急性白血病患者照顧者積極感受現(xiàn)狀及影響因素研究

鐘成麗,程 紅,方思施,曾詠祺,王 薇

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310009

急性白血病是一種骨髓造血細(xì)胞的惡性克隆性疾病,分為急性淋巴細(xì)胞性白血病和急性髓細(xì)胞性白血病,其中急性髓細(xì)胞性白血病是成人中常見的急性白血病類型。近年來,隨著診斷和預(yù)后分層的進(jìn)展,支持治療的改進(jìn)以及異基因造血干細(xì)胞移植的開展,急性髓細(xì)胞性白血病患者的預(yù)后得到了極大的改善,生存期顯著提高[1]。有研究[2]表明,急性白血病的治療時(shí)間與診療費(fèi)用遠(yuǎn)超過普通疾病, 這不僅直接關(guān)系著患者的預(yù)后與康復(fù),也影響著照顧者的心理狀態(tài)。在照顧過程中,照顧者不僅有消極的感受,也有積極的感受,包括滿足感、自尊提高、感激等。而這些積極感受對緩沖照顧負(fù)擔(dān),提高照顧質(zhì)量,促進(jìn)患者康復(fù)和改善護(hù)患關(guān)系具有重要意義。研究[3-4]表明,照顧者所采取的應(yīng)對方式、感知的社會(huì)支持及照顧者負(fù)擔(dān)等對照顧者的積極感受有影響。因此,本研究調(diào)查急性白血病患者照顧者的積極感受現(xiàn)狀,并分析其影響因素,以期為臨床護(hù)理人員實(shí)施個(gè)體化護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

1.2 調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表

該問卷為研究者自行設(shè)計(jì),根據(jù)研究目的,在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上確定調(diào)查內(nèi)容,包括照顧者一般情況和患者一般情況。照顧者一般情況:與患者的關(guān)系、性別、年齡、宗教信仰、工作狀況、是否與患者同住、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入、自覺身體狀況?；颊咭话闱闆r:性別、年齡、疾病類型、治療時(shí)間、有無合并其他疾病、自理能力、醫(yī)療付費(fèi)方式和疾病嚴(yán)重程度。

1.2.2照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver Scale,PAC)

PAC由Tarlow等[5]在照顧者滿意度量表的基礎(chǔ)上編制而成,包括自我肯定和生活展望2個(gè)維度,共9個(gè)條目。各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從非常不同意(1分)到非常同意(5分)分為5個(gè)等級(jí),總分范圍9～45分,得分越高表示照顧者的積極體驗(yàn)水平越高。國內(nèi)已有學(xué)者將其用于癌癥患者照顧者中,其中自我肯定、生活展望維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.911、0.873,結(jié)構(gòu)效度檢測結(jié)果顯示各條目因子載荷均>0.4,模型擬合指標(biāo)良好,具有良好的信效度[6]。本研究中PAC總體Cronbach's α系數(shù)為0.859,2個(gè)維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.827和0.839。

1.2.3社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

SSRS是由肖水源[7]編制,用來反映個(gè)體的社會(huì)支持水平。該量表包括了客觀支持、主觀支持和對社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度,共10個(gè)條目。條目1～4、8～10按照1～4分計(jì)分;條目5有5個(gè)小題,每小題按照1～4分計(jì)分;條目6～7按照0～9分計(jì)分?？陀^支持得分是條目2、6、7評(píng)分之和,主觀支持得分是條目1、3、4、5評(píng)分之和,對社會(huì)支持的利用度得分是條目8、9、10評(píng)分之和。量表總得分為10個(gè)條目得分之和,得分越高表明社會(huì)支持越好。量表總分≤22分為低水平,23～44分為中等水平,45～66分為高水平。該量表被證實(shí)具有良好的信度,各維度及總體Cronbach's α系數(shù)為0.825～0.896[8]。

1.2.4簡易應(yīng)對方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)

該量表由解亞寧[9]編制,包含積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2個(gè)維度,共20個(gè)條目,各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分,0～3分表示“不采取”至“經(jīng)常采取”,維度均分越高表示越傾向于采用該種應(yīng)對方式。該量表積極應(yīng)對維度和消極應(yīng)對維度的 Cronbach's α系數(shù)分別為0.89和0.78。

1.2.5照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Inventory,ZBI)

該量表由Zarit等[10]編制,被廣泛用于照顧者負(fù)擔(dān)的評(píng)估。該量表主要包括責(zé)任負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)2個(gè)維度,從照顧者的社會(huì)生活、經(jīng)濟(jì)狀況、精神狀況、健康狀況4個(gè)方面共 22 個(gè)問題進(jìn)行分析。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,0～4分表示“從不”至“總是”,總分0～88分,20分及以下表示無照顧負(fù)擔(dān),21～30分為輕度照顧負(fù)擔(dān),31～40分為中度照顧負(fù)擔(dān),41分及以上為重度照顧負(fù)擔(dān)。本研究采用王烈等[11]的漢化版量表,該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.87。

