非正式照顧勞動(dòng)中的情感工作研究
——以孤獨(dú)癥兒童母親的育兒實(shí)踐為例

劉 瑩 李佳琳

(東南大學(xué)人文學(xué)院,江蘇南京211189)

一、問題的提出

在當(dāng)前社會(huì)中,老人、兒童、長期病患、殘障人士等群體對(duì)于照顧(care)的需求不斷增長,照顧的供給已經(jīng)成為全球性議題,照顧者的體驗(yàn)和對(duì)照顧者的支持也逐漸得到學(xué)界與政策領(lǐng)域的重視[1]。受限于當(dāng)前的社會(huì)福利資源與安排,非正式照顧者,尤其是家庭成員,往往承擔(dān)了家庭中的主要照顧責(zé)任[2-3]。多項(xiàng)研究表明,這些家庭照顧者面臨經(jīng)濟(jì)、精力以及工作家庭平衡等多重挑戰(zhàn),承受著沉重的照顧負(fù)擔(dān)[4-8]。照顧是一種愛的勞動(dòng)。但主流文獻(xiàn)主要集中對(duì)家政工、護(hù)工、月嫂、保育員等公共領(lǐng)域照顧提供者情感勞動(dòng)的探討[9-12],非正式照顧者的情感體驗(yàn)未能受到足夠關(guān)注。

本研究以孤獨(dú)癥兒童母親為研究對(duì)象,基于半結(jié)構(gòu)訪談與參與式觀察,在情感工作理論的指引下,探索母親們?cè)谡疹檶?shí)踐中的情感卷入,分析她們的情感工作策略,并進(jìn)一步探究母親們針對(duì)情感工作的選擇機(jī)制。基于此,本研究將情感議題帶回對(duì)非正式照顧實(shí)踐的研究中,以期在補(bǔ)充既有情感勞動(dòng)文獻(xiàn)不足的同時(shí),促使社會(huì)政策與服務(wù)對(duì)非正式照顧者的情感體驗(yàn)進(jìn)行關(guān)注和支持。

二、文獻(xiàn)回顧與研究設(shè)計(jì)

(一)公共領(lǐng)域照顧勞動(dòng)中的情感管理研究

20世紀(jì)70年代末,情感社會(huì)學(xué)興起,引發(fā)學(xué)者們對(duì)情感的研究[9]。1983年,美國社會(huì)學(xué)家霍克希爾德在其著作《心靈的整飾:人類情感的商業(yè)化》中提出了情感勞動(dòng)(emotional labor)概念,形容在資本的控制下,勞動(dòng)者需要對(duì)自身的情感表達(dá)進(jìn)行管理,展現(xiàn)出與內(nèi)心并不相符的情緒,從而創(chuàng)造某種特定的與他人互動(dòng)的情緒氛圍或關(guān)系狀態(tài)的勞動(dòng)過程[10]。

霍克希爾德的發(fā)現(xiàn)啟發(fā)學(xué)者們關(guān)注資本如何通過控制勞動(dòng)者情感的方式加深對(duì)勞動(dòng)者的剝削,將對(duì)情感議題的探討從私人領(lǐng)域拓展至公共領(lǐng)域中[11]。此后,諸多學(xué)者針對(duì)情感勞動(dòng)的定義、維度、測量、策略以及后果等展開了細(xì)致的研究[12,13]。其中,家政工、護(hù)工、保育員等照顧行業(yè)工作者的情感管理尤為受到關(guān)注[14-17]。既有文獻(xiàn)主要沿以下幾條路徑展開研究:

第一類研究主要從勞動(dòng)過程視角出發(fā),關(guān)注組織對(duì)于勞動(dòng)者進(jìn)情感控制的機(jī)制,以及勞動(dòng)者的反抗策略[14,18-20]。第二類研究主要從組織視角出發(fā),聚焦情感勞動(dòng)帶來的后果,并分析組織如何通過不同的策略,對(duì)組織成員的情感進(jìn)行管理[21-25]。第三類研究探尋性別、種族以及勞動(dòng)性質(zhì)對(duì)情感勞動(dòng)的影響[19];其中,性別視角尤其受到關(guān)注,不少學(xué)者關(guān)注到情感勞動(dòng)中不公平的性別分工,指出女性被塑造為主要的勞動(dòng)者,并試圖揭示情感勞動(dòng)性別化分工的機(jī)制[26-28]。前三類研究中,情感勞動(dòng)多被視為對(duì)勞動(dòng)者真實(shí)情感的壓抑和異化,而第四類研究則嘗試突破這一假設(shè),關(guān)注勞動(dòng)者在情感勞動(dòng)中的積極體驗(yàn),分析勞動(dòng)者如何通過不同策略,在自己的情感投入和管理中獲得勞動(dòng)成就感乃至個(gè)人成長,并主動(dòng)爭取建立平等的社會(huì)關(guān)系[16,17,29,30]。

(二)私人領(lǐng)域照顧勞動(dòng)中的情感體驗(yàn)研究

相較于日趨成熟的公共領(lǐng)域情感勞動(dòng)研究,私人領(lǐng)域中非正式照顧者的情感體驗(yàn)受到的關(guān)注較少?；艨讼柕聦⑺饺祟I(lǐng)域中照顧者的情感管理稱為情感工作(emotion work),認(rèn)為照顧者同樣會(huì)在照顧家庭成員的過程中進(jìn)行情緒管理[19,31]。

在私人領(lǐng)域的多種照顧勞動(dòng)中,育兒,尤其是母親的育兒實(shí)踐一直是國外內(nèi)研究的焦點(diǎn)。主流文獻(xiàn)著力于探討社會(huì)文化的變遷對(duì)母親育兒實(shí)踐的形塑作用,圍繞密集型育兒理念、科學(xué)育兒論述、教育競爭加劇以及教育市場化趨勢對(duì)“理想母職”的塑造以及母親們的策略性回應(yīng)展開了廣泛討論[32-36]。眾多研究顯示,母親在撫育兒童的過程中,會(huì)投入大量情感,體驗(yàn)各種情緒的起伏[37-38];“理想母職”的意識(shí)形態(tài)為母親們帶來壓力,甚至促使母親們產(chǎn)生焦慮、愧疚等負(fù)面情緒[5,7,39]。

上述研究雖然對(duì)母親們?cè)谟齼簩?shí)踐中的情感體驗(yàn)進(jìn)行了描述,卻未能深入探索作為照顧勞動(dòng)者的母親如何理解自己的情感體驗(yàn)并管理自己的情緒表達(dá);而基于“組織—?jiǎng)趧?dòng)者—客戶”關(guān)系向度的公共領(lǐng)域情感勞動(dòng)研究也難以解釋私人領(lǐng)域照顧者們的情感管理。

