喉癌術(shù)后病人食管發(fā)音康復(fù)訓(xùn)練影響因素的質(zhì)性研究

孟金平,趙 瑞

喉癌是發(fā)生在喉部的惡性腫瘤,在耳鼻咽喉頭頸外科中發(fā)病率僅低于鼻咽癌,處于第2位,嚴(yán)重威脅人們的健康和生命[1-2]。2020年全球范圍內(nèi)新增喉癌病人184 615例,同年全球喉癌死亡人數(shù)共99 840例[3]。喉癌在我國(guó)的發(fā)病率約為3/10萬(wàn),且有日益增多的趨勢(shì)[4]。40%的喉癌病人確診時(shí)已經(jīng)是中晚期[5],全喉切除術(shù)是目前治療中晚期喉癌的一種最有效的手段[6-8],術(shù)后5年生存率高達(dá)60%～90%[6]。全喉切除術(shù)對(duì)病人最主要和最直接的影響是語(yǔ)言功能喪失。病人因無(wú)法發(fā)聲常出現(xiàn)自卑感、孤獨(dú)感,不愿與他人接觸,產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒,術(shù)后的心理狀態(tài)和生存質(zhì)量受到了嚴(yán)重影響[9-10]。食管發(fā)音是利用自身食管發(fā)出聲音,不需要依靠任何機(jī)械裝置,無(wú)需手術(shù)治療,成本較低,操作方便,與正常喉發(fā)出的聲音接近,成為我國(guó)無(wú)喉病人首選的語(yǔ)言康復(fù)方式[11-12]。全喉切除病人主要通過(guò)參加線下食管發(fā)音短期集體培訓(xùn)班的形式掌握發(fā)音的方法和技巧。食管發(fā)音培訓(xùn)相關(guān)費(fèi)用尚未納入醫(yī)保范圍,參與培訓(xùn)又給病人帶來(lái)交通、食宿等經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),許多病人因經(jīng)濟(jì)壓力而放棄了發(fā)音重建。有研究表明全喉切除術(shù)后病人有較強(qiáng)的語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練需求,72.5%的病人愿意選擇食管發(fā)音訓(xùn)練方式進(jìn)行語(yǔ)言功能康復(fù),但是最終參加食管發(fā)音培訓(xùn)的病人人數(shù)僅為5.7%[13],需要進(jìn)一步探討這一現(xiàn)象背后的原因。因此,本研究通過(guò)對(duì)愿意選擇食管發(fā)音訓(xùn)練而最終未參加培訓(xùn)的病人進(jìn)行訪談,挖掘病人未參加食管發(fā)音訓(xùn)練的真實(shí)原因,了解病人對(duì)參與線上培訓(xùn)的需求度和接受度,為構(gòu)建干預(yù)方案提供充足的依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2020年12月—2022年12月在鄭州市某三級(jí)甲等醫(yī)院頭頸甲狀腺外科行全喉切除術(shù)的病人中愿意參加食管發(fā)音康復(fù)訓(xùn)練且符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)者作為研究對(duì)象,同時(shí)全面考慮訪談對(duì)象在年齡、文化程度、收入水平等方面的異質(zhì)性。樣本量以從被訪談對(duì)象處沒有新的信息獲得和信息出現(xiàn)重復(fù)時(shí)為飽和,最終選取了12例病人作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):全喉切除術(shù)后的病人,愿意進(jìn)行食管發(fā)音康復(fù)訓(xùn)練,可以用文字或手勢(shì)的方式進(jìn)行溝通交流,知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):聽力存在障礙者,精神患有疾病者、不愿配合者、食管或舌切除者。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據(jù)研究目的制訂訪談提綱初稿如下:1)您知道哪些語(yǔ)言康復(fù)方式?2)您會(huì)選擇哪種語(yǔ)言康復(fù)方式?3)您覺得食管發(fā)音訓(xùn)練應(yīng)該學(xué)習(xí)哪些方面內(nèi)容?4)對(duì)于開展食管發(fā)音線上培訓(xùn)您有更好的建議嗎?通過(guò)預(yù)訪談和專家咨詢后對(duì)訪談提綱初稿進(jìn)行了修改,完善后的訪談提綱終稿如下:1)當(dāng)您被診斷為喉癌并被告知需要進(jìn)行全喉切除時(shí),您有哪些感受?2)哪些因素阻礙您參與食管發(fā)音培訓(xùn)?3)您對(duì)食管發(fā)音培訓(xùn)還有哪些期待?4)您對(duì)開展食管發(fā)音線上培訓(xùn)有哪些看法?

