搖搖亦遙遙：企鵝女孩痛舞400米回家路

吳夢

沈琳剛出生沒多久，爸爸癱瘓，媽媽馬曉梅無暇顧及她。高考前夕，爸爸去世，這個家徹底破碎了。沈琳在泥淖里快速長大，考上名校，進入名企，成為閃耀的空中飛人。可2017年，她突然倒下，被確診為企鵝病。400米的回家路，成了她遙不可及的遠(yuǎn)方……

人生半路生變，遠(yuǎn)走高飛的夢碎了

“畢業(yè)了回紹興考公務(wù)員。”一聽到媽媽這句話，沈琳就煩躁：“我喜歡做翻譯?！薄澳腔亟B興找份翻譯的工作，離家近，彼此有個照應(yīng)?！眿寢尩恼Z氣，永遠(yuǎn)那么生硬，冰冷，沈琳只想逃得更遠(yuǎn)。

沈琳是浙江省紹興市人。1993年，她才3個月大，爸爸就發(fā)生車禍，癱瘓在床。這年，媽媽馬曉梅才24歲。

從沈琳記事起，媽媽不是忙著工作就是忙著照顧爸爸，從來沒有關(guān)心過她，甚至沒有對她說一句溫柔的話。而爸爸，隨著病情惡化，脾氣越來越古怪。這個家，她只想趕緊逃離。

2011年，沈琳高考前，爸爸去世了。沈琳本以為，媽媽終于能看見自己了，可她想錯了。“家里就剩我們倆了，你考個杭州的學(xué)校，離家近?！边@冰冷的語氣，撲滅了沈琳心中剛剛?cè)计鸬南Ｍ?。她沒作聲，填志愿時，她挑了離紹興十萬八千里的吉林外國語大學(xué)。

大學(xué)期間，沈琳很少回家，母女倆偶爾打個電話，說些不冷不熱的話。大四這年，媽媽的電話突然多了起來，幾次在電話里催沈琳回紹興工作。

沈琳沒聽媽媽的，她去了杭州一家醫(yī)療器械公司當(dāng)翻譯，全球各地飛，像一只不知疲倦的小鳥。杭州離紹興不算遠(yuǎn)，沈琳很少回家，只隔段時間給媽媽打個電話，報個平安。

工作期間，沈琳去了法國，很喜歡，決定攢錢去法國留學(xué)，趁著年輕去外面看看。工作之余，她做兼職模特，不到兩年，攢下了10萬元留學(xué)資金。

離留學(xué)夢越來越近的喜悅沒有持續(xù)多久，沈琳就發(fā)現(xiàn)，身體出了問題，走路時常被自己絆倒，看東西眼前出現(xiàn)重影。她以為是累的，沒太在意。直到有一天，她喝水被嗆到，吃午飯又被嗆到，她一下就想起去世的爸爸，那時候，他在病床時，吃飯喝水只要稍不注意就會被嗆到。

沈琳趕緊去醫(yī)院做了檢查，但沒查出什么問題。在學(xué)醫(yī)的朋友的建議下，沈琳將生物樣本寄去了一家基因檢測機構(gòu)，結(jié)果跟朋友推測的一致，她患上遺傳性脊髓小腦性共濟失調(diào)（SCA3），一種罕見的遺傳病，是公認(rèn)的不治之癥。發(fā)病后，患者會像企鵝一樣步履不穩(wěn)，肢體搖晃，因此又稱“企鵝病”。這個病，會慢慢剝奪患者的運動能力、語言能力，甚至生命。

那天晚上，沈琳半夢半醒，爸爸的幻影在眼前時隱時現(xiàn)……驚醒后，沈琳才意識到，爸爸其實是死于企鵝病。她使勁兒蹬了蹬腿，一點兒問題也沒有。第二天，她又風(fēng)風(fēng)火火去上班了。

