白血病患兒社交焦慮的現(xiàn)狀調(diào)查

趙鈞涵 ，羅 萍 ，馬居里

（1）云南大學社會學與民族學學院，云南 昆明 650091;2）昆明醫(yī)科大學人文與管理學院，云南 昆明 650500）

白血病是兒童和青少年最常見的癌癥，其比例超過了惡性腫瘤患兒的三分之一，發(fā)病情況不容樂觀，截止2020 年，兒童白血病的發(fā)病率已達6.9/10 萬，其中急性白血病患兒發(fā)病例數(shù)占總發(fā)病例數(shù)的95%以上[1-2]。隨著社會的發(fā)展、應(yīng)激的增加，兒童焦慮性障礙的發(fā)生呈上升趨勢。

兒童社交焦慮又稱兒童社交恐懼，是指兒童在陌生的環(huán)境與他人相處過程中持久地出現(xiàn)害羞、恐懼及躲避他人肢體和目光接觸等情緒和身體上的反應(yīng)[3]。急性白血病患兒的治療周期長達2～3 a，治療期間患兒需要面對陌生的醫(yī)療環(huán)節(jié)、暫停學業(yè)、原有人際關(guān)系中斷等情況，給患兒的身心帶來巨大挑戰(zhàn)。

既往研究表明，白血病患兒抑郁和焦慮的發(fā)生率較高，嚴重影響了健康相關(guān)的生活質(zhì)量[4]。白血病患兒在住院期間服藥及各種治療及護理操作，可使患兒產(chǎn)生恐懼、焦慮、抑郁、社交障礙等[5]，嚴重者會降低患兒治療依從性，甚至影響預(yù)后[6]?，F(xiàn)階段關(guān)于白血病患兒社交焦慮的相關(guān)研究相對較少，開展本研究為補充和拓展該領(lǐng)域研究具有重要意義，為后續(xù)白血病患兒社交焦慮的實務(wù)研究提供理論支撐，從而更有效地預(yù)防和早期干預(yù)該人群的社交焦慮情況，促進白血病患兒的身心健康。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，于2022 年8 月至2023 年8 月在昆明醫(yī)科大學第兒童醫(yī)血液科住院對白血病患兒進行問卷調(diào)查，向所調(diào)查的白血病患兒及家屬清楚說明參與本研究的利害關(guān)系，并簽署知情同意書。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷101 份問卷，根據(jù)白血病患兒調(diào)查納入和排除標準[7]，去除年齡在7 歲以下、患有其他慢性疾病和未繼續(xù)在院治療、無法正確理解題項和未完成填寫的患兒樣本，共回收有效問卷為92 份，有效回收率為91.1%。

1.2 研究方法

1.2.1 白血病患兒基本情況調(diào)查表患兒一般資料調(diào)查表：包括姓名、年齡、性別、是否為獨生子女、醫(yī)療付費方式、疾病類型、治療階段、臨床危險程度等。

1.2.2 白血病照顧者基本情況問卷照顧者基本情況問卷：主要照顧者與患兒關(guān)系、年齡、民族、家庭所在地、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入、教養(yǎng)方式等。

1.2.3 兒童社交焦慮量表本研究采用兒童社交焦慮量表（social anxiety scale for children，SASC），該量表共10 個條目，3 級評分制，表示社交焦慮的可能性由低到高。根據(jù)李飛修訂的常模標準[8]，總分≥8 分即有社交焦慮障礙的可能[9]。

1.3 質(zhì)量控制

通過文獻查閱和專家咨詢法設(shè)計調(diào)查問卷，并在病房進行前期的預(yù)調(diào)研，以保證調(diào)研流程的可操作性以及調(diào)查問卷的標準化和科學性。成立3 人調(diào)查小組，編制調(diào)查人員手冊，在調(diào)查前對調(diào)查人員進行嚴格的培訓(xùn)和語境統(tǒng)一練習，調(diào)查人員要求能精通少數(shù)民族語言，能與本地區(qū)少數(shù)民族患者及其家庭進行翻譯和溝通。調(diào)查人員必須在調(diào)查完成后對問卷進行交叉檢查，在被調(diào)對象離開前糾正題項錯誤，從而保證問卷調(diào)查的質(zhì)量和準確性。

