肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)現(xiàn)狀及其影響因素分析

劉燕芳， 朱嶺梅， 劉海微， 伍雅琴

原發(fā)性肝癌在我國(guó)總體癌癥中發(fā)病率居第五，致死率居第二［1］。 肝癌惡性程度高，起病隱匿，確診時(shí)多處于中晚期，肝癌具有明顯的家族史，肝癌患者照顧者承受嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)和精神壓力［2］，其身心健康問(wèn)題值得關(guān)注。 健康素養(yǎng)（health literacy）是指?jìng)€(gè)人獲取、理解和使用基本健康信息或服務(wù)并做出健康決策的過(guò)程［3］。在照顧肝癌患者的過(guò)程中，照顧者需要幫助患者用藥、與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行積極的交流、了解疾病相關(guān)知識(shí)，還要照顧患者的日常生活，這對(duì)幫助照顧者認(rèn)識(shí)疾病、 幫助患者管理疾病、參與醫(yī)療決策具有重要意義［4］。 照顧者的健康素養(yǎng)被證明直接影響患者的健康結(jié)局［5］。目前，對(duì)照顧者健康素養(yǎng)的研究?jī)H集中在失智癥、兒童和腦梗死患者上［6-7］，對(duì)肝癌患者的照顧者缺乏研究。 本研究通過(guò)調(diào)查肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)的現(xiàn)狀并分析其影響因素，旨在為提高肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)提供干預(yù)措施，為提高照顧者的照護(hù)能力及改善患者的健康結(jié)局提供一定參考。

1 材料與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2022 年4 月至2022 年10 月湖南省長(zhǎng)沙市某三級(jí)甲等醫(yī)院放射介入科204 例肝癌患者的照顧者作為調(diào)查對(duì)象。 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：符合2022 年肝癌診斷指南［8］，經(jīng)由影像學(xué)資料確診為肝癌。 照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡為18 歲以上；②非有償照顧者；③照顧時(shí)長(zhǎng)≥3 個(gè)月，每天照顧時(shí)長(zhǎng)≥4 h；④具有溝通能力；⑤知情同意，自愿參與本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在認(rèn)知障礙和精神疾??；②半年內(nèi)參與過(guò)相似研究。 采用粗略樣本量估計(jì)法，樣本量取變量的5～10 倍［9］，考慮到20%的無(wú)效問(wèn)卷，本研究共有19 個(gè)變量，樣本量為95～190。本研究共納入了210 名照顧者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 在早期文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上，研究人員結(jié)合臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，咨詢相關(guān)專家設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，包括患者的年齡、性別、職業(yè)、工作/學(xué)習(xí)狀態(tài)、婚姻狀況、學(xué)歷、家庭人均月收入（元）、住院次數(shù)、照顧時(shí)長(zhǎng)、照顧經(jīng)歷等。

1.2.2 癌癥照顧者健康素養(yǎng)量表（health literacy of caregivers scale-cancer，HLCS-C） 該量表由Yuen 等［10］基于照顧者健康素養(yǎng)概念模型設(shè)計(jì)，是專門針對(duì)癌癥患者照顧者以了解其健康素養(yǎng)的量表，由譚荊星等［11］翻譯成中文。 中文版HLCS-C 共包含10 個(gè)維度，45 個(gè)條目，分別為尋求信息的主動(dòng)性和決心、充分了解有關(guān)癌癥和癌癥管理的信息、在醫(yī)務(wù)人員的幫助下了解信息、社會(huì)支持、與患者進(jìn)行疾病相關(guān)的溝通、了解患者的需求和偏好、自我照護(hù)、了解醫(yī)療保健系統(tǒng)、處理健康信息的能力、主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員交流。維度1～8 采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，按“十分同意、同意、不同意、強(qiáng)烈不同意”分別計(jì)分為4、3、2、1 分；維度9～10 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，按“無(wú)法做到、非常困難、有點(diǎn)困難、容易、非常容易”分別計(jì)為1、2、3、4、5 分。 量表總分為45～188 分，評(píng)分越高則說(shuō)明照顧者健康素養(yǎng)越高， 總量表Cronbach's α 系數(shù)為0.940，重測(cè)信度為0.892，各維度Cronbach's α 系數(shù)介于0.746～0.915。

