天賦基因檢測的兒童脆弱性研究*

趙夢蝶,梁立智

(首都醫(yī)科大學醫(yī)學人文學院,北京 100069)

1979年《貝爾蒙報告》首次在生物醫(yī)學領(lǐng)域提及“脆弱性”概念,此后,脆弱性越來越成為各界學者關(guān)注的重點問題。21世紀是基因科技蓬勃發(fā)展的時代,天賦基因檢測是利用基因檢測技術(shù)評估受檢者天賦潛能的非醫(yī)學目的檢測,多通過廣告、互聯(lián)網(wǎng)等途徑直接向消費者售賣,屬于商業(yè)性基因檢測。兒童是天賦基因檢測的重要主體,也是脆弱性保護的重點人群。因此,天賦基因檢測中的兒童脆弱性表現(xiàn)及倫理問題值得進一步研究。

1 脆弱性的含義

《世界生物倫理和人權(quán)宣言》(2005版)中指出,在應用和推進科學知識、醫(yī)療實踐及相關(guān)技術(shù)時應考慮到人的脆弱性,并對具有特殊脆弱性的個人和群體加以保護。脆弱性是生命倫理學的核心,也是生命倫理學發(fā)展的動力。

“脆弱性”一詞最早是為保護參與醫(yī)學研究的受試者提出的。從詞源來看,“vulnerability”起源于拉丁語中的“vulus”,即傷害、傷口一詞。英文含義是“the state of being exposed to the possibility of being attacked or harmed, either physically or emotionally”,即易于在身體上或情感上受到攻擊或傷害的狀態(tài)。這表明脆弱性有兩個特征,內(nèi)在容易受到傷害的易感性與外在容易受到攻擊的可能性。

受限于人的肉身性、社會性,脆弱性是普遍存在的,是人類與生俱來的一種屬性。雖然人人具有脆弱性,但在一些特殊條件或情境下,某些群體或個體比一般人群更加脆弱,即擁有特殊脆弱性。王福玲[1]認為普遍脆弱性是特殊脆弱性的前提,而特殊脆弱性又構(gòu)成了普遍脆弱性的認識途徑。針對特殊脆弱性,目前有兩種進路用于界定與識別,以更好地保護特殊脆弱者[2]。

一種是標簽進路,即通過識別脆弱群體來識別脆弱者。如1979年版的《貝爾蒙報告》中將少數(shù)民族、經(jīng)濟弱勢者、重癥患者、強制機構(gòu)中的人視為脆弱群體,脆弱群體中的個體都具有脆弱性[3]。標簽進路簡化了識別脆弱性的步驟,在倫理審查中易于操作,但忽略了個體差異,采取一攬子標準,擴大了脆弱性的范圍,如把16歲的未成年人與3歲的未成年人都視為脆弱人群并不合理。

另一種是分析進路,即提出脆弱性的定義或標準,以便實行特定的干預措施。潘麒羽[4]認為分析進路主要包括以同意、傷害、不當、能力為特征的四種類型。分析進路摒棄了以群體代表個體的方法,主張運用不同特征去精準識別脆弱者。

以同意為特征的脆弱性注重受試者的知情同意能力,認為同意能力不足導致無法作出有效的知情同意從而導致自我保護能力不足,將同意能力與自我保護能力聯(lián)系在一起[5]。以傷害為特征的脆弱性是指“易受攻擊、易受傷害”,主體內(nèi)在容易受傷害或攻擊的易感性存在關(guān)聯(lián),這與脆弱性的英文含義吻合[6]。潘麒羽[4]認為以同意為特征的脆弱性和以傷害為特征的脆弱性都是從主體自身角度提出的。同意能力不足是自我保護能力有限的原因之一,本質(zhì)上自我保護能力不足包含了同意能力不足這一特征,而自我保護能力不足又導致易受傷害?？梢?“同意能力有限”“自我保護能力有限”與“容易受到傷害”之間存在因果關(guān)系,導致脆弱的根本原因在于“自我保護能力不足”與“易受傷害”,這是脆弱性的兩個特征。

