農(nóng)村大病患者家庭韌性發(fā)展過程的空間透視
——基于一個(gè)異地就醫(yī)家庭聚集地的田野調(diào)查

胡翔鳳 劉啟明

一、問題的提出

家庭是社會(huì)的細(xì)胞，家庭穩(wěn)定是社會(huì)順暢運(yùn)行的基礎(chǔ)。長(zhǎng)期以來，農(nóng)村的自然和社會(huì)發(fā)展條件處于弱勢(shì)地位，在風(fēng)險(xiǎn)無處不在的流動(dòng)社會(huì)，農(nóng)村家庭易受到風(fēng)險(xiǎn)沖擊的影響（張建春、鄧大松，2022）。其中，疾病風(fēng)險(xiǎn)是農(nóng)村家庭面臨的主要風(fēng)險(xiǎn)。我國(guó)的社會(huì)保障制度還處于發(fā)展階段，在疾病尤其是重特大疾病沖擊之下，農(nóng)村家庭容易陷入“疾病―貧困―疾病”的惡性循環(huán)之中（Somkotra & Lagrada，2008） ，這是在推進(jìn)鄉(xiāng)村振興過程中需要重點(diǎn)關(guān)注的問題。

受醫(yī)療資源分布不均等因素的影響，家庭跨域就醫(yī)是常態(tài)。國(guó)家醫(yī)療保障局統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，2018—2020 年，我國(guó)異地就醫(yī)人次分別為6 532 萬、9 790 萬、8 238 萬；國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的《2020 年國(guó)家醫(yī)療服務(wù)與質(zhì)量安全報(bào)告》顯示，2016 年，全國(guó)三級(jí)醫(yī)院收治的省外住院就醫(yī)患者數(shù)為440 萬，2020 年則達(dá)到了599 萬，異地就醫(yī)人數(shù)不斷增加。長(zhǎng)期異地就醫(yī)的患者家庭既背負(fù)著沉重的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，也需要承擔(dān)交通費(fèi)用、陪護(hù)費(fèi)用和機(jī)會(huì)成本等在內(nèi)的非直接醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)（詹鵬等，2021），同時(shí)還面臨著嚴(yán)峻的精神壓力和社會(huì)隔離等風(fēng)險(xiǎn)?！坝邢薜南Ｍc無限的資源投入”是大病患者家庭困境的現(xiàn)實(shí)寫照，重特大疾病的沖擊導(dǎo)致普通家庭脫離了原有的生活軌跡，家庭生活水平和質(zhì)量急劇下降，甚至難以維持家庭生計(jì)，家庭極易陷入貧困，家庭韌性處于極低水平。家庭韌性的內(nèi)涵可從特質(zhì)論、過程論和結(jié)果論進(jìn)行討論，它們分別關(guān)注家庭的特質(zhì)能力、家庭應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)沖擊的過程以及家庭抵抗風(fēng)險(xiǎn)沖擊所獲得的成就，但都指向家庭韌性的本質(zhì)，即家庭在外部風(fēng)險(xiǎn)沖擊下的恢復(fù)和適應(yīng)能力（姚進(jìn)忠、邱思宇，2018）。對(duì)于遭受大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊的家庭來說，資金保障、社會(huì)資本、心理承受力是家庭抵抗大病風(fēng)險(xiǎn)的重要依賴（唐林、羅小鋒，2020），所以家庭韌性的發(fā)展可以通過緩解經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、社交障礙和自我效能感等保障行動(dòng)實(shí)現(xiàn)。大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下的家庭韌性在不斷變化，抗逆保護(hù)因子和風(fēng)險(xiǎn)因子之間的博弈狀態(tài)決定著家庭韌性的上升和下降（Patterson，2002），故需要不斷發(fā)展家庭韌性以應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)沖擊，推動(dòng)家庭韌性“觸底反彈”，讓瀕臨絕境的大病患者家庭逐漸恢復(fù)到能維系生計(jì)的狀態(tài)，減少家庭陷入或長(zhǎng)期陷入貧困的可能。家庭韌性發(fā)展實(shí)質(zhì)上是家庭保障需求與保障能力從不平衡逐漸發(fā)展到平衡的過程（Patterson，2002），在觀察保護(hù)因子和風(fēng)險(xiǎn)因子的相互博弈過程中聚焦于家庭抵抗風(fēng)險(xiǎn)沖擊能力的提升，重點(diǎn)關(guān)注家庭身處困境時(shí)家庭以及多元保障主體的保障和救助行動(dòng)。

那么，農(nóng)村大病患者家庭在異地就醫(yī)跨域流動(dòng)的情況下，多元保障主體和家庭自身如何推動(dòng)家庭韌性的發(fā)展？流動(dòng)家庭的韌性發(fā)展涉及不同空間、主體和資源，為深入探究上述問題，本文從空間視角出發(fā)，以一個(gè)長(zhǎng)期異地就醫(yī)家庭聚集地中的農(nóng)村家庭為典型案例，歷時(shí)性探究不同保障主體在家庭韌性發(fā)展過程中的關(guān)鍵行動(dòng)及其影響，并從家庭的空間生產(chǎn)和重塑以及多元保障主體的空間嵌入等方面探討如何進(jìn)一步發(fā)展農(nóng)村大病家庭的韌性，并從中提煉風(fēng)險(xiǎn)沖擊下多元保障主體互動(dòng)的形式、形態(tài)和策略對(duì)家庭韌性發(fā)展的影響。

二、文獻(xiàn)回顧與分析框架

（一）文獻(xiàn)綜述

發(fā)展家庭韌性已成為理論和實(shí)踐研究層面重點(diǎn)關(guān)注的議題，既有研究主要圍繞家庭韌性發(fā)展的障礙、動(dòng)力和路徑等主題展開討論。

首先，既有研究關(guān)注了家庭韌性發(fā)展的障礙。家庭缺乏韌性、難以有充足的能力從危機(jī)中復(fù)原，這是家庭陷入貧困的直接原因（喻月慧、賀敬芯，2023）。家庭韌性發(fā)展受到多重因素的阻礙，內(nèi)憂外患是家庭韌性發(fā)展的主要障礙。首先，家庭自身資源稟賦不足，難以為家庭提供所需的人、財(cái)、物等資源來減緩風(fēng)險(xiǎn)沖擊的影響（蘇芳、尚海洋，2012）。對(duì)于較低生計(jì)資產(chǎn)的農(nóng)村家庭來說，生計(jì)資本的轉(zhuǎn)換能力和配置策略也難以起到有效作用，家庭容易陷入持續(xù)性貧困中（趙錦春、范從來，2021）。其次，家庭的內(nèi)生動(dòng)力也影響家庭韌性的發(fā)展，內(nèi)生動(dòng)力不足是可行能力不足的主要表現(xiàn)（李冰，2019），倡導(dǎo)提升家庭內(nèi)生動(dòng)力成為防貧、減貧研究領(lǐng)域的共識(shí)。但當(dāng)前既缺少激發(fā)家庭內(nèi)生動(dòng)力的實(shí)質(zhì)性政策工具，提升家庭內(nèi)生動(dòng)力的社會(huì)行動(dòng)也未得到充分發(fā)展。最后，我國(guó)的社會(huì)保障制度尚待完善（張建春、鄧大松，2022），社會(huì)組織、市場(chǎng)等保障主體的力量還未得到充足利用，對(duì)風(fēng)險(xiǎn)沖擊下的農(nóng)村家庭賦能效果有限（彭翔、張航，2019）。

