伴非自殺性自傷行為心境障礙青少年患者照顧者體驗的質(zhì)性研究

王永娜，吳 艷，劉麗華，楊麗莉，史方竹，郝雪鴿

（北京回龍觀醫(yī)院，北京 100096）

非自殺性自傷（non-suicidal self-injury，NSSI）是指在沒有自殺意圖的情況下，使用非社會認(rèn)可的方法對自身身體組織進(jìn)行故意的、直接的傷害，如切割、灼傷、撞擊等[1]。近年來，中國青少年NSSI 的發(fā)生率呈上升趨勢，引起了社會廣泛關(guān)注[2]。NSSI 不僅會嚴(yán)重危害個體身心健康，還會造成不良的社會影響、加重家庭負(fù)擔(dān)[3]。青少年心境障礙主要包含抑郁發(fā)作和雙相情感障礙兩種亞型，此群體的NSSI 發(fā)生風(fēng)險顯著高于一般人群[4]。現(xiàn)階段國內(nèi)的研究多圍繞青少年NSSI 的特征、發(fā)生機(jī)制、生物基礎(chǔ)及干預(yù)方法等開展[5-6]，也有部分研究涉及青少年NSSI 患者的感受和內(nèi)心體驗等[7]。研究表明，家庭照顧者的情感支持對預(yù)防青少年NSSI行為有重要意義[8]。但是，少有研究關(guān)注到NSSI 患者照顧者的情緒反應(yīng)和內(nèi)心感受。鑒于此，本研究通過對伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者進(jìn)行深度訪談，了解其在照顧患者過程中的心理體驗，探討針對照顧者進(jìn)行干預(yù)的臨床意義和對策，以期為更好地預(yù)防心境障礙青少年患者出現(xiàn)NSSI行為提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象2022 年9－11 月，采用目的抽樣方法選取北京回龍觀醫(yī)院收治的伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的照顧者作為研究對象。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡10～18 歲[9]；②符合《美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》第5版NSSI的診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]；③符合《ICD-10精神與行為障礙分類：臨床描述與診斷要點》中心境障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴嚴(yán)重的軀體疾病者；②伴其他精神疾病者?；颊哒疹櫿呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡18～65 歲；②與患者關(guān)系密切，為患者生活的主要照顧者（共同生活時間≥6 個月/年）；③有良好的溝通交流能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①罹患精神障礙類疾病者；②近半年來經(jīng)歷重大變故（如親人離世、離異等）者?；颊呒捌湔疹櫿呔炇鹬橥鈺狙芯恳勋@得北京回龍觀醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（LY202210）。樣本量以目標(biāo)資料重復(fù)出現(xiàn)，信息飽和，不再呈現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)。最終共納入14 名受訪者，一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱研究者根據(jù)研究目的在文獻(xiàn)分析基礎(chǔ)上結(jié)合專家咨詢制訂預(yù)訪談提綱。正式訪談前對2名符合納入標(biāo)準(zhǔn)的受訪者（不納入此次研究）進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果對提綱內(nèi)容進(jìn)行修訂和完善。最終確定的訪談提綱內(nèi)容如下：①您是怎么發(fā)現(xiàn)孩子有自傷行為的？②當(dāng)您知道孩子有自傷行為時，您的內(nèi)心感受是什么？③您怎么看待孩子的自傷行為，您認(rèn)為孩子自傷的原因是什么？④孩子的自傷行為給您和家庭帶來了哪些影響？⑤是否有過不想讓別人知道或者故意隱瞞的情況？⑥關(guān)于孩子自傷行為，目前您最大的困惑是什么？您希望獲得哪方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法由2 名系統(tǒng)學(xué)習(xí)過質(zhì)性訪談相關(guān)內(nèi)容及訪談技巧的研究者采用現(xiàn)象學(xué)研究方法對受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前由科室護(hù)士長提前與受訪者聯(lián)系，以線上視頻的形式進(jìn)行訪談。訪談前告知受訪者訪談的目的、意義，征得受訪者同意訪談過程中全程錄音，并承諾嚴(yán)格遵循保密原則。訪談過程中，注意受訪者面部表情、語調(diào)和情緒的變化，鼓勵受訪者充分表達(dá)自己的感受，及時采用提問、反問、澄清等訪談技巧。訪談?wù)咦龊迷L談筆錄，每位受訪者訪談時間30～60 min。

