我是少年照護(hù)者

《少年照護(hù)者》

日本每日新聞特別報(bào)道部采訪小組

阿夫 譯

中信出版集團(tuán)

2024年1月

“我再問(wèn)一次啊，企鵝是什么動(dòng)物？”

高橋唯問(wèn)媽媽。

“嗯……哺乳類……不對(duì)，是魚類?！?/p>

媽媽純子猶猶豫豫地回答。

“好啦好啦，企鵝是鳥類！”

小唯笑著對(duì)媽媽說(shuō)。

這是在會(huì)場(chǎng)展示給觀眾的一段母女閑聊的視頻。

2020 年7 月18 日，是小唯23 歲的生日。家住關(guān)東的小唯受邀，來(lái)到東京都荒川區(qū)的一個(gè)終身教育中心，做了自己生平第一次公開(kāi)演講。

小唯52 歲的母親純子，因患高度腦神經(jīng)功能紊亂，導(dǎo)致記憶力和思考能力衰退。小唯從小陪伴、照護(hù)著母親。

為了讓參加講座的人更好地了解母親的病情，小唯特意錄制了開(kāi)始的視頻。

像小孩子一樣的媽媽

有一天，純子望著一幅企鵝的畫，問(wèn)小唯：“企鵝是在河里生活吧？”小唯給母親講解了一遍企鵝的生活方式后，打開(kāi)了錄像機(jī)。從錄制的視頻中可以看出，純子完全沒(méi)有記住小唯剛給她講解過(guò)的東西。

小唯一面給觀眾們看視頻，一面說(shuō)：“我媽媽的言行舉止和小孩子一模一樣。她在生我之前，就已經(jīng)這樣了。她是一個(gè)永遠(yuǎn)都長(zhǎng)不大的孩子?！?/p>

曾經(jīng)是少年照護(hù)者的小唯，今天依然照護(hù)著母親。她是一名20 多歲的“青年照護(hù)者”。

純子無(wú)法獨(dú)自出門。小唯必須告訴她出門的時(shí)間，還要把她需要帶出門的東西一件件放進(jìn)包里。在醫(yī)院看到腳腫起來(lái)的病人，純子會(huì)大聲驚呼： “看哪，那個(gè)人的腳好大呀！”這時(shí)，制止她的人也是小唯。母親的行為讓小唯很難堪。小唯坦言，其實(shí)在那一刻，她很想假裝不認(rèn)識(shí)媽媽。

穿插著講完一件件發(fā)生過(guò)的類似事情，小唯結(jié)束了自己的演講。這時(shí)，一名70 多歲的女性向小唯提問(wèn)道：“今天，我是第一次聽(tīng)一名少年照護(hù)者講述自己的經(jīng)歷。如果有一天，我遇到了一名少年照護(hù)者，請(qǐng)問(wèn)，我能為他/ 她做些什么？”

“經(jīng)常有人問(wèn)我這樣的問(wèn)題，可是，我不知道該怎么回答才好……”小唯顯得有些為難。

與其說(shuō)小唯沒(méi)有自信去教別人如何解決問(wèn)題，不如說(shuō)她不知該從何說(shuō)起。因?yàn)樯倌暾兆o(hù)者身處的環(huán)境因人而異，面臨的問(wèn)題多種多樣、各不相同。

不過(guò)，小唯還是想告訴大家：“如果小孩子覺(jué)得有一個(gè)大人總是關(guān)心著自己，那么，他/ 她很有可能會(huì)向這個(gè)大人吐露自己的心聲。小時(shí)候，我特別期望能有一個(gè)大人聽(tīng)我講講壓在我心頭的話?！?/p>

小唯的意思是，希望人們能留意到小孩子發(fā)出的求救信號(hào)。大多數(shù)原少年照護(hù)者在接受采訪時(shí)，希望在報(bào)道中使用化名。他們擔(dān)心，如果把家里的事情公之于眾，不僅自己會(huì)招來(lái)周圍人的偏見(jiàn)，還可能給家人造成心理負(fù)擔(dān)。

然而，小唯從一開(kāi)始就使用真名與公眾分享自己的經(jīng)歷。在鏡頭前，她也沒(méi)有遮擋自己的臉。2020 年4 月，小唯在視頻網(wǎng)站YouTube 上注冊(cè)賬號(hào)，用“原少年照護(hù)者太郎兵衛(wèi)和媽媽”的網(wǎng)名將自己的生活經(jīng)歷發(fā)布在網(wǎng)上。

小唯在社交平臺(tái)上非常活躍。不僅每天在推特上記述自己和媽媽的生活點(diǎn)滴、抒發(fā)自己的感受，還寫博客。小唯網(wǎng)名中的“太郎兵衛(wèi)”，是她以前養(yǎng)的小狗的名字。

為什么小唯要在社交平臺(tái)上發(fā)聲呢？她說(shuō)：“我想讓大家知道少年照護(hù)者的存在。如果能有更多的人援助像曾經(jīng)的我一樣苦惱的孩子，那我也算沒(méi)白受罪。”