2018年夏天，病友群里有個免費做基因檢測的活動，沈琳抱著“萬一上次檢測有誤”的心理，參加了檢測。兩個月后，她收到了同樣的結(jié)果。

沈琳愣怔了半晌，冷靜下來，隱瞞了病情，向男友提出分手。怕媽媽承受不了，她也沒敢跟媽媽說。她用繁忙的工作麻痹自己，可一下班，走出辦公樓，看著人們來來往往，各有歸處，她忍不住掉淚。

不久后，她開始頻繁被自己絆倒?？谧g時，有兩個音節(jié)，她怎么都發(fā)不出音，嘴角還會不受控制地抽搐。沈琳的心理底線，被病魔突破了。她企圖自殺，沒有成功。

最后，在朋友的陪伴下，她去看了心理醫(yī)生，開回來一堆抗抑郁和抗焦慮的藥物。

2018年11月，沈琳實在扛不住，給她最愛的大姨打了個電話，說自己生病了。事后，她叮囑大姨不要把她生病的事告訴媽媽。

幾天后，沈琳突然接到媽媽的電話，她敏銳地感覺到，媽媽可能知道自己生病的事了。這之后，媽媽像變了個人，頻繁給她打電話，還時不時來杭州看她。

有一次，沈琳走路時又被自己絆倒，摔傷了腿。媽媽來杭州照顧她。跟媽媽相處，令她不自在。她心情煩躁，忍不住跟媽媽吵起來：“從小到大，你有關(guān)心過我嗎？你連好聲好氣跟我說句話都沒有，更沒有給我梳過一次頭?，F(xiàn)在又來關(guān)心我干什么？”

沈琳大哭起來，馬曉梅也哭了：“我是你媽，怎么會不愛你？可我沒辦法……”

馬曉梅想盡辦法改善和女兒的關(guān)系，改變跟女兒說話的方式。有一天，沈琳坐在輪椅上，伸手去夠冰箱頂層的東西，可怎么都夠不到。馬曉梅下意識要責(zé)怪女兒，話剛要出口，又趕緊收住了。她學(xué)著姐姐平日跟沈琳說話的語氣，說：“寶貝，我來幫你拿呀?！?/p>

沈琳愣住了，抬眼看了看她，撲哧一聲笑了出來。馬曉梅愣了，有些不知所措。沈琳紅著眼睛說：“媽，你學(xué)大姨說話的樣子挺可愛的?！?/p>

馬曉梅心里暖暖的，可轉(zhuǎn)頭幫沈琳收拾家務(wù)時，又忍不住嘮叨：“你把家搞得太亂了，以后嫁人了可怎么辦？”話一出口，她就后悔了。她正要找話打個圓場，沈琳開口了：“媽，你找個人品靠得住的人，再婚吧。假如我先走了，你能有個伴兒，我也能放心了。”馬曉梅忙碌的雙手，停了下來。

“媽，我病了，治不好的那種。”沈琳將自己的病情，還有爸爸去世的真相都告訴了媽媽。馬曉梅不相信，她想盡辦法帶沈琳四處求醫(yī)問藥，可每一次求醫(yī)失敗，都是對沈琳和媽媽的折磨。

見媽媽焦慮，沈琳索性約了一位神經(jīng)遺傳領(lǐng)域的專家，做了第三次基因檢測。結(jié)果，還是一樣。

原諒一切過往，與媽媽戰(zhàn)斗在一起

“媽，別費力氣了?！笨粗鴭寢岆y過的樣子，沈琳也很難過。她將醫(yī)生開的抗抑郁抗焦慮的藥都停了，堅持正常上班。她想告訴媽媽，自己的情況并沒有那么糟。

2019年8月，沈琳被公司調(diào)到成都任職，薪資更高。她想在倒下前，多攢點錢留給媽媽。

一到成都，沈琳就水土不服，連著幾天發(fā)燒，又腹瀉。有天凌晨3點，沈琳起來喝水，眼前突然一黑，撲通一聲倒下了，后腦勺被磕到。不知過了多久，沈琳被冷汗浸濕，醒了過來。她叫了救護車，被送到醫(yī)院后，又接連暈了兩次。

