中青年原發(fā)性雙癌病人疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究

張 玲,陸美芹,許容芳,周建萍

癌癥屬于嚴(yán)重應(yīng)激源事件,病人會(huì)經(jīng)歷震驚、懷疑、恐怖、焦慮、抑郁等心理轉(zhuǎn)變,癌癥作為慢性病,隨著醫(yī)療保健的變化,癌癥病人必須對(duì)自己護(hù)理承擔(dān)更大責(zé)任,隨著癌癥發(fā)病率逐年上升,且呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì),病人疾病負(fù)擔(dān)不斷加重[1-2],尤其在確診初期中青年癌癥自我感受負(fù)擔(dān)總分為(79.36±25.15)分,在照護(hù)體力負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、家庭方面維度得分高[3-4]。雙癌是指機(jī)體同時(shí)或先后在不同器官或同一器官經(jīng)病理證實(shí)的惡性腫瘤,雙癌中體細(xì)胞突變的機(jī)制尚不清楚,但計(jì)算常見(jiàn)的體細(xì)胞突變可以表明來(lái)自同一病人腫瘤之間的起源差異[5]。中青年原發(fā)性雙癌病人同時(shí)罹患兩種惡性腫瘤,需要面對(duì)雙癌帶來(lái)的挑戰(zhàn),更應(yīng)得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。了解病人患病經(jīng)歷,探索疾病對(duì)身心及社會(huì)功能的影響有助于明確病人疾病管理障礙并優(yōu)化后續(xù)應(yīng)對(duì)策略[6]。當(dāng)前,國(guó)內(nèi)外著重研究慢性病病人的疾病感受,對(duì)于中青年原發(fā)性雙癌病人這一特殊群體很少研究。本研究探索中青年原發(fā)性雙癌病人在患病過(guò)程中的身心體驗(yàn),以期為臨床醫(yī)護(hù)人員制訂針對(duì)性的干預(yù)策略提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采取描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法,選取2020年8月—2022年8月收治住院的中青年原發(fā)性雙癌病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)臨床初次診斷為原發(fā)性雙癌;2)明確癌癥類型和分期;3)精神認(rèn)知正常,能順利交流;4)規(guī)范化療;5)知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):合并嚴(yán)重心腦血管、肝腎功能等重要器官損害。充分考慮研究對(duì)象的代表性,篩選出年齡、文化程度、宗教信仰等方面具有差異的樣本。研究最終訪談13例病人,其中男6例、女7例;年齡(47.7±8.3)歲。所有受訪者信息采用匿名方式,姓名用編號(hào)代替。受訪者的一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

本研究利用現(xiàn)象法對(duì)13例病人進(jìn)行一對(duì)一深度訪談,并在病人知情同意的情況下對(duì)訪談錄音。本研究圍繞中青年原發(fā)性雙癌病人疾病體驗(yàn)展開(kāi),通過(guò)查閱相關(guān)的文獻(xiàn)結(jié)合研究目的制訂訪談提綱:1)當(dāng)您被確診患兩種原發(fā)性惡性腫瘤時(shí)您當(dāng)時(shí)是什么反應(yīng)?2)能說(shuō)一下患病以來(lái)的主要經(jīng)歷和感受嗎?3)患病后,您覺(jué)得對(duì)工作、家庭、親人造成什么樣的影響?4)您將如何應(yīng)對(duì)雙癌給您帶來(lái)的挑戰(zhàn)?5)您的需求是什么?資料收集訪談時(shí)機(jī)選擇在病人確診為原發(fā)性雙癌后首次入院2～3 d后,提前預(yù)約訪談時(shí)間,將訪談的目的、內(nèi)容及配合方法告知受訪者方便其準(zhǔn)備。訪談前保證錄音筆、筆記本、筆均能正常使用。訪談時(shí)選擇科室安靜的單獨(dú)會(huì)議室,門(mén)口張貼“請(qǐng)勿打擾”字樣,時(shí)間控制在45 min左右,一對(duì)一采訪,盡量使用通俗易懂的語(yǔ)言,按照大綱自然切入。以資料飽和,不再出現(xiàn)新的主題為原則。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(審查編號(hào):LW2023005)。

