徐智君 周清平 梁振寧 錢怡
南方醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院(廣州 510515)
中國成年人慢性腎臟?。╟hronic kidney disease,CKD)患病率為10.8%[1],其中約0.6%的CKD 患者最終發(fā)展為終末期腎臟?。╡nd stage renal disease,ESRD)。據(jù)中國研究數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(CNRDS)的數(shù)據(jù)顯示,截至2021年底,中國登記ESRD透析患者達(dá)87.6 萬人,其中在透HD(Hemodialysis)患者74.9 萬人,較2011 年的23 萬例增加了2.19 倍,血液透析總患病率為519.3 pmp/每百萬人。維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病患者腎臟替代治療的主要選擇,在臨床上廣泛應(yīng)用[2],但依靠維持性血液透析治療ESRD 的患者5 年生存率為55.7%,遠(yuǎn)低于同年齡層次的普通人群[3]。MHD 患者的生存率和生活質(zhì)量取決于透析的質(zhì)量,而這又依賴于患者自我管理行為,生活質(zhì)量受損是血液透析患者預(yù)后的關(guān)鍵預(yù)測因子[4]。自我管理行為指的是患者為促進(jìn)自身健康和控制疾病在日程生活中進(jìn)行的一系列保護(hù)性行為,例如飲食控制、血糖監(jiān)測等[5-6]。多項研究[7-8]指出,MHD 患者的自我管理水平偏低,包括飲食、用藥、運動依從性差,治療方案配合度較低、動靜脈內(nèi)瘺護(hù)理不當(dāng)?shù)??;颊咄ㄟ^良好的自我管理可提高生活質(zhì)量。國內(nèi)外對MHD 患者自我管理行為的影響因素已有不少研究,但自我管理行為相關(guān)因素的分析和干預(yù)缺乏理論模型的支撐,所采取的干預(yù)措施和干預(yù)結(jié)果差異性較大,因此有必要將行為改變干預(yù)建立在經(jīng)過評估的科學(xué)模型上。本研究在以往研究的基礎(chǔ)上,基于COM-B(能力、機(jī)會、動機(jī)、行為)模型(圖1),分析MHD 患者自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素,并構(gòu)建MHD 患者自我管理行為影響因素的結(jié)構(gòu)方程模型,探索潛在影響機(jī)制,為優(yōu)化干預(yù)方案提供科學(xué)依據(jù)。
圖1 MHD 患者自我管理行為的COM-B 假設(shè)模型Fig.1 COM-B hypothesis model for self-management behavior of MHD patients
1.1 調(diào)查對象 本研究采用判斷抽樣的方法,于2022 年9 月至2023 年4 月選取在廣州市某區(qū)三甲醫(yī)院和血液透析中心中進(jìn)行維持性血液透析的患者。根據(jù)多因素分析法樣本量估計,樣本例數(shù)應(yīng)為研究變量的5 ~ 10 倍,且對于結(jié)構(gòu)方程模型分析200 例以上模型效果更佳,其中無效樣本按5% ~10%進(jìn)行估計,最終初步擬定樣本量為350 例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合終末期腎臟病患者診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)血液透析患者規(guī)律性透析治療時間≥ 3 個月,每周透析的頻率為2 ~ 3 次;(3)年齡≥ 18 歲,無意識和溝通障礙,理解能力良好;(4)獲取患者本人知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)準(zhǔn)備腎移植或行腹膜透析的患者;(2)有腎移植或腹膜透析治療史的患者;(3)有認(rèn)知、精神障礙,合并嚴(yán)重并發(fā)癥或惡性腫瘤者;(4)聽力、語言溝通障礙者。