1.2.3 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷（simplified coping style questionnaire，SCSQ） 該量表是國(guó)內(nèi)測(cè)量應(yīng)對(duì)方式的重要工具，由解亞寧教授在對(duì)國(guó)內(nèi)外應(yīng)對(duì)方式理論進(jìn)行綜合認(rèn)識(shí)的基礎(chǔ)上結(jié)合我國(guó)人群特征編制而成［12］，包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)2 個(gè)維度，共20個(gè)條目，涉及人們?cè)谌粘Ｉ钪胁扇〉母鞣N措施和策略，如“通過(guò)工作學(xué)習(xí)或一些其他活動(dòng)解脫”等。每個(gè)項(xiàng)目有4 個(gè)選項(xiàng)，采用4 級(jí)評(píng)分法（0～3 分），按“不采取、偶爾采取、有時(shí)采取、經(jīng)常采取”分別計(jì)為0、1、2、3 分。積極應(yīng)對(duì)維度得分越高表示越傾向于采用積極的應(yīng)對(duì)方式， 消極應(yīng)對(duì)維度越高表示越傾向于采用消極的應(yīng)對(duì)方式。 總量表Cronbach's α 系數(shù)為0.90，具有較好的信效度。 此表適用于正常人群，同時(shí)也適用于評(píng)價(jià)照顧者面對(duì)困境時(shí)的應(yīng)對(duì)方式。

1.3 資料收集方法

采用問(wèn)卷星的形式，調(diào)查符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的肝癌患者照顧者，調(diào)查者經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)，取得知情同意后采用規(guī)范化指導(dǎo)用語(yǔ)指導(dǎo)照顧者進(jìn)行問(wèn)卷填寫，問(wèn)卷設(shè)置每項(xiàng)為必答項(xiàng)，且回答時(shí)長(zhǎng)大于5 min 才能提交。 本研究共發(fā)放210 份問(wèn)卷，共收回204 份有效問(wèn)卷，6 名照顧者因患者檢查手術(shù)等事件放棄填寫，問(wèn)卷有效回收率為97.14%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分?jǐn)?shù)描述，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述。 計(jì)量資料組間比較采用兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)；多組計(jì)量資料比較，滿足方差齊性者采用單因素方差分析；滿足正態(tài)分布的兩個(gè)連續(xù)變量的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；多因素分析采用多元線性回歸分析，P＜0.05 表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者的一般資料及健康素養(yǎng)的單因素分析

本研究共納入了204 名肝癌患者照顧者，肝癌患者照顧者的年齡為（43.60±9.26）歲（25～66 歲），大部分是女性（60.3%），漢族人（89.2%），家庭人均月收入在3 000 元以下（37.7%），職業(yè)以農(nóng)民（30.4%）和事業(yè)單位/公務(wù)員（20.1%）為主，大多數(shù)照顧者為患者的配偶（53.9%），且與患者同?。?0.5%）?；谛詣e、種族和婚姻狀況的健康素養(yǎng)得分沒有顯著差異，照顧者的吸煙、飲酒史和健康素養(yǎng)得分之間沒有相關(guān)性（P＞0.05），見表1。

表1 肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)的單因素分析(n=204)

2.2 肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)與其應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析

肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)量表得分為（123.08±16.66）分。 10 個(gè)維度中，條目均分最高的維度是“主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員交流”，為（3.52±0.52） 分，條目均分最低的維度是 “充分了解有關(guān)癌癥和癌癥管理的信息”，為（2.20±0.42） 分，見表2。 健康素養(yǎng)與積極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)（r=0.656，P＜0.001），與消極應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)（r=-0.495，P＜0.001），見表3。

表2 肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)及應(yīng)對(duì)方式得分(n=204)（分， ±s）

表2 肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)及應(yīng)對(duì)方式得分(n=204)（分， ±s）