1.2.2 資料分析

音頻資料和訪談?dòng)涗浽诮Y(jié)束訪談后24 h整理分析,反復(fù)傾聽(tīng),轉(zhuǎn)錄核對(duì)。依據(jù)Giorgi質(zhì)性研究分析法,建立編碼綱要和原則;提取文本資料中有意義的信息,提煉主題;產(chǎn)生主題后一一區(qū)分;尋找個(gè)案間主題模式;將最終資料反饋給參與者,形成結(jié)構(gòu)化描述并詮釋現(xiàn)象。

1.2.3 質(zhì)量控制

本研究采用立意抽樣法,所選取的研究對(duì)象具有差異性和代表性;研究者受過(guò)質(zhì)性研究訪談培訓(xùn),訪談前取得病人充分信任;訪談過(guò)程中注重技巧,不予暗示和引導(dǎo),對(duì)病人使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)并承諾保密,消除病人顧慮;收集基礎(chǔ)資料當(dāng)場(chǎng)收回。資料分析過(guò)程由2名課題研究者各自進(jìn)行,意見(jiàn)不同部分邀請(qǐng)心理護(hù)理專家參與討論,達(dá)成一致性意見(jiàn),盡量避免霍桑效應(yīng)。

2 結(jié)果

研究發(fā)現(xiàn),雖然不同病人的疾病體驗(yàn)不同,但也存在共同之處,提煉出共性的5個(gè)主題:心理痛苦;不良生理體驗(yàn);信息需求強(qiáng)烈;疾病應(yīng)對(duì)方式,調(diào)整信念系統(tǒng);經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。

2.1 主題1:心理痛苦

2.1.1 震驚與不接受

幾乎所有的中青年原發(fā)性雙癌病人在知道自己病情的第一反應(yīng)時(shí)都表現(xiàn)出了極大的震驚,感嘆命運(yùn)不公平,會(huì)經(jīng)歷疾病困惑期、怨天尤人期。N1:“感覺(jué)這不是事實(shí),我已經(jīng)得過(guò)甲狀腺癌并做了手術(shù),平時(shí)挺注意的,也定期體檢。我在學(xué)校是班主任,除了偶爾熬夜,作息蠻規(guī)律的,這次又查出來(lái)乳腺癌,上天太不公平了(哭泣)?！盢9:“不敢相信自己會(huì)這么倒霉,這世界那么多人,憑什么是我?以前只聽(tīng)說(shuō)誰(shuí)誰(shuí)得了癌癥,還可憐別人年紀(jì)輕輕就得了癌癥,沒(méi)想到輪到自己,竟然兩種癌癥糾纏我(氣憤)。”N2:“得知這個(gè)消息,我當(dāng)時(shí)就覺(jué)得天旋地轉(zhuǎn),胸口悶得慌,總認(rèn)為是不可能的,心存僥幸,跑了幾家醫(yī)院結(jié)果都一樣,才不得不接受這個(gè)事實(shí)(流淚)?！?/p>

2.1.2 對(duì)疾病的恐懼

從訪談對(duì)象中可以看出,病人對(duì)無(wú)法預(yù)測(cè)的病情及治療后出現(xiàn)的反應(yīng)表現(xiàn)出明顯的焦慮與恐懼。N6:“我之前得的乳腺癌經(jīng)過(guò)手術(shù)及8個(gè)療程的化療,已經(jīng)吃夠了苦頭,現(xiàn)在又查出了肝癌,都說(shuō)肝癌猛似虎,我也不知道能不能再堅(jiān)持下去了,還能活多久(失望)?”N11:“我食管做過(guò)手術(shù),也做過(guò)放療和化療,這次又查出了結(jié)腸癌,而且還是晚期,我好害怕,不想再遭罪了。”N3:“這次我本來(lái)是來(lái)復(fù)查的,哪知道又查出了新的毛病,又要從頭開(kāi)始治療,還不知道療效如何,對(duì)我的打擊太大了,上有老下有小我該怎么辦呢(無(wú)助)?”N4:“其實(shí)嘴上說(shuō)著死了算了,如果真到要死的那一刻還是挺害怕的?！?/p>

