下肢骨搬運(yùn)治療患者參與自身健康照護(hù)體驗(yàn)與需求的質(zhì)性研究

龔雪,張萍,廖少娜,黃文嫣,楊晨,宋慧娟

(1.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 護(hù)理部,廣東 廣州 510515;2.南方醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510515;3.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 創(chuàng)傷骨科)

骨搬運(yùn)術(shù)是指在外固定架的輔助下,將截取的游離骨段按照既定方向和速率搬運(yùn)至骨缺損處,利用牽張應(yīng)力刺激骨組織再生,是目前肢體大段骨缺損及短縮畸形患者的主要治療策略之一[1]。由于治療周期較長(zhǎng)且術(shù)后需帶架生活,患者易出現(xiàn)釘?shù)栏腥?、關(guān)節(jié)僵硬、軸向偏移等并發(fā)癥[2],嚴(yán)重影響患者的身心健康、社會(huì)交往和生活質(zhì)量?；颊邊⑴c是指患者運(yùn)用自身知識(shí)、技能和信心管理其診療過程中的各種行為[3],對(duì)提高患者的治療依從性,促進(jìn)術(shù)后康復(fù)和提升患者滿意度具有積極影響[4]。但目前與骨搬運(yùn)治療相關(guān)的研究多關(guān)注治療結(jié)局[5],且患者參與行為以量性研究為主[6],少有研究從患者視角出發(fā)探討其在參與自身健康照護(hù)過程中的體驗(yàn)與需求。因此,本研究通過現(xiàn)象學(xué)方法深入挖掘和詮釋相關(guān)內(nèi)容,旨在為制訂基于患者訴求的健康照護(hù)參與方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選取2023年2-3月在廣東省某三級(jí)甲等醫(yī)院創(chuàng)傷骨科行下肢骨搬運(yùn)術(shù)的患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)影像學(xué)診斷為下肢骨缺損,行Ilizarov骨搬運(yùn)手術(shù);(2)年齡≥18歲;(3)認(rèn)知及語言表達(dá)能力正常;(4)知情同意,自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并心、肝、腎等其他嚴(yán)重疾病;(2)既往有精神心理疾病史。樣本量以無新主題析出、資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。最終納入患者12例,見表1。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(NFEC-2023-103)。

表1 研究對(duì)象的一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 基于文獻(xiàn)回顧,初步擬定訪談提綱,選取2名患者進(jìn)行預(yù)訪談。根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果和專家意見進(jìn)行修訂,形成正式訪談提綱:(1)結(jié)合您的診療過程談?wù)勀鷮?duì)患者參與自身健康照護(hù)的看法?(2)您在術(shù)前、術(shù)中、術(shù)后參與了哪些健康照護(hù)的相關(guān)內(nèi)容?(3)談?wù)勀侨绾螀⑴c的?(4)在參與期間,您的身體感覺和內(nèi)心感受如何?(5)您覺得促進(jìn)或阻礙您參與的因素有哪些?(6)您還存在哪些參與需求或困惑?還需要哪方面的幫助?

1.2.2 資料收集 研究者為護(hù)理碩士研究生,已系統(tǒng)學(xué)習(xí)質(zhì)性研究方法并掌握訪談技巧,研究期間正在創(chuàng)傷骨科進(jìn)行臨床輪轉(zhuǎn),與訪談對(duì)象多次接觸并建立了良好的信任關(guān)系。采取面對(duì)面的訪談形式,視患者移動(dòng)情況將訪談地點(diǎn)設(shè)為安靜的病房或示教室,訪談時(shí)間約為25～45 min。訪談前告知患者研究目的、大致流程及所需時(shí)間,并進(jìn)行保密承諾,征得患者同意后簽署知情同意書。訪談過程中做好錄音記錄,同時(shí)記錄受訪者的肢體動(dòng)作、表情變化、語氣停頓等信息,對(duì)于表述含糊的內(nèi)容,及時(shí)通過復(fù)述、追問、澄清等方式確認(rèn)。