1.2.3 資料分析方法訪談結(jié)束后由2 名訪談?wù)咴?4 h內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字，相互核對，以保證準(zhǔn)確性。使用NVivo 12軟件，運用Colaizzi 七步分析法[12]進(jìn)行資料分析，如2 名訪談?wù)哂袪幾h，尋求第三人建議，最后通過郵件與受訪者核實求證。

2 結(jié)果

2.1 主題1：多重負(fù)性情緒體驗

2.1.1 震驚、心疼和恐懼大部分伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的照顧者在初次發(fā)現(xiàn)孩子存在自傷行為時會感到震驚、心疼和恐懼。因?qū)ψ詡袨榈暮蠊淮_定以及對如何處理這個問題缺乏經(jīng)驗而感到惶恐不安。J：“我看到那個（NSSI行為產(chǎn)生的）血時，嚇得腿都軟了，既害怕又心疼，怕她是想自殺，她還那么小……”I：“聽老師說她自殘，當(dāng)時我都懵了，不相信，（從學(xué)校）接她（回家）的路上我一直掉眼淚，想著我家孩子這是受了多大罪呀！”D：“因為成績下滑，我說她說得狠了點，她啥話都沒說，‘啪啪’抽自己耳光，把我嚇壞了?！?/p>

2.1.2 沮喪、無助和憤怒當(dāng)心境障礙青少年患者的NSSI 行為反復(fù)出現(xiàn)時，大部分照顧者感到沮喪、無助。部分照顧者把患者的NSSI 行為與青春期叛逆混為一談，對其行為不能理解，從而感到憤怒。E：“她一有壓力了就想傷自己，抗壓能力太差……真是無奈……”H：“……她就是威脅我呢，把我氣得夠嗆……”N：“孩子到了叛逆期，說白了，就是沒事找事！”

2.1.3 自責(zé)和內(nèi)疚隨著對青少年心理疾病認(rèn)知程度的增加，在了解到家庭因素對青少年的重要影響后，部分照顧者將患者疾病歸因于自身，產(chǎn)生自責(zé)和內(nèi)疚。D：“我之前一味地逼她學(xué)習(xí)，給她的壓力太大了，所以孩子生病我有不可推卸的責(zé)任。”A：“……我確實挺難受的，打心眼兒里怪自己，陪她的時間太少了，孩子太孤獨了（哽咽）?！盚：“孩子這樣主要原因在家長，我和她爸總吵架，經(jīng)常冷戰(zhàn)，之前一直以為孩子小不懂這些，現(xiàn)在看來對孩子的影響是致命的?！盢：“我再婚后又要了個孩子，這個是影響她最大的，我挺內(nèi)疚的……”

2.2 主題2：照顧負(fù)擔(dān)重

2.2.1 壓力大伴NSSI 行為心境障礙青少年患者病程遷延且反復(fù)發(fā)作，對其照顧者的身心健康、工作生活造成巨大影響。I：“……不敢讓她一個人待著，生怕她出什么事兒，壓力特別大（嘆氣）。”D：“……胸悶氣短，吃不好睡不好，總莫名其妙地想哭，有時候想，還不如我跟她一起死了算了（流淚）?！盓：“為了她我不工作了，這兩年都是我在照顧，真的很累，筋疲力盡……”

2.2.2 病恥感體驗公眾對NSSI 行為的片面認(rèn)知，使伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者產(chǎn)生連帶病恥感。A：“朋友問起孩子的事兒，我都瞞過去，別人也不太懂這個，一聽這個病還不知會怎么想呢……”H：“出門時我會讓她把那些傷疤藏起來，怕別人那種奇怪的眼光刺激到她……”D：“……我不敢參加同學(xué)聚會，你工作再有成就，家里有一個經(jīng)常自殘的孩子，人生也是失敗的?！?/p>

2.2.3 矛盾心理本研究中，6 位受訪者認(rèn)為心境障礙青少年患者出現(xiàn)NSSI 行為的重要原因之一為“學(xué)習(xí)壓力大”，因此會刻意減輕其學(xué)習(xí)壓力；但考慮到青少年的未來，父母又不想降低對孩子的要求，出現(xiàn)矛盾心理。C：“一方面希望她學(xué)習(xí)好，沒有放棄過對她的期望；另一方面，也不想她因為我給的壓力受到什么傷害?！盌：“她現(xiàn)在病了暫時先休學(xué)一陣兒，等好一點兒了我還是希望她加加油跟上這一屆?！盝：“我也很矛盾，她成績一下來我就著急，給她報各種班，等她受不了了，我再都停了……可糾結(jié)了……”

