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    吉雪萍失女之痛:溫柔的風(fēng)拂過昨天的雨

    2024-01-16 09:02:49吉雪萍
    知音·上半月 2024年1期
    關(guān)鍵詞:吐奶肺部肺炎

    吉雪萍曾是熱播劇《十六歲的花季》的主演,也是央視和東方衛(wèi)視著名主持人。經(jīng)歷了失去女兒的人生至痛后,她逐漸轉(zhuǎn)向了幕后。

    她在自己的第一本書《世間的因》里,寫下這些飽含傷痛與感悟的文字:“曾有十幾年,我在煎熬中度過,覺得人生是一條沒有盡頭的黑暗隧道,永遠走不出去——”

    1

    2008年10月,女兒出生了,我叫她“咪咪”。

    從滿月起,每次喂奶成了我們?nèi)易畲蟮碾y題,喂了就吐,吐了再喂。家里天天和打仗一樣,大家都高度緊張。

    我在外工作,心里還惦記著家里的孩子。打電話回家,聽到咪咪這頓吃得好,我瞬間就可以加滿油;如果聽到我媽含糊的回應(yīng),便猜到這頓又全吐了,馬上情緒就變得糟糕透了。但是轉(zhuǎn)身上臺,我的臉上不能有一絲痕跡。

    我?guī)е溥淙チ藘和t(yī)院。檢查結(jié)果顯示,咪咪的賁門發(fā)育不良,所以吃完奶胃部一蠕動就會造成吐奶。當(dāng)時,她的胃食管反流嚴重,胃酸已經(jīng)開始灼傷咽喉。醫(yī)生表示要解決這個問題只有手術(shù),但是現(xiàn)在孩子太小了,做全麻手術(shù)是有風(fēng)險的。

    吐奶的問題沒有徹底解決,新的問題又出現(xiàn)。因為反復(fù)噴射性吐奶,咪咪開始出現(xiàn)肺部感染,產(chǎn)生吸入性肺炎,一個月有半個月在感染。

    一次在香港,醫(yī)生要給咪咪做骨穿刺,目的是檢查基因排序,擔(dān)心她是否有基因突變才造成器官發(fā)育的問題。我和先生Ronny掙扎了很久。咪咪這么小,骨穿刺的針比她的小手指還要粗。

    反復(fù)評估后,我們還是決定做這個骨穿刺。

    咪咪雖然疼得身體直扭,但是看得出她在努力配合。我心疼得不行,一邊流眼淚,一邊把臉埋在咪咪手里不敢看。

    一堆人走出病房,咪咪累得閉上眼睛想睡。我給咪咪和自己擦著眼淚,蓋好被子安慰她說:“咪咪真棒!我們做完了,等報告出來,我們就有方法治病了,以后再也不用受這樣的苦了?!?/p>

    看著她睡著的樣子,那一刻,我和Ronny都覺得,作為父母,我們是如此無能為力。

    六周后,我們進醫(yī)院聽報告。過了很久,一個護士跑了進來,一個勁兒地給我道歉。原來,樣本運送過程中沒有保護好,到達實驗室的時候沒有達到檢查標(biāo)準(zhǔn),沒有做成這次排查。

    我一下子就急了。這些情況為什么到現(xiàn)在才告知我們?醫(yī)生說,沒有提前告知的原因是,等我們這次來復(fù)診,他們將免費幫我們再做一次骨穿刺。

    再做一次!對于一個這么小的寶寶,采樣一次多痛苦??!我氣得腦門充血,真想生吞了眼前這個人。一旁的Ronny握緊了拳頭,低著頭,喘著粗氣,我覺得對面這個人隨時都會遭殃。

    他忍住了。他說,現(xiàn)在咪咪還在醫(yī)院等待其他的檢查報告,并治療肺部感染,不能撕破臉。我倆只能生生把這口氣咽了,不得不低頭。

    所有的報告都沒有異常。但是,咪咪還是在吐奶,反復(fù)的肺部感染讓她的身體非常虛弱。

    我們開始給咪咪提前吃輔食,大量減少奶量的攝入。但是,她還是吐,而且不管吃什么,水果、米糕、蒸蛋,她的表情都非常痛苦,拒絕進食。

    有一次,咪咪的嘔吐物里有幾個血塊,我們嚇壞了。醫(yī)生解釋,這個問題并不嚴重,就是胃食管反流灼傷咽喉,再加上反復(fù)的嘔吐造成了食道出血,血塊說明就是陳血,傷口應(yīng)該已經(jīng)恢復(fù)了。

    2

    我始終不覺得咪咪的問題很嚴重,長大就好了。我想,不就是吐嗎,那我多做幾頓飯唄。那時候,我一天做六頓輔食,為了保持最新鮮有營養(yǎng),每一頓都現(xiàn)做。如果我上班了,就是我媽來做。

    一天六頓,不重樣。但凡能想到的好東西我都給她做成輔食,打碎。小牛肉土豆番茄泥、羊肉胡蘿卜泥、鱈魚豌豆泥、蝦仁黃瓜胡蘿卜泥、紅薯泥、奶油南瓜湯、蘑菇豬肉泥……

    我這么努力,吸入性肺炎的發(fā)作也沒有減少。我們?nèi)ド虾和t(yī)院又做了一輪檢查。這次的檢查報告有了新的結(jié)果。咪咪的吞咽功能發(fā)育不良,就是在下咽食物的時候氣道沒有完全閉合,一部分食物進入了胃里,另外一部分食物進入了氣管,反復(fù)引發(fā)肺炎。醫(yī)生說,外科手術(shù)可以在胃部做一個造口,通過胃管的方式把食物直接送到胃里。