其次，關(guān)注了家庭韌性發(fā)展的動(dòng)力?，F(xiàn)有研究對(duì)風(fēng)險(xiǎn)沖擊下家庭韌性發(fā)展動(dòng)力的研究存在兩種不同的面向，即內(nèi)部取向與外部取向。內(nèi)部取向關(guān)注風(fēng)險(xiǎn)沖擊下家庭的積極特征、屬性和家庭行動(dòng)，認(rèn)為家庭中的理念、組織和溝通是家庭韌性發(fā)展的關(guān)鍵部分（Walsh，2016：39—82），強(qiáng)調(diào)家庭作為一個(gè)有機(jī)整體不斷調(diào)整家庭信念（Walsh，2003）、家庭組織結(jié)構(gòu)（同雪莉，2018）和家庭資源（唐林、羅小鋒，2020）來抵抗風(fēng)險(xiǎn)沖擊。外部取向關(guān)注多元保障主體如何賦能于家庭，一方面，政府作為風(fēng)險(xiǎn)治理的重要主體，不斷完善社會(huì)保障制度以應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)沖擊（楊方方，2022）；同時(shí)，社會(huì)組織、社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)和志愿服務(wù)者等提供的非正式支持也能促進(jìn)家庭韌性的發(fā)展（劉敏、熊瓊，2021）。提升風(fēng)險(xiǎn)治理水平需要構(gòu)建多主體參與的全過程保障體系（趙夢(mèng)媛、張開云，2023），推動(dòng)多元保障主體的協(xié)同參與（張海柱，2022）。

再次，關(guān)注家庭韌性發(fā)展的路徑。資源是影響家庭韌性發(fā)展的能力和優(yōu)勢(shì)要素的總和，包括物質(zhì)資源和非物質(zhì)資源（紀(jì)文曉，2015）。為保障家庭獲得充足的資源，互動(dòng)路徑和整合路徑是家庭韌性發(fā)展的可行選擇。在我國(guó)社會(huì)保障和福利系統(tǒng)逐步發(fā)展的過程中，家庭主動(dòng)尋求互動(dòng)能使社會(huì)資源供給更有針對(duì)性（Masten，2015：187—196），讓資源為自身所用。有研究表明，家庭韌性取決于可資利用的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)以及從社會(huì)關(guān)系網(wǎng)中獲取的資源情況（魏愛春、李雪萍，2019），嵌入生態(tài)系統(tǒng)中的家庭在調(diào)整家庭內(nèi)部情緒、結(jié)構(gòu)和溝通的基礎(chǔ)上，需要不斷與家庭、社區(qū)、社會(huì)組織和政府產(chǎn)生交互作用（Patterson，2002），充分調(diào)動(dòng)資源以緩解風(fēng)險(xiǎn)沖擊。整合路徑是家庭韌性發(fā)展的趨勢(shì)，家庭韌性發(fā)展需要家庭和外部環(huán)境的配合（曹慶，2017），社會(huì)宏觀系統(tǒng)應(yīng)將家庭需求、家庭資源供給主體以及增進(jìn)家庭能力的行動(dòng)納入統(tǒng)一的框架中。尤其在大病等高強(qiáng)度風(fēng)險(xiǎn)的沖擊下，風(fēng)險(xiǎn)強(qiáng)度超出家庭、政府、社會(huì)等保障范圍和限度，整合家庭內(nèi)外部系統(tǒng)既需要關(guān)注微觀的家庭增能服務(wù)，也要從宏觀結(jié)構(gòu)釋放制度性保障優(yōu)勢(shì)（Lee et al.，2004）。

總體而言，現(xiàn)有研究已經(jīng)關(guān)注到家庭能動(dòng)性和多元保障主體互動(dòng)對(duì)家庭韌性發(fā)展的突出作用，有利于整體掌握家庭韌性發(fā)展的宏觀框架，但還存在可拓展空間：第一，當(dāng)前研究主要從宏觀倡導(dǎo)層面展現(xiàn)家庭韌性發(fā)展的可行路徑，較少有案例分析展現(xiàn)其中的多元保障主體的互動(dòng)機(jī)制和運(yùn)行機(jī)理；第二，家庭的區(qū)域流動(dòng)導(dǎo)致家庭物理空間、空間屬性和多元保障主體的治理空間也存在相應(yīng)變化，而已有研究框定的是“空間流動(dòng)下受助者”的需求和“原地靜止的保障者”賦能的互動(dòng)場(chǎng)景，脫離現(xiàn)實(shí)中的主體互動(dòng)情形，難以為社會(huì)保障政策的完善提供有效參考。區(qū)域流動(dòng)下家庭的韌性發(fā)展涉及不同空間：從物理空間來看，家庭整體因物理空間隔離被分散為“流動(dòng)的家”和“留守的家”，農(nóng)村家庭的流動(dòng)使相互重疊的生產(chǎn)、生活空間被分割開來（趙宇峰，2021）；從沖擊影響來看，家庭面臨著極度嚴(yán)峻的經(jīng)濟(jì)壓力、心理負(fù)擔(dān)和社交障礙，家庭的物質(zhì)空間、精神空間和社會(huì)空間受到相應(yīng)影響；從治理主體來看，大病風(fēng)險(xiǎn)治理與政府、社會(huì)組織、家庭自身以及以家庭為中心建立的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)等相關(guān)（韋蕓，2016），不同治理主體按照各自界定的規(guī)則、運(yùn)轉(zhuǎn)邏輯和賦能方式形成自身特有的保障空間，并作用于風(fēng)險(xiǎn)沖擊下的家庭。將這三類空間共同納入對(duì)家庭韌性發(fā)展的分析框架中，能在一定程度上避免家庭因異地就醫(yī)所導(dǎo)致的保障路徑和來源分析的缺失，也有利于完整呈現(xiàn)資源補(bǔ)充與風(fēng)險(xiǎn)受損影響之間的關(guān)系，借助空間視角能較為全面地了解家庭韌性發(fā)展的可行方向。

本文從空間視角出發(fā)，構(gòu)建家庭韌性發(fā)展的空間分析框架，從能動(dòng)層的空間生產(chǎn)、賦能層的空間嵌入和創(chuàng)造層的空間重塑三個(gè)層面歷時(shí)性探析家庭韌性發(fā)展的關(guān)鍵行動(dòng)，并從中總結(jié)多元保障主體互動(dòng)的形式、形態(tài)和策略對(duì)家庭韌性發(fā)展的影響。

（二）分析框架

為呈現(xiàn)大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下患病家庭保障資源補(bǔ)充和家庭韌性發(fā)展之間的面貌，本文從空間視角歷時(shí)性探究不同保障主體在家庭韌性發(fā)展過程中的關(guān)鍵行動(dòng)及其影響。針對(duì)在大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊對(duì)家庭的跨時(shí)影響下，不同保障主體行動(dòng)時(shí)間節(jié)點(diǎn)不同的情況（胡翔鳳、劉啟明，2023），可以將家庭韌性發(fā)展的過程分為能動(dòng)層家庭的空間生產(chǎn)、賦能層多元保障主體的空間嵌入和創(chuàng)造層家庭的空間重塑。在大病風(fēng)險(xiǎn)的長(zhǎng)時(shí)間影響下，三者依次發(fā)揮功能并作用于家庭韌性發(fā)展。

首先是能動(dòng)層家庭的空間生產(chǎn)。受沖擊的家庭最先感知到風(fēng)險(xiǎn)，由于基本醫(yī)療保險(xiǎn)和社會(huì)救助制度具有顯著的事后保障色彩，家庭自身通常是風(fēng)險(xiǎn)沖擊下的第一層“防護(hù)網(wǎng)”。能動(dòng)層家庭的空間生產(chǎn)指的是家庭依賴自身可資利用資源發(fā)展家庭韌性?？臻g是社會(huì)關(guān)系的產(chǎn)物（列斐伏爾，2002：48），社會(huì)關(guān)系的構(gòu)建和發(fā)展與家庭所處的環(huán)境緊密關(guān)聯(lián)，其所遵循的行為范式和運(yùn)行規(guī)則也被環(huán)境影響，家庭需要逐步調(diào)整自救行動(dòng)，在發(fā)展社會(huì)關(guān)系的進(jìn)程中推進(jìn)物質(zhì)空間、精神空間和社會(huì)空間的生產(chǎn)，以緩解家庭的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和社交障礙。