2.1.3 角色轉(zhuǎn)變壓力大

中青年原發(fā)性雙癌病人治療方案更為復(fù)雜,周期更長(zhǎng),需要病人經(jīng)常往返醫(yī)院,工作、生活方式的改變給人造成巨大壓力。N2:“得病以后,單位同事都來(lái)探望我,但是這種同情讓我很反感?，F(xiàn)在就待在家里和退休了一樣,不對(duì),還不如退休的,我就是個(gè)廢人,還要?jiǎng)e人照顧?！盢13:“我老婆3年前出了一場(chǎng)交通事故去世了,家里2個(gè)小孩都靠我一個(gè)人管,現(xiàn)在又查出來(lái)新的毛病得治療,以后孩子們?cè)趺崔k真不敢想呀?！盢11:“以前在公司也是管理層,現(xiàn)在社會(huì)很現(xiàn)實(shí),公司聚餐、活動(dòng)也不通知我參加,或許在他們眼中,癌癥是會(huì)傳染的吧,也或許他們擔(dān)心我出什么事公司得承擔(dān)責(zé)任(不甘心)。”

2.2 主題2:不良生理體驗(yàn)

對(duì)于原發(fā)性雙癌病人,治療方案更為復(fù)雜,根治性治療方案各異,藥物所致的疲乏、惡心嘔吐、疼痛等副作用,病人會(huì)感受到治療的痛苦、對(duì)治療過(guò)程擔(dān)憂。

2.2.1 疲乏

癌因性疲乏是化療期腫瘤病人最常見(jiàn)的癥狀,發(fā)生率高達(dá)90%[7]。N8:“這次又查出來(lái)新發(fā)的癌癥,好害怕,上一次的化療太折騰人了,8個(gè)療程好不容易堅(jiān)持下來(lái),每次都會(huì)出現(xiàn)白細(xì)胞下降、貧血,要打升白針,渾身無(wú)力,骨頭像散了架,這種日子太痛苦了(皺眉搖頭)?！盢12:“我上一次治療是手術(shù)加放療,治療過(guò)程中傷了元?dú)獬霈F(xiàn)各種不舒服,放療后出現(xiàn)放射性肺炎引起的咳嗽,睡眠質(zhì)量變差,總感覺(jué)很累沒(méi)力氣?！?/p>

2.2.2 胃腸道癥狀

因疾病本身和放化療帶來(lái)的惡心、嘔吐、腹脹、腹瀉等不適癥狀給病人帶來(lái)極大的困擾。N10:“可能是因?yàn)槲殷w質(zhì)差的原因,每次化療就會(huì)有惡心、嘔吐的癥狀,吃東西沒(méi)胃口,現(xiàn)在只要聽(tīng)說(shuō)化療,看到輸液瓶就條件反射想吐,很受折磨?！盢9:“我做過(guò)腸道手術(shù),手術(shù)后的腸功能還沒(méi)有完全恢復(fù),大便次數(shù)多,稍微吃點(diǎn)不耐受的就會(huì)出現(xiàn)腹瀉?！盢2:“我身上有造口袋,每天很麻煩,出門(mén)害怕別人嫌棄(委屈)?！?/p>

2.2.3 疼痛

疼痛是困擾癌癥病人最常見(jiàn)、最難忍的癥狀之一,給病人帶來(lái)巨大的身心痛苦,也是導(dǎo)致其抑郁、自殺等不良結(jié)局的高危因素[8]。N7:“接下來(lái)又要進(jìn)行新的治療,我是對(duì)疼痛耐受比較差的,害怕手術(shù)、輸液、打針?！盢5:“看到隔壁床1個(gè)晚期的肝癌病人,日夜疼痛那么痛苦,完全不敢想象自己到最后一直痛到死,也不想成為家人的負(fù)擔(dān),讓他們白發(fā)人送黑發(fā)人(無(wú)奈)?！?/p>

