基于微信平臺(tái)的父母系統(tǒng)培訓(xùn)對(duì)抽動(dòng)障礙兒童的療效研究①

王洪峰,吳亞紅,薛麗娜,郭 紅,薛海濤

(佳木斯市中心醫(yī)院兒科,黑龍江 佳木斯 154002)

抽動(dòng)障礙(tic disorder,TD)屬于一種神經(jīng)精神疾病,起病于兒童時(shí)期,以抽動(dòng)為主要表現(xiàn),目前病因病機(jī)不明,普遍認(rèn)為和神經(jīng)生物、基因遺傳、免疫以及心理環(huán)境等諸多因素有關(guān)[1],且是多方面因素共同作用的結(jié)果。目前治療TD的主要方式是藥物干預(yù),常用藥物包括抗癲癇藥物、抗精神病藥物等,研究發(fā)現(xiàn)[2],除了藥物治療,家庭環(huán)境對(duì)患兒的身心健康也有直接的影響,如果家庭教育方式是簡(jiǎn)單粗暴的嚴(yán)厲型,或者是家庭關(guān)系不和睦,學(xué)習(xí)負(fù)擔(dān)過(guò)重等,以及一些不健康的家庭關(guān)系都會(huì)讓孩子一直處在自卑焦慮、緊張壓抑的狀態(tài)中[3],促進(jìn)TD的發(fā)生發(fā)展。鑒于此,需要加強(qiáng)家庭干預(yù)。目前國(guó)內(nèi)外尚未見基于微信平臺(tái)的父母系統(tǒng)培訓(xùn)對(duì)TD兒童的療效相關(guān)研究,此次研究將對(duì)其具體成效展開分析,以期為TD兒童提供更好的治療途徑,報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇60例TD患兒作為本次研究對(duì)象(收治時(shí)間:2023年1月至2023年8月)。采取隨機(jī)數(shù)字表法將60例患兒分為兩組,30例/組。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核批準(zhǔn),60例患兒監(jiān)護(hù)人已簽署知情同意書。

對(duì)照組中男:女=19:11,年齡5～13(7.35±2.16)歲。干預(yù)組中男:女=20:10,年齡5～12(7.29±2.24)歲。兩組資料經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異的顯著性無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

(1)納入標(biāo)準(zhǔn):①符合疾病診斷標(biāo)準(zhǔn),具體參考兒童抽動(dòng)障礙診斷與治療專家共識(shí)(2017實(shí)用版)[4];②在本院兒科門診初次確診;③年齡3～14歲;④藥物治療選擇可樂(lè)定貼;⑤近一個(gè)月未接受過(guò)其他治療;⑥無(wú)其他神經(jīng)精神障礙。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):①近半年有手術(shù)史;②合并嚴(yán)重肝腎功能不全;③合并神經(jīng)器質(zhì)性疾病;④臨床資料不全。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組方法

本組采取藥物治療,即使用可樂(lè)定透皮貼劑,每周一個(gè)貼片,根據(jù)不良反應(yīng)、療效情況對(duì)藥物劑量、用法做調(diào)整,出院后進(jìn)行常規(guī)的教育和電話隨訪,為期3個(gè)月。

