基于CiteSpace對我國預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃研究熱點的可視化分析

孫佳一,趙志芳

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué),浙江310053;2.浙江省立同德醫(yī)院

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)是指病人在意識清楚時,了解病情預(yù)后,知曉后期醫(yī)療救護(hù)措施相關(guān)信息的前提下,憑借個人價值觀,闡明自己將來進(jìn)入危重期時的治療、護(hù)理意向,并與醫(yī)務(wù)人員和(或)親友交流其訴求的過程[1]。本研究采用CiteSpace軟件進(jìn)行可視化分析,對我國ACP研究熱點及趨勢進(jìn)行分析,以期為今后ACP研究提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)來源

本研究通過中國知網(wǎng)(CNKI)收錄的文獻(xiàn)進(jìn)行高級檢索,檢索式為:主題=預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃OR主題=預(yù)前照護(hù)計劃OR主題=預(yù)立醫(yī)護(hù)OR主題=預(yù)立醫(yī)囑OR主題=預(yù)設(shè)醫(yī)療指示OR主題=預(yù)立遺囑,檢索時限為2013年1月1日—2023年4月30日。排除會議、學(xué)位論文、報紙、成果等無關(guān)文獻(xiàn)后,共獲得相關(guān)文獻(xiàn)488篇。經(jīng)過閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題及摘要手動刪除不符合主題的文獻(xiàn),最終納入與主題詞相關(guān)的中文文獻(xiàn)291篇。

1.2 研究方法

將從數(shù)據(jù)庫檢索到的文獻(xiàn)以RefWorks純文本格式導(dǎo)出,將數(shù)據(jù)導(dǎo)入CiteSpace 6.2.R2軟件進(jìn)行可視化分析。時間跨度為2013—2023年,時間切片(years per slice)選擇“1”,閾值設(shè)置為默認(rèn)值50,代表選擇每個時間片50篇文獻(xiàn),對作者、機(jī)構(gòu)、關(guān)鍵詞等進(jìn)行分析,繪制作者、機(jī)構(gòu)及關(guān)鍵詞圖譜。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)發(fā)文量分布

本研究最終納入291篇中文文獻(xiàn)。近10年國內(nèi)ACP研究領(lǐng)域發(fā)文量整體呈上升趨勢。2013—2020年ACP研究發(fā)文量增長較快,2020—2022年發(fā)文量緩慢增長(由于投稿時2023年文獻(xiàn)尚未收錄完畢,該年度文獻(xiàn)數(shù)量為不完全統(tǒng)計值)。

圖1 2013—2023年ACP相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)文量

2.2 作者共現(xiàn)分析

作者合作圖譜共形成199個節(jié)點、205條連線,網(wǎng)絡(luò)密度為0.010 4,提示作者之間的合作不夠緊密。節(jié)點越大、作者字體越大,代表作者發(fā)文量越多。發(fā)文量最多的作者是鄧仁麗,共發(fā)表7篇。形成分別以鄧仁麗、李嘉音等為代表的作者合作網(wǎng)絡(luò),其他還有散在分布的小的作者合作群。見圖2。

圖2 作者共現(xiàn)圖譜

2.3 機(jī)構(gòu)共現(xiàn)分析

機(jī)構(gòu)合作圖譜共取得166個節(jié)點、80條連線,網(wǎng)絡(luò)密度為0.005 8,提示機(jī)構(gòu)之間合作較少。ACP研究領(lǐng)域排名居前5位的發(fā)文機(jī)構(gòu)包括鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院(12篇)、遵義醫(yī)科大學(xué)第五附屬(珠海)醫(yī)院(6篇)、天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院(5篇)、天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心(5篇)、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院(5篇)。見圖3。