1.4 統(tǒng)計學處理

采用EXCEL 軟件對數(shù)據(jù)進行清理和邏輯糾錯，導(dǎo)入SPSS 26.0 進行分析。對白血病兒童社交焦慮量表題項進行主成分維度分類并命名以探尋變量間的聯(lián)系，數(shù)據(jù)信效度檢驗均大于0.7，信效度良好。采用差異性顯著檢驗比較白血病患兒社交焦慮得分與自身及照顧者之間的差異性，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗，多組間比較采用ANOVA 單因素檢驗，變量以平均數(shù)±標準差（M±SD）表示。采用Pearson相關(guān)性分析探索白血病患兒社交焦慮得分與量表各維度之間的聯(lián)系，P＜0.05 具有統(tǒng)計學意義。采用fsQCA（Fuzzy Set Qualitative Comparative Analysis）模糊集組態(tài)分析法探討各變量之間的前因組態(tài)，篩選真值表，采用中間解和簡約解進行組態(tài)分析。

2 結(jié)果

2.1 患兒基本情況與維度分類

本研究共計調(diào)查有效例數(shù)92 例，其中：男性48 例，女性44 例；獨生子女32 例，非獨生子女60 例；7～9 歲患兒19 例，10～12 歲患兒41 例，13～16 歲患兒32 例。量表數(shù)據(jù)信效度良好，采用主成分分析法降維簡化數(shù)據(jù)，使用方差最大旋轉(zhuǎn)法進行正交旋轉(zhuǎn)處理數(shù)據(jù)，排除負荷量小于0.5 的系數(shù)，萃取出3 個主要成分，即白血病患兒社交焦慮量表的3 個不同維度，見表1。根據(jù)具體題項和隸屬將各維度命名為他人評價、自我情緒和自我行為。對各維度數(shù)據(jù)進行描述性統(tǒng)計，得到各維度數(shù)據(jù)平均值及標準差，見表2。

表1 旋轉(zhuǎn)后成分矩陣表Tab.1 After rotation component matrix table

表2 描述性統(tǒng)計表Tab.2 Descriptive statistical table

2.2 人口學差異比較

2.2.1 患兒的人口學差異性比較白血病患兒的性別分布較均勻，性別差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），非獨生子女比獨生子女比例高，差異無統(tǒng)計學意義（P＞ 0.05），7～9 歲患兒較少，年齡區(qū)間差異無統(tǒng)計學意義（P＞ 0.05），調(diào)查對象的主要疾病類型為急性淋巴細胞白血病，疾病類型差異無統(tǒng)計學意義（P＞ 0.05）。發(fā)病初期人數(shù)26 例，誘導(dǎo)及鞏固治療期人數(shù)40 例，維持治療期人數(shù)26 例，各變量在自我情緒、自我行為和社交焦慮間的差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 白血病患兒人口學差異性比較[（），分]Tab.3 Comparison of demographic differences in children with leukemia [（），scores]

表3 白血病患兒人口學差異性比較[（），分]Tab.3 Comparison of demographic differences in children with leukemia [（），scores]

* P＜0.05。

2.2.2 家庭的人口學差異性比較在被調(diào)查對象主要照顧者的各變量在自我情緒間的差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。大多數(shù)白血病患兒父母是已婚狀態(tài)，少部分未婚或離異，各變量在他人評價間的差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），父母未婚或離異的白血病患兒更在意別人的目光或想法。家庭月收入在4 001～8 000 元的家庭，白血病患兒的自我情緒得分存在顯著性差異（P＜0.05）。家庭教養(yǎng)方式大多數(shù)為民主型，各變量差異差異無統(tǒng)計學意義（P＞ 0.05），見表4。