因此,本研究以孤獨(dú)癥兒童母親這一典型非正式照顧者為研究對(duì)象,對(duì)其在育兒實(shí)踐中的情感工作進(jìn)行研究。孤獨(dú)癥(Autism),又稱自閉癥,是一種廣泛性發(fā)育障礙。21世紀(jì)以來,孤獨(dú)癥發(fā)病率不斷攀升,當(dāng)前我國孤獨(dú)癥人群超過1000萬,0～14歲孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量超過200萬。由于孤獨(dú)癥的不可治愈性和患者的特殊病癥,孤獨(dú)癥兒童的家庭照顧者承受了更大壓力,也更容易出現(xiàn)抑郁、焦慮、失落、愧疚等等負(fù)面情緒[40-41];其中,孤獨(dú)癥兒童母親作為主要的家庭照顧者,時(shí)常被震驚、絕望、挫敗、痛苦等情緒反復(fù)折磨[42-43]。換言之,這些母親在照顧孤獨(dú)癥兒童的過程中有著極為豐富的情感體驗(yàn)。通過對(duì)這一群體情感工作內(nèi)容與機(jī)制的探索,本研究希望能夠拓展既有文獻(xiàn)對(duì)照顧勞動(dòng)者情感管理探討的研究范疇,并為照顧勞動(dòng)者社會(huì)福祉的提升提供指引。

(三)研究方法

研究者在2013至2019年期間,通過目的性抽樣方法,招募了21名孤獨(dú)癥兒童母親,對(duì)其進(jìn)行深入訪談。受訪母親所撫育的孤獨(dú)癥兒童年齡分布在6至17歲之間,其中有11位母親為全職媽媽。絕大多數(shù)研究對(duì)象都接受了兩輪訪談;每次訪談時(shí)間從1小時(shí)到5小時(shí)不等。同時(shí),為了豐富研究資料,研究者還在一間孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)中進(jìn)行了為期一年的田野調(diào)查,觀察孤獨(dú)癥兒童家庭的日常生活,參與各類孤獨(dú)癥兒童康復(fù)知識(shí)講座、公益宣傳活動(dòng)、家庭社會(huì)服務(wù),對(duì)孤獨(dú)癥兒童撫育的情境進(jìn)行深描,以豐富研究資料,深入理解母親們?cè)趽嵊陋?dú)癥兒童過程中的情感工作。

三、育兒勞動(dòng)中的情感工作類型

在撫育孤獨(dú)癥兒童的日常實(shí)踐中,母親們不僅需要對(duì)孤獨(dú)癥兒童的生活起居進(jìn)行安排,還需維持家庭氛圍,并為兒童的康復(fù)成長爭取各類社會(huì)資源,因而她們?cè)诓煌瑢用娉袚?dān)著多重情感工作。既有研究對(duì)公共領(lǐng)域情感管理的類型探討多圍繞“組織—?jiǎng)趧?dòng)者—客戶”的勞動(dòng)關(guān)系展開,基于多樣客戶類型[13]、勞動(dòng)類型[44]、組織規(guī)則[30]等要素對(duì)情感勞動(dòng)進(jìn)行分類,相應(yīng)成果難以應(yīng)用于剖析母親育兒實(shí)踐中的情感管理,亟需新的解釋框架。有學(xué)者在對(duì)情感管理進(jìn)行測量時(shí)指出,勞動(dòng)者管理情感的方向有正面與負(fù)面之分[12],研究者在田野中也發(fā)現(xiàn)了母親們不同方向的情感表演;此外,過往情感勞動(dòng)文獻(xiàn)多將勞動(dòng)者情感管理的動(dòng)機(jī)默認(rèn)為滿足客戶或組織期待的利他目的,但研究者在對(duì)母親們的調(diào)研中同樣觀察到了以利己為目的的情感管理行動(dòng)。因此,研究者嘗試根據(jù)情感工作的獲益者(利他,利己)和情感表演的方向(正向情感表演,負(fù)向情感表演)兩個(gè)維度,構(gòu)建新的情感管理分類體系,將孤獨(dú)癥兒童母親的情感工作分為四類。

(一)利他的正向情感表演——工具型情感工作

壓抑自己的負(fù)面情緒,是勞動(dòng)者最常見的情感勞動(dòng)之一[11]。孤獨(dú)癥兒童母親的育兒實(shí)踐中也展現(xiàn)出類似的情感工作。撫育孤獨(dú)癥兒童并非易事,母親們時(shí)常面對(duì)多種負(fù)面情緒的沖擊;為了實(shí)現(xiàn)加快孤獨(dú)癥兒童康復(fù)、協(xié)助孤獨(dú)癥兒童獲得社會(huì)資源等目標(biāo),母親們努力對(duì)自己的負(fù)面情緒進(jìn)行管理,表現(xiàn)出積極向上的育兒態(tài)度。在本文中,研究者將一類以利他為目的正向情感表演稱為工具型情感工作。

例如,母親們首要的情感工作,就是處理孤獨(dú)癥診斷帶來的沖擊。孤獨(dú)癥的難以治愈,以及孤獨(dú)癥兒童可能面臨的社會(huì)排斥,使得絕望成為母親們此時(shí)最突出的感受;有超過一半的受訪母親坦誠,自己當(dāng)時(shí)有帶著孩子一起自殺的念頭。然而母親們并沒有足夠的時(shí)間來發(fā)泄自己的情緒。在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)圈內(nèi),6歲之前被視為孤獨(dú)癥兒童的黃金康復(fù)期。因此,當(dāng)兒童被診斷為孤獨(dú)癥后,醫(yī)生、康復(fù)專家以及訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都在催促母親們盡快接受孩子患有孤獨(dú)癥的事實(shí),理智地投入孩子的康復(fù)中。壓抑自己的情緒、專注孤獨(dú)癥兒童的康復(fù),成為了受訪者們的一致選擇。

“我當(dāng)時(shí)就是,晴天霹靂,真的就是晴天霹靂,太絕望了…但是(自己)最后還是沒死,沒死就得振作起來,時(shí)間不等人。說實(shí)在的那段時(shí)間就是根本顧不上自己的這些想法啊情緒什么的,再崩潰也要忍著,不能說讓自己的這種情緒耽誤孩子。”(17號(hào)受訪者)