1.2.2 干預(yù)組方法

本組在對(duì)照組治療方案的基礎(chǔ)上,聯(lián)合基于微信平臺(tái)的父母系統(tǒng)培訓(xùn)干預(yù)方法。參考新森林《教養(yǎng)計(jì)劃六步法》、Barkley兒童行為管理八步法,并結(jié)合我國(guó)TD兒童的家庭特征,設(shè)計(jì)一套基于微信的系統(tǒng)的父母培訓(xùn)系統(tǒng),包括針對(duì)兒童行為、家長(zhǎng)心理兩個(gè)層次的訓(xùn)練指導(dǎo),共6次課程,主題分別是:(1)幫助家長(zhǎng)理解和適應(yīng)孩子的行為;(2)向家長(zhǎng)介紹幫助兒童的策略方法;(3)如何通過(guò)游戲來(lái)改善孩子的注意力;(4)如何促進(jìn)家長(zhǎng)與孩子的溝通;(5)在家庭之外的地方管理兒童的實(shí)用性指導(dǎo);(6)說(shuō)明孩子將來(lái)在學(xué)校或其他重要場(chǎng)合該如何面對(duì),并復(fù)習(xí)之前學(xué)到的策略。每次培訓(xùn)時(shí)間為1h,干預(yù)時(shí)間為3個(gè)月,每個(gè)團(tuán)體包括8～10個(gè)家庭。每次課程的安排:(1)簽到并設(shè)置會(huì)議議程;(2)介紹培訓(xùn)內(nèi)容,展示視頻示例,并促進(jìn)討論;(3)練習(xí)和指導(dǎo)。培訓(xùn)師為具備豐富的TD診療經(jīng)驗(yàn),且熟悉掌握心理治療技術(shù)、行為治療策略的醫(yī)師。

1.3 觀察指標(biāo)

(1)對(duì)比兩組患兒干預(yù)前后的抽動(dòng)嚴(yán)重程度。采用《抽動(dòng)癥嚴(yán)重程度評(píng)分量表》(yale global tic severity scale,YGTSS)[5]評(píng)估,包括運(yùn)動(dòng)性抽動(dòng)和發(fā)聲性抽動(dòng)的評(píng)估,評(píng)估項(xiàng)目包括抽動(dòng)的頻率、次數(shù)、強(qiáng)度、復(fù)雜性以及干擾性,各項(xiàng)目采取0～5分制評(píng)分法,總分0～25分,并對(duì)抽動(dòng)障礙引起的綜合損傷進(jìn)行評(píng)估,總分0～50分,最終YGTSS評(píng)分<25分表示輕度,25～50分表示中度,>50分表示重度。(2)對(duì)比干預(yù)前后的生活質(zhì)量。采用《生活質(zhì)量調(diào)查表》(Short Form 36 Questionnaire,SF-36)[6]評(píng)估,共九個(gè)維度,36個(gè)條目,總分0～100分,得分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越高。(3)對(duì)比干預(yù)前后的育兒自我效能感。采用《育兒自我效能感測(cè)量工具》(Tool

to measure parental self-efficacy, TOPSE)[7]評(píng)估,共八個(gè)維度,48個(gè)條目,采取0～10分制評(píng)分法,總分0～80分,得分越高表示育兒自我效能感越高。(4)對(duì)比干預(yù)前后的家庭環(huán)境。采用《中文版家庭環(huán)境量表》(FES-CV)[8]評(píng)估,共10個(gè)維度,90個(gè)項(xiàng)目,各維度采取0～10分制評(píng)分法。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 抽動(dòng)嚴(yán)重程度比較

兩組患兒干預(yù)前抽動(dòng)嚴(yán)重程度無(wú)顯著差異(P>0.05),干預(yù)后,干預(yù)組患兒抽動(dòng)嚴(yán)重程度更低(P<0.05),見表1。

表1 兩組抽動(dòng)嚴(yán)重程度對(duì)比[n=30,n(%)]

2.2 生活質(zhì)量和育兒自我效能感比較

干預(yù)前兩組家長(zhǎng)各評(píng)分差異不大(P>0.05),干預(yù)后,干預(yù)組家長(zhǎng)生活質(zhì)量、育兒自我效能感評(píng)分更高(P<0.05),見表2。

表2 兩組生活質(zhì)量和育兒自我效能感評(píng)分對(duì)比分)

2.3 家庭環(huán)境比較

干預(yù)前兩組家庭環(huán)境各維度評(píng)分差異不明顯(P>0.05),干預(yù)后,干預(yù)組親密度、情感表達(dá)兩個(gè)維度評(píng)分高于對(duì)照組,矛盾性、獨(dú)立性評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05),見表3。

表3 兩組家庭環(huán)境評(píng)分對(duì)比分)

