體外膜肺氧合治療病人出院后生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究

王鳳珍,張宇皓,吳淑菁,謝紅英

1.贛南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院,江西341000;2.贛南醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院

體外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)是一項(xiàng)體外循環(huán)技術(shù),起源于1970年,用于搶救各種病因?qū)е碌男姆喂δ芩ソ呓?jīng)傳統(tǒng)治療無(wú)效的病人[1]。1989—2016年,全球有超過(guò)22 500例成年病人接受ECMO治療[2],我國(guó)2016年接受ECMO治療的病人為1 234 例[3]。ECMO治療給病人帶來(lái)存活的希望,2016年全球ECMO治療病人平均住院生存率為58%[2]。根據(jù)血液回輸路徑不同,ECMO分為靜脈到靜脈(VV)和靜脈到動(dòng)脈(VA)兩種模式。VA模式病人的1年和2年生存率分別為65%和57%[4]。然而ECMO治療后存在后遺癥風(fēng)險(xiǎn),病人出院39個(gè)月內(nèi),可出現(xiàn)身體和心理后遺癥,如下肢缺血、下肢感覺(jué)異常、傷口愈合延遲及創(chuàng)傷后壓力紊亂綜合征,且有28%的病人出院后不能正常工作[5-8]。這些問(wèn)題影響病人出院后生活質(zhì)量,特別在其出院后的11個(gè)月內(nèi)[5]。因此,本研究通過(guò)對(duì)ECMO治療后出院的病人進(jìn)行深度訪談,挖掘病人的真實(shí)生活感受,旨在提高病人的生活質(zhì)量,為其延續(xù)性護(hù)理的開(kāi)展提供參考?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2017年1月—2018年6月在贛州市某心臟中心接受ECMO治療后出院的病人。納入標(biāo)準(zhǔn):接受ECMO治療的病人;年齡≥18歲;出院后6～12個(gè)月的病人;能用普通話進(jìn)行交流;自愿參加訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):存在認(rèn)知障礙;不能配合完成訪談?wù)?記憶模糊,不能明確回答訪談問(wèn)題。本研究對(duì)第12人結(jié)束訪談后,未再出現(xiàn)新的主題,再加1名訪談?wù)咭宰罱K確定數(shù)據(jù)飽和。受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)方法中的半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。在文獻(xiàn)研究的基礎(chǔ)上,由2名研究者根據(jù)研究目的擬定訪談提綱初稿,并對(duì)2例ECMO治療后病人進(jìn)行預(yù)訪談。根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果,結(jié)合質(zhì)性研究專家意見(jiàn),對(duì)提綱進(jìn)行修改,形成最終訪談提綱。圍繞身體、心理、社會(huì)、靈性4個(gè)維度調(diào)查ECMO治療后病人出院后的真實(shí)生活體驗(yàn)。具體內(nèi)容:1)請(qǐng)描述出院后您的身體狀況如何?和住院前相比,有什么區(qū)別?2)ECMO治療出院后您的工作情況如何?請(qǐng)舉例說(shuō)明。3)ECMO治療出院后您的生活情況如何?請(qǐng)舉例說(shuō)明。4)ECMO治療出院后您的心情怎么樣?哪些情況會(huì)影響您的心情?5)ECMO治療出院后您感到過(guò)壓力或困擾嗎?哪些情況會(huì)對(duì)您造成壓力或困擾?6)您怎么對(duì)待目前的生活?請(qǐng)舉例說(shuō)明。7)生病這段時(shí)間到現(xiàn)在,感覺(jué)身邊的家人、朋友包括醫(yī)務(wù)人員對(duì)您的幫助大嗎?請(qǐng)舉例說(shuō)明。8)您的宗教信仰或精神寄托是什么?它對(duì)您有幫助嗎?體現(xiàn)在哪些方面?9)希望得到醫(yī)務(wù)人員哪方面的幫助?請(qǐng)舉例說(shuō)明。訪談前,跟病人約好訪談時(shí)間和地點(diǎn),保證訪談周圍環(huán)境的舒適、安全、不被打擾。訪談中,研究者以提綱為主線,根據(jù)受訪者的回答,適當(dāng)使用回應(yīng)技巧,及時(shí)追問(wèn)、復(fù)述和澄清,保持語(yǔ)言中立,鼓勵(lì)受訪者表達(dá)自己的觀點(diǎn)和感受,仔細(xì)觀察并記錄受訪者的情緒變化。每次訪談時(shí)間30～50 min,在征得受訪者同意下進(jìn)行全程錄音。訪談后,研究者立即對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,將收集到的文字訪談信息與受訪者進(jìn)行復(fù)核。