母親們的另一項(xiàng)情感工作,是在撫育孤獨(dú)癥兒童的過程中保持溫柔平和的狀態(tài)。母親們相信,情緒穩(wěn)定的撫育者能夠給予孤獨(dú)癥兒童安全感,有助于兒童的康復(fù);因此,無論自己有多么傷心、痛苦和憤怒,母親們都努力在孤獨(dú)癥兒童面前壓抑自己的負(fù)面情緒,為孩子創(chuàng)造安全、穩(wěn)定和溫馨的家庭氛圍。11號(hào)受訪者在談及這些年撫育孩子的艱難時(shí),失聲痛哭;經(jīng)濟(jì)的壓力、生活的負(fù)擔(dān)、康復(fù)訓(xùn)練不順的焦躁和對(duì)孩子未來的擔(dān)憂,讓她不堪重負(fù)。然而當(dāng)她的孩子出現(xiàn)在訪談室門口時(shí),11號(hào)受訪者立刻停止哭泣,擦干眼淚,露出笑容,溫柔地和孩子交談,仿佛剛剛的崩潰從未發(fā)生。類似的情緒轉(zhuǎn)換,時(shí)常發(fā)生于孤獨(dú)癥兒童母親們?nèi)粘Ｉ钪?甚至成為母親們習(xí)以為常的育兒職責(zé)。

當(dāng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入學(xué)齡期后,學(xué)校成為了母親們開展工具型情感工作的又一重要場域。在“零拒絕”政策的影響下,相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校接受融合教育;然而在孤獨(dú)癥知識(shí)普及度偏低、特教老師及社工配備不足、教育競爭加劇的大環(huán)境下,孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校中的融入困難重重,多數(shù)受訪者的孩子在普通學(xué)校中都面臨環(huán)境適應(yīng)不良、學(xué)習(xí)進(jìn)度落后、集體融入艱難等挑戰(zhàn),母親們還會(huì)不時(shí)地接到來自老師的投訴,直指孤獨(dú)癥兒童干擾了教學(xué)秩序和其他同學(xué)的學(xué)習(xí)。不少受訪者坦誠,雖然她們并不完全認(rèn)同這些對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的指控,但是為了讓孩子能夠被學(xué)校接納,道歉與妥協(xié)是她們最為常見的回應(yīng);母親們壓抑著自己的委屈和不滿,安撫老師的情緒,并表達(dá)對(duì)老師辛苦工作的理解和感謝。

“有一次那個(gè)老師就打電話來說,說我女兒又怎么了,說她不配合有個(gè)集體表演的要求,怕影響表演的效果,反正那個(gè)意思就是這個(gè)表演你(女兒)就不要參加了…我就覺得有點(diǎn)生氣,我知道我女兒,她不是那種特別不聽話的,而且之前她表現(xiàn)其實(shí)挺好的,那我也沒辦法,說實(shí)話,人家都這么說了,你要非要堅(jiān)持,后面就很不愉快了搞得,所以我態(tài)度也很好,就說那行吧,我們不參加了,老師你辛苦了?！?20號(hào)受訪者)

(二)利己的正向情感表演——保護(hù)型情感工作

在協(xié)助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)與成長過程中,母親們也可能出于自我保護(hù)的目的而隱藏自己的負(fù)面情緒;事實(shí)上,有相當(dāng)數(shù)量的受訪者表示自己會(huì)刻意隱瞞孩子的病癥,或是在他人面前塑造積極正面的母親形象,以維護(hù)自己的尊嚴(yán)。研究者將這種利己的正向情感表演稱為保護(hù)型情感工作。

參與本研究的21位孤獨(dú)癥母親,多數(shù)都來自中產(chǎn)家庭,曾經(jīng)的她們學(xué)歷優(yōu)秀、工作光鮮、家庭美滿,是他人艷羨的對(duì)象;然而孩子的孤獨(dú)癥改變了這一切。4號(hào)受訪者總結(jié)道:“咱們中國人的特點(diǎn)是什么呢,孩子實(shí)際上是你最亮的一個(gè)名片”。母親們發(fā)現(xiàn),無論她們多么努力,多數(shù)孤獨(dú)癥兒童都難以獲得主流定義中的成功,甚至連獨(dú)立生存的能力都不具備,他人眼中“無用”的孤獨(dú)癥兒童摧毀了母親們的驕傲,甚至使得母親們落入了“可憐”的境地:

“一直以來都很順,學(xué)習(xí)、工作、家庭都很好,人家都是很羨慕我的。但是孩子確診以后,一下子就都變了,沒有那個(gè)光環(huán)了,我估計(jì)人家覺得我們挺可憐的吧。”(10號(hào)受訪者)

類似的想法在母親們中并不罕見,而她們的猜測并非毫無理由,事實(shí)上,在與孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域從業(yè)人員聊天的過程中,“悲慘”、“值得同情”確是這些從業(yè)者時(shí)常用來形容母親們的詞語,例如一位康復(fù)師就曾對(duì)研究者說:

“這些家長,真的很可憐的......我認(rèn)得好多家長,(他們)其實(shí)很有錢,工作也很好,但是有這樣的小孩在,你就等于沒有希望嘛?！?3號(hào)康復(fù)師)

在受訪者們看來,這些憐憫雖帶有善意,卻隱含著對(duì)孤獨(dú)癥兒童價(jià)值的否定,讓她們感覺作為孤獨(dú)癥兒童母親的自己也低人一等。因此,有超過一半的受訪者選擇了隱瞞孩子的孤獨(dú)癥。

“同事都不知道(孩子有孤獨(dú)癥)。有時(shí)候聊天他們問起來,我都說小孩挺好啊,或者就是講一點(diǎn)普通小孩的那種事情。我現(xiàn)在確實(shí)邁不過去這一個(gè)檻,就是說不想讓周圍這么多熟悉我的人,看到你的時(shí)候都是那種心照不宣的同情的目光看到你的,我不想這樣,不想讓別人覺得我是一個(gè)那么悲催那么苦的一個(gè)人?！?7號(hào)受訪者)

遺憾的是,對(duì)于多數(shù)受訪者們而言,即便在知情的親友面前,她們也難以袒露自己的真實(shí)情感。不止一位受訪者提到,她們會(huì)在親友面前刻意表現(xiàn)得堅(jiān)強(qiáng)、樂觀和豁達(dá),塑造自己面對(duì)逆境依然積極向上的母親形象,期望獲得他人的尊敬和欽佩,以彌補(bǔ)自己因孩子的孤獨(dú)癥而受損的尊嚴(yán)。

