中青年宮頸癌病人創(chuàng)傷后成長(zhǎng)障礙因素的質(zhì)性研究

李 璐,郝欣雨,李麗蓉,鐵 好,肖媛媛

1.廣西中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣西530021;2.廣西醫(yī)學(xué)科學(xué)院·廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院

宮頸癌是我國(guó)婦科腫瘤中發(fā)病率最高的疾病。2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)顯示,宮頸癌新發(fā)病例60.4萬(wàn)例,死亡34.2萬(wàn)例,發(fā)病逐漸趨于年輕化[1]。同步放化療是宮頸癌的標(biāo)準(zhǔn)治療之一,能有效延長(zhǎng)病人生存期[2],但治療的長(zhǎng)期性和復(fù)雜性也會(huì)給病人帶來(lái)不利影響。隨著診療技術(shù)的不斷進(jìn)步,病人生命延長(zhǎng)的同時(shí),更要注意病人患病后的心理變化。個(gè)體在與創(chuàng)傷事件不斷抗?fàn)幍倪^(guò)程中將會(huì)體驗(yàn)到一些積極變化,即創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[3]。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與身體復(fù)原力呈正相關(guān)[4]。根據(jù)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)模型[2],其發(fā)生受多重因素影響,僅用量性研究不夠,質(zhì)性研究更能理解病人所處的具體情景對(duì)其產(chǎn)生的影響。因此,本研究采用質(zhì)性研究方法,旨在探討中青年宮頸癌病人創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的障礙因素,以期為促進(jìn)病人心理健康提供參考。

1 對(duì)象及方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2022年11月—2023年1月在南寧市某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的宮頸癌病人。納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)病理組織檢查確診宮頸癌[5];2)年齡20～59歲;3)能配合調(diào)查員訪談,無(wú)溝通障礙;4)自愿參加本研究并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并其他惡性腫瘤者;2)合并嚴(yán)重并發(fā)疾病;3)保護(hù)性醫(yī)療者。樣本量以資料出現(xiàn)重復(fù),資料分析不再出現(xiàn)新的主題為飽和。最終本研究訪談12例研究對(duì)象。為保護(hù)受訪者隱私,以P1～P12進(jìn)行編碼。訪談對(duì)象一般資料見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象的一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱

訪談前根據(jù)文獻(xiàn)回顧[6-9]、預(yù)訪談結(jié)果、研究小組討論及專家咨詢意見(jiàn)修訂、完善訪談提綱。訪談提綱內(nèi)容包括:1)您剛剛確診時(shí),心情和感受如何?2)在對(duì)抗疾病的過(guò)程中,您認(rèn)為遇到的最困難的事情有哪些?如何克服?3)隨著病程發(fā)展,您的心態(tài)發(fā)生了哪些轉(zhuǎn)變?4)這些轉(zhuǎn)變對(duì)您現(xiàn)在的生活有哪些影響?5)目前您認(rèn)為最重要的事情有哪些?6)您對(duì)未來(lái)有哪些期望?

1.2.2 資料收集方法

本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究,通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。正式訪談前,訪談?wù)吲c受訪對(duì)象建立良好信任關(guān)系,向其解釋研究目的、保密原則及訪談錄音等問(wèn)題,并簽署知情同意書(shū)。與其溝通并確定訪談時(shí)間及場(chǎng)地,確保訪談環(huán)境安靜,不受外界干擾,訪談地點(diǎn)安排在科室活動(dòng)室。所有訪談?dòng)裳芯拷M2名具有豐富訪談經(jīng)驗(yàn)的研究者完成,研究者在訪談過(guò)程中保持中立態(tài)度,及時(shí)使用追問(wèn)、澄清等訪談技巧,避免誘導(dǎo),訪談過(guò)程中根據(jù)實(shí)際情況,調(diào)整提問(wèn)方式與順序,記錄訪談對(duì)象表情、肢體動(dòng)作等變化。每名受訪者訪談1次,訪談時(shí)間為40～60 min。

1.2.3 資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)進(jìn)行文本轉(zhuǎn)錄,并借助Nvivo 11軟件進(jìn)行管理。采用Colaizzi 7步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析:1)仔細(xì)閱讀所有訪談資料;2)分析并提取資料中有重要意義的陳述;3)編碼反復(fù)出現(xiàn)且有意義的觀點(diǎn);4)將資料中編碼的觀點(diǎn)匯集成冊(cè);5)對(duì)每個(gè)編碼的主題進(jìn)行具體、詳細(xì)陳述;6)識(shí)別、提取、升華相似觀點(diǎn),確定主題;7)將產(chǎn)生的主題返回被訪談?wù)咛幥笞C,以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性[10]。