其次是賦能層多元保障主體的空間嵌入。在一定時(shí)間內(nèi)大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊的影響下，家庭開始受到由資金短缺、精神壓力、社交障礙等多方壓力引發(fā)的消極復(fù)合效應(yīng)的影響（McCubbin & Patterson，1983：7—37），家庭能動(dòng)行動(dòng)無法持續(xù)抵抗大病風(fēng)險(xiǎn)的侵襲，家庭脆弱性特征顯著。此時(shí)，政府、社會(huì)組織等保障主體在由各自界定的規(guī)則、運(yùn)轉(zhuǎn)邏輯和賦能方式形成的保障空間中，開始作用于風(fēng)險(xiǎn)沖擊下的家庭。面對(duì)救助對(duì)象的空間流動(dòng)，賦能主體的保障行動(dòng)需要擺脫時(shí)空障礙，推進(jìn)空間嵌入?？臻g嵌入旨在推動(dòng)各保障主體行動(dòng)的環(huán)境適應(yīng)性，關(guān)注行動(dòng)主體對(duì)現(xiàn)存社會(huì)關(guān)系和社會(huì)結(jié)構(gòu)的適應(yīng)和融入，因此，需要從空間性、歷時(shí)性和適應(yīng)性等多個(gè)面向來理解嵌入性的本質(zhì)內(nèi)涵（Gemici，2008）。以參保地為幫扶依據(jù)的社會(huì)保障制度、在特定空間范圍開展救助的社會(huì)組織和具有聯(lián)結(jié)紐帶的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的空間嵌入，是推動(dòng)家庭韌性發(fā)展的重要外部支撐。

最后是創(chuàng)造層家庭的空間重塑。在大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊的長(zhǎng)期影響以及多元保障主體有限賦能下，家庭是兜底保障的主要主體。創(chuàng)造層家庭的空間重塑是家庭對(duì)各保障主體有限救助行動(dòng)的反應(yīng)和靈活利用，是無限保障資源需求與有限保障資源供給矛盾之下家庭的創(chuàng)造性行動(dòng)。大病患者家庭能根據(jù)各保障主體的賦能行動(dòng)尋求資源獲取的可能，并創(chuàng)造性地為己所用，在絕境中尋求微弱生機(jī)以發(fā)展家庭韌性。對(duì)于異地就醫(yī)家庭而言，家庭可從重塑關(guān)系網(wǎng)絡(luò)保障空間、社會(huì)組織保障空間和大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間中，創(chuàng)造性地推動(dòng)群體團(tuán)結(jié)、社會(huì)互動(dòng)和家庭的政策認(rèn)知。

基于此，本文搭建了農(nóng)村異地就醫(yī)大病患者家庭韌性發(fā)展的空間分析框架（見圖1）。

圖1 異地就醫(yī)農(nóng)村大病患者家庭韌性發(fā)展的空間分析框架

三、案例介紹與研究方法

（一）案例介紹

本文案例選取Y 地H 醫(yī)院周邊一個(gè)異地就醫(yī)大病家庭聚集地。H 醫(yī)院是一家治療血液病的?？漆t(yī)院，在2015 年入駐Y 地。H 醫(yī)院附近聚集著來自全國(guó)各地的血液?。ㄖ饕前籽。┗颊?，以兒童和青少年患者偏多。對(duì)于白血病患兒家庭來說，父母在就醫(yī)地長(zhǎng)期陪護(hù)是常態(tài)，以祖輩為主的家庭成員則留守在家維持日常生活，家庭成員長(zhǎng)期處于離散狀態(tài)。

白血病高昂的治療費(fèi)用給家庭帶來了沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力，在就醫(yī)地1～2 年的租房費(fèi)用、生活費(fèi)用以及日常開銷讓家庭難以承擔(dān)。白血病治療手段復(fù)雜，患者易受感染，大多數(shù)家庭在承受由疾病不確定性所帶來的心理負(fù)擔(dān)的同時(shí)，也需要持續(xù)為患者提供嚴(yán)格的護(hù)理并需要持續(xù)尋求資金支持。同時(shí)，陪護(hù)家屬的社交范圍被嚴(yán)重壓縮，家庭社會(huì)活動(dòng)不足，異地就醫(yī)家庭只能獨(dú)立地進(jìn)行自救。嚴(yán)峻的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、社交障礙讓白血病家庭處于艱難境地之中，家庭韌性處于極低水平。尤其對(duì)于資源相對(duì)匱乏的農(nóng)村家庭來說，他們承擔(dān)著遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出家庭能力范圍內(nèi)的負(fù)擔(dān)，大大增加了農(nóng)村白血病家庭陷入貧困的風(fēng)險(xiǎn)。

在此背景下，2017 年，駐扎在醫(yī)院周邊的第一家民辦非企業(yè)組織——I組織成立。I 組織探索“以大型血液病專科醫(yī)院為依托”的更貼近患者的救助模式，在幫助困難患者籌款的同時(shí)，也積極開展社會(huì)活動(dòng)以緩解家庭心理壓力，并引導(dǎo)家庭互相幫扶，強(qiáng)調(diào)接受幫扶的被救助者也可以是幫助他人的救助主體，壯大了該地的志愿救助力量，給該地營(yíng)造了濃厚的互助氛圍。I 組織與外部的T 慈善公益基金會(huì)、Z 慈善公益基金會(huì)等公益組織和平臺(tái)及相關(guān)企業(yè)、志愿團(tuán)體等保持密切溝通，在強(qiáng)化對(duì)區(qū)域范圍內(nèi)白血病家庭救助力度的同時(shí)，也為家庭搭建了政策參與的橋梁。隨著家庭之間的互動(dòng)不斷頻繁，非正式的救助自組織——各省病友同鄉(xiāng)會(huì)陸續(xù)建立，組織內(nèi)部志愿服務(wù)主體都是康復(fù)期的大病患者和陪護(hù)家屬，組織內(nèi)部有著明確的部門和職能分工，會(huì)長(zhǎng)負(fù)責(zé)統(tǒng)籌同鄉(xiāng)會(huì)的整體安排和計(jì)劃，籌款組、科普組、后勤組等部門負(fù)責(zé)非正式籌款活動(dòng)、護(hù)理陪護(hù)學(xué)習(xí)、安置新來的病友等。由此，該地大病家庭資金獲取渠道得到擴(kuò)展，患者及家人的精神面貌也有了相應(yīng)轉(zhuǎn)變，順利返鄉(xiāng)的大病家庭數(shù)量可觀。截至2022 年8 月，供順利康復(fù)返鄉(xiāng)的白血病家庭線上交流的“病友救助群”總?cè)藬?shù)已達(dá)數(shù)千人。

（二）研究方法

本文主要采用案例研究法，通過展現(xiàn)案例的發(fā)展過程，對(duì)研究對(duì)象的特征和相應(yīng)的互動(dòng)機(jī)制進(jìn)行分析，以此更深入地了解異地就醫(yī)的農(nóng)村大病家庭之韌性發(fā)展的內(nèi)在邏輯和路徑。這一過程既能展現(xiàn)家庭以及多元保障主體的救助行動(dòng)，還能觀察家庭與多元保障主體的互動(dòng)，是在流動(dòng)性社會(huì)中透視社會(huì)保障政策和慈善救助發(fā)展方向的著力點(diǎn)。

案例所涉及的資料來源于筆者在2020 年8 月至10 月及2022 年8 月在Y 地H 醫(yī)院周邊的異地就醫(yī)大病家庭聚集地調(diào)研所搜集的資料，包括圖像資料、對(duì)大病家庭和社會(huì)組織負(fù)責(zé)人的深度訪談資料等。此外，筆者還搜集了相關(guān)的政府社會(huì)保障政策文件。

四、案例分析：空間視角下的家庭韌性發(fā)展

（一）能動(dòng)層：家庭的空間生產(chǎn)與家庭韌性發(fā)展

空間是社會(huì)關(guān)系的產(chǎn)物（列斐伏爾，2002：48），離散家庭在長(zhǎng)期異地就醫(yī)之下發(fā)揮自身能動(dòng)性，在聯(lián)結(jié)“流動(dòng)的家”和“留守的家”以及發(fā)展社會(huì)關(guān)系的過程中不斷進(jìn)行家庭的精神空間生產(chǎn)、社會(huì)空間生產(chǎn)和物質(zhì)空間生產(chǎn)，通過凝聚離散家庭整體力量和構(gòu)建社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)發(fā)展家庭韌性。