1.2.2 資料分析方法

采用Colaizzi法[9-10]對(duì)轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行分析。由2名研究者同時(shí)對(duì)訪談?dòng)涗浄磸?fù)閱讀后,逐行確定并記錄有意義的陳述;在記錄過(guò)程中確保不對(duì)其做任何假設(shè)并對(duì)重要的陳述進(jìn)行編碼;將編碼后的陳述進(jìn)行歸類,找出重要陳述的異同點(diǎn),并進(jìn)行歸納和提煉;進(jìn)一步形成主題和主題群;為驗(yàn)證主題的真實(shí)性與可靠性,將所得結(jié)果反饋受訪者,確定最終的主題。

1.2.3 質(zhì)量控制及倫理

課題組成員均已接受質(zhì)性研究方法的專業(yè)培訓(xùn),訪談提綱的制訂和資料分析全程在質(zhì)性研究專家指導(dǎo)下開(kāi)展,并將分析結(jié)果隨機(jī)向3名受訪者進(jìn)行了驗(yàn)證。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(編號(hào):LLSC-20190306),在取得受訪者知情同意后開(kāi)展研究,并向其承諾所有資料僅作為科學(xué)研究。

2 結(jié)果

2.1 軀體功能的變化

ECMO撤機(jī)后,部分病人存在并發(fā)癥并延續(xù)至出院半年后,導(dǎo)致生活自理能力變差、社交減少、不能回歸正常工作。如VA模式的病人出現(xiàn)切口愈合延遲、下肢無(wú)力、下肢發(fā)麻、心悸;VV模式的病人出現(xiàn)重體力活動(dòng)后胸悶氣短。E4:“出院后心臟還是不好,現(xiàn)在也很少出門(mén),經(jīng)常待在家里,現(xiàn)在感覺(jué)也跟不上別人的想法了?！盓11:“現(xiàn)在一活動(dòng)就還是會(huì)喘不過(guò)氣來(lái),胸口不舒服,我不知道什么時(shí)候能恢復(fù)體力勞動(dòng),想趕緊出去做事?！盓13:“我的右手食指和中指發(fā)麻沒(méi)有力氣,穿衣服什么的都做不了,右腿也是,蹲下去就痛得起不來(lái),我上廁所都要專門(mén)用個(gè)有洞的凳子(坐便器)”。

2.2 心理狀態(tài)的變化

2.2.1 健康觀念發(fā)生轉(zhuǎn)變

病人經(jīng)歷ECMO治療后,將健康視為自己的責(zé)任,認(rèn)為自己不能再生病增添家庭負(fù)擔(dān)。E6:“看病花了兒子很多錢(qián),讓我很內(nèi)疚,我覺(jué)得現(xiàn)在健康是最重要的,不能再生病拖累兒子?！盓8:“我每次到時(shí)間就會(huì)來(lái)醫(yī)院復(fù)查,身上有不舒服就要去醫(yī)院治,不能拖,我也有責(zé)任要努力讓自己身體更強(qiáng)壯”。

2.2.2 擔(dān)心再次經(jīng)歷死亡威脅

ECMO治療期間受訪者經(jīng)歷過(guò)死亡體驗(yàn),出院后病人害怕回憶搶救時(shí)的情景,存在心理壓力。E3:“我在公司上班還有心理陰影,只要一出現(xiàn)肺部不舒服就感覺(jué)出不了氣,這會(huì)讓我想起上次出事(光氣中毒)時(shí)候的情景,擔(dān)心會(huì)發(fā)生(和)上次一樣的事故。”E12:“我很怕死,怕我又會(huì)和上次(住院)一樣,所以我一直在家休息”。

2.2.3 經(jīng)濟(jì)困難加重心理負(fù)擔(dān)

ECMO的耗材均為進(jìn)口的,價(jià)格較貴,病人醫(yī)療費(fèi)用較高。此外,部分病人出院后不能繼續(xù)工作,收入下降,造成病人家庭經(jīng)濟(jì)壓力較大。E5:“因?yàn)闆](méi)來(lái)得及開(kāi)轉(zhuǎn)診單,住院花了很多錢(qián)到現(xiàn)在還沒(méi)報(bào),看病的錢(qián)都是兒子跟親戚朋友借的,要是無(wú)法報(bào)賬該怎么辦?！盓10:“我家經(jīng)濟(jì)壓力挺大的,賣(mài)了一套房子才把我救過(guò)來(lái),雖說(shuō)命救到了就好,但還是想著能多掙到錢(qián),讓日子更好過(guò)點(diǎn)”。

2.3 積極調(diào)試以適應(yīng)生活

2.3.1 堅(jiān)定的自我支持信念,接受身體的不完美

受訪者認(rèn)為自我信念是支持的力量來(lái)源,并努力調(diào)整情緒,接受身體的不完美。E11:“身體是我自己的,無(wú)論別人怎么告訴你要堅(jiān)強(qiáng),會(huì)好起來(lái)的,重要的是自己要給自己打氣?！盓4:“我現(xiàn)在都不去想糟糕的事,菩薩會(huì)保佑我一天天好起來(lái)?！盓9:“我已經(jīng)是走過(guò)鬼門(mén)關(guān)的人,凡事都想得更開(kāi)了,自己慢慢鍛煉吧,身體應(yīng)該能越來(lái)越好的”。