1.3 質(zhì)量控制

1)研究者系統(tǒng)學(xué)習(xí)質(zhì)性研究理論和方法,掌握半結(jié)構(gòu)訪談的流程和技巧;2)采用目的抽樣,盡量選取有代表性的研究對(duì)象;3)在訪談過(guò)程中訪談?wù)呷瘫３挚陀^立場(chǎng);4)訪談資料在24 h內(nèi)由雙人轉(zhuǎn)錄成文本資料并注意避免遺漏細(xì)節(jié);5)雙人進(jìn)行資料的編碼分析,若存在疑惑,向訪談對(duì)象求證。

2 結(jié)果

2.1 主題1:疾病相關(guān)因素

2.1.1 并發(fā)癥困擾

疾病本身及放化療所致的腹瀉、疲勞、疼痛等副作用,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量,不利于其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。P1:“每次晚上睡覺(jué)都會(huì)出汗,出冷汗、虛汗的那種,每次運(yùn)動(dòng)完很累,運(yùn)動(dòng)前也疲乏,爬樓梯剛爬一層就感覺(jué)受不了,心跳特別快。”P2:“做一點(diǎn)什么活啊,都沒(méi)有力,腳不怎么舒服,大腿麻,臀部有點(diǎn)疼,每天都睡不好,所以每天狀況都不是很好?！盤7:“我出去的時(shí)候大腿會(huì)水腫,手腳麻,有點(diǎn)脹脹的,平時(shí)不干什么活的時(shí)候也會(huì)感覺(jué)到累,甚至我都不想進(jìn)行康復(fù)鍛煉”。

2.1.2 疾病知識(shí)缺乏

訪談發(fā)現(xiàn),部分受訪者疾病相關(guān)健康素養(yǎng)缺乏,對(duì)疾病的認(rèn)知不足,不利于樹(shù)立積極的治療態(tài)度和正確的治療行為。P1:“我知道我是中晚期,好像存活期就一兩年,反正百度是這么說(shuō)……就說(shuō)命這么薄,做這個(gè)要面臨大出血,然后感染什么的風(fēng)險(xiǎn),所以我都不敢做手術(shù),但是醫(yī)生建議我去大醫(yī)院看專家號(hào),可能會(huì)有更好的方案,所以我就很害怕,一直拖?！遍L(zhǎng)期如此,使病人缺乏提升自我創(chuàng)傷成長(zhǎng)的主動(dòng)性和能力,進(jìn)而不利于其良好心理狀態(tài)的建立和自我復(fù)原力的恢復(fù)。P3:“之前不懂,就被江湖郎中騙去拿了中藥回來(lái)吃1個(gè)星期……感覺(jué)效果不好,都不想治了,現(xiàn)在我在家又感冒了,真不曉得怎么去更好地管理自己的病”。

2.1.3 未來(lái)的不確定感

多數(shù)受訪者表示,經(jīng)過(guò)階段性的治療,取得了一定的療效。P10:“我感覺(jué)自己治療效果還可以,現(xiàn)在自我感覺(jué)也還行?！庇捎诩膊∵M(jìn)展具有不確定性,多數(shù)病人會(huì)對(duì)疾病是否復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)存在擔(dān)心和恐懼。P2:“就是經(jīng)常聽(tīng)說(shuō)或者在抖音上看到癌癥很容易復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移,所以我就擔(dān)心后面會(huì)出現(xiàn)一些不好的情況,但是這個(gè)誰(shuí)也想不到?！盤8:“每次復(fù)查前幾天我都非常的擔(dān)心,經(jīng)常失眠,就怕那個(gè)啥……所以我覺(jué)得不復(fù)查壓力可能小一點(diǎn),萬(wàn)一復(fù)查出現(xiàn)新的問(wèn)題,更嚇人”。