3 討論

TD的定義是持續(xù)一年以上,且存在多重發(fā)聲性或運(yùn)動(dòng)性抽動(dòng)為特征的一種神經(jīng)精神疾病,表現(xiàn)出的抽動(dòng)行為是非自愿的,且是刻板、快速、突然、無(wú)意識(shí)的,有時(shí)候抽動(dòng)持續(xù)時(shí)間只有幾毫秒,非常短暫,有時(shí)候可能持續(xù)幾秒鐘,比如聳肩、做鬼臉等,此病高發(fā)于18歲以前,根據(jù)嚴(yán)重程度可分為暫時(shí)性抽動(dòng)、慢性抽動(dòng)障礙以及抽動(dòng)穢語(yǔ)障礙,發(fā)病率分別在25%、1%～3%,0.1%～1%,男生發(fā)病率更高,其影響因素主要有基因遺傳、生活環(huán)境,并且家族遺傳性比較明顯[9]。TD的主要表現(xiàn)包括慢性、多發(fā)性、波動(dòng)性的運(yùn)動(dòng)肌肉快速抽動(dòng),兼有不自主發(fā)聲、語(yǔ)言障礙等問(wèn)題,目前病因不明,臨床多采取藥物療法,比如可樂(lè)定?？蓸?lè)定屬于一種主要興奮中樞腎上腺ɑ2受體的激動(dòng)劑,能緩解抽動(dòng)癥狀,提高覺(jué)醒度,降低活動(dòng)度,透皮貼制劑無(wú)需經(jīng)胃腸道吸收[10],副作用少,患兒和家長(zhǎng)的依從性都較高。

養(yǎng)育TD子女時(shí)壓力非常大,研究表明[11,12],在兒童行為問(wèn)題的影響因素中,情感交流較少,家庭沖突較多是主要因素,家庭環(huán)境對(duì)患兒病情發(fā)展有非常大影響,比如孩子在和父母相處的過(guò)程中,常常有比較壓抑、緊張、焦慮的狀態(tài),這時(shí)就非常容易出現(xiàn)抽動(dòng)障礙,對(duì)于這種兒童性疾病,在治療的過(guò)程中離不開父母的支持,除了藥物治療,還要加強(qiáng)其他非藥物治療干預(yù)。父母培訓(xùn)是基于行為管理理論和社會(huì)學(xué)習(xí)理論[13,14],并由專業(yè)治療師通過(guò)小組形式,對(duì)父母進(jìn)行指導(dǎo)性培訓(xùn)學(xué)習(xí),培訓(xùn)活動(dòng)借助微信開展。微信是我國(guó)目前最流行的一種即時(shí)通訊軟件,據(jù)中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心在京發(fā)布的第50次《中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計(jì)報(bào)告》中顯示,截至2022年6月,互聯(lián)網(wǎng)普及率高達(dá)74.4%,即時(shí)通信用戶規(guī)模占網(wǎng)民整體的97.7%,在線醫(yī)療用戶規(guī)律占網(wǎng)民整體的28.5%,可見通過(guò)微信開展父母系統(tǒng)培訓(xùn)實(shí)現(xiàn)的可能性較大[15]?；谖⑿牌脚_(tái)開展父母系統(tǒng)培訓(xùn),可以讓父母了解到更多的疾病治療方法,實(shí)時(shí)溝通,正確指導(dǎo),以積極改善患兒病情。另外,微信平臺(tái)也是一個(gè)非常直接有效的溝通平臺(tái),在治療過(guò)程中如果有疑問(wèn),可以第一時(shí)間通過(guò)微信求助,整體應(yīng)用效果較為理想。

此次研究對(duì)干預(yù)組患兒家長(zhǎng)進(jìn)行基于微信平臺(tái)的父母系統(tǒng)培訓(xùn),結(jié)果顯示干預(yù)后患兒抽動(dòng)癥狀嚴(yán)重程度低于對(duì)照組,家長(zhǎng)生活質(zhì)量、育兒自我效能感評(píng)分高于對(duì)照組,家庭環(huán)境優(yōu)于對(duì)照組。

由此可見,基于微信平臺(tái)的父母系統(tǒng)培訓(xùn)在TD兒童臨床干預(yù)中實(shí)施效果顯著,值得推廣。