干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀及其影響因素分析

卜夢(mèng)蘭,石國(guó)鳳,曾 蘋(píng),肖楊楊,謝莎莎,陳宗梅,梁遠(yuǎn)俊,張歡歡,雷 飄,蘇姍姍

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法,選取2022年11月—2023年4月貴陽(yáng)市3所醫(yī)院在風(fēng)濕免疫科住院或門(mén)診就診的285例干燥綜合征病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)符合《原發(fā)性干燥綜合征2022年國(guó)際分類(lèi)(診斷)標(biāo)準(zhǔn)的臨床驗(yàn)證》中原發(fā)性干燥綜合征診斷[9];2)年齡≥18歲的成年病人;3)同意并自愿參加研究的溝通交流正常的病人。排除標(biāo)準(zhǔn):1)處于妊娠或哺乳期的病人;2)合并或繼發(fā)于其他結(jié)締組織病病人,伴發(fā)嚴(yán)重的心腦血管、呼吸、肝、腎等臟器損害的病人;3)不配合問(wèn)卷調(diào)查的病人。本研究已獲得貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn),倫理批準(zhǔn)號(hào):PY2022054。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究人員自行設(shè)計(jì),包含性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程等。

1.2.2 心理社會(huì)適應(yīng)問(wèn)卷

由程然[10]于2010年編制,問(wèn)卷包括焦慮/抑郁(8個(gè)條目)、態(tài)度(8個(gè)條目)、歸屬感(9個(gè)條目)、自我控制和自我效能(9個(gè)條目)、自尊和自我接納(10個(gè)條目)5個(gè)維度,共44個(gè)條目,各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分44～220分,得分越高表明病人心理社會(huì)適應(yīng)水平越高。總分<132分為低度適應(yīng)水平,132～175分為中度適應(yīng)水平,≥176分為高度適應(yīng)水平。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.902[11]。

隨著人們對(duì)畜產(chǎn)品質(zhì)量要求和需求量的日漸提高，畜牧養(yǎng)殖業(yè)從業(yè)者開(kāi)始提高對(duì)動(dòng)物疫病監(jiān)測(cè)工作的重視程度，并且監(jiān)測(cè)質(zhì)量在逐漸提高。進(jìn)行動(dòng)物疫病監(jiān)測(cè)在動(dòng)物疫病防治控制中的作用的全面探索，實(shí)現(xiàn)動(dòng)物疫病監(jiān)測(cè)工作開(kāi)展的科學(xué)性的有效提升，進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)動(dòng)物疫病防治工作的順利開(kāi)展，使我國(guó)的畜牧養(yǎng)殖業(yè)的整體發(fā)展獲得更加廣闊的發(fā)展空間和更加理想的發(fā)展前景。

1.2.3 匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(PSQI)

由Buysse等[12]于1989年編制,劉賢臣等[13]于1996年進(jìn)行漢化和修訂。由19個(gè)自評(píng)條目和5個(gè)他評(píng)條目組成,其中,前18個(gè)條目歸屬于主觀(guān)睡眠質(zhì)量、睡眠潛伏期、睡眠持續(xù)時(shí)間、睡眠效率、睡眠紊亂、助眠藥物使用、日間功能障礙7個(gè)維度,第19個(gè)自評(píng)條目和5個(gè)他評(píng)條目不參與計(jì)分。每個(gè)維度賦值0～3分,總分0～21分,總分>7分表示病人存在睡眠障礙,分?jǐn)?shù)越高表明病人睡眠質(zhì)量越差。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.842[13]。

1.2.4 Piper疲乏修訂量表中文版

由Piper等[14]于1998年編制,由So等[15]于2003年進(jìn)行漢化和修訂。該量表由行為/嚴(yán)重性疲乏(6個(gè)條目)、情感疲乏(5個(gè)條目)、感覺(jué)疲乏(5個(gè)條目)、認(rèn)知/情緒疲乏(6個(gè)條目)4個(gè)維度構(gòu)成,包含22個(gè)條目和5個(gè)開(kāi)放式問(wèn)題,每個(gè)條目賦值0～10分,各分值代表的疲乏嚴(yán)重性程度為0分為不疲乏,1～3分為輕度疲乏,4～6分為中度疲乏,7～10分為重度疲乏。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91[15]。