1.2.3 資料分析 訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文本,導(dǎo)入Nvivo 12.0軟件,并在相應(yīng)位置備注受訪者的非語言信息。采用Colaizzi 7步分析法[7]進(jìn)行資料分析,包括充分熟悉訪談資料、識(shí)別有意義的陳述、編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)、類聚形成雛形主題、對(duì)雛形主題進(jìn)行定義和描述、提煉形成主題概念、結(jié)果返回受訪者處求證。由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行資料分析,若遇分歧,由課題組共同討論決定。

2 結(jié)果

2.1 主題1:參與態(tài)度差異化

2.1.1 主動(dòng)參與 患者大多經(jīng)歷過多次手術(shù)治療,既往疾病經(jīng)歷促使患者在參與情境中,能以更加主動(dòng)、謹(jǐn)慎的心態(tài)尋求可靠資源來應(yīng)對(duì)。P6:“前兩天不是抽血檢查嘛,然后我看有些指標(biāo)有點(diǎn)高,我就怕跟上次一樣又感染起來,所以就去問了醫(yī)生。”加之,隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和患者健康素養(yǎng)的增強(qiáng),多數(shù)患者能在參與過程中積極表達(dá)自身訴求。P1:“醫(yī)生就外固定和內(nèi)固定的方案跟我們解釋過,然后我也跟醫(yī)生說偏向于保全肢體,創(chuàng)傷小的方案?！?/p>

2.1.2 被動(dòng)接受 部分患者對(duì)骨搬運(yùn)疾病知識(shí)儲(chǔ)備甚少,認(rèn)為自己缺乏能力改變現(xiàn)狀,選擇完全依賴醫(yī)生決策或全權(quán)交予家屬負(fù)責(zé)。P7:“查(資料)也就那樣子,改變不了什么,還是聽醫(yī)生指揮吧,醫(yī)生怎么說,咱們就怎么弄?！盤12:“醫(yī)生說了怎么消毒這個(gè)架子,但有些藥水我也分不清記不住呀,所以都是我的兒子和女兒幫我弄?！?/p>

2.2 主題2:參與過程存在障礙

2.2.1 角色思維固化 部分患者表示完全相信醫(yī)生的實(shí)力及權(quán)威,致使自身參與角色弱化甚至缺失。P10:“我從成都過來的,那邊醫(yī)生跟我說這家醫(yī)院的教授做骨搬運(yùn)很厲害,那他提出的方案肯定沒有什么問題,我只要配合治療就好了?！币嘤谢颊哒J(rèn)為提供專業(yè)的診療和護(hù)理方案是醫(yī)護(hù)人員的職責(zé),自我倡權(quán)意識(shí)較為薄弱。P4:“醫(yī)生肯定比我們專業(yè)嘛,你老是去問的話就顯得好像不信任人家,所以還是不要干涉這么多?！?/p>

2.2.2 疾病負(fù)擔(dān)制約 患者術(shù)后需攜帶外固定架促進(jìn)骨生長(zhǎng)礦化,常出現(xiàn)疼痛、腫脹、緊繃等,軀體功能的下降和自理能力的受限制約了患者的參與程度。P7:“我這個(gè)架子剛好卡在轉(zhuǎn)彎的地方,一直疼,沒敢動(dòng),只能這樣杵著,什么都做不了?！蓖夤潭芴厥馔庥^帶來的病恥感也讓患者心理負(fù)擔(dān)加重,導(dǎo)致社交回避和參與功能低下。P12:“我都不敢出門,怕被別人盯著,家里沒有醫(yī)院這種側(cè)邊綁帶的褲子,自己平時(shí)穿的褲子都要剪開一大半才能套進(jìn)去?！?/p>

