老年癌癥患者病情告知偏好質(zhì)性研究的Meta整合

賀曉宇,張子晴,楊丹,胡磊,龔霓

(暨南大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510630)

如何以合適的方式對(duì)老年癌癥患者進(jìn)行病情告知,一直是困擾家庭與醫(yī)護(hù)人員的一大難題。雖有研究[1-2]表明,符合患者偏好的告知方式能改善其體驗(yàn)、降低其焦慮抑郁感、提升滿意度,促進(jìn)其應(yīng)對(duì)、適應(yīng)和配合治療,從而避免醫(yī)療糾紛。但受傳統(tǒng)死亡禁忌[3]、家庭倫理[4]等影響,針對(duì)老年癌癥患者的病情告知常常受阻。究其原因,無(wú)論是醫(yī)護(hù)人員,或家屬都不知應(yīng)如何將“壞消息”傳遞給患者[5-6]。因此,以老年癌癥患者可接受的方式進(jìn)行告知至關(guān)重要,是其后續(xù)癌癥治療、康復(fù)等行為的關(guān)鍵入口。因此,本研究系統(tǒng)收集了自建庫(kù)以來(lái)國(guó)內(nèi)外癌癥病情告知的相關(guān)研究,采用質(zhì)性Meta整合方法,全面分析老年癌癥患者病情告知偏好,為制訂病情告知策略、方案提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 通過(guò)主題詞與自由詞相結(jié)合的方式,系統(tǒng)檢索Web of Science、PubMed、Embase、Cochrane、EBSCO及知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普等數(shù)據(jù)庫(kù),檢索時(shí)限從建庫(kù)至2022年7月26日。中文檢索詞為 “老年”“癌癥、腫瘤”“患者、病人”“診斷告知、病情告知、壞消息告知、真相披露、傳遞壞消息”“偏好、需求”“質(zhì)性研究”; 英文檢索詞為“need、require、call for、want、demand、preference”“old adults、the elderly、aged、old people、elder”“neoplasms、cancer、tumor、carcino*、malignan*”“breaking bad news,delivery of bad news,truth disclosure,tell the truth,inform the truth,bad news disclosure”“qualitative、narrative、phenomenolog*、grounded theory、interview*、focus group、ethnography”。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 基于PICoS模型,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)研究對(duì)象 (population,P),明確診斷為癌癥的患者且≥60歲;(2) 感興趣現(xiàn)象(phenomenon of interest,I),老年癌癥患者在被告知病情相關(guān)信息過(guò)程中的偏好、需求;(3)情境(context,Co),老年癌癥患者被告知病情信息過(guò)程;(4)研究方法(study design,S):不同類型的質(zhì)性研究,包括扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、描述性研究、個(gè)案研究等,或混合型研究中的質(zhì)性研究部分。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)非中英文文獻(xiàn);(2)信息不完整或無(wú)法獲取全文文獻(xiàn);(3)使用混合研究設(shè)計(jì),其中量性研究數(shù)據(jù)無(wú)法分離文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 由2名經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究者獨(dú)立篩選、提取資料并交叉核對(duì),雙方分歧時(shí)咨詢第三方協(xié)助判斷。在排除明顯不符合研究問(wèn)題的文獻(xiàn)后,進(jìn)一步閱讀摘要和全文,以確定是否納入。提取內(nèi)容主要包括:作者、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、研究?jī)?nèi)容、研究場(chǎng)所及主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究者采用“JBI(Joanna Briggs Institute)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)”對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià),意見(jiàn)不一致時(shí)請(qǐng)第三方仲裁后決定是否納入。完全滿足標(biāo)準(zhǔn)時(shí)為A級(jí),部分滿足時(shí)為B級(jí),完全不滿足時(shí)為C級(jí)。本研究最終納入質(zhì)量等級(jí)為A、B的研究。

1.5 資料分析 采用JBI循證衛(wèi)生保健中心的匯集性Meta整合方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合,研究者反復(fù)閱讀理解原始研究、分析和解釋原始文獻(xiàn)研究結(jié)果的含義,并依據(jù)其含義進(jìn)行進(jìn)一步歸納匯總,從而形成新的類別,最后將類別匯總成整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 初步檢索獲文獻(xiàn)2510篇,去重后得到2263篇,進(jìn)一步閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題、摘要及全文,排除研究?jī)?nèi)容與主題不符合及無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)后得到文獻(xiàn)206篇,經(jīng)過(guò)質(zhì)量評(píng)價(jià)后最終納入文獻(xiàn)15篇。

