癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷干預(yù)策略的研究進(jìn)展

陳莉莉,張 玲,楊 艷,王 蓉,龍 芳,譙 進(jìn)

癌癥已成為導(dǎo)致全球人類預(yù)期壽命降低的主要原因,最新癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,2022年我國(guó)癌癥新發(fā)病482萬(wàn)例,死亡321萬(wàn)例,位居世界第一[1]。癌癥不僅嚴(yán)重影響病人的生存質(zhì)量,也給家庭造成了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神創(chuàng)傷,引發(fā)其照顧者一系列生理、心理應(yīng)激反應(yīng),使家庭的完備狀態(tài)深受影響。照顧者是指長(zhǎng)期接觸并參與照顧和陪伴病人的家庭成員,為病人提供疾病照料、日常護(hù)理、心理及情感支持,承擔(dān)病人主要的照顧任務(wù)[2]。從病人癌癥確診到疾病惡化的長(zhǎng)期診療過(guò)程中,照顧者面對(duì)病人遭受病痛折磨、疾病不確定感、擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)及失去親人的可能易產(chǎn)生預(yù)期性悲傷[3]。相關(guān)研究表明,癌癥病人照顧者的預(yù)期性悲傷水平普遍存在,癥狀嚴(yán)重者可達(dá)到25.9%[4]。若照顧者預(yù)期性悲傷的負(fù)性情緒得不到及時(shí)緩解,會(huì)引起照顧者生理、心理、社會(huì)生活和日常行為等方面的不適,出現(xiàn)失眠、焦慮、負(fù)罪感、無(wú)價(jià)值感等情緒壓力,甚至出現(xiàn)功能障礙,更有甚者可能誘發(fā)自殺傾向[5-6]。同時(shí),照顧者生活質(zhì)量的下降極易導(dǎo)致病人的照護(hù)質(zhì)量不佳、疾病癥狀加重,進(jìn)一步增加照護(hù)壓力和負(fù)擔(dān),從而出現(xiàn)惡性循環(huán)的狀況?，F(xiàn)有研究提示,早期識(shí)別照顧者的預(yù)期性悲傷可使醫(yī)護(hù)人員有針對(duì)性地提供預(yù)先輔導(dǎo),以幫助其疏解悲傷的情緒狀態(tài),減輕預(yù)期性悲傷程度,進(jìn)而提高照顧者的照顧能力,且能對(duì)病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生正向影響[7]。因此,本文通過(guò)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)回顧對(duì)癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷的理論框架及干預(yù)策略進(jìn)行綜述,以期為降低癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷水平,探索有效的護(hù)理干預(yù)策略提供參考依據(jù)。

1 預(yù)期性悲傷的概念

預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)也稱預(yù)感性悲傷。最早由Lindemann[8]于1944年所提出,用于描述二戰(zhàn)期間妻子在不知參戰(zhàn)丈夫生死情況下所產(chǎn)生的悲傷反應(yīng)。1988年Rando[9]提出預(yù)期性悲傷是個(gè)體面對(duì)即將失去的相關(guān)損失而產(chǎn)生哀悼、應(yīng)對(duì)、互動(dòng)、計(jì)劃和心理重組的過(guò)程,也是目前應(yīng)用最廣的定義。之后1966年北美護(hù)理協(xié)會(huì)修訂了預(yù)期性悲傷的定義[10],包括在改變個(gè)體、家庭或社區(qū)的自我概念過(guò)程中,基于對(duì)可能有損失的看法而出現(xiàn)的一些理性、情感反應(yīng)和行為。由此可見,預(yù)期性悲傷是感知到現(xiàn)在和未來(lái)相關(guān)損失的基礎(chǔ)上而產(chǎn)生的一種綜合性負(fù)性反應(yīng)。

2 預(yù)期性悲傷的干預(yù)策略

2.1 敘事干預(yù)

