癌癥住院患兒Child Life干預(yù)研究進展

秦奎英,王 彬,吳小花

浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310052

癌癥研究中心數(shù)據(jù)顯示,全球兒童和青少年的癌癥發(fā)病率為0.005%～0.090%,且病死率高達25%[1-2]。癌癥住院患兒除面臨難以控制和管理的癥狀群如疼痛、惡心、嘔吐、厭食、疲勞、焦慮、抑郁之外,還需應(yīng)對放療、化療、擇期手術(shù)等壓力事件,從而產(chǎn)生一系列壓力反應(yīng)如信任感缺失、依賴性增強、死亡恐懼感等,進而啟動防御機制,運用攻擊性舉動、不合作行為等進行對抗,這種對抗在影響診療效果的同時也給家庭成員的心身健康帶來負性影響[3-5]。兒童醫(yī)療輔導(Child Life)是國內(nèi)近年來引入并受到重視的一種人性化心理照護服務(wù)。兒童醫(yī)療輔導專家(Certified Child Life Specialist,CCLS)通過治療性游戲、音樂、繪本等方式為患兒提供心理準備、非藥物疼痛管理、健康教育等服務(wù),以降低患兒負性情緒及疼痛感受,增強其應(yīng)對能力,改善患兒和家庭的短期和長期結(jié)局[6]。美國兒科學會于2004年指出,CCLS應(yīng)被納入致力于照護癌癥患兒的多學科團隊[7]。作為跨學科及以患兒和家庭為中心的照護的一部分,Child Life服務(wù)自提出后已在國外癌癥住院患兒中被應(yīng)用,并取得良好效果[8-9],而國內(nèi)關(guān)于如何在癌癥住院患兒中實施Child Life干預(yù)的研究尚處于起步階段,干預(yù)方式及臨床效果有待驗證。本文就Child Life的起源與發(fā)展,應(yīng)用于癌癥住院患兒的干預(yù)內(nèi)容、效果進行綜述,旨在進一步推進該服務(wù)在臨床的應(yīng)用。

1 Child Life起源與發(fā)展

Child Life服務(wù)最早于1922年美國密西根州的Mott兒童醫(yī)院開展,在20世紀七八十年代經(jīng)歷了快速發(fā)展[9]。美國兒科學會定義Child Life項目為可獲取的、連續(xù)的、整體的、以家庭為中心的、醫(yī)療服務(wù)配套的愛心性和人文性有效照護[10]。Child Life專業(yè)人員協(xié)會自1982年正式成立以來一直專注于開發(fā)和推廣為患兒及家庭提供心理照護的干預(yù)措施,如心理準備、治療性游戲、疼痛管理等[9]。美國兒科學會和Child Life專業(yè)人員協(xié)會關(guān)于Child Life服務(wù)的政策聲明從干預(yù)措施到干預(yù)領(lǐng)域,以及到Child Life專業(yè)數(shù)據(jù)中心的建立和職業(yè)認證資質(zhì)提升等,已歷經(jīng)4次更新和補充,是綜合兒童保健服務(wù)系統(tǒng)的質(zhì)量基準,也是兒科護理卓越的指標[9]。CCLS的服務(wù)場所已不再局限于兒童醫(yī)院,開始擴展到私人診所和家庭臨終關(guān)懷機構(gòu)等,服務(wù)范圍也延伸到安寧療護、行為健康、創(chuàng)傷和兒童保護服務(wù)等領(lǐng)域[5,9]。

2 Child Life應(yīng)用于癌癥住院患兒的干預(yù)內(nèi)容

自Child Life服務(wù)開展以來,各國研究者在癌癥住院患兒應(yīng)對醫(yī)療程序的不同階段對其進行驗證,分為醫(yī)療程序前的心理準備、貫穿整體醫(yī)療過程的疼痛管理、情緒及情感支持三部分。

