繆羽菲,錢湘云
1.南通大學醫(yī)學院護理學院,江蘇 226000;2.南通大學附屬南通第三醫(yī)院(南通市第三人民醫(yī)院)
近年來,隨著醫(yī)療模式的轉變,病人及家庭不再扮演被動的角色,而是主動積極參與到治療過程中[1],自我照護的意識不斷提高,以家庭為中心的護理理念使家庭作為一個整體在疾病的管理中越來越受到重視,家庭賦權逐漸成為一種重要的干預模式[2]。家庭賦權又稱家庭賦能,是一種賦予家庭整體權力或能力以應對疾病的積極方法,目前此概念被廣泛運用到兒童[3]、癌癥[4-5]以及慢性疾病[6]等護理領域中,取得了不同的成效。雖然關于家庭賦權影響因素及應用的研究越來越多,然而,國內外對于家庭賦權的概念尚未形成定論和統(tǒng)一描述,該概念也需要拓展更新。因而,本研究采用經典概念分析(classical concept analysis)[7]對家庭賦權進行研究,對于清晰概念、構建理論、開發(fā)家庭賦權測量工具以及開展相關干預研究具有重要意義。
將主題詞與自由詞相結合進行檢索,在中國知網、萬方數據庫、維普數據庫、中國生物醫(yī)學文獻服務系統(tǒng)、PubMed、Web of Science、EMbase中檢索,中文檢索詞為:“家庭賦權”“家庭賦能”“家庭授權”,英文檢索詞為:“family empowerment”。檢索時限為1987年1月—2021年12月。納入標準:包含家庭賦權概念、前因后果的實證研究。排除標準:量表信效度研究、綜述、非中英文及全文不全的文獻。共檢索文獻1 121篇,經過去重、閱讀標題及摘要初篩、閱讀全文復篩后,最終篩選出文獻30篇,其中,中文15篇,英文15篇。文獻篩選流程及結果見圖1。
圖1 文獻篩選流程及結果
采用經典概念分析法來分析家庭賦權的概念[7]。其包含8個步驟:1)選取概念(家庭賦權);2)確定目的(給出家庭賦權的操作性定義);3)確定概念在文獻中的應用;4)確定定義屬性;5)構建模型案例;6)構建邊界和相反案例;7)確定前因后果;8)提供實證測評指標。
賦權最初是由“empowerment”翻譯而來,又稱賦能或授權等,這一概念最初源于20世紀60年代的一場社會行動和民權運動中,后來被引入到醫(yī)療、經濟、教育等不同的領域[8]。家庭賦權由此發(fā)展而來,將家庭視為一個不斷演變的系統(tǒng)[9],各研究者根據自己研究目的界定了不同定義,由于民族文化、地區(qū)特色、表達方式和研究領域的不同,關于家庭賦權的翻譯存在一定差異。早期國外學者將其定義為:醫(yī)護人員賦予家庭照顧者部分參與病人管理的權力,使其獲取疾病相關知識、技能和資源,共同參與制定個性化的護理方案[10]。Wacharasin等[11]認為家庭賦權是指能夠了解家庭現實,對家庭問題做出決策,自信地控制家庭狀況的能力。朱丹等[12]認為家庭賦權是將權力賦予家屬,使其與醫(yī)護人員形成伙伴關系,二者共享資源、協同合作、共同參與病人醫(yī)療及護理的相關決策。雖然家庭賦權的概念應根據不同疾病與年齡而有所差異,但是大多數研究未考慮到人群的差異性,因而不同研究的定義具有相似性。納入研究中對家庭賦權的不同定義見表1。
表1 納入研究的家庭賦權定義
明確定義屬性是概念分析的核心步驟,它是某概念所具備的特征、元素或組成部分,有利于研究人員用來識別、理解、命名和區(qū)分此概念與其他概念[38]。根據相關文獻回顧,家庭賦權的定義屬性包括:1)明確責任;2)賦予權力;3)責任激發(fā)力量。
2.2.1 明確責任
