子宮內(nèi)膜異位癥患者疾病體驗的Meta整合

駱文慧,顏夢雅,黃雪燕,馮 鶯

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)附屬杭州市中醫(yī)院,浙江杭州 310007;2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院,浙江杭州 310018

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計算機(jī)檢索PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、PsyINFO、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺,收集關(guān)于子宮內(nèi)膜異位癥患者患病體驗、心理、經(jīng)歷、感受、需求的質(zhì)性研究或混合性研究,檢索時限為建庫至2023年6月。采取主題詞與自由詞結(jié)合的方式,英文檢索詞包括:“endometriosis/endometrioma” “psychology/feeling/emotion/needs/experience” “qualitative study/qualitative research/grounded theory/phenomenology/focus group/ethnography/ethnology”。中文檢索詞包括:“子宮內(nèi)膜異位癥/子宮內(nèi)膜異位”“心理/體驗/感受/需求/經(jīng)歷”“質(zhì)性研究/定性研究/扎根理論/現(xiàn)象學(xué)/民族志/人種學(xué)”。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICoS模式來確定研究的納入、排除標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):特定人群(population,P)為子宮內(nèi)膜異位癥患者;感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,I)為子宮內(nèi)膜異位癥患者在患病過程中的經(jīng)歷、體驗、期望和需求;具體情境(context,Co)為子宮內(nèi)膜異位癥患者治療、生活中的疾病體驗;研究類型(study design,S)為質(zhì)性研究或混合性研究中的質(zhì)性研究部分。排除標(biāo)準(zhǔn):非中英文文獻(xiàn);重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);無法獲取全文或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn);方法學(xué)質(zhì)量較差的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

2名經(jīng)過質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究者獨立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選及資料提取,并進(jìn)行交叉核對,如遇分歧交由第三方仲裁。文獻(xiàn)篩選步驟:將文獻(xiàn)導(dǎo)入NoteExpress中,剔除重復(fù)文獻(xiàn);依據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn),閱讀文題和摘要,排除與主題不相關(guān)文獻(xiàn);仔細(xì)閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩。資料提取內(nèi)容包括:作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象和主要研究結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評價

2名研究者獨立采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)(2016版)[11]進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評價。評價內(nèi)容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。A級為完全滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性較小;B級為部分滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性為中度;C級為完全不滿足質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性較高。2名研究者的評價結(jié)果不一致時,由第3名研究者評定。納入質(zhì)量等級為A、B級的文獻(xiàn),剔除C級文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法

本研究采用匯集性整合法對文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行歸納整合。由經(jīng)過質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究者對納入文獻(xiàn)反復(fù)閱讀、分析,闡釋每項研究結(jié)果,歸納整合相似結(jié)果,形成新類別,再將類別歸納形成整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)篩選流程

初步檢索獲得文獻(xiàn)956篇,排除重復(fù)文獻(xiàn)后共702篇,閱讀文題和摘要后獲得文獻(xiàn)54篇,閱讀全文后獲得文獻(xiàn)19篇,剔除C級文獻(xiàn)后獲得文獻(xiàn)17篇[8-10,12-25],文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

（88）羽苔 Plagiochila asplenioides（L.）Dumort.馬俊改（2006）

圖1 文獻(xiàn)篩選流程

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評價

納入研究的基本特征見表1。經(jīng)過文獻(xiàn)質(zhì)量評價后最終納入Meta整合的文獻(xiàn)為17篇,其中1篇文獻(xiàn)質(zhì)量為A級,16篇質(zhì)量為B級。方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=17)

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價(n=17)

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者對納入文獻(xiàn)反復(fù)分析、比較,共提煉出71個研究結(jié)果,將相似的結(jié)果歸納為10個新類別,形成3個整合結(jié)果。