“在親友面前的時(shí)候,比如說孩子有一些不恰當(dāng)?shù)呐e動(dòng)啊,或者是什么的,這種情況是最難堪的,就覺得反正特別沒面子。實(shí)際上孩子的行為,說實(shí)話,就是拿一把刀在你的心里挖,然后你還得強(qiáng)裝笑臉。你不能在朋友面前太脆弱了?！?14號(hào)受訪者)

而在面對(duì)醫(yī)生、康復(fù)訓(xùn)練教師等專業(yè)人士時(shí),受訪者們雖可吐露孤獨(dú)癥兒童為自己帶來的挑戰(zhàn)和挫敗,卻仍需強(qiáng)調(diào)自己繼續(xù)投入孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的決心,展現(xiàn)自己作為負(fù)責(zé)任的孤獨(dú)癥兒童母親的毅力。13號(hào)受訪者在帶領(lǐng)女兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的過程中,曾一度十分受挫,焦急之中脫口而出“不想做了,要不放棄算了”這樣的話語,立刻被康復(fù)訓(xùn)練老師批評(píng),教導(dǎo)她“媽媽不能說這樣的話,不能放棄,要為孩子負(fù)責(zé)”。在這樣的氛圍中,受訪者們學(xué)會(huì)了在專業(yè)人士面前進(jìn)行正向的情感管理,那些可能招致質(zhì)疑乃至批評(píng)的負(fù)面情緒,則被隱藏在積極向上的母親形象背后。

(三)利他的負(fù)向情感表演——關(guān)懷型情感工作

與情感勞動(dòng)文獻(xiàn)中常見的正向情感表演所不同的是,筆者發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童母親在育兒過程中可能采用負(fù)向情感表演策略,即隱藏自己的積極感受,表現(xiàn)出悲傷、痛苦等負(fù)面情緒。這一策略常見于母親們?cè)诠陋?dú)癥兒童家長群體間的交流中,母親們進(jìn)行情感工作的目的,多出于對(duì)其他家長的關(guān)懷,因而研究者將此類利他的負(fù)向情感表演稱為關(guān)懷型情感工作。

孤獨(dú)癥兒童家長圈是受訪者們?nèi)粘Ｉ缃坏闹匾獔鲇?。在帶領(lǐng)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的過程中,母親們結(jié)識(shí)了其他孤獨(dú)癥兒童家長,他們相互分享最新康復(fù)訓(xùn)練信息,交換優(yōu)質(zhì)機(jī)構(gòu)與學(xué)校名單,交流孤獨(dú)癥兒童撫育經(jīng)驗(yàn),并為彼此提供安慰與支持。因?yàn)橛兄嗨频纳矸莺吞幘?家長們同病相憐,相互理解。此外,在家長圈中,母親們可以訴說自己的焦慮、擔(dān)憂,展露自己的崩潰、失控,分享自己跌宕起伏的情感經(jīng)歷,并獲得其他母親們的共鳴與寬慰;這一基于共同體的情感宣泄交流,也是母親們社會(huì)支持的重要來源[45]。

不過值得注意的是,在這個(gè)溫暖、開放和包容的孤獨(dú)癥兒童家長圈內(nèi),母親們有些時(shí)候仍然會(huì)掩飾自己的實(shí)際感受,進(jìn)行情感工作。有8位受訪者提及,她們都曾經(jīng)刻意表演出較為負(fù)面的情緒。例如,當(dāng)其他家長傾訴自己育兒過程中經(jīng)歷的某一困難時(shí),即便自己沒有相似的遭遇,受訪者們也鮮少坦言“我沒有這個(gè)煩惱”“我家孩子在這件事情上挺順利的”;相反地,在安慰訴苦家長、為對(duì)方提供建議的同時(shí),受訪者們有時(shí)會(huì)刻意抱怨孤獨(dú)癥兒童為自己帶來的其他挑戰(zhàn),著力描繪自己撫育孤獨(dú)癥兒童的不易。受訪者們將自己的這一情感工作解釋為“顧慮其他家長的感受”(14號(hào)母親),在她們看來,孤獨(dú)癥兒童家長的心理十分微妙,家長們固然倚賴圈內(nèi)人的鼓勵(lì)和支持,渴望學(xué)習(xí)其他家長的成功經(jīng)驗(yàn),但同時(shí)他們也需要確認(rèn)自己并不孤獨(dú),自己的處境并非最糟糕?？梢?關(guān)懷型的情感工作是母親們情感交流的一種策略,由她們視乎家長圈內(nèi)情感表達(dá)的需要而主動(dòng)采用,以撫慰其他家長的心情,維護(hù)家長圈內(nèi)的氛圍。

“我們(孤獨(dú)癥兒童)家長的心理是很復(fù)雜的,如果周圍都是凄凄慘慘的,那整體氛圍肯定是不好的,我們還是希望有一個(gè)積極向上的感覺;但是如果家長講自己怎么困難的時(shí)候,周圍人反應(yīng)都是“我沒有啊”“我很好啊”這樣的,那人家心里也不會(huì)舒服的,他(她)會(huì)想怎么只有我這樣呢,好像我是最慘的,這種感覺更糟糕。所以如果我覺得人家訴苦的時(shí)候是需要找一點(diǎn)共鳴的,就算我自己當(dāng)下沒有覺得他講的事情很有怎么樣,我也還是會(huì)表現(xiàn)得自己也有類似的困難啊之類的,就是也是給別人一種安慰么,這個(gè)很正常?！?15號(hào)受訪者)

(四)利己的負(fù)向情感表演——應(yīng)急型情感工作

除了關(guān)懷他人,母親們有時(shí)也會(huì)為了幫助自己臨時(shí)應(yīng)對(duì)一些場合而進(jìn)行負(fù)向的情感表演,筆者將這一策略歸類為應(yīng)急型情感工作。最典型的案例,是當(dāng)孤獨(dú)癥兒童打擾到他人時(shí),受訪者們?yōu)榱吮M快地安撫他人,解決這一麻煩,常常故意表現(xiàn)出對(duì)孩子的不滿,對(duì)孩子進(jìn)行嚴(yán)厲的批評(píng)。

在帶孤獨(dú)癥兒童外出時(shí),母親們時(shí)常遭遇各種誤解。孤獨(dú)癥兒童的刻板行為、低社會(huì)交往技能以及相對(duì)較弱的情境適應(yīng)能力,使得他們的行為常常被誤解為對(duì)他人的故意干擾或是對(duì)公共規(guī)則的破壞,即缺乏家庭教養(yǎng)的表現(xiàn)。因此,孤獨(dú)癥兒童家長時(shí)常被視為“熊孩子”的直接制造者,承受他人的指責(zé)。幾乎所有參與研究的家長都曾因?yàn)楹⒆拥倪@些行為和舉動(dòng)而遭受過別人驚詫、異樣乃至責(zé)備的目光和話語:

“太常見了,人家覺得這小孩不懂事,而且還覺得你家長怎么回事,也不管一管?！?3號(hào)受訪者)。

不少受訪者都曾試圖說明孩子患有孤獨(dú)癥,對(duì)別人的打擾或是冒犯并非故意,請(qǐng)對(duì)方包涵,然而在孤獨(dú)癥知識(shí)普及不足的社會(huì)背景下,受訪者們的這一解釋效果并不理想,一些人甚至將孤獨(dú)癥誤解為母親們的借口。10號(hào)受訪者告訴研究者,她的孩子在幼兒園時(shí),曾不小心和另一個(gè)孩子有了肢體沖突;受訪者試圖向孩子奶奶解釋,自己的兒子患有孤獨(dú)癥,不擅長于表達(dá),并非存心傷害對(duì)方,但孩子奶奶拒絕接受這一解釋,堅(jiān)持認(rèn)為10號(hào)受訪者溺愛和包庇孩子。

類似的經(jīng)驗(yàn)積累多了后,受訪者們逐漸開發(fā)出一種更加簡便并且高效的處理方式:扮演“懂事的問題兒童家長”(16號(hào)受訪者),不再解釋,不再說明,向?qū)Ψ降狼?并立即表現(xiàn)出非常生氣的模樣,對(duì)孩子進(jìn)行嚴(yán)肅的批評(píng)。有受訪者將此戲稱為“演戲”:

“有時(shí)候就像演戲一樣,你演給他看,人家看到你在責(zé)備小孩了,知道你這個(gè)家長不是不負(fù)責(zé)的,就算了,他們心里就覺得好些了?！?18號(hào)受訪者)

綜上所述,在撫育孤獨(dú)癥兒童的過程中,母親們可能采用工具型情感工作、保護(hù)型情感工作、關(guān)懷型情感工作和應(yīng)急型情感工作等策略,進(jìn)行正向或是負(fù)向的情感表演,以達(dá)到利己或是利他的目的。在這四種情感工作中,工具型情感工作和保護(hù)型情感工作貫穿孤獨(dú)癥兒童母親們的育兒全過程,是她們?nèi)粘?shí)踐中最為常用的情感工作類型;關(guān)懷型情感工作和應(yīng)急型情感工作的使用則受限于母親們的交往對(duì)象與所處場景,因而具有較高的情境性和偶然性。在接下來的第四部分中,筆者將針對(duì)母親們情感工作的選擇機(jī)制展開詳細(xì)討論。

四、育兒勞動(dòng)中的情感工作選擇機(jī)制

由上述分析可見,孤獨(dú)癥兒童母親在日常的育兒實(shí)踐中,有多種情感工作策略,覆蓋了不同的情感工作對(duì)象、場景和卷入程度。母親們的情感表演經(jīng)過審慎的思考,她們發(fā)展出一套復(fù)雜的機(jī)制,從關(guān)系重要性、情境安全性和情感規(guī)則合理性三個(gè)要素出發(fā),對(duì)自己的情感工作進(jìn)行選擇。

(一)情感工作對(duì)象的選擇——基于關(guān)系重要性的判斷

在公共領(lǐng)域的照顧勞動(dòng)中,勞動(dòng)關(guān)系是情感勞動(dòng)的起點(diǎn)和依據(jù),照顧者最主要的情感管理對(duì)象即是其的照顧對(duì)象。而在撫育孤獨(dú)癥兒童的過程中,母親們情感工作的對(duì)象更加多元,她們對(duì)情感工作的對(duì)象的選擇不再局限于照顧關(guān)系,而是基于自己對(duì)關(guān)系重要性的判斷,對(duì)母親們?cè)街匾娜宋?越可能成為她們情感工作的對(duì)象。

例如,孤獨(dú)癥兒童所在學(xué)校的領(lǐng)導(dǎo)、教師乃至班級(jí)同學(xué)家長,是孤獨(dú)癥兒童在學(xué)校進(jìn)行社會(huì)融入的重要助力,對(duì)母親們來說極為重要,因而成為了幾乎所有受訪者情感工作的對(duì)象。入讀普通學(xué)校被母親們視為孤獨(dú)癥兒童走向主流社會(huì)的第一道關(guān)卡,多位受訪者認(rèn)為,在普通學(xué)校中就讀能夠幫助孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)和適應(yīng)與普通人的交往,奠定兒童社會(huì)融入的基礎(chǔ)。然而,現(xiàn)實(shí)中孤獨(dú)癥兒童的入學(xué)困難重重,不少學(xué)校并不愿意接收孤獨(dú)癥兒童的入學(xué)申請(qǐng);即便成功地進(jìn)入學(xué)校,孤獨(dú)癥兒童與周圍環(huán)境格格不入的狀況并不罕見。在制度性支持匱乏的情況下,母親們只能倚賴校方的寬容和關(guān)照來幫助孤獨(dú)癥兒童適應(yīng)校園生活,請(qǐng)他們?nèi)棠凸陋?dú)癥兒童帶來的不便,對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行特殊關(guān)照。因此,盡管經(jīng)歷了諸多委屈,時(shí)常感到無奈和疲憊,母親們?nèi)匀慌⒑途S護(hù)與校方的關(guān)系,進(jìn)行“感情投資”(10號(hào)受訪者)。

“孩子進(jìn)了學(xué)校已經(jīng)很不容易,在學(xué)校里面過得怎么樣,都不好說的,遇到什么人,都是憑運(yùn)氣。那作為家長怎么辦,我們只能自己努力一點(diǎn),你自己要去精心維護(hù)這個(gè)關(guān)系,你對(duì)老師好,人家多關(guān)照小孩一下,有來有往就是,這也是人之常情對(duì)吧?！?2號(hào)受訪者)

