“特應(yīng)性皮炎手記”在兒童特應(yīng)性皮炎健康教育中的應(yīng)用

王煒，柯麗娥，鄭施遠(yuǎn)，江山，施建林

1寧德師范學(xué)院附屬寧德市醫(yī)院皮膚科，寧德 352100；2廈門市集美區(qū)灌口醫(yī)院皮膚科，廈門 361023

特應(yīng)性皮炎（atopic dermatitis，AD）是皮膚科最常見的慢性病之一。全球數(shù)據(jù)統(tǒng)計，兒童的患病率達(dá)15%～30%，成人的患病率達(dá)2%～10%[1]，可見兒童是該病主要受累人群，這個年齡段的患者生活尚不能自理，心理調(diào)節(jié)能力不足，長期反復(fù)的皮疹及頑固性瘙癢對其身體健康以及心理健康均造成嚴(yán)重影響，對其家庭也造成了嚴(yán)重負(fù)擔(dān)[2]。

AD 的治療是一個漫長而個體化的過程，國內(nèi)外的指南共識中都強調(diào)了階梯治療中基礎(chǔ)治療的重要性[3]?；A(chǔ)治療是由醫(yī)師進(jìn)行宣教引導(dǎo)，以患者及家屬為主體的生活干預(yù)。主要包括患者教育、規(guī)范化的洗浴以及個體化的飲食要求[4]。隨著AD 治療的規(guī)范化，越來越多醫(yī)師開始重視健康教育。但是，在實際工作中如何針對具體病情實施持續(xù)的個體化宣教，如何調(diào)動患者方面的主觀能動性，仍需探索。

本研究自制“AD 手記”，選取2022 年1 月至2022年6 月在寧德師范學(xué)院附屬寧德市醫(yī)院皮膚科門診就診的2～18 歲AD 患兒120 例為研究對象，評價“AD手記”在兒童特應(yīng)性皮炎健康教育中對改善兒童心理狀態(tài)和生活質(zhì)量的作用。

1 對象和方法

1.1 研究對象 選取2022 年1 月至2022 年6 月在寧德師范學(xué)院附屬寧德市醫(yī)院皮膚科門診就診的2～18 歲AD 患兒120 例為研究對象。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，患者或其家屬已簽署研究知情同意書。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①按照Williams 診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]確診為AD；②年齡2～18 歲，具有基本的理解和溝通能力；③AD 疾病嚴(yán)重程度SCORAD 評分＜50 分；④患者或家屬識字并且能配合完成AD 手記的書寫。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他嚴(yán)重的器質(zhì)性、系統(tǒng)疾病者；②合并其他原因引起的精神性疾病者；③患者因各種客觀情況，不能完成全程隨訪者。

1.2 研究方法 為隨機(jī)開放對照實驗，將所有納入患者隨機(jī)分為對照組和觀察組，每組各60 例。兩組患者在首診時均進(jìn)行口頭健康宣教，發(fā)放紙質(zhì)宣教材料，潤膚乳統(tǒng)一采用禾零舒緩修復(fù)乳，沐浴油選擇禾零舒緩保濕沐浴油，藥物治療根據(jù)疾病嚴(yán)重程度按照AD 階梯治療原則給予治療[6]。根據(jù)皮疹情況，遵醫(yī)囑選擇氯雷他定口服，地奈德軟膏外用。在此基礎(chǔ)上，兩組分別采用不同的健康宣教模式指導(dǎo)患者的基礎(chǔ)護(hù)理。

對照組在干預(yù)前評估兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（children's dermatology life quality index，cDLQI）[7]和醫(yī)院焦慮抑郁量表（hospital anxiety and depression scale，HADS）評分[8]?；颊呓】到逃捎脗鹘y(tǒng)宣教模式，即在皮疹尚未完全控制前，每周復(fù)診1 次，復(fù)診時以詢問及面診方式了解患者相關(guān)情況，進(jìn)行口頭健康宣教；當(dāng)皮疹完全控制后進(jìn)入居家觀察電話隨訪階段，為增強患者依從性，主管醫(yī)師電話隨訪1 次/月，了解病情并進(jìn)行宣教；當(dāng)疾病復(fù)發(fā)即進(jìn)入以上門診隨訪模式，半年后再次評估cDLQI 評分和HADS 評分。