1.2 理論模型 本研究理論模型為學(xué)者M(jìn)ichie等[9]提出的COM-B行為改變模型,該理論模型指出行為(Behavior,B)的改變受能力(Capacity,C)、機(jī)會(Opportunity,O)、動機(jī)(Motivation,M)因素影響,且能力與機(jī)會既可以直接影響行為,也可通過動機(jī)對行為產(chǎn)生間接影響。此模型能全面系統(tǒng)地了解促進(jìn)或阻礙個體行為改變的因素,已被國內(nèi)外研究者用于指導(dǎo)疾病預(yù)防、健康促進(jìn)、公共衛(wèi)生、自我管理領(lǐng)域并取得多項成果[10]。本研究基于COM-B 模型,利用結(jié)構(gòu)方程模型探索MHD 患者自我管理行為的影響路徑,能力因素包含疾病知識、疾病感知兩個維度,機(jī)會因素包含家庭關(guān)懷度、社會支持兩個維度,動機(jī)因素包含自我效能維度(圖1)。
1.3 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查問卷:包括一般人口學(xué)特征、醫(yī)保類型、透析齡、24 h 尿量及合并癥數(shù)量。(2)血液透析知識水平問卷:采用李慧[11]進(jìn)行漢化和調(diào)試后編制的中文版問卷。包括飲食、用藥、透析治療、康復(fù)護(hù)理等共計24 個條目,得分范圍為0 ~ 24 分,Cronbach's α 系數(shù)為0.701。(3)血液透析患者自我管理行為量表:采用李慧等[12]經(jīng)過漢化和文化調(diào)試后編制的量表,劃分維度伙伴關(guān)系(4 個條目)、執(zhí)行自我護(hù)理(7 個條目)、問題解決(5 個條目)、情緒處理(4 個條目)。采用Likert 四級評分法,賦值1 ~ 4 分,得分范圍為20 ~ 80 分,總分越高代表自我管理行為越好,Cronbach's α 系數(shù)為0.870。(4)慢性病自我效能量表(SECD):采用LORIG 等[13]研發(fā)的量表,分為癥狀管理和疾病共性管理兩個維度。各條目得分范圍1 ~ 10 分,6 個條目的均值反映自我效能水平。每條目≥ 7 分為高水平,5 分 < 每條目< 7 分為中等水平,每條目≤ 5 分為低水平。Cronbach′s α系數(shù)為0.870。(5)簡易疾病感知問卷(BIPQ):采用BROADBENT 等[14]編制的問卷,包括評價認(rèn)知型疾病表征(5 條)、評價情緒型疾病表征(2 條)、評價患者對疾病的了解程度(1 條)共8 個條目,采用0 ~ 10 級評分,得分2 分以下為輕度,2 ~ 4 分為輕中度,4 ~ 6 分為中度,6 ~ 8 為中重度,8 分以上為重度。Cronbach′s α系數(shù)為0.840。(6)社會支持評定量表(SSRS):采用肖水源[15]編制的量表,共10個條目。分為客觀支持、主觀支持及社會支持3 個維度。SSRS評分范圍13 ~ 70分。SSRS評分 < 33分代表社會支持度較低,33 分 ≤ SSRS 評分 ≤ 45 分為代表中等,SSRS 評分> 45 分代表較高。Cronbach′s α系數(shù)為0.825~0.896。(7)家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR):由SMILKSTEIN 等[16]設(shè)計,包含適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度和親密度5 個條目。得分范圍為0 ~ 10 分,其中0 ~ 3、4 ~ 6、7 ~ 10 分分別代表嚴(yán)重障礙、中度障礙和良好。Cronbach's α 系數(shù)為0.821。
1.4 質(zhì)量控制 本研究采用線下問卷調(diào)查,在開展調(diào)查研究前統(tǒng)一對問卷調(diào)查員進(jìn)行培訓(xùn),并制作統(tǒng)一的問卷指導(dǎo)語。調(diào)查過程中由調(diào)查員當(dāng)場核查并補(bǔ)充遺漏信息,保證問卷的有效性。調(diào)查完成后由兩名研究者對收集的問卷進(jìn)行再次核對,剔除無效或填寫不完整的問卷。
1.5 統(tǒng)計學(xué)方法 采用EpiData 3.1 軟件進(jìn)行雙人錄入建立數(shù)據(jù)庫,利用IBM SPSS 27.0 軟件進(jìn)行描述性分析、Pearson 相關(guān)性檢驗等。利用SmartPLS 4.0 軟件構(gòu)建PLS-SEM 模型(偏最小二乘法結(jié)構(gòu)方程模型),參數(shù)估計運用偏最小二乘法,Bootstrap方法檢驗中介效應(yīng)顯著性,檢驗水準(zhǔn)α = 0.05。以P< 0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 MHD患者社會人口學(xué)與臨床特征資料 本研究共調(diào)查350 例MHD 患者,回收有效問卷333 份,問卷有效回收率為95.14%。結(jié)果顯示,41 ~ 60 歲186人(55.9%);農(nóng)村戶口患者245例(73.6%);已婚患者為264 例(79.3%);中學(xué)/中專210 例(63.1%);無業(yè)/失業(yè)患者269 例(80.8%);從事體力勞動的患者243 例(73%)。家庭人均月收入< 3 000 元的159 例(47.7%);職工醫(yī)保136 例(40.8%),居民醫(yī)保165 例(49.5%);透析齡1 ~ 5 年的患者243 例(73%);24 h 尿量< 100 mL 的160 例(48%);并發(fā)癥數(shù)量≥ 2 個的有174 例(52.3%)。見表1。