2.2 主題2:個(gè)人因素

2.2.1 對(duì)家庭的愧疚感

訪談發(fā)現(xiàn),多數(shù)受訪者為中青年,患病前是家庭的支柱,由于疾病本身及放化療導(dǎo)致的不良反應(yīng),使得病人不能與配偶或其他親屬共同承擔(dān)家庭責(zé)任,因而產(chǎn)生愧疚感。P1:“我剛跟我媽通電話,她就哭了。她是刀子嘴、豆腐心那種感覺(jué),所以有時(shí)候就很自責(zé),本來(lái)應(yīng)該是我贍養(yǎng)她,結(jié)果成了她照顧我,哎?！盤2:“自己生病之后覺(jué)得影響到整個(gè)家庭……愛(ài)人的話,能看出來(lái)他有怨氣,但他沒(méi)有說(shuō)出來(lái),我自己也知道我連累了一家人(哭泣)”。有撫養(yǎng)子女責(zé)任的病人,自我內(nèi)疚感更加強(qiáng)烈。P11:“因?yàn)榇髢鹤記](méi)有成家,又沒(méi)買到房子,比較擔(dān)心兒子,現(xiàn)在擔(dān)心老大,老大沒(méi)有成家”。

2.2.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重

受訪者表示,由于疾病及治療原因,多處于失業(yè)或待業(yè)狀況,經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少。P3:“去打工人家又不要啊,又沒(méi)有什么錢。”與此同時(shí),部分受訪者患病之前還承擔(dān)著撫養(yǎng)子女和(或)贍養(yǎng)父母的責(zé)任,是家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源的主要承擔(dān)者。P8:“孩子在上學(xué),還有老人,我身體不好,老人身體也不是特別好,壓力大呀?！盤5:“那肯定是經(jīng)濟(jì)壓力啊,沒(méi)有上班,還上有老下有小的……像我這種病的好多藥都是自費(fèi)啊。”病人面臨巨大的疾病治療費(fèi)用和生活支出,使其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重。P4:“不僅治病需要花錢,而且在醫(yī)院附近開(kāi)房和吃飯也需要花費(fèi)很多的錢,每當(dāng)想起這個(gè)事情,心里就很惱火,哪里還有成長(zhǎng)哦,哎(嘆氣)”。

2.2.3 自我表露減少

女性宮頸疾病及治療會(huì)導(dǎo)致病人組織功能的改變,生殖能力和性功能發(fā)生障礙,影響夫妻和諧。P9:“我老公每次提那個(gè)(性生活),因?yàn)槲遗聲?huì)引起復(fù)發(fā),所以不敢,我就會(huì)拒絕他,肯定會(huì)影響夫妻感情,所以有些心里話,我也只能自己承受,不好意思跟他吐槽?！贝送?病人為減少家人的對(duì)自身疾病的擔(dān)心,不愿過(guò)多表達(dá)自身焦慮、抑郁,使其負(fù)性情緒難以及時(shí)釋放。P2:“我在家從來(lái)都不會(huì)跟我父母談這種事情(疾病),平常故意保持積極樂(lè)觀,就是不在家人面前表現(xiàn)自己的……怕他們擔(dān)心我的病情,所以我只說(shuō)我是子宮肌瘤?！盤12:“我不怎么想讓別人知道我有這個(gè)病,然后讓別人擔(dān)憂,會(huì)讓別人把我當(dāng)成病人?！遍L(zhǎng)期如此,對(duì)病人身心健康造成不利影響。P12:“所以最后自己有啥煩心事也只能自己憋在心里,或者跟網(wǎng)友訴說(shuō)一下”。

2.3 主題3:社會(huì)因素

2.3.1 傳統(tǒng)思想的疾病歧視

訪談中部分受訪者表示,家庭所在地區(qū)存在一些傳統(tǒng)思想,對(duì)某些婦科疾病存在偏激看法,使病人產(chǎn)生一定的病恥感,對(duì)自我成長(zhǎng)產(chǎn)生不利影響。P2:“我婆婆在農(nóng)村,婆家很忌諱這些東西,他們不知道,因?yàn)檫@個(gè)病不好,如果他們知道的話,影響肯定會(huì)很大,所以我還是不能讓任何人知道?！盤4:“在外面大城市的話就覺(jué)得沒(méi)什么,但是在我們這個(gè)縣城的話,只要你得這種病就是抬不起頭的,因?yàn)楹芏嗳硕即髦猩难坨R看著你,都議論紛紛,哎(嘆氣)”。

2.3.2 社會(huì)支持不足

家人、朋友給予的支持和鼓勵(lì)不足,會(huì)使病人對(duì)抗疾病的信心降低。P6:“住不住院都一個(gè)樣,已經(jīng)無(wú)所謂了……反正沒(méi)人管了,以前的朋友也都很少聯(lián)系了?！盤8:“不開(kāi)心的時(shí)候,也沒(méi)個(gè)人可以吐槽……就順其自然吧,過(guò)一段時(shí)間也就好了?！盤9:“反正談不上有什么支持吧,得了這種病,自己干活也干不了,誰(shuí)會(huì)在乎你”。