2.2 納入研究的基本情況及質(zhì)量評(píng)價(jià) 見(jiàn)表1。15篇文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)均為B級(jí),均未從文化背景、價(jià)值觀的角度說(shuō)明研究者自身的狀況,且未闡述研究者與研究的相互影響,3篇文獻(xiàn)[7-9]未說(shuō)明是否通過(guò)倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)。

表1 納入研究的基本特征表

2.3 Meta整合結(jié)果 納入15項(xiàng)研究,提煉出27個(gè)主題,歸納成10個(gè)新的類別,綜合成3個(gè)整合結(jié)果,見(jiàn)圖1。

圖1 納入文獻(xiàn)結(jié)果的整合圖

2.3.1 整合結(jié)果一:告知方式偏好

2.3.1.1 類別1 家屬陪同告知 老年癌癥患者被告知病情時(shí)不免產(chǎn)生沮喪、震驚等負(fù)面情緒[16,18]。因此,患者希望家屬陪同其接受病情告知,從而更好的接受患病事實(shí)(“我希望我的孩子陪著我,這樣能更好地接受事實(shí)”[18])。此外,由于家屬和患者關(guān)注的疾病重點(diǎn)有所區(qū)別。因此,家屬的陪同也可輔助記錄,幫助患者獲取更多信息(“孩子會(huì)問(wèn)一些我們沒(méi)想到的問(wèn)題,帶他們來(lái)有助于傾聽(tīng)與記憶”[18])。

2.3.1.2 類別2 營(yíng)造舒適、和諧的告知氛圍與環(huán)境 老年癌癥患者希望醫(yī)護(hù)人員能盡可能地營(yíng)造出相對(duì)舒適、和諧的告知氛圍,從而降低醫(yī)院環(huán)境給他們帶來(lái)的緊張感(“護(hù)士以及團(tuán)隊(duì)成員們使得醫(yī)院這里有點(diǎn)像家,這種氛圍讓我感到放松”[17])。同時(shí),相對(duì)舒適的氛圍與環(huán)境也能夠在一定程度上緩解疾病告知時(shí)產(chǎn)生的負(fù)面情緒:(“在‘家’的氛圍下能使我的焦慮感大大降低”[17])。

2.3.1.3 類別3 醫(yī)護(hù)人員直接告知 相比家屬的轉(zhuǎn)告以及網(wǎng)絡(luò)等其他信息來(lái)源,老年癌癥患者更希望由醫(yī)護(hù)人員直接告知。一方面,醫(yī)護(hù)人員的告知內(nèi)容更專業(yè)可靠,讓患者信任(“網(wǎng)上有很多錯(cuò)誤的信息,我更喜歡由醫(yī)生直接告訴我”[14]);另一方面,醫(yī)護(hù)人員直接告知使得患者對(duì)自己的病情有更清晰的了解,更有利于患者接受患病事實(shí)(“醫(yī)生直接告訴我能讓我對(duì)疾病會(huì)如何發(fā)展有更多的了解,我心里更能接受這個(gè)事實(shí)”[18])。

2.3.1.4 類別4 給予個(gè)性化告知 老年癌癥患者期望被視為特殊的個(gè)體,繼而被給予個(gè)性化的告知內(nèi)容(“每一位患者的情況可能很不一樣,很難將我們都?xì)w類為一種人”[11])?；颊咭财谕t(yī)務(wù)人員評(píng)估患者的個(gè)人信息偏好與需求,量身定制對(duì)老年患者的告知(“醫(yī)生應(yīng)該詢問(wèn)我們的需求并根據(jù)這些特定需求定制信息的告知方式”[18])。