2.1 心理準備

醫(yī)療程序前的心理準備是一系列技術(shù)和流程的總稱[7],是Child Life工作的核心組成部分,信任關(guān)系的建立、提供與發(fā)展水平相適應(yīng)的醫(yī)療程序相關(guān)信息、鼓勵提問和情感表達是心理準備的核心三要素[9]。張冠珣等[11]構(gòu)建的急性白血病患兒癥候群干預(yù)方案中詳細羅列了心理準備服務(wù)條目及內(nèi)容:第1天通過對話與患兒和家庭建立治療性關(guān)系;第1天至操作前1 d通過繪本、手偶、動畫片為患兒講解白血病病因、治療方案和化療常見不良反應(yīng)等,并向患兒示范操作過程,操作中互動,必要時進行角色扮演等。Engvall等[12]對57例患兒在接受放療程序前進行心理準備干預(yù),包括通過平板電腦播放放療題材的動畫等進行視聽干預(yù)、聯(lián)合動物毛絨玩具和放療機器模型幫助患兒開展角色扮演游戲,提供適當?shù)牟牧瞎┗純涸诜暖熼_始前開展繪畫活動等。結(jié)果顯示,心理準備干預(yù)可以促進親子關(guān)系及同伴互動,特別適用于幼齡患兒。未來應(yīng)進一步探索、發(fā)展和完善適用于不同年齡段患兒的干預(yù)措施和技術(shù)方案,為此類干預(yù)的發(fā)展提供基礎(chǔ)。

2.2 疼痛管理

癌癥患兒面臨癌癥本身引起的疼痛如神經(jīng)浸潤、外部神經(jīng)壓迫引起的炎癥以及癌癥相關(guān)疼痛如放療、化療等引起的神經(jīng)損傷或黏膜炎等[13]。CCLS持續(xù)倡導非藥物疼痛管理策略,其與多學科團隊成員合作,結(jié)合藥理學、心理學方法等,幫助患兒制定個性化方案,以應(yīng)對反復(fù)、持續(xù)的疼痛[14]。2020年,Loeffen等[15]發(fā)表了一篇CCLS在內(nèi)的多學科團隊共同參與制作的關(guān)于減輕癌癥患兒穿刺相關(guān)操作疼痛管理的臨床實踐指南。該指南推薦的所有疼痛管理措施均遵循循證理念,其中對操作開始前>1 h、開始前1 h、開始前5 min以及操作中將藥理學和心理學干預(yù)相結(jié)合給予強推薦,對操作開始前5 min以及操作中主動分散注意力和催眠術(shù)給予強推薦,對被動分散注意力給予弱推薦。分散注意力是CCLS使用最廣泛的技術(shù)之一,屬于疼痛管理的認知策略,具體措施包括提供與發(fā)展水平相適應(yīng)的玩具、虛擬現(xiàn)實平臺、互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)以及電子和數(shù)碼設(shè)備的應(yīng)用、呼吸技巧以及引導式意向游戲等,此類技術(shù)已被證明可以成功減輕侵入性操作中患兒的疼痛。但值得注意的是,Child Life所有分散注意力策略的制定必須符合患兒的發(fā)展水平和個性化需求,可采用新生兒疼痛評估量表、兒童疼痛行為量表(Face,Legs,Activity,Crying,Consolability,FLACC)、修訂版Wong-Baker面部表情疼痛評估法、口頭評分法等工具評估患兒疼痛程度[6],并根據(jù)干預(yù)效果適時作出調(diào)整。

2.3 情緒及情感支持

研究[16]表明,癌癥患兒及家庭成員在患兒生命末期均存在高水平的情感表達需求。CCLS具備專業(yè)的技能和資格,能為家庭提供特定的情感表達機會[14,17]。CCLS在終末期癌癥患兒中積極開展如兒童死亡教育、家庭會議、繪畫療法等活動,使患兒認識到死亡是身體功能的終止,是不可避免的自然現(xiàn)象,并幫助患兒和家庭開展遺產(chǎn)建設(shè),如人物模型、手印、指紋等的制作,讓患兒更好地和家人告別[5,14];同時,CCLS鼓勵患兒臨終前和家人分享、傾訴自己內(nèi)心的想法和感恩,修復(fù)與家人之間可能原本受損的關(guān)系。患兒離世后,CCLS會針對家長的預(yù)期性悲傷,通過電話回訪、文化或宗教祭奠儀式等形式進行哀傷輔導,并與多學科團隊成員合作開展如音樂療法、芳香療法、耳穴療法等,通過家庭哀悼、家庭尊嚴干預(yù)、心理社會療法等措施緩解家長的復(fù)雜性哀傷[18]。1999年,美國加利福尼亞州法規(guī)規(guī)定由認證的CCLS為經(jīng)歷創(chuàng)傷的家庭成員免費提供喪親服務(wù)[10]。這對幫助家庭平復(fù)喪親后復(fù)雜的情緒以及情感、回歸正常生活等尤為重要,也是人文關(guān)懷的體現(xiàn),國內(nèi)可借鑒。