2019年國慶期間，沈琳和朋友到稻城旅行。剛到山腳，她就呼吸困難，臉色發(fā)白，吸了4個小時的氧才緩過來。強烈的高反造成沈琳大腦嚴(yán)重缺氧，加劇了病情。

從稻城回去后，沈琳只能扶著墻走路，肌肉也慢慢萎縮，說話時嘴里像含著口水，吐字不清，一句話講長了，還會透不過氣。

沈琳不得不辭職，回了紹興。馬曉梅去杭州幫沈琳退房。整理物品時，她哭了。女兒生病的一年多時間里，一個人是怎么過的啊……

從杭州回來后，馬曉梅的夜晚變得更難熬了。每晚，等女兒睡著后，她就把酒拿出來，將自己灌醉，才能睡著。當(dāng)著女兒的面，她還是一副若無其事的樣子，遇到什么事都笑呵呵地安慰沈琳：“沒事啊，媽會一直陪著你?！?/p>

沈琳走路，變得越來越困難。有一天，她讓媽媽幫她拍了一段自己走路的視頻。視頻里，沈琳走在2米寬的人行道上，東倒倒，西歪歪，路過的行人，一個個離她遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，都不敢靠近?？吹揭曨l的那一刻，沈琳崩潰了，她再也不敢出現(xiàn)在人群里。她將自己關(guān)在房間，拒絕和外界聯(lián)系。

馬曉梅總是想辦法哄沈琳。每天早上一起床，她推開房門問沈琳：“早上你要吃什么呀？媽媽給你做。”“小區(qū)門口新開了家小吃店，今天第一天開張，我給你打包了，你嘗嘗鮮?！?/p>

沈琳回紹興之前，馬曉梅常去跳廣場舞。沈琳回來后，她不去了，每天變著法哄沈琳出門散心，但沈琳總拒絕。

有一天，馬曉梅要去參加聚會，見沈琳心情似乎不錯，非要拽著她一起去。沈琳推托不掉，只好聽從媽媽的安排。

吃完飯回來的路上，馬曉梅騎電瓶車載著沈琳，突然一聲驟響，車子向左傾倒。馬曉梅用身體抵住，眼看著沈琳要摔了下來，她俯身趴下，結(jié)結(jié)實實地給女兒做了個肉墊，把腿也磕破了。

摔在媽媽身上的那一刻，沈琳看到了媽媽的兩鬢白了，眼淚滾了下來。以前，她總覺得，這樣的場景，不過是寫作文慣用的煽情段子，可那時那刻，親眼看到媽媽的蒼老，她想哭。

又有一次，沈琳晚上睡不著，去洗手間時，看到媽媽房間的門沒關(guān)好。她湊近一看，媽媽靠著床癱坐在地上，一個紅酒瓶倒在一邊，桌上的搪瓷杯底部還殘存著喝過的紅酒底子。媽媽醉得不省人事，嘴里反復(fù)嘟囔著什么，帶著哭腔，眼角淌著淚。

沈琳仔細(xì)聆聽，媽媽像是在喊爸爸的名字，讓他保佑他們的女兒……沈琳愣在那里，看著媽媽，久久不肯離去……

2020年10月的一天早上，房門被推開了，媽媽笑著走進來，像往常一樣問道：“今天的早餐，想吃些什么呢？”沈琳笑著說：“媽，今天，你陪我去醫(yī)院吧。我決定接受康復(fù)訓(xùn)練和藥物治療。”

那天，沈琳在媽媽的陪伴下去了醫(yī)院?？祻?fù)中心有個腦出血的小男孩，大概六七歲，做訓(xùn)練時總哇哇大哭，做完訓(xùn)練就跟醫(yī)生玩耍。幾天后，康復(fù)訓(xùn)練中心來了個身高1.9米的男孩，打籃球的，還是隊長，因為車禍導(dǎo)致高位截癱。還有一個年輕美麗的舞蹈老師，因為一場意外，她永遠(yuǎn)坐在了輪椅上。