精神空間生產(chǎn)緩解了家庭心理壓力。精神空間生產(chǎn)是家庭所實(shí)施的為提升精神狀態(tài)而構(gòu)建的社會(huì)關(guān)系和行動(dòng)，是大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下家庭作為第一層“防護(hù)網(wǎng)”緩解家庭成員心理壓力的積極作為。家庭韌性模型突出強(qiáng)調(diào)家庭溝通的重要性（Walsh，2016：39—82）。風(fēng)險(xiǎn)沖擊下有效的家庭溝通能減少信息不對(duì)稱引發(fā)的家庭矛盾，家庭成員之間的理解和信任能凝聚家庭共識(shí)，促進(jìn)家庭朝著同一目標(biāo)努力。家庭內(nèi)部的意識(shí)分化難以形成統(tǒng)一的家庭目標(biāo)，而通過“共同在場(chǎng)”的線上互動(dòng)，既能讓家庭成員即時(shí)獲取患者診療情況和了解就醫(yī)科普知識(shí)，改變家庭其他成員對(duì)白血病等重大疾病的污名化解讀，也能讓家庭成員在生活分享和情感交流中融為一體。因此，在線交流和互動(dòng)讓處于物理空間隔離中的離散家庭聯(lián)結(jié)起來，家庭成員在深入溝通和情感互動(dòng)中被整合進(jìn)統(tǒng)一的精神空間內(nèi)。

對(duì)白血病，家里很多人以為是花了錢也沒得治的病，我們可以給他們講清楚。孩子每天的治療情況我都會(huì)和家里人視頻溝通，順便也能了解家里的情況，家里人之間互相了解互相鼓勁，這是繼續(xù)向前的動(dòng)力。（訪談材料：20200812-06）

社會(huì)空間生產(chǎn)緩解了家庭社交障礙。社會(huì)空間生產(chǎn)是家庭實(shí)施的為維持和強(qiáng)化社會(huì)活動(dòng)所構(gòu)建的社會(huì)關(guān)系和行動(dòng)，是大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下家庭作為第一層“防護(hù)網(wǎng)”緩解家庭成員社交障礙的主動(dòng)行為。長(zhǎng)期以來，以社會(huì)關(guān)系網(wǎng)為基礎(chǔ)的社會(huì)資本是在有限保障資源供給下農(nóng)村家庭發(fā)揮能動(dòng)作用的關(guān)鍵（李臻，2022），但農(nóng)村關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的同質(zhì)性和有限性也讓家庭陷入關(guān)系性約束中，內(nèi)卷化效應(yīng)容易導(dǎo)致幫扶停滯。同時(shí)，長(zhǎng)期的異地就醫(yī)讓家庭脫離了原有的社交范圍和社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，家庭多次依賴和求助于社會(huì)關(guān)系也不斷磨損其幫扶力度。韋伯（2010：114）將社會(huì)行動(dòng)中的情感行動(dòng)界定為那些受到行動(dòng)者特定情感和感覺狀態(tài)決定的行動(dòng)。在就醫(yī)地，聚集的大病患者家庭因相似的身份符號(hào)和關(guān)注焦點(diǎn)展開溝通，家庭之間交流籌款、社會(huì)活動(dòng)、就醫(yī)診療等信息，分享生活瑣事，在小范圍內(nèi)耕耘雙方間的關(guān)系。互動(dòng)促進(jìn)信任，家庭之間逐步形成可信賴的緊密型關(guān)系，提升流動(dòng)家庭的就地適應(yīng)性，推動(dòng)社會(huì)空間的生產(chǎn)。在就醫(yī)地發(fā)展社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)也能滿足家庭的情感需求，共同的疾痛經(jīng)驗(yàn)?zāi)苎杆倮舜说幕?dòng)距離，大病群體之間的交流有利于家庭精神壓力的緩解，所以社會(huì)空間生產(chǎn)與精神空間生產(chǎn)能夠相互促進(jìn)。

我們?cè)庥龅倪@些事情，其他人很難體會(huì)，家里的親戚朋友都很難體會(huì)，所以有時(shí)候我寧愿和關(guān)系好的病友談心，因?yàn)樗麄兒臀覀冊(cè)馐芤粯拥臎_擊，更懂我們。（訪談材料：20201016-02）

物質(zhì)空間生產(chǎn)維持了家庭生活運(yùn)轉(zhuǎn)。物質(zhì)空間生產(chǎn)是家庭實(shí)施的為推進(jìn)家庭經(jīng)濟(jì)要素流動(dòng)、配置和整合所構(gòu)建的社會(huì)關(guān)系和行動(dòng)，是大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下家庭作為第一層“防護(hù)網(wǎng)”以緩解家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主動(dòng)行為。多樣生計(jì)策略能有效疏導(dǎo)風(fēng)險(xiǎn)（Khanal & Mishra，2015），但關(guān)鍵問題時(shí)常在于農(nóng)村家庭難以有足夠的能力實(shí)行多樣生計(jì)策略并進(jìn)行生計(jì)資本轉(zhuǎn)換（李雪萍、王蒙，2015），尤其對(duì)于農(nóng)村大病患者家庭來說，異地就醫(yī)造成家庭離散，“流動(dòng)的家”長(zhǎng)期脫離家庭農(nóng)業(yè)或非農(nóng)生產(chǎn)活動(dòng)，家庭收入驟減，家庭的物質(zhì)空間日益萎縮。但離散家庭依舊竭盡所能地尋求時(shí)機(jī)以推動(dòng)家庭物質(zhì)空間的生產(chǎn)。一方面，“流動(dòng)的家”會(huì)尋找機(jī)會(huì)返鄉(xiāng)參與生產(chǎn)活動(dòng)，如：當(dāng)患者步入穩(wěn)定治療階段，陪護(hù)強(qiáng)度減弱時(shí)，陪護(hù)家屬會(huì)暫時(shí)返鄉(xiāng)幫助家人參與農(nóng)業(yè)生產(chǎn)活動(dòng)。離散家庭會(huì)通過適應(yīng)、維系和修復(fù)行為實(shí)現(xiàn)離散家庭的彌合（金一虹，2009）。另一方面，“流動(dòng)的家”會(huì)就地開展空間生產(chǎn)。為維持家庭生活，有陪護(hù)的家屬在就醫(yī)地開展租房生意、餐飲等生產(chǎn)活動(dòng)，利用優(yōu)質(zhì)和可靠的服務(wù)吸引客源。此外，因工作時(shí)間靈活等原因，加入外賣騎手行列的人數(shù)較多，騎手之間通過緊密和松散的交互關(guān)系共享信息和資源。由此可知，家庭在不斷發(fā)展的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中推動(dòng)物質(zhì)空間生產(chǎn)，這有利于維持家庭基本生活的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。

（二）賦能層：多元保障主體的空間嵌入與家庭韌性發(fā)展

空間維度是考量嵌入性的首要標(biāo)準(zhǔn)（常軼軍、元帥，2018），空間嵌入是多元保障主體結(jié)合現(xiàn)實(shí)情境所采取的靈活救助策略，著眼于從家庭韌性的變化中探究多元保障主體幫扶行動(dòng)的就地適應(yīng)性。以參保地政策為指導(dǎo)的政府基本醫(yī)療保障制度、以面向特定救助人群和地區(qū)的社會(huì)組織、空間轉(zhuǎn)換下社會(huì)關(guān)系網(wǎng)的空間嵌入，都直接關(guān)系到異地就醫(yī)家庭抵抗沖擊的能力。

