癌癥病人的家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的可視化分析

張昊睿,黃 迅,董 麗

癌癥是世界范圍內(nèi)的主要公共衛(wèi)生問題,2020年近1/6的死亡是由癌癥導(dǎo)致的[1-2]。近年來,癌癥死亡風(fēng)險(xiǎn)持續(xù)下降,癌癥病人存活率增加[1]。由于醫(yī)療保健系統(tǒng)的變化,癌癥治療已從住院病人轉(zhuǎn)移到門診和家庭環(huán)境[3]。這種轉(zhuǎn)變會(huì)導(dǎo)致家庭作為護(hù)理人員在管理和支持癌癥病人方面發(fā)揮越來越重要的作用[4]。家庭照顧者主要負(fù)責(zé)癌癥病人日常生活活動(dòng),提供社會(huì)支持,執(zhí)行醫(yī)療護(hù)理,例如傷口護(hù)理、注射、藥物管理[5]。盡管家庭支持可有效改善癌癥病人術(shù)后生活質(zhì)量,但家庭照顧者在照護(hù)過程中會(huì)遇到多方面的負(fù)擔(dān),包括財(cái)務(wù)和就業(yè)壓力、自我概念的改變、日程安排中斷和疲勞[6-8]。繁重的照護(hù)負(fù)擔(dān)會(huì)對家庭照護(hù)人員的身體、情感、精神和心理方面產(chǎn)生不良影響,降低其生活質(zhì)量[3,7]。本研究對納入文獻(xiàn)進(jìn)行文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析,了解癌癥病人照護(hù)者負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)狀、研究熱點(diǎn)及未來發(fā)展趨勢,為深入研究提供參考。

1 資料獲取與研究方法

1.1 資料獲取

以“cancer OR tumour OR tumor OR carcino OR malignan OR neoplasm”AND“family member OR parents OR family OR relative OR spouse”AND “caregiver burden OR care burden OR care giving burden OR caregiver burnout OR caregiver exhaustion”為檢索式在Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫進(jìn)行高級(jí)檢索,檢索時(shí)限為建庫開始至2023年4月30日,限定文獻(xiàn)類型為期刊論文和綜述,共檢索出3 631篇文獻(xiàn)。由2名研究者獨(dú)立完成對文獻(xiàn)的篩選,排除與主題不相關(guān)及重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn),進(jìn)行交叉互檢,確認(rèn)無誤后將納入的690篇文獻(xiàn)以純文本格式導(dǎo)出并保存。

1.2 研究方法

CiteSpace軟件是美國著名華裔學(xué)者陳超美應(yīng)用Java語言開發(fā)的一個(gè)可視化軟件,通過該軟件進(jìn)行一系列可視化圖譜的繪制,可形成對學(xué)科演化潛在動(dòng)力機(jī)制的分析和學(xué)科發(fā)展前沿的探測[9]。將納入文獻(xiàn)導(dǎo)入CiteSpace軟件(6.2.R3),時(shí)間范圍設(shè)置為1999年1月1日—2023年4月30日;關(guān)鍵詞時(shí)間分區(qū)設(shè)為5年,剪裁方法選擇“pathfinder”“pruning sliced network”;發(fā)文國家、機(jī)構(gòu)及共被引文獻(xiàn)設(shè)置時(shí)間分區(qū)為1年,不使用裁剪方式;節(jié)點(diǎn)類型根據(jù)研究內(nèi)容依次選擇。通過對文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析,以推斷癌癥病人的家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的熱點(diǎn)及發(fā)展趨勢。

2 結(jié)果

2.1 發(fā)文量分析

Web of Science核心數(shù)據(jù)庫收錄的癌癥病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的文獻(xiàn)共690篇,于1999年開始發(fā)表并隨著時(shí)間的推遲發(fā)文量總體呈上升趨勢,其中2020—2022年為發(fā)表數(shù)量高峰期,每年平均為102篇,見圖1。

圖1 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域發(fā)文量情況折線圖

2.2 關(guān)鍵詞分析

2.2.1 關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析

通過對關(guān)鍵詞進(jìn)行共現(xiàn)分析,可以了解該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。關(guān)鍵詞共現(xiàn)圖譜見圖2,共生成96個(gè)節(jié)點(diǎn),302條連線。通過圖譜可以明確看出各種關(guān)鍵詞的連接強(qiáng)度,線條越粗表明共現(xiàn)強(qiáng)度越大;節(jié)點(diǎn)越大,表明該關(guān)鍵詞出現(xiàn)次數(shù)越多,其中生活質(zhì)量為出現(xiàn)頻次最高的關(guān)鍵詞,出現(xiàn)頻率排名前20位的關(guān)鍵詞見表1。

表1 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域排名前20位的關(guān)鍵詞

2.2.2 關(guān)鍵詞聚類分析

關(guān)鍵詞聚類分析更加聚焦于該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。癌癥病人家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)相關(guān)研究共形成6個(gè)聚類:#0 family caregiver(家庭照顧者)、#1 dementia(癡呆)、#2 end(終末)、#3 financial burden(經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān))、#4 palliative care(姑息治療)、#5 hospital anxiety(醫(yī)院焦慮)。關(guān)鍵詞聚類圖譜見圖3。

