乳腺癌術(shù)后乳房重建者夫妻疾病溝通真實體驗的質(zhì)性研究

梅興燕,張 肖,楊淑紅,武甜甜,呂美榮

臨沂市人民醫(yī)院,山東276000

乳腺癌是威脅全世界女性健康常見的惡性腫瘤之一,具有較高的發(fā)病率及死亡率[1]。2021年全球癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示,全球每年新增乳腺癌病人約226萬例,死亡病人約68萬例,分別占女性癌癥病人發(fā)病及死亡人數(shù)的24.5%和15.5%[2]。我國每年乳腺癌發(fā)病人數(shù)約42萬例,死亡約12萬例,有明顯年輕化趨勢[3]。乳腺癌改良根治術(shù)是主要治療手段之一,術(shù)后乳房缺失、胸部瘢痕會給病人的身心健康造成困擾,術(shù)后乳房重建者因擔(dān)憂軀體的完整性受損,易產(chǎn)生自卑、恥辱感等心理,還會影響病人與配偶的親密關(guān)系,不利于夫妻之間的有效溝通[4-6]。配偶是病人的主要照顧者,也是情感支持者,夫妻生活不和諧和雙方回避性溝通可導(dǎo)致個體的情感發(fā)生強(qiáng)烈波動,甚至?xí)共∪思芭渑挤艞墝ι畹南Ｍ?。因?有效的夫妻溝通能加深兩者之間的親密關(guān)系,促進(jìn)病人及其配偶的身心健康,提高病人對疾病的適應(yīng)和應(yīng)對能力。醫(yī)護(hù)人員和配偶關(guān)注更多的是病人軀體狀況,常忽視夫妻溝通對提高病人心理適應(yīng)能力的重要性。因此,本研究通過質(zhì)性訪談方法了解乳腺癌術(shù)后乳房重建者夫妻疾病溝通的心理感受,深入探討其身心體驗和應(yīng)對策略,以期為豐富腫瘤護(hù)理理論,提高乳房重建者夫妻疾病溝通水平提供實證依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2022年5月—8月在臨沂市某三級甲等醫(yī)院乳腺外科就診的12例乳房重建的乳腺癌病人及其配偶為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)病理檢查診斷為乳腺癌,并行乳房重建的病人;2)主要照顧者為配偶;3)年齡≥18歲;4)有良好的語言溝通能力;5)知情同意并自愿參與者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)有其他軀體和精神病史的病人;2)曾患其他部位的惡性腫瘤病人。樣本量按信息飽和原則確定,即以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)、資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。所有研究對象均知情同意,且愿意參加本研究。乳腺癌病人及配偶一般資料見表1、表2。

表2 乳腺癌病人配偶一般資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料,訪談前研究者告知訪談對象本研究目的、方法及意義,并承諾對其研究信息進(jìn)行保密。訪談場所選取安靜、無人干擾的科室示教室,每次訪談時間為30～50 min。訪談過程全程錄音,并輔以現(xiàn)場筆記,電話與微信進(jìn)行的訪談使用錄音電話或視頻通話的形式保存訪談資料。訪談結(jié)束后及時轉(zhuǎn)錄錄音和整理筆記。最終確定訪談提綱為:1)在日常生活中您和您的愛人是如何對疾病的相關(guān)話題進(jìn)行溝通的?2)您對您與愛人之間的疾病溝通滿意嗎?3)對疾病有關(guān)話題的溝通會給您和您的愛人造成哪些影響(包括生理、心理和經(jīng)濟(jì)等),是如何應(yīng)對的?4)希望醫(yī)護(hù)人員為您提供哪些幫助?