2.3.3 病友的錯(cuò)誤引導(dǎo)

受訪者表示,其他病友在向其傳遞正向照護(hù)經(jīng)驗(yàn)過(guò)程中,部分消極的信息分享也會(huì)給照護(hù)者帶來(lái)心理負(fù)擔(dān),引發(fā)焦慮等不良情緒。P5:“住院的時(shí)候同病房的大姐,她老公說(shuō)這病治療不僅花錢多還治不好……我老公挺擔(dān)心的,更多的是害怕治不好吧?！辈糠植∪嗽诓∮巡涣冀】敌袨榈挠绊懴?產(chǎn)生錯(cuò)誤認(rèn)知,對(duì)其治療行為產(chǎn)生不利影響。P8:“現(xiàn)在我都不去復(fù)查,我覺(jué)得沒(méi)有用,因?yàn)槲铱次夷莻€(gè)原來(lái)的病友都沒(méi)去復(fù)查,整天也就那個(gè)樣子,也沒(méi)啥問(wèn)題”。

3 討論

3.1 提供專業(yè)知識(shí)來(lái)源,提高病人甄別信息能力

多數(shù)病人不了解宮頸癌的發(fā)生、發(fā)展[11],導(dǎo)致病人談癌色變,一旦確診,常出現(xiàn)焦慮、抑郁及恐懼等不良心理變化。本研究中,2位受訪者表示,對(duì)疾病相關(guān)內(nèi)容了解比較片面,僅通過(guò)百度、抖音等網(wǎng)絡(luò)渠道進(jìn)行查詢,接收到生存期短、存活率低等錯(cuò)誤信息。同時(shí),癌癥復(fù)發(fā)的危機(jī)感具有較大的威脅和壓力,導(dǎo)致宮頸癌病人無(wú)法獲得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的人生感悟。病人可能會(huì)產(chǎn)生各種情緒和感受,包括焦慮、恐懼、痛苦、不確定感等。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該提供全面的支持和信息,幫助病人理解和應(yīng)對(duì)她們可能面臨的不確定性。此外,醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)在病人患病初期,主動(dòng)向病人提供專業(yè)知識(shí)幫助,介紹從“帶癌生存”到“帶癌生活”的觀念轉(zhuǎn)變。本研究發(fā)現(xiàn),病人因不了解治療方式,盲目接受某項(xiàng)治療而受騙,降低創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。文化程度與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平呈正相關(guān)[12],護(hù)理人員進(jìn)行健康宣教時(shí),應(yīng)針對(duì)不同學(xué)歷人群選擇適合的方式,對(duì)于知識(shí)水平高的病人,可以從疾病病因、發(fā)病機(jī)制等方面進(jìn)行講解,并向其提供正規(guī)的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行自主學(xué)習(xí);知識(shí)水平低的病人,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)用通俗易懂的語(yǔ)言講解,便于病人掌握疾病相關(guān)知識(shí);對(duì)院外病人進(jìn)行定期隨訪,解決病人遠(yuǎn)期不良反應(yīng)。同時(shí),多與病人溝通,有意識(shí)地引導(dǎo)病人培養(yǎng)積極思考問(wèn)題的模式,提高甄別不良信息能力。