制度的空間嵌入以緩解家庭流動(dòng)困境。制度的空間嵌入指政府不斷調(diào)整政策的空間適應(yīng)性，以實(shí)現(xiàn)地區(qū)之間的保障公平。處于困境中的農(nóng)村家庭受到政府政策制度的保障，但基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的空間分割是造成健康保障空間差異的主要原因（胡琳琳、胡鞍鋼，2003）。同時(shí)，新農(nóng)合在跨域運(yùn)行中存在嵌入不適應(yīng)的問題，異地就醫(yī)家庭需要回到參保地辦理醫(yī)保報(bào)銷手續(xù)，這既影響對(duì)就醫(yī)地患者的陪護(hù)質(zhì)量，也增加了家庭的非直接醫(yī)療支出。政府不斷完善異地就醫(yī)直接結(jié)算方案和政策，努力緩解家庭的就醫(yī)轉(zhuǎn)診難、報(bào)銷比例降低、直接結(jié)算程序復(fù)雜等問題。同時(shí)，政府保障制度資源的供給關(guān)照到了整個(gè)離散家庭，政府能結(jié)合現(xiàn)實(shí)情況靈活地對(duì)身處困境中的家庭進(jìn)行資金救助和物資幫扶，彰顯人文關(guān)懷。因此，政府不斷調(diào)整制度空間嵌入的適應(yīng)性，緩解家庭跨域流動(dòng)困境，為家庭的福利保障賦能。

我們是低保戶，在這邊看病，家里的父母年紀(jì)也大了，政府時(shí)不時(shí)去家里給老人帶點(diǎn)生活用品，還蠻關(guān)心家里人的。（訪談材料：20201016-02）

組織的空間嵌入以增加家庭救助資源。組織的空間嵌入指社會(huì)組織以服務(wù)對(duì)象需求為核心，以提升組織救助效率。社會(huì)組織在實(shí)施救助行動(dòng)的同時(shí)也不斷強(qiáng)化自身的情境合法性，即社會(huì)組織工作的開展需要獲得服務(wù)對(duì)象的認(rèn)可與支持（鄧燕華，2019），采取的救助幫扶行動(dòng)需要建立在環(huán)境和救助對(duì)象的需求之上。本土社會(huì)組織是將不同社會(huì)層次的個(gè)人和團(tuán)體連接起來的橋梁，超越了既有保障層級(jí)和范圍的限制（崔巍，2018）。I 社會(huì)組織經(jīng)過前期調(diào)研，根據(jù)該地的實(shí)際情況和救助對(duì)象的特征開展救助行動(dòng)：為了緩解白血病家庭沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，一方面，I 組織與病友同鄉(xiāng)會(huì)保持交流，當(dāng)遇到病友同鄉(xiāng)會(huì)難以幫扶困境家庭時(shí)，會(huì)及時(shí)將困境家庭轉(zhuǎn)介給I 組織，兩者之間形成了遞進(jìn)式的救助鏈條；另一方面，I 組織利用社會(huì)關(guān)系促進(jìn)與慈善公益基金會(huì)、互聯(lián)網(wǎng)公益平臺(tái)的互動(dòng)，為特殊困難家庭籌款或提供物資幫扶；為緩解白血病家庭的精神壓力和社交障礙，I 組織積極開展手工學(xué)習(xí)、烘焙課堂、愛心義賣等活動(dòng)，家庭在參與群體活動(dòng)的過程中釋放壓力。同時(shí)，I 組織和病友同鄉(xiāng)會(huì)還積極搭建公益互動(dòng)平臺(tái)，開展愛心義賣，強(qiáng)化大病患者家庭和當(dāng)?shù)鼐用裰g的聯(lián)結(jié)，充分挖掘當(dāng)?shù)鼐用竦闹驹笣摿Α 組織的空間嵌入是結(jié)合救助對(duì)象實(shí)際情況所實(shí)行的行動(dòng)，I 組織在資金扶持和社會(huì)交往上為大病家庭的賦能推動(dòng)了組織環(huán)境適應(yīng)性的提高。I 組織負(fù)責(zé)人曾表示：

我們這些幫扶的舉措不是硬套其他組織的模板，這樣做的話肯定沒辦法和他們（指救助對(duì)象）契合，這個(gè)地方聚集著這么多大病家庭，如何真正地幫助這些家庭，有時(shí)候不僅是錢的問題，必須實(shí)事求是了解他們的需求，要不然就搞不起。（訪談材料：20201010-06）

關(guān)系的空間嵌入以推動(dòng)家庭環(huán)境融入。關(guān)系的空間嵌入是關(guān)鍵能人利用社會(huì)關(guān)系助推空間轉(zhuǎn)換下家庭的環(huán)境融入，是理解位于社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中心節(jié)點(diǎn)的能人所發(fā)揮的作用的關(guān)鍵。關(guān)鍵能人通過各種手段和途徑接觸到其他成員，具有較強(qiáng)的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)（羅家德等，2013）。該地的關(guān)鍵能人主要是學(xué)識(shí)較高且學(xué)習(xí)能力強(qiáng)的陪護(hù)家屬，他們充分了解家庭的實(shí)際需求，能有針對(duì)性地幫助困境中的家庭。他們通過參與社會(huì)活動(dòng)和志愿服務(wù)聯(lián)結(jié)著廣泛的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)，既能團(tuán)結(jié)大病家庭，推動(dòng)群體活動(dòng)的開展，也會(huì)積極強(qiáng)化大病家庭和各類社會(huì)組織的聯(lián)結(jié)，幫助家庭接觸更多外部救助資源，具有組織、召集、推動(dòng)等作用。關(guān)系的空間嵌入既能提升家庭的就地適應(yīng)性，也能在社交擴(kuò)展、心理關(guān)懷和資金扶持上幫助家庭。

關(guān)于對(duì)各反應(yīng)時(shí)指標(biāo)、敏感性指標(biāo)之間關(guān)系的研究發(fā)現(xiàn)，被試在進(jìn)行自我評(píng)價(jià)時(shí)(即將自我詞與積極詞和消極詞進(jìn)行聯(lián)結(jié))的時(shí)間之間的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義.而被試在進(jìn)行他人評(píng)價(jià)的反應(yīng)時(shí)間、自我敏感評(píng)價(jià)指標(biāo)、他人敏感評(píng)價(jià)指標(biāo)之間的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義.這表明:本次研究選取的消極屬性詞和積極屬性詞之間具有很好的區(qū)分度，被試可以很好地區(qū)分對(duì)自己和對(duì)他人的態(tài)度;也表明被試對(duì)自我概念和積極屬性間有著更加強(qiáng)的內(nèi)隱聯(lián)結(jié)，對(duì)他人概念和消極屬性之間也有著更加強(qiáng)的內(nèi)隱聯(lián)結(jié).

（三）創(chuàng)造層：家庭的空間重塑與家庭韌性發(fā)展

空間重塑強(qiáng)調(diào)在長(zhǎng)期高強(qiáng)度的風(fēng)險(xiǎn)沖擊下，具有兜底保障特征的家庭對(duì)多元主體保障空間的創(chuàng)造性利用，是無限保障資源需求與有限保障資源供給矛盾之下家庭的創(chuàng)造性行動(dòng)。

重塑關(guān)系網(wǎng)絡(luò)保障空間，推動(dòng)群體團(tuán)結(jié)。人與動(dòng)物的根本區(qū)別在于“合作和利他主義”以及“情感和聯(lián)合行動(dòng)”，這些特征在苦難和共患難的情況之下得到顯著彰顯（梯利，2001：83—89）。在情感機(jī)制的長(zhǎng)期作用下，家庭的互動(dòng)鏈條逐漸延長(zhǎng)，社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)逐漸延展，小范圍家庭社會(huì)關(guān)系的耕耘逐漸發(fā)展到具有擴(kuò)展性特征的互動(dòng)圈的互助。但這類互助不具備連續(xù)性，需要一個(gè)固定活動(dòng)場(chǎng)所保障家庭之間穩(wěn)定和可持續(xù)性互動(dòng)。為充分發(fā)揮社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的有限功能，大病患者家庭自發(fā)建立救助自組織——病友同鄉(xiāng)會(huì)，組織內(nèi)設(shè)置會(huì)長(zhǎng)、副會(huì)長(zhǎng)、籌款組、后勤組、科普組等部門，主要由康復(fù)期患者和陪護(hù)家屬負(fù)責(zé)運(yùn)行，幫助其他大病患者家庭處理相關(guān)事宜，激發(fā)志愿服務(wù)參與者的自我效能感。病友同鄉(xiāng)會(huì)還定期開展踏春、秋游、節(jié)日慶祝等集體社會(huì)活動(dòng)，讓家庭在社會(huì)活動(dòng)參與中舒緩身心。