1.2.2 資料收集方法及質(zhì)量控制

對(duì)符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)的全喉切除病人在其來(lái)門診復(fù)查時(shí)采用面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)式深度訪談方式進(jìn)行資料收集,訪談地點(diǎn)選在安靜溫馨的病人接待室。訪談前,研究者向病人和家屬做自我介紹,說(shuō)明本次訪談的目的、內(nèi)容、方法、時(shí)長(zhǎng)和保密原則,嚴(yán)格保護(hù)病人隱私,以編碼的形式代替病人的姓名,取得病人的信任和配合。經(jīng)其同意后再進(jìn)行訪談,要求病人用文字或手勢(shì)等多種方式對(duì)自己的真實(shí)想法進(jìn)行表達(dá),對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行全程同步錄音并做好筆錄。訪談過(guò)程中,研究者仔細(xì)觀察病人的表情、動(dòng)作變化及情緒反應(yīng),并如實(shí)做好記錄。訪談結(jié)束后,及時(shí)對(duì)訪談資料進(jìn)行總結(jié),確保資料的準(zhǔn)確性,訪談時(shí)間為30～40 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后,研究者在24 h內(nèi)把錄音信息轉(zhuǎn)錄為文字,并在適當(dāng)位置將受訪者的表情、動(dòng)作變化及情緒反應(yīng)進(jìn)行添加。轉(zhuǎn)錄后對(duì)轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行認(rèn)真核對(duì),以確保資料準(zhǔn)確無(wú)誤。采用現(xiàn)象學(xué)Colaizzi 7步分析法分析資料,主要步驟如下:1)研究者仔細(xì)閱讀每一個(gè)訪談資料,對(duì)資料內(nèi)容有一個(gè)整體的把握;2)摘錄出與研究問(wèn)題相關(guān)的陳述;3)歸納和提煉重復(fù)出現(xiàn)且有意義的陳述并進(jìn)行編碼;4)將編碼后的觀點(diǎn)聚類成主題;5)寫出詳細(xì)、完整的描述;6)辨別出相似觀點(diǎn),升華為主題;7)將最終的分析結(jié)果返回到受訪者處,對(duì)內(nèi)容的真實(shí)性進(jìn)行核實(shí)求證。

2 結(jié)果

經(jīng)過(guò)對(duì)訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄分析,共提取4個(gè)主題12個(gè)亞主題,主題框架詳見圖1。

圖1 質(zhì)性研究結(jié)果的主題及亞主題

2.1 主題1:心理狀態(tài)

2.1.1 恐懼、懷疑

12例男性喉癌病人在得知自己被確診為喉癌時(shí)均表現(xiàn)出恐懼、懷疑的心理反應(yīng)。S1:“醫(yī)生告訴我診斷為喉癌,需要進(jìn)行全喉切除手術(shù),我內(nèi)心很難受、很害怕,整個(gè)人快崩潰了?！盨7:“當(dāng)我聽到這個(gè)消息時(shí),我想著我的身體平常都很好,幾乎沒有吃過(guò)藥,我咋會(huì)得這病呢(瞪大眼睛)?！盨11:“聽到這個(gè)消息,我2 d都沒有睡好覺,考慮了很多事情,害怕活不成、害怕手術(shù)后不能說(shuō)話了。”

