從自救到救贖，400個阿爾茨海默病家庭抱團取暖

周文平

世間最痛苦的不是生離死別，而是我站在你面前，你卻忘了我是誰。對阿爾茨海默病家屬來說，他們所承受的不只是身體上的勞累，還有精神上的折磨。

“從心疼到無奈，從厭煩到慢慢耗干家人最后一絲愛，我們終于變成了雙向折磨。他似乎想要拉著整個家庭共沉淪?！币晃患覍僬鎸嵉氐莱隽伺c阿爾茨海默病親人相處的崩潰過程。隨著越來越多的患者家屬陷入困境，這個群體逐漸被人們所關注。

“因為我自己積累了一些經(jīng)驗，就想分享給大家……當家人和患者離開這里的時候都是能量滿滿的……”2023年11月18日，在上海市普陀區(qū)的黨群服務中心，愛·米粒家屬互助會線下活動如期舉行，發(fā)起人林曙穎如是說。

愛·米粒家屬互助會（簡稱“愛·米?！保┦菄鴥?nèi)首個以家屬身份發(fā)起的阿爾茨海默病家屬互助會。世界上沒有真正的感同身受，只有經(jīng)歷過的人才能體會其中的痛楚。5年來，愛·米粒猶如暗夜中的一盞燈，為阿爾茨海默病家庭點亮希望……

從陰郁到微笑，他們看到了光

“我爸一聽愛·米粒，大白牙就露出來了！”“前兩天，老媽還念叨‘啥時候見面’，我問她‘和誰見面’，她竟反問我‘你不想見了嗎？愛·米粒呀！’我這才恍然大悟?！薄拔野褠邸っ琢５幕顒?，看成和老伴兒的約會……”每次線下活動，患者家屬們一見面便你一言我一語地聊了起來。林曙穎在他們臉上看到的不再是陰郁和壓抑，而是舒展和會心的笑容。

最初帶患者來參加活動，他們每個人臉上陰云密布，開口便唉聲嘆氣。家里有一個阿爾茨海默病人，誰能開心得起來呢？“我媽連我都不認識了，我可是她最疼愛的女兒??！”小李給林曙穎打來電話求助時，剛說一句話便已泣不成聲。

小李常年在國外工作，父母退休后正準備享受生活時，媽媽卻被確診為阿爾茨海默病?！鞍职謰寢屜嗑慈缳e，從沒吵過架，可患病后，媽媽總是做‘錯事’，爸爸便開始經(jīng)?！稹?，我聽了很難受。我知道爸爸不容易，也知道他愛媽媽，還給媽媽買了好多保健品，可那些東西根本不治病，他是不是受騙了？我真想回去親自照顧媽媽，可我的孩子還小……”小李邊抽泣邊講述，語氣里滿是愧疚、自責和無奈。

林曙穎默默地聽著，她知道傾訴是緩解壓力的一種方式，而傾聽則是對患者家屬最大的安慰。一人患病，全家崩潰，這是很多阿爾茨海默病家庭的現(xiàn)狀。家屬就像被戴上了一道無形的枷鎖，擔心患者出意外，不敢離開半步，精心照護卻換不來感激，而這些苦惱無人訴說。林曙穎非常理解這些家屬的困擾，她讓小李和李叔加入家屬互助群，還邀請李叔來參加線下活動。她知道有一個分享活動正適合他。

“我以前拼命工作賺錢，太太為這個家做了很多犧牲。退休后，我本想帶她去環(huán)游世界，她卻什么都不知道了。以前都是她一個人扛著，現(xiàn)在她變回了小孩，那么就讓我來照顧她吧?！蓖羰逶谏虾５陌柎暮Ｄ〖覍偃ψ永镉幸欢ㄓ绊懥?，他的愛人林阿姨患病已有十年之久。汪叔退休前一直從事醫(yī)藥營銷和企業(yè)管理工作，自從愛人患病，他便將原本儲備的專業(yè)知識遷移應用到阿爾茨海默病的相關領域。他樂于將自己日夜照顧愛人的“一線經(jīng)驗”與他人分享。

“千萬不能和阿爾茨海默病人對著干，不要和她爭辯什么，不僅沒用，還會增加她的焦慮和不安，得順著她、捧著她。我和她說‘我現(xiàn)在就是你的部下，你要什么只管吩咐’，像哄小孩一樣?！蓖羰搴迤鹆职⒁虂?，著實有一套，林阿姨的精神殘疾證在汪叔口里變成了“上頭發(fā)給你的‘優(yōu)待證’”。“如果不好好吃飯的話，優(yōu)待證會被收回去的！”這一切顯得順理成章，且行之有效。

年逾古稀的汪叔和護工一同照料愛人的日常起居，從晨起刷牙、漱口、吃早餐，到午后散步、按摩、聽音樂，全都安排得井井有條。這些年來，林阿姨從未有過頭疼腦熱、發(fā)燒感冒，牙口比他自己還好，這令汪叔感到很欣慰。

