肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突現(xiàn)狀及影響因素分析

覃蕾璇 曾亞茹 周 蕾

肝移植是一種通過(guò)手術(shù)將健康肝臟移植到患者體內(nèi),以替換病變肝臟的治療方法,適用于肝功能衰竭或肝臟疾病無(wú)法通過(guò)其他治療手段得到有效控制的患者[1-2]。在肝移植手術(shù)前,患兒的父母可能會(huì)面臨各種決策沖突,主要包括是否進(jìn)行肝移植手術(shù)、手術(shù)時(shí)間的選擇、器官來(lái)源的選擇、手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)和效果評(píng)估等[3-4]。在這些決策中,父母通常需要綜合考慮患兒的健康狀況、手術(shù)的成功率和風(fēng)險(xiǎn)、家庭的經(jīng)濟(jì)承受能力等因素。由于這些決策將涉及到患兒生命和生活的重大改變,父母?jìng)兺鶗?huì)產(chǎn)生焦慮、痛苦和矛盾的情緒。了解肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突的現(xiàn)狀和影響因素對(duì)于提供更好的護(hù)理支持具有重要意義[5]。決策自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)能夠有效執(zhí)行特定行為的信心和能力。高決策自我效能的父母可能會(huì)更有信心作出決策從而減少?zèng)_突[6]。另外,社會(huì)支持也被認(rèn)為是與決策沖突相關(guān)的重要因素[7]。社會(huì)支持可以提供情感支持和信息支持,幫助父母在決策過(guò)程中更加理性和有信心。因此,本研究旨在通過(guò)調(diào)查肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突現(xiàn)狀,以期為臨床護(hù)理提供定制化的決策支持工具和護(hù)理干預(yù)措施,以減輕患兒家長(zhǎng)的決策壓力,提高手術(shù)的成功率和患兒的康復(fù)質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

便利選取2022年1月-2023年8月湖南省3所三甲醫(yī)院收治的肝移植患兒及其父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。肝移植患兒納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)評(píng)估擬進(jìn)行肝移植,且為首次行肝移植;年齡<18歲。排除標(biāo)準(zhǔn):聯(lián)合多器官移植,如肝移植聯(lián)合小腸移植等;合并其他嚴(yán)重疾病,如先天性心臟病等;終止治療或死亡。肝移植患兒父母納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18歲;全程參與患兒肝移植的決策過(guò)程;具有正常的語(yǔ)言表達(dá)及溝通能力。排除標(biāo)準(zhǔn):有精神疾病史;6個(gè)月內(nèi)遭遇重大創(chuàng)傷事件,如喪親、離異等。本研究經(jīng)湖南省兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(HCHLL-2024-11)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

自行編制一般資料調(diào)查表,包括父母年齡、教育程度、與患兒關(guān)系、居住地、職業(yè)狀況、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、供肝來(lái)源以及患兒性別、年齡。

1.2.2 決策沖突量表(decisional conflict scale, DCS)

由O′Connor[8]編制、王露等[9]漢化,包括決策不確定感(3個(gè)條目)、導(dǎo)致決策不確定性的因素(9個(gè)條目)和感知有效性決策(4個(gè)條目)3個(gè)維度,共16個(gè)條目。從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)0～4分。問(wèn)卷最終得分以所有條目得分之和除以16 乘以25計(jì)算,總分范圍0～100 分,得分越高表示決策沖突水平越高。該量表在原文化背景下的測(cè)試重測(cè)信度為0.81,總量表 Cronbach′s α為0.78～0.92,各維度Cronbach′s α 為0.58～0.92。

1.2.3 決策自我效能量表

該量表由Bunn等[10]編制、王思潼等[11]漢化,包含11個(gè)條目。采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法,從“非常不自信”到“非常自信”分別計(jì)0～4分,11個(gè)條目得分相加取均值,再乘以25,轉(zhuǎn)化為0～100分。該量表Cronbach′s α 為0.876。

1.2.4 社會(huì)支持量表

使用社會(huì)支持量表進(jìn)行評(píng)估[12],該量表包括客觀支持(3個(gè)條目)、主觀支持 (4個(gè)條目)和對(duì)社會(huì)支持的利用度 (3個(gè)條目) 3個(gè)維度,共計(jì)10個(gè)條目,分值越高代表社會(huì)支持越好。該量表Cronbach′s α為0.890。