2.3 主題3:信息需求強(qiáng)烈

中青年原發(fā)性雙癌病人對(duì)互聯(lián)網(wǎng)、移動(dòng)端信息掌握度明顯提高,但依舊存在信息不對(duì)稱問(wèn)題,總體而言對(duì)疾病診療、疾病康復(fù)及預(yù)后、獲得信息的途徑、性生活、婚姻指導(dǎo)等信息需求強(qiáng)烈。

2.3.1 對(duì)疾病的不確定感

疾病不確定感主要指?jìng)€(gè)體對(duì)疾病相關(guān)癥狀、診斷、治療、預(yù)后缺乏準(zhǔn)確的認(rèn)知所產(chǎn)生的一種主觀感受。如果不能正確認(rèn)識(shí)這些治療反應(yīng)的性質(zhì)、嚴(yán)重程度、持續(xù)時(shí)間和產(chǎn)生的影響,就會(huì)產(chǎn)生疾病不確定感[9]。訪談中有8名受訪者均提及對(duì)預(yù)后的擔(dān)心。N13:“都說(shuō)得了癌癥就判了死罪,何況我還得了兩種原發(fā)的癌癥,雖然醫(yī)生說(shuō)沒(méi)有到晚期可以治療,但是我們還是有顧慮,不懂這個(gè)病到底能不能治好,我還能活多久,會(huì)時(shí)不時(shí)地去糾結(jié)這個(gè)問(wèn)題(忐忑)?！盢6:“得了這個(gè)病,我也知道面對(duì)現(xiàn)實(shí)要放寬心,不去多想,但是積極配合治療效果如何?在治療的過(guò)程當(dāng)中,會(huì)出現(xiàn)些什么癥狀?能不能扛過(guò)去?會(huì)不會(huì)發(fā)生轉(zhuǎn)移?”

2.3.2 尋求治療相關(guān)信息

疾病信息是病人治療的選擇與決策的基礎(chǔ),也是病人進(jìn)行自我癥狀管理的科學(xué)依據(jù)[10]。N8:“我一直不明白,為什么我一個(gè)人會(huì)得兩種不同的癌癥?”N3:“治療時(shí)的各種不適折磨得我很痛苦,我脾氣變得很暴躁,吃喝拉撒都無(wú)法自理,覺(jué)得自己和殘疾人一樣。有時(shí)一點(diǎn)小事不順心就忍不住發(fā)脾氣,我也知道發(fā)脾氣不對(duì),但不知道怎么控制?”N1:“我們本來(lái)計(jì)劃生二胎,癌癥打亂了我的計(jì)劃?，F(xiàn)在也不知道何去何從,想著自己也不知道能活多長(zhǎng)時(shí)間,想生二胎給自己的孩子做個(gè)伴,又怕癌癥遺傳。萬(wàn)一以后老公再婚,不想道德綁架。”N2:“我經(jīng)常遇到不明白、又不好意思問(wèn)的問(wèn)題就會(huì)百度、看抖音和醫(yī)生解說(shuō),但是每個(gè)醫(yī)生說(shuō)得都不同,也不知道該相信誰(shuí)。如果能在醫(yī)院公眾號(hào)提問(wèn),讓我們病人家屬都得到知識(shí)普及,并有專業(yè)醫(yī)生護(hù)士立即在線解答就太好了?！?/p>

2.4 主題4:疾病應(yīng)對(duì)方式,調(diào)整信念系統(tǒng)

2.4.1 轉(zhuǎn)變觀念,積極應(yīng)對(duì)