3 Child Life應(yīng)用于癌癥住院患兒的干預(yù)效果

3.1 緩解焦慮、恐懼等負性情緒

癌癥住院患兒常因入院后面臨許多侵入性醫(yī)療操作等而產(chǎn)生焦慮、恐懼等負性情緒。治療性小丑和音樂療法是Child Life 的輔助干預(yù)措施[19]。Lopes-Junior等[20]對16例癌癥患兒進行治療性小丑表演干預(yù),收集干預(yù)后1 h、 4 h、9 h、13 h的唾液樣本以測定唾液皮質(zhì)醇和α -淀粉酶水平,結(jié)果顯示,干預(yù)組在干預(yù)后4 h的心理壓力和疲乏水平均有所改善。Wong等[21]對25例接受腫瘤治療的患兒開展音樂治療,治療師為該干預(yù)制定了37項個體化目標,每3個月對目標達成情況進行評分,直至1年,干預(yù)次數(shù)180次,結(jié)果顯示,目標達成率為89.2 %,患兒焦慮、抑郁等情緒紊亂癥狀明顯減少,患兒的情感需求得到滿足。未來開展此類干預(yù)應(yīng)在對患兒進行個體化評估的基礎(chǔ)上,結(jié)合診斷、干預(yù)目標、干預(yù)時長和次數(shù)等確定干預(yù)模式,開展個體化干預(yù),盡可能緩解患兒的負性情緒。

3.2 減輕疼痛

疼痛是終末期癌癥患兒的高發(fā)癥狀。Hsiao等[7]對18例進行骨髓抽吸或腰椎穿刺當天的白血病患兒開展心理社會干預(yù),CCLS在患兒鎮(zhèn)靜前根據(jù)患兒的年齡和認知程度,開展如計數(shù)、吹泡泡、閱讀故事等活動,或指導患兒實施應(yīng)對策略,如呼吸練習、交談、引導式意象等,結(jié)果提示,CCLS提供的心理社會干預(yù)對減輕患兒疼痛具有重大潛能。角色扮演是Child Life干預(yù)形式的一種,葉阿琴等[22]對50例需行輸液港穿刺的癌癥住院患兒進行角色扮演,在操作前讓患兒在游戲中了解整個輸液港穿刺的過程,50例對照組采用常規(guī)宣教形式。結(jié)果顯示,觀察組和對照組在穿刺過程中的疼痛評分差異有統(tǒng)計學意義,前者明顯低于后者。目前的大多數(shù)研究集中在某一個醫(yī)療程序,未來的研究應(yīng)該考慮癌癥患兒漫長的重復(fù)治療軌跡,進而開展縱向設(shè)計研究來驗證Child Life項目的干預(yù)效果。

3.3 提高理解和配合度

患兒對醫(yī)療程序的理解和配合影響因素較多,包括年齡、認知以及對家長的依賴性等,且干預(yù)空間較大。美國邁阿密癌癥研究所對癌癥患兒在放療前和放療期間接受的心理社會支持開展問卷調(diào)查,其中CCLS在放療前對患兒進行心理準備干預(yù),包括提供與患兒發(fā)展水平相適應(yīng)的信息、視聽教具、教學玩偶和小冊子,定期開展團體設(shè)備參觀、信息會議以及應(yīng)用虛擬現(xiàn)實平臺等。結(jié)果顯示,干預(yù)后患兒和家庭對放療程序的理解更加清晰,對放療程序的接受度、配合度得到提高,整體的放療體驗得到改善[23]。馬晶晶等[24]將138例惡性腫瘤住院患兒隨機分為實驗組和對照組,實驗組在常規(guī)護理及健康教育的基礎(chǔ)上,每月進行Child Life游戲干預(yù),包括角色扮演、表演游戲以及繪畫、音樂等藝術(shù)游戲,結(jié)果顯示,實驗組患兒護理技術(shù)操作依從性高于對照組。未來開展此類Child Life服務(wù)應(yīng)盡力爭取醫(yī)院的支持,完善相關(guān)配套服務(wù)及專業(yè)的人才配置等,促使患兒更好地配合治療。