1.3 數(shù)據(jù)收集方法

本研究采用面對(duì)面問(wèn)卷調(diào)查的方式對(duì)患兒父母進(jìn)行調(diào)查,問(wèn)卷由患兒父母自行填寫(xiě),若患兒父母難以填寫(xiě),則由其轉(zhuǎn)述研究者填寫(xiě),填寫(xiě)完成后及時(shí)查漏補(bǔ)缺,保證調(diào)查質(zhì)量。本次研究共發(fā)放問(wèn)卷94份,共回收有效問(wèn)卷94份,有效回收率為100.0%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突現(xiàn)狀

肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突得分為(55.44±6.38)分,各維度得分見(jiàn)表1。

表1 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突各維度得分分)

2.2 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的單因素分析

不同居住地、教育程度、家庭月收入以及患兒性別的肝移植患兒父母,其術(shù)前決策沖突得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表2。

表2 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的單因素分析 (n=94)

2.3 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突與自我效能、社會(huì)支持的相關(guān)性分析

肝移植患兒父母術(shù)前決策自我效能得分為(56.36±10.71)分,社會(huì)支持得分為(35.43±6.57)分。肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突與決策自我效能及社會(huì)支持得分均呈負(fù)相關(guān)(r=-0.381,P<0.001;r=-0.410,P<0.001)。

2.4 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的多因素分析

以肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突得分為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及決策自我效能、社會(huì)支持得分為自變量(賦值見(jiàn)表3),經(jīng)多元線性回歸分析(后退法)發(fā)現(xiàn),父母教育程度、社會(huì)支持、家庭月收入、決策自我效能以及居住地為肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突的獨(dú)立影響因素(表4)。

表3 自變量賦值

表4 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的多因素分析 (n=94)

3 討論

3.1 肝移植患兒父母術(shù)前在作決策時(shí)面臨一定的沖突

本研究結(jié)果顯示,肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突得分為(55.44±6.38)分,該得分與量表總分中間值(50)相比,處于中等水平,該結(jié)果與汪紅姣等[6]在膀胱癌患者中的調(diào)查結(jié)果一致。主要是由于肝移植手術(shù)涉及許多因素,如資源和費(fèi)用、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、手術(shù)效果的不確定性以及對(duì)患兒生活的影響,父母在決策時(shí)需要綜合考慮這些因素,并進(jìn)行不同因素之間的權(quán)衡,使其決策沖突的程度增加[13]。為減少父母的不確定感,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供準(zhǔn)確、詳細(xì)的信息,幫助他們作出明智的決策。醫(yī)務(wù)人員需要與父母充分、持續(xù)地溝通,了解他們的看法和關(guān)注點(diǎn),幫助他們權(quán)衡不同因素,理解并接受最終決策[14]。此外,醫(yī)護(hù)人員可以研發(fā)和應(yīng)用臨床決策輔助工具,為父母提供系統(tǒng)化的評(píng)估和決策支持,減少?zèng)Q策沖突的發(fā)生[15]。

3.2 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突的影響因素

3.2.1 教育程度

本研究結(jié)果顯示,教育程度越高的肝移植患兒父母,決策沖突水平越低,與韓寒等[16]的研究結(jié)果一致。究其原因,教育程度較低的患兒父母可能面臨肝移植術(shù)前相關(guān)知識(shí)和信息的理解困難,這種知識(shí)缺乏會(huì)導(dǎo)致他們對(duì)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、效果及其他相關(guān)因素的不確定性,從而增加決策沖突水平。為了解決這個(gè)問(wèn)題,臨床人員需要向患兒父母提供清晰、簡(jiǎn)明的信息,并使用易于理解和記憶的方式進(jìn)行教育和解釋,如利用圖表、圖像或多媒體技術(shù)來(lái)幫助他們更好地理解與肝移植相關(guān)的各項(xiàng)決策因素[17]。亦可為教育程度較低的患兒父母提供更多的決策支持,采用共享決策模式,與患兒父母密切合作,傾聽(tīng)他們的意見(jiàn)和顧慮,并提供相關(guān)的信息和建議。

3.2.2 社會(huì)支持

本研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持水平較低的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高,與王麗萍等[18]的研究結(jié)果一致。沒(méi)有親友、朋友或其他社會(huì)支持系統(tǒng)的支持讓患兒父母在決策時(shí)感到孤立和無(wú)助,從而增加了患兒父母在決策過(guò)程中的焦慮和壓力,導(dǎo)致決策沖突水平升高。因此,臨床團(tuán)隊(duì)可以開(kāi)展教育和咨詢活動(dòng),提供情感支持,并鼓勵(lì)患兒父母與其他有類似經(jīng)歷的家庭聯(lián)系,分享經(jīng)驗(yàn)和提供情感支持。醫(yī)院可以成立專門的支持組織,提供資源和平臺(tái),以便患兒父母相互交流、分享經(jīng)驗(yàn),幫助患兒父母建立社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)[19]。