2.2.3 信息困境感知 有效的信息互動(dòng)是患者參與健康照護(hù)的重要保障,信息困境感知導(dǎo)致患者參與程度受限,主要體現(xiàn)在信息獲取途徑有限、獲取內(nèi)容冗雜和專業(yè)信息指導(dǎo)不足。P8:“我會(huì)在百度和小紅書上面搜一些信息,但很多看到后面發(fā)現(xiàn)是廣告,感覺還是缺乏專業(yè)的途徑去了解信息吧?！盤5:“家里的老人說牛肉、羊肉、韭菜這些發(fā)物都不能吃,但我問了醫(yī)生又說沒有特別的飲食禁忌?！?/p>

2.2.4 醫(yī)療環(huán)境限制 當(dāng)下醫(yī)療環(huán)境特點(diǎn)的局限性影響著患者參與健康照護(hù)的程度,忙碌的臨床環(huán)境是難以克服的阻礙因素之一。P2:“他們忙啊,就早上查房的時(shí)候能問幾句,很多時(shí)候去辦公室找醫(yī)生,都說去做手術(shù)了?！贬t(yī)護(hù)人員的流動(dòng)性質(zhì)也影響了醫(yī)護(hù)患互動(dòng)的一致性和連續(xù)性。P8:“有時(shí)也想?yún)⑴c多一點(diǎn),但剛跟這個(gè)護(hù)士熟悉了,哎下午他們交班又換了一個(gè)護(hù)士來,有時(shí)候就沒有這種表達(dá)欲望了?！?/p>

2.3 主題3:呈現(xiàn)多維度的參與需求

2.3.1 信息支持需求 患者希望得到圍術(shù)期照護(hù)指導(dǎo),對(duì)術(shù)后康復(fù)周期、肢體功能恢復(fù)程度、并發(fā)癥預(yù)防等信息較為關(guān)注。P1:“除了釘?shù)老具@些,我還想知道就是以后可以恢復(fù)到什么程度,骨頭的長(zhǎng)勢(shì)是怎么樣的?！盤6:“我這次就是感染復(fù)發(fā)來的,就希望你們多講講如何去預(yù)防,反反復(fù)復(fù)真的弄怕了?！?/p>

2.3.2 情感支持需求 大多患者表示治療期間,與外界交流減少,缺乏情緒疏導(dǎo)途徑和穩(wěn)定的外部支持。P10:“就家里人知道(做手術(shù)),因?yàn)榫团伦霾缓?別人看笑話,我一直沒跟別人說。”P11:“想多認(rèn)識(shí)一些病友,因?yàn)榇蠹医?jīng)歷差不多嘛,可以互相理解,遇到問題也可以交流?！?/p>

2.3.3 過渡期護(hù)理需求 過渡期護(hù)理是指為確?；颊咴诓煌】嫡兆o(hù)場(chǎng)所間的協(xié)調(diào)和連續(xù)性而采取的行動(dòng)[8]。下肢骨搬運(yùn)術(shù)后以帶架居家康復(fù)為主,患者希望從醫(yī)院治療轉(zhuǎn)向居家自我照護(hù)期間,獲得延續(xù)性服務(wù)支持。P8:“我是上過骨粉的,之前有次在家滲液往外流,一時(shí)之間都不知道怎么處理……我覺得能有一個(gè)持續(xù)的跟進(jìn)就好了?！盤2:“回家以后要自己消毒和調(diào)架,很怕自己做錯(cuò)了影響恢復(fù)或者又感染,所以還是希望你們能定期詢問和指導(dǎo)一下?！?/p>

