段登艾 ,王 維 ,張志雄 ,陳志祥 ,王琦珠 ,阮靜瑩 ,黎林富
(1)云南省精神病醫(yī)院女性精神科;2)精神康復二區(qū);3)酒與藥物依賴治療科;4)臨床心理科一區(qū),云南 昆明 650224)
重性精神?。⊿evere mental illness,簡稱“重精”)包括精神發(fā)育遲滯伴發(fā)的精神和行為障礙、癲癇性情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、分裂情感障礙、精神分裂癥,重精具有復發(fā)率高,病后的社會功能受損嚴重,可能會影響社會安定,威脅個人或他人的人身安全等情況,甚至會肇事肇禍,嚴重威脅社會安定及公眾安全[1]。家人和朋友提供支持性角色—通常被稱為家庭照料者(或照料者)的重要性是很確定的[2]。重性精神病患者的主要照料者(以下簡稱“重精照料者”)承擔著早期發(fā)現(xiàn)患者的癥狀、協(xié)助患者進行治療、監(jiān)管患者服藥、康復及重新融入社會提供基本生活社會支持等重要職責[3]。所以為了了解該人群主要照料者的照料負擔及其影響因素,以便后期對該人群開展必要的心理健康服務提供依據(jù),本研究擬對重精照料者開展調(diào)研。
納入標準:(1)所照料的患者確診為重性精神病的六大疾病[4],且已經(jīng)辦理重精服藥卡;(2)照料時間最多的個人,如夫妻、父母、子女、同胞/朋友/其他等;(3)年齡≥18 歲。
樣本估算參考Kendall[5]的方法,取變量數(shù)的5~20 倍,且總樣本大于100 的理論,本研究中一般人口學資料及患病資料有11 個變量(表1)及SAS、SDS、PSSS 和CD-RISC,變量數(shù)共計15 個,結合昆明市尋甸縣重精患者的實際情況,預計取變量數(shù)的18~20 倍,預計樣本量在270~300 份。
表1 不同特征的重精照料者照料負擔的單因素分析()(1)Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics()(1)
表1 不同特征的重精照料者照料負擔的單因素分析()(1)Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics()(1)
*P<0.05。
表1 不同特征的重精照料者照料負擔的單因素分析()(2)Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics()(2)
表1 不同特征的重精照料者照料負擔的單因素分析()(1)Tab.1 Univariate analysis of the care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients with different characteristics()(1)
*P<0.05。
從昆明市尋甸縣3 100 人的重精照料者總體中隨機抽取樣本。
抽樣步驟:(1)先將重精人數(shù)過少的相鄰鄉(xiāng)鎮(zhèn)合并及將重精人數(shù)過多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)分解,使每鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位人數(shù)在80 至120 人之間,總共分為31 個鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位;(2)從每個鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位抽取10 名重精照料者,各鄉(xiāng)鎮(zhèn)單位的抽取方法使用門牌號隨機抽取法。本研究總計發(fā)出問卷310 份,最終回收有效問卷300 份,回收率96.77%,最終得到有效問卷300 份。
本研究已獲云南省精神病醫(yī)院倫理委員會審批,倫理審核表編號:2021009,并將研究目的及內(nèi)容告知參與者,同時簽署知情同意書。
(1)一般人口學資料及患病資料:見表1。
(2)焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[6]:共20 個題目,分界值為50 分,50~59分為輕度焦慮,60~69 分為中度焦慮,≥70 分為重度焦慮。
(3)抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[7]:共20 個題目,分界值為53 分,53~62分為輕度抑郁,63~72 分為中度抑郁,> 72 分為重度抑郁。
(4)領悟社會支持量表(perceived social support scale,PSSS)[8]:共l2 個題目,滿分為84 分。總分12~36 分表示低支持狀態(tài),37~60 分表示中間支持狀態(tài),61~84 分表示高支持狀態(tài)。得分越高,強調(diào)個體對社會支持的自我感受和自我理解越強。