“老兄，不容易啊，這十年你是怎么堅持下來的？”聽了汪叔的分享，李叔眼角濕潤，上前緊緊握住他的手?！拔抑皇窃趦冬F(xiàn)結婚時的承諾，爭取做她最后忘記的那個人?！北M管分享過無數(shù)次，但每當說起這句話，汪叔還是喉嚨發(fā)緊，哽咽到說不出話。平復情緒后，他繼續(xù)對李叔說：“請護工的錢是女兒出的，這也是她的一片孝心。家人有錢出錢，有力出力，這樣就很好?！边@種權宜變通的智慧和開明的態(tài)度，對李叔頗有啟發(fā)，聽得他連連點頭。

“您還可以寫情書來和愛人交流，我父母就是這樣做的……”林曙穎也忍不住跟李叔分享方法，這些都是她從陪伴母親的過程中總結的經(jīng)驗。

從崩潰到勇敢，她找到了出路

林曙穎出生在一個高知家庭，父母都是大學教授，母親退休后堅持做社會工作，還照看大了孫女。林曙穎從沒想過，母親有一天會得阿爾茨海默病。一開始，母親只是有些疑神疑鬼，只要身體稍有不適，她就會將病癥放大?！拔业难劬κ遣皇且沽?？”“我是不是得了胃癌？”只要兒女遠行沒打電話報平安，她就整晚睡不著覺，也不讓大家睡。

患心臟病的父親住院后，母親態(tài)度強硬地告訴林曙穎：“你爸和阿姨好上了！”“快別瞎想了，怎么可能？”林曙穎和哥哥在國外生活，父母一直由阿姨照顧。這次父親生病，阿姨不得不到醫(yī)院專程照顧他。難道是母親吃醋了？畢竟她和父親感情特別好。林曙穎只覺得母親像個孩子，有些好笑。

之后，母親越發(fā)不對勁兒，動不動就找父親的茬兒：“之前我是怎么幫你的，你現(xiàn)在卻和阿姨勾搭，真是忘恩負義！”父親只好無奈地解釋：“你別無中生有好嗎？我90歲了，還要受你這樣的污辱。”“你做錯事還不承認……”父親越解釋，母親反應越激烈，她甚至忘了他還在病中，竟撲上去捶打。

“你媽又來了！”父親被折磨得欲哭無淚，不斷給林曙穎打電話。一次次接到崩潰父親打來的電話，林曙穎感覺他老人家太可憐了，但她對無理取鬧的母親束手無策，只好一邊安撫父親一邊勸導母親。

這種狀況持續(xù)了一年多，林曙穎不堪其擾，丈夫很心疼她。2016年，為了更好地照顧父母，夫妻倆選擇回國。林曙穎帶母親看了醫(yī)生，發(fā)現(xiàn)她的大腦皮層已明顯萎縮，是阿爾茨海默病的表現(xiàn)。“不能吧？我母親講話沒問題，還能做數(shù)學題……”林曙穎難以置信。醫(yī)生告訴她，不同人會有不同癥狀，她母親的表現(xiàn)屬于大腦神經(jīng)病變引發(fā)的精神行為，經(jīng)常會出現(xiàn)幻覺妄想和認知混亂，常因分不清現(xiàn)實和想象而陷入猜忌妄想、易躁易怒。最后，醫(yī)生不忘叮囑林曙穎：“阿爾茨海默病最喜歡針對身邊最親的人，所以你父親是直接的受害者，要想辦法安排好他的生活?！?/p>

回家后，林曙穎立刻動員父親住進養(yǎng)老院?？筛赣H不同意，他不想離開家，更不想離開老伴兒。無奈之下，林曙穎只能繼續(xù)充當父母間的調(diào)和劑?？僧斈赣H陷入妄想中時，所有努力便付之東流。那段時間，林曙穎很崩潰，尤其聽到父親說“活著真沒意思”時，更是不知所措?！澳赣H這樣了，父親再想不開，以后的日子怎么過?。俊?/p>

林曙穎不忍丈夫為此分心，也不愿讓國外的哥哥平添煩惱，只好向朋友傾訴?！澳闶遣皇翘箲]了？”朋友這句話點醒了她，她這才感覺自己也快抑郁了。不能再這樣下去！林曙穎開始深入了解阿爾茨海默病，還專門觀看了在上海首映的阿爾茨海默病患者家庭紀錄片《我只認識你》。

看完后，林曙穎內(nèi)心久久無法平靜。“對阿爾茨海默病患者家屬來說，愛是記憶，是緣分，但愛也意味著良心、道義和責任?！迸笥崖牭剿母锌憬榻B她認識了剪愛公益創(chuàng)始人湯彬。他創(chuàng)辦剪愛公益，除了表達對患有認知障礙癥外婆的思念外，更希望以公益的力量推動認知癥友好社區(qū)的發(fā)展，幫助更多人及早預防。林曙穎像見到了同病相憐的朋友一樣，把母親的患病情況以及自己的切身感受一股腦兒傾訴出來。讓她沒想到的是，說出來后，自己的心情莫名好了很多。