圖3 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域關(guān)鍵詞聚類圖譜

2.3 發(fā)文國家分析

通過對發(fā)文國家進(jìn)行分析,結(jié)果顯示1999—2023年共有65個(gè)國家發(fā)表了癌癥病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)相關(guān)領(lǐng)域的文章。發(fā)文量排名前5位的國家分別為美國(256篇)、中國(63篇)、加拿大(43篇)、澳大利亞(40篇)、英國(39篇)。中心性>0.1的國家為美國(0.73)、英國(0.41)、澳大利亞(0.21)、加拿大(0.18)。

2.4 發(fā)文機(jī)構(gòu)分析

利用可視化軟件對發(fā)文機(jī)構(gòu)進(jìn)行共現(xiàn)分析,明確機(jī)構(gòu)發(fā)文量以及機(jī)構(gòu)間合作情況。機(jī)構(gòu)共現(xiàn)圖譜中共有144個(gè)節(jié)點(diǎn),449條連線,見圖4。通過對圖譜分析發(fā)現(xiàn)美國研究機(jī)構(gòu)間合作關(guān)系緊密,發(fā)文量最多的機(jī)構(gòu)是英國研究圖書館,發(fā)文量排名前10位的機(jī)構(gòu)均為國外機(jī)構(gòu)。

圖4 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域發(fā)文機(jī)構(gòu)共現(xiàn)圖譜

2.5 文獻(xiàn)共被引分析

文獻(xiàn)共被引圖譜可以幫助人們通過圖譜中的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)、聚類及色彩來分析某個(gè)研究主題的演變[10]。本研究對文獻(xiàn)進(jìn)行聚類分析,共生成含有6個(gè)主題聚類的圖譜,見圖5。聚類數(shù)字編碼越小,該聚類所含文獻(xiàn)數(shù)量越多。本研究對共被引文獻(xiàn)進(jìn)行進(jìn)一步可視化分析,整理出引用頻次最高、突現(xiàn)度最大、中介中心性最強(qiáng)的相關(guān)文獻(xiàn)。

圖5 1999—2023年癌癥病人家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域文獻(xiàn)共被引聚類圖譜

3 討論

3.1 研究現(xiàn)狀分析

從發(fā)文量和時(shí)間上看,1999—2011年發(fā)文量呈緩慢波動(dòng)上升的趨勢,2012年至今該領(lǐng)域發(fā)文量陡然上升,說明該領(lǐng)域受到了越來越多學(xué)者的關(guān)注。這可能與醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步導(dǎo)致癌癥病人生存率提高,醫(yī)療保健體系及癌癥病人觀念改變有關(guān)。從發(fā)文國家及機(jī)構(gòu)上看,美國為發(fā)文量最多的國家,我國發(fā)文量排名第2位,但是中心性不高,且發(fā)文量居前10位的機(jī)構(gòu)均為國外機(jī)構(gòu),提示我國在該領(lǐng)域研究機(jī)構(gòu)過于分散,缺乏權(quán)威機(jī)構(gòu)。通過對機(jī)構(gòu)共現(xiàn)圖譜分析發(fā)現(xiàn),美國的研究機(jī)構(gòu)合作緊密且中心性較大,我國多為獨(dú)立機(jī)構(gòu)的研究,機(jī)構(gòu)間合作較少?？茖W(xué)研究的發(fā)展離不開高水平學(xué)者的幫助,未來我國學(xué)者應(yīng)加強(qiáng)和國外機(jī)構(gòu)的交流,提升自身科研能力,推進(jìn)國內(nèi)該領(lǐng)域的發(fā)展。

3.2 研究熱點(diǎn)分析

3.2.1 家庭照護(hù)的相關(guān)負(fù)擔(dān)

包括負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理痛苦、悲傷、抑郁等關(guān)鍵詞及#3經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等關(guān)鍵詞聚類。隨著癌癥的治療,癌癥家庭資產(chǎn)減少、自付費(fèi)用增加以及照護(hù)者減少工作時(shí)間來提供護(hù)理導(dǎo)致工作效率下降,這些因素都會(huì)給癌癥家庭帶來很大的財(cái)務(wù)壓力[11-12]。這種因財(cái)務(wù)壓力產(chǎn)生的有害影響通常由家庭照顧者承擔(dān)[11]。有研究表明,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)已被視為影響病人和家人晚年生活質(zhì)量、健康和生活滿意度的重要決定因素[13]。因此,要重視經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)給癌癥家庭帶來的影響,通過有效的措施來降低照護(hù)負(fù)擔(dān)。未來政府及相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)逐漸完善照護(hù)者就業(yè)政策、貧困家庭補(bǔ)助政策,緩解癌癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[14]。一項(xiàng)研究表明,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還與家庭照顧者的心理痛苦明顯相關(guān)[15]。在許多情況下,家庭照顧者的心理悲痛以長期抑郁的形式存在[16]。癌癥病人照顧者抑郁的患病率約為42%,抑郁的高發(fā)病率會(huì)嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量[16-17]。有研究表明,對照顧者的社會(huì)心理干預(yù)可能有助于改善整體生活質(zhì)量[18]。未來研究者應(yīng)更深入地研究這一領(lǐng)域,進(jìn)一步完善干預(yù)措施來減輕照護(hù)者的心理負(fù)擔(dān)。