多數照顧者由于對疾病認知不足、角色轉變適應不良、缺乏疾病相關知識與護理技能、對病人健康需求評估不到位[39]等原因,常常存在照顧準備不足和責任感不明等問題[14],間接導致病人自我效能感和疾病治療依從性的降低[15]。明確自身責任是照顧者協助醫(yī)護人員展開護理的重要特征,家庭賦權應以照顧者感受到健康責任,促進內在動力為前提。
2.2.2 賦予權力
賦予權力主要指醫(yī)護人員賦予照顧者一部分參與病人疾病治療護理的權力。賦權的目的在于給予照顧者一定的自主選擇權和決定權[16],調動其積極性,使其掌握自我改變的能力[17],從被動聽從向主動參與轉變,從而與醫(yī)護人員協同合作,更好地參與病人的健康管理,促進病人疾病康復和改善生活質量。
2.2.3 責任激發(fā)力量
在責任感的驅動和激發(fā)下,被賦予權力的照顧者建立、發(fā)展和提高自身能力,主動獲取護理相關知識、技能和資源[18],較為積極地控制自己的生活[19],參與病人的診療過程和健康管理,與醫(yī)護人員共同制定、實施個性化的照顧方案[20],讓病人獲得全方位、連續(xù)性的護理干預[40],不僅能提高照顧者的照顧準備度和照顧水平,減輕其焦慮、易怒等不良情緒,提升其照顧信心,還能幫助病人控制自身疾病及日常生活行為,最大化發(fā)揮家庭的能動作用,強化護理干預效果[22]。
模型案例旨在加深家庭賦權定義屬性的理解以及為前因后果提供支持[41]。模型案例:王爺爺,70歲,老年科病人,其配偶李奶奶68歲,主要照顧爺爺的日常生活。從入院開始,王爺爺的責任護士便鼓勵他們參與到護理實踐活動中,通過面對面談論了解李奶奶的想法,鼓勵李奶奶主動表達照顧過程中的困難和情感需求,被賦權后的李奶奶積極配合,與護士一起為王爺爺制訂護理目標,每日進行督促,發(fā)現問題及時反饋給護士。責任護士也不斷為他們提供老年疾病護理知識,他們經過實踐后不斷對自身做出評價和改進。整個實踐過程中,他們共同協商、溝通良好,李奶奶對老伴的情況掌握較好,增加了自身照顧信心,促進了王爺爺身體健康。
2.4.1 邊界案例
邊界案例是指案例中并非所有的屬性都存在[42]。邊界案例:趙阿姨是心內科即將出院的病人,她的女兒一直在照顧她,由于疾病需要,趙阿姨回家后仍需進行功能鍛煉,因此,責任護士便與趙阿姨進行討論,鼓勵她表達自身的需求和期望,同時整理雙方討論的內容為其制定出合理化的鍛煉計劃,還為趙阿姨提供獲取護理知識和技能的渠道方式等。但由于回家后具體的康復鍛煉內容要依據她本人的實際情況進行調整,因此具有不確定性,雖然制定計劃時考慮了趙阿姨的意愿,但她的女兒并未參與進來,沒有發(fā)揮照顧者的主動性。
2.4.2 相反案例
相反案例是指明顯不是概念的案例[42]。相反案例:劉叔叔入住神經內科以來,責任護士一直按照醫(yī)囑為其進行護理,沒有向劉叔叔宣教疾病知識,制定護理計劃時也沒有咨詢他及其家屬的想法,出院時也并未提供相關健康教育信息,劉叔叔及其家屬始終處于被動的角色。
2.5.1 前因
前因是指在概念發(fā)生之前發(fā)生的事件。根據文獻,家庭賦權是由于各種因素存在照顧問題和護理需求而發(fā)展出來的,且家庭本身具有資源優(yōu)勢和發(fā)展?jié)摿Α<彝ベx權的前因主要包括以下3點。1)人口學資料:照顧者的年齡、文化、經濟及生活狀態(tài)等都會影響其照顧水平[23],年齡大、文化認知水平低、收入低等因素均會導致照顧者缺乏護理信心,接受照顧知識能力低[24],從而盲目實行不規(guī)范的護理措施,降低照顧質量以及延緩病人康復。2)疾病狀態(tài):照顧者自身患有疾病,導致體力遭到嚴重消耗,睡眠受到嚴重打擾,日常生活被打亂,護理和精神壓力均較大[25],不僅非常影響其健康狀況,不利于發(fā)揮其照顧的能動性,進而影響病人的疾病康復甚至產生并發(fā)癥等。3)其他:心理狀態(tài)[43]、情緒波動[26]、照顧負擔、家庭溝通能力、感知社會支持水平[27]等。