病人從診斷后的不接受逐步過(guò)渡到被動(dòng)接受現(xiàn)實(shí)期、自我調(diào)整期。N10:“人吃五谷雜糧哪有不生病,我得的這兩個(gè)癌癥,醫(yī)生告訴我療效還比較好,我們家條件并不富裕,好在家人對(duì)我還挺好的,愿意花錢(qián)陪我治療,我也有信心配合治療?！盢7:“現(xiàn)在我也想開(kāi)了,死馬當(dāng)活馬醫(yī),盡量看到事情好的一面,過(guò)一天是一天,且過(guò)且珍惜(態(tài)度堅(jiān)定)?！?/p>

2.4.2 調(diào)整信念系統(tǒng)

中青年原發(fā)性雙癌病人更會(huì)自我調(diào)節(jié),受到我國(guó)仁、義、孝等美德影響,患病后人生觀、疾病觀、死亡觀會(huì)產(chǎn)生改變,自身信念系統(tǒng)重塑。N5:“反正也不知道明天和意外誰(shuí)先來(lái)臨,關(guān)注現(xiàn)在的健康最重要。每次找不到活下去的意義時(shí),病情允許時(shí)我就會(huì)出去走一走、看一看,也會(huì)自我反省平時(shí)不好的生活習(xí)慣?！盢7:“我有宗教信仰,現(xiàn)在病情有了好轉(zhuǎn),我相信這是一種力量?！盢12:“以前我是無(wú)神論者,現(xiàn)在信仰宗教有了一種寄托?？赡苁切睦碜饔冒?沒(méi)那么痛苦了?！?/p>

2.5 主題5:經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重

原發(fā)性雙癌病人根據(jù)不同的癌種,一般要經(jīng)過(guò)2次不同的綜合治療,反復(fù)住院,花費(fèi)大量的醫(yī)療費(fèi)用給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力,尤其是年輕病人是家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱,訪談中有9人都談到了醫(yī)療費(fèi)用緊張給家庭帶來(lái)了嚴(yán)重的挫敗感。N4:“第1次治療就基本上花光了家里的積蓄,老公身體也不好,時(shí)隔3年我又要重新經(jīng)歷,我們從外地來(lái)的交通費(fèi)、住宿費(fèi),我女兒因?yàn)榕阕o(hù)請(qǐng)了事假收入也有影響,要花多少錢(qián)都還不確定,太難了?！盢6:“上一次的治療就已經(jīng)跟親戚朋友借錢(qián)了,家里還有2個(gè)小孩上學(xué),家里老人又沒(méi)有多少退休金,哎(嘆氣)!這次的治療方案只能挑廉價(jià)的基礎(chǔ)藥,進(jìn)口的靶向藥就不敢想了,聽(tīng)天由命吧(搖頭)!”N3:“我是從農(nóng)村出來(lái)的,醫(yī)保是新農(nóng)合,雖然能報(bào)銷部分費(fèi)用,先后已經(jīng)花了10多萬(wàn),不想因?yàn)樯≡僮尲依餆o(wú)止境地耗下去,想要眾籌又不知道怎么操作,想請(qǐng)好心人幫忙籌錢(qián)?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注診療決策與心理經(jīng)歷,提供靈性照護(hù)