敘事療法是通過(guò)傾聽、吸收和整合病人的生命故事,幫助其拋棄過(guò)去的生活故事情節(jié),并建造新的、有意義的故事的一種干預(yù)方法[11]。我國(guó)學(xué)者李春映等[12]將60例晚期癌癥照顧者隨機(jī)分成兩組,對(duì)照組予以常規(guī)心理護(hù)理,干預(yù)組接受敘事護(hù)理干預(yù),干預(yù)內(nèi)容包括4個(gè)階段:關(guān)注階段(做好入院宣教,主動(dòng)給予病人及照顧者人文關(guān)懷,建立良好關(guān)系)、理解階段(對(duì)照顧者敘述的事件進(jìn)行整合解讀,對(duì)其遭遇表示理解和共情)、反思階段(敘事人員進(jìn)行自我反思,找出自己的不足并及時(shí)歸納總結(jié))、回應(yīng)階段(敘事時(shí)的立即回應(yīng)或延遲回應(yīng))。結(jié)果顯示基于敘事護(hù)理的干預(yù)措施可以緩解照顧者心理壓力和負(fù)性情緒,有效減少晚期癌癥病人照顧者的預(yù)期性悲傷。Toyama等[13]對(duì)2例晚期癌癥病人的照顧者采用敘事干預(yù),并通過(guò)整合照顧者情感轉(zhuǎn)變的訪談文本,結(jié)果發(fā)現(xiàn),照顧者在敘事療法的幫助下能夠從被困的角色中解脫出來(lái),重新尋找自身的價(jià)值和意義感,有效緩解照顧者內(nèi)心的悲傷情緒,提高其應(yīng)對(duì)能力,以幫助回歸正常的社會(huì)生活。但該研究樣本量較小,其研究質(zhì)量有待驗(yàn)證,且缺乏對(duì)照組,今后的研究中需開展大樣本多中心的隨機(jī)對(duì)照研究設(shè)計(jì)來(lái)驗(yàn)證其干預(yù)效果。雖然敘事療法實(shí)施簡(jiǎn)便,但其操作性強(qiáng)且對(duì)實(shí)施人員的敘事能力和心理素質(zhì)要求較高,需要經(jīng)過(guò)敘事護(hù)理專業(yè)培訓(xùn)和掌握其關(guān)鍵技術(shù)的干預(yù)者進(jìn)行實(shí)施,以保證敘事干預(yù)過(guò)程的安全可行。

2.2 家庭尊嚴(yán)干預(yù)