(5)心理彈性量表(connor-davidson resilience scale,CD-RISC)[9]:共25 個題目,滿分為100分。評分越高,心理韌性水平越好。評分越高,心理韌性水平越好。分界為(65.4±13.9)[10]。
(6)照料者負擔問卷(caregiver burden inventory,CBI)[11]:共24 個題目,滿分96 分,得分越高提示照料者負擔越重。
使用SPSS 22.0 進行數(shù)據(jù)處理和分析,計量資料采用均數(shù)和標準差()表示;計數(shù)資料采用頻數(shù)(%)表示。先采用單因素回歸分析不同特征的重精照料者的照料負擔。以單因素分析中有意義的因素作為自變量,采用多因素線性回歸分析照料負擔的影響因素。檢驗水準α=0.05。
共收集到重精照料者300 例,將不同特征的重精照料者的照料負擔進行單因素分析,結果見表1。
以 CBI 照顧負擔量表得分作為因變量,以表1中單因素分析有差異的因素作為自變量,采用多因素線性回歸分析(逐步),結果顯示重精照料者家庭收入、持續(xù)照顧時長、PSSS 總分、CDRISC總分對照料負擔具有積極影響(均為P<0.05);患者有肇事肇禍,診斷為癲癇性情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、分裂情感障礙、精神分裂癥,每周照顧患者時間,SAS 總分、SDS總分對照料負擔具有消極影響(均為P<0.05),見表2。
表2 重精照料者照料負擔的多因素線性回歸分析Tab.2 Multivariate linear regression analysis of care burden among the primary caregivers of severe mental illness patients
本研究提示重精照料者的照料負擔與每周照顧患者時間(h/周)長短有關,這與以往研究結論[12]一致。重精照料者沒有足夠的復原時間從照料的壓力中恢復,會導致身體和精神疾病有關。然而,有趣的是,以往研究認為持續(xù)照顧的時間(a)越長,照料負擔越重[13],而本研究卻發(fā)現(xiàn)照料持續(xù)時長是照料負擔的保護性因素,這或許是因為:(1)隨著患者病情的持續(xù)不完全緩解,照料者對患者的期望值會發(fā)生變化;(2)隨著照料時長的增加,照料者會逐步適應,并發(fā)現(xiàn)新的方法來應對患者的損害,照料參與程度也會發(fā)生變化。
重精照料者的照料負擔與家庭年收入(萬)呈負性相關,這與部分學者[14]所報道的結論一致。提示收入水平高的照料者有良好的經(jīng)濟條件去承受患者的照料費用,包括服藥費用,促使患者享受較高的照料水平。
重精照料者的照料負擔與肇事肇禍與否呈正相關,這是不言而喻的,肇事肇禍的患者給社會和家庭造成了沉重的負擔,或許是因為出現(xiàn)肇事肇禍行為后照料者或多或少都得承擔部分經(jīng)濟賠償或花費時間處理這類事件[15],所以照料負擔加劇。
重精照料者的照料負擔與照料對象的診斷密切相關,照料對象診斷為癲癇性情感障礙、偏執(zhí)性精神障礙、雙相情感障礙、分裂情感障礙、精神分裂癥的照料者負擔比診斷為精神發(fā)育遲滯伴發(fā)的精神和行為障礙的照料者負擔更重,或許是因為這幾類精神障礙容易受幻覺、妄想等精神癥狀的支配而出現(xiàn)肇事肇禍行為,或者他們服藥時間較長,病情容易復發(fā)。
重精照料者的照料負擔與焦慮、抑郁水平呈正向相關,這與歐陽皓華等[16]的研究結果一致,提示消極情緒狀態(tài)會給照料者在提供照料時產(chǎn)生無能為力的消極體驗,這不僅會加重照料者自身的心理壓力,而且對正常的社會交往也會產(chǎn)生負面影響,由此照料負擔加劇。
重精照料者的照料負擔與領悟社會支持水平呈負性相關,有學者進行的大型薈萃分析結果也提示領悟社會支持與照顧者主觀負擔之間存在負相關[17],即領悟社會支持水平水平越高的照料者,其主觀照料負擔越輕。
重精照料者的照料負擔與心理彈性水平呈負性相關,這與Boniatti 等[18]的研究結論一致。富有彈性的照料者往往報告了較為積極的應對策略和照料決策—這可能會對照料負擔產(chǎn)生影響。
綜上所述,為了改善重精患者的照料負擔,可以通過嘗試改善家庭收入,密切監(jiān)管患者減少肇事肇禍行為的發(fā)生,減少主要照料者每周的照顧時長,提升照料者的領悟社會支持水平和心理彈性水平,減緩照料者的焦慮抑郁水平。未來可以嘗試采取相關的心理干預措施,比如正念減壓療法、認知行為療法等來緩解照料者的焦慮、抑郁水平,提升照料者的領悟社會支持水平和心理彈性水平,減緩他們的照料負擔。
本研究的不足是僅僅針對重精照料者的照料負擔的影響因素進行研究,期待未來進一步探索減低重精照料者的照料負擔的相關研究。