以前，沈琳在無數(shù)個深夜反復(fù)追問：“這個病，為什么要找我？”在康復(fù)中心，看到這么多美好的生命被病痛折磨著，沈琳在想：“為什么這個病不能找上我？”

她不再夢想著睡一覺自己就康復(fù)了。在生命定好的起點和終點之間，那段或壯麗或慘淡的人生，是由自己決定的。沈琳開始重新構(gòu)造自己的世界。

康復(fù)訓(xùn)練，看病吃藥，到處要用錢，家里的積蓄很快就見底了。當(dāng)繳納物業(yè)費的通知一次次被貼上門時，沈琳感受到了媽媽的拮據(jù)。

沈琳決定出去找工作。她去應(yīng)聘一家小公司的文員，老板一看她的身體狀況，拒絕了。一次次被拒后，沈琳認(rèn)清了就業(yè)環(huán)境對殘障人士的殘酷。

沈琳在網(wǎng)上看到考證能拿一定的補貼，她一邊進行康復(fù)訓(xùn)練一邊自學(xué)心理學(xué)和人力資源，一舉拿下心理咨詢師和人力資源師證書。兩個證書拿到的補貼并不多，但她找到了價值感。

400米回家路，有你我便能歡喜痛舞

2022年夏天，沈琳開通了視頻賬號“沈在在ANNIE”，講述自己從意氣風(fēng)發(fā)的女翻譯到“躺平”罕見病老少女的故事，莫名“火”了。很多人看到視頻后來找沈琳，聊困惑、感情，還有對未來的迷茫，她還收到無數(shù)陌生人的祝福。那天夜里，沈琳興奮得幾乎睡不著覺。

全國罕見病組織被沈琳的視頻打動，邀請她參加活動。2022年9月，在媽媽的陪同下，沈琳去了上海。9月3日，在第十一屆中國罕見病高峰論壇上，沈琳坐在電動輪椅里，重新登上T臺，優(yōu)雅地隨著輪椅轉(zhuǎn)身、側(cè)目。臺上熠熠生輝，臺下掌聲陣陣，馬曉梅緊緊盯著女兒，心里五味雜陳。

看著女兒狀態(tài)越來越好，馬曉梅的眉心也漸漸舒展。馬曉梅原本開了家小店，為了多賺錢，她加了窗簾業(yè)務(wù)，還承接了小區(qū)附近的快遞，期待著將來有藥了，能有錢給女兒治病。為了照顧女兒的感受，她把快遞業(yè)務(wù)的流水綁到了女兒的銀行卡上，這樣每個月女兒都能有“收入”。

媽媽的苦心，沈琳都看在眼里。她告訴自己，要活下去，要活得有價值。在公益組織里，沈琳看到了很多被罕見病折磨的人們，想到自己還能講話，能說英語，她決定為這個群體發(fā)聲。她積極參加公益活動，有電視臺邀請她做節(jié)目，她也爽快地答應(yīng)。

電視臺邀請沈琳和媽媽一起錄節(jié)目，她擔(dān)心媽媽不敢去，臨行前幾天才跟她說：“媽，有個電視臺讓我去做節(jié)目，你要陪我去，好不好？”馬曉梅聽到要陪女兒，爽快地答應(yīng)了。

到了電視臺，沈琳又說：“這個電視節(jié)目你也要上的喲。”馬曉梅才恍然發(fā)覺被女兒套路了。不過，只要是女兒需要的，她都會去做，錄節(jié)目，她很配合。

沈琳在努力發(fā)光，可病在一點點奪去她的能力。隨著時間的流逝，她無法獨立行走，出行只能依靠輪椅或者助行器；語速比普通人慢，咬字不清晰。

不過，沈琳不再害怕。右手肌肉慢慢萎縮，導(dǎo)致手指越來越無力，沈琳堅持練字，一筆一畫寫下所學(xué)的知識。她在紙上寫下“裂縫中的陽光”幾個字，貼在墻頭，鼓勵自己。