表4 白血病患兒家庭人口學差異性比較[（），分]Tab.4 Comparison of family demographic differences in children with leukemia[（），scores]

* P＜0.05。

2.3 白血病患兒社交焦慮的影響因素

2.3.1 社交焦慮各維度的相關(guān)性分析對白血病患兒在他人評價、自我情緒和自我行為3 個維度的得分進行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示他人評價與自我情緒間存在正向相關(guān)關(guān)系（P＜0.01），與自我行為間存在正向相關(guān)關(guān)系（P＜0.05），見表5。

表5 白血病患兒社交焦慮各維度的相關(guān)性分析Tab.5 Correlation analysis of different dimensions of social anxiety in children with leukemia

2.3.2 社交焦慮影響因素與形成路徑分析使用QCA組態(tài)分析法進行兒童社交焦慮的影響因素和形成路徑研究，以挖掘解決白血病患兒社交焦慮的多種條件組合。采用EXCEL 和fsQCA軟件進行數(shù)據(jù)整理和分析，變量為他人評價、自我情緒與自我行為3 個維度，數(shù)據(jù)采用平均值表示，其中條件變量為他人評價、自我情緒與自我行為，結(jié)果變量為社交焦慮自評得分。變量數(shù)據(jù)在EXCEL 中采用直接標定法進行初步標定。完全隸屬度閾值設(shè)為0.95 分位數(shù)，交叉點設(shè)為0.5 分位數(shù)，不完全隸屬度閾值設(shè)為0.05 分位數(shù)，使用fsQCA進行條件變量必要性檢驗，見表6。他人評價、自我情緒、自我行為3 個條件變量的一致性均小于0.9，說明在分析白血病患兒的社交焦慮時，需要考慮多個條件變量。為找到中間解和簡約解，對真值表進行過濾并進行標準化分析。默認樣本頻率閾值設(shè)為1，根據(jù)自然斷點和樣本數(shù)量的需求，將一致性閾值設(shè)0.5。

表6 條件變量必要性檢驗Tab.6 Conditional variable necessity test

采用中間解結(jié)合簡約解繪制組態(tài)分析表格可以發(fā)現(xiàn)白血病患兒社交焦慮的前置要素一共有2種組態(tài)，即白血病患兒高社交焦慮水平一共有2種組合形式。組態(tài)一（評價驅(qū)動型）：構(gòu)型為他人評價，他人評價為核心條件，自我情緒和自我行為不是影響因素。組態(tài)二（自我協(xié)調(diào)型）：構(gòu)型為自我情緒*自我行為，自我情緒為核心條件，自我行為為邊緣條件，他人評價不是影響因素，見表7。

表7 社交焦慮的前因條件組態(tài)Tab.7 Antecedent condition configuration of social anxiety

3 討論

引發(fā)白血病患兒社交焦慮的因素是多元且復(fù)雜的，不僅與白血病患兒家庭條件、患病時期等外在因素息息相關(guān)，而且受到自身感知能力、情緒調(diào)節(jié)和行為活動等內(nèi)在因素的影響。既往研究表明，白血病患兒的年齡、溝通人際需求、父母婚姻狀況、主要照顧者類型、家庭教養(yǎng)方式與其社交焦慮程度相關(guān)[10-12]。本研究中，研究對象的性別、年齡、是否獨生、疾病類型、家庭教養(yǎng)方式等均無顯著性差異，因此，本研究可以著重探討治療階段、主要照顧者類型、父母婚姻狀況、家庭月收入情況、自身感知能力、情緒調(diào)節(jié)和行為活動對社交焦慮的影響。