3.2.2 家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)干預(yù)研究

包括關(guān)鍵詞社會(huì)支持以及生活質(zhì)量等。有研究表明,癌癥病人家庭照顧者的支持性干預(yù)措施包括心理教育、需求評估、實(shí)際支持和同行支持[19],但各類干預(yù)的效果仍需要更多嚴(yán)格設(shè)計(jì)的多中心隨機(jī)對照試驗(yàn)來進(jìn)行驗(yàn)證。心理教育是支持性干預(yù)方式中最常見的組成部分[19],目的是讓家庭照顧者了解癌癥癥狀、治療管理和癌癥診斷預(yù)后的相關(guān)信息,并為其提供所需的社會(huì)心理支持[20-22]。相關(guān)研究表明心理教育為有效干預(yù)措施,可以降低家庭照顧者負(fù)擔(dān),改善其生活質(zhì)量[21,23]。目前心理教育在傳播信息的性質(zhì)和媒介方面存在很大差異,未來我國學(xué)者可結(jié)合我國文化背景,構(gòu)建個(gè)性化的心理教育干預(yù)措施。

3.3 研究前沿及發(fā)展趨勢分析

本研究文獻(xiàn)共被引共生成十大聚類,選取前六大聚類做成圖譜。六大聚類分別是流行、乳腺癌、網(wǎng)絡(luò)、癥狀、癌癥、心理悲傷,這些聚類命名可以認(rèn)為是癌癥病人的家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)的研究前沿。隨著網(wǎng)絡(luò)科技的不斷進(jìn)步,基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)措施逐漸被學(xué)者所重視。睡眠障礙在晚期癌癥病人的家庭照顧者中很常見[24]。一項(xiàng)研究表明,通過網(wǎng)絡(luò)對癌癥家庭照護(hù)者提供失眠認(rèn)知行為療法(CBT-I)可以明顯改善其睡眠[25]。一項(xiàng)薈萃分析顯示,基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)措施對照顧者的心理健康是有益的,包括緩解抑郁、壓力、痛苦以及焦慮等不良情緒[26]。未來我國學(xué)者可借助國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn),結(jié)合我國相關(guān)倫理情況,制訂符合我國癌癥照護(hù)者相關(guān)互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)措施,改善照護(hù)者生活質(zhì)量。

3.4 引文分析

參考文獻(xiàn)中被引用頻次最多的是Geng等[16]2018年發(fā)表的一篇系統(tǒng)評價(jià),共被引用29次。該系統(tǒng)評價(jià)評估了癌癥病人照顧者中抑郁癥的患病率,并確定影響抑郁癥和癌癥照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)因素。高突變文獻(xiàn)表明該文獻(xiàn)從新的角度出發(fā),可以提供一定的研究思路。突變強(qiáng)度最高的是Adelman等[27]“Caregiver burden:a clinical review”,突變起止時(shí)間為2016—2019年,突變強(qiáng)度為8.90,該臨床綜述對照顧者負(fù)擔(dān)的流行病學(xué)進(jìn)行概述,通過對相關(guān)薈萃分析回顧,總結(jié)了有效減輕照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施。文獻(xiàn)中介中心性越高,說明該文獻(xiàn)在當(dāng)年越具有代表性。中介中心性最高的是Sklenarova等[28]在2015年發(fā)表的一篇橫斷面研究,中介中心性為0.33。該研究評估和描述了癌癥照顧者未滿足的需求,并確定照護(hù)人員高支持性護(hù)理需求的可能預(yù)測因素。通過進(jìn)一步對共被引參考文獻(xiàn)梳理發(fā)現(xiàn),綜述類文獻(xiàn)的所占比例很高。高質(zhì)量綜述對引領(lǐng)學(xué)科創(chuàng)新發(fā)展具有積極作用,但是我國在該領(lǐng)域研究較少且研究方法較為單一,幾乎均為質(zhì)性研究,缺乏高質(zhì)量的系統(tǒng)評價(jià)和薈萃分析,與國外相比具有較大差距。未來我國學(xué)者應(yīng)豐富研究類型,加大對該領(lǐng)域的研究。

4 小結(jié)

本文對癌癥病人的家庭照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)領(lǐng)域研究的研究現(xiàn)狀、研究熱點(diǎn)、研究前沿及發(fā)展趨勢、引文進(jìn)行了分析,并對未來我國在該領(lǐng)域的發(fā)展做出了展望。本研究由于Citespace可視化分析軟件的局限性,只對Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫文獻(xiàn)進(jìn)行可視化分析,存在一定局限性。未來可進(jìn)一步增加數(shù)據(jù)庫進(jìn)行檢索,得出更高質(zhì)量的證據(jù),逐步完善干預(yù)措施,提高我國癌癥家庭照護(hù)者的生活質(zhì)量。