圖3 機(jī)構(gòu)共現(xiàn)圖譜

2.4 發(fā)表期刊分析

納入文獻(xiàn)中47篇文獻(xiàn)刊載于北大中文核心期刊,載文最多的期刊是《護(hù)理學(xué)雜志》(9篇)。載文量≥3篇期刊見表1。

表1 載文量≥3篇的期刊分布

2.5 關(guān)鍵詞聚類分析

關(guān)鍵詞共線聚類分析圖譜顯示,共有207個節(jié)點、464條連線。聚類模塊值(Q值)為0.561 3,平均輪廓值(S值)為0.826 9。相關(guān)文獻(xiàn)報道,Q值>0.3表示聚類結(jié)構(gòu)顯著,S值>0.5表示聚類合理[2]。本研究共形成10個聚類,分別為:#0準(zhǔn)備度、#1醫(yī)護(hù)人員、#2癌癥患者、#3生命質(zhì)量、#4尊嚴(yán)死、#5影響因素、#6質(zhì)性研究、#7緩和醫(yī)療、#8代理決策者、#9老年人。分析每個聚類包含的關(guān)鍵詞,歸納得出3個ACP領(lǐng)域研究熱點:主要研究方式、研究對象、研究內(nèi)容。研究內(nèi)容包括病人ACP準(zhǔn)備度、醫(yī)護(hù)人員對ACP的認(rèn)知與實踐、緩和醫(yī)療事業(yè)、影響因素。見圖4。

圖4 關(guān)鍵詞聚類圖譜

2.6 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析

在CiteSpace中節(jié)點類型選擇Keyword,時間分區(qū)選擇1,閾值選擇Top50,選擇“burstterms”運(yùn)行軟件,得到預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃2013—2023年的熱點詞匯,見圖5。圖中每個關(guān)鍵詞后有一突現(xiàn)條,突現(xiàn)條的長度代表關(guān)鍵詞突現(xiàn)持續(xù)的時間,在某段時間停留則表示關(guān)鍵詞在該時間段突現(xiàn)明顯。近幾年的突現(xiàn)高頻關(guān)鍵詞是腦卒中、代理決策。

圖5 關(guān)鍵詞突現(xiàn)圖譜

3 討論

3.1 研究熱點

3.1.1 研究方式

隨著我國進(jìn)入老齡化國家,惡性腫瘤、心腦血管疾病等慢性病發(fā)病率居高不下,病人在生命終末期對于安寧療護(hù)等健康服務(wù)的需求愈發(fā)迫切,ACP也開始受到公眾的關(guān)注。ACP可以幫助病人在未來無法參與自身醫(yī)療決策時,依舊能夠得到遵循其個人意愿的照護(hù)。目前,臨床病人、家屬和醫(yī)務(wù)人員對ACP的認(rèn)知還存在誤解,接受度不高。因此,目前很多研究都是在量性研究的基礎(chǔ)上開展的質(zhì)性研究,關(guān)鍵詞聚類分析也顯示,“質(zhì)性研究”是目前該領(lǐng)域最多的研究方式。質(zhì)性研究深入了解研究對象的經(jīng)驗、態(tài)度等,為ACP的發(fā)展與改進(jìn)提供參考。另外,ACP研究中存在的倫理問題至今是阻礙其發(fā)展的重要因素。探索將倫理問題合法化的有效干預(yù)措施,破除傳統(tǒng)觀念對ACP發(fā)展的阻礙,值得未來深入研究。

3.1.2 研究對象

關(guān)鍵詞分析結(jié)果顯示,晚期癌癥病人及老年人是ACP的主要研究對象。癌癥病人由于病情發(fā)展快、病程長等特點,不僅會出現(xiàn)焦慮、恐懼等心理,甚至?xí)适ι畹南Ｍ?降低生活質(zhì)量。如何緩解癌癥病人痛苦感受,為其保留最后尊嚴(yán)成為護(hù)理重要項目。楊蓉等[3]研究顯示,在終末期疾病病人中應(yīng)用ACP,有利于維護(hù)病人自主權(quán),提高病人終末期的生活質(zhì)量。隨著我國人口老齡化的快速發(fā)展,安寧療護(hù)的推行,重視臨終期的尊嚴(yán)與意愿也成為老年人的選擇。有研究指出,高達(dá)70%的老年人需要在喪失決策能力時做出醫(yī)療決策,老年人若無預(yù)先表達(dá)治療意愿,會導(dǎo)致過度治療,不僅增加老年人的痛苦及家庭決策負(fù)擔(dān),還會加大公共醫(yī)療衛(wèi)生支出,導(dǎo)致醫(yī)療資源的浪費(fèi)[4]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視癌癥病人及老年人ACP的需求,并有針對性地進(jìn)行干預(yù)。

