劉翠紅, 屈 梅, 郭瑞方, 裴玉燕, 楊書環(huán), 楊貴芳
(山東省菏澤市立醫(yī)院, 1. 血液內(nèi)科, 2. 護(hù)理部, 3. 神經(jīng)內(nèi)科, 山東 菏澤, 274099)
流行病學(xué)調(diào)查[1-2]顯示,中國白血病患病率為5.13/100 000, 病死率為3.79/100 000?;熓羌毙园籽』颊叱S玫闹委煼绞街?可明顯延長患者的生存期,但伴隨治療的毒副反應(yīng)會(huì)給患者造成很大的痛苦,影響患者的日常生活質(zhì)量。支持性照顧是指在癌癥患者診斷前、診斷后、治療期間以及接下來的時(shí)間內(nèi),圍繞癌癥緩解、生存及喪親等問題,為滿足癌癥患者自身信息、情感、生理、心理、時(shí)間、精神及社會(huì)等需求而提供的服務(wù)[3]。既往研究[4]證實(shí),了解患者照顧需求的影響因素,不僅可以減輕患者身心負(fù)擔(dān),還可以提高患者的治療依從性。本研究納入240例急性白血病患者,對其進(jìn)行問卷調(diào)查,并采用主成分分析[5]提取影響患者照顧需求的因素,以提高患者化療依從性,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批后,選取2021年1月—2022年12月在本院接受化療的240例急性白血病患者作為研究對象,其中男114例,女126例; 年齡22~73歲,平均(43.56±6.79)歲。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 符合急性白血病相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]者; ② 年齡≥20歲者; ③ 對本研究知情并自愿參加者; ④ 在本院接受化療者; ⑤ 理解溝通能力正常者。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 伴有其他惡性腫瘤者; ② 急性白血病復(fù)發(fā)者; ③ 伴有精神性疾病者; ④ 照顧者更換較頻繁者; ⑤ 研究前接受放射或造血干細(xì)胞移植者。
1.2.1 調(diào)查方法: 所有研究人員在正式開展問卷調(diào)查前,均由專業(yè)人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn); 采取一對一的方式,研究人員進(jìn)入病房現(xiàn)場發(fā)放調(diào)查問卷; 在患者填寫問卷前,研究人員采用統(tǒng)一話術(shù)說明問卷調(diào)查的過程、目的及注意事項(xiàng)等; 患者填寫問卷時(shí),遇到任何不理解和疑惑的地方,研究人員進(jìn)行解釋說明; 問卷以不記名的方式進(jìn)行填寫; 患者完成問卷后,研究人員對填寫內(nèi)容的完整性和有效性進(jìn)行初步核實(shí),現(xiàn)場收回。
1.2.2 調(diào)查內(nèi)容: 調(diào)查問卷共涉及3個(gè)子量表。① 一般資料量表,包括患者年齡、性別、文化程度、居住地、宗教信仰、付費(fèi)方式、家庭平均收入、對疾病了解程度、婚姻狀態(tài)等。② 臨床資料量表,包括病程、化療階段、活動(dòng)方式及癥候群合并情況[7]等。③ 院外照顧需求量表,結(jié)合支持性照護(hù)需求量表[8](CPNQ)了解患者的照顧需求, CPNQ主要涉及健康信息、性支持、心理、照顧與支持以及生理與日常5個(gè)維度,總共包含34個(gè)題目,每個(gè)題目采取Likert 5級評分法,根據(jù)需求程度依次計(jì)1~5分,最終得分高低與患者需求滿足程度呈反比。CPNQ的維度Cronbach′sα值是0.87~0.96, 具有較好的信度。
本研究共發(fā)放245份調(diào)查問卷,回收245份調(diào)查問卷,整理后有效問卷為240份,回收有效率為97.96%。240例患者均完成CPNQ評定,有52例(21.67%)患者表示無需求,劃分為無需求組(n=52); 另有188例(78.33%)患者表示有不同的需求未被滿足,劃分為未滿足組(n=188)。有132例(55.00%)患者對健康信息有需求, 121例(50.42%)患者對照顧與支持有需求,101例(42.08%)患者對心理有需求, 86例(35.83%)患者對生理及日常生活有需求, 31例(12.92%)患者對性支持有需求。2組患者性別、年齡、文化程度、家庭平均收入及付費(fèi)方式比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 2組患者一般資料比較
2組患者病程、活動(dòng)方式及癥候群合并情況比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見表2。
表2 2組患者臨床資料比較[n(%)]
以是否存在需求為因變量,以差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)作為自變量并賦值,見表3。采用單因素Logistic回歸系數(shù)分析,結(jié)果顯示,性別(OR=1.923,P=0.001, 95%CI: 2.262~9.032)、年齡(OR=59.455,P<0.001, 95%CI: 0.910~0.977)、文化程度(OR=2.343,P<0.001, 95%CI: 1.393~5.084)、付費(fèi)方式(OR=3.020,P<0.001, 95%CI: 1.503~4.341)、家庭平均收入(OR=9.667,P<0.001)[家庭平均收入(1)(OR=0.145,P<0.001, 95%CI: 0.052~0.401)、家庭平均收入(2)(OR=0.406,P=0.061, 95%CI: 0.158~1.044)]、病程(OR=2.176,P<0.001, 95%CI: 1.531~5.529)、活動(dòng)方式(OR=1.941,P=0.002, 95%CI: 1.832~6.655)、癥候群(OR=7.375,P<0.001)[癥候群(1)(OR=0.701,P=0.542, 95%CI: 0.223~2.200)、癥候群(2)(OR=0.249,P=0.002, 95%CI=0.103~0.604)、癥候群(3)(OR=0.542,P=0.210, 95%CI: 0.208~1.411)]是影響患者照顧需求的因素。見表4。