孤獨(dú)癥兒童家長圈對(duì)于母親們來說也有非凡的意義?！安槐焕斫狻笔羌议L們?cè)谡勂鹱约号c周圍人相處時(shí)最突出的感受。雖然一些母親得到了身邊親友的幫助,但是多數(shù)親友對(duì)于孤獨(dú)癥的了解極為有限,對(duì)于照顧孤獨(dú)癥兒童的艱辛缺乏切身體會(huì),這使母親與親友們的交往難以深入;此外,伴隨孤獨(dú)癥兒童的成長,母親們亦逐漸感受到自己和周圍親友失去了共同話題。有相當(dāng)數(shù)量的受訪者認(rèn)為,孤獨(dú)癥兒童家長圈是少數(shù)能夠讓她們找到理解與輕松的地方,甚至有受訪者稱其為“世外桃源”。有意無意中,母親們漸漸減少了和親友們等人的來往,她們的社交重心轉(zhuǎn)向孤獨(dú)癥兒童家長圈。正是因此,維持與其他孤獨(dú)癥兒童家長的友好關(guān)系,創(chuàng)造一種溫暖的群體氛圍,對(duì)于母親們來說尤為重要,也成為她們?cè)谶@些家長面前進(jìn)行情感工作的動(dòng)力。

“我現(xiàn)在基本上來往多的還是圈子里面的家長,就是大家在一起同病相憐吧,就覺得能夠比較輕松,這個(gè)氛圍是好的,還是得彼此支持是吧?！?19號(hào)受訪者)

(二)情感工作場景的選擇——基于情境安全性的認(rèn)知

在情感工作的對(duì)象之外,孤獨(dú)癥兒童母親們對(duì)于情感工作的場景也有所選擇,情境的安全性是母親們選擇的核心標(biāo)準(zhǔn):在較為包容和開放的情境中,母親們認(rèn)為自己不會(huì)因?yàn)樘宦缎穆暥兄屡u(píng),因此愿意放下戒心,表露真實(shí)的情感;而當(dāng)母親們感受到自己可能要面臨他人評(píng)判的壓力時(shí),她們會(huì)趨向于進(jìn)行情感表演,以保護(hù)自己免于傷害。

對(duì)于堅(jiān)強(qiáng)樂觀母親形象的推崇,在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)界內(nèi)尤為明顯。各式家長講座、專家倡導(dǎo)以及媒體報(bào)道對(duì)理想孤獨(dú)癥兒童母親的描繪,不斷強(qiáng)調(diào)其面對(duì)挑戰(zhàn)的堅(jiān)強(qiáng),永不放棄的決心,以及樂觀向上的生活態(tài)度;“堅(jiān)強(qiáng)”“積極”“收獲”“成長”等詞語在這類故事中十分常見。受訪者們發(fā)現(xiàn),她們的艱難處境或許可以得到專業(yè)人士的同情、惋惜和理解,但她們面對(duì)這些處境時(shí)經(jīng)歷的負(fù)面情緒卻未必能夠被接納。5號(hào)受訪者提到,自己在被醫(yī)生告知兒子患有孤獨(dú)癥時(shí),情緒崩潰,表示自己難以接受這一結(jié)果,向醫(yī)生反復(fù)確認(rèn)是否可能診斷錯(cuò)誤,醫(yī)生嚴(yán)厲地批評(píng)了她,警告她控制自己的情緒,避免耽誤孩子的康復(fù)。

“那醫(yī)生態(tài)度就不太好,她就說你不要不接受,有的小孩就是給家長耽誤了,家長抱有幻想,不用心做康復(fù)訓(xùn)練,結(jié)果把小孩的時(shí)間都浪費(fèi)了,后悔都來不及。”(5號(hào)受訪者)

在這樣的氛圍中,母親們感覺袒露自己脆弱、悲觀的情緒并不安全,可能會(huì)為自己帶來“不是個(gè)好母親”的質(zhì)疑,因此,她們選擇掩飾自己的真實(shí)感受,努力扮演堅(jiān)強(qiáng)樂觀的母親形象。

“我知道,表面上我必須說,沒事,堅(jiān)持就有希望,都是這么走過來的……不想被人家覺得我不負(fù)責(zé),是個(gè)不合格的家長?！?21號(hào)受訪者)

而在一些更加安全的情境中,例如當(dāng)母親們和理解與支持自己的親友在一起時(shí),她們并不擔(dān)憂自己會(huì)因?yàn)楸┞断麡O的情緒而受到指責(zé),因此也能夠袒露自己的各種情緒體驗(yàn)。11號(hào)受訪者談到,在孩子確診后的一兩年內(nèi),自己的情緒十分不穩(wěn)定,不時(shí)陷入焦慮和絕望中;在此期間,孩子父親從未責(zé)怪她的脆弱和失控,而是一直包容她的情緒起伏,耐心地給予她鼓勵(lì)。孩子父親的表現(xiàn)給予11號(hào)受訪者極大的安慰和支持,甚至也讓她逐漸減少了因情緒失控而產(chǎn)生的愧疚和自責(zé)。

“就是覺得能做自己吧,想哭就哭,發(fā)了脾氣也不那么怕,不擔(dān)心他會(huì)覺得我不好,覺得我怎么這么脆弱什么的。他能理解我,接受我,我在他面前是能夠有一個(gè)情緒的出口的?！?11號(hào)受訪者)

多數(shù)受訪者和11號(hào)受訪者一樣,得到了來自伴侶的強(qiáng)力支持。5號(hào)受訪者則是一個(gè)特例,她的伴侶一直拒絕接受孩子有孤獨(dú)癥的事實(shí),對(duì)她的付出不以為然。在外經(jīng)常遭受挫折和打擊的她,也難以獲得伴侶的理解,甚至還會(huì)招致“是你太焦慮了”“你這樣子會(huì)讓孩子也更焦慮”等批評(píng)。覺察到伴侶的抗拒后,5號(hào)受訪者在家中也學(xué)會(huì)了抑制自己的情緒。

“家庭也不會(huì)給我肯定,他們會(huì)覺得孩子的問題還是我的問題,所以這個(gè)時(shí)候我的社會(huì)支持系統(tǒng)就完全崩潰…所以后面我也不談這些了,講了他也沒有好的反應(yīng),所以我就干脆不講,就跟他講好的事情,報(bào)喜不報(bào)憂了等于是。”(5號(hào)受訪者)

(三)情感工作卷入程度的選擇——基于情感規(guī)則合理性的認(rèn)可

母親撫育孤獨(dú)癥兒童的情感實(shí)踐受到多重情感規(guī)則的約束,這對(duì)母親應(yīng)該如何管理自己的情感提出了細(xì)致的要求:在處理孤獨(dú)癥兒童相關(guān)事宜時(shí),母親們需要保持溫柔平和的狀態(tài),努力為孤獨(dú)癥兒童爭取各種資源,并堅(jiān)強(qiáng)樂觀地繼續(xù)生活,助力孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與成長;在與其他孤獨(dú)癥兒童家長相處時(shí),母親們應(yīng)當(dāng)體貼彼此的情感需求,相互支持,創(chuàng)造溫馨的群體氛圍;在與陌生人交往互動(dòng)時(shí),母親們則應(yīng)扮演懂事的“熊孩子”家長,對(duì)自己的孩子進(jìn)行符合社會(huì)期待的管教。