中青年原發(fā)性雙癌病人診療決策更果斷,但心理壓力更大,他們會(huì)分析疾病得與失,尋求生命的意義,感受存在與接觸,同時(shí)需要被理解。復(fù)雜的治療方案、治療帶來(lái)的痛苦、長(zhǎng)期往返醫(yī)院都令病人身心俱疲,角色轉(zhuǎn)變后自我價(jià)值明顯降低,疾病自我感受負(fù)擔(dān)水平增高,也越發(fā)迫切尋找心靈寄托。研究表明,宗教信仰和實(shí)踐被認(rèn)為可以幫助人們面對(duì)挑戰(zhàn)人類生活極限的問(wèn)題,結(jié)合生命歷程觀點(diǎn),兒童期和成年期之間穩(wěn)定的高度宗教重要性削弱了癌癥診斷對(duì)心理健康的有害后果[11]。宗教、靈性越來(lái)越被認(rèn)為是癌癥晚期病人疾病激勵(lì)的關(guān)鍵因素,更多的積極宗教應(yīng)對(duì)方式與整個(gè)生活質(zhì)量及更高的存在和支持生活質(zhì)量維度相關(guān)[12]。本研究中,13例病人中4例有宗教信仰,在宗教文化引導(dǎo)下,病人自我超越意識(shí)提升,從認(rèn)知、信念、行為得到調(diào)整,在情感層面病人能獲得精神慰藉、減輕心理痛苦、增強(qiáng)對(duì)疾病耐受力、獲得歸屬感與幸福感;在生理層面緩解了軀體不適,睡眠質(zhì)量提高;在社會(huì)層面能促進(jìn)人際交往與家庭和諧。面臨終末期中青年雙癌病人表現(xiàn)出情緒起伏、反復(fù)無(wú)常的想法、不確定性三大問(wèn)題,屬于抵抗現(xiàn)象[13]。癌癥病人在決定是否接受心理咨詢時(shí)認(rèn)為類型是最重要的因素,其次是頻率、價(jià)格,女性和年輕病人最重視情緒控制咨詢,晚期癌癥病人最重視咨詢解決問(wèn)題[14]。因此,對(duì)于中青年原發(fā)性雙癌病人不同診療階段的負(fù)性情緒及時(shí)識(shí)別,決策時(shí)關(guān)注病人身心護(hù)理需求,尊重宗教信仰和文化背景,提供心理咨詢。

3.2 整合信息渠道,注重知識(shí)碎片化呈現(xiàn)

已有研究指出,35.61%癌癥病人醫(yī)療保健信息需求未滿足,30.7%的病人心理需求未滿足[15]。15～39歲的中青年病人面臨獨(dú)特的醫(yī)學(xué)、實(shí)踐、社會(huì)心理問(wèn)題,渴望獲得更多臨床信息和健康行為建議,并且健康信息需求廣泛,將衛(wèi)生系統(tǒng)與信息需求共享整合,增加心理服務(wù)能力、發(fā)展與外部組織練習(xí),包括生育風(fēng)險(xiǎn)、性生活指導(dǎo)等[16]。本研究顯示,中青年原發(fā)性雙癌病人普遍對(duì)互聯(lián)網(wǎng)、移動(dòng)端利用度高,對(duì)副作用和癥狀、健康促進(jìn)、測(cè)試和治療、生育與婚姻等信息需求強(qiáng)烈,但無(wú)法識(shí)別信息真?zhèn)?可能與醫(yī)護(hù)人員宣教不足、信息支持不到位導(dǎo)致病人困惑、康復(fù)信心降低有關(guān)。尤其對(duì)于有生育需求的中青年雙癌病人而言,希望能夠解決是否接受生育保護(hù)技術(shù)的問(wèn)題,提供關(guān)于生育及其保護(hù)問(wèn)題的決策信息和支持[17]。后現(xiàn)代媒體社會(huì)應(yīng)該為多樣性和差異性提供空間,整合信息渠道,青年癌癥病人更趨向于使用社交媒體進(jìn)行信息共享、交流想法、建立網(wǎng)絡(luò)并解決其在現(xiàn)實(shí)世界中未滿足的需求,為年輕人制定網(wǎng)絡(luò)中“癌前身份、病人身份、癌癥后身份”3種標(biāo)簽,可以定期靈活運(yùn)用,以維持關(guān)系、減少交際誤會(huì)[18]。有學(xué)者針對(duì)青年癌癥群體開(kāi)發(fā)了理論驅(qū)動(dòng)、基于證據(jù)的嚴(yán)肅健康游戲框架,將設(shè)計(jì)、藝術(shù)、醫(yī)療保健等學(xué)科融合一起,應(yīng)用的方法包括專業(yè)講座、用戶研究和視覺(jué)交流;與醫(yī)院相關(guān)臨床醫(yī)生的面談;帶有反饋的共同創(chuàng)意研討會(huì);與選定人群的評(píng)議,通過(guò)游戲傳播信息,有效改善青年癌癥病人困難的社會(huì)和心理關(guān)系[19]。因此,我們需要完善健康教育管理體系,強(qiáng)化培訓(xùn),提升醫(yī)護(hù)人員宣教意識(shí);同時(shí)優(yōu)化電腦端、移動(dòng)端信息傳播渠道管理,嘗試建立醫(yī)院診療與智慧護(hù)理系統(tǒng),結(jié)合病情與公開(kāi)/隱私護(hù)理需求分層信息設(shè)計(jì),滿足病人、家屬的信息需求。