參數(shù)得分條目均分健康素養(yǎng)總分123.08±16.66 2.74±0.37尋求信息的主動(dòng)性和決心9.75±2.27 2.44±0.57充分了解有關(guān)癌癥和癌癥管理的信息8.79±1.67 2.20±0.42在醫(yī)務(wù)人員的幫助下了解信息13.21±2.83 2.64±0.57社會(huì)支持11.91±2.09 2.98±0.52與患者進(jìn)行疾病相關(guān)的溝通7.99±2.27 2.66±0.76了解患者的需求和偏好15.50±2.75 2.58±0.46自我照護(hù)12.74±2.27 2.55±0.45了解醫(yī)療保健系統(tǒng)16.52±2.91 2.75±0.49處理健康信息的能力12.33±2.22 3.08±0.56主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員交流14.07±2.09 3.52±0.52積極應(yīng)對(duì)33.15±6.00 2.76±0.50消極應(yīng)對(duì)20.52±3.24 2.57±0.41

表3 肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)分析（r，n=204）

2.3 肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)的多元線性回歸分析

以肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)得分為因變量，以單因素分析和相關(guān)性分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量（居住地、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、工作/學(xué)習(xí)狀態(tài)、患者住院次數(shù)、照顧總時(shí)長(zhǎng)、照顧經(jīng)歷、應(yīng)對(duì)方式）為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，采用逐步回歸法進(jìn)行自變量篩選（α入=0.05，α出=0.10）。 其中應(yīng)對(duì)方式得分以原值代入， 其余自變量賦值情況，見表4。 結(jié)果顯示，10 個(gè)變量進(jìn)入了回歸方程，解釋總變異的81.9%，見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)有待提高

本研究中，照顧者的健康素養(yǎng)得分為（123.08±16.66）分，根據(jù)量表總分中位數(shù)（119 分），可見肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)水平處于中等水平。 這與翟清華等［13］在胃癌患者中的研究一致，癌癥防治健康素養(yǎng)已經(jīng)達(dá)到了一定水平， 但還有較大的提高空間。 可能的原因是，國(guó)家近些年對(duì)健康科普的大力宣傳取得了一定的效果，且大部分照顧者處于中青年階段（18～55 歲，86.3%），也接受了一定的健康知識(shí)。 然而肝癌患者在確診時(shí)大多處于中晚期，疾病的打擊與心理負(fù)擔(dān)使照顧者心理處于接受及沮喪期，尚未能使用已有的健康知識(shí)處理患者有關(guān)的癥狀并作出相關(guān)的決定［10］，這可能是導(dǎo)致照顧者健康素養(yǎng)水平尚處于中等水平的原因之一。 照顧者在不同維度上的健康素養(yǎng)存在較大差異，在“主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員交流”維度上條目均分最高，在“充分了解有關(guān)癌癥和癌癥管理的信息”這一維度上條目均分最低， 這提示醫(yī)務(wù)人員在對(duì)照顧者宣教癌癥相關(guān)知識(shí)、疾病相關(guān)癥狀后應(yīng)及時(shí)讓照顧者對(duì)知識(shí)了解程度進(jìn)行反饋，并跟蹤照顧者的照護(hù)情況，以便提高照顧者對(duì)疾病知識(shí)的掌握情況和解決問(wèn)題能力。

3.2 肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)的影響因素分析

3.2.1 居住在農(nóng)村的照顧者健康素養(yǎng)水平低于其他地區(qū) 居住在城鎮(zhèn)的照顧者健康素養(yǎng)較高，與范海霞等［14］的研究結(jié)果相似：一方面可能與城鎮(zhèn)地區(qū)的衛(wèi)生健康資源豐富、 健康信息傳播途徑廣泛、宣傳更到位、居民的健康意識(shí)較強(qiáng)、對(duì)健康衛(wèi)生資源利用充分，而農(nóng)村地區(qū)的健康教育、醫(yī)療保健和其他資源的缺乏和分配不均衡有關(guān)；另一方則可能與城鎮(zhèn)居民相較于農(nóng)村居民認(rèn)知能力較強(qiáng)，可以有效識(shí)別健康信息進(jìn)而影響健康行為有關(guān)。 城市居民對(duì)健康知識(shí)的獲取和醫(yī)療服務(wù)的使用更為關(guān)注，愿意通過(guò)新媒體獲取衛(wèi)生健康信息、 參與健康促進(jìn)活動(dòng)，而農(nóng)村地區(qū)大部分是老年人，觀念固化，接收健康知識(shí)較難，且對(duì)衛(wèi)生健康知識(shí)的感知運(yùn)用能力較差，未能實(shí)現(xiàn)健康促進(jìn)。