緩解白血病患兒治療維持期的社交焦慮尤為關(guān)鍵。通過人口學差異性比較發(fā)現(xiàn)，在治療維持期，白血病患兒自我情緒和自我行為得分較發(fā)病初期和誘導(dǎo)及鞏固治療期高，在此時期患兒更容易引發(fā)社交焦慮?，F(xiàn)有研究表明，在發(fā)病至第1次化療階段之間，白血病患兒及其家屬的焦慮、抑郁等情緒會處在較高水平[13-15]，但由于對治療后病情發(fā)展狀況陌生，產(chǎn)生恐懼等情緒，治療維持期間的患者的治療依從性會進一步降低[16]，相較更易引發(fā)社交焦慮[17]，患兒可能存在隱瞞身體真實狀況、抗拒治療的情況，對維持后續(xù)治療影響極為不利。

患兒家庭情況是影響白血病患兒社交焦慮的主要因素?；純荷缃唤箲]收到主要照顧者類型的影響，主要由祖父母或外祖父母照顧的白血病患兒，自我情緒和認知更容易波動；而單親家庭的患兒比正常家庭的孩子更在意他人的目光或想法[18]。家庭月收入在4 001～8 000 元的家庭，白血病患兒的情緒波動較大，是影響白血病患兒社交焦慮的潛在因素[19]。家庭的物質(zhì)條件直接影響照顧者的心理狀態(tài)，間接影響患兒的情緒和行為，在治療期間患兒極其需要父母的物質(zhì)和心理支持，白血病兒童的行為特點與父母心理狀況和應(yīng)對方式緊密關(guān)聯(lián)[20]，因此對患兒及其家庭的心理干預(yù)尤為重要。

白血病患兒社交焦慮具有認知、情緒和行為之間的內(nèi)在聯(lián)系。通過相關(guān)性分析可以發(fā)現(xiàn)，白血病患兒在社交中很在意他人評價，顯著影響自我情緒和行為方式。白血病化療后的脫發(fā)、四肢乏力、惡心嘔吐等外貌變化和負面狀態(tài)容易讓患兒感到抑郁和焦慮，對待外界信息較為敏感[21-23]，因而在和醫(yī)生、家長和病友交流時，更加在意來自于他人的負面評價，并隨之出現(xiàn)自卑、想要的情緒，進而拒絕和醫(yī)生、家屬交流，甚至出現(xiàn)傷害自己的行為。

根據(jù)QCA組態(tài)分析可以發(fā)現(xiàn)，白血病患兒社交焦慮的前因要素一共有2 種組態(tài)，降低白血病患兒社交焦慮可以從外界驅(qū)動以降低患兒對他人眼光評價的影響或提升患兒自我情緒行為協(xié)調(diào)能力2 個方面入手。從生態(tài)系統(tǒng)理論的角度出發(fā)[24]，護理或醫(yī)務(wù)社會工作者介入白血病患兒社交焦慮干預(yù)，組織白血病患兒及其家屬開展游戲、科普、歷奇輔導(dǎo)等團體活動，一方面，能加強患兒與家庭之間的聯(lián)系，促進患兒之間、家庭之間的溝通，解除患兒之間的誤會，消除與他人交流的恐懼；另一方面，通過活動給予患兒積極的態(tài)度，減少對疾病的消極情緒和行為，引導(dǎo)患兒及其家庭理性了解病情，接納由疾病引起的自身變化，以達到緩解社交焦慮，減輕對治療抵觸情緒的目的。

綜上所述，白血病患兒極易出現(xiàn)社交焦慮，尤其在治療維持期，與家庭條件緊密關(guān)聯(lián)。社交焦慮患兒對來自外界的負面評價極為敏感，并顯著影響其情緒和行為。應(yīng)當重點關(guān)注在治療維持期白血病患兒的情緒和心理狀況，并及時對已有社交焦慮行為的患兒進行心理輔導(dǎo)，嘗試護理或醫(yī)務(wù)社工介入開展團體活動，加強患兒與家庭之間的聯(lián)系，提升患兒心理抗逆力，以減輕白血病患兒社交焦慮。