1.3 資料收集方法

由研究小組成員前往門(mén)診或病區(qū)向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人詳細(xì)介紹本研究的目的和方法,并在征得同意后發(fā)放問(wèn)卷,指導(dǎo)病人進(jìn)行填寫(xiě)。對(duì)于填寫(xiě)不方便者,由調(diào)查者口述問(wèn)卷?xiàng)l目,病人授意后代為填寫(xiě)。當(dāng)場(chǎng)檢查問(wèn)卷填寫(xiě)完整性并收回。共發(fā)放問(wèn)卷309份,剔除無(wú)效問(wèn)卷24份,最終獲得有效問(wèn)卷285份,有效回收率為92.2%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)、PSQI、Piper疲乏修訂量表中文版得分情況

干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)總分為(104.92±8.17)分,PSQI總分為(11.25±1.90)分,Piper疲乏修訂量表中文版總分為(4.33±0.49)分。詳見(jiàn)表1。

表1 干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)、PSQI、Piper疲乏修訂量表中文版得分單位:分

2.2 影響干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示,不同年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程的干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。詳見(jiàn)表2。

表2 影響干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)的單因素分析 單位:分

2.3 干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)、疲乏、睡眠質(zhì)量的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,干燥綜合征心理社會(huì)適應(yīng)總分與Piper疲乏修訂量表中文版總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.253,P<0.001),與PSQI總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.346,P<0.001)。

2.4 影響干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)的多元線(xiàn)性回歸分析

以干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)總分為因變量,以單因素分析及相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量進(jìn)行多元線(xiàn)性回歸分析,自變量賦值情況詳見(jiàn)表3。多元線(xiàn)性回歸分析結(jié)果顯示,年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程、Piper疲乏修訂量表中文版總分、PSQI總分是干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)的影響因素。詳見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值情況

表4 影響干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)的多元線(xiàn)性回歸分析

3 討論

3.1 干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)水平較低

本研究調(diào)查結(jié)果顯示,干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)總分為(104.92±8.17)分,提示干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)處于較低水平,此結(jié)果明顯高于糖尿病[16]、腦卒中[17]、慢性阻塞性肺疾病病人[18]?？赡芘c調(diào)查對(duì)象、調(diào)查工具、疾病類(lèi)型等存在差異有關(guān),也可能與干燥綜合征群體受社會(huì)關(guān)注度低有關(guān)。本研究干燥綜合征病人的心理社會(huì)適應(yīng)各維度得分從高到低依次為態(tài)度、歸屬感、自尊和自我接納、自我控制和自我效能、焦慮/抑郁。其中焦慮/抑郁得分最低。分析原因可能為,干燥綜合征屬于慢性病范疇,病人帶病生存期較長(zhǎng),因此需要應(yīng)對(duì)疾病本身所帶來(lái)的癥狀困擾。治療周期長(zhǎng)、藥物起效緩慢、不良反應(yīng)多以及療效不佳等會(huì)讓病人產(chǎn)生負(fù)性情緒;Milin等[19]研究發(fā)現(xiàn)焦慮/抑郁的干燥綜合征病人的生活質(zhì)量和治療依從性降低、自殺風(fēng)險(xiǎn)增高和醫(yī)療費(fèi)用增加有關(guān)。研究發(fā)現(xiàn),伴焦慮/抑郁的干燥綜合征病人會(huì)在工作和生活中采用消極的應(yīng)對(duì)方式解決問(wèn)題,導(dǎo)致工作和生活受限,生活質(zhì)量下降[20]。另外,心理社會(huì)適應(yīng)水平也直接關(guān)系到病人的治療、預(yù)后和生活質(zhì)量,特別是慢性病病人[21-22]。因此,醫(yī)護(hù)人員和病人家屬應(yīng)當(dāng)更加注重病人的情感表達(dá)和心理狀態(tài),為他們提供足夠的物質(zhì)和精神支持,充分調(diào)動(dòng)病人的主觀(guān)能動(dòng)性,同時(shí)采用認(rèn)知行為療法、正念療法等積極有效的心理干預(yù)措施,幫助病人建立有效的應(yīng)對(duì)方式,減輕病人的自我感受負(fù)擔(dān),使他們更好地生活和工作,從而改善生活質(zhì)量。此外,針對(duì)干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)水平過(guò)低所帶來(lái)的負(fù)面影響,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)制訂一套綜合的心理、社會(huì)調(diào)適干預(yù)方案,以促進(jìn)病人的疾病心理社會(huì)適應(yīng),進(jìn)一步提升病人的心理社會(huì)適應(yīng)水平。

