學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)對父母生存質(zhì)量的影響：應(yīng)對方式的中介作用

楊 芳，周靜茹，宋曉艷，胡婷婷，杜春萍，崔映娟，楊 嵐，鄭思琳

1. 德陽市人民醫(yī)院護(hù)理部（四川德陽 618000）

2. 四川大學(xué)華西醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)中心（成都 610000）

3. 川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院大外科（四川南充 637000）

4. 武漢大學(xué)中南醫(yī)院醫(yī)務(wù)處（武漢 430000）

5. 西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院教研室（四川瀘州 646000）

哮喘是由多種細(xì)胞和細(xì)胞組分參與的氣道慢性炎癥性疾病，主要臨床癥狀包括突發(fā)性喘息、氣促、胸悶、咳嗽，多在夜間發(fā)生[1-2]。哮喘影響全球超過3 億人，且其患病率仍在不斷上升，尤其是兒童人群[3-4]。我國14 歲以下患兒患病率逐年增高，其中學(xué)齡期兒童（6～14 歲)是哮喘的高發(fā)人群[5-6]。由于哮喘疾病治療的特殊性和長期性，哮喘患兒的照顧主要依賴于家人，而父母作為患兒最密切的接觸者，其行為和情緒易影響患兒的情緒[7]。多項(xiàng)研究顯示哮喘患兒的生活質(zhì)量、哮喘控制水平與照顧者生活質(zhì)量有關(guān)，而哮喘照顧壓力對照護(hù)者生活質(zhì)量存在長期影響[8-10]，應(yīng)加強(qiáng)對哮喘患兒父母生存質(zhì)量的關(guān)注度。目前，針對學(xué)齡期（6～14 歲）哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的研究較少，因此，本研究擬在橫斷面調(diào)查的基礎(chǔ)上了解學(xué)齡期哮喘患兒父母的生存質(zhì)量現(xiàn)狀并分析其與照顧者負(fù)擔(dān)和應(yīng)對方式之間的關(guān)系，為未來提升學(xué)齡期哮喘患兒父母的生存質(zhì)量提供證據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021 年1 月至2021年7 月四川省三所三甲醫(yī)院兒科門診就診的學(xué)齡期哮喘患兒父母作為研究對象。本研究已通過德陽市人民醫(yī)院（編號：2021-04-21-K01）、西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院（編號：KY2021223）、川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院（編號：2022ER021-1）三家參與單位倫理委員會審核批準(zhǔn)，并獲得研究對象知情同意書。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》兒童哮喘的診斷標(biāo)準(zhǔn)[11]，臨床診斷為哮喘的患兒父母；②患兒年齡為6～14 歲[12]；③患兒父母思維及語言表達(dá)能力正常，具有一定的閱讀和理解能力；④自愿參加研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒患有器質(zhì)性疾病、精神疾病或伴有除哮喘外的嚴(yán)重慢性疾??；②患兒父母有精神疾病史、嚴(yán)重慢性疾病，無法獨(dú)立完成問卷者；③患兒及其父母三個(gè)月來受到過重大打擊。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷

問卷內(nèi)容包括患兒及其父母一般資料?；純喝丝趯W(xué)特征包括年齡、病程、是否肺功能檢查、近三個(gè)月來因哮喘加重所需的門急診就診次數(shù)、小兒缺課天數(shù)等；患兒父母人口學(xué)特征包括年齡、職業(yè)、婚姻、子女?dāng)?shù)目、月收入、小孩醫(yī)療費(fèi)用、哮喘家族史等。

1.2.2 照顧者負(fù)擔(dān)問卷

照顧者負(fù)擔(dān)問卷（Caregiver Burden Inventory，CBI)是Novak 和Guest 于1989 年編制的測量照顧者負(fù)擔(dān)的量表[13]。中文版問卷由我國學(xué)者岳鵬在2006 年進(jìn)行翻譯修訂，包含時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)（條目1～5）、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)（條目6～10）、身體性負(fù)擔(dān)（條目11～14）、社交性負(fù)擔(dān)（條目15～18）及情感性負(fù)擔(dān)（條目19～24）5 個(gè)維度，共24 個(gè)條目[14]。該問卷采用5 級評分標(biāo)準(zhǔn)，0 分表示從不，4 分表示總是，總分范圍0～96 分，得分0～32 分為輕度負(fù)擔(dān)，33～64 分為中度負(fù)擔(dān)，65分以上為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.3 父母應(yīng)對方式量表