2.3.1整合結(jié)果1:失序的生活

2.3.1.1 類別1:與疼痛和疲勞持續(xù)斗爭

疼痛是子宮內(nèi)膜異位癥最具破壞性的癥狀(“疼痛的感覺一直都在,腹部、私處,劇烈的、難以忍受的刺痛,它們摧毀你,耗盡你的力量”[10]),因疼痛類型、模式與強(qiáng)度的復(fù)雜性,其應(yīng)對效果往往不佳(“只有靜脈注射鎮(zhèn)痛藥才可以止痛”[24]),嚴(yán)重影響了患者的日常生活(“我會痛得撕心裂肺,我不能工作,不能做任何事情”[22])。有患者擔(dān)心止痛藥的不良反應(yīng)而避免服藥(“我的止痛藥效果很強(qiáng),服用時不能開車或工作,即使我很痛苦,我也盡量不服藥”[20]),也有患者因病恥感選擇忍耐(“我很擅長隱藏并且默默忍受,這樣人們就不會知道”[14]),導(dǎo)致疼痛無法得到及時、有效的處理。子宮內(nèi)膜異位癥患者描述其相關(guān)性疲勞時,表示感到“筋疲力盡”“疲倦”“昏昏欲睡”“虛弱”[8]。疾病相關(guān)性疲勞貫穿了患者的日常生活(“每個月總有幾周沒力氣出門,沒力氣做飯,不能起床,甚至更久”[20])、社交活動(“我什么都不做,坐在家里,甚至不去教堂,但是我不想什么都不做”[8])、體育鍛煉(“疾病讓我待在沙發(fā)上,我喜歡徒步和騎自行車,但因為疲倦而錯過這些”[8])、工作與學(xué)習(xí)(“那幾天我很難集中注意力,無法工作”[8]),甚至帶來負(fù)性情緒(“當(dāng)我疲勞時,我脾氣暴躁,不善解人意且沒有耐心”[8])。

2.3.1.2 類別2:受到挑戰(zhàn)的家庭生活

疼痛、疲勞致使患者缺乏精力參與家庭生活(“我甚至忘了做家務(wù)”[10]),而更大的挑戰(zhàn)來自子宮內(nèi)膜異位癥引起的不孕癥及性交痛?；颊邔撛诘牟辉袉栴}(“這可能會影響我的生育力”[9])、藥物對生育的不良反應(yīng)(“藥物會影響懷孕嗎?如果我懷孕的話,孩子會受到傷害嗎?”[10])等表示擔(dān)憂。不孕癥帶來的羞恥感、孤獨感(“它影響日常生活并讓我變得孤僻”[10])與絕望感[22],也增加了患者對未來的不確定性(“這種不確定性讓我害怕,讓我對未來的各種決定猶豫不決”[10])。多數(shù)患者因性交痛存在性行為中斷(“它嚴(yán)重到我無法呼吸,太痛了,我在性交時哭了”[24])及有意避免性行為情況(“我總是加班到很晚,避免這種情況”[22]),且激素治療導(dǎo)致其性欲降低(“對性完全失去了興趣”[19]),部分患者對此感到自責(zé)(“我感到內(nèi)疚”[10]),甚至為此作出犧牲,忍受疼痛而維持親密關(guān)系(“我不得不忍受疼痛來讓我的伴侶開心”[24])。此外,伴侶的不理解(“這很痛苦,但是他不理解”[22])增加了不孕癥與性交痛患者對其親密關(guān)系存續(xù)的擔(dān)憂(“如果他因為我不能給他一個孩子而離開我怎么辦?”[22],“有時候也擔(dān)心被背叛甚至離婚”[10])。