3.2 識(shí)別經(jīng)濟(jì)毒性,緩解病人主觀經(jīng)濟(jì)困境

治療開(kāi)銷、家庭勞動(dòng)力減少及家庭責(zé)任感會(huì)使病人產(chǎn)生一定的精神壓力,特別是自費(fèi)病人,因?yàn)楦甙旱闹委熧M(fèi)用感到自責(zé),認(rèn)為給家庭帶來(lái)負(fù)擔(dān),難以體驗(yàn)積極變化[12]。受訪者表示,治療帶來(lái)的沉重負(fù)擔(dān),已經(jīng)使家庭正常生活受到嚴(yán)重影響,特別是偏遠(yuǎn)地區(qū)或農(nóng)村地區(qū)病人來(lái)此治療,還需承擔(dān)額外的衣、食、住、行費(fèi)用,這與曾慶威等[13]的研究結(jié)果類似。Gordon等[14]將經(jīng)濟(jì)毒性定義為癌癥治療的經(jīng)濟(jì)副作用,意為高自付醫(yī)療費(fèi)用病人接受癌癥治療時(shí)的經(jīng)濟(jì)痛苦,并且導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降和醫(yī)療保健行為減少。此外,部分受訪者表示,個(gè)人自費(fèi)較高的醫(yī)療費(fèi)用以及接受治療和康復(fù)期間的收入減少是導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重的重要原因。《國(guó)家醫(yī)保藥品目錄》(2020版)中增加了17個(gè)抗腫瘤藥物和8個(gè)免疫調(diào)節(jié)藥物,協(xié)議期內(nèi)談判藥西藥部分抗腫瘤藥物及免疫調(diào)節(jié)劑占35.80%[15],說(shuō)明國(guó)家對(duì)腫瘤病人用藥保障的關(guān)注,但仍有不少腫瘤治療藥物為自費(fèi)藥物,加之部分病人及家屬對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)認(rèn)識(shí)不足或?qū)?bào)銷程序不了解[16],仍會(huì)發(fā)生因病致貧或放棄治療。政府應(yīng)優(yōu)化醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷程序,簡(jiǎn)化步驟;醫(yī)護(hù)人員可指導(dǎo)病人及家屬掌握醫(yī)療報(bào)銷的方法、步驟,避免部分病人因?yàn)榱私庥邢薅恢廊绾螆?bào)銷[17],增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。治療期間醫(yī)務(wù)人員應(yīng)動(dòng)態(tài)評(píng)估病人的心理狀態(tài),采用正念減壓、敘事護(hù)理等多種方法減輕病人的心理壓力。

3.3 樹(shù)立正確的疾病觀念,發(fā)揮同伴交流的積極作用

在創(chuàng)傷后成長(zhǎng)理論模型中,社會(huì)環(huán)境是創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的重要影響因素,良好的社會(huì)支持能幫助個(gè)體更好地緩沖應(yīng)激,促使其積極樂(lè)觀地應(yīng)對(duì)所遭遇的困境[3]。本研究顯示,家人、朋友給予的支持和鼓勵(lì)不足,導(dǎo)致病人負(fù)面情緒較多,無(wú)法傾訴,對(duì)疾病治療缺少希望。部分受訪者表示身邊的部分人群對(duì)某些婦科疾病存在偏激看法,使病人產(chǎn)生無(wú)助感和孤立感,這與曾慶威等[18]有關(guān)青少年癌癥病人的研究結(jié)果類似,病恥感的存在使病人變得自卑、羞愧,不愿表達(dá)真實(shí)的內(nèi)心感受[19]。病恥感、被孤立感與病人感知的社會(huì)支持不足、社會(huì)排斥有關(guān)。鑒于此,對(duì)于社會(huì)支持較少的病人,醫(yī)護(hù)人員可以舉辦病友座談會(huì),引導(dǎo)病人互相鼓勵(lì)對(duì)方并加深對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。此外,相關(guān)社會(huì)組織或醫(yī)療機(jī)構(gòu)可舉辦座談會(huì)和健康科普講座,向普通群眾科普宮頸癌發(fā)生、發(fā)展機(jī)制,提高基層群眾對(duì)宮頸癌的認(rèn)知,避免對(duì)宮頸癌人群的歧視。同伴間相互交流支持是照顧者情感和社會(huì)支持的重要來(lái)源,但病友間部分消極的信息分享也會(huì)給照護(hù)者帶來(lái)心理負(fù)擔(dān),引發(fā)焦慮等不良情緒。因此,護(hù)理人員可協(xié)助病人建立病友微信群,組織文化水平高、疾病管理能力強(qiáng)的病人擔(dān)任群主,科學(xué)管理群成員,鼓勵(lì)其積極進(jìn)行疾病知識(shí)的宣傳和分享。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)12例中青年宮頸癌病人的半結(jié)構(gòu)式訪談,深入探索病人創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的體驗(yàn),宮頸癌病人在其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)過(guò)程中面臨諸多困境,醫(yī)護(hù)人員要給予中青年宮頸癌病人更多的關(guān)注,增強(qiáng)其社會(huì)支持,提高其疾病認(rèn)知水平。鼓勵(lì)病人與家屬多交流,坦誠(chéng)內(nèi)心真實(shí)的需求和期望,通過(guò)建立信任和接納的關(guān)系,加快創(chuàng)傷后成長(zhǎng),幫助其將阻礙因素轉(zhuǎn)化成動(dòng)力因素,提高病人和家庭的生活質(zhì)量。