為鍛煉自己，沈琳重新開始練習(xí)鍵盤。她還辦了健身卡，每周去健身房兩到三次。

健身房離家有些距離，需要乘坐公交車。沈琳讓媽媽騎電動車將她送到小區(qū)的公交車站，她自己坐公交車去健身房。馬曉梅不放心，沈琳笑著說：“媽，相信我，我可以的。”到站后，沈琳要步行50米去健身房。50米，常人行走，只需要1分多鐘，可她要花十幾分鐘。她倚靠著助行器，一步一步，走得很吃力，也很堅定。

每次健身回來，馬曉梅都忍不住掉淚。夏天，天氣炎熱，沈琳干脆停了健身房的訓(xùn)練，在家讀英語，練詩朗誦，還在康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)動作中融入健身動作，讓訓(xùn)練變得有趣。在家里運動，媽媽能隨時看著，也就放心了。

在全國罕見病組織的支持下，沈琳在家做兼職翻譯。杭州一家藥企找到她，為她匹配了一個遠(yuǎn)程辦公的崗位。沈琳抱著媽媽喊道：“我有工作了！”

工作之余，沈琳在堅持鍛煉，她想站立起來，她想走路。2023年6月27日，沈琳借助助行器練習(xí)走路，并計劃拍成視頻。她集中全部注意力告訴自己：“把腳給我勾起來，再落下去。”

她從小區(qū)門口出發(fā)，每成功一步，都要花費遠(yuǎn)超出常人的力氣，走到家時早已滿頭大汗。她對著鏡頭，笑著說：“小區(qū)門口到我家，有400米路，我走回來了，我好厲害啊！”

視頻一出就上了熱搜。央視也向她發(fā)出邀請，為她做專題報道。高中班長給沈琳發(fā)微信：“同學(xué)們通過視頻知道你的現(xiàn)狀，想找你，又很慫?！?/p>

上學(xué)時，沈琳是校花，同學(xué)們想見她，又擔(dān)心她自尊心受傷。沈琳大方回復(fù)：“大可不必，我不希望總聽到別人的哀嘆，我希望聽到大家說‘這姑娘真棒’！”班長給了沈琳一個大大的贊。

2023年9月23日，2023年中國脊髓小腦性共濟失調(diào)醫(yī)患交流會在武漢舉辦，馬曉梅陪沈琳從紹興出發(fā)，坐火車前往。

火車開了一個晚上，沈琳躺在狹窄的臥鋪，身體無法舒展開來，導(dǎo)致肌肉痙攣。夜里，她被反復(fù)疼醒，媽媽一次次起來幫她蓋被單，幫她按摩。媽媽太警覺了，沈琳很過意不去。肌肉再疼時，她就咬牙忍著，好讓媽媽能睡覺。

夜里沒有休息好，肌肉痙攣一直折磨著沈琳，她狀態(tài)十分糟糕?？山涣鲿纤醚葜v，馬曉梅很擔(dān)心。沈琳安慰媽媽，說自己做了很多預(yù)案，讓她放心。

登臺后，沈琳堅持脫稿完成了10分鐘的演講，獲得如潮的掌聲。馬曉梅在臺下，眼淚嘩嘩。她只盼著，女兒的病能早點被攻克，讓女兒有機會繼續(xù)她精彩的人生。

近日，馬曉梅和沈琳聽到了好消息，SCA治療藥物將在3至5年內(nèi)上市。沈琳激動萬分，她重新開始規(guī)劃未來，希望自己能康復(fù)，寫一本書，去頂尖學(xué)府進修。還有，和媽媽拍一組婚紗照。

在愛心人士的幫助下，2023年10月21日，沈琳和媽媽拍了婚紗照。她穿著白色婚紗坐在輪椅上，媽媽穿著旗袍摟著她，她們相視而笑……

編輯/張亞萍

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