2.3.1.3 類別3:工作及社交中斷

子宮內(nèi)膜異位癥軀體癥狀的特異性,如無法預(yù)測的疼痛及其伴隨的疲勞(“你不知道什么時候會再來,每天都在想,但沒有得到任何答案”[21]),導(dǎo)致患者提心吊膽而無法正常參與工作與社交活動(“你想出去玩,但是大腦告訴你,如果疼痛開始了怎么辦?如果情況更糟了呢?”[10])。子宮內(nèi)膜異位癥患者往往通過減少社交活動(“因為疼痛和疲勞,我避免了很多社交”[20]),甚至社交停滯(“我寧愿呆在家里也不愿意出門社交”[8]),降低工作積極性(“我的工作表現(xiàn)也在退步,表現(xiàn)在數(shù)量減少或無法保證質(zhì)量”[10])等方式應(yīng)對疾病。這種消極應(yīng)對方式可能無法被同事及朋友所理解(“我的同事根本不了解我的情況,甚至我的領(lǐng)導(dǎo)也不批準(zhǔn)假期讓我繼續(xù)治療”[15],“即使是支持我的朋友也不總是理解,友誼在那時被毀了”[18]),導(dǎo)致患者感到孤獨(“我感到孤立無援”[20]),加重其社交、工作中斷程度。

2.3.1.4 類別4:產(chǎn)生多種負(fù)性情緒

子宮內(nèi)膜異位癥患者需應(yīng)對復(fù)雜多變的負(fù)性情緒,例如疾病診斷后感到悲傷與焦慮(“我感受到了深深的悲傷,有種沉重感壓在我身上,我無法克服它”[22],“精神上我非常焦慮”[25]),疾病易復(fù)發(fā)且缺乏有效的治療方法(“我經(jīng)歷了很多次手術(shù),但疾病一直在復(fù)發(fā)”[15])而感到失望(“疾病反復(fù)發(fā)作,一直尋求治療但無效,我對它的治療感到失望”[15]),甚至絕望(“我永遠(yuǎn)不會擺脫疼痛和子宮內(nèi)膜異位癥”[9])。因在醫(yī)療、家庭、社會互動中不被理解(“你感受到了這種痛苦,而他們不相信你”[23]),甚至存在“污名化”經(jīng)歷(“被貼上污名化標(biāo)簽,認(rèn)為我是在作秀”[13]),患者自我懷疑(“我想知道我是不是發(fā)瘋了”[14]),產(chǎn)生病恥感[16]、挫敗感(“我不能當(dāng)媽媽,我覺得我和別人不一樣”[15])、負(fù)罪感(“我一直在與負(fù)罪感作斗爭,我總是讓人失望”[14])、孤獨感(“很長一段時間我都覺得孤獨,沒有人相信我”[10]),而不斷壓抑自己(“我在沉默中煎熬,繼續(xù)前行”[14])。

2.3.1.5 類別5:加重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

子宮內(nèi)膜異位癥具有易復(fù)發(fā)、周期長的特點,治療時需高頻率使用藥物,甚至多次手術(shù),常產(chǎn)生高昂的費用(“就診、藥物,這些都很昂貴”[19]),甚至延誤治療時機(jī)(“將治療推遲到有能力支付的時候”[22])。此外,疾病伴隨的疼痛、疲勞等軀體癥狀可能會影響患者工作,減少其收入,加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(“當(dāng)我的疾病惡化到無法行走時,我不得不失去工作”[25])。對于有生育需求但無法自然受孕的患者,胚胎移植成功率較低,患者需承擔(dān)多次體外受精的高昂費用(“我做過幾次人工授精、兩次試管嬰兒,但都沒有成功”[15])。