3.2 干燥綜合征病人年齡越小、文化程度越低、家庭人均月收入越低、病程越長(zhǎng),其心理適應(yīng)水平越低

本研究結(jié)果顯示,年齡越小的干燥綜合征病人心理適應(yīng)水平更低,分析原因可能是隨著病情的進(jìn)展,病人的心理壓力逐漸增加,加之病人本身缺乏良好的心理自我調(diào)適,從而導(dǎo)致其心理社會(huì)適應(yīng)能力低下。由于年齡越小的干燥綜合征病人更加在意長(zhǎng)期服用激素及免疫抑制劑等藥物所帶來(lái)的副作用,如體內(nèi)激素水平紊亂、月經(jīng)紊亂、容貌體型改變等,以及缺乏豐富的生活經(jīng)驗(yàn)和社會(huì)閱歷,心理應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)較少,對(duì)疾病的適應(yīng)性差,因此心理社會(huì)適應(yīng)水平較低。文化程度也對(duì)病人的心理社會(huì)適應(yīng)有重要的影響,本研究結(jié)果表明,病人文化程度越低,其心理社會(huì)適應(yīng)水平越低。分析原因可能與病人在疾病知識(shí)、心理承受和疾病應(yīng)對(duì)能力等方面存在相對(duì)不足,導(dǎo)致他們?nèi)狈χ鲃?dòng)性和積極性,從而難以積極地尋求醫(yī)療社會(huì)資源有關(guān)。姚靜靜等[23]通過(guò)對(duì)603例癌癥病人的心理社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),相較于那些文化程度較高的病人,文化程度較低的病人在心理社會(huì)適應(yīng)方面表現(xiàn)出更低的水平。提示在為文化程度較低的病人提供醫(yī)療照護(hù)的過(guò)程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)注重了解其心理社會(huì)適應(yīng)狀況,并采取針對(duì)性、個(gè)性化疾病知識(shí)宣教策略,以協(xié)助干燥綜合征病人提高心理社會(huì)適應(yīng)水平。此外,本研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入越低、疾病治療支出費(fèi)用越高的干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與Spatuzzi等[24]研究結(jié)果一致。病人的持續(xù)治療離不開(kāi)經(jīng)濟(jì)支持,而經(jīng)濟(jì)拮據(jù)會(huì)對(duì)其應(yīng)對(duì)能力和適應(yīng)狀況造成限制。提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該根據(jù)病人的實(shí)際情況為其提供幫助,給予干燥綜合征病人更多的社會(huì)關(guān)注,讓其獲得社會(huì)支持,提高病人的心理社會(huì)適應(yīng)水平。病人的病程越長(zhǎng),干燥綜合征病人的心理社會(huì)適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與張瑞芳等[16]研究結(jié)果一致。分析原因可能為,干燥綜合征是一種無(wú)法治愈的終身性疾病,需要長(zhǎng)期藥物維持治療,這種治療方式不僅會(huì)加重病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還可能導(dǎo)致多系統(tǒng)損害,從而使病人產(chǎn)生厭倦、疲憊的心理,對(duì)軀體疾病漠不關(guān)心,甚至不遵醫(yī)囑服藥,最終導(dǎo)致疾病本身癥狀加重,疼痛反復(fù)。提示醫(yī)護(hù)人員在病人就診、住院和復(fù)診時(shí)需多詢(xún)問(wèn)病人情況,加強(qiáng)對(duì)病人的隨訪(fǎng),給予以提高病人干燥綜合征相關(guān)知識(shí)水平為核心的多途徑健康教育干預(yù)措施,最大化地提高病人對(duì)疾病相關(guān)信息的接受、理解和掌握度,及時(shí)發(fā)現(xiàn)和糾正病人的錯(cuò)誤觀(guān)念,協(xié)助病人以最佳的身心狀態(tài)適應(yīng)社會(huì)。本研究結(jié)果提示干燥綜合征病人的心理社會(huì)適應(yīng)水平較低,應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)病人的年齡、文化程度、家庭人均月收入、病程制訂針對(duì)性的干預(yù)方案以提高病人的心理社會(huì)適應(yīng)水平。