2.1.2 悲觀、抗拒

病人被確診為喉癌后,均表現(xiàn)出不同程度的悲觀、抗拒心理。S3:“我年齡也大了,再把喉切掉,以后也不能好好說(shuō)話了,還不如不治療,能活幾天是幾天。”S6:“錢也花了,病也不一定能治好,有可能人財(cái)兩空,關(guān)鍵是把喉嚨也切了,受這么大罪,即使治好了病,但關(guān)鍵是以后也不能說(shuō)話了,我平常還喜歡交朋友,想想都覺得活著沒意思(嘆氣)?！盨12:“我是1名教師,我課堂上得靠語(yǔ)言給學(xué)生講課,一旦手術(shù),以后很長(zhǎng)時(shí)間都無(wú)法正常說(shuō)話,你說(shuō)我以后怎么當(dāng)老師呢?真不想做手術(shù)。”

2.1.3 焦慮、抑郁

訪談中發(fā)現(xiàn)9例喉癌病人均出現(xiàn)了焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。S2:“做完手術(shù)后不能說(shuō)話,這一點(diǎn)讓我感到十分焦慮,心里的想法說(shuō)不出去,憋在心里想想都很痛苦。”S5:“一想到做完手術(shù),說(shuō)話不方便,與家人、與朋友交流都不順暢,手術(shù)前那幾天,我的精神都快抑郁了?！盨10:“得知病情,讓我十分焦慮,心情很不好,很郁悶,對(duì)生活失去了希望,害怕面對(duì)這個(gè)事實(shí)?！?/p>

2.2 主題2:面臨困境

2.2.1 個(gè)人自信心不足

8例病人因?yàn)槟挲g、學(xué)習(xí)能力、經(jīng)濟(jì)壓力、毅力等原因?qū)е聜€(gè)人自信心不足,影響了參加食管發(fā)音培訓(xùn)的積極性。S3:“我曾經(jīng)自己在家嘗試著練習(xí)了幾次,剛開始進(jìn)行練習(xí)吸氣時(shí),因?yàn)槲鼩馓?沒控制好,導(dǎo)致腹脹。練習(xí)打嗝時(shí)總是感到惡心,我感覺食管發(fā)音太難了,當(dāng)時(shí)都不想堅(jiān)持練了,也沒有參加培訓(xùn)?！盨8:“看病都花費(fèi)了不少錢,家庭條件也不富裕,再進(jìn)行發(fā)音訓(xùn)練,交通上得來(lái)回跑、得吃飯、得住宿,這都需要花錢,沒有錢支持我參加培訓(xùn)進(jìn)行練習(xí)。”S11;“我年齡大了,文化水平也低,沒有學(xué)習(xí)能力,擔(dān)心參加了培訓(xùn)可能也學(xué)不會(huì)?！?/p>

2.2.2 家庭支持力不夠

訪談中發(fā)現(xiàn),7例病人出現(xiàn)家庭支持力度不夠的現(xiàn)象。S4:“我兒子說(shuō),能治好我這個(gè)病就可以了,食管發(fā)音也不好學(xué),還得花錢。因?yàn)槲铱床?孩子都長(zhǎng)時(shí)間請(qǐng)假陪護(hù),再參加食管發(fā)音培訓(xùn),還得孩子陪伴,影響孩子工作,孩子也得掙錢養(yǎng)家糊口呀?！盨5:“我雖然參加了幾次食管發(fā)音培訓(xùn),但感覺家里人不是太支持,家人看我每天練習(xí)太辛苦,擔(dān)心我的身體承受不了,最終還是放棄了,沒練習(xí)成功?！盨6:“我想?yún)⒓邮彻馨l(fā)音訓(xùn)練,孩子們都挺支持,但是我媳婦不支持,我平常有高血壓,她擔(dān)心我的身體?！盨10:“我老婆說(shuō),能把病治好就行了,年齡也不小了,不需要練習(xí)食管發(fā)音,她以后全力照顧我?！?/p>