2.3 主題3：疾病照護(hù)能力匱乏

2.3.1 對青少年自傷行為不理解多數(shù)受訪者疾病知識來源匱乏，無法正確理解患者的自傷行為。G：“我特別不理解他為什么這樣（出現(xiàn)NSSI行為），是在逃避什么嗎？”E：“她要什么有什么，還總說自己憋屈，我也不知道她憋屈什么，有時候我覺得她就是‘作’?！盕：“對于孩子自傷這件事兒，我想不明白，我不知道是因為我的再婚對她有影響，還是說她想要什么……”K：“也不知道他心里在想啥，為啥這樣傷自個兒……”

2.3.2 疾病不確定感伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的情緒波動性大，自傷行為常反復(fù)，其照顧者對疾病的預(yù)后和治療效果存在不確定感。B：“都已經(jīng)治療好幾個月了，還沒徹底（好轉(zhuǎn)），不知道還需要多長時間……”C：“她不太配合心理治療，單單吃藥的話，是不是也能好？”I：“我?guī)齺泶筢t(yī)院治，就是想去病根兒，趕緊讓她好了”。

2.3.3 照護(hù)能力不足，存在頗多困惑針對青少年心理問題引發(fā)的自傷行為，受訪者普遍缺乏識別和應(yīng)對能力。A：“有時候她主動和我說起自殘這個事兒，我不知道怎么接話，只能趕緊轉(zhuǎn)移話題?！盋：“這個藥長期吃的話，會不會影響她的智力，萬一她有一頓落下了，還用補(bǔ)嗎？”D：“醫(yī)生說她符合出院標(biāo)準(zhǔn)了，可我還是不敢接她回來，我不知道怎么照顧她……”

2.4 主題4：個人及家庭成長

2.4.1 自我反思與改變在陪伴和照顧伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的過程中，受訪者不斷反思自己，做出積極調(diào)整和改變，獲得成長。G：“以前我太完美主義了，兒子受我的影響很大，慢慢的，我松弛下來以后，他也不繃那么緊了?！盋：“以前我總想著多掙些錢給她花，現(xiàn)在才明白我閨女不需錢，需要媽媽，我現(xiàn)在經(jīng)常陪著她，她開心多了（笑）?！盝：“想想我自己，確實有問題，正改呢，昨天孩子還在電話里夸我呢。”

2.4.2 家庭成員間的親密度增加雖然伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的病情給家庭帶來沉重打擊，但是在共同應(yīng)對這一變故的過程中，家庭成員彼此關(guān)心、相互扶持，關(guān)系更加親密。A：“我老公以前基本不著家，孩子生病以后，他變化可大了，主動包攬了所有家務(wù)（淺笑）。”I：“她爸以前就知道吼她，孩子跟他一點兒都不親，現(xiàn)在看他們爺倆經(jīng)常一起玩兒，關(guān)系緩和多了。”D：“我家老太太以前跟我分得可清了，這次為了給孫女看病，把存折全給我了，我挺感動的。”

2.4.3 關(guān)注心理健康陪伴伴NSSI 行為心境障礙青少年患者就醫(yī)、治療的經(jīng)歷，讓受訪者接觸心理疾病的機(jī)會增加，并開始關(guān)注和重視心理健康，通過各種途徑學(xué)習(xí)心理學(xué)知識，提高自身心理健康素養(yǎng)水平。G：“為了解決一些疑惑，我做了十多次的心理咨詢，現(xiàn)在我能理解我的孩子了?！盚：“因為孩子得病，我開始聽一些積極心理學(xué)的課程，慢慢地調(diào)整自己，脾氣沒那么急了，控制欲也沒那么強(qiáng)了（笑）?！盓：“我經(jīng)常在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)一些抑郁癥的知識，就是想通過我的切身感受，告誡大家重視孩子的心理問題?！?/p>