父母應(yīng)對方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP）是由美國McCubbin 等于1983年編制的自評式量表[15]，專門用于測量患慢性疾病的孩子父母在維持正常家庭生活時(shí)采用的應(yīng)對方法。量表共45 個(gè)條目，含3 個(gè)分量表。包括分量表一：保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度（19個(gè)條目)；分量表二：尋求社會支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定（18 個(gè)條目)；分量表三：通過向醫(yī)務(wù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況（8個(gè)條目)。患兒父母須回答量表中45 項(xiàng)應(yīng)對方式的頻率(從“1=從不”到“5=總是”依次計(jì)分)，量表應(yīng)對方式頻率總分為45～225 分，得分越高代表應(yīng)對方式越積極有效，越能維持好正常的家庭生活。中文版CHIP 量表各條目具有較好的相關(guān)性，內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.82；3 個(gè)分量表的Cronbach'sα系數(shù)分別為0.92、0.80、0.76，量表總體Cronbach'sα系數(shù)為0.91[16]。

1.2.4 生存質(zhì)量測定量表簡表

生存質(zhì)量測定量表簡表(WHO Quality of Life-BREF，WHO QOL-BREF)是用于測量個(gè)體與健康有關(guān)生存質(zhì)量的國際性量表[17]。包括生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境領(lǐng)域4 個(gè)維度，采用1～5級評分法，有部分條目采用反向計(jì)分，總分范圍26～130 分，條目分值越高，說明該維度功能狀況越好，生活質(zhì)量越高[18]。該量表已在多個(gè)國家多種疾病中應(yīng)用，具有良好的信效度，Cronbach'sα系數(shù)為 0.70～0.88。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制

本研究包括父母及患兒一般資料17 項(xiàng)、照顧者負(fù)擔(dān)5 個(gè)維度、父母應(yīng)對方式3 個(gè)分量表、生存質(zhì)量測定4 個(gè)維度，共計(jì)分析變量29 項(xiàng)，根據(jù)樣本含量粗略估計(jì)法[19]，樣本量取自變量的5～10 倍，考慮無效問卷增加20%的樣本量，得出研究樣本量為174～348 人。對參與調(diào)查的工作人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，以保障研究質(zhì)量。問卷填寫前，研究者當(dāng)面對研究對象進(jìn)行解釋說明，并簽署知情同意書；問卷填寫時(shí)，研究對象若有疑問可由研究者現(xiàn)場解釋；問卷填寫后當(dāng)場回收，人工檢查問卷的真實(shí)性與完整性，如有漏填項(xiàng)，則當(dāng)面進(jìn)行核對并完善問卷，減少數(shù)據(jù)的缺失。整個(gè)數(shù)據(jù)收集過程持續(xù)7 個(gè)月。研究對存在以下問題的問卷予以剔除：①問卷填寫與事實(shí)不符；②問卷填寫不全，在回收的問卷中缺失值大于10%；③問卷由他人代寫或違背本人意愿，不符合本人真實(shí)情況。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

將調(diào)查數(shù)據(jù)雙人核對錄入Epidata 軟件，分別運(yùn)用SPSS 23.0 和AMOS 23.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料如性別、學(xué)歷等采用頻數(shù)和構(gòu)成比（n，%）描述，計(jì)量資料如生活質(zhì)量、照顧者負(fù)擔(dān)、父母應(yīng)對方式等采用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差（±SD）描述，采用pearson 相關(guān)分析分析生活質(zhì)量、照顧者負(fù)擔(dān)、父母正性應(yīng)對方式得分之間的相關(guān)性，采用AMOS 23.0 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，并用Bootstrap 法檢驗(yàn)中介效應(yīng)的顯著性，其變異量臨界值為40%[20]。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為雙側(cè)α=0.05，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

本次調(diào)查回收問卷380 份，其中有效問卷366 份，問卷有效率為96.3%。納入分析的366 名患兒家屬中，母親占比78.4%，遠(yuǎn)高于父親，父母平均年齡為（34.37±5.08）歲，63.7%的家庭僅有1 名小孩，患兒平均年齡為（7.71±1.70）歲，患兒病程在一年以上的比例為60.7%，43.4%的患兒近三個(gè)月因哮喘加重門急診就診次數(shù)在2 次以上。