陳慧珍[2]認為以傷害為特征的脆弱性對“傷害”的界定太過模糊,如傷害是物理傷害還是心理傷害;以同意為特征的脆弱性則難以實施,如受試者的同意能力不斷變化,很難保證其在整個研究過程中受到及時的保護。薩米亞·赫斯特[7]也認為以同意或傷害為特征的脆弱性界定方式不夠充分,會使脆弱性的含義太過寬泛或者太過狹隘,因此,赫斯特建議將脆弱性定義為“可預見性地增加遭受額外或更大不當?shù)目赡苄浴?即以不當為特征的脆弱性。不當指不合理,包含“不正當?shù)膫Α焙汀罢敊?quán)利被拒后遭受的不當”,如受到脅迫、誣陷、不公正對待等。這種脆弱性主要源于人們面臨的外界環(huán)境,表明界定脆弱性不能局限于受試者本身這一角度,為脆弱性含義的界定提供了新的視角。雖然界定角度不同,但主體內(nèi)在與外在兩個角度實際上相互關(guān)聯(lián)。內(nèi)在“自我保護能力不足”與“易受傷害”更容易受到不當?shù)耐庠谟绊憽?/p>

溫迪·羅杰斯等[8]認為以上幾種方式都屬于描述性界定,無法將脆弱性的來源與對弱勢人群的義務聯(lián)系在一起,因此提出了新的界定方法,即以能力為特征的脆弱性。以能力為特征的脆弱性根據(jù)其來源的不同分為固有的(inherent)、情境的(situational)、誘發(fā)的(pathogenic)三種類型。固有脆弱性源于人的肉體、需求、對他人的依賴、情感以及社會屬性,往往與人的年齡、健康狀況、社會身份等因素有關(guān),如兒童、精神障礙者、囚犯等。情境脆弱性源于外界環(huán)境,如個人的境遇或所處的社會、政治、經(jīng)濟、自然環(huán)境等。誘發(fā)脆弱性是指為改善原有脆弱性而實施某種社會政策干預,但在干預過程中又加劇了原有脆弱性或催生了新的脆弱性;通常源于道德失調(diào)的人際關(guān)系,如偏見或虐待,或者不良的社會政治環(huán)境,如壓迫、不公等。可見,誘發(fā)脆弱性和情境脆弱性都屬于外在脆弱性。相較于外在脆弱性,固有脆弱性屬于內(nèi)在脆弱性。不同來源的脆弱性可能相互影響、疊加,如患者的疾病狀態(tài)使其具有內(nèi)在脆弱性,家境貧困是其脆弱性的外在原因,疾病會加重貧困,貧困也可能惡化疾病,從而患者更加脆弱。王福玲[1]認為人類應對傷害的能力是由內(nèi)在身體素質(zhì)與外在社會資源決定的,內(nèi)在身體素質(zhì)越強,外在可利用的社會資源越多,他們的脆弱性程度相對越低。

綜上可知,從主體內(nèi)在角度看,脆弱性表現(xiàn)為自我保護能力降低、抵抗外界傷害的能力降低,進而導致主體易因外界因素而遭受額外或更大的傷害。以能力為特征的脆弱性體現(xiàn)出易受傷害與自我保護能力有限這兩個特征,同時包括了以同意、傷害、不當為特征三種界定方式的不同分析角度,即從主體內(nèi)在和外在因素兩方面分析脆弱性的來源,更加完整地表達了特殊脆弱性的含義。進而,標簽進路界定了脆弱群體的范圍,分析進路力求在脆弱群體中精準識別脆弱者,二者均有不可替代的優(yōu)點。將兩種進路整合應用到識別脆弱者中更具合理性和操作性。

2 天賦基因檢測中的兒童脆弱性表現(xiàn)與歸因

天賦基因檢測即根據(jù)已發(fā)現(xiàn)的天賦基因位點,運用基因測序技術(shù)獲取受檢者相應基因位點的信息,將兩者對比分析從而揭示受檢者的天賦類型及特點,屬于非醫(yī)學目的的商業(yè)性基因檢測。從標簽進路看,兒童屬于脆弱人群。從分析進路看,兒童在天賦基因檢測中又具有特殊脆弱性。

2.1 源于兒童自身的固有脆弱性

檢測開始前需要完成知情同意的環(huán)節(jié),即完整、真實、全面地告知受檢者天賦基因檢測的流程、目的、方法、潛在的風險與受益、樣本處理方式以及隱私保護,在其充分理解后,自由地同意是否檢測。兒童作為受檢者,理應作出自主選擇。自主選擇的前提是充分理解檢測的所有信息,這要求兒童具備一定的認知能力。那么,兒童是否具備理解知情同意書的認知能力?