3.3 強(qiáng)化家庭韌性,發(fā)揮社會(huì)支持中介效應(yīng)

社會(huì)支持對(duì)健康適應(yīng)生活壓力源至關(guān)重要,癌癥病人的復(fù)原力狀態(tài)較低,并通過(guò)社會(huì)支持受到自我感受負(fù)擔(dān)水平的影響,高自我感受負(fù)擔(dān)的可改變因素包括病人(即癥狀困擾、功能依賴和應(yīng)對(duì)能力)和護(hù)理人員(即護(hù)理負(fù)擔(dān)、抑郁癥狀和生活質(zhì)量)、家庭相關(guān)的因素[20]。家庭韌性是家庭成員利用內(nèi)外部資源適應(yīng)壓力性環(huán)境的家庭特性和能力,也是一種支撐性力量,而高韌性水平家庭能更好利用社會(huì)支持系統(tǒng)[21]。有研究指出,乳腺癌病人自我報(bào)告的未滿足需求在“家庭/個(gè)人關(guān)系問(wèn)題”領(lǐng)域最高[22]。本研究發(fā)現(xiàn),大部分病人均存在家庭問(wèn)題,除了治療外,還有費(fèi)用、兒女撫養(yǎng)等問(wèn)題;部分家庭韌性高,照護(hù)矛盾少。癌癥病人的家庭照顧者未滿足需求中信息、醫(yī)護(hù)人員以及健康和心理問(wèn)題領(lǐng)域的平均得分更高[23]。醫(yī)護(hù)人員是重要支持者,應(yīng)積極發(fā)揮共情、識(shí)別和解決照顧者未滿足的需求,以減輕其痛苦和提高生活質(zhì)量,提升家庭韌性。尤其男性越來(lái)越多地參與并承認(rèn)其作為非正式照顧者的角色[24]。因此,可通過(guò)成立在線健康社區(qū)向癌癥病人家屬提供信息支持,如眾籌平臺(tái)、政策支持等,組織咨詢以實(shí)現(xiàn)以病人為中心的健康溝通,同時(shí)與家人保持建設(shè)性的聯(lián)盟,并且不危及病人繼續(xù)獲得護(hù)理,同時(shí)通過(guò)公平理論引導(dǎo)來(lái)緩和男性非正式護(hù)理關(guān)系中情感緊張問(wèn)題。

4 小結(jié)

中青年作為承上啟下的一代,是家庭的支柱、國(guó)家和社會(huì)的中堅(jiān)力量,一旦被診斷為癌癥,需要承受來(lái)自疾病、生活、工作、經(jīng)濟(jì)等多方面的應(yīng)激。原發(fā)性雙癌病人疾病體驗(yàn)復(fù)雜,承受著更大的感受負(fù)擔(dān),對(duì)疾病相關(guān)信息需求較為強(qiáng)烈,渴望得到家人、醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)的理解、尊重和支持。本研究結(jié)果可以為醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中為雙癌病人提供個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。受到訪談方法、時(shí)間等限制,本研究結(jié)果僅代表部分中青年原發(fā)性雙癌病人的感受,無(wú)法囊括所有事件,需要進(jìn)一步證實(shí),以得到更全面的結(jié)果。