3.1.3 研究內(nèi)容

由聚類#0、#4可知,提高病人ACP準(zhǔn)備度,讓臨終病人實現(xiàn)“尊嚴(yán)死”是該領(lǐng)域一大研究熱點。ACP準(zhǔn)備度是指在疾病晚期,病人與醫(yī)務(wù)人員及家屬探討照護(hù)意愿的準(zhǔn)備狀態(tài),反映了病人個人層面對ACP接受的行為傾向[5]。研究發(fā)現(xiàn),國內(nèi)外病人ACP的準(zhǔn)備度存在顯著差異。Morrison等[6]對紐約34個社區(qū)中心700名60歲以上老年人進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果表明,超過80%的老年人愿意接受ACP。朱婷婷等[7]對鄭州市4個社區(qū)342名居民進(jìn)行橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn),社區(qū)居民ACP認(rèn)知處于較低水平,對ACP的準(zhǔn)備度有待提高。因此,對于病人ACP準(zhǔn)備度的評估及干預(yù)至關(guān)重要。目前,已有多種量表用于ACP準(zhǔn)備度的評估,如預(yù)先護(hù)理計劃準(zhǔn)備就緒量表(RACP)、預(yù)先護(hù)理計劃障礙篩查量表(ACPRS)、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃問卷(ACPQ)等。通過對病人ACP準(zhǔn)備度進(jìn)行評估,并采取相應(yīng)護(hù)理措施,提高病人終末期生活質(zhì)量。由聚類#1可知,醫(yī)護(hù)人員對ACP的認(rèn)知與實踐對于ACP的發(fā)展至關(guān)重要。隨著安寧療護(hù)在我國的推廣和發(fā)展,不論醫(yī)院還是社區(qū)、居家提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員都將面對終末期病人護(hù)理實踐。醫(yī)護(hù)人員作為病人健康的守護(hù)者,在病人ACP的實施過程中有重要的指導(dǎo)作用。目前,我國醫(yī)護(hù)人員對ACP的認(rèn)知率普遍較低。邵秋月等[8]在浙江省腫瘤?？漆t(yī)院的一項研究中發(fā)現(xiàn),僅有26.6%醫(yī)護(hù)人員參與ACP行為,8.8%參與制定了自己的ACP。繩宇等[9]對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談時發(fā)現(xiàn),概念認(rèn)識不清、醫(yī)院投入不足是阻礙ACP實踐的重要影響因素。因此,提高醫(yī)護(hù)人員對ACP的認(rèn)知是當(dāng)前國內(nèi)亟待解決的問題。一方面,要提高醫(yī)院對ACP的重視,增加醫(yī)院對ACP的投入;另一方面,加大ACP相關(guān)人才隊伍建設(shè)力度,出臺ACP溝通指南,幫助醫(yī)護(hù)人員掌握與病人溝通的技巧,推動我國ACP事業(yè)的發(fā)展。由聚類#3、#7可知,推廣緩和醫(yī)療事業(yè),改善病人臨終生命質(zhì)量受到學(xué)者們廣泛關(guān)注。緩和醫(yī)療作為臨床醫(yī)學(xué)發(fā)展的新興分支,是為無法耐受高強(qiáng)度治療的病人解決身體、心理、社會等層面的痛苦,追求臨終的安詳與尊嚴(yán)。世界衛(wèi)生組織(WHO)于1990年首次提出緩和醫(yī)療的定義,并于2011年將定義進(jìn)行了修正,指出緩和醫(yī)療應(yīng)采用早期識別、積極評估的方法,控制疼痛并治療包括軀體、心理困擾在內(nèi)的其他痛苦癥狀,改善面臨生命疾病威脅的病人和家人的生活質(zhì)量。緩和醫(yī)療事業(yè)在國外發(fā)展較為成熟。美國自20世紀(jì)70年代起就開始緩和醫(yī)療服務(wù)的推廣。一項調(diào)查顯示,近90%有300張以上住院床位的大中型醫(yī)院擁有緩和醫(yī)療團(tuán)隊,提供緩和醫(yī)療服務(wù)[10]。美國政府還通過《緩和醫(yī)療與終末關(guān)懷法案》等法規(guī),支持和促進(jìn)緩和醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展。英國政府將緩和醫(yī)療服務(wù)納入國家醫(yī)療保健系統(tǒng),并為其提供了財政支持。據(jù)統(tǒng)計,全球每年有超過4 000萬人需要安寧緩和醫(yī)療,但僅有14%的人才能獲得[11]。因此,我們必須重視緩和醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展,借鑒國外經(jīng)驗,建立緩和醫(yī)療?？茍F(tuán)隊,大力支持和建設(shè)安寧緩和醫(yī)療人才梯隊,加強(qiáng)緩和醫(yī)療支持體系,促進(jìn)緩和醫(yī)療事業(yè)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化發(fā)展。聚類圖譜顯示,影響因素是臨床研究ACP的高頻關(guān)鍵詞之一,節(jié)點大小排列第5位,說明影響因素分析是ACP的重要研究內(nèi)容。Bires等[12]對1 400例接受癌癥治療的病人研究發(fā)現(xiàn),僅有35%的病人完成了ACP。Alexi等[13]研究指出,僅有37%的癌癥病人與醫(yī)師談?wù)摿薃CP的相關(guān)內(nèi)容。Zhang等[14]對北京市900名社區(qū)老年人的調(diào)查顯示,78.3%的老年人的表示沒有聽說過ACP。由此可見,臨床ACP的接受度還有待改善,而ACP的應(yīng)用又與病人終末期的生活質(zhì)量相關(guān)。因此,分析影響因素并采取有效的干預(yù)措施格外重要。Fan等[15]研究指出,文化程度、家庭人均月收入、疾病知識、社會支持是影響ACP開展的因素。韓帥麗等[16]研究指出,疾病感知、健康素養(yǎng)、死亡態(tài)度、文化程度、對醫(yī)療及護(hù)理的信任程度是ACP實施的影響因素。結(jié)合以上研究可知,影響病人ACP實施的因素是多方面的,需要對影響因素展開分析,有針對性地采取干預(yù)措施,提高病人對ACP的認(rèn)知和接受程度,改善病人臨終生活質(zhì)量。