2.2 學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)、應(yīng)對方式、生存質(zhì)量情況

學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)、應(yīng)對方式、生存質(zhì)量平均總分分別為（29.56±17.42）分、（163.58±26.47）分、（88.81±13.29）分，量表各維度得分情況詳見表1、表2、表3。

表1 照顧者負(fù)擔(dān)問卷得分情況（M±SD）Table 1. The results of caregiver burden（M±SD）

表2 父母應(yīng)對方式量表得分情況（M±SD）Table 2. The results of parental coping style scale （M±SD）

表3 生存質(zhì)量測定量表簡表得分情況（M±SD）Table 3. The results of quality of life measurement scale（M±SD）

2.3 學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)、應(yīng)對方式、生存質(zhì)量的相關(guān)性分析

相關(guān)性分析結(jié)果顯示，學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)與父母應(yīng)對方式分量表一（r=-0.108，P＜0.05）、父母應(yīng)對方式量表分二（r=-0.114，P＜0.05）、父母應(yīng)對方式分量表三（r=-0.264，P＜0.01）均呈負(fù)相關(guān)；父母照顧者負(fù)擔(dān)與生存質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)（r=-0.374，P＜0.01）；父母應(yīng)對方式量表分量表一（r=0.310，P＜0.01）、分量表二（r=0.504，P＜0.01）、分量表三（r=0.325，P＜0.01）均與生存質(zhì)量呈正相關(guān)，見表4。

表4 學(xué)齡期哮喘患兒父母生存質(zhì)量、應(yīng)對方式、照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性Table 4. The correlation between quality of life, coping styles, and caregiver burden among parents of school-age asthma patients

2.4 學(xué)齡期哮喘患兒父母應(yīng)對方式在照顧者負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量的中介效應(yīng)

2.4.1 共同方法偏差檢驗(yàn)

將應(yīng)對方式、照顧者負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量量表的所有條目納入SPSS 23.0 軟件進(jìn)行探索性因子分析，共析出16 個(gè)特征根＞1 的因子，第1 個(gè)因子解釋的變異量為28.473%，低于臨界值40%，故認(rèn)為研究不存在嚴(yán)重的共同方法偏差問題。

2.4.2 中介模型估計(jì)

本研究采用結(jié)構(gòu)方程模型檢驗(yàn)父母應(yīng)對方式分量表一“保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度”、分量表二“尋求社會支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”和分量表三“通過向醫(yī)務(wù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”在照顧者負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量之間的中介效應(yīng)。但模型中父母應(yīng)對方式分量表一 [β=0.004，95%CI（-0.10，0.26），P＞0.05]、分量表三[β=0.001，95%CI（-0.15，0.19），P＞0.05]與生存質(zhì)量的路徑系數(shù)無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，進(jìn)而刪除這兩條路徑。

使用χ2/df、近似誤差均方根（root mean square error，RMSEA）、調(diào)整擬合優(yōu)度指數(shù)（goodness of fit index，AGFI）、比較擬合指數(shù)（comparative fit index，CFI）、擬合優(yōu)度指數(shù)（goodness of fit，GFI）和規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)（normed fit index，NFI）評價(jià)模型擬合效果。初始模型擬合結(jié)果不理想，對其進(jìn)行一次修正后，得到最終的修正模型。修正模型擬合結(jié)果顯示，模型的各擬合指標(biāo)均滿足標(biāo)準(zhǔn)，因此，該模型擬合效果較好，結(jié)果見表5，修正后模型圖見圖1。

圖1 父母應(yīng)對方式分量表二在照顧者負(fù)擔(dān)與生存質(zhì)量間的中介效應(yīng)模型（標(biāo)準(zhǔn)化）Figure 1. Mesomeric effect model of parents' coping style in the burden of caregivers and quality of life (standardization)

表5 修正模型擬合指數(shù)Table 5. Modified model fitting index

2.4.3 中介效應(yīng)檢驗(yàn)