1.2.2 資料整理與分析

訪談結(jié)束后,反復(fù)聽取錄音材料,并在24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文本,及時反饋給研究對象進(jìn)行確認(rèn)。為保護(hù)病人的隱私,整理與分析時將病人分別編號為A～L,配偶分別編號為A1～L1,并采用Colaizzi內(nèi)容分析法[7]對資料進(jìn)行整理與分析。由2名研究者對資料進(jìn)行討論分析,對不同觀點的內(nèi)容進(jìn)行討論,直至達(dá)成一致,以確保資料的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題1:夫妻疾病溝通方式

2.1.1 沉默式溝通

多數(shù)乳腺癌術(shù)后乳房重建者經(jīng)常出現(xiàn)緊張、焦慮、恐懼、預(yù)見性悲傷等負(fù)性情緒,部分受訪者表示在得知罹患癌癥診斷的瞬間,夫妻倆會受到巨大的心理沖擊,溝通時常會言語過激或者選擇沉默來宣泄情緒。F:“我剛得知這個病的時候,心里咯噔一下子,一時就不知道該怎么辦了,本來就難受,他還一直埋怨我,說我自己找罪受,我才懶得搭理他?！盝1:“我本來就不愿意表達(dá)自己的感受,每次和我愛人談?wù)摰竭@個事,她就不說話,一天到晚愁眉苦臉,得了這種病,我愛人覺得沒有盼頭,你說我還能說什么,我一個大男人只能憋在心里”。

2.1.2 回避式溝通

經(jīng)驗性回避指一個人試圖去回避、改變甚至消除那些所抗拒的想法和情緒的傾向,使病人無法靈活調(diào)配其心理資源[8]。A1:“她剛開始做完化療會很難受,白天睡不醒,晚上睡不著,我挺心疼她的,有時候問我一些話我真的不知道該怎么跟她說,索性就不說。”D:“我每次和我老公說他都不理會我,裝聽不見,有時候說著這個事他就會轉(zhuǎn)移話題,每個女人都希望自己的老公能理解自己,多鼓勵自己,而他總是不愿意正面回答我,總是回避我?！盜:“我也想讓他安慰我,多陪陪我,但我現(xiàn)在讓這個病折磨的哪有那個心思和我對象討論這個病,我不愿意在別人面前說這個病”。

2.1.3 情緒發(fā)泄式溝通

部分病人表示在整個治療階段,因治療效果的不確定性而產(chǎn)生緊張、焦慮,甚至出現(xiàn)恐懼的負(fù)向情緒障礙,而不良情緒會經(jīng)常牽涉其配偶。H1:“我現(xiàn)在的心情你們不懂,我有時候憋得難受,她一說話我就想說說她?！盞:“我覺得我這個病就是被他氣的,以前他老是氣我,我硬生生憋出來的病,以后我才不管,他現(xiàn)在只要有哪一點惹我生氣,我就不依不饒的全都發(fā)泄到他身上?！盉:“我不想再憋在心里了,我現(xiàn)在感覺發(fā)泄出來會更好受點,我對象現(xiàn)在挺遷就我的,有個人說說話真好啊”。

2.2 主題2:夫妻疾病溝通的阻礙因素

2.2.1 角色行為沖突

乳腺癌病人因疾病導(dǎo)致其患病角色與其正常生活中的角色發(fā)生變化,不同程度地造成病人與配偶對疾病溝通發(fā)生沖突[9]。H:“我現(xiàn)在還在哺乳期,整個乳房都沒了,我也不能喂孩子了,現(xiàn)在也干不了累活了,都是我丈夫整理家務(wù),我感覺我不配做個好媽媽、好妻子,丈夫也對我愛答不理的,都不想跟我交流。”E1:“她一直覺得她是個累贅,不想再拖累我了,可是我是她丈夫啊,我真的很心疼她,但我的壓力本身就很大,又要賺錢又要照顧父母,有時候想想真的都是責(zé)任讓我一直堅持,我只能平常多跟她聊聊天分散她的注意力”。