而影響母親們?cè)谇楦泄ぷ髦芯砣氤潭鹊囊粋€(gè)重要因素,是她們對(duì)于該項(xiàng)情感工作背后情感規(guī)則合理性的認(rèn)可。以關(guān)懷型情感工作為例,母親們珍視自己與其他孤獨(dú)癥兒童家長的友誼,并受益于孤獨(dú)癥兒童家長圈內(nèi)相互支持的氛圍,贊同家長們之間應(yīng)當(dāng)彼此關(guān)懷的情感規(guī)則,因而愿意投入于關(guān)懷型情感工作,甚至從中獲得積極的自我概念和成就感:

“就是大家互相關(guān)心支持么,我其實(shí)感覺還挺好的,就是我也是能夠關(guān)心別人、支持別人的人,我能夠?yàn)檫@個(gè)圈子里面的朋友做一些什么。”(2號(hào)受訪者)

而在工具型情感工作中,母親們對(duì)情感規(guī)則的認(rèn)可和情感卷入程度則呈現(xiàn)一種變化的態(tài)勢。而在工具型情感工作中,母親們的情感卷入程度則呈現(xiàn)一種變化的態(tài)勢。母親們對(duì)于這一情感規(guī)則的認(rèn)可,突出地集中在孤獨(dú)癥兒童6歲以前。在當(dāng)前孤獨(dú)癥兒童的治療與康復(fù)中,“家長應(yīng)當(dāng)面對(duì)現(xiàn)實(shí)”“6歲之前是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)黃金期”“家長是孩子最好的(康復(fù)訓(xùn)練)老師”等話語在家長中廣為人知并且深受推崇。這些主流話語通過日常康復(fù)訓(xùn)練、相關(guān)培訓(xùn)講座等途徑的教導(dǎo)與滲透促使母親們將學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)與成長視為自己的首要職責(zé),并將兒童的康復(fù)成效與社會(huì)融入進(jìn)程與母親的“及時(shí)”“理智”“堅(jiān)強(qiáng)”緊密相連,使之成為孤獨(dú)癥母親們社會(huì)評(píng)價(jià)乃至自我評(píng)價(jià)的標(biāo)準(zhǔn)。那些被自己情緒“干擾”而未能抓緊黃金康復(fù)期的母親,則被視為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的阻礙,成為專業(yè)人士教導(dǎo)母親們時(shí)的反面教材。自孩子被診斷為孤獨(dú)癥開始,母親們開始密集地學(xué)習(xí)和內(nèi)化這一情感規(guī)則,自發(fā)地對(duì)自己的情感表現(xiàn)進(jìn)行監(jiān)控,當(dāng)自己不小心情緒“失控”時(shí),愧疚和自責(zé)立刻涌現(xiàn),甚至動(dòng)搖她們對(duì)自己作為母親的信心。

“每次跟他(孩子)控制不住發(fā)完脾氣吧,發(fā)完脾氣之后我就完了,我就長時(shí)間的自責(zé)啊,我說我怎么就沒控制住呢?就孩子也很可憐...特別惡性循環(huán),我對(duì)孩子發(fā)完脾氣之后我對(duì)我自己的這種自傷特別大,這不是一般的大……”(1號(hào)受訪者)

更有甚者,一些受訪者還會(huì)將自己與其他孤獨(dú)癥兒童母親比較,為自己未能達(dá)到情感規(guī)則的要求而感到自卑、難過甚至痛苦。

“人家做的真的很好,所以孩子進(jìn)步也快,我家孩子這樣是不是被我耽誤了,如果他(自己孩子)媽媽能做的更好一點(diǎn),是不是孩子就能比現(xiàn)在更好?！?14號(hào)受訪者)

在孤獨(dú)癥兒童6歲以前,被“黃金康復(fù)期”的論述與入讀普通學(xué)校的目標(biāo)所驅(qū)趕的母親們多處于高度的緊張和焦慮中,對(duì)孤獨(dú)癥兒童社會(huì)融入的制度性支持的缺乏,讓母親們失望和憤怒的同時(shí),也將她們的育兒實(shí)踐籠罩于強(qiáng)烈的不安全感之下,鞭策著她們不斷評(píng)估和反思自己的育兒投入和成效,主動(dòng)壓抑自己的情緒,為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)讓步。

不過伴隨孤獨(dú)癥兒童的成長,尤其是當(dāng)兒童進(jìn)入學(xué)校就讀后,時(shí)間緊迫感的降低、撫育經(jīng)驗(yàn)的積累、以及與其他孤獨(dú)癥兒童及家庭的接觸,促使一些母親們對(duì)開始覺察到情感規(guī)則對(duì)于自己的束縛,并反思這種情感規(guī)則的合理性。這些受訪者發(fā)現(xiàn),即便她們未能完全達(dá)到情感規(guī)則的期待,孤獨(dú)癥兒童仍然能夠在她們的努力下成長進(jìn)步,并日益展現(xiàn)出對(duì)母親的愛與信任。從多年育兒實(shí)踐中積累的自信,給予了母親們將自我從情感規(guī)則的要求中解放的信心,她們開始越來越勇敢地袒露自己的真實(shí)情緒,接納“不夠溫柔”“不夠堅(jiān)強(qiáng)”的自己。

“我呀,要在前些年,就不及格……這道理都懂了,就是但脾氣不好,真不好……能力差點(diǎn)兒,不過至少我是很努力的......起碼他現(xiàn)在能夠做到這種程度,我們也盡心了。就他以后怎么樣的話,就是我們覺得我們已經(jīng)做到最大的努力了,不會(huì)去后悔?！?19號(hào)受訪者)

此外,這一階段的母親們也開始正視自己情緒表達(dá)需要,并且呼吁對(duì)于孤獨(dú)癥兒童家長情感的尊重和接納。超過半數(shù)的受訪者都期望政府和社會(huì)能夠?yàn)楣陋?dú)癥兒童家長提供持續(xù)性的情緒疏導(dǎo)和心理支持服務(wù)。3號(hào)受訪者在訪談中強(qiáng)烈地批判了上述情感規(guī)則為母親們帶來的壓力,她不僅自己身體力行地打破不少情感規(guī)則的束縛,還和4號(hào)受訪者通過組織和參與各類社會(huì)活動(dòng),呼吁主流社會(huì)和孤獨(dú)癥兒童康復(fù)界對(duì)兒童家長多樣情感體驗(yàn)的理解和支持。