家庭尊嚴(yán)干預(yù)[14]是以家庭為中心,通過(guò)對(duì)病人及其照顧者進(jìn)行深入訪談,使其認(rèn)識(shí)到自我存在的價(jià)值和意義,以釋放負(fù)性情緒,增加積極體驗(yàn)的一種心理治療方法。Seyedfatemi等[15]采用四臂隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),將200例癌癥病人的家庭照顧者隨機(jī)分為4組,家庭尊嚴(yán)干預(yù)(第一組)、表達(dá)性寫作干預(yù)(第二組)、基于家庭尊嚴(yán)干預(yù)和表達(dá)性寫作相結(jié)合(第三組)以及對(duì)照組(第四組)。家庭尊嚴(yán)干預(yù)由心理咨詢經(jīng)驗(yàn)人員對(duì)照顧者進(jìn)行60～90 min的干預(yù)訪談;表達(dá)性寫作由經(jīng)過(guò)訓(xùn)練有素的研究人員指導(dǎo)照顧者如何進(jìn)行寫作,挖掘他們最深的情感和想法;兩者綜合干預(yù)中,先進(jìn)行基于家庭的尊嚴(yán)干預(yù)有關(guān)的會(huì)議之后,將對(duì)照顧者進(jìn)行表達(dá)性寫作的培訓(xùn);對(duì)照組則進(jìn)行常規(guī)護(hù)理。干預(yù)后1周和2周進(jìn)行量表評(píng)估,結(jié)果顯示,家庭尊嚴(yán)干預(yù)和表達(dá)性寫作聯(lián)合干預(yù)組比其他組照顧者預(yù)期悲傷程度降低更顯著,聯(lián)合干預(yù)更能幫助照顧者增強(qiáng)希望感,提高照護(hù)能力。我國(guó)學(xué)者肖興米等[16]將90例晚期癌癥病人照顧者隨機(jī)分為兩組,對(duì)照組予以常規(guī)護(hù)理措施,觀察組給予家庭尊嚴(yán)干預(yù),干預(yù)內(nèi)容主要包括家庭會(huì)議(講解干預(yù)內(nèi)容及方法,進(jìn)行家庭尊嚴(yán)訪談)、文檔編輯(對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行整理修訂),家庭隨訪(建立家庭微信群,定期推送相關(guān)知識(shí)和回訪)。結(jié)果顯示基于家庭尊嚴(yán)的干預(yù)措施可以減輕照顧者的預(yù)期性悲傷,增加病人與親人間的情感表達(dá),使家庭關(guān)系更親密。該研究在尊嚴(yán)模型的基礎(chǔ)上進(jìn)行開展,具有一定的理論基礎(chǔ),但干預(yù)持續(xù)時(shí)間短,其是否能對(duì)照顧者產(chǎn)生持久影響,還需要進(jìn)一步延長(zhǎng)隨訪時(shí)間加以驗(yàn)證。

2.3 正念減壓療法

正念減壓療法是一種通過(guò)正念冥想、瑜伽運(yùn)動(dòng)、身體覺察等方式來(lái)進(jìn)行自我調(diào)節(jié),緩解個(gè)體壓力的典型心理療法[17]。國(guó)外學(xué)者基于正念理論,采用混合性研究方法對(duì)19例肺癌病人和16例照顧者進(jìn)行正念減壓課程訓(xùn)練,具體干預(yù)措施為參與者創(chuàng)造良好的情境,讓參與者從專注身體不同部位、內(nèi)在情緒變化及周邊景象等不同角度去關(guān)注當(dāng)前的情境,轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)思維模式,并在基于正念減壓訓(xùn)練前、訓(xùn)練后和3個(gè)月之后,結(jié)合半結(jié)構(gòu)式訪談進(jìn)行評(píng)估。結(jié)果顯示,基于正念減壓療法能有效減少肺癌病人及照顧者的心理壓力,降低照顧者負(fù)擔(dān),并能促進(jìn)照顧者的積極心理感受[18]。陳霞[19]將76例癌癥病人配偶分為對(duì)照組和干預(yù)組,干預(yù)組接受每周1次,每次1.5 h的正念減壓訓(xùn)練療法,采用線上和線下相結(jié)合的方式,共持續(xù)8周,主要內(nèi)容包括正念呼吸、身體掃描、正念進(jìn)食、正念瑜伽、靜坐冥想等方面,對(duì)照組則采用常規(guī)心理護(hù)理及健康教育指導(dǎo)。結(jié)果顯示,干預(yù)組病人的配偶照顧負(fù)擔(dān)減輕,正念干預(yù)后對(duì)照顧者的生活產(chǎn)生了積極影響,生活質(zhì)量有顯著改善,其正念水平有所提升,積極情緒和情感體驗(yàn)增加,有效降低了癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷水平。此項(xiàng)研究樣本局限于中青年晚期癌癥病人配偶,且樣本代表性有限,尚需考慮病人其他家庭成員情況,進(jìn)一步開展相關(guān)的干預(yù)研究進(jìn)行驗(yàn)證。

2.4 情緒釋放技術(shù)