    這種方式太痛苦了,以后咪咪可能永遠嘗不到食物的味道,這會給她的生活質(zhì)量帶來極大的挑戰(zhàn)。我們無法接受。生活又回到了每天喂,每天吐,經(jīng)常感染肺炎的狀況。

    Ronny有一個表親在美國當(dāng)醫(yī)生,是一位很出色的兒童外科大夫。

    下了飛機,我們直接拖著行李就住進了醫(yī)院。咪咪又做了一次各種檢查。內(nèi)科、外科的醫(yī)生多次會診,最終給了我們一個治療方案。一次麻醉,兩部分手術(shù),做賁門的縮緊手術(shù)同時安裝胃管。長期反復(fù)的肺炎使她的肺部功能已經(jīng)受損,氧飽和度從正常人的水平降到了95%—92%。不能再等了。

    我們當(dāng)時在美國的處境很艱難,醫(yī)療費是最大的壓力。因為咪咪的情況,我們在出行前給她買了全球的醫(yī)療保險,但保險公司的審核非常復(fù)雜。

    我在醫(yī)院陪夜,晚上睡在醫(yī)院的沙發(fā)上,每天吃的是醫(yī)院配的冷餐,墨西哥雞肉卷和牛肉卷隔天一換,沒有熱水,只有冰塊。

    在紐約住酒店太貴了,我們無力負擔(dān)。試探了幾位紐約的遠房親戚無果后,好心的朋友提供了一個落腳處,位于新澤西州的普林斯頓,距離紐約醫(yī)院兩小時車程以上,Ronny需要每天搭火車然后步行四十分鐘來醫(yī)院。他說是順便運動。

    兩周后,醫(yī)生確定了手術(shù)時間。我們做好了一切準(zhǔn)備,希望手術(shù)后會有一個健康的咪咪。

    自從咪咪做完手術(shù)以后,她的身體狀況發(fā)生了很大的改變。因為食物以營養(yǎng)奶的方式通過胃管進入腸胃,所以很快她的體重上來了,身上有了肌肉,人也有精神了。但是,在手術(shù)的過程中,她發(fā)生了呼吸困難,醫(yī)生采取了插管的搶救方案。

    術(shù)后,醫(yī)生明確告訴我們,她需要長期吸氧才能保證身體器官對氧的需要。體重的增加雖然恢復(fù)了一部分體能,可身體對氧氣的需求量也增加了。她的心肺功能已經(jīng)無法恢復(fù)到正常人的水平,氧飽和水平是我們接下來需要關(guān)注的最為嚴峻的問題。

    這之后,咪咪就完全脫離了正常孩子的生活。去哪里我們都要帶著氧氣機。有時候,看著好好的,一測血氧不到92%,趕快就要找電源接氧氣機。她和我們出行的機會越來越少。因為心肺功能不足,氧飽和度不好,咪咪不能做運動。雖然體重增加了,但是并沒有很好地增肌,體力很差,心肺功能得不到鍛煉,形成了惡性循環(huán)。

    3

    2019年,因為肺部感染,咪咪再一次住進了醫(yī)院。這些年來,我們已經(jīng)習(xí)慣了頻繁進出醫(yī)院的生活。所以,這一次我們也一樣相信炎癥處理后,大家可以一起回家。我怎么也不會想到,和以往一樣的一次肺部感染會讓她永遠離開我們。

    她走得很平靜,醫(yī)生問我:“要不要搶救?”

    我說不用了,她太累了,讓她睡吧。我一個人靜靜地坐在她的身邊。這是我和她在一起最安靜的一次,她的房間里總是二十四小時開著氧氣機,連在手指上的氧飽和度檢測儀和身上貼的心率監(jiān)測儀,總是發(fā)出各種嘀嘀聲,很吵。現(xiàn)在,所有的機器都拿走了,好安靜??!我握著她的手,平靜地和她說了會兒話。

    我一手輕輕握著咪咪的手,一手撥通了Ronny的電話?!斑溥渥吡??!?/p>

    他失聲痛哭,在電話那頭泣不成聲。稍微緩解了一下情緒后,他問我:“你還好吧?”

    “嗯。”我說不出“我很好”這樣的話。我開始聯(lián)系殯儀館,他很快帶著咪咪的東西趕到了醫(yī)院。我們給咪咪擦身,梳頭發(fā),和她說話,就和平時一樣。Ronny很傷心,眼淚一滴一滴落在咪咪的臉上、手上、頭發(fā)上,他心都碎了。

    殯儀館的靈車來了,Ronny堅持要自己抱女兒下樓,親手送上靈車。這是他最后一次抱她的機會。

    他一路上控制不住地抽泣。他臉緊貼著咪咪的臉,小聲說話,一次次地道別。這一路的距離并不近,抱著咪咪,Ronny有點吃力,但是我們都沒有加快步伐,我陪在他們倆身邊,倒數(shù)著我們仨在一起的最后幾分鐘。

    我沒有再見過咪咪,直到火化那天。看著Ronny捧著咪咪走在我身邊,突然覺得我的那些痛苦的夜晚,我們因咪咪的所有作為、所有情緒,統(tǒng)統(tǒng)都結(jié)束了。這就是死亡的意義嗎?結(jié)束,了結(jié)?

    經(jīng)歷生離死別后,對于活著的人都是一種創(chuàng)傷體驗。咪咪的這十年,對于她和我們都非常沉重。

    當(dāng)我明白她在十年的壽命里體驗并享受的就是無條件的愛時,我頓悟了。咪咪的過世,為我了結(jié)了很多過往的糾結(jié),咪咪用生命換取了我的身心自由。因為她生命的結(jié)束,我們?nèi)坏纳饬x才得以開啟。

    摘自《世間的因》,有刪減

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