2.3.2整合結(jié)果2:疾病應(yīng)對困境

2.3.2.1 類別6:信息獲取障礙

青春期患者對月經(jīng)周期的認(rèn)識多來自家庭,其通常缺少專業(yè)化的生殖健康知識,又因正常月經(jīng)周期往往也存在疼痛和疲勞感,而合理化疾病體驗(“我的家人告訴我,每個人都有月經(jīng),你不是唯一的”[13]),延誤就診時機(jī)。子宮內(nèi)膜異位癥患者的疾病信息獲取主要依賴于醫(yī)護(hù)人員[22],全科醫(yī)生無法提供疾病專業(yè)知識(“醫(yī)生不知道疾病的這些方面,太可悲了”[17]),患者不得不求助互聯(lián)網(wǎng),卻無法準(zhǔn)確獲取疾病信息(“當(dāng)你上網(wǎng)時,就像被扔進(jìn)海里教你如何游泳”[18]),加劇了患者的困惑與焦慮[22]。另外患者常因病恥感而逃避交流,失去其他信息獲取渠道(“我討厭人們認(rèn)為我生病或虛弱,所以我試圖盡可能地隱藏我的癥狀,保守秘密”[20])。此外,公眾對子宮內(nèi)膜異位癥的關(guān)注不足,鮮少有公開討論與知識普及(“我知道有世界子宮內(nèi)膜異位癥日,但幾乎沒人知道它的存在”[12])。

2.3.2.2 類別7:醫(yī)療保健的局限性

一方面,患者多方尋求明確診斷,而部分醫(yī)生缺乏疾病知識(“許多醫(yī)生不認(rèn)識這種疾病,是最大的問題”[18]),忽視患者癥狀(“我9歲時媽媽帶我去看婦科醫(yī)生,他告訴我不可能感受到這么嚴(yán)重的痛苦”[13]),僅采取止痛治療(“吃點止痛藥就好了”[23]),甚至認(rèn)為患者虛構(gòu)了疼痛(“醫(yī)生告訴我疼痛的感覺就像氣體,其實我什么問題都沒有”[13]),建議尋找心理支持(“你可以去看心理醫(yī)生,有沒有其他問題”[12]),延誤了診療(“多年來我一直在尋求幫助,我正要放棄的時候,診斷出來了”[10])。另一方面,患者對治療方法的局限性感到沮喪與無助(“除了激素和手術(shù),沒有任何其他治療選擇,真的令人沮喪”[25]),對藥物不良反應(yīng)(“注射治療時期,我感到非常的悲傷,它就像一個巨大的洞,讓你快要消失了”[21])、重復(fù)手術(shù)(“過去10年我經(jīng)歷了7次腹腔鏡檢查,每次都在一年半以后復(fù)發(fā)了”[9])表示擔(dān)憂。此外,醫(yī)護(hù)人員缺乏同理心(“醫(yī)生在病房清晰大聲地說出他們在手術(shù)中發(fā)現(xiàn)了什么,其他3名女性在病房里聽到了這一切”[23])與診斷延誤等原因?qū)е禄颊卟恍湃吾t(yī)療機(jī)構(gòu),加劇患者的恐懼、沮喪心理(“手術(shù)前感到恐懼”[18],“不能接受醫(yī)生對癥狀或治療方案的疏忽態(tài)度”[18])。

2.3.2.3 類別8:女性意識丟失

子宮內(nèi)膜異位癥導(dǎo)致患者生育力下降(“沒能成為媽媽”[14])、性欲降低(“對性完全失去了興趣”[19])、因性交痛而避免性行為(“我希望我們能親密無間,而你總是在逃避”[22]),致其自覺女性角色缺失(“我覺得我沒有履行作為女人的職責(zé)”[14])、女性價值降低(“子宮內(nèi)膜異位癥讓我失去了作為女人的價值”[19])和女性身份認(rèn)同障礙(“我的身體里只有半個女人”[19])。當(dāng)患者難以滿足社會期望時,其女性意識的缺乏常導(dǎo)致患者選擇自我沉默(“我不告訴我的伴侶這些痛苦,只是為了我們可以有一個正常的關(guān)系”[14])。與此不同的是,打破女性意識困境的患者希望“自己不僅僅是一個行走的子宮”[16],醫(yī)生在治療上不要過多關(guān)注不孕癥狀,也應(yīng)重視疲勞、心理健康和生活中斷等常被忽視的問題[16]。