2.3.2 調(diào)整生活方式,主動(dòng)進(jìn)行自我康復(fù)

受訪者主動(dòng)改變生活方式并通過(guò)康復(fù)鍛煉、中醫(yī)保健等開(kāi)展自我康復(fù)。E7:“我不能做重活所以沒(méi)上班,生活很有規(guī)律,按時(shí)吃飯睡覺(jué),出去跳舞一起玩一起聊天,讓自己不那么愛(ài)瞎想了。”E2:“我每天堅(jiān)持跳廣場(chǎng)舞,早上、晚上都會(huì)去,每次鍛煉30～60 min,通過(guò)鍛煉我腿麻的癥狀慢慢沒(méi)有了。”E13:“我一直在看中醫(yī),通過(guò)食療調(diào)養(yǎng)身體,真的有很大幫助”。

2.3.3 通過(guò)精神支持和社會(huì)支持尋求支撐

受訪者認(rèn)為自己的存活是宗教信仰和積極就醫(yī)的共同結(jié)果,來(lái)自家人和朋友的支持是其心靈的支撐。E13:“我信佛,佛祖一直在保佑我,可能你們醫(yī)生不信,但是我快不行的時(shí)候醫(yī)生讓我要配合鎮(zhèn)定,我就是靠心里默念大悲咒讓心靜下來(lái)的?！盓6:“住院的時(shí)候就是所有親戚朋友湊錢(qián)出的住院費(fèi),出院后也經(jīng)常來(lái)看我,要我多吃營(yíng)養(yǎng)的東西,樂(lè)觀面對(duì)一切,我是靠大家支持撐過(guò)來(lái)的”。

2.4 強(qiáng)烈的康復(fù)需求

2.4.1 需要更全面、便捷的醫(yī)療康復(fù)服務(wù)

受訪者認(rèn)為自己仍然需要進(jìn)一步康復(fù),但醫(yī)院目前的康復(fù)服務(wù)仍不能滿足其康復(fù)需求。受訪者E8:“我的腿不是走不了路嗎?找了幾次醫(yī)生也沒(méi)有明確的辦法說(shuō)怎么能治好,只說(shuō)是可能傷了神經(jīng)?！笔茉L者E2:“我睡眠還是一直不怎么好,半夜感覺(jué)心窩子疼,醫(yī)生說(shuō)不是身體的問(wèn)題,可能是心理的問(wèn)題,我希望醫(yī)院能直接給我做心理治療,而不是讓我自己去找心理醫(yī)生看?！盓5:“我們家在農(nóng)村住,出院后不方便老去市里面復(fù)查,都是在衛(wèi)生院檢查一下,不知道有沒(méi)有用”。

2.4.2 渴求健康相關(guān)專業(yè)知識(shí)

受訪者希望出院后能繼續(xù)尋求專業(yè)的健康指導(dǎo)。E2:“我想知道怎么能讓我睡好覺(jué)。”E7:“我上次生那么重的病能夠治好,最感謝醫(yī)生、護(hù)士,現(xiàn)在最想知道怎樣可以讓我安全生(個(gè))小孩?！盓13:“我都是自己琢磨怎么調(diào)養(yǎng)身體,想要醫(yī)生告訴我專業(yè)一些的方法”。

3 討論

3.1 ECMO治療病人出院后生活仍受并發(fā)癥的困擾

病人出院半年后,仍承受因ECMO治療引起的身心并發(fā)癥的困擾,與國(guó)外調(diào)查結(jié)果[11-12]一致。本研究還發(fā)現(xiàn),自述有下肢癥狀的受訪者均使用了VA模式,可能是因股動(dòng)靜脈置管的VA模式易引起下肢缺血,影響下肢肌肉、神經(jīng)功能,而多例VV模式的病人自述在重體力活動(dòng)后易出現(xiàn)氣短,可能與原發(fā)病導(dǎo)致肺功能未完全恢復(fù)有關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注ECMO治療病人的身心并發(fā)癥,加強(qiáng)其出院后的延續(xù)護(hù)理。建議根據(jù)不同置管模式和不同原發(fā)疾病制訂干預(yù)措施,幫助病人出院后康復(fù)。