觀察組基礎(chǔ)護(hù)理采用科室自制“AD 手記”記錄病情及書面宣教。“AD 手記”為自創(chuàng)書寫本，內(nèi)容分為4 部分。第一部分是患者一般情況及流行病學(xué)調(diào)查，包括患者姓名、年齡、性別、住宅距離公路或街道、住宅新裝修情況、居住地、主要陪護(hù)人、過敏原情況篩查結(jié)果、奶粉喂養(yǎng)情況、實際可疑過敏情況。第二部分是首診評價，包括cDLQI評分和HADS評分。第三部分每周筆記，分為兩個部分，第一個小部分是患者周自評，內(nèi)容包括皮疹面積、皮疹嚴(yán)重程度、瘙癢程度、睡眠影響程度、食物日記、戶外活動、二手煙、潤膚乳頻率、洗澡情況、加重/減輕原因分析、患者情緒、患者家屬情緒、備注（各種變更情況）；第二個小部分是醫(yī)師周評價，包括皮疹面積、皮疹嚴(yán)重程度、家庭護(hù)理不足處、主要的治療方案更改情況。第四部分為半年療效評價，內(nèi)容同第二部分首診評價相同，包含2 張評估表。

觀察組具體干預(yù)方案是觀察組患者首診時，主管醫(yī)師發(fā)放“AD 手冊”，由醫(yī)師填寫或指導(dǎo)患者填寫第一部分、第二部分，指導(dǎo)患者如何書寫第三部分中患者周自評內(nèi)容，患者在下次復(fù)診時攜帶“AD 手冊”就診，主管醫(yī)師根據(jù)實際情況書寫第三部分醫(yī)師周評價并根據(jù)患者實際護(hù)理不足發(fā)放相應(yīng)的紙質(zhì)科普卡片進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)。直至患者此次皮疹完全緩解，即進(jìn)入居家觀察階段，居家觀察階段患者依然每周完成患者周自評內(nèi)容，主管醫(yī)師每月電話隨訪，直至皮疹復(fù)發(fā)即再次進(jìn)入門診復(fù)診模式。主管醫(yī)師半年后按照第四部分內(nèi)容對患者進(jìn)行評估。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（cDLQI）評估包含感覺和癥狀、睡覺、治療、休閑娛樂、學(xué)業(yè)和假期、人際關(guān)系6 個方面，共10 個項目，每個選項分4 級，非常嚴(yán)重（3 分）、嚴(yán)重（2 分）、少許（1 分）、無（0 分），最高分30 分，得分越高，說明生活質(zhì)量越差。

1.3.2 心理狀態(tài)評估 采用醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS），本表包含焦慮和抑郁2 個亞量表，分別針對焦慮和抑郁問題各7 題，分值分為：0～7 分屬于無癥狀；8～10分屬可疑存在；11～21 分屬肯定存在。根據(jù)總分評估焦慮抑郁程度，總分越高，代表焦慮抑郁程度越重。1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，計數(shù)資料采用例數(shù)和率（%）表示，行χ2檢驗；計量資料符合正態(tài)分布以表示，行t檢驗。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 共納入120 例患兒，每組各60 例。對照組男32 例（26.67%）；平均年齡（6.14±2.06）歲；觀察組男29 例（48.33%）；平均年齡（6.31±2.18）歲，兩組一般資料比較無統(tǒng)計學(xué)差異（均P＞0.05）。

2.2 兩組cDLQI 評分、HADS 評分比較 相比干預(yù)前，干預(yù)后兩組cDLQI 評分、HADS 評分均降低，且干預(yù)后觀察組2 個評分的分值均低于對照組（均P＜0.05）。見表1、2。