2.5 主題5：渴望專業(yè)幫助為了更好地與伴NSSI 行為心境障礙青少年患者相處，幫助其恢復(fù)心理健康，預(yù)防疾病復(fù)發(fā)，受訪者渴望獲得心理教育支持和專業(yè)人士的幫助。D：“學(xué)校應(yīng)該設(shè)立專門的心理課程，教一些解決心理問題的方法，讓孩子知道怎么辦。”C：“醫(yī)院能不能提供一些預(yù)防自殘的手冊，能給我們一些指導(dǎo)和參考?！盉：“我們學(xué)歷都低，不知道咋教育，希望醫(yī)生能幫忙，他們都是專業(yè)的，能幫到點兒上?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者的負(fù)性情緒，減輕其心理壓力本研究結(jié)果顯示，照顧者在面對心境障礙青少年患者NSSI 行為時經(jīng)歷了一系列的負(fù)性情緒體驗，與Krysinska 等[13]的研究結(jié)果一致。父母從最初的震驚心疼、擔(dān)心害怕，逐漸過渡至因反復(fù)應(yīng)對無效而出現(xiàn)沮喪、無助，甚至生氣、憤怒，最后陷入深深的自責(zé)和內(nèi)疚。研究表明，心境障礙青少年患者NSSI 行為會使得照顧者和家庭陷入壓力和危機(jī)當(dāng)中[14]。首先，為了更好地陪伴、照顧患者，照顧者需要請假或辭職，同時減少甚至取消自己的娛樂生活時間，個人及家庭規(guī)劃被打亂。其次，高額的醫(yī)療費用及為了讓患者開心而進(jìn)行的購物、旅游等費用讓家庭承受了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[15]。再者，與心境障礙青少年患者相處過程中，照顧者經(jīng)常會面臨一些突發(fā)的、不可預(yù)料的沖突，導(dǎo)致身心承受巨大壓力[16]。研究發(fā)現(xiàn)，發(fā)生NSSI 行為的患者內(nèi)心更加細(xì)膩、敏感，若感知到照顧者的負(fù)性情緒及心理負(fù)擔(dān)增加時，其不良情緒及NSSI意愿會加重[17]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點關(guān)注伴NSSI 心境障礙青少年患者照顧者的心理健康，了解其照顧負(fù)擔(dān)，采取針對性措施為其提供幫助。如利用心理訪談、放松訓(xùn)練等幫助其識別自身的不良情緒，獲得情緒宣泄的途徑；制訂家庭參與式的心理干預(yù)方法，提高家庭親密度和適應(yīng)性，降低照顧者的心理負(fù)擔(dān)[18]；此外，可開展同伴教育，通過小組活動的形式組織伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者分享照護(hù)經(jīng)驗和注意事項以獲得心理支持；對于已經(jīng)出現(xiàn)心理問題的照顧者，可以開展短期的心理干預(yù)，以減輕其壓力[19]。

3.2 提高對伴NSSI 行為心境障礙疾病的認(rèn)知水平，減輕病恥感本研究結(jié)果顯示，大多數(shù)照顧者對患者的自傷行為不能正確理解，存在頗多困惑。較多照顧者在患者就醫(yī)前未聽說過NSSI 行為，從而低估了其嚴(yán)重程度。且部分照顧者認(rèn)為患者的NSSI 行為是青春期叛逆所致，未予重視甚至?xí)枰灾肛?zé)或抱怨。分析其可能的原因，一方面，精神衛(wèi)生人員配備不足，照顧者獲取的疾病相關(guān)知識較為片面，不僅無法有效理解和應(yīng)對青少年的自傷行為[14]，而且還通常對青少年NSSI 行為表現(xiàn)出如沉默、回避、不認(rèn)可或批判等消極回應(yīng)，使伴NSSI 心境障礙青少年患者負(fù)面體驗增加，孤立感加重，從而加重實施自傷的頻率，甚至產(chǎn)生自殺意念和行為[5]。另一方面，由于疾病知識缺乏，照顧者對治療效果存有不切實際的高預(yù)期，而心境障礙青少年患者病情反復(fù)發(fā)作會讓照顧者沮喪、失望，從而導(dǎo)致其對現(xiàn)有的醫(yī)療服務(wù)產(chǎn)生不滿，間接影響患者的治療效果[20]。此外，本研究中部分照顧者病恥感體驗強(qiáng)烈，與Fu 等[14]的研究結(jié)果一致。他們認(rèn)為患有精神疾病是一件羞恥的事情，出于對患者未來學(xué)習(xí)、就業(yè)和婚姻的考慮，不愿主動向他人提及患者病情。公眾的偏見，使NSSI行為被高度污名化，存在NSSI行為的心境障礙青少年患者會刻意隱瞞這種行為[21]。照顧者和患者的病恥感阻礙了其在疾病初始向?qū)I(yè)人員尋求幫助，嚴(yán)重影響NSSI的預(yù)防和救治。因此，NSSI行為知識的普及至關(guān)重要。首先，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對心境障礙青少年患者照顧者進(jìn)行針對性教育，提高照顧者對NSSI 病因、癥狀及危險因素的認(rèn)知，以減輕疾病恐慌和羞恥感。其次，醫(yī)療機(jī)構(gòu)可通過微信、抖音及快手等信息交流平臺向社會普及伴NSSI 行為心境障礙疾病知識，減少公眾對此類患者及其家庭的歧視。