3.4 改善患兒醫(yī)療體驗及提高家庭滿意度

近年來,患者體驗和患者滿意度已成為關(guān)鍵的質(zhì)量和績效指標,而CCLS干預(yù)的開展可對患兒和家庭滿意度產(chǎn)生積極影響[9]。Basak等[5]提到,CCLS以魔法為切入點取得1例14歲終末期癌癥患兒的高度配合,幫助多學科團隊順利完成對其全面評估及有效干預(yù),減輕了患兒對醫(yī)療程序的抵觸,促進了患兒醫(yī)院生活正?；?幫助患兒實現(xiàn)終末期的高質(zhì)量生活,患兒的體驗及家庭成員的滿意度均處于較高水平。治療性游戲是CCLS開展工作的重要和具體表現(xiàn)形式[9]。Teksoz等[25]對30例患兒開展創(chuàng)造性游戲干預(yù),結(jié)果顯示,游戲干預(yù)使患兒將醫(yī)療經(jīng)歷與游戲體驗結(jié)合起來,改善了醫(yī)患關(guān)系及醫(yī)療體驗,提高了患兒及家庭滿意度。目前對癌癥住院患兒醫(yī)療體驗及滿意度評價缺乏統(tǒng)一的衡量標準及方法,建議未來采用重復(fù)測量的方法,通過時間縱向追蹤患兒及家庭主觀幸福感的演變,并及時向團隊反饋。

4 Child Life服務(wù)發(fā)展的現(xiàn)存挑戰(zhàn)及發(fā)展趨勢分析

4.1 建立中國特色的Child Life專業(yè)人員培訓考核體系及相關(guān)質(zhì)量控制和評價指標

目前,國內(nèi)缺乏類似于 Child Life專業(yè)人員協(xié)會的權(quán)威資質(zhì)認證機構(gòu),服務(wù)開展的質(zhì)量控制與評價指標也并未統(tǒng)一[26]。培訓考核方面,可聘請有資質(zhì)的相關(guān)專業(yè)人士,如專業(yè)的CCLS、心理學或社會學專家等,集中進行固定時長的理論和實踐授課并進行結(jié)業(yè)考核,同時制定相關(guān)的崗位職責并督促完成固定時長的臨床實踐;質(zhì)量控制方面,可制定相關(guān)的規(guī)章制度及服務(wù)質(zhì)量評分表,每月、每季度、每半年、年終進行工作質(zhì)量考核,并對表現(xiàn)優(yōu)異的護士和科室進行表彰;評價指標方面,可將患兒體驗和家庭滿意度作為關(guān)鍵的質(zhì)量和績效評價指標[9,26-27]。我國醫(yī)療機構(gòu)在推動Child Life服務(wù)開展的實際工作中可借鑒上述經(jīng)驗,在探索中不斷完善中國特色的Child Life專業(yè)人員培訓考核體系及相關(guān)質(zhì)量控制和評價指標,提升癌癥住院患兒的照護質(zhì)量。

4.2 國內(nèi)Child Life發(fā)展趨勢分析

近年來國內(nèi)多家大型醫(yī)療機構(gòu)逐漸開始醫(yī)院游戲項目,主要由護士或醫(yī)務(wù)社工開展類似Child Life的服務(wù)。浙江、上海、四川等地的Child Life兼職護士或?qū)？谱o士崗位的設(shè)置和管理工作也在穩(wěn)步推進中,通過開展專項培訓、舉辦繼續(xù)教育學習班或組織學術(shù)論壇等方式,邀請相關(guān)學科專家參與,為Child Life后續(xù)的發(fā)展打下良好基礎(chǔ)。隨著熱度的提升,Child Life相關(guān)發(fā)文量自2018后較之前有大幅增加。相關(guān)游戲輔導專業(yè)道具和游戲輔導項目不斷出現(xiàn)且仍有較大開發(fā)空間。建議未來爭取更多CCLS人員配置、財政支持等相關(guān)政策、法律支持,以推動國內(nèi)Child Life的發(fā)展。

5 結(jié)語

對癌癥住院患兒運用不同的Child Life形式進行干預(yù),在緩解焦慮、恐懼等負性情緒,減輕疼痛,提高理解和配合度,提高家庭滿意度,改善患兒醫(yī)療體驗等方面發(fā)揮重要作用。我國的Child Life起步較晚,今后應(yīng)結(jié)合我國國情開展更多高質(zhì)量、多樣化的Child Life干預(yù)研究,方案的開展應(yīng)建立在對患兒及家庭進行整體評估的基礎(chǔ)上,從而為我國癌癥住院患兒及家庭提供整體照護。