1.3 資料收集方法

2名接受過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的照顧者進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前向研究對象解釋此次調(diào)查的目的及意義,征得同意后向其發(fā)放問卷。問卷由研究對象填寫,若研究對象因書寫困難、閱讀能力障礙等原因而無法自行填寫,則由調(diào)查人員口述,協(xié)助其完成問卷填寫,最后由調(diào)查人員進(jìn)行核對后當(dāng)場回收。本研究共發(fā)放問卷161份,回收161份,剔除無效問卷11份,最終收回有效問卷150份,問卷有效回收率為93.17%。

SPE組采用模擬娃娃、相冊和視頻等方式，為內(nèi)科介入治療和外科手術(shù)的患兒及家屬進(jìn)行圍術(shù)期健康教育，提供術(shù)前心理準(zhǔn)備，以減少焦慮等負(fù)性情緒，更好地配合治療。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用EpiData 3.0和SPSS 22.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與分析。采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述計(jì)量資料,頻數(shù)、百分比描述計(jì)數(shù)資料。不同特征的照顧者積極感受得分采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析或非參數(shù)檢驗(yàn),照顧者積極感受與社會(huì)支持、應(yīng)對方式、照顧者負(fù)擔(dān)間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。在單因素分析和相關(guān)性分析的基礎(chǔ)上采用多因素線性逐步回歸分析照顧者積極感受的影響因素。P<0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 急性白血病患者照顧者積極感受現(xiàn)狀

150名急性白血病患者照顧者積極感受總分為(28.39±7.67)分,其中自我肯定維度得分為(18.69±5.79)分,生活展望維度得分為(9.70±2.88)分。

2.2 急性白血病患者照顧者社會(huì)支持及應(yīng)對方式和照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

150名急性白血病患者照顧者社會(huì)支持總分為(37.55±8.11)分,79.3%(119/150)的照顧者得分處于中等偏低水平,客觀支持維度得分為(8.65±2.34)分,主觀支持維度得分為(22.87±5.92)分,對社會(huì)支持的利用度維度得分為(6.07±2.09)分。積極應(yīng)對方式得分為(18.76±7.64)分,消極應(yīng)對方式得分為(12.05±5.65)分。照顧者負(fù)擔(dān)總分為(26.33±10.22)分,其中個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分為(17.66±6.41)分,責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分為(8.63±5.05)分。

2.3 急性白血病患者照顧者積極感受的單因素分析

照顧者與患者一般資料及其對照顧者積極感受影響的單因素分析見表1。單因素分析結(jié)果顯示,照顧者的宗教信仰、家庭人均月收入及患者的治療時(shí)間、自理能力對急性白血病患者照顧者的積極感受有影響,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表1 照顧者與患者一般資料及其對照顧者積極感受影響的單因素分析(n=150)

2.4 急性白血病患者照顧者積極感受與社會(huì)支持及應(yīng)對方式和照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析

照顧者積極感受總分與社會(huì)支持各維度及其總分呈正相關(guān),與積極應(yīng)對方式呈正相關(guān),與消極應(yīng)對方式呈負(fù)相關(guān),與照顧者負(fù)擔(dān)各維度及其總分呈負(fù)相關(guān),P均<0.01。見表2。

表2 照顧者積極感受與社會(huì)支持及應(yīng)對方式和照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析(r)

2.5 急性白血病患者照顧者積極感受的多因素分析

以照顧者積極感受總分為因變量,將單因素分析中和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多因素線性回歸分析,自變量賦值見表3。結(jié)果顯示,家庭人均月收入、患者治療時(shí)間、社會(huì)支持、積極應(yīng)對方式進(jìn)入了回歸方程。所得模型有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F=22.830,P<0.001),共解釋樣本總體變異的54.0%。家庭人均月收入、患者治療時(shí)間、社會(huì)支持、積極應(yīng)對方式能夠正向預(yù)測照顧者的積極感受(P<0.05),見表4。