表1 不同特征MHD 患者自我管理行為差異性分析Tab.1 Analysis of differences in self-management behavior among MHD patients with different characteristics
2.2 MHD 患者自我管理行為水平 333 例MHD患者自我管理行為總分為(57.06 ± 13.28)分,各維度得分為:問題解決(14.25 ± 3.68)分,執(zhí)行自我護(hù)理(20.11 ± 5.07)分,伙伴關(guān)系(11.26 ± 3.19)分、情緒處理(11.44 ± 3.34)分,表明大多數(shù)MHD 患者自我管理水平偏低。見表2。
表2 MHD 患者自我管理行為總分及各維度得分Tab.2 The total score and various dimensions scores of self-management behavior in MHD patients
表3 能力、機(jī)會、動機(jī)因素得分Tab.3 The score of ability,opportunity,and motivation factors
2.3 MHD 患者人口學(xué)特征和臨床特征資料與自我管理行為的關(guān)系 單因素分析結(jié)果顯示,年齡、文化程度、就業(yè)狀態(tài)、職業(yè)分類、家庭人均月收入、合并癥數(shù)量與自我管理行為差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P< 0.05)。而不同性別、戶口所在地、婚姻狀態(tài)、醫(yī)療費用支付方式、透析齡、24 h 尿量與自我管理行為差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P> 0.05)。研究結(jié)果顯示,“20 ~ 40 歲”的MHD 患者自我管理行為得分最高(63.37 ± 11.47)。文化程度、家庭人均月收入對自我管理行為呈正相關(guān),文化程度和收入水平越高的患者,自我管理水平越高。在業(yè)的患者自我管理行為得分均值(63.42)高于非在業(yè)患者(55.55);從事體力勞動的患者自我管理行為得分均值(54.92)低于腦力勞動(62.84);合并癥數(shù)量< 2 個的自我管理行為得分均值(64.19)高于合并癥數(shù)量≥ 2 個(50.55)。
2.4 MHD 患者能力、機(jī)會、動機(jī)因素得分與自我管理行為的相關(guān)關(guān)系 MHD 患者疾病知識得分≤ 16 分的有204 例(61.26%),處于較低水平;疾病感知平均得分(35.99 ± 18.88)分;家庭關(guān)懷度平均得分(7.63 ± 2.51)分;社會支持平均得分為(33.83 ± 10.33)分;自我效能平均得分為(38.53 ±14.10)分,得分< 50 分者254 例(76.28%)。Pear?son 相關(guān)性檢驗結(jié)果顯示,MHD 患者自我管理行為得分與疾病知識、社會支持、家庭關(guān)懷度、自我效能呈正相關(guān),與疾病感知呈負(fù)相關(guān)(r= -0.231,P< 0.01)。見表4。
表4 能力、機(jī)會、動機(jī)因素與自我管理行為之間的關(guān)系Tab.4 The relationship between ability,opportunity,motivation factors and self-management behavior