表3 變量賦值表
表4 影響患者照顧需求的單因素Logistic回歸分析
Bartlett球形檢驗(yàn)顯示χ2=14.526,P<0.05, KMO統(tǒng)計(jì)量為0.788, 證實(shí)本研究數(shù)據(jù)可進(jìn)行主成分分析; 主成分分析提取過程中,提取初始特征值≥1, 累積貢獻(xiàn)率≥80%的主成分。本研究共提取了付費(fèi)方式、癥候群合并情況及病程3個(gè)主成分,累積貢獻(xiàn)率達(dá)63.556%, 見表5。
表5 影響因素的主成分提取表
白血病是一種克隆性、惡性血液系統(tǒng)疾病,國內(nèi)發(fā)病率達(dá)到2.76/100 000, 其中以急性白血病居多[9]。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步,急性白血病患者的生存狀況已得到很大改善,但在患者反復(fù)入院接受化療時(shí),伴隨的毒副反應(yīng)和疾病臨床癥狀等會(huì)對居家患者的身心造成嚴(yán)重?fù)p害,影響患者治療的依從性和信心[10]。支持性照顧主要是指除手術(shù)、放療、醫(yī)藥及化療等干預(yù)手段外,患者及家屬可能需要的多方面幫助,例如心理、健康知識、日常生活等[11]。相關(guān)研究[12-13]指出,準(zhǔn)確識別患者的照顧需求并明確其影響因素,有助于照顧者采取有效的干預(yù)措施,進(jìn)一步滿足患者的相關(guān)需求,對病情康復(fù)有重要意義。
本研究結(jié)果顯示, 240例患者中, 188例(78.33%)患者表示有不同的需求未被滿足, CPNQ提示132例(55.00%)患者對健康信息有需求, 121例(50.42%)患者對照顧與支持有需求, 101例(42.08%)患者對心理有需求, 86例(35.83%)患者對生理及日常生活有需求, 31例(12.92%)患者對性支持有需求。上述結(jié)果提示急性白血病患者院外照顧需求未滿足占比較高,并且對健康信息需求占比較高,對性支持需求最低。分析原因?yàn)? 隨著信息技術(shù)的發(fā)展,患者及家屬獲取信息、知識的渠道逐漸增多,而人們在獲取相關(guān)知識后容易出現(xiàn)一知半解的情況,這將進(jìn)一步增強(qiáng)人們了解健康信息的渴望[14]。KOSHIMOTO S等[15]在一項(xiàng)研究中指出,患者在經(jīng)歷癌癥這一重大變故且長時(shí)間遭受化療帶來的痛苦后,其身體機(jī)能遭到損害,同時(shí)擔(dān)心性生活會(huì)影響康復(fù)和預(yù)后,導(dǎo)致性需求降低; 性需求占比較低也可能與患者長期受到傳統(tǒng)思想影響,性生活屬于個(gè)人隱私而羞于啟齒有一定聯(lián)系。
本研究單因素Logistic回歸分析顯示,性別、年齡、文化程度、付費(fèi)方式、家庭平均收入、病程、活動(dòng)方式及癥候群合并情況是照顧需求的影響因素。主成分分析共提取了付費(fèi)方式、癥候群合并情況及病程3個(gè)主成分,累積貢獻(xiàn)率達(dá)63.556%, 提示活動(dòng)方式、癥候群合并情況及病程對急性白血病患者院外照顧需求具有較大影響。分析原因?yàn)? ① 急性白血病作為一種惡性腫瘤,持續(xù)和定期進(jìn)行化療會(huì)顯著增加患者的經(jīng)濟(jì)壓力,當(dāng)患者的支付能力受到治療費(fèi)用挑戰(zhàn)時(shí),可能錯(cuò)失良好的治療方案和時(shí)機(jī),患者的相關(guān)照顧需求將隨之增加。② 相關(guān)研究[16]指出,急性白血病患者在進(jìn)行化療期間會(huì)出現(xiàn)癥狀群,將嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。LO C等[17]研究指出,疾病和化療引起的臨床癥狀和癥狀群會(huì)對疾病進(jìn)展、生活質(zhì)量、情緒狀態(tài)、功能狀態(tài)以及生存等產(chǎn)生影響,進(jìn)而使院外照顧需求增大。建議臨床醫(yī)護(hù)人員多與患者及家屬溝通癥狀群的管理,及時(shí)發(fā)現(xiàn)癥狀群的發(fā)生軌跡,并指導(dǎo)患者及家屬采取有效措施,從而提高癥狀群的管理效果。③ 在進(jìn)行化療時(shí),多種腫瘤藥物的使用會(huì)對患者機(jī)體正常細(xì)胞造成持續(xù)性的損害,其中對機(jī)體胃腸道黏膜損害最為嚴(yán)重,并且相關(guān)不良反應(yīng)會(huì)在化療階段持續(xù)出現(xiàn)。相較于病程較短的患者,病程較長的患者所遭受化療帶來的損害更為嚴(yán)重,其對院外照顧相關(guān)需求更為強(qiáng)烈。建議醫(yī)護(hù)人員多與患者及照顧者溝通病情,詳細(xì)告知化療會(huì)帶來的不良反應(yīng),并對相應(yīng)的干預(yù)措施進(jìn)行耐心指導(dǎo)。
綜上所述,急性白血病患者對健康信息需求的占比最高,對性支持需求占比最低; 付費(fèi)方式、癥候群合并情況及病程3個(gè)因素可對患者照顧需求產(chǎn)生較大影響。