2.3.2 整合結(jié)果二:告知內(nèi)容偏好

2.3.2.1 類別5 告知內(nèi)容充足、詳細(xì) 患者希望醫(yī)護(hù)人員在病情告知過(guò)程中給予充足、詳細(xì)的信息,包括疾病狀況(“我想清楚地了解我的病情”[20])、治療細(xì)節(jié)(“我就想知道,我這病怎么治,后期治療怎么安排”[7])、治療選擇(“醫(yī)生在治療方面給我選擇很重要”[15])、治療不良反應(yīng)(“護(hù)士應(yīng)該解釋化療后可能感染的情況”[18])、預(yù)后和復(fù)發(fā)的概率信息(“醫(yī)生應(yīng)該說(shuō)明復(fù)發(fā)的可能性為30%或50%”[14])、治療能延長(zhǎng)的生命期限(“吃藥能讓我活的時(shí)間變長(zhǎng)多少”[15]),以此提高其對(duì)癌癥的認(rèn)知從而更好地做出后續(xù)決策。

2.3.2.2 類別6 告知內(nèi)容的可理解性 患者希望醫(yī)護(hù)人員在病情告知過(guò)程中減少醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)的使用(“醫(yī)生經(jīng)常使用醫(yī)療術(shù)語(yǔ),什么都沒(méi)有進(jìn)入我腦子里”[18])。此外,患者也希望醫(yī)護(hù)人員在病情告知過(guò)程中花費(fèi)充足時(shí)間更深入地與其談?wù)摬∏?“多花點(diǎn)時(shí)間在告知上面,確保我能理解醫(yī)生的觀點(diǎn)”[10])以及給予書(shū)面信息或教育材料作為輔助,以確保患者更好地理解并吸收相關(guān)信息(“醫(yī)生畫(huà)了一個(gè)簡(jiǎn)化的圖表幫助我理解我的疾病,給了我很大幫助”[21])。

2.3.2.3 類別7 在絕望中找希望 即使是有較好治療前景的患者,在得知自身罹患癌癥時(shí)也會(huì)陷入無(wú)助和絕望之中,但醫(yī)護(hù)人員以相對(duì)積極的方式告知患者病情信息能在很大程度上將其從絕望之中脫離出來(lái)。因此,患者希望醫(yī)護(hù)人員告知內(nèi)容的用語(yǔ)相對(duì)積極,從而增強(qiáng)其面對(duì)疾病和治療的信心和勇氣(“醫(yī)生給的信息總是非常積極的,給了我一個(gè)很好的前景,他從來(lái)沒(méi)有讓我緊張”[17])。此外,醫(yī)護(hù)人員用語(yǔ)積極,可以給予患者希望,使患者更加樂(lè)觀地面對(duì)疾病,從而促進(jìn)患者康復(fù)(“我決定接受化療,因?yàn)獒t(yī)生強(qiáng)調(diào)說(shuō)一切都會(huì)好起來(lái)的”[20])。

2.3.3 整合結(jié)果三:告知過(guò)程的支持偏好

2.3.3.1 類別8 家庭支持 老年癌癥患者認(rèn)為家屬的關(guān)心和鼓勵(lì)可以幫助其更加樂(lè)觀和積極地面對(duì)疾病,進(jìn)而增強(qiáng)治療的效果(“我的女兒對(duì)我說(shuō):‘我們將一起度過(guò)這個(gè)難關(guān)’,這對(duì)我的治療很有幫助”[17])。且患者在面對(duì)突如其來(lái)的疾病時(shí),往往感到恐懼以及手足無(wú)措[17]。因此,其在告知過(guò)程中通常會(huì)向其家屬征求治療相關(guān)建議(“我問(wèn)女婿的治療意見(jiàn):現(xiàn)在我真的需要這個(gè)手術(shù)嗎?”[15])。此外,癌癥往往會(huì)給患者帶來(lái)巨大的打擊,使得患者深陷絕望之中。但在告知過(guò)程中家屬有時(shí)會(huì)成為支撐患者接受病情,繼續(xù)治療的前進(jìn)動(dòng)力(“我的女兒懷孕了,所以我想繼續(xù)活下去”[18])。

2.3.3.2 類別9 同伴支持 患者往往基于罹患同種癌癥同伴的經(jīng)歷處理自己的治療決定,以合理化他們的選擇(“基于別人患過(guò)乳腺癌選擇部分乳房切除術(shù)后死亡的經(jīng)歷,我選擇進(jìn)行全部乳房切除術(shù)”[14])。此外,同伴與患者的互助與支持能夠幫助患者更好地應(yīng)對(duì)疾病與治療(“另一位癌癥患者向我解釋了一切,使我可以更好地為治療做好準(zhǔn)備”[20])。

