硬斑病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素

龔詩(shī)蕊,呂小巖

硬斑病又稱局限性硬皮病(localized scleroderma,LoS),是一種表現(xiàn)為皮膚局限性硬化的特發(fā)性炎癥性疾病。根據(jù)纖維化程度和深度,被分為局限型、泛發(fā)型、帶狀、深部型以及混合型[1]。雖然這種慢性疾病幾乎不累及患者內(nèi)臟,也不會(huì)縮短患者的壽命,但不管是活動(dòng)性病變或是病情穩(wěn)定后殘留的萎縮、色素改變以及肢體殘疾及其造成的心理影響等都會(huì)從多個(gè)方面影響患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life,HRQoL)[2-3]。

目前尚無(wú)我國(guó)硬斑病患者的生活質(zhì)量影響因素研究。故本研究納入于四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科門診就診的硬斑病患者進(jìn)行研究,收集相關(guān)臨床資料及實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果,總結(jié)硬斑病患者的生活質(zhì)量整體情況,探究與之相關(guān)的影響因素,以期用于未來(lái)臨床干預(yù),改善患者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1研究對(duì)象 本研究選取2021年4月—2022年4月于華西醫(yī)院皮膚科門診診斷為硬斑病的124例患者。所有研究對(duì)象均簽署研究知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn):①就診時(shí)年滿18周歲;②根據(jù)德國(guó)2016年臨床指南,經(jīng)臨床和/或病理診斷硬斑病。排除標(biāo)準(zhǔn):①認(rèn)知功能障礙者;②有精神病史者。

1.2調(diào)查內(nèi)容 ①人口學(xué)特征:年齡、性別。②臨床表現(xiàn):首次發(fā)病年齡、病程時(shí)長(zhǎng)、是否合并其他自身免疫疾病、硬斑病分型、皮損部位及自覺癥狀。③實(shí)驗(yàn)室檢查:ANA。④局限性硬皮病皮膚評(píng)價(jià)工具(localized scleroderma cutaneous assessment tool,LoSCAT),包括改良局限性硬皮病嚴(yán)重指數(shù)(modified localized scleroderma skin severity index,mLoSSI)和局限性硬皮病皮膚損傷指數(shù)(localized scleroderma skin damage index,LoSDI);mLoSSI每個(gè)部位的評(píng)分基于3個(gè)參數(shù),皮損邊緣紅斑等級(jí)、皮膚厚度、有無(wú)新發(fā)皮損或原有皮損進(jìn)展,前兩項(xiàng)根據(jù)程度記為0～3分,最后一項(xiàng)根據(jù)有無(wú)記3分或0分;LoSDI評(píng)分基于每個(gè)部位的真皮萎縮、皮下萎縮,以及色素異常的程度,每個(gè)參數(shù)記為0～3分。分別評(píng)估18個(gè)解剖部位的情況,LoSCAT為兩項(xiàng)評(píng)分的總和[4]。⑤華西心情指數(shù)(huaxi emotional index, HEI):一種基于中國(guó)人口及文化開發(fā)的用于識(shí)別焦慮抑郁患者的測(cè)量工具[5],本問卷由9個(gè)問題組成,其中5項(xiàng)與抑郁癥狀相關(guān),4項(xiàng)與焦慮癥狀相關(guān),量表采取5分制(0=完全沒有;1=偶爾;2=一部分時(shí)間;3=大部分時(shí)間;4=全部時(shí)間)進(jìn)行評(píng)分,以11分作為截點(diǎn),得分≥11則被認(rèn)為是有臨床意義的焦慮抑郁(clinically significant depression,CSD)。⑥皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(dermatology life quality index,DLQI):DLQI主要評(píng)估過去1周皮膚病對(duì)患者日常生活的影響,由10項(xiàng)和生活相關(guān)的項(xiàng)目組成,包括癥狀感受、日常活動(dòng)、工作學(xué)習(xí)、人際關(guān)系、休閑和治療不良反應(yīng),量表采取4分制(0=完全沒有/不相關(guān);1=輕微;2=嚴(yán)重;3=非常嚴(yán)重)計(jì)分,10項(xiàng)得分相加得出總分(0～30),得分越高證明疾病對(duì)生活質(zhì)量的影響越大[6]。

1.3調(diào)查方法 本研究在四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科門診開展,采用問卷的形式進(jìn)行調(diào)查,所有問卷在24 h內(nèi)核對(duì)并收回。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。定性資料采用頻數(shù)及百分率表示,組間差異使用U檢驗(yàn)、H檢驗(yàn)。定量資料使用M(P25,P75)進(jìn)行描述,使用Spearman相關(guān)分析統(tǒng)計(jì)與DLQI之間的相關(guān)性。再將單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量納入到進(jìn)一步的多重線性回歸分析中。統(tǒng)計(jì)結(jié)果均以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1一般情況 共納入124例硬斑病患者,男22例(17.74%),女102例(82.26%),患者年齡為18～77歲,中位數(shù)為34.00(27.00, 46.00)歲。

2.2臨床表現(xiàn)及實(shí)驗(yàn)室檢查 患者病程時(shí)長(zhǎng)1個(gè)月～25年,中位數(shù)為2.50(1.00, 6.00)年。局限型硬斑病48例(38.71%),帶狀硬斑病42例(33.87%),泛發(fā)型硬斑病21例(16.94%),深部硬斑病6例(4.84%),混合型硬斑病7例(5.65%)。皮損累及四肢63例(50.81%),累及頭面部35例(28.23%)。44例(35.48%)自覺瘙癢;伴皮外癥狀的22例(17.74%)患者中,13例(10.48%)伴關(guān)節(jié)痛,6例(4.84%)伴疲勞,3例(2.42%)伴肌肉痛。除硬斑病外,13例(10.48%)患者合并其他自身免疫疾病。94例接受ANA檢查的患者中33例(35.11%)ANA陽(yáng)性。