表1 兩組干預(yù)前后兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)評分比較（分）

表2 兩組干預(yù)前后醫(yī)院焦慮抑郁量表評分比較（分）

3 討論

反復(fù)發(fā)作的皮疹和持續(xù)頑固的瘙癢，可能導(dǎo)致特應(yīng)性皮炎患兒形成自卑、抑郁、絕望、自閉等心理問題[9]。本研究中，干預(yù)前觀察組患者HADS 評分為（12.77±4.96）分，對照組則為（12.83±5.37）分，分值在11～21 分時提示存在焦慮抑郁，因此提示研究納入的AD 患者均存在焦慮抑郁的情緒障礙,此結(jié)論和徐麗華等[10]的研究中關(guān)于AD 患兒心理狀態(tài)的評估結(jié)果相近。在干預(yù)后觀察組HADS 評分（4.89±2.52）分低于對照組（8.72±4.37）分（P＜0.05），提示觀察組干預(yù)方案更有助于改善患者焦慮抑郁情緒障礙。從綜合的生活質(zhì)量指數(shù)cDLQI 指標(biāo)上看，干預(yù)后cDLQI 評分（11.07±3.42）分低于對照組（16.30±4.72）分（P＜0.05），提示良好的干預(yù)手段可以綜合提高患者的生活質(zhì)量。

近年來，皮膚科學(xué)者在健康教育方案上進(jìn)行了一些探索，孫健等[11]、劉曉莉等[12]分別使用“雨課堂”和“AD 教育課堂”模式以定期線下授課形式進(jìn)行患者教育；楊麗娟等[13]對治療組采用遠(yuǎn)程電話隨訪指導(dǎo)方法進(jìn)行干預(yù)。張曉嵐等[14]使用微信公眾號平臺推送科普性質(zhì)的文字或微視頻代替?zhèn)鹘y(tǒng)講座形式進(jìn)行患教。寧玲丹等[15]采用“群組管理模式”進(jìn)行患者管理，群組由2 名皮膚科醫(yī)師、1 名護(hù)士長和8 名護(hù)士組成，對患者實行定期線下講座、交流和一對一管理。其研究結(jié)果提示以上方案均對特應(yīng)性皮炎的防控起到積極作用。但是，基于我國醫(yī)療條件，以上方案可能存在一些不足：首先，大部分基層醫(yī)院皮膚科人員匱乏，難以提供持續(xù)性常規(guī)性講座形式的患者教育以及長期常規(guī)性的微信、電話形式隨訪；其次，部分患者及其家屬不能長期配合醫(yī)院時間參加線上或線上講座；再次，微信平臺宣教可能存在患者重視不足，缺乏互動溝通以及缺乏個體化指導(dǎo)的弊端。

從“AD 手記”的具體干預(yù)流程可以看出，該方案兼顧了科學(xué)性、個體化、有效性、持續(xù)性、便捷性的特點?！癆D 手記”第一部分主要是患者危險因素分析，干預(yù)條目是根據(jù)大量文獻(xiàn)資料所發(fā)表的關(guān)聯(lián)因素并結(jié)合患者實際情況而制訂的，符合科學(xué)性和個體化。第三部分的患者周自評，患者簡單自評皮疹轉(zhuǎn)歸及生活干預(yù)的不足，以此自省并建立與醫(yī)師的有效對話，一目了然，避免遺漏；主管醫(yī)師通過患者表述逐一進(jìn)行糾正與強調(diào)，宣教更具有針對性，通過患者所記飲食筆記，甚至可能篩查出患者的潛在過敏原，從而真正實施有效的飲食干預(yù)，充分體現(xiàn)個體化治療。通過發(fā)放針對性的科普宣傳卡片，醫(yī)患雙方均節(jié)省筆記時間，并且使用“AD 手記”不需要占用患者以及醫(yī)務(wù)人員過多額外的時間，不需要額外配備培訓(xùn)人員、場所以及設(shè)備，適合各級醫(yī)療系統(tǒng)使用，體現(xiàn)便捷性、持續(xù)性。

但是本研究存在一定的局限性。首先，本研究為單中心小樣本量研究，并未對患者進(jìn)行遠(yuǎn)期隨訪，未來還需加大樣本量，進(jìn)行長期試驗以獲取更可靠的有力證據(jù)；其次，還需對“AD 手記”版面設(shè)計和干預(yù)流程不斷優(yōu)化，使其成為一個更加成熟的產(chǎn)品服務(wù)于AD 的臨床治療。

綜上所述，“AD 手冊”是AD 健康教育的有效工具，對特發(fā)性皮炎疾病控制和改善患兒身心健康均有幫助。