3 討論

3.1 糾正角色認(rèn)知偏差,提高患者的自我倡權(quán)意識(shí)與參與能力 自我倡權(quán)是指患者在管理自身疾病時(shí)代表個(gè)人利益,主動(dòng)收集疾病診療信息,獲取外部支持并提出自身需求[9]。有研究[10]顯示,自我倡權(quán)意識(shí)較高的患者能通過充分的醫(yī)護(hù)患溝通有效傳達(dá)自身價(jià)值觀和選擇偏好,進(jìn)而更好地參與自我健康照護(hù)。本研究發(fā)現(xiàn),部分患者仍受傳統(tǒng)“醫(yī)護(hù)家長(zhǎng)制主導(dǎo)”觀念的影響,忽視了自身角色力量的發(fā)揮和個(gè)人偏好的澄清,過度依賴醫(yī)護(hù)決策或者將照護(hù)責(zé)任轉(zhuǎn)移給家屬。此外,骨搬運(yùn)患者由于疾病知識(shí)的匱乏和擔(dān)心提出要求或質(zhì)疑會(huì)影響醫(yī)護(hù)患關(guān)系,在參與過程中難以實(shí)現(xiàn)感受表達(dá)和有效互動(dòng),這與胡露紅等[11]的研究結(jié)果基本一致。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在尊重患者意愿和偏好的基礎(chǔ)上,根據(jù)患者的理解能力、疾病所處階段和情境特異性,借助問題提示列表或決策輔助工具等[12],引導(dǎo)患者逐步掌握健康知識(shí)和明晰選擇傾向,進(jìn)而形成主動(dòng)參與自身健康照護(hù)的積極行為。Eriksson-Liebon等[13]研究表明, 患者期望參與被尊重的公開對(duì)話,其參與體驗(yàn)與自我控制感有關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員要進(jìn)行適當(dāng)?shù)慕】蒂x權(quán),營造倡導(dǎo)患者理性參與的環(huán)境氛圍,幫助患者樹立自我倡權(quán)意識(shí),共同制訂個(gè)性化的參與方案和明確方案所涉及的參與行為,增加患者自控感,最大限度發(fā)揮患者主觀能動(dòng)性促進(jìn)自身康復(fù)。

3.2 明確患者參與過程的障礙因素,優(yōu)化支持系統(tǒng)

3.2.1 加強(qiáng)信息交流,促進(jìn)有效互動(dòng) 本研究發(fā)現(xiàn),目前下肢骨搬運(yùn)患者所獲取的信息主要來源于網(wǎng)絡(luò)搜索、醫(yī)護(hù)宣教和多次手術(shù)的經(jīng)驗(yàn)積累,但存在內(nèi)容不甚全面、誤導(dǎo)信息泛濫和經(jīng)驗(yàn)盲區(qū)等信息困境。深入探究發(fā)現(xiàn)主要有以下原因:一是醫(yī)護(hù)人員的口頭宣教囿于時(shí)間限制且存在專業(yè)術(shù)語,患者短時(shí)間難以消化吸收,而書面教育如健康手冊(cè)及宣傳欄存在內(nèi)容更新慢和篇幅有限等不足;二是網(wǎng)絡(luò)信息內(nèi)容繁雜,患者難以甄別和判斷,容易產(chǎn)生盲從行為;三是患者個(gè)人經(jīng)驗(yàn)可能缺乏一定的科學(xué)性。這一系列原因?qū)е禄颊呷狈I(yè)、系統(tǒng)、個(gè)性化的信息指導(dǎo)其參與到健康照護(hù)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)合理安排與患者溝通交流的時(shí)間,采用通俗易懂的語言文字,并配合3D打印模型、視頻動(dòng)畫等可視化形式,幫助患者理解和掌握相關(guān)信息,同時(shí)利用公眾號(hào)等官方途徑做好健康科普,提高患者科學(xué)信息獲取的可及性和便捷性。此外,信息互動(dòng)不是單向輸出的過程,應(yīng)在臨床積極開展患者報(bào)告結(jié)局測(cè)量信息系統(tǒng)的探索與嘗試[14],在決策中更多傾聽患者聲音和關(guān)注患者體驗(yàn),實(shí)現(xiàn)參與過程中雙向、即時(shí)的信息互動(dòng)。