認知能力即人腦加工、存儲和提取信息的能力,包含概念理解、推理、解決問題等能力。從兒童認知發(fā)育情況來看,不同階段的兒童認知能力有明顯差異。

小于2周歲的嬰幼兒僅具有簡單的思考能力,沒有表象的智力活動。滿2周歲但未滿7周歲的幼兒逐漸擁有了一定的詞匯量,可以運用象征性游戲等手段來表達外部事物,但仍缺乏正確的邏輯推理能力。滿7周歲但未滿12周歲的兒童處于具體形象思維向抽象思維過渡階段,可運用具體形象進行簡單的邏輯推理,思維具有了可逆性,但其概括能力仍處于低級水平,想要完全理解與具體事物相距太遠的高度抽象事物仍舊非常困難[9]。所以,這一階段的兒童擁有了一定的認知能力,但思考能力仍舊有限,尚不能對天賦基因檢測的風險與受益進行理性的思考,無法做到完全的意愿自主?？梢?未滿12周歲的兒童并不具備完全的自主能力,無法單獨對基因檢測進行合理的決策,需要依賴父母的幫助,尤其是未滿7周歲的兒童在天賦基因檢測中具有絕對的脆弱性,這導致了兒童自主決定與兒童自主能力有限的矛盾。

滿12周歲的青少年的認知能力逐漸接近成人水平,智力發(fā)展逐漸成熟,能獨立思考,可以客觀地看待周圍事物并正確地進行判斷和推理,可以解決抽象的問題,在認知上不再依賴父母。所以,滿12周歲的兒童具有理解知情同意書的認知能力,不再有認知上的固有脆弱性,能夠自主選擇是否進行天賦基因檢測。然而,他們通常不具備獨立的經(jīng)濟條件,仍需依賴父母支付天賦基因檢測費用。所以,未成年人的經(jīng)濟能力不足,也是他們在商業(yè)性天賦基因檢測中存在固有脆弱性的原因之一。

可見,在天賦基因檢測中,兒童的固有脆弱性在很大程度上源于其年齡和對父母依賴的社會屬性。隨著兒童年齡的增長,他們的認知能力會逐漸提高,受限于認知能力的固有脆弱性也會逐漸減弱,甚至消失。不過,作為未成年人,他們始終具有對父母經(jīng)濟依賴的脆弱性。

2.2 源于天賦基因檢測的情境脆弱性

兒童天賦基因檢測的性質(zhì)是以營利為目的的商業(yè)活動。檢測機構(gòu)直接向消費者宣傳、銷售的天賦基因檢測項目,其中沒有醫(yī)療機構(gòu)的參與,也缺乏完善的監(jiān)管體系。因此,處于天賦基因檢測情境中的兒童可能更加脆弱。

首先,天賦基因檢測機構(gòu)的宣傳和銷售環(huán)節(jié)會增加兒童的脆弱性?；驒z測機構(gòu)受經(jīng)濟利益的驅(qū)使,無法保持中立、客觀的態(tài)度。在告知環(huán)節(jié)中,他們可能故意隱瞞檢測風險,導致父母與兒童不能全面、充分理解天賦基因檢測信息;他們也可能刻意夸大檢測益處,誘導父母與兒童參與檢測。這種不充分的告知使父母與兒童無法識別檢測的潛在風險,影響了他們對檢測信息的判斷,無法進行有效的知情同意。同時,進一步制約了兒童的理解能力,使兒童更容易受到不正當影響,形成惡性循環(huán),加劇了兒童的固有脆弱性。

其次,天賦基因檢測的“時效性”加劇了兒童的脆弱性。市面上的天賦基因檢測對于受檢者的年齡有兩種規(guī)定:一種是嚴格限制受檢者年齡,如華溯基因限制受檢者年齡在14周歲(含)以下;另一種不限制受檢者年齡,但宣稱年齡越大檢測效果越差,鼓勵盡早檢測。眾所周知,兒童尤其是幼兒的可塑性、潛力更突出,檢測的受益更明顯,檢測的必要性也更強。然而,這種“時效性”給兒童增添了緊迫感,需盡早決定是否檢測。然而,未滿12周歲的兒童,并不具備對基因檢測的認知能力?？梢?檢測的時效性與兒童認知能力的有限性之間存在矛盾,同意能力不足加劇了兒童在認知上的脆弱性。