志愿服務(wù)和社會(huì)活動(dòng)緩解了家庭“封閉—焦慮—封閉”的惡性循環(huán)。情感連帶和共同關(guān)注能推動(dòng)群體團(tuán)結(jié)（柯林斯，2012：78—80），組織化互助平臺(tái)廣泛凝聚大病患者家庭的力量，擴(kuò)大家庭之間的互助范圍，最大化發(fā)揮群體團(tuán)結(jié)的作用，“眾人拾柴火焰高”能準(zhǔn)確描述救助自組織的功能。家庭利用社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)打造組織化互助平臺(tái)，是創(chuàng)造性地對(duì)社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)救助的回應(yīng)，家庭在重塑社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)空間的過程中推動(dòng)了大病群體的團(tuán)結(jié)，能在一定程度上緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和社交困難。

重塑社會(huì)組織保障空間，增強(qiáng)社會(huì)互動(dòng)。在長(zhǎng)期大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊的影響下，受組織自身職能定位和能力限制，社會(huì)組織對(duì)大病患者家庭的救助存在限度。為充分發(fā)揮社會(huì)組織的有限功能，大病患者家庭在積極志愿服務(wù)和組織管理中重塑社會(huì)組織保障空間，努力激發(fā)社會(huì)組織對(duì)家庭的作用效能。一方面，困境家庭積極參與志愿服務(wù)。在社會(huì)組織開展的手工學(xué)習(xí)、烘焙課堂、愛心義賣等活動(dòng)中，相關(guān)家庭成員自愿成為傳授者和服務(wù)者，為其他患者和陪護(hù)家屬提供幫助。參與志愿服務(wù)既能為家庭塑造良好的形象，吸納更為廣泛的社會(huì)關(guān)系，也能增強(qiáng)自我效能感，感知公益互助的力量，傳遞正面和積極的能量，形成良好的志愿互助氛圍。

另一方面，家庭成員參與組織活動(dòng)的籌劃和管理。強(qiáng)大的社會(huì)基礎(chǔ)是社會(huì)組織安身立命的關(guān)鍵，家庭通過志愿服務(wù)強(qiáng)化了其與社會(huì)組織的聯(lián)結(jié)，長(zhǎng)期互動(dòng)增強(qiáng)了組織和家庭之間的信任，家庭逐漸開始參與到社會(huì)組織的互動(dòng)籌劃和管理中來，如各類社會(huì)服務(wù)課堂和活動(dòng)開展的時(shí)間、地點(diǎn)和內(nèi)容由大病患者家庭自行決定；大病患者家庭根據(jù)親身經(jīng)驗(yàn)，思考如何更有效率地籌款，將想法與社會(huì)組織共享，共同總結(jié)出“5R”籌款模式，最后由社會(huì)組織付諸實(shí)踐，惠及當(dāng)?shù)氐漠惖鼐歪t(yī)大病患者家庭等。家庭在組織管理的過程中提升了學(xué)習(xí)能力，積累了專業(yè)救助知識(shí)，例如有不少陪護(hù)家屬考取了社會(huì)工作者職業(yè)資格證，希望運(yùn)用自身累積的實(shí)踐知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)作為未來謀生的事業(yè)。家庭參與志愿服務(wù)和組織管理是創(chuàng)造性地對(duì)社會(huì)組織有限救助的回應(yīng)，家庭在重塑社會(huì)組織保障空間的過程中既推動(dòng)了大病家庭的社會(huì)互動(dòng)，也提升了專業(yè)學(xué)習(xí)能力和管理經(jīng)驗(yàn)，促進(jìn)了家庭的自我效能感，對(duì)未來的積極憧憬也有利于緩解家庭嚴(yán)峻的心理壓力。

重塑大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間，促進(jìn)政策認(rèn)知。政府、社會(huì)和民眾的大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間是探尋風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān)機(jī)制的著力點(diǎn)（韋蕓，2016），但民眾參與政策討論、制定和執(zhí)行的空間有限，底層碎片化導(dǎo)致弱勢(shì)群體難以進(jìn)行有效表達(dá)（晉軍、何江穗，2008）。社會(huì)組織具有整合社會(huì)群體的作用，政府能通過社會(huì)組織重組社會(huì)資源，推動(dòng)社會(huì)治理，因此，在重塑社會(huì)組織保障空間的過程中，家庭會(huì)尋求機(jī)會(huì)進(jìn)入大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間。調(diào)研地的I 組織與外部T 慈善基金會(huì)保持著密切交流與互動(dòng)，T 慈善基金會(huì)每年會(huì)與Z 公益研究院圍繞慈善醫(yī)療救助開展人大代表、政協(xié)委員座談會(huì)，I 組織也經(jīng)常受邀參與政策討論。大病家庭在I 組織中志愿服務(wù)和組織管理的良好效果為眾多慈善基金會(huì)所了解，這為其提供了政策參與和交流的機(jī)會(huì)。在人大代表、政協(xié)委員座談會(huì)中，大病患者家庭與I 組織共同與其他社會(huì)組織、慈善基金會(huì)以及政府代表進(jìn)行政策交流和討論，表達(dá)了大病群體的困境和現(xiàn)實(shí)需求。政策交流是大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間形態(tài)朝著多元化協(xié)同結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)變的良好趨向，具有實(shí)踐救助經(jīng)驗(yàn)的家庭在政策交流的過程中提升了對(duì)社會(huì)保障政策的認(rèn)知，有利于增強(qiáng)家庭參與大病風(fēng)險(xiǎn)治理的專業(yè)化水平，推動(dòng)其政策參與的連續(xù)性。政策參與有利于家庭創(chuàng)造性地重塑大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間，促進(jìn)大病患者家庭的政策認(rèn)知，家庭的自我效能感在政策參與中得到提升。

可能我懂的政策蠻多吧，能和他們（指政府和慈善公益組織）講到一個(gè)點(diǎn)上，然后也能把我們這些人的訴求講清楚，并不是只一個(gè)勁地表達(dá)我們沒錢治病……后面有一些這方面的座談會(huì)，他們也愿意聯(lián)系我過去一起參與。（訪談材料：20220816-02）

五、多元保障主體互動(dòng)與家庭韌性發(fā)展

（一）空間生產(chǎn)、空間嵌入和空間重塑之間的關(guān)系

由前述分析可知，在大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊的歷時(shí)影響下，空間生產(chǎn)、空間嵌入和空間重塑的作用主體和機(jī)制各有其特征，但三者之間也存在關(guān)聯(lián)。

首先，家庭的空間生產(chǎn)推進(jìn)多元保障主體的空間嵌入。一方面，家庭的空間生產(chǎn)推動(dòng)組織的空間嵌入。家庭發(fā)展社會(huì)關(guān)系與社會(huì)組織發(fā)揮職能的路徑吻合，家庭發(fā)展關(guān)系網(wǎng)絡(luò)推動(dòng)互助氛圍，這是社會(huì)組織開展救助活動(dòng)的基礎(chǔ)，家庭構(gòu)建社會(huì)關(guān)系的順暢程度也在一定程度上反映著社會(huì)組織的就地適應(yīng)性。另一方面，家庭的空間生產(chǎn)推動(dòng)關(guān)系的空間嵌入。處于社會(huì)關(guān)系網(wǎng)中心節(jié)點(diǎn)的關(guān)鍵能人的行動(dòng)有助于家庭的環(huán)境融入，同時(shí)，家庭反向構(gòu)建社會(huì)關(guān)系網(wǎng)有利于關(guān)鍵能人引領(lǐng)的救助自組織的運(yùn)轉(zhuǎn)和群體活動(dòng)的運(yùn)行，深入推進(jìn)關(guān)系的空間嵌入。