2.2.3 師資專業(yè)度不高

訪談中發(fā)現(xiàn),有6例病人表達(dá)了對(duì)食管發(fā)音培訓(xùn)班培訓(xùn)教師專業(yè)水平不高的抱怨。S1:“我也試聽了幾個(gè)培訓(xùn)班的培訓(xùn),指導(dǎo)教師大部分是1名發(fā)音成功的無(wú)喉病人,不懂醫(yī)學(xué)方面的相關(guān)知識(shí),只講授具體的發(fā)音動(dòng)作,比較抽象,不好學(xué)習(xí),我最后也沒有參加。”S3:“我聽我的一個(gè)無(wú)喉朋友說(shuō)培訓(xùn)班的培訓(xùn)老師講完課就讓他們回家了,自己在家中練習(xí),培訓(xùn)老師很少跟蹤指導(dǎo)。”S7:“我雖然參加了培訓(xùn)班,培訓(xùn)老師幾乎沒有對(duì)我的練習(xí)效果進(jìn)行評(píng)估,我也不知道發(fā)音到底達(dá)到什么水平了?！?/p>

2.3 主題3:培訓(xùn)期待

2.3.1 師資培訓(xùn)更專業(yè)

8位受訪者表示,期待有更專業(yè)培訓(xùn)教師參與培訓(xùn)。S5:“如果有專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員開展食管發(fā)音培訓(xùn),因?yàn)樗麄冇袑I(yè)的知識(shí),可能講解得更清晰,更便于我們理解和訓(xùn)練?！盨9:“我希望有專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員和發(fā)音成功的無(wú)喉病人共同培訓(xùn),醫(yī)護(hù)人員講解方法和原理,指導(dǎo)和評(píng)估我們后續(xù)的訓(xùn)練,無(wú)喉病人給我們做現(xiàn)場(chǎng)示范,這樣效果會(huì)更好。”

2.3.2 學(xué)習(xí)方式更多樣

訪談中發(fā)現(xiàn),有7例病人覺得線下集體培訓(xùn)方式單一,希望培訓(xùn)方式能夠?qū)崿F(xiàn)多樣化,利用先進(jìn)的網(wǎng)絡(luò)技術(shù),開展線上培訓(xùn)。S1:“現(xiàn)在人人基本都有微信,要是建立一個(gè)微信群,培訓(xùn)交流起來(lái)會(huì)更方便?！盨7:“參與一次集體培訓(xùn)也不容易,要是能在網(wǎng)上開展培訓(xùn),對(duì)我們來(lái)說(shuō)就更好了?！盨12:“教師都利用釘釘平臺(tái)、騰訊視頻會(huì)議的形式對(duì)學(xué)生開展教學(xué),食管發(fā)音培訓(xùn)能不能也在線上進(jìn)行?”

2.3.3 督促指導(dǎo)更到位

訪談中發(fā)現(xiàn),有6例病人希望集體培訓(xùn)結(jié)束后仍有指導(dǎo)教師繼續(xù)督促訓(xùn)練,對(duì)訓(xùn)練效果能及時(shí)給予評(píng)價(jià)。S2:“食管發(fā)音不是短期內(nèi)能學(xué)會(huì),需要長(zhǎng)時(shí)間練習(xí),人都有惰性,如果沒有督促,就不想繼續(xù)下去了?！盨7:“我希望我平常在家練習(xí)的情況能隨時(shí)得到老師的指導(dǎo)?！盨9:“如果老師能定期評(píng)估指導(dǎo)我的發(fā)音情況,讓我看到我練習(xí)中的進(jìn)步和不足,我的練習(xí)會(huì)更有方向,我更有信心持續(xù)練習(xí)?！?/p>

2.4 主題4:線上培訓(xùn)可行性

2.4.1 線上培訓(xùn)需求度

8位受訪者表示,期待能夠參與線上培訓(xùn)。S3:“我年齡也大了,出行不方便,手術(shù)后也沒有心情出門,如果能通過(guò)手機(jī)進(jìn)行語(yǔ)言方面的培訓(xùn)那該多好呀!”S6:“現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)技術(shù)這么發(fā)達(dá),網(wǎng)上交流更加方便,完全可以利用手機(jī)開展線上培訓(xùn),我很期待,也很需要通過(guò)這種便利的方式實(shí)現(xiàn)語(yǔ)言功能的恢復(fù)。”S11:“如果能進(jìn)行線上培訓(xùn),那就不用來(lái)回跑了,方便多了?！?/p>