3.3 改善家庭功能，減少心境障礙青少年患者NSSI行為的發(fā)生家庭關(guān)系及教養(yǎng)方式與青少年NSSI 行為密切相關(guān)[17]。本研究中多位照顧者提及忽視、緊張的夫妻關(guān)系及家庭結(jié)構(gòu)改變對患者的負(fù)面影響。此外，照顧者對患者的高要求和對個人成就不切實際的期望導(dǎo)致患者承受著超負(fù)荷的學(xué)業(yè)和心理壓力，從而加劇NSSI 的意愿[22]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)照顧者多關(guān)注患者的情感需求，正視其個體差異并合理預(yù)期，幫助其減輕不必要的學(xué)業(yè)壓力，與其共同面對NSSI 問題，成為其戰(zhàn)勝疾病的強(qiáng)大后盾。本研究表明，盡管照顧者在照護(hù)伴NSSI 行為心境障礙青少年患者的過程中面臨著沉重的壓力和挑戰(zhàn)，但仍能感受到積極的體驗及成長。醫(yī)護(hù)人員要幫助照顧者調(diào)整認(rèn)知結(jié)構(gòu)，重新評價患者心理疾病帶來的影響，激發(fā)其發(fā)現(xiàn)疾病背后潛在益處的能力，如獲得個人成長、家庭親密度增加、心理健康素養(yǎng)提高等，從而轉(zhuǎn)變負(fù)性心態(tài)，合理應(yīng)對。研究發(fā)現(xiàn)，父母參與的心理干預(yù)可有效改善青少年的負(fù)性情緒；另外，基于依戀的家庭治療能改善父母和青少年的關(guān)系，提高家庭功能，從而減少NSSI 行為的發(fā)生[23]。因此，醫(yī)護(hù)人員可利用現(xiàn)有的資源，根據(jù)我國的文化背景制訂適宜的干預(yù)措施，改善家庭功能，預(yù)防和減少青少年NSSI行為的發(fā)生。

3.4 多渠道提供社會支持，減輕照顧者疾病負(fù)擔(dān)青少年NSSI 行為具有明顯的成癮特征[6]，導(dǎo)致照顧者承受著較重的疾病負(fù)擔(dān)，面臨經(jīng)濟(jì)和生活雙重壓力。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助和引導(dǎo)其挖掘各種可利用的資源，構(gòu)建廣泛的社會支持系統(tǒng)。首先，結(jié)合本地區(qū)社會政府部門患者照顧者宣傳講解具體細(xì)則，鼓勵其積極申請、辦理優(yōu)惠政策。同時，向政府呼吁在醫(yī)保政策上對青少年心理疾病的住院和門診治療費用給予傾斜。其次，聯(lián)合社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供規(guī)范、廣泛、個性化的服務(wù)管理體系，為青少年患者出院后的隨訪、家庭康復(fù)提供幫助。再者，建立“醫(yī)院-學(xué)校-家庭”三位一體的治療聯(lián)盟，對學(xué)校教師進(jìn)行培訓(xùn)，增加心理健康課程，提高學(xué)校對青少年心理問題的重視度，以減輕照顧者壓力。

4 小結(jié)

通過對14 例伴NSSI 行為心境障礙青少年患者照顧者的深度訪談，發(fā)現(xiàn)其在經(jīng)歷患者NSSI 過程中存在多重負(fù)性情緒體驗，照顧負(fù)擔(dān)較重，因?qū)膊≌J(rèn)識不足而存在強(qiáng)烈的病恥感；但同時也有個人與家庭獲得成長的積極體驗，心理疾病知識需求大，渴望獲得專業(yè)支持。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視該群體的需求，通過多途徑的干預(yù)措施緩解其心理壓力、提高其疾病認(rèn)知、改善其家庭功能，從而預(yù)防和減少青少年NSSI行為的發(fā)生。