2.3疾病相關(guān)評(píng)分 LoSCAT的中位數(shù)為10.00(7.00,19.00),mLoSSI的中位數(shù)為4.00(2.00,8.00),LoSDI的中位數(shù)為6.00(2.00,14.00)。HEI的中位數(shù)為6.00(2.00,11.00),其中35例(28.23%)HEI得分≥11。DLQI的中位數(shù)為4.00(2.00,8.00)。

2.4硬斑病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量影響因素的單因素分析 由于數(shù)據(jù)不服從正態(tài)分布,使用U檢驗(yàn)、H檢驗(yàn)進(jìn)行生活質(zhì)量的單因素分析,結(jié)果顯示,與皮損累及其他部位、ANA陰性及不伴隨或伴隨其他癥狀的患者相比,皮損累及頭面部、ANA陽(yáng)性以及伴關(guān)節(jié)痛的患者DLQI分值較高,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。Spearman相關(guān)分析結(jié)果顯示,HEI、LoSCAT及mLoSSI與DLQI呈正相關(guān)(P<0.05),見表1。

表1 硬斑病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量影響因素的單因素分析

2.5硬斑病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量影響因素的多因素分析 將硬斑病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量影響因素的單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量納入多重線性回歸進(jìn)行分析,結(jié)果顯示,HEI每增加1分,DLQI則增加0.283(P<0.05)。ANA陽(yáng)性患者DLQI較ANA陰性患者高4.407(P<0.05),見表2。

表2 硬斑病患者健康相關(guān)生活質(zhì)量影響因素的多重線性回歸分析

3 討論

隨著人們對(duì)健康相關(guān)生活質(zhì)量關(guān)注度的提高,許多皮膚病特異性的生活質(zhì)量評(píng)估量表已被開發(fā),關(guān)于皮膚病患者生活質(zhì)量的研究數(shù)量也逐年增加[7]。硬斑病是一種慢性自身免疫性疾病,具有一定自限性,但也有部分患者的病程持續(xù)多年,或呈現(xiàn)緩解—復(fù)發(fā)趨勢(shì)[8]。

在硬斑病患者中檢測(cè)到自身抗體陽(yáng)性并不罕見,既往研究中23%～68%的患者可檢測(cè)到ANA陽(yáng)性[10]。ANA陽(yáng)性雖不與硬斑病亞型直接相關(guān),但與肌肉萎縮、攣縮以及肢體縮短相關(guān),是肌肉受累的預(yù)測(cè)因子[11]。此外,ANA陽(yáng)性似乎還與更高的疾病緩解后復(fù)發(fā)概率相關(guān)[12]。本研究中,ANA陽(yáng)性會(huì)使患者的DLQI提高4.407。所以當(dāng)硬斑病患者ANA檢查陽(yáng)性時(shí)臨床醫(yī)生應(yīng)密切關(guān)注其病情,可采用影像學(xué)檢查輔助監(jiān)測(cè)深層組織中病變深度和活動(dòng)狀態(tài),如MRI和超聲[11]。

LoSCAT是臨床醫(yī)生評(píng)估硬斑病病情的常用工具,在成年患者中有良好的適用性[13]。既往研究表明,患者的LoSCAT和HRQoL存在相關(guān)性[14],這與本研究得出的結(jié)論相似,LoSCAT和mLoSSI都與DLQI呈正相關(guān)。

硬斑病患者的心理健康普遍受損,在匈牙利的一項(xiàng)研究中,1/2的患者描述硬斑病給他們帶來(lái)了尷尬,并影響了他們的著裝選擇[14]。81.6%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡及硬皮病患者都認(rèn)為疾病造成了毀容[15]。本研究中,皮損累及頭面部患者的DLQI顯著高于頭面部未受累及的患者,提示外貌(特別是頭面部)受損對(duì)患者生活質(zhì)量有影響。本研究使用HEI識(shí)別患者的焦慮抑郁狀態(tài),35例(28.23%)患者被評(píng)定為有臨床意義的焦慮抑郁,89例(71.77%)有不同程度的情緒低落。HEI在非精神病?？婆R床環(huán)境中使用時(shí)顯示出良好的效果[16]。本研究還發(fā)現(xiàn),HEI與DLQI顯著相關(guān),較高的HEI預(yù)示著較差的生活質(zhì)量。這些結(jié)果證實(shí),硬斑病對(duì)患者心理功能健康有影響。因此在治療過程中仍需監(jiān)測(cè)患者的心理狀況,必要時(shí)請(qǐng)精神?？茣?huì)診,以提高患者生活質(zhì)量。

本研究首次對(duì)我國(guó)硬斑病患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量進(jìn)行分析,但具有一定的局限性。首先,硬斑病是一種罕見病,總體樣本量較小,可能影響數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果。其次,在采集一些基礎(chǔ)信息時(shí),可能存在回憶偏倚。

綜上所述,硬斑病患者HEI得分較高且ANA陽(yáng)性時(shí),往往預(yù)示著較差的生活質(zhì)量,應(yīng)積極給予患者適當(dāng)?shù)呐R床干預(yù)及患者教育以改善其生活質(zhì)量。