2.5 MHD 患者能力、機(jī)會、動機(jī)因素與自我管理行為的關(guān)系模型 利用SmartPLS 軟件對各潛變量之間的關(guān)系構(gòu)建偏最小二乘法結(jié)構(gòu)方程模型(PLS-SEM)。模型擬合優(yōu)度結(jié)果顯示,SRMR、D_ULS 等指標(biāo)均達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)值,路徑模型擬合程度良好(表5)。路徑系數(shù)檢驗結(jié)果顯示,除家庭關(guān)懷度→自我效能(P= 0.100)和疾病感知→自我管理行為(P= 0.143)這兩條路徑不顯著外,其余路徑影響關(guān)系均顯著(P< 0.05)。家庭關(guān)懷度、社會支持、自我效能正向影響自我管理行為,路徑系數(shù)分別為0.124、0.140 和0.246。而疾病感知負(fù)向影響自我效能和自我管理行為,路徑系數(shù)分別為-0.426、-0.097,見表6。中介效應(yīng)分析采用Boot?starp 法,結(jié)果顯示,自我效能不會中介影響家庭關(guān)懷度對自我管理行為的路徑,而疾病感知和社會支持會通過自我效能間接影響自我管理行為(P< 0.05),見表7。綜合直接效應(yīng)和間接效應(yīng)后,家庭關(guān)懷度、疾病感知和社會支持對自我管理行為均呈顯著影響(P< 0.05)(圖2),對應(yīng)總效應(yīng)值分別為0.145、-0.201 和0.190。PLS-SEM 模型中自我管理行為R2= 0.174,滿足最低標(biāo)準(zhǔn),說明除疾病感知、家庭關(guān)懷度、社會支持和自我效能等影響因素外,還存在其他因素對自我管理行為產(chǎn)生影響。
表5 MHD 患者自我管理PLS-SEM 模型的擬合優(yōu)度Tab.5 The goodness of fit of the PLS-SEM model for self-management of MHD patients
表6 維持性血液透析患者自我管理行為路徑分析Tab.6 Analysis of self-management behavior pathway in maintenance hemodialysis patients
表7 維持性血液透析患者自我管理行為PLS-SEM 模型Tab.7 PLS-SEM model for self-management behavior of maintenance hemodialysis patients
圖2 MHD 患者自我管理行為影響路徑Fig.2 The influence pathway of self-management behavior in MHD patients
3.1 MHD 患者自我管理行為水平處于偏低水平 本研究333 例MHD 患者的自我管理行為得分(57.06 ± 13.28)處于偏低水平。而在自我管理行為量表各維度中,情緒處理和伙伴關(guān)系得分最低,執(zhí)行自我護(hù)理維度得分最高,與石華歌[17]的研究結(jié)果相符。這可能是因為患者受長期透析的困擾,缺乏疾病知識和康復(fù)信心,且大部分患者因病失業(yè),經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)落在家庭成員上,造成心理極大損害[18],在處理情緒問題時向醫(yī)護(hù)、家屬親友等求助的積極性低。研究[10]表明MHD 患者通過自我管理行為能更好地監(jiān)測和控制癥狀、執(zhí)行自我護(hù)理,有效減少合并癥,保持積極治療心理,提高生存率和生存質(zhì)量,因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過對患者進(jìn)行健康教育和個性化自我護(hù)理方法,開展腎友會等同伴教育交流會增強(qiáng)患者自我管理意識。
3.2 機(jī)會、動機(jī)與能力因素對MHD 患者自我管理行為的影響路徑分析 路徑分析結(jié)果顯示,家庭關(guān)懷度、自我效能、社會支持能直接正向影響患者自我管理行為,疾病感知直接負(fù)向影響自我管理行為;同時社會支持、疾病感知可通過自我效能間接影響自我管理行為,而自我效能不會中介影響家庭關(guān)懷度對自我管理行為的路徑。
本研究表明家庭關(guān)懷度越高,患者的自我管理行為越好。提高家庭關(guān)懷度可以直接優(yōu)化MHD 患者的心理狀態(tài),減輕自我感受負(fù)擔(dān),改善自我管理行為,給予積極的家庭關(guān)懷可有效提升慢性病患者的治療效果及生存質(zhì)量[19]。一方面良好的家庭功能可以為患者提供物質(zhì)基礎(chǔ)和精神支持,增加陪伴并減輕患者孤獨感,引導(dǎo)患者積極治療及放松心態(tài),對患者的治療產(chǎn)生積極影響[20];另一方面家庭成員對患者的關(guān)愛及積極引導(dǎo)可直接影響其自我管理行為,可減輕患者的孤立無助感、減少被人拋棄的恐懼感,從而緩解疾病對患者的心理沖擊,影響疾病的治療效果。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動增加與家屬溝通的頻率,調(diào)動家庭成員支持、配合患者治療,為患者的治療提供良好的家庭照護(hù)環(huán)境和氛圍,協(xié)助患者建立治療信心和自我管理行為。