為了找到更多應對阿爾茨海默病的方法，林曙穎成了剪愛公益的志愿者，開始到社區(qū)調(diào)研。在這里，她找到了和母親相處的方法，不再和母親爭辯，而是順著她，像對小孩一樣待她?！皨?，我知道您很難受，我們玩兒一下游戲好不好？”她又對父親說：“我媽媽是因為太孤獨，才會找你的茬兒?！绷质锓f建議父親多陪母親散步、做游戲、寫情書……在關愛和安撫中，母親產(chǎn)生幻覺妄想的次數(shù)越來越少，情緒漸漸平穩(wěn)。

從自救到救贖，未來一起加油

自從做社區(qū)調(diào)研，和更多家屬接觸，林曙穎感覺自己的經(jīng)歷并不是最糟的。幾年來，她見了太多瀕臨崩潰的阿爾茨海默病患者家屬，被猜忌、被遺忘、被憎恨、被追著鬧和打……見到志愿者，這些家屬深表感激：“我們雖然很疲憊，但最需要的不是幫忙照顧，而是有人懂我們，來關心我們、認可我們的辛苦，就這是對我們最大的支持?！?/p>

“這些家屬太不容易了！”每次從社區(qū)調(diào)研回來，林曙穎都忍不住感慨。湯彬看出林曙穎極富愛心，便問她：“你愿不愿意創(chuàng)辦一個阿爾茨海默病家屬互助會？現(xiàn)在還沒有一個關心家屬的公益組織?！绷质锓f的心一動，她確實在照顧母親的過程中積累了很多經(jīng)驗，也很愿意分享，但她擔心做不好。湯彬看出了她的心思，鼓勵她說：“其實，家屬需要的只是一個能量加油站。你是家屬，又有很強的共情力，這就夠了。別的方面你放心，我們這里有專家、志愿者、社群，會全力支持你?！?/p>

有了剪愛公益的鼓勵和支持，林曙穎頓時有了信心。2018年6月，她發(fā)起民間互助社群組織愛·米粒家屬互助會，希望通過同伴之間的自助、互助、愛與陪伴，在抱團取暖中尋找灰暗生活中的光源，彼此鼓勵和支持，重樹過好每一天的信心。

林曙穎首先建了一個互助會微信分享群?！皨寢尙F(xiàn)在外出回家后，經(jīng)常嚷嚷著要回家。大家遇到過這種情況沒有，怎么處理的？”“我媽媽喜歡囤垃圾，家里成了垃圾場，別人還不能碰她的東西，一碰她就急，我都要瘋了……”大家有什么問題便在群里咨詢，家屬們各抒己見，踴躍分享，自此再也不是一個人在戰(zhàn)斗。

碰到無法解決的問題，林曙穎還會向專家請教。在專家的建議下，她設立了固定的愛·米粒線下活動日，邀請家屬帶患病老人一起來參加。第一次參加集體活動，有的老人不知所措。隨著音樂響起、溫暖的問候，他們的面部表情從生硬變得柔和，漸漸放松下來。在友好且溫暖的氛圍里，很快，患者和家屬都露出久違的笑容。

有一位患病很重的阿姨，聽到舞曲竟樂呵呵地跳了起來，嘴里還不停念叨著什么?！澳憧此衷谡f了！”女兒小高有點兒不耐煩。林曙穎告訴她：“讓她說吧！阿爾茨海默病的癥狀就是這樣，你越順著她，她就會越放松?！毙「呷粲兴嫉攸c點頭。后來，她告訴林曙穎，老人回去后狀態(tài)好了不少，自己的心情也好了很多?！皼]想到他還能說那么多話?！薄八趺催€會笑？”“今天回家真開心！”

隨著繪畫、壓花、烘焙等輕松愉悅活動的開展，患者和家屬的狀態(tài)都在悄悄發(fā)生著變化。愛·米粒就像在黑夜點亮的那盞燈，為大家照亮了前行的路。

林曙穎帶母親參加過幾次線下活動?？吹脚畠貉葜v，母親特別開心。但有母親在場，林曙穎會緊張，不能完全投入工作。后來，她不再帶母親過去，但每次都會把在活動中汲取的能量帶給母親。如今，母親情緒很平穩(wěn)，反應也很快，金句頻出。有一次，林曙穎看到母親把餛飩里的肉挑出來，說道：“您怎么還不吃葷的，您又不是和尚。”母親立馬回了句：“我是尼姑?！?/p>

截至目前，家屬互助群里共有400多位家屬、30多名志愿者。讓林曙穎感動的是，很少有人退群，即使患者過世，家屬依然選擇留在這里。這個群已經(jīng)不單單是照護群，還是療愈自己的地方。很多人平時在群里并不發(fā)聲，但逢年過節(jié)，林曙穎都會收到他們的私信問候。原來，自己所做的一切都被大家看在眼里。這也成為她堅持的動力。

最近，備受鼓舞的林曙穎和6位家屬專門成立了互助會工作小組，努力把線上線下的活動安排得更精彩?！坝心悖形?，有我們，加油！”就像每次活動結束的賦能儀式，一個擁抱，一份鼓勵，都是她繼續(xù)前行的動力源泉。