3.2 研究趨勢

3.2.1 ACP在腦卒中病人中的應(yīng)用

隨著人口老齡化和慢性病的增加,腦卒中已成為全球范圍內(nèi)的重要公共衛(wèi)生問題。認(rèn)知障礙嚴(yán)重程度的加深也使腦卒中病人對后續(xù)治療自主決策意愿不斷增強(qiáng)。有研究發(fā)現(xiàn),制定ACP的腦卒中病人更可能接受符合自己價值觀和偏好的治療和照護(hù),同時也有助于降低病人和家庭的焦慮和壓力[17]。美國國家衛(wèi)生研究院開展了一項名為“Advanced Directives and Goals of Care”的項目,旨在幫助腦卒中病人和他的家人制定ACP,減輕病人和家庭的壓力,提高醫(yī)療質(zhì)量和優(yōu)化醫(yī)療資源[18]。

3.2.2 代理決策者重要性不可忽視

結(jié)合關(guān)鍵詞聚類和突現(xiàn)分析可知,代理決策者是近幾年ACP研究領(lǐng)域的研究熱點及研究前沿。代理決策者一般是協(xié)助病人做出治療決策的親屬,是ACP的重要參與者。國外代理決策者的發(fā)展較為成熟。美國各州有不同的法律和政策來確定代理決策者的身份。如在加利福尼亞州,成年人可以通過簽署“健康代理人”文件來指定代理決策者。在馬薩諸塞州,則可以通過簽署“醫(yī)療保健代理人”文件來指定代理決策者。在英國,代理決策者也被稱為“授權(quán)代表”,其職責(zé)是代表病人做出醫(yī)療決策。英國法律規(guī)定,病人可以通過簽署“意愿書”或“授權(quán)委托書”指定代理決策者。Samanta等[19]研究指出,確定代理決策者,替病人表達(dá)愿望、信念和價值觀的行為可以增強(qiáng)信心,并有助于減輕家庭做決定的負(fù)擔(dān)。此外,澳大利亞的“生命終結(jié)關(guān)懷計劃”鼓勵病人與家庭成員和醫(yī)療團(tuán)隊共同商討后確定最合適的代理決策者。Lilley等[20]研究進(jìn)一步探討代理決策者對角色的理解以及如何履行這一角色,未來需要開展工作,以確定和管理代理決策者的信息需求。目前,國內(nèi)代理決策者的研究尚處于起步階段,對代理決策者的確立以及參與還缺乏相應(yīng)的法律條目和政策。因此,制定相應(yīng)政策以明確代理決策者的確立規(guī)范、探索有效的干預(yù)措施完善代理決策者的信息需求,是促進(jìn)我國代理決策者快速發(fā)展的重要措施。

4 小結(jié)

本研究基于CiteSpace對ACP研究熱點和研究前沿進(jìn)行了可視化分析,為我國ACP的發(fā)展奠定了基礎(chǔ)。但本研究也存在一定局限性,納入的文獻(xiàn)僅為CNKI收錄的文獻(xiàn)。未來應(yīng)該納入更多數(shù)據(jù)庫的文獻(xiàn),進(jìn)行更全面的研究。