2.3.3整合結(jié)果3:接納與共存

2.3.3.1 類別9:直面疾病

接納患病事實(“我不想子宮內(nèi)膜異位癥破壞我的計劃和目標(biāo),我想把它融入我的生活[19])是子宮內(nèi)膜異位癥患者積極應(yīng)對疾病的前提,積極應(yīng)對可以體現(xiàn)在心態(tài)(“疾病教會我自我照顧,努力治愈自己,找到真正有益的方法”[18])和生活方式(“我每天都去公園鍛煉,而不是待在家里指責(zé)自己”[15])上。對于生育問題,也有患者坦然接受其他選擇(“沒關(guān)系,我可以收養(yǎng)一個孩子”[18])。另一方面,伴侶和同伴對患者心理的支持(“從經(jīng)歷類似事件的人那里得到支持的感覺很好,你并不孤單”[18])、生理的支持(“我在家時不會和我的孩子互動、玩耍,我丈夫盡可能多承擔(dān)了我的部分”[8])為疾病應(yīng)對帶來積極作用。此外,患者希望在醫(yī)療過程中能被傾聽(“如果能探討不同的治療方式就太好了,而不是醫(yī)生告訴你,這就是你要做的”[17])與信任(“患者告訴你他們的痛苦,請假設(shè)他們說的都是真的,不要忽視它”[17]),同時患者要相信身體傳達(dá)的疾病信息(“我學(xué)會理解身體在告訴我什么,然后去對待它”[17]),敢于挑戰(zhàn)醫(yī)生權(quán)威,提出困惑與質(zhì)疑(“醫(yī)生并不總是正確的,你需要不停地問問題,不要害怕質(zhì)疑醫(yī)生”[17]),在治療中獲得更多主動權(quán)。

2.3.3.2 類別10:從治療到管理

因為子宮內(nèi)膜異位癥帶來的癥狀體驗及其對日常生活影響的不確定性[9],疾病長期目標(biāo)從治療向管理轉(zhuǎn)變。掌握疾病信息是子宮內(nèi)膜異位癥患者長期管理的核心[16],可幫助患者了解疾病原因,理解自己的情緒和行為(“我開始了解我的情況并開始理解”[21]),減少病恥感,增加自尊心(“當(dāng)我看到我能應(yīng)付,我就找回了我的生活,變得更堅強(qiáng)”[21]),減輕疾病管理壓力(“當(dāng)我獲得更多疾病信息,我感覺壓力變小了”[15])。隨著對疾病理解的加深,患者嘗試多樣的方法實現(xiàn)癥狀管理,如“補(bǔ)充替代醫(yī)學(xué)”[16],包括營養(yǎng)支持[12]、心理治療(“我去了一個心理學(xué)家那里,她指出了一些我自己看不見的東西”[18])、傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)(“一系列的草藥療法,我感到疼痛減輕了”[15])等,協(xié)同提高疾病管理水平。在癥狀管理的基礎(chǔ)上,患者學(xué)會與疾病共存,減少其對日常生活的影響,逐步恢復(fù)生活常態(tài)(“你必須試著與它共存,并盡可能地繼續(xù)你的日?；顒印盵16])。

3 討論

3.1 關(guān)注疾病對患者生活的影響并協(xié)助其恢復(fù)生活常態(tài)

Meta整合結(jié)果顯示,子宮內(nèi)膜異位癥給患者生理、心理及社會關(guān)系帶來巨大影響,疼痛、疲勞等癥狀使患者無法正常參與社會生活,病恥感、挫敗感、負(fù)罪感等復(fù)雜情緒導(dǎo)致患者焦慮、抑郁高發(fā)[5,26]。一項三臂隨機(jī)對照研究[27]發(fā)現(xiàn),盡管患有子宮內(nèi)膜異位癥的女性持續(xù)經(jīng)歷嚴(yán)重疼痛,但心理干預(yù)仍可有效改善其生活質(zhì)量,幫助患者逐步恢復(fù)生活常態(tài)。此外,也有研究[28]表明,正念療法、認(rèn)知行為療法和催眠等心身干預(yù)措施可減輕子宮內(nèi)膜異位癥患者焦慮、抑郁和疲勞情況,輔助癥狀管理。因此,護(hù)士應(yīng)積極評估患者疾病體驗與需求,提供疾病信息,滿足管理需求,同時可開展心身療法,緩解患者負(fù)性情緒,提升其自我應(yīng)對能力,做好癥狀管理。此外,護(hù)士還可聯(lián)合家庭及社會為患者提供生活、心理、工作與學(xué)習(xí)等多方支持,鼓勵并幫助患者積極與家屬和朋友溝通、主動參加社會活動,獲得理解與支持,增加患者生活信心,收獲積極體驗。