2.3.3.3 類別10 醫(yī)護(hù)人員支持 老年癌癥患者期望得到醫(yī)護(hù)人員的安慰與幫助和醫(yī)護(hù)人員耐心答疑解惑,從而降低患者對(duì)病情的恐懼程度,提升滿意度(“護(hù)士應(yīng)在病情告知過(guò)程中詢問(wèn)我們擔(dān)心什么,減輕我們對(duì)病情的恐懼程度,使我們感到滿意”[18])。此外,醫(yī)護(hù)人員的同情心也至關(guān)重要,它能讓患者感受到關(guān)懷與支持,減輕病痛帶來(lái)的心理負(fù)擔(dān)(“我總是被醫(yī)生的同情心治愈”[20])。

3 討論

3.1 取得患者家屬支持與信任,滿足老年癌癥患者告知方式偏好 本研究整合結(jié)果發(fā)現(xiàn),老年癌癥患者偏好在家屬陪同下,在一個(gè)相對(duì)舒適、和諧的氛圍與環(huán)境中,由醫(yī)護(hù)人員直接給予個(gè)性化告知?？紤]到我國(guó)采取“家屬優(yōu)先制”進(jìn)行病情告知,家屬在此過(guò)程中扮演著至關(guān)重要的角色[22]。因此,告知前,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)與家屬建立良好的信任關(guān)系,向家屬?gòu)?qiáng)調(diào)其專業(yè)性和責(zé)任,說(shuō)明患者在家屬陪同下由醫(yī)護(hù)人員直接進(jìn)行告知,共同創(chuàng)造舒適、輕松和諧的告知氛圍的重要性和必要性;同時(shí),向家屬講明其陪同患者告知時(shí)的注意事項(xiàng)與具體做法,并在雙方協(xié)商的基礎(chǔ)上,制訂出為患者量身定制的告知方案。告知時(shí),告知環(huán)境需安靜、舒適,使患者和家屬感到安全和放松,隨后按照擬定的告知方案與患者進(jìn)行充分溝通和交流,從而提高患者的滿意度,減輕患者的心理負(fù)擔(dān)。

3.2 給予患者詳細(xì)、可理解、用語(yǔ)積極的信息,滿足老年癌癥患者告知內(nèi)容偏好 本研究整合結(jié)果顯示,老年癌癥患者期望得到詳細(xì)、可理解、且用語(yǔ)積極的信息。然而,在大多數(shù)情況下,患者此偏好并未得到滿足,這可能與醫(yī)護(hù)人員低估老年癌癥患者信息需求[23],以及老年癌癥患者學(xué)習(xí)、記憶等功能會(huì)隨著年齡的增加而明顯下降有關(guān)[24]。因此,可采取舉辦培訓(xùn)課程、出版宣傳材料和組織學(xué)術(shù)會(huì)議等方法提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)老年癌癥患者信息需求的關(guān)注和敏感性。其次,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)避免使用醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ),并與患者進(jìn)行面對(duì)面交流,給予其足夠的時(shí)間和空間,以便其理解和消化。同時(shí),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供多種渠道和形式的信息,包括錄音、視頻以及圖表、圖片等可視化工具,輔助老年患者理解醫(yī)療信息。此外,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)盡可能用語(yǔ)積極,以鼓勵(lì)和支持患者,激發(fā)患者的積極性和勇氣,使其更好地應(yīng)對(duì)疾病的挑戰(zhàn)。

3.3 建立健全支持系統(tǒng),滿足老年癌癥患者的支持偏好 本研究整合結(jié)果顯示,老年癌癥患者渴望得到家庭、同伴以及醫(yī)護(hù)人員等多方面的支持。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)患者家屬給予患者更多的關(guān)心和照顧,幫助減輕其心理負(fù)擔(dān),理解患者的病情和狀況,給予其足夠的尊重和支持。引導(dǎo)同伴在生活中給予患者更多的關(guān)注和陪伴,增加其社交活動(dòng)和參與感,幫助其保持樂(lè)觀的心態(tài)和積極的心境。醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)該給予老年癌癥患者專業(yè)的情感關(guān)懷,包括傾聽(tīng)患者、了解其需求,及時(shí)給予安慰和支持等。綜上所述,醫(yī)護(hù)人員可建立一個(gè)多元化、協(xié)同合作的支持體系,共同為老年癌癥患者提供支持和幫助。