最后,檢測結(jié)果會額外增加兒童的脆弱性。天賦檢測的目的之一是檢測兒童的特長情況,并針對性培養(yǎng)成才。但是,結(jié)果具有兩面性,關(guān)鍵在于父母及兒童如何看待檢測結(jié)果。一方面,負面結(jié)果(如檢測顯示兒童運動能力低下)會給兒童及其父母帶來沉重的心理負擔,且可能伴隨兒童的童年乃至一生,這增加了兒童易受歧視的脆弱性;另一方面,盡管基因可能影響一個人的天賦,但如果父母把基因作為兒童發(fā)展方向的決定因素,就會走進基因決定論的誤區(qū)。單純依據(jù)檢測結(jié)果給兒童貼上某一標簽,致使兒童沿著標簽隱喻的方向發(fā)展,固化兒童的思維模式,侵犯了兒童享有開放未來的權(quán)利,限制了兒童發(fā)展的無限可能。顯然,這并不利于兒童的成長與發(fā)展,給兒童增加了額外的風險,使兒童易受到更大的傷害。

可見,在天賦基因檢測情境中,檢測的特性會影響檢測機構(gòu)對兒童信息的告知,催促兒童在不具備檢測條件的情況下自主選擇,同時,檢測結(jié)果存在負面效應。這些因素引發(fā)或加劇了兒童的脆弱性。

2.3 源于教育環(huán)境的情境脆弱性

父母普遍重視對孩子的教育,望子成龍,望女成鳳。面對激烈的社會競爭,父母們的教育焦慮越來越嚴重。粗放的教育方式已不再適應現(xiàn)代社會發(fā)展,精準教育模式成為人們關(guān)注的焦點。天賦基因檢測為發(fā)現(xiàn)兒童天賦提供一定程度的科學依據(jù),給兒童個性化教育的實現(xiàn)帶來希望,成為迎合家庭教育需求、解決家庭教育焦慮的消費產(chǎn)品。然而,過度緊張的學習氛圍誘發(fā)了父母的檢測焦慮,進而對兒童產(chǎn)生了不良影響,使兒童承受更多的壓力。此時,兒童的脆弱性表現(xiàn)為他們很可能違背內(nèi)心的真正意愿,盲目地被迫遵從父母的檢測決定。

除父母為兒童主動報名天賦基因檢測外,檢測機構(gòu)為了拓展市場銷路,與一些教育機構(gòu)合作,形成了檢測—培訓—教育的一體化運營模式。一種是與培訓班合作,報名培訓班即贈送免費天賦基因檢測;另一種是與一些幼兒園合作,要求兒童入園前須進行天賦檢測[10]?！懊赓M”檢測的宣傳方式是對父母的不正當誘導,父母很可能出于“占便宜”的心態(tài)盲目要求兒童檢測。另外,有些教育機構(gòu)強制兒童檢測目的是通過檢測篩選“優(yōu)質(zhì)基因”兒童,通過這種“掐尖”的方式來提高機構(gòu)的競爭力并從中獲取更多利益。這些教育機構(gòu)僅僅把兒童當作他們營利的手段,而沒有把兒童自身當作目的,這種“強迫性檢測”屬于不當行為。以上兩種宣傳模式都會影響父母及兒童對檢測的認知,影響他們對檢測信息的自主性判斷,導致兒童或誘迫、或被迫地參與天賦基因檢測。

可見,不良的環(huán)境與檢測中的不正當誘惑使得兒童被動參與檢測。對未滿12周歲的兒童來說,無認知能力卻被迫檢測,提高了兒童遭受檢測風險的概率,加劇了兒童的固有脆弱性;對已滿12周歲已具備一定認知能力的青少年來說,這削弱了他們的自主性,剝奪了他們自主選擇的機會。

2.4 源于未成年人保護的誘發(fā)脆弱性

根據(jù)《中華人民共和國民法典》,18周歲以下的未成年人不具備完全民事行為能力。其中,8周歲以下的未成年人為無民事行為能力人,由法定監(jiān)護人代理行使民事法律行為;8周歲以上的未成年人為限制民事行為能力人,實施民事法律行為一般由其法定代理人代理,但當其具有一定辨認識別能力時,法律允許其可以獨立實施與其年齡、智力相適應的民事法律行為?？梢?除非未成年人同時滿足“具有一定的辨認識別能力”和參與“與其年齡、智力相適應的民事行為”兩個條件,否則18周歲以下的未成年人一般由父母代理行使民事權(quán)利。兒童天賦基因檢測的選擇亦如我國兒童的醫(yī)療決定,通常由父母代替兒童作決定。