3.3 干燥綜合征病人的睡眠質(zhì)量越差、疲乏程度越嚴(yán)重,其心理社會(huì)適應(yīng)水平越低

本研究結(jié)果顯示,干燥綜合征病人的PSQI得分越高,睡眠質(zhì)量越差,與其心理社會(huì)適應(yīng)水平呈負(fù)相關(guān),即干燥綜合征病人的睡眠質(zhì)量越差,病人的心理社會(huì)適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與陳會(huì)娜等[17]在缺血性腦卒中病人中的研究結(jié)果一致。分析原因一方面可能由于口干導(dǎo)致夜間覺(jué)醒,為緩解口干癥狀而飲水,導(dǎo)致病人夜尿增多,睡眠質(zhì)量下降;另一方面可能與夜間出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛帶來(lái)的痛苦導(dǎo)致病人入睡困難有關(guān)。提示醫(yī)護(hù)人員需采取夜間加濕或人工唾液噴霧緩解干燥綜合征病人的口干癥狀,對(duì)疼痛明顯的病人給予相應(yīng)的止痛措施,減輕病人的疼痛,以減少病人夜間覺(jué)醒次數(shù),提高病人睡眠質(zhì)量,進(jìn)一步提高病人心理社會(huì)適應(yīng)水平。有研究表明,當(dāng)病人長(zhǎng)期疲乏,會(huì)導(dǎo)致自身日?；顒?dòng)受限,精神狀態(tài)不佳,不僅影響疾病恢復(fù),還會(huì)使工作受限[25]。本研究結(jié)果顯示,干燥綜合征病人的疲乏得分越高,疲乏程度越嚴(yán)重,與其心理社會(huì)適應(yīng)水平呈負(fù)相關(guān),即干燥綜合征病人的疲乏程度越嚴(yán)重,病人的心理社會(huì)適應(yīng)水平越低,這一結(jié)論與Ali等[26]在風(fēng)濕免疫性疾病病人中的調(diào)查研究結(jié)果一致。疲乏是一種極度持久的勞累、虛弱或精疲力竭,且無(wú)法靠充分的休息得到緩解[27]。疲乏程度越嚴(yán)重,會(huì)讓病人越感到力不從心,病人的自理能力下降,嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[28],提示臨床醫(yī)護(hù)人員需重視病人的疲乏程度。目前干燥綜合征病人疲乏的治療包括藥物治療和非藥物治療,常見(jiàn)的藥物治療有抗瘧藥羥氯喹(HCQ)、RSLV-132(一種RNase Fc融合蛋白)、白細(xì)胞介素-1(IL-1)受體拮抗劑或安慰劑、CD20抗體利妥昔單抗、貝利尤單抗靶向B細(xì)胞活化因子(BAFF)、脫氫表雄酮(DHEA)。研究發(fā)現(xiàn),干燥綜合征疾病導(dǎo)致的疲乏,采用藥物治療可改善病人的疲乏癥狀,增強(qiáng)病人的幸福感[29-31];非藥物治療主要有運(yùn)動(dòng)、神經(jīng)調(diào)控技術(shù)認(rèn)知行為療法、針灸等替代療法,現(xiàn)今運(yùn)動(dòng)和神經(jīng)調(diào)控技術(shù)已經(jīng)證實(shí)對(duì)緩解干燥綜合征病人疲勞有積極影響,研究發(fā)現(xiàn)步行計(jì)劃、阻力運(yùn)動(dòng)計(jì)劃、北歐式健走運(yùn)動(dòng)可降低干燥綜合征病人疲乏評(píng)分,提升生活質(zhì)量[32-34]。此外,通過(guò)對(duì)病人進(jìn)行健康教育、膳食補(bǔ)充和按壓穴位也可改善病人的疲乏。因此,醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)病人需求采取針對(duì)性治療措施緩解病人的疲乏,改善生活質(zhì)量,從而提高干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)水平。以上研究結(jié)果提示干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)水平過(guò)低應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視,根據(jù)病人的疲乏程度、睡眠質(zhì)量來(lái)分類(lèi)設(shè)計(jì)健康指導(dǎo)方案,以加強(qiáng)病人對(duì)干燥綜合征的認(rèn)識(shí),并提高其心理社會(huì)適應(yīng)水平。

4 小結(jié)

干燥綜合征病人心理社會(huì)適應(yīng)水平較低,年齡小、文化程度低、家庭人均月收入低、病程長(zhǎng)、睡眠質(zhì)量差、疲乏程度嚴(yán)重,是導(dǎo)致病人心理社會(huì)適應(yīng)水平低的原因。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于干燥綜合征病人的相關(guān)研究多集中于軀體癥狀和藥物治療方面,針對(duì)其心理社會(huì)適應(yīng)的探討少有報(bào)道,且缺乏有效的干預(yù)措施。針對(duì)干燥綜合征病人的心理社會(huì)適應(yīng)的影響因素,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)制訂個(gè)性化的干預(yù)策略,以提高病人對(duì)疾病的認(rèn)知和積極應(yīng)對(duì)能力,從而促進(jìn)病人更好地配合疾病治療。但本研究?jī)H對(duì)在貴陽(yáng)市就診的干燥綜合征病人進(jìn)行了調(diào)查,不同地區(qū)干燥綜合征病人的心理社會(huì)適應(yīng)狀態(tài)存在什么樣的差異有待進(jìn)一步研究。