3.2 ECMO治療病人存在較大的壓力

受訪者的壓力源主要來(lái)自死亡威脅、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重、回歸正常工作困難。其中死亡威脅與ICU的搶救經(jīng)歷有關(guān)。本研究中的大多數(shù)病人都曾瀕臨死亡,在ICU經(jīng)歷死亡威脅后表達(dá)了對(duì)于死亡的恐懼,這與Tramm等[13]的研究結(jié)果一致。多項(xiàng)研究表明,搶救過(guò)程中使用機(jī)械通氣或使用藥物鎮(zhèn)靜、鎮(zhèn)痛等急性應(yīng)激治療會(huì)損傷病人的心理健康,導(dǎo)致病人在出院后1年內(nèi)產(chǎn)生恐懼、回避、過(guò)度反應(yīng)等創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)的癥狀[14-16]。此外,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重和不能恢復(fù)正常工作狀態(tài)也是病人出院后面臨巨大壓力的重要因素。一項(xiàng)研究表明,引起ECMO治療病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重的因素包括ECMO昂貴的治療費(fèi)用、醫(yī)療報(bào)銷比例較低、大多數(shù)家庭難以承受;部分病人出院后不能繼續(xù)工作,再次加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[17]。因此,醫(yī)護(hù)人員在對(duì)病人進(jìn)行心理干預(yù)前,應(yīng)分析病人的壓力來(lái)源,以提高心理干預(yù)效果。此外,呼吁政府在ECMO耗材醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例中給予更多支持,減輕ECMO病人的經(jīng)濟(jì)壓力。

3.3 ECMO治療病人采取正性態(tài)度面對(duì)生活,多層面支持有助于病人康復(fù)。

大多數(shù)受訪者在治療時(shí)表現(xiàn)出積極的應(yīng)對(duì)方式以適應(yīng)出院后的生活,對(duì)自己能夠幸存感到滿足,表示活著比什么都重要,可能病人在經(jīng)歷重大疾病后對(duì)生命感到敬畏,這與J??maa-Holmberg等[18]的報(bào)道一致。此外,受訪者采用鍛煉和中醫(yī)等方法應(yīng)對(duì)不適癥狀,與某些慢性疾病病人的應(yīng)對(duì)方式一致[19],提示醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)充分利用病人主動(dòng)康復(fù)心理,提供更全面的康復(fù)專業(yè)知識(shí),針對(duì)不同癥狀,推薦不同的自我鍛煉和飲食調(diào)養(yǎng)方法等。本研究還發(fā)現(xiàn),來(lái)自醫(yī)療、護(hù)理、康復(fù)和心理等多層面的支持有利于ECMO治療病人的健康,與以往研究認(rèn)為朋友和家人的支持對(duì)病人健康具有促進(jìn)作用相似[20-21]。此外,多數(shù)病人肯定信仰對(duì)自己的存活的積極作用。宗教信仰為表達(dá)靈性的一種方式,而“佛”也是對(duì)靈性的一種詮釋[22-23]。宗教信仰或靈性能幫助病人獲得自己在患病期間的生命意義,增強(qiáng)病人戰(zhàn)勝疾病的信心[24-25]。醫(yī)護(hù)人員在鼓勵(lì)病人家人、朋友、病友間提供社會(huì)支持外,還應(yīng)為ECMO病人提供符合文化、信仰需求的靈性護(hù)理。

3.4 ECMO治療病人對(duì)出院后康復(fù)服務(wù)需求強(qiáng)烈,渴求專業(yè)康復(fù)知識(shí)。

受訪者出院后面臨多種生活困境和健康觀念的明顯轉(zhuǎn)變。因此,受訪者表現(xiàn)出對(duì)專業(yè)支持強(qiáng)烈的需求,希望得到專業(yè)幫助解決其健康問(wèn)題,幫助其盡快康復(fù)以緩解其面臨的生活困境。然而本研究發(fā)現(xiàn),部分受訪者目前的康復(fù)需求仍未得到滿足,如缺乏專門(mén)的心理康復(fù)途徑、農(nóng)村病人進(jìn)城復(fù)查困難、健康教育知識(shí)不足等,提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)關(guān)注ECMO治療出院病人對(duì)康復(fù)知識(shí)的需求,在城鄉(xiāng)醫(yī)療資源不對(duì)等的條件下,應(yīng)努力克服困難,為病人提供便捷、高效的疾病康復(fù)指導(dǎo)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)半結(jié)構(gòu)深度訪談法,提煉ECMO治療病人出院后面臨軀體功能變化、心理狀態(tài)變化、積極調(diào)試以適應(yīng)生活、強(qiáng)烈的康復(fù)需求4大主題。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)為ECMO治療病人制定周密、全面的延續(xù)護(hù)理計(jì)劃,提供多層面支持,幫助其解決身心問(wèn)題和社會(huì)生活問(wèn)題,提高生活質(zhì)量。由于本研究受訪者均為已婚病人,文化程度較低,病人來(lái)源以城鎮(zhèn)和農(nóng)村為主,研究結(jié)果存在一定局限性。未來(lái)可采用多中心研究,以獲得更全面的資料。