2.4.2 線上培訓(xùn)接受度

訪談中發(fā)現(xiàn),有7例病人愿意接受線上培訓(xùn)。S2:“我雖然年齡大一些,但我手機(jī)用得很好,我會(huì)發(fā)抖音視頻,經(jīng)常和孩子微信視頻通話交流,線上培訓(xùn)對(duì)我來(lái)說(shuō)沒有困難,我愿意嘗試參與?！盨8:“我的手機(jī)都是孩子們買的智能手機(jī),我也愛研究手機(jī)上的各種軟件,用得都很熟練,線上培訓(xùn)對(duì)我來(lái)說(shuō)沒有難度?！盨10:“雖然我文化程度不高,但是說(shuō)話我都能聽得懂,線上培訓(xùn)對(duì)我來(lái)說(shuō)應(yīng)該沒有什么障礙?！?/p>

2.4.3 線上培訓(xùn)存在的難點(diǎn)

訪談中發(fā)現(xiàn),有3例病人覺得參與線上培訓(xùn)有一定的難度。S4:“我使用的手機(jī)是老年機(jī),沒用使用過(guò)微信,不知道如何使用?！盨7:“我家沒有安裝網(wǎng)絡(luò)設(shè)備,手機(jī)也沒有流量,參與線上培訓(xùn)對(duì)我來(lái)說(shuō)不現(xiàn)實(shí)?！盨9:“我愿意參加線上的培訓(xùn),但是我眼睛花了,看不清手機(jī)屏幕上的字,一般都不看手機(jī),用手機(jī)僅僅打電話。”

3 討論

3.1 喉癌病人術(shù)前均存在一定的負(fù)性情緒

本次訪談發(fā)現(xiàn),喉癌病人在得知需要行全喉切除時(shí)心理狀態(tài)均不容樂(lè)觀,存在不同程度的恐懼、懷疑、悲觀、抗拒、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。與Almonacid等[14-15]的研究結(jié)果一致。這與病人自身心理調(diào)節(jié)能力差、對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)缺乏,擔(dān)心術(shù)后發(fā)音功能喪失、語(yǔ)言交流出現(xiàn)障礙等因素有關(guān)[16]。為了切實(shí)改善病人的心理狀態(tài),手術(shù)前可使病人正確認(rèn)知疾病,減輕負(fù)性情緒。?？谱o(hù)士利用健康教育手冊(cè)、音視頻資料及集體授課的形式講解疾病相關(guān)知識(shí)。告知術(shù)后會(huì)出現(xiàn)解剖結(jié)構(gòu)、呼吸形態(tài)、外觀改變以及語(yǔ)言功能喪失等狀況,讓病人及家屬對(duì)術(shù)后語(yǔ)言功能喪失提前有充分的心理準(zhǔn)備,讓病人更坦然地面對(duì)術(shù)后語(yǔ)言功能喪失的現(xiàn)實(shí)。向病人介紹術(shù)后食管發(fā)音訓(xùn)練的方法,同時(shí)邀請(qǐng)食管發(fā)音熟練的無(wú)喉病人現(xiàn)身說(shuō)教,起到榜樣示范作用。王蘭等[17]研究發(fā)現(xiàn),同伴教育讓病人看到重新發(fā)聲的希望,提高病人配合治療的積極性,使病人言語(yǔ)功能恢復(fù)效果明顯。