采用 Bootstrap（抽樣5 000 次）自助抽樣法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)，模型路徑及標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)顯示，照顧者負(fù)擔(dān)對父母應(yīng)對方式分量表二[β=-0.710， 95%CI（-1.421，-0.094），P＜0.01]和生存質(zhì)量[β=-0.449，95%CI（-0.637，-0.293），P＜0.01]均具有負(fù)向預(yù)測作用；父母應(yīng)對方式分量表二對生存質(zhì)量存在直接正向預(yù)測作用[β=0.113，95%CI（0.089，0.139），P＜0.01]；父母應(yīng)對方式分量表二在照顧者負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量間存在部分中介作用，其中介效應(yīng)值為-0.080[95%CI（-0.163，-0.013），P＜0.05]，總效應(yīng)值為-0.529[95%CI（-0.633，-0.289），P＜0.01]。中介效應(yīng)占總效應(yīng)的15.1%，變量間相互效應(yīng)見表6。

表6 擬合模型中各變量之間的效應(yīng)分解（路徑系數(shù)）Table 6. Decomposition of effects between variables in the fitting model (path coefficient)

3 討論

生存質(zhì)量測定量表簡表作為一種通用工具，在評估哮喘兒童父母的生活質(zhì)量方面具有實(shí)用性和有效性[21]。本研究通過生存質(zhì)量測定量表簡表測得哮喘患兒父母的生存質(zhì)量處于中等水平，高于Roncada 等對巴西哮喘患兒父母的研究結(jié)果[22]，分析原因可能是Roncada 研究中哮喘患兒年齡大部分在1 歲左右，處于非學(xué)齡期，年齡小于本研究對象，年齡小是哮喘患兒發(fā)生其他并發(fā)癥的危險(xiǎn)因素[5]，他們不能正確理解疾病并反饋病情，父母需要花費(fèi)更多的精力和時(shí)間來關(guān)注患兒的病情，導(dǎo)致父母的生活質(zhì)量降低。

學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)總體處于低負(fù)擔(dān)，與朱冰、趙靜維的研究結(jié)果一致[23-24]。為孩子提供日常護(hù)理是育兒工作的一部分，然而藥物的使用、環(huán)境的控制、癥狀的干預(yù)、患兒學(xué)業(yè)的完成等哮喘管理技能也是學(xué)齡期哮喘患兒父母應(yīng)該完成的額外任務(wù)之一。這些重復(fù)和長期的任務(wù)加上為學(xué)齡期哮喘兒童提供高水平的護(hù)理可能會構(gòu)成負(fù)擔(dān)，從而對照顧者的身心健康產(chǎn)生負(fù)面影響[25]。父母所經(jīng)歷的壓力與患兒哮喘控制密切相關(guān)，為了制定有效的哮喘防治計(jì)劃，父母需要評估自身的照顧者負(fù)擔(dān)水平[26]。

本研究結(jié)果顯示學(xué)齡期哮喘患兒父母應(yīng)對方式整體處于中等水平，較多采取的應(yīng)對方式為“保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂觀態(tài)度”，其次是“通過向醫(yī)務(wù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”，最后是“尋求社會支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”，與Garro 研究結(jié)果一致[27]?？赡茉蚺c我國的文化和社會環(huán)境有關(guān)，部分父母不愿讓他人以及社會知道自己孩子患有慢性病，從而在主觀上就不采用如“把我的家庭情況告訴朋友和鄰居，得到他們的理解和幫助”等方法，應(yīng)對方式更多集中在為患兒尋求和維持更好的疾病治療方面，而忽視了自身心理調(diào)節(jié)和尋求社會支持[16]。