2.2.2 癌癥復(fù)發(fā)恐懼

癌癥復(fù)發(fā)恐懼是癌癥病人現(xiàn)存的心理負(fù)擔(dān)之一,是指個體對癌癥復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的擔(dān)憂、焦慮和恐懼[10]。研究發(fā)現(xiàn),癌癥復(fù)發(fā)恐懼是每個病人及配偶普遍關(guān)注的問題,由于擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)會對病人造成心理壓力,多數(shù)配偶會刻意回避疾病復(fù)發(fā)的相關(guān)話題,從而影響配偶之間的正常溝通[11]。本研究中,多數(shù)乳腺癌病人及其配偶擔(dān)心疾病會再次復(fù)發(fā)甚至轉(zhuǎn)移。C:“我才剛結(jié)婚幾年,我經(jīng)常上百度去搜乳腺癌的復(fù)發(fā)率,而且我同病房的病友復(fù)發(fā)了,我很害怕,不敢和老公討論?！盕1:“一到晚上我就會胡思亂想,我對象治好了會不會復(fù)發(fā),復(fù)發(fā)了我該怎么辦,我害怕她中途放棄?！盌1:“你可別在她面前討論這個事,她是害怕,我也害怕啊,可別再說了”。

2.2.3 負(fù)向自我表露

乳腺癌病人由于軀體形象、經(jīng)濟(jì)狀況、人際關(guān)系的改變,易造成心理失衡而不愿意向他人表露自己的內(nèi)心想法,甚至?xí)室鈱Ρ砺兜膬?nèi)容進(jìn)行隱瞞,從而影響夫妻之間的親密度[12]。A:“醫(yī)生告訴我的時候,我就覺得我以后的人生要完了,我是真不愿意和我老公說我得了不好的病,我害怕他胡思亂想,害怕他知道后會更崩潰。”I1:“我和她一起來的醫(yī)院,當(dāng)時我拿著報告單的時候其實我就知道是不好的結(jié)果,但我自己還是不想承認(rèn),我不敢和她說,怕她受不了?！盉:“我哪知道是這樣的結(jié)果,她和醫(yī)生都瞞著我,我說那段時間她像變了一個人一樣,不愿意跟我說話,原來她也是怕我接受不了”。

2.3 主題3:夫妻疾病溝通的積極因素

2.3.1 夫妻溝通欲望增加

本研究發(fā)現(xiàn),病人經(jīng)歷了確診期的迷茫與困境后,在治療階段與配偶的溝通發(fā)生變化,病人存在一種強(qiáng)烈的溝通欲望。E:“我得了這個癌癥,我不能光想著逃避,我得積極和醫(yī)生溝通,我想了解這個病的情況,他也在四處打聽有沒有好的治療方法,我得多和他溝通。”G:“剛開始確診的時候我們真的很難接受,就感覺沒希望了,沒有盼頭了,但在治療的過程中我們發(fā)現(xiàn)這個病也沒大家想的那么可怕,得了這個病那就好好治療吧,想開了以后,也想把之前不敢說的和我對象都說出來”。

2.3.2 夫妻溝通一致感

夫妻一致性溝通是一種表里一致的溝通姿態(tài),也是病人與配偶進(jìn)行溝通的一種和諧互動的溝通模式[13-14]。C1:“以前很害怕,現(xiàn)在慢慢地去接受吧,因為醫(yī)生說這個病只要好好治療,心情好點,生存率還是很高的,所以我和我老婆會商量下一步的生活計劃,為今后做打算。”J:“剛開始得這個病的時候,我和我愛人都不想過多談?wù)?現(xiàn)在想開了,不就是個癌嘛,有啥好藏著掖著的,有時候和愛人說出來就好受了,得了病就聽醫(yī)生的好好治療就行,其他的我們也左右不了。”K1:“我覺得我和我愛人關(guān)系更親密了,之前她總是愛挑事,現(xiàn)在我倆有什么事都會商量,得了病我倆一起面對”。