3.2.2 照顧者收入越高健康素養(yǎng)水平越高 家庭人均月收入越高的肝癌患者照顧者健康素養(yǎng)水平越高，這與某些國(guó)外學(xué)者［15-16］調(diào)查研究的結(jié)果相一致。 分析原因：家庭收入較高的照顧者會(huì)更重視教育，常有較強(qiáng)的閱讀和理解能力，主動(dòng)獲取衛(wèi)生服務(wù)資源的意識(shí)和途徑更多，批判性分析和解決問(wèn)題的能力亦更強(qiáng)， 進(jìn)而有助于其健康素養(yǎng)水平的提升；家庭收入低的照顧者，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較低，經(jīng)濟(jì)壓力大的照顧者往往會(huì)把注意力集中在賺錢養(yǎng)家上，從而忽視了自己的健康。 同時(shí)，收入水平高者經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)較好、追求的生活品質(zhì)更高，更加注重自身健康狀況、有機(jī)會(huì)獲取更多的健康信息、可以利用較多的醫(yī)療服務(wù)資源，而低收入者在獲取衛(wèi)生健康信息的機(jī)會(huì)和醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的數(shù)量、質(zhì)量、便利性、可及性等方面存在劣勢(shì)。

3.2.3 繼續(xù)工作/學(xué)習(xí)的照顧者健康素養(yǎng)水平明顯低于其他的照顧者 與需要繼續(xù)工作/學(xué)習(xí)的照顧者相比， 請(qǐng)假/辭職和工作/學(xué)習(xí)與請(qǐng)假交替的照顧者健康素養(yǎng)更高。 這與Jiang 等［17］的研究結(jié)果相似。究其原因可能是因?yàn)檎?qǐng)假/辭職的照顧者將全部精力投入到對(duì)患者的照顧護(hù)理中，有更多的時(shí)間把所學(xué)到的疾病知識(shí)轉(zhuǎn)化為行為， 比如主動(dòng)與醫(yī)生溝通、學(xué)習(xí)疾病知識(shí)、照顧患者的日常生活等。 由于肝癌具有一定的家族史，自由時(shí)間更多的照顧者出于對(duì)腫瘤的懼怕會(huì)反觀自身，在醫(yī)院照顧患者時(shí)能較好的就近利用醫(yī)療資源進(jìn)行相應(yīng)的體檢，關(guān)注自身的身體健康；而繼續(xù)工作/學(xué)習(xí)的照顧者自身承受學(xué)業(yè)上或工作上及親屬疾病的雙重壓力，其主觀能動(dòng)性更低。

3.2.4 肝癌患者住院次數(shù)及照顧總時(shí)長(zhǎng)對(duì)照顧者健康素養(yǎng)有影響 本研究顯示，患者住院次數(shù)及照顧總時(shí)長(zhǎng)與照顧者健康素養(yǎng)有關(guān)。 在住院的過(guò)程中照顧者需要花費(fèi)大量的時(shí)間、精力和金錢，去對(duì)患者進(jìn)行照料。 此外，在出院之后，他們還會(huì)對(duì)患者的病情復(fù)發(fā)或惡化感到擔(dān)憂，從而對(duì)患者的心理狀態(tài)、睡眠時(shí)間及效率等產(chǎn)生嚴(yán)重的影響， 引發(fā)照顧者對(duì)患者及自身健康的擔(dān)憂，并主動(dòng)尋求健康信息［18］。 肝癌介入治療的患者需要多次到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查及治療，患者的住院次數(shù)越多，照護(hù)經(jīng)驗(yàn)越豐富，照顧者往往具有更高水平的健康素養(yǎng)［19］，這很可能是由于隨著患者病情的發(fā)展，患者自我照顧能力下降，對(duì)照顧者的依賴性增加、需求增加，照顧者主動(dòng)或被迫去了解更多關(guān)于疾病本身及疾病照顧的健康知識(shí)，照護(hù)時(shí)長(zhǎng)越長(zhǎng)，照顧者對(duì)疾病的了解愈多，對(duì)醫(yī)療資源的使用愈便利。