3.2.2 重視情感需求,挖掘正性情緒 本研究發(fā)現(xiàn),漫長(zhǎng)的恢復(fù)時(shí)間和軀體功能下降對(duì)下肢骨搬運(yùn)患者的身心健康產(chǎn)生連鎖反應(yīng),患者普遍存在較大的心理壓力,這些難以排解的情緒體驗(yàn)不僅影響了疾病本身的治療效果,也影響了患者參與自我照護(hù)的積極性;加之,術(shù)后需長(zhǎng)期帶架生活,身體形象的特殊性加劇了患者的病恥感和不確定感,在參與行為中易產(chǎn)生退縮和回避心理,這與Leggett等[15]研究結(jié)果基本一致。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極引導(dǎo)患者抒發(fā)內(nèi)心感受,如可鼓勵(lì)患者進(jìn)行表達(dá)性寫作,通過書面形式自我披露,挖掘日常生活事件中的正性情緒,激發(fā)患者內(nèi)心潛能。家人和朋友給予的理解和關(guān)懷可明顯緩解患者的不良情緒和心理負(fù)擔(dān),病友同伴教育有利于提升患者的應(yīng)對(duì)技巧和參與效能,因此應(yīng)發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員、親友、同伴三者的協(xié)同作用,優(yōu)化患者情感支持網(wǎng)絡(luò),為患者參與健康照護(hù)注入更多精神力量。

3.3 加強(qiáng)醫(yī)療資源可及性,完善患者過渡期延續(xù)性照護(hù)服務(wù) 骨搬運(yùn)術(shù)后的患者需安置6～18個(gè)月的外固定支架,由于支架螺釘穿過皮膚和軟組織致使肢體局部保護(hù)屏障被破壞,易出現(xiàn)釘?shù)栏腥?、新生骨礦化不良等并發(fā)癥。本研究顯示,下肢骨搬運(yùn)患者過渡期護(hù)理需求突出,患者擔(dān)憂從醫(yī)院診療環(huán)境轉(zhuǎn)移至居家環(huán)境期間,不恰當(dāng)?shù)腻憻挿绞胶歪數(shù)雷o(hù)理會(huì)影響搬運(yùn)過程或引發(fā)二次感染,導(dǎo)致康復(fù)周期延長(zhǎng),這與賴嘉微等[16]研究結(jié)果基本一致。有研究[17]表明,開展過渡期延續(xù)性照護(hù)可彌補(bǔ)患者出院后護(hù)理服務(wù)中斷、健康需求難以滿足的空白,有利于降低患者短期再入院率和醫(yī)療保健成本。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在患者出院前做好出院準(zhǔn)備度評(píng)估,幫助患者出院后換藥、復(fù)查的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,采用回授法對(duì)患者進(jìn)行健康指導(dǎo),并根據(jù)患者的自理能力、心理狀態(tài)等制訂過渡期自我管理計(jì)劃,確?；颊呙魑驼莆諒?fù)查時(shí)間、用藥及飲食注意事項(xiàng)、功能鍛煉、釘?shù)雷o(hù)理等內(nèi)容。此外,還需對(duì)患者進(jìn)行定期追蹤隨訪,根據(jù)患者需求和反饋開展針對(duì)性指導(dǎo)和干預(yù),從而助力患者健康照護(hù)參與能力的提升。

4 小結(jié)

患者參與態(tài)度存在差異化,在參與過程中遇到較多阻礙因素,呈現(xiàn)出多維度的參與需求。提示醫(yī)護(hù)人員今后應(yīng)加強(qiáng)患者自我倡權(quán)的觀念引導(dǎo),糾正其角色認(rèn)知偏差;同時(shí),及時(shí)關(guān)注患者參與過程的障礙因素,優(yōu)化多元支持系統(tǒng),以促進(jìn)患者圍術(shù)期和過渡期自身健康照護(hù)的有效參與。本研究的局限性在于僅選取了一家醫(yī)院的下肢骨搬運(yùn)患者進(jìn)行訪談,今后可開展多中心研究來豐富完善研究結(jié)果。