“我覺得就是理解,然后接納,還有包容,我希望有這么一個(gè)環(huán)境,讓我們家長不用整天假裝這個(gè)假裝那個(gè),大家都是人,都有各種情緒的,不能說只允許看到正面的正能量的,應(yīng)該社會(huì),包括這個(gè)孤獨(dú)癥圈子,都要能夠接受家長是有情緒的,需要理解和支持的。”(3號(hào)受訪者)

四、討論與結(jié)論

在情感工作理論的指引下,本文勾勒出作為非正式照顧者的孤獨(dú)癥兒童母親在育兒實(shí)踐中復(fù)雜而充滿張力的情感管理經(jīng)驗(yàn)。母親們出于利他或利己的考量,對(duì)自己的情緒進(jìn)行不同方向的管理,形成了多重情感工作策略;通過構(gòu)建情感工作的選擇機(jī)制,母親們展現(xiàn)出她們對(duì)自己情感體驗(yàn)的關(guān)注和反思。

本研究發(fā)現(xiàn),非正式照顧實(shí)踐中的情感工作,其內(nèi)涵比公共領(lǐng)域中的情感勞動(dòng)更加豐富。公共領(lǐng)域中,照顧工作者的情感勞動(dòng)在“組織—?jiǎng)趧?dòng)者—被照顧者”三方的互動(dòng)中產(chǎn)生,通過管理自己的情緒以滿足組織或是被照顧者的期望[19, 33];而本文中母親們情感工作的范疇,則從被她們照顧的孤獨(dú)癥兒童擴(kuò)大至了家庭、學(xué)校、社區(qū)乃至社會(huì)層面,她們進(jìn)行情感表演的方向和目的也更加多元。

此外,公共領(lǐng)域中約束勞動(dòng)者的情感規(guī)則多來自于組織的要求、被照顧者的期待或是職業(yè)道德規(guī)范,情感控制的主體和路徑都較為明確[14, 20,27,30,44];而醫(yī)學(xué)模式主導(dǎo)的殘障人士康復(fù)模式、以被照顧者為中心的福利理念、理想母職的意識(shí)形態(tài)、基于成就的社會(huì)評(píng)價(jià)體系等話語,共同建構(gòu)了針對(duì)孤獨(dú)癥兒童母親的多重情感規(guī)則,通過主流論述、日常互動(dòng)、福利制度和社會(huì)文化來規(guī)范母親們的情感表達(dá),其規(guī)訓(xùn)主體相對(duì)模糊,控制機(jī)制也更為隱蔽,揭示出一種更加隱形的情感治理術(shù)。

值得注意的是,相當(dāng)數(shù)量的文獻(xiàn)指出,公共領(lǐng)域中的情感勞動(dòng)為照顧者的自我?guī)砹颂魬?zhàn),勞動(dòng)者可能會(huì)通過各種策略捍衛(wèi)自我的邊界,最為徹底的一種反抗方式即是結(jié)束雇傭關(guān)系,從而終止自己的情感卷入[20];也有研究發(fā)現(xiàn)勞動(dòng)者通過對(duì)自己和被照顧者之間邊界的策略性構(gòu)建獲得積極的情感體驗(yàn)[16]。但是對(duì)于非正式照顧者來說,被照顧者通常是他們的家庭成員。以孤獨(dú)癥兒童母親為例,她們的照顧對(duì)象是自己的孩子;而母親們情感工作的對(duì)象,也囊括了孤獨(dú)癥兒童之外的親人朋友、學(xué)校教師、專業(yè)人士以及其他孤獨(dú)癥兒童家長等,他們之間的關(guān)系更加多樣,邊界也更加模糊?；诠蛡蜿P(guān)系的自我邊界分析視角難以解釋非正式照顧者在情感工作中的主觀體驗(yàn)和行動(dòng)邏輯。本文則從情感工作的對(duì)象、場景以及卷入程度三個(gè)層面入手,展現(xiàn)母親們選擇情感工作的機(jī)制,為理解照顧者在情感管理實(shí)踐中的主體性開拓了新的研究路徑。研究發(fā)現(xiàn)也提示研究者,勞動(dòng)者與情感工作對(duì)象之間的緊密聯(lián)系,例如母親與孤獨(dú)癥兒童、孤獨(dú)癥兒童家長之間所形成的親密、持久且難以終止的關(guān)系,可能使勞動(dòng)者在情感管理的實(shí)踐中更加容易獲得積極體驗(yàn),也使他們更有內(nèi)在的動(dòng)力對(duì)情感控制進(jìn)行反抗,甚至呼吁和推動(dòng)對(duì)主流情感規(guī)則的反思與重構(gòu)。

本文結(jié)論顯示,主流社會(huì)福利制度和照顧文化多聚焦于被照顧者的康復(fù)與生活質(zhì)量提升,照顧者,尤其是非正式照顧者的權(quán)益未能受到足夠關(guān)注。為了促進(jìn)照顧在社會(huì)中的良性傳遞,既有社會(huì)政策和文化應(yīng)從支持照顧者個(gè)體轉(zhuǎn)向支持照顧者家庭;此外,一套著眼于尊重和接納非正式照顧者情感體驗(yàn)的話語和服務(wù)體系也亟待建立?；诒疚难芯拷Y(jié)論,提出以下政策建議:首先,鼓勵(lì)政府與社區(qū)、企業(yè)、社會(huì)組織進(jìn)一步參與老人、兒童、病患與殘障人士的照顧供給,推動(dòng)多元主體責(zé)任共擔(dān),減輕家庭成員照顧負(fù)擔(dān);其次,擴(kuò)大孤獨(dú)癥知識(shí)的普及范圍,提升多元融合、無障礙理念等新殘障觀的宣傳力度,緩解孤獨(dú)癥兒童及其家庭所面臨的污名化困境;再次,構(gòu)建家庭支持體系,關(guān)注家庭中非正式照顧者的情感體驗(yàn)與身心健康,為困境家庭進(jìn)一步提供個(gè)稅減免、照顧津貼等優(yōu)惠政策;最后,加快社會(huì)工作隊(duì)伍建設(shè),引導(dǎo)專業(yè)力量加入家庭服務(wù)系統(tǒng),賦權(quán)家庭照顧者。