2.5.2 后果
后果是指由于概念的出現而發(fā)生的事件。家庭賦權的后果主要為解決照顧問題,促進病人及照顧者的心理和健康,包括以下3點。1)與病人相關的行為:促進病人學會自我保健,調動其護理配合積極性,獲取充分情感支持,提高治療信心、健康行為依從性、生活自理能力以及自我效能感等,加快疾病康復進程[28-29]。2)與照顧者相關的行為:減輕抑郁、焦慮情緒和照顧壓力[44],增強信心和成就感,提高照顧準備度和照顧質量[30],實現健康照顧的長效性。3)其他:促進和諧護患關系,形成良性循環(huán)以提高護理滿意度,提供有效的家庭策略以促進家庭狀態(tài)積極變化[31-33]。
實證測評指標是用來確定概念存在或發(fā)生的程度,常用量表、問卷、模型等工具來衡量。
2.6.1 家庭賦權量表(Family Empowerment Scale,FES)
FES由Koren等[45]于1992年研發(fā),旨在評估有情緒殘疾兒童的父母和其他家庭照顧者的賦權水平,包括賦權水平和表達方式2個維度,共34個條目,分別從家庭、服務體系、社區(qū)/政治機構3個維度展開評估,總體Kappa系數為0.77,Cronbach′s α系數為0.87~0.88。Kageyama等[46]將其翻譯成日語并在有心理健康問題的成年人的家庭照顧者中應用,結果發(fā)現服務體系分量表可能不會線性反映家庭賦權,需要進一步修改。
2.6.2 家庭賦權問卷(Family Empowerment Questionnaire,FEQ)
FEQ最初用于調查家庭對腦損傷康復過程中各種賦權重要性的評估,包括知識(13個條目)、技能(21個條目)、支持(12個條目)和愿望(7個條目)4個維度,共52個條目,采用Likert 10級評分法,1~10分分別代表“強烈不同意”到“強烈同意”,Cronbach′s α系數為0.76~0.96[47]。
2.6.3 以家庭為中心授權模型(Family-Centered Empowerment Model,FCEM)
FCEM由Vahedian-Azimi等[48]開發(fā),包括感知威脅、自我效能、自尊、總結性和形成性評估4個維度。最高得分為826分,可接受的最低得分為620分(敏感性為95%,特異性為96%),重測信度和Cronbach′s α系數分別為0.89和0.92,用于測量該模型的授權情況,得分越高,說明授權能力越好。
本研究將家庭賦權定義為在明確照顧者責任前提下,醫(yī)護人員賦予照顧者一部分參與病人疾病治療護理的權力,通過責任激發(fā)內心力量,使其主動獲取護理知識、技能和資源以及共同參與疾病管理,協助醫(yī)護人員為病人制定、實施個性化的照顧方案,從而促進病人康復,提升家庭綜合照顧能力。
國外家庭賦權概念和護理的發(fā)展已經較為成熟,但我國家庭賦權仍處于發(fā)展階段,本研究對家庭賦權進行概念分析,有助于提高醫(yī)護人員對家庭賦權復雜性的認識,為后續(xù)家庭賦權測量工具的開發(fā)以及護理干預策略的制定提供理論基礎。同時,本研究分析的家庭賦權概念僅代表現狀,當護理領域出現更為新穎的研究時,概念也需要進一步更新發(fā)展。