3.2 病人自信心、家庭支持力度和培訓(xùn)師資力量影響病人食管發(fā)音培訓(xùn)的積極性

本研究結(jié)果顯示,病人自信心不足、家庭支持力度不夠和培訓(xùn)師資力量不專業(yè)都對(duì)病人參與食管發(fā)音培訓(xùn)的積極性產(chǎn)生重要影響。Kresic等[18-19]研究發(fā)現(xiàn),病人的決心、信心和毅力等主觀積極性會(huì)影響食管發(fā)音的訓(xùn)練效果。針對(duì)病人在訓(xùn)練初期出現(xiàn)的身體不適、擔(dān)心年齡大、學(xué)習(xí)能力差等問(wèn)題,專科護(hù)士需要對(duì)病人做好訓(xùn)練方法的指導(dǎo)和精神上的鼓勵(lì)。

Gibbs等[20]調(diào)查發(fā)現(xiàn)家庭的支持力度也會(huì)直接影響病人食管語(yǔ)音的訓(xùn)練效果。家庭對(duì)病人的關(guān)心和支持可以增強(qiáng)病人的康復(fù)信心。?？谱o(hù)士應(yīng)加強(qiáng)與病人家屬的溝通交流,向其講解食管發(fā)音成功的可能性和持續(xù)訓(xùn)練的必要性,以及食管發(fā)音成功后對(duì)病人身心帶來(lái)的幫助,使病人家屬能夠給予積極支持,以樂(lè)觀的態(tài)度疏導(dǎo)病人的負(fù)性情緒,鼓勵(lì)和幫助病人積極面對(duì)訓(xùn)練中的困難,協(xié)助做好病人與指導(dǎo)教師之間、與病友之間的溝通交流。食管發(fā)音作為與喉科學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)等學(xué)科密切相關(guān)的治療,需要指導(dǎo)老師具備扎實(shí)的理論基礎(chǔ),熟練掌握食管發(fā)音技能,科學(xué)規(guī)劃食管發(fā)音教學(xué)進(jìn)度,耐心督促指導(dǎo)病人持續(xù)練習(xí)。目前,國(guó)內(nèi)食管發(fā)音培訓(xùn)指導(dǎo)教師多為發(fā)音熟練的無(wú)喉病人,他們往往根據(jù)自身練習(xí)經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行教學(xué),缺少食管發(fā)音專業(yè)理論知識(shí),對(duì)病人的練習(xí)指導(dǎo)不系統(tǒng)、不全面。因此,需要不斷加強(qiáng)食管發(fā)音培訓(xùn)的師資力量,增強(qiáng)對(duì)無(wú)喉病人參與培訓(xùn)的吸引力和積極性。

3.3 病人期望由醫(yī)護(hù)人員利用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)開展多樣化的培訓(xùn),持續(xù)督促指導(dǎo)病人訓(xùn)練

本次訪談結(jié)果顯示,病人期待醫(yī)護(hù)人員作為語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練的指導(dǎo)教師,與戴丹丹等[21-22]的研究結(jié)果一致。醫(yī)護(hù)人員具有專業(yè)的理論知識(shí),對(duì)食管發(fā)音原理、方法更加精通,講解透徹。對(duì)病人訓(xùn)練中出現(xiàn)的不適狀況、心理問(wèn)題可以進(jìn)行準(zhǔn)確的判斷和及時(shí)的診治、疏導(dǎo)。病人期待醫(yī)護(hù)人員能夠利用網(wǎng)絡(luò)技術(shù),開展食管發(fā)音線上培訓(xùn),集體培訓(xùn)結(jié)束后指導(dǎo)教師仍可繼續(xù)督促病人訓(xùn)練,對(duì)訓(xùn)練效果能及時(shí)給予評(píng)價(jià)。病人食管發(fā)音培訓(xùn)的效果與病人是否長(zhǎng)期堅(jiān)持不懈的練習(xí)密切相關(guān),因此提高病人持續(xù)練習(xí)的依從性十分必要。邱晶等[23]認(rèn)為培訓(xùn)結(jié)束后,通過(guò)微信對(duì)病人進(jìn)行監(jiān)測(cè)和指導(dǎo),可以督促病人持續(xù)訓(xùn)練,使病人的依從性得以提高。謝軍等[24]認(rèn)為可以通過(guò)微信平臺(tái)對(duì)病人進(jìn)行個(gè)別指導(dǎo),督促病人進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。食管發(fā)音線上培訓(xùn)可以讓病人足不出戶,減輕病人到線下集體培訓(xùn)班參與培訓(xùn)所帶來(lái)的交通、食宿不便及各種經(jīng)濟(jì)支出的負(fù)擔(dān),降低了病人的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.4 病人對(duì)線上培訓(xùn)有一定的需求度和接受度,但也存在一定的難點(diǎn)