其次，多元保障主體的空間嵌入影響家庭空間生產(chǎn)。對(duì)于制度的空間嵌入來說，盡管政府不斷出臺(tái)保障政策減緩異地就醫(yī)的相關(guān)困境，但由于我國(guó)基本醫(yī)療保障制度還處于發(fā)展之中，大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下農(nóng)村家庭依舊高度依賴社會(huì)關(guān)系的幫扶，家庭的空間生產(chǎn)是常見舉措。社會(huì)組織的空間嵌入需要考量情境合法性，即社會(huì)組織工作的開展需要獲得服務(wù)對(duì)象的認(rèn)可與支持（鄧燕華，2019）。通過前期考察，社會(huì)組織探索符合當(dāng)?shù)鼐戎鷮?duì)象特征的救助模式，推動(dòng)家庭在群體活動(dòng)參與中發(fā)展社會(huì)關(guān)系，這有助于家庭對(duì)社會(huì)空間和精神空間的生產(chǎn)。同時(shí)，關(guān)系嵌入讓家庭拓展了更廣泛的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，也給予家庭以拓展物質(zhì)空間、精神空間和社會(huì)空間生產(chǎn)的機(jī)會(huì)。

最后，空間重塑推動(dòng)空間生產(chǎn)和空間嵌入。大病患者家庭在對(duì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)保障空間、社會(huì)組織保障空間以及大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間的創(chuàng)造性重塑中推動(dòng)了群體團(tuán)結(jié)、社會(huì)互動(dòng)和自我效能感，這有利于家庭擁有互動(dòng)來源和內(nèi)生動(dòng)力以持續(xù)進(jìn)行精神空間生產(chǎn)、社會(huì)空間生產(chǎn)和物質(zhì)空間生產(chǎn)，進(jìn)而緩解家庭精神壓力、社交障礙和經(jīng)濟(jì)壓力。同時(shí)，家庭的空間重塑也有助于多元保障主體的空間嵌入。家庭在志愿服務(wù)和組織管理中重塑社會(huì)組織保障空間，驅(qū)動(dòng)著具有整合社會(huì)群體功能的社會(huì)組織的內(nèi)部運(yùn)轉(zhuǎn)和民眾聯(lián)結(jié)，有利于組織的空間嵌入；家庭建立救助自組織來重塑關(guān)系網(wǎng)絡(luò)保障空間，救助的組織化有利于家庭之間穩(wěn)定性關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的形成和發(fā)展。家庭重塑大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間，在政策交流中表達(dá)大病群體的現(xiàn)實(shí)訴求，這是發(fā)展惠及廣大異地就醫(yī)大病群體醫(yī)療保障制度的良好趨向，有利于制度的空間嵌入，提高保障制度的就地適應(yīng)性。

（二）多元保障主體互動(dòng)與家庭韌性發(fā)展

空間生產(chǎn)、空間嵌入和空間重塑相互影響并相互作用，以家庭在內(nèi)的多元保障主體之間的互動(dòng)特征明顯，影響家庭韌性的發(fā)展。大病患者家庭的困境需要多元機(jī)制來解決，離不開國(guó)民醫(yī)療體系、社會(huì)救助體系、公益事業(yè)倡導(dǎo)以及家庭自身內(nèi)生動(dòng)力的協(xié)同作用。多元保障主體的互動(dòng)是大病醫(yī)療領(lǐng)域的重點(diǎn)議題，旨在調(diào)動(dòng)和匯集多元保障主體的合力，協(xié)同提升救助對(duì)象的保障水平。在該異地就醫(yī)大病家庭聚集地，總結(jié)空間生產(chǎn)、空間嵌入和空間重塑的內(nèi)容發(fā)現(xiàn)，多元保障主體互動(dòng)具有動(dòng)態(tài)性（如圖2 所示）。

圖2 多元保障主體互動(dòng)形態(tài)示意圖

從多元保障主體的互動(dòng)形式來看，第一階段多元保障主體以非正式社會(huì)互動(dòng)形式為核心，是保障行動(dòng)主體之間主動(dòng)的交流互動(dòng)和關(guān)系聯(lián)結(jié)。非正式社會(huì)互動(dòng)貫穿于大病患者家庭志愿服務(wù)與社會(huì)組織及救助自組織積極幫扶之間，體現(xiàn)在救助自組織、社會(huì)組織和慈善基金會(huì)遞進(jìn)式的救助鏈條之中，也彰顯在社會(huì)組織和救助自組織的宣傳號(hào)召與當(dāng)?shù)鼐用竦拇壬菩袆?dòng)之間。多元保障主體緩解大病患者家庭經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和社交障礙的非正式社會(huì)互動(dòng)，有利于家庭獲得能動(dòng)來源和驅(qū)動(dòng)動(dòng)力，以持續(xù)在物質(zhì)空間生產(chǎn)、精神空間生產(chǎn)和社會(huì)空間生產(chǎn)中發(fā)展家庭韌性。

第二階段多元保障主體以正式的政策互動(dòng)形式為核心，大病風(fēng)險(xiǎn)治理中的各保障行動(dòng)主體在規(guī)范的互動(dòng)環(huán)境、互動(dòng)流程和互動(dòng)規(guī)則中進(jìn)行政策討論和交流，這是綜合多元保障治理主體意見建議以提升大病風(fēng)險(xiǎn)治理水平的關(guān)鍵。在該案例中，多元保障主體政策互動(dòng)的達(dá)成既需要兼容并包的制度環(huán)境的支持和社會(huì)組織的助力，也需要家庭這一救助對(duì)象積極的政策參與，由此才能減少制度空間嵌入的障礙，實(shí)現(xiàn)政策與救助對(duì)象適配良好的保障效果。

從多元保障主體的互動(dòng)形態(tài)來看，第一階段多元保障主體呈現(xiàn)“內(nèi)聚互嵌式”的互動(dòng)形態(tài)，具體呈現(xiàn)為“兼具救助對(duì)象和救助主體雙重角色的家庭處于核心位置，家庭與環(huán)繞周邊的其他保障主體互相嵌聯(lián)，其他保障主體共同向內(nèi)聚集賦能家庭”的樣態(tài)。社會(huì)組織、救助自組織、慈善基金會(huì)和當(dāng)?shù)鼐用駠@大病患者家庭展開幫扶，在救助家庭的過程中，各保障主體之間也產(chǎn)生或緊密或松散的聯(lián)系，在機(jī)動(dòng)調(diào)整各自的界定規(guī)則、運(yùn)轉(zhuǎn)邏輯和賦能方式的過程中推動(dòng)了各保障主體空間的聯(lián)結(jié)，協(xié)同賦能家庭；同時(shí)，家庭也不斷積極拓展與社會(huì)組織、救助自組織和當(dāng)?shù)鼐用裰g的關(guān)系聯(lián)結(jié)，以此吸納外部保障資源為己所用。家庭與其他各保障主體在互動(dòng)中強(qiáng)化關(guān)系，并逐漸深入互嵌，由此形成的“內(nèi)聚互嵌式”的救助共同體形態(tài)是非正式社會(huì)互動(dòng)的運(yùn)行框架。不同保障主體空間的聯(lián)結(jié)，有利于救助資源的流動(dòng)、互補(bǔ)和累積，以維持大病患者家庭保障資源的持續(xù)供給。

第二階段多元保障主體的互動(dòng)呈現(xiàn)“環(huán)狀聯(lián)結(jié)式”形態(tài)，具體呈現(xiàn)為“家庭與其他多元保障主體共同聯(lián)結(jié)成環(huán)狀”的樣態(tài)。為了推進(jìn)大病醫(yī)療保障政策的發(fā)展，家庭與社會(huì)組織、慈善基金會(huì)和政府之間開展政策互動(dòng)和交流，多元保障主體根據(jù)自身專業(yè)知識(shí)、能力、資源和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)等出謀劃策。“環(huán)狀聯(lián)結(jié)式”互動(dòng)形態(tài)的治理共同體是正式政策互動(dòng)的運(yùn)行框架，不同保障主體空間的聯(lián)結(jié)，有助于提升大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間形態(tài)的靈活性和可塑性。