其次,研究結(jié)果還顯示社會支持會正向影響自我管理行為,也會通過自我效能間接影響自我管理行為。MHD 患者因長期透析治療導(dǎo)致形象和社會角色改變,與親朋好友來往頻率減少,社交欲望和能力下降,進(jìn)而影響患者進(jìn)行自我管理行為的意愿。一方面良好的社會支持可以為患者構(gòu)建出愉悅的生活環(huán)境,使患者以積極的心態(tài)面對疾病,提高其自我管理能力[21];另一方面社會支持可明顯改善患者應(yīng)對外界困境所需的外部資源及心理感受,能夠幫助患者獲取情感、物質(zhì)和信息支持,能有效提升患者的自我效能感,幫助患者采取積極的方式應(yīng)對疾?。?2]。因此醫(yī)護(hù)人員與家屬應(yīng)引導(dǎo)患者通過社交活動建立融洽的醫(yī)患、病友關(guān)系,如通過建立互惠式小組采取多元化的互動游戲或團(tuán)體活動建立同伴支持[23],促進(jìn)患者社交活動,提高其自我效能感進(jìn)而改善患者自我管理行為。
本研究結(jié)果顯示,疾病感知能直接負(fù)向影響患者自我管理行為,也能通過自我效能間接影響自我管理行為。疾病感知是患者對疾病的再認(rèn)知過程[24],是患者生理負(fù)擔(dān)對心理的映射,能夠影響患者的就醫(yī)行為、治療依從性和心理反應(yīng),從而對疾病預(yù)后產(chǎn)生直接或間接影響[25]?;颊邔膊⊥{性的感知越強(qiáng),自我控制的信心越差,疾病自我效能感越低,越容易陷入各種負(fù)面的反芻思維中,產(chǎn)生焦躁不安、抑郁等情緒反應(yīng),進(jìn)而導(dǎo)致較低水平的自我管理行為。MHD 患者對長期透析帶來生活方式的改變感到無助,同時因疾病產(chǎn)生的焦慮、抑郁情緒加重其疾病威脅感,因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)促進(jìn)患者維持適當(dāng)水平的疾病感知,通過個性化健康教育方式幫助患者客觀面對自身疾病和治療,減少其對疾病過高的威脅性認(rèn)知,降低患者的負(fù)性情緒,通過正念治療、接納承諾療法等阻斷患者的反芻思維和認(rèn)知融合,促進(jìn)自我效能并驅(qū)動患者良性的自我管理行為[26]。
MHD 患者自我管理行為受多種因素影響,在針對MHD 患者自我管理行為制定干預(yù)方案要重點關(guān)注疾病知識宣教、感知重建、機(jī)會賦予和動機(jī)激勵的協(xié)同效應(yīng),注重提升患者自我效能感,區(qū)分患者的知識水平,個性化地培養(yǎng)患者個體積極健康理念,聯(lián)合患者親友加強(qiáng)家庭關(guān)懷氛圍,多形式拓展社會支持網(wǎng)絡(luò),提高患者整體的自我管理水平和生活質(zhì)量。
研究局限性:本研究為橫斷面研究,受條件限制收集樣本量不大,研究結(jié)果代表性有待加強(qiáng)。另外本研究對患者自我管理的影響因素缺乏質(zhì)性訪談,僅根據(jù)文獻(xiàn)研究納入影響因素,因此各因素對自我管理的解釋含義較弱,尚存其余眾多影響因素。在今后的研究中,可開展全區(qū)的大樣本調(diào)查,更全面地分析和決定納入研究的影響因素,進(jìn)一步驗證本研究結(jié)果。
【Author contributions】XU Zhijun formulated a research plan,dis?tributed survey questionnaires,and wrote the article.ZHOU Qingping conducted a questionnaire survey,data analysis,and article revision.LIANG Zhenning conducted a questionnaire survey,organized and verified the data.QIAN Yi designed and revised the research,and revised the article.All authors read and approved the final manuscript as submitted.