情緒釋放技術(shù)是以中醫(yī)經(jīng)絡(luò)學(xué)和西醫(yī)心理學(xué)為指導(dǎo),將穴位刺激和神經(jīng)語(yǔ)言學(xué)技術(shù)相結(jié)合的干預(yù)方法[20]。Clond[21]納入14項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)(658例病人)的系統(tǒng)評(píng)價(jià)Meta分析結(jié)果顯示,干預(yù)組病人的焦慮得分明顯低于對(duì)照組,情緒釋放技術(shù)能夠有效釋放病人的負(fù)性情緒和心理創(chuàng)傷,促進(jìn)其積極的心理變化。肖威等[22]采用同期對(duì)照試驗(yàn)對(duì)30例癌癥病人實(shí)施情緒釋放技術(shù),對(duì)照組行常規(guī)護(hù)理措施,共干預(yù)4周,每天1次,每次干預(yù)時(shí)間8～10 min。干預(yù)內(nèi)容包括預(yù)先準(zhǔn)備、確定目標(biāo)情緒、告知穴位及提示語(yǔ)、敲擊穴位和朗讀提示語(yǔ)、完成調(diào)節(jié)、鞏固調(diào)整效果。結(jié)果顯示干預(yù)組的預(yù)期性悲傷水平低于對(duì)照組,情緒釋放技術(shù)可以有效降低癌癥病人預(yù)期性悲傷程度,使負(fù)性情緒能得到有效釋放。盡管上述研究?jī)H針對(duì)病人本身,但可為其照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)措施提供借鑒和參考,將其應(yīng)用于癌癥病人照顧者是否能降低其預(yù)期性悲傷有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.5 懷舊療法

懷舊療法也稱“回憶療法”,是指通過(guò)引導(dǎo)個(gè)體回顧過(guò)去所經(jīng)歷的事件、情感及想法,幫助其增加對(duì)美好事物的回憶與分享,從而起到提升幸福感和減輕壓力的過(guò)程[23]。Dong等[24]使用基于電話方式的懷舊療法對(duì)45例結(jié)直腸癌術(shù)后化療并伴有抑郁癥的病人進(jìn)行積極的心理干預(yù),通過(guò)引導(dǎo)病人回顧過(guò)去的事件、情感等,每次20～40 min,每周1次,干預(yù)6周,結(jié)果顯示,基于電話方式的懷舊療法可以減少接受術(shù)后化療的癌癥病人的抑郁、悲傷癥狀,有助于提高病人的心理健康水平。年偉艷等[25]將90例年輕晚期癌癥病人配偶隨機(jī)分成兩組,對(duì)照組給予常規(guī)健康教育和指導(dǎo),觀察組在此基于上給予個(gè)人懷舊療法,干預(yù)2個(gè)治療周期,每次干預(yù)30～40 min,共干預(yù)7次,干預(yù)內(nèi)容主要包括評(píng)估和健康指導(dǎo)、引導(dǎo)回憶經(jīng)歷過(guò)的幸福場(chǎng)景、回憶共同經(jīng)歷的艱難事件、回憶最具有成就感的事件、講述生命中最重要的第一次事件,回憶照顧病人中發(fā)生的深刻事件、最后進(jìn)行總結(jié)和表達(dá)對(duì)未來(lái)生活的期望。結(jié)果顯示,個(gè)體懷舊療法通過(guò)引導(dǎo)病人配偶回顧過(guò)往生活,從中不斷找回自我,把握生命的意義與價(jià)值,重拾信心并調(diào)整良好的心理狀況,從而降低其預(yù)期性悲傷。該研究并未展開長(zhǎng)期的隨訪觀察,其對(duì)病人配偶的預(yù)期性悲傷影響時(shí)長(zhǎng)仍有待進(jìn)一步隨訪驗(yàn)證。