3.2 完善子宮內(nèi)膜異位癥社會支持系統(tǒng)以擺脫疾病應(yīng)對困境

子宮內(nèi)膜異位癥影響女性生活的多個方面,應(yīng)從多角度考慮,完善子宮內(nèi)膜異位癥社會支持系統(tǒng),包括醫(yī)療、心理、生活和經(jīng)濟(jì)支持等[29-30]。有研究[31]表明,75.2%的子宮內(nèi)膜異位癥患者因誤診而存在平均8.6年的診斷延遲,因此應(yīng)推動子宮內(nèi)膜異位癥?？苹M(jìn)程,提高診斷準(zhǔn)確率,同時可搭建多學(xué)科診療及管理團(tuán)隊,包含婦科專家、疼痛管理專家、心理咨詢師、?？谱o(hù)士、營養(yǎng)師、中醫(yī)治療師等,為患者提供整體的個性化干預(yù)。醫(yī)護(hù)人員也可協(xié)助搭建群體交流平臺,如醫(yī)患群、病友群組、互助會等,增加醫(yī)-患及患-患之間的交流,減少患者對疾病的不確定感,提高其歸屬感,恢復(fù)生活信心。此外,家庭成員應(yīng)高度重視患者生理、心理及社會關(guān)系的變化,分擔(dān)其體力勞動、疏導(dǎo)負(fù)面情緒。政策上應(yīng)加大對子宮內(nèi)膜異位癥的關(guān)注與宣傳力度,開展青春期女性婦科疾病篩查工作,促進(jìn)生理衛(wèi)生健康知識普及,幫助青春期女性樹立正確的女性意識與健康觀念,提高公眾對疾病的認(rèn)識。同時,加大子宮內(nèi)膜異位癥相關(guān)醫(yī)療保障力度,減輕患者的經(jīng)濟(jì)壓力,完善醫(yī)院-家庭-社會三方聯(lián)動的支持系統(tǒng),協(xié)助患者擺脫疾病應(yīng)對困境。

3.3 重視子宮內(nèi)膜異位癥的長期管理以提高患者生命質(zhì)量

子宮內(nèi)膜異位癥作為一種“難治性”疾病,治療策略應(yīng)擺脫傳統(tǒng)的對癥治療模式,向長期管理、綜合治療模式轉(zhuǎn)變。針對子宮內(nèi)膜異位癥的三大臨床難題:疼痛、復(fù)發(fā)、不孕[3,32],疾病管理應(yīng)堅持“以臨床問題為導(dǎo)向,以患者為中心,分年齡階段處理,綜合治療”原則[33],實現(xiàn) “控制臨床癥狀、抑制疾病復(fù)發(fā)、改善生育能力、提高生活質(zhì)量”的目標(biāo)[34]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在患者診斷初期幫助其認(rèn)識到子宮內(nèi)膜異位癥作為慢性病需要長期管理這一理念;針對現(xiàn)有的子宮內(nèi)膜異位癥疾病管理標(biāo)準(zhǔn),依據(jù)患者面臨的問題制定個性化健康教育方案,提供長期管理所需的疾病知識儲備;也可通過搭建醫(yī)-護(hù)-患三方線上溝通平臺拓寬醫(yī)療信息獲取渠道,利于長期落實、追蹤管理計劃,提高患者生命質(zhì)量。