表3 自變量賦值

表4 急性白血病患者照顧者積極感受的多因素線性回歸分析

3 討論

3.1 急性白血病患者照顧者積極感受水平偏低

3.2 急性白血病患者照顧者積極感受的影響因素

3.2.1患者治療時(shí)間

本研究結(jié)果顯示,患者治療時(shí)間是影響急性白血病患者照顧者積極感受的因素。治療時(shí)間>12個(gè)月患者的照顧者積極感受得分明顯高于治療初期患者的照顧者。究其原因,可能是隨著治療的進(jìn)行,住院時(shí)間的增加,患者的病情逐漸趨于穩(wěn)定,與確診初期相比,其照顧者有了更多的照顧經(jīng)驗(yàn)和疾病相關(guān)知識(shí),并且已經(jīng)能夠適應(yīng)生活方式的改變,照顧能力也在不斷提升,故對照顧過程中積極體驗(yàn)的感知也較前增加,積極感受得分有所提高。因此,在本研究中,相比疾病確診初期患者的照顧者,維持治療期與鞏固強(qiáng)化期患者的照顧者有更多的時(shí)間與精力關(guān)注自身的心理需求,故其對積極體驗(yàn)的感知也增加。與此結(jié)果不同的是,Conroy等[14]通過對肌萎縮側(cè)索硬化癥患者的長期照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn),隨著時(shí)間的推移,照顧者積極感受中生活意義和個(gè)人滿意度在各個(gè)照顧階段出現(xiàn)的頻率有所不同,即生活意義在照顧初期高,后隨著時(shí)間增加而下降。這也提示醫(yī)護(hù)人員未來應(yīng)進(jìn)一步探討照顧時(shí)間對積極感受的影響。

3.2.2家庭人均月收入

本研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入越高,照顧者的積極感受得分也越高。此結(jié)果與位文靜等[15]的研究結(jié)果相一致。可能的原因是,急性白血病患者住院治療過程中,尤其對于處于治療初期患者的照顧者來說,經(jīng)濟(jì)壓力作為主要壓力源之一,直接影響著照顧者對積極感受的感知。家庭收入越高,照顧者的心理壓力越小,照顧負(fù)擔(dān)也越輕,因此在照顧過程中有著更多的時(shí)間與精力關(guān)注自身,從而可以有著更多的積極體驗(yàn)。這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多地關(guān)注低收入家庭的照顧者,在尋求經(jīng)濟(jì)資助等方面給予一定的幫助。同時(shí),家庭收入尤其是醫(yī)療保險(xiǎn)付費(fèi)治療下的經(jīng)濟(jì)收入對照顧者積極感受的影響也有待進(jìn)一步的研究。

3.2.3社會(huì)支持

多因素回歸分析結(jié)果顯示,社會(huì)支持能夠正向預(yù)測照顧者的積極感受。此結(jié)果與相關(guān)研究結(jié)果[16-17]一致。有學(xué)者認(rèn)為,社會(huì)支持作為照顧者可利用的支持系統(tǒng)中重要的組成部分,更好的社會(huì)支持通過調(diào)節(jié)照顧負(fù)擔(dān)來減輕照顧者的心理困擾與壓力,幫助照顧者意識(shí)到家庭人際關(guān)系的支撐作用,反之,照顧者積極感受通過增加感知的社會(huì)支持預(yù)測著更低的照顧負(fù)擔(dān),可消除照顧者的心理壓力與痛苦[16]。Wang等[18]的研究結(jié)果顯示,照顧者積極感受介導(dǎo)了患者抑郁和照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮、抑郁之間的關(guān)系,其在患者抑郁與照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮和抑郁之間起了中介作用。社會(huì)支持作為心理狀態(tài)的調(diào)節(jié)因素,良好的社會(huì)支持可增加照顧者的積極感受,并且在患者及其照顧者的消極感受之間起了中介作用。這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)識(shí)別照顧者的情緒狀態(tài),幫助照顧者合理使用可獲得的社會(huì)資源,從而減輕照顧者的消極情緒,進(jìn)而提高其積極體驗(yàn)和感受水平。

3.2.4積極應(yīng)對方式

積極應(yīng)對方式對急性白血病患者照顧者的積極感受有著正向預(yù)測作用,照顧者在照顧患者期間越傾向于采用積極應(yīng)對方式,則積極感受水平就越高。與此結(jié)果相同的是,Doval等[17]認(rèn)為,照顧者的感受不僅受到患者疾病的影響,而且還受到所采用的應(yīng)對方式的影響。因此幫助照顧者更好地積極應(yīng)對,可能會(huì)改善照顧體驗(yàn)。而對于積極應(yīng)對方式如何影響照顧者的積極感受,有研究[3]認(rèn)為,積極感受作為中介變量,間接影響照顧者負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式間的關(guān)系。但應(yīng)對方式如何影響照顧者的積極感受還未明確,這也提示研究者未來可進(jìn)一步對此方面進(jìn)行研究。

3.3 本研究的局限性及展望

本研究僅選取一所三級(jí)甲等醫(yī)院的患者照顧者為研究對象,樣本較單一,未來可進(jìn)行多中心的縱向研究;同時(shí)為全面反映照顧者在照顧期間的感受狀況,可結(jié)合質(zhì)性研究來進(jìn)一步探討急性白血病患者照顧者的內(nèi)心體驗(yàn)變化。