本研究發(fā)現(xiàn),病人對(duì)開展食管發(fā)音線上培訓(xùn)有一定的需求度和接受度,希望能夠在線上得到培訓(xùn),但也有部分病人覺得參與線上培訓(xùn)有一定的困難,主要在于家庭未安裝網(wǎng)絡(luò),手機(jī)設(shè)備不先進(jìn),不會(huì)登錄使用手機(jī)軟件等。這和姜志敏[25]研究結(jié)果一致,年齡大的群體因不擅長(zhǎng)手機(jī)操作或網(wǎng)絡(luò)設(shè)備不健全而不愿意參與線上培訓(xùn)。

4 小結(jié)

通過(guò)對(duì)喉癌行全喉切除術(shù)后愿意選擇食管發(fā)音訓(xùn)練而最終未參加培訓(xùn)的病人進(jìn)行質(zhì)性訪談,本研究發(fā)現(xiàn)喉癌病人在得知需要行全喉切除時(shí)心理狀態(tài)均不容樂(lè)觀,存在不同程度的恐懼、懷疑、悲觀、抗拒、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。在干預(yù)方案構(gòu)建時(shí),需要在術(shù)前增加疾病知識(shí)宣教、術(shù)后語(yǔ)言康復(fù)方法介紹及邀請(qǐng)食管發(fā)音熟練的無(wú)喉病人現(xiàn)身說(shuō)教環(huán)節(jié),改善病人的認(rèn)知,減輕其負(fù)性情緒,對(duì)術(shù)后語(yǔ)言功能恢復(fù)有充分的信心。研究發(fā)現(xiàn)病人的自信心、家庭支持力度和培訓(xùn)師資力量影響著病人食管發(fā)音培訓(xùn)的積極性。干預(yù)方案應(yīng)增加對(duì)病人精神上鼓勵(lì)和訓(xùn)練方法具體指導(dǎo)環(huán)節(jié),堅(jiān)定病人食管發(fā)音成功的信念。增加與病人家屬溝通環(huán)節(jié),讓家屬在病人食管發(fā)音訓(xùn)練中起到積極的支持作用。研究發(fā)現(xiàn)病人期望由醫(yī)護(hù)人員利用網(wǎng)絡(luò)技術(shù)開展多樣化的培訓(xùn),持續(xù)督促指導(dǎo)病人訓(xùn)練。在干預(yù)方案構(gòu)建時(shí),培訓(xùn)環(huán)節(jié)需要注重醫(yī)護(hù)人員和食管發(fā)音成熟的無(wú)喉病人共同參與,對(duì)食管發(fā)音原理、方法、技巧等進(jìn)行講解和示范。需要組建食管發(fā)音微信群開展線上培訓(xùn),對(duì)病人進(jìn)行持續(xù)的監(jiān)測(cè)、指導(dǎo)和評(píng)價(jià)。對(duì)因手機(jī)設(shè)備、網(wǎng)絡(luò)設(shè)施等可改變的因素而放棄參與線上培訓(xùn)的病人及家屬進(jìn)行勸導(dǎo)。家屬要積極為病人參與線上培訓(xùn)提供支持,為病人購(gòu)買智能手機(jī),提供網(wǎng)絡(luò)支持。干預(yù)團(tuán)隊(duì)對(duì)病人進(jìn)行微信軟件使用方法的培訓(xùn),讓病人熟練掌握微信各項(xiàng)功能,實(shí)現(xiàn)無(wú)障礙的登錄和操作。