然而，要經(jīng)歷多少苦難，才能有這樣的心態(tài)啊。

小唯的母親純子在十幾歲時(shí)遭遇車禍，大腦受損，導(dǎo)致右側(cè)肢體行動(dòng)不便。在家中，純子可以扶著墻或家具小步挪動(dòng)。

可是外出時(shí)，必須借助手杖和步行車。小唯的父親大母親6 歲，在小唯出生的前一年，因交通事故失去了左臂。

小唯從還沒(méi)上小學(xué)的時(shí)候起，就一個(gè)人踩著心愛(ài)的滑板車，去附近的超市幫媽媽買東西。以小唯媽媽的思考能力，完全意識(shí)不到小女孩一個(gè)人出門非常危險(xiǎn)。她覺(jué)得，孩子只是去買一下東西而已，又會(huì)怎么樣呢？

有一天，開(kāi)車回家的父親在路上遇到了小唯。后來(lái)，父親告訴小唯，當(dāng)時(shí)他還在想：“這么小的小姑娘，怎么一個(gè)人在路上走呢？”結(jié)果再仔細(xì)一看，竟然是自己的女兒！“我被嚇出了一身冷汗！”父親說(shuō)。

純子因?yàn)橛洃浟λネ?，不能給小唯讀繪本。所以，小唯總是自己讀繪本。

有一天，臺(tái)風(fēng)要來(lái)了。學(xué)校給家里打電話，讓家長(zhǎng)去學(xué)校接孩子。事發(fā)突然，純子表達(dá)不清楚“我通知我丈夫去接”的意思，便自己搖搖晃晃地趕去了學(xué)校。接上小唯以后，母女倆在大風(fēng)中艱難地走回了家。回到家的母女倆筋疲力盡，在地上癱坐了半天。

在照護(hù)中學(xué)會(huì)了一切

純子不太會(huì)做飯。有一次，她竟然把半生不熟的肉端上了桌。吃壞了肚子的小唯吃盡苦頭。從那以后，還在上小學(xué)的小唯就學(xué)會(huì)了做飯。除了做飯之外，小唯還學(xué)會(huì)了檢查冰箱，扔掉媽媽買回來(lái)的過(guò)期食品；把媽媽沒(méi)有洗干凈的碗碟重新洗一遍。小唯說(shuō)：“媽媽能做的事情，慢慢地，我全都會(huì)做了?！辈恢螘r(shí)，幼小的小唯發(fā)現(xiàn)，媽媽，靠、不、??！

純子有酗酒的惡習(xí)。小唯上中學(xué)的時(shí)候，純子酗酒非常厲害。她常常從傍晚開(kāi)始就坐在廚房喝啤酒、清酒，等小唯放學(xué)回到家，她已經(jīng)酩酊大醉。純子是名副其實(shí)的“廚房酒鬼”。

小唯在自己房間寫作業(yè)時(shí)，經(jīng)常聽(tīng)到從家里的什么地方傳來(lái)“咚”的一聲。她知道，這是步履蹣跚的純子又摔倒了。聲音特別大的時(shí)候，小唯就趕快跑出房間去幫媽媽。

小唯不明白：“為什么別的孩子能安心地做作業(yè)、快樂(lè)地參加社團(tuán)活動(dòng)，而我卻要把自己的時(shí)間花在照顧媽媽身上？”

盡管不解，但小唯沒(méi)人可以詢問(wèn)。就算有人能為自己答疑解惑，小唯也不敢去問(wèn)。父母雖然身體殘疾，卻在努力地養(yǎng)育著自己。要是自己因?yàn)椤罢兆o(hù)父母”跟誰(shuí)抱怨的話，那別人一定會(huì)誤以為她“嫌棄、厭惡自己身體不健全的父母”。

爸爸要外出工作掙錢，所以由自己照護(hù)媽媽。這難道不是理所應(yīng)當(dāng)?shù)膯幔?/p>

因此，就算照護(hù)媽媽讓小唯覺(jué)得不堪重負(fù)，她對(duì)父母也說(shuō)不出一句抱怨的話。一旦抱怨，就好像自己在責(zé)備父母。父母身有殘疾，一定比健全的自己辛苦幾千倍、幾萬(wàn)倍，怎么能責(zé)備他們？小唯的心里這樣想著，跟誰(shuí)也無(wú)法傾訴。即使在學(xué)校的好朋友面前，小唯也緘口不語(yǔ)。小唯覺(jué)得，在大家聊得熱火朝天的時(shí)候，自己冷不丁地提起父母的事情，一定會(huì)把氣氛搞糟。

不過(guò)，小唯找到了一個(gè)傾訴的好辦法。她每天把心中的苦悶寫在紙上，然后將其永久地封存起來(lái)。

上高中三年級(jí)的時(shí)候，小唯開(kāi)始在準(zhǔn)備大學(xué)面試的本子上寫下自己的心情。至今，小唯記述的心路歷程只有這一本被完整地保留了下來(lái)。在這個(gè)本子里，寫著這樣的字句：“我的‘母親只不過(guò)是一個(gè)依靠電子信號(hào)移動(dòng)的物體。

來(lái)學(xué)校參觀、每天給我做飯的是一個(gè)叫作‘母親的機(jī)器人。

（本文獲出版社授權(quán)，標(biāo)題為編者所加）

責(zé)任編輯董可馨 dkx@nfcmag.com