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)與三種應(yīng)對方式、生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，說明學(xué)齡期哮喘患兒父母照顧者負(fù)擔(dān)越高，其應(yīng)對方式越消極、生活質(zhì)量就越差，這與趙靜維[24]和王佳妮[28]等的研究結(jié)果一致。哮喘患兒需要長期治療，在照護(hù)過程中父母承受著巨大的身心壓力[29-30]，這種壓力會影響患兒及照顧者的生活質(zhì)量和哮喘控制結(jié)局[31]。國外多項(xiàng)研究表明哮喘兒童父母均存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)。Chong 等通過對324 名3～12 歲哮喘兒童的父母進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)患兒父母存在對兒童疾病的心理適應(yīng)困難以及焦慮，抑郁和壓力等心理癥狀，其心理壓力和照顧負(fù)擔(dān)極大[32]。多項(xiàng)研究顯示哮喘兒童的哮喘控制水平與照顧者生活質(zhì)量有關(guān)[8-9]，而哮喘照顧壓力對照護(hù)者生活質(zhì)量存在長期影響[10]。本研究顯示，三種應(yīng)對方式與生活質(zhì)量呈正相關(guān)，說明學(xué)齡期哮喘患兒父母采取應(yīng)對方式越積極，生存質(zhì)量就越高，與Lucie 研究的慢性病患兒父母的結(jié)果一致[33]。應(yīng)對方式是指個(gè)體在遭遇到了負(fù)性生活事件(即壓力源，如困難與挫折)時(shí)，所采用的應(yīng)對方式和行為[16]。父母面對患兒哮喘這一疾病的壓力源時(shí)，產(chǎn)生的相應(yīng)應(yīng)對方式，或積極或消極，都會對患兒及其家庭產(chǎn)生相應(yīng)的影響。積極的應(yīng)對方式會幫助患兒父母在面對患兒哮喘發(fā)作這一應(yīng)激源時(shí)做出較為正確的決策，減輕消極情緒帶來的心理負(fù)擔(dān)，降低疾病對患兒本身及其家庭帶來的不良影響，從而產(chǎn)生較為積極的后果。Charles 等的研究顯示應(yīng)對方式對生活質(zhì)量起預(yù)測作用[34]，因此通過對患兒父母進(jìn)行積極應(yīng)對方式管理，可以正向引導(dǎo)其生存質(zhì)量的提升。

模型數(shù)據(jù)顯示，學(xué)齡期哮喘患兒父母的應(yīng)對方式（尋求社會支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定）在照顧者負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量之間起中介效應(yīng)，即照顧者負(fù)擔(dān)可以直接預(yù)測生存質(zhì)量，也可通過尋求社會支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定的應(yīng)對方式這一中介效應(yīng)，間接影響父母的生存質(zhì)量。原因可能有：①作為哮喘患兒父母，不僅要照顧患兒日常起居、應(yīng)對哮喘對患兒造成的身體損害，還需承擔(dān)哮喘反復(fù)發(fā)作和長期用藥所帶來的一系列問題，如患兒失學(xué)、患兒心理障礙形成、額外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及由疾病引發(fā)的家庭矛盾等問題[35]，嚴(yán)重的社會和心理負(fù)擔(dān)對于患兒家長的生活會產(chǎn)生較強(qiáng)的負(fù)性影響。②采用尋求社會支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定的應(yīng)對方式能夠提高照顧者的社會支持、自尊和心理健康，對于照顧負(fù)擔(dān)重的照顧者，社會支持作為一種緩沖劑，能調(diào)節(jié)照顧負(fù)擔(dān)對生活質(zhì)量帶來的負(fù)面影響；而較高的自尊水平不僅可以提升自我效能，還能擁有較好的社會支持，而較好的自我效能和社會支持都有利于應(yīng)對疾病帶來的各種負(fù)性情緒，改善負(fù)性心理，提高生活質(zhì)量[36]。但本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期患兒父母采用尋求社會支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定的應(yīng)對方式頻率較少，故建議社會和醫(yī)療工作者在重視學(xué)齡期患兒病情的同時(shí)也需關(guān)注照顧者的負(fù)擔(dān)狀況，有針對性地進(jìn)行哮喘患兒管理，鼓勵(lì)患兒父母采取尋求社會支持、維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定的應(yīng)對方式，提升其自尊水平和社會支持，以維持和促進(jìn)患兒及其家庭的生活質(zhì)量。

本研究也存在一定的局限性。由于時(shí)間、條件等原因限制，本研究僅選擇了四川省部分三甲醫(yī)院的學(xué)齡期哮喘患兒父母進(jìn)行調(diào)查，代表性有限。其次，本研究為橫斷面研究，難以較好地了解學(xué)齡期哮喘患兒父母生存質(zhì)量的動(dòng)態(tài)變化。未來可開展縱向研究，進(jìn)一步明確學(xué)齡期哮喘患兒父母生存質(zhì)量的動(dòng)態(tài)變化，并解釋其與各變量間的因果關(guān)系，拓展研究的思路及深度。