2.4 主題4:對夫妻疾病溝通的期望

2.4.1 渴望專業(yè)醫(yī)療指導(dǎo)

部分病人及其配偶表示在疾病康復(fù)階段對疾病恢復(fù)狀況與并發(fā)癥管理方面缺乏了解,夫妻間對疾病溝通的整體效能低下,病人和配偶渴望得到專業(yè)意見和建議。L1:“我們也不知道現(xiàn)在的恢復(fù)狀況怎么樣,你們能跟我們兩口子講講嗎,讓我們回了家也能放心?！盜:“身體一有點不舒服,我和我愛人就上百度查,我們也知道百度上的東西不能全信,你們以后得和我們說說出院后這一段時間我們會出現(xiàn)哪些癥狀,該怎么管理?！盝:“我們都是農(nóng)民,我和他說他又不搭理我,你們可得跟我們好好說說,讓我們也知道點有關(guān)這方面的知識啊”。

2.4.2 期望獲取專業(yè)溝通技巧培訓(xùn)

配偶是病人在疾病診療過程中主要的傾訴對象,但由于雙方在癌癥的診治過程中面臨巨大的身心壓力,大部分夫妻會缺乏疾病溝通的技巧,不知道如何與對方進(jìn)行有效溝通。A:“自從得了這個見不得人的病后,我也不知道怎么回事,就是不知道該怎么和他表達(dá)自己內(nèi)心的想法,你們這有這種專門培訓(xùn)的地方嗎?”K:“以前總是生氣,現(xiàn)在通過這個病發(fā)現(xiàn)兩口子就得相互扶持,住院期間也很感激他陪我一路走過來,感謝的話不知道該怎么說出來,怪不好意思的?！盌:“我老公是個很悶的人,我和他討論我這個病,他要么不說話,要么就打斷我說話,這讓我感覺他對我這個病一點都不在乎,我真的很苦惱,我們想學(xué)習(xí)怎么交流”。

3 討論

3.1 重視乳腺癌病人夫妻疾病溝通問題,建立有效的溝通渠道

本研究發(fā)現(xiàn),多數(shù)病人及其配偶在治療前后均存在沉默、回避及情緒發(fā)泄式溝通等消極溝通行為,雙方缺乏積極的溝通意識,且對疾病本身、治療方法、治療效果及預(yù)后情況存在一定的顧慮,從而導(dǎo)致夫妻親密關(guān)系疏離。本次訪談中,部分夫妻在探討疾病的過程中保持沉默,甚至出現(xiàn)回避溝通,導(dǎo)致夫妻疾病溝通水平較低,這與Acquati等[15]研究結(jié)果相似。中國人情感的表達(dá)較為含蓄,夫妻雙方不愿意公開討論疾病帶來的各種身心困擾,且病人在疾病診治過程中獲取疾病知識的途徑狹窄、照護(hù)不足等現(xiàn)象導(dǎo)致病人與配偶的溝通水平較低。Valente等[16]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),乳腺癌病人在討論癌癥話題時會采取回避和退縮的行為。乳腺癌病人和配偶溝通狀況不佳,雙方存在疾病溝通困難,缺乏有效的家庭支持、信息支持和行為支持會增加病人的疾病不確定感,部分病人對化療、放療產(chǎn)生過度依賴心理,把希望寄托于藥物治療,出院后出現(xiàn)各種壓力與困境,如角色行為強(qiáng)化、社交弱化及康復(fù)效果的不確定性。因此,針對以上問題,一方面,醫(yī)護(hù)人員在臨床實踐中要多觀察病人及其配偶的心理活動,為夫妻雙方提供溝通渠道,并提供有針對性、多樣化的健康教育,提高夫妻對疾病溝通的認(rèn)知水平;另一方面,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵夫妻傾訴其內(nèi)心感受,根據(jù)病人及配偶的不同表現(xiàn)制定不同的夫妻疾病溝通技能培訓(xùn)方案,鼓勵夫妻雙方進(jìn)行良性互動,幫助病人及其配偶主動接納溝通。