3.2.5 照顧者的應(yīng)對(duì)方式對(duì)照顧者健康素養(yǎng)有影響 本研究發(fā)現(xiàn)，應(yīng)對(duì)方式會(huì)影響肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)， 越積極應(yīng)對(duì)的照顧者其健康素養(yǎng)越高，越消極應(yīng)對(duì)的照顧者健康素養(yǎng)水平越低。 有研究指出，擁有積極應(yīng)對(duì)方式的照顧者趨向于調(diào)整心態(tài)，主動(dòng)尋找與護(hù)理有關(guān)的信息，以適應(yīng)照護(hù)的過(guò)程；正向的照護(hù)應(yīng)對(duì)方式的照顧者可以把與疾病有關(guān)的知識(shí)和衛(wèi)生信息轉(zhuǎn)換成一種有效的照顧策略。消極應(yīng)對(duì)照顧者在照護(hù)過(guò)程中可能會(huì)感受到更多的壓力，并伴隨著照護(hù)焦慮情緒［20］。 肝癌患者照顧者積極應(yīng)對(duì)得分較高于消極應(yīng)對(duì)，照顧者更多地采取積極應(yīng)對(duì)方式，可能是肝癌患者介入術(shù)后腹痛是常見癥狀，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，照顧患者過(guò)程中遇到親人難以忍受的痛苦時(shí)，照顧者被迫去了解患者疾病的相關(guān)信息，但由于理解和運(yùn)用健康知識(shí)能力較差，照顧者尚不能根據(jù)患者目前的健康狀況制定合理的照顧計(jì)劃；由于癌癥的確診，照顧者害怕給患者帶來(lái)難以承受的痛苦，通?；乇芘c患者進(jìn)行溝通，未去了解患者需求，照顧者仍有時(shí)采取消極應(yīng)對(duì)的方式。 提示臨床工作人員在工作中，應(yīng)鼓勵(lì)照顧者隨時(shí)提出照顧過(guò)程中的健康問(wèn)題，幫助照顧者積極調(diào)整心態(tài)適應(yīng)照顧過(guò)程， 充分發(fā)揮照顧者的主觀能動(dòng)性， 把有關(guān)疾病的知識(shí)和衛(wèi)生信息轉(zhuǎn)變成有效的照顧策略， 從而提高照顧者的照顧質(zhì)量；醫(yī)院可以定期開展健康知識(shí)講座，讓照顧者收獲健康知識(shí)，增強(qiáng)健康責(zé)任感和健康意識(shí)；可以創(chuàng)建照顧者微信交流群， 讓照顧者之間分享照料經(jīng)驗(yàn)，彼此給予積極心理正能量，提升健康素養(yǎng)水平。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，肝癌患者照顧者的健康素養(yǎng)為中等水平，主要影響因素包括居住地、家庭人均月收入、工作/學(xué)習(xí)狀態(tài)、住院次數(shù)以及照顧時(shí)長(zhǎng)和應(yīng)對(duì)方式。 鑒于肝癌患者照顧者會(huì)影響自身疾病的早期發(fā)現(xiàn)及預(yù)防，以及影響患者的生存質(zhì)量，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視并早期鑒別健康素養(yǎng)較低的照顧者，實(shí)施有效的干預(yù)措施， 以有效提高照顧者的健康素養(yǎng)，通過(guò)評(píng)估照顧者經(jīng)濟(jì)水平、照顧時(shí)長(zhǎng)、住院次數(shù)等狀況，幫助其尋求更多的社會(huì)支持，提高照顧者健康素養(yǎng)以引導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對(duì)方式。 本研究存在一定的局限性， 僅調(diào)查湖南1 所三級(jí)甲等醫(yī)院，因此，今后應(yīng)在更廣泛的范圍內(nèi)進(jìn)行更多的研究，以便為干預(yù)措施的制定提供理論基礎(chǔ)。