從多元保障主體的互動(dòng)策略來看，第一階段多元保障主體采取平等對(duì)話和信任嵌入的策略推進(jìn)互動(dòng)。平等對(duì)話強(qiáng)調(diào)互動(dòng)雙方的位置是對(duì)等的，擺脫“施”與“受”之間的不對(duì)等關(guān)系，專注于雙方之間的互動(dòng)共進(jìn)。例如，I 組織仔細(xì)聽取大病患者家庭的籌款經(jīng)驗(yàn)，雙方共同總結(jié)出“5R”籌款模式，為當(dāng)?shù)禺惖鼐歪t(yī)家庭謀福利。平等對(duì)話強(qiáng)化了多元保障主體之間的交流，互動(dòng)促進(jìn)了信任，信任作為主體互動(dòng)的助推器，又能有效提升雙方之間的互動(dòng)效率。平等對(duì)話和信任嵌入是推動(dòng)高強(qiáng)度風(fēng)險(xiǎn)沖擊下救助對(duì)象合作生產(chǎn)的關(guān)鍵要素。救助自組織和社會(huì)組織給予大病患者家庭以充分的能動(dòng)空間，讓家庭在互動(dòng)中感知信任、尊重并受到鼓舞，推動(dòng)家庭在組織中的志愿服務(wù)和組織管理。這緩解了家庭的心理壓力和社交障礙，增進(jìn)了家庭的自我效能感，進(jìn)而有效推動(dòng)家庭韌性的發(fā)展。

第二階段多元保障主體采取組織借力和理性表達(dá)的策略強(qiáng)化互動(dòng)。作為社會(huì)保障制度的重要實(shí)施者，政府主要以間接的方式與救助對(duì)象互動(dòng)，大病患者家庭在自身的生活情境中使用政府供給的資源。為了從非正式社會(huì)互動(dòng)跨向正式的政策互動(dòng)，直接表達(dá)群體訴求，救助對(duì)象需要向第三方借力，而作為政府和社會(huì)群體中介的社會(huì)組織具有天然優(yōu)勢(shì)。在本案例中，家庭在與社會(huì)組織的互動(dòng)中實(shí)現(xiàn)了創(chuàng)造性借力，以此進(jìn)入大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間。理性表達(dá)是家庭參與大病風(fēng)險(xiǎn)治理的巧妙行動(dòng)策略，家庭調(diào)整自身話語體系與正式的政策互動(dòng)的契合性，這有利于家庭在針對(duì)公共問題的探討中與政府、社會(huì)組織等其他保障主體順暢交流，推進(jìn)家庭政策交流的可持續(xù)性。在多元保障主體互動(dòng)以增強(qiáng)風(fēng)險(xiǎn)治理水平的政策互動(dòng)下，大病風(fēng)險(xiǎn)治理的空間結(jié)構(gòu)和形態(tài)在多元保障主體的互動(dòng)方式中不斷變化，以便與大病患者家庭的困境壓力相匹配，引發(fā)家庭對(duì)賦能家庭韌性發(fā)展的政策期待。

由此可知，各保障主體在自身運(yùn)轉(zhuǎn)規(guī)律上形成自身特有的運(yùn)行保障空間，以保障主體互動(dòng)導(dǎo)向不同保障空間的連接，有利于保障資源的流動(dòng)、互補(bǔ)和累積，在一定程度上擺脫單個(gè)保障主體的有限賦能，有利于高強(qiáng)度風(fēng)險(xiǎn)沖擊下家庭保障和救助的穩(wěn)定性和可持續(xù)性。

六、總結(jié)與討論

本文基于一個(gè)異地就醫(yī)家庭聚集地的田野調(diào)查，從空間生產(chǎn)、空間嵌入和空間重塑三個(gè)維度歷時(shí)性地探究了農(nóng)村大病患者家庭的韌性發(fā)展過程，同時(shí)在對(duì)空間生產(chǎn)、空間嵌入和空間重塑之關(guān)系的探討中深入挖掘多元保障主體互動(dòng)與大病患者家庭韌性發(fā)展的關(guān)系。

在大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下，包括家庭在內(nèi)的多元保障主體在高強(qiáng)度風(fēng)險(xiǎn)沖擊的不同階段發(fā)揮著相應(yīng)作用。首先，由于基本醫(yī)療保險(xiǎn)和社會(huì)救助制度具有顯著的事后保障色彩，家庭自身通常是風(fēng)險(xiǎn)沖擊下的第一層“防護(hù)網(wǎng)”。能動(dòng)層家庭的空間生產(chǎn)揭示了家庭自主行動(dòng)，家庭通過聯(lián)結(jié)“流動(dòng)的家”和“留守的家”以及發(fā)展社會(huì)關(guān)系和強(qiáng)化家庭就地適應(yīng)性不斷生產(chǎn)家庭的精神空間、社會(huì)空間和物質(zhì)空間，以緩解家庭心理壓力、社交障礙和經(jīng)濟(jì)壓力。其次，家庭自身難以持續(xù)抵抗風(fēng)險(xiǎn)的侵襲，多元保障主體對(duì)家庭的幫扶和救助具有重要作用。賦能層的政府、社會(huì)組織和社會(huì)關(guān)系網(wǎng)等多元保障主體的空間嵌入著眼于從家庭韌性的變化中探究多元保障主體幫扶行動(dòng)的就地適應(yīng)性，制度的空間嵌入有助于緩解家庭流動(dòng)困境，組織的空間嵌入可以增加家庭救助資源，關(guān)系的空間嵌入幫助推動(dòng)家庭環(huán)境融入，這些都是推動(dòng)異地就醫(yī)大病患者家庭韌性發(fā)展的重要外部支撐。最后，無限保障資源需求與有限保障資源供給之間的矛盾在長(zhǎng)期大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊之下更加明顯，具有兜底保障特征的家庭對(duì)政府、社會(huì)組織和社會(huì)關(guān)系保障空間的創(chuàng)造性重塑，是在多元保障主體有限賦能之下家庭的回應(yīng)。家庭在重塑關(guān)系網(wǎng)絡(luò)保障空間中推動(dòng)群體團(tuán)結(jié)，在重塑社會(huì)組織保障空間中增強(qiáng)社會(huì)互動(dòng)，在重塑大病風(fēng)險(xiǎn)治理空間中促進(jìn)政策認(rèn)知?？臻g生產(chǎn)、空間嵌入和空間重塑之間相互影響，相互作用，包括家庭在內(nèi)的多元保障主體之間互動(dòng)特征明顯，可以在多元保障主體的“兩階段”互動(dòng)中總結(jié)互動(dòng)形式、互動(dòng)形態(tài)和互動(dòng)策略對(duì)家庭韌性發(fā)展的影響。

本文主要從空間視角分析大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下農(nóng)村異地就醫(yī)家庭的韌性發(fā)展過程，這既能窺探農(nóng)村大病患者家庭的生存狀況，也能借此不斷完善多元保障主體賦能家庭的路徑。在持續(xù)推進(jìn)政府保障制度的完善、優(yōu)化慈善救助組織的幫扶、發(fā)展家庭的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)和賦能家庭的可行能力之外，還應(yīng)繼續(xù)加強(qiáng)多元保障主體之間的互動(dòng)，建立多元保障主體之間的合作與協(xié)調(diào)機(jī)制，實(shí)現(xiàn)保障資源的共享和整合。

本文還有進(jìn)一步商榷和探討的問題，一方面，本文主要以農(nóng)村異地就醫(yī)大病患者家庭為分析對(duì)象，但還有很多沒有選擇異地就醫(yī)的家庭，未來可將分析范圍擴(kuò)大到大病風(fēng)險(xiǎn)沖擊下處于不同選擇和情境中的家庭，嘗試建立家庭韌性發(fā)展過程的一般性分析框架；另一方面，高強(qiáng)度的風(fēng)險(xiǎn)沖擊會(huì)突破多元保障主體的保障限度，而家庭是最終的承擔(dān)者，因此，后續(xù)可以集中于家庭的行動(dòng)策略，在多元保障主體的保障和救助行動(dòng)之后，聚焦于資源依然受限的家庭在面向政府、社會(huì)組織和社會(huì)關(guān)系網(wǎng)時(shí)的自救策略，并對(duì)被動(dòng)員保障主體的救助力度進(jìn)行排序。在社會(huì)保障制度和慈善組織救助還處于發(fā)展和完善的情況下，受到大病沖擊且資源稟賦較弱的農(nóng)村家庭，需要在有限精力下走更有效率的路，在家庭能力、時(shí)間成本和保障主體的救助力度之間尋求有利于家庭自身的有效自救路徑。