3.2 提高夫妻疾病溝通認(rèn)知水平,鼓勵夫妻間的情感對話

本研究中,部分病人和配偶對術(shù)后的體像管理、并發(fā)癥管理及康復(fù)效果等缺乏了解,部分訪談?wù)哂捎谌榉棵舾行越档?手術(shù)后形體缺陷導(dǎo)致病人產(chǎn)生自卑心理,甚至?xí)霈F(xiàn)疾病羞恥感,影響夫妻間正常的情感交流,因此病人會拒絕與親密的人接觸,致使其生活及社交水平低下。社交水平降低,會影響病人的日常交往和工作、學(xué)習(xí)能力,降低生活質(zhì)量[17]。盡管乳房重建在不同病人身上會有不同行為及心理表現(xiàn),即使較輕的臨床癥狀也會影響病人治療的依從性和日常生活的行為決策能力。因此,部分病人不得不依賴配偶及親屬好友的幫助來完成其日?；顒印１狙芯堪l(fā)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員為病人及配偶提供專業(yè)的行為支持可以有效地提高夫妻溝通的效能。Langer等[18]研究也證實了此觀點。因此,可以將乳房重建者夫妻疾病溝通障礙作為干預(yù)的切入點,加強(qiáng)病人自身癥狀及情緒管理的同時,鼓勵其配偶傾訴內(nèi)心感受。乳腺癌病人在整個治療過程中,病人、配偶和醫(yī)護(hù)人員相互配合對于提高其疾病益處發(fā)現(xiàn)能力至關(guān)重要。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視夫妻間疾病溝通效能,提高夫妻疾病溝通認(rèn)知水平,注重對病人及配偶的同步健康教育和心理護(hù)理,并針對其疾病溝通的可塑因素予以心理干預(yù),鼓勵夫妻正向思考生活的意義,從而實現(xiàn)其身心的最佳健康狀態(tài)。

3.3 提供專業(yè)醫(yī)療指導(dǎo),提升其有效溝通

本研究不僅通過側(cè)面勾勒乳房重建者夫妻溝通的心理體驗,還了解夫妻面對身心困擾時對其疾病溝通的期望。Luo等[19]認(rèn)為病人經(jīng)歷困境后,會從不同角度來看待事物。這與本研究結(jié)果一致。本研究發(fā)現(xiàn),病人在患病后,會從積極的角度解讀疾病及其影響,并期望醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)行為及信息支持。絕大多數(shù)病人在與配偶溝通無效時會尋求醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo),表明病人信任醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。因此,專業(yè)醫(yī)療支持是乳腺癌病人夫妻疾病溝通的重要影響因素,這與Lewis等[20]研究結(jié)果一致。在這種狀況下,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)了解夫妻雙方的具體情況,鼓勵病人及其配偶共同參與乳腺癌相關(guān)的專業(yè)知識培訓(xùn),為夫妻提供多方溝通機(jī)會,并針對性地對其進(jìn)行角色的調(diào)整與適應(yīng),幫助病人積極融入家庭、社會及工作中,進(jìn)而提升病人的自我價值感。

4 小結(jié)

本研究通過對12例乳腺癌術(shù)后乳房重建者夫妻的半結(jié)構(gòu)式訪談,深入探索了乳腺癌術(shù)后乳房重建者夫妻疾病溝通體驗,共提煉出夫妻疾病溝通的方式、阻礙溝通的因素、促進(jìn)溝通的因素和夫妻疾病溝通的期望4個主題。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對乳腺癌病人夫妻疾病溝通的問題,為其提供專業(yè)醫(yī)療支持,拓展有效的溝通渠道,提升其有效溝通,進(jìn)一步改善夫妻親密關(guān)系,減輕雙方的身心負(fù)擔(dān),提高其生活質(zhì)量。