3.2.3 家庭月收入

本研究結(jié)果顯示,家庭月收入較低的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高。該結(jié)果與呂靜等[7]對(duì)髖關(guān)節(jié)置換術(shù)患者的調(diào)查結(jié)果一致。肝移植手術(shù)費(fèi)用較高,家庭收入較低的家庭難以承受手術(shù)費(fèi)用以及術(shù)后長(zhǎng)期的藥物治療和復(fù)查費(fèi)用,導(dǎo)致父母在決策時(shí)更加糾結(jié)和焦慮,增加了決策沖突的難度。此外,家庭收入較低的父母需面對(duì)更多的生活壓力和資源限制,使其難以獲取全面和準(zhǔn)確的信息,對(duì)肝移植手術(shù)及其相關(guān)問(wèn)題了解不足,導(dǎo)致他們?cè)跊Q策時(shí)缺乏自信和判斷力,進(jìn)一步加劇決策沖突。政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以通過(guò)減免費(fèi)用,提供醫(yī)療保險(xiǎn)或資助計(jì)劃,減輕其經(jīng)濟(jì)壓力[20-21]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)低收入家庭的教育和溝通工作,提供簡(jiǎn)明扼要、易于理解的信息,并搭配易于獲取的資料,幫助父母更好地了解肝移植手術(shù)相關(guān)內(nèi)容。

3.2.4 居住地

本研究結(jié)果顯示,居住在農(nóng)村的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高。分析其中原因,一方面,農(nóng)村地區(qū)的信息獲取渠道有限,導(dǎo)致父母無(wú)法獲得最新的醫(yī)療知識(shí)和手術(shù)相關(guān)信息,從而增加了決策的不確定性和沖突的可能性[5,22]。另一方面,農(nóng)村地區(qū)的教育水平普遍較低[23],導(dǎo)致父母對(duì)肝移植手術(shù)的了解不深入,難以理解手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)和益處,從而增加決策沖突。醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以通過(guò)電視、廣播、互聯(lián)網(wǎng)等途徑加強(qiáng)對(duì)農(nóng)村地區(qū)的信息傳播,提供相關(guān)知識(shí)和信息。醫(yī)務(wù)人員也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)農(nóng)村地區(qū)父母的教育和培訓(xùn)工作。

3.2.5 決策自我效能

本研究結(jié)果顯示,決策自我效能水平較低的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高。該結(jié)果與汪紅姣等[6]的調(diào)查結(jié)果一致。決策自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己能夠作出有效決策的信念和能力。決策自我效能水平較低的父母可能缺乏自信和判斷力,對(duì)肝移植手術(shù)及其相關(guān)問(wèn)題了解不足,難以評(píng)估不同決策方案的優(yōu)劣和風(fēng)險(xiǎn)。這可能導(dǎo)致他們?cè)跊Q策時(shí)猶豫不決,增加了決策沖突的可能性。肝移植手術(shù)是一種風(fēng)險(xiǎn)較高、不確定性較大的治療方式。對(duì)于決策自我效能較低的父母來(lái)說(shuō),他們可能難以接受手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)和不確定性,對(duì)孩子的病情和未來(lái)發(fā)展過(guò)于擔(dān)憂[24]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡可能與父母保持溝通,并解答他們對(duì)肝移植手術(shù)的疑慮和問(wèn)題。通過(guò)解釋手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)和益處,幫助父母更全面地了解肝移植手術(shù)的情況,進(jìn)而增強(qiáng)決策的自信心。

4 結(jié)論

肝移植患兒父母在術(shù)前作決策時(shí)面臨一定的沖突,尤其是教育程度較低、社會(huì)支持水平較低、家庭收入較低、居住在農(nóng)村、決策自我效能水平較低的患兒父母。本研究結(jié)果受樣本來(lái)源限制,樣本量較少,研究結(jié)果外推性仍待進(jìn)一步驗(yàn)證,建議在未來(lái)的研究中,可以采用更多樣本、多中心研究設(shè)計(jì),結(jié)合其他方法和工具,以增加研究的可信度和推廣性。