2.6 以家庭為中心的干預(yù)模式

以家庭為中心的干預(yù)模式[26]是指將家庭作為一個(gè)護(hù)理單元,共同參與病人疾病管理,通過(guò)對(duì)照顧者照護(hù)、心理及精神等方面的干預(yù),幫助照顧者緩解在護(hù)理過(guò)程中的壓力以及不良情緒,以促進(jìn)其身心健康。Wilson等[27]通過(guò)臨床隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)對(duì)197名癡呆病人的照顧者實(shí)施以家庭為中心的悲傷干預(yù)方案,該方案貫穿病人治療的全過(guò)程以及喪親后,研究結(jié)果表明以家庭為中心的悲傷心理治療能夠?qū)φ疹櫿邚?fù)雜的悲傷情緒產(chǎn)生積極影響,減少悲傷對(duì)心理社會(huì)狀況不佳的家庭的病態(tài)影響,進(jìn)而減輕照顧者的悲傷癥狀。此干預(yù)措施的研究對(duì)象雖不是針對(duì)癌癥病人照顧者,但對(duì)探索癌癥病人照顧者的預(yù)期性悲傷干預(yù)措施具有一定的借鑒作用。胡鋮曦[28]將87名晚期癌癥病人主要照顧者隨機(jī)分成干預(yù)組和對(duì)照組,干預(yù)組接受每周1次,每次60～90 min(以家庭為中心的支持性教育計(jì)劃),連續(xù)培訓(xùn)8次。以家庭為中心的支持性教育計(jì)劃主要包括講解照顧者重要性、腫瘤專業(yè)知識(shí)的講授、自我健康促進(jìn)、人際溝通與應(yīng)對(duì)技巧、壓力管理等方面,分8周進(jìn)行。結(jié)果顯示以家庭為中心的支持性教育計(jì)劃能在一定程度上減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān),提高其積極感受水平,同時(shí)可以改善病人照顧者的身心健康。

2.7 其他干預(yù)策略

Shear等[29]采用隨機(jī)、雙盲試驗(yàn)對(duì)395例喪失伴侶的配偶分別進(jìn)行藥物治療(西普泰蘭)和悲傷輔導(dǎo)治療,結(jié)果表明,在藥物治療基礎(chǔ)上聯(lián)合悲傷輔導(dǎo)治療組的配偶悲傷頻次及程度、悲傷相關(guān)障礙、悲傷回避能得到有效減少,促使配偶積極的心理變化,以更好地面對(duì)生活;在悲傷輔導(dǎo)治療基礎(chǔ)上接受藥物治療能緩解配偶的抑郁情緒;接受藥物和悲傷輔導(dǎo)干預(yù)能夠降低病人配偶的悲傷程度,減輕負(fù)性情緒。雖然上述研究并非完全針對(duì)預(yù)期性悲傷,但可為探索預(yù)期性悲傷干預(yù)措施提供一定的參考,有待今后的臨床工作進(jìn)行驗(yàn)證。

3 小結(jié)

預(yù)期性悲傷作為照顧者在病人臨終前的一種痛苦情感體驗(yàn),直接對(duì)照顧者身體、心理、社會(huì)和行為等方面產(chǎn)生較大的不良影響,同時(shí)也會(huì)影響居喪期的悲傷水平。與國(guó)外相比,目前我國(guó)對(duì)癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷的相關(guān)研究尚處于起步階段,部分干預(yù)策略存在一定的不足之處,多數(shù)干預(yù)研究缺乏科學(xué)的理論框架。因此,醫(yī)護(hù)人員在制定干預(yù)策略時(shí)可借鑒國(guó)外的研究經(jīng)驗(yàn),制定本土化、系統(tǒng)化和規(guī)范化的干預(yù)流程,使其更具有推廣性和應(yīng)用性,以促進(jìn)照顧者的身心健康,改善居喪結(jié)局。在今后的研究中可進(jìn)一步挖掘預(yù)期性悲傷的早期篩查和癥狀管理,為及早發(fā)現(xiàn)、評(píng)估和預(yù)防預(yù)期性悲傷的發(fā)生提供新的參考。