與此同時,我國絕大多數(shù)父母也可能受家庭本位、家長主義等傳統(tǒng)觀念的影響,在子女18周歲前,理所當然地代替他們行使民事權(quán)利,包括決定兒童天賦基因檢測在內(nèi)。無論是法律規(guī)定父母代理行使民事權(quán)利,還是父母出于照顧義務代替兒童決策,其目的都是保護未成年人固有的認知脆弱,但這一保護措施與兒童自主之間存在張力。將所有未成年子女都視為脆弱人群是標簽進路的做法,這種貼標簽行為無疑剝奪了已具備一定決策能力滿12周歲的青少年自主選擇檢測的權(quán)利,導致他們不得不依賴父母的決定,是對其自主性的損害,使本身已不具備認知脆弱的青少年不得不面對新的脆弱性。

《民法典》第三十五條規(guī)定,“監(jiān)護人應按照最有利于被監(jiān)護人的原則履行監(jiān)護職責”,即尊重并保護兒童的最佳利益。然而,這存在兩個問題:一是最佳利益的具體含義模糊不清,沒有清晰的判定標準[11]。因此,在兒童天賦基因檢測中,人們無法評估父母的決策是否真正符合兒童的最佳利益,也無法證明父母決策的合理性。當父母對天賦基因檢測感興趣時,可能盲目夸大檢測受益,強力說服兒童參與檢測。二是父母的代理權(quán)與兒童自主權(quán)之間的張力問題。當父母與兒童的價值偏好相悖時,尤其是父母有意愿檢測而兒童不愿意檢測以預測自己未來時,兩者之間的矛盾如何平衡、如何化解?

綜上所述,當兒童面對天賦基因檢測時,既有兒童認知能力不足、對父母經(jīng)濟依賴導致的固有脆弱性,也有天賦基因檢測、教育環(huán)境、未成年人保護法帶來或誘發(fā)的外在脆弱性。

3 兒童天賦基因檢測應遵循的倫理原則

王福玲[1]認為人的脆弱性和人的尊嚴是緊密聯(lián)系的,脆弱人群往往很難實現(xiàn)其尊嚴。而尊嚴正是人最高價值的體現(xiàn),每個人都應平等地享有尊嚴?；诖?我們應給予脆弱人群更多的關(guān)注與保護,以減輕其脆弱性,維護其尊嚴。在天賦基因檢測中,雖然兒童的固有脆弱性不可消除,但為避免加劇兒童的脆弱性,兒童天賦基因檢測應遵循一定的倫理原則。

3.1 責任原則

責任原則在平衡利益沖突,維護社會和諧上發(fā)揮著重要作用。責任是一種約束,履行責任即要求主體對自己的行動負責,不同的社會角色對應不同的責任問題。在天賦基因檢測情境中,主要涉及政府部門、檢測機構(gòu)與兒童父母三類責任主體。

政府在科技倫理治理中發(fā)揮著主導作用,承擔的責任如引導行業(yè)發(fā)展、明確檢測應用邊界、構(gòu)建科技倫理治理體制、倫理監(jiān)管等。對于檢測機構(gòu),政府應引導其樹立科技向善的價值理念,明確兒童天賦基因檢測的功能定位,建立并完善相關(guān)法律法規(guī)、倫理規(guī)范和倫理審查制度。在兒童教育方面,政府應確立兒童多元智能發(fā)展的價值理念,宣傳科學育兒觀,重視兒童素質(zhì)教育,以緩解家長的教育焦慮,為兒童營造更加包容的社會環(huán)境。

檢測機構(gòu)是負責生產(chǎn)經(jīng)營的經(jīng)濟組織,也是承擔一定社會功能的社會組織,應樹立兩方面的責任意識。一方面,檢測機構(gòu)應堅持科技向善的目標,踐行科技增進人類福祉的使命,主動防范天賦基因檢測技術(shù)帶來的風險,保障兒童權(quán)益;另一方面,檢測機構(gòu)應承擔科技倫理管理的主體責任,自覺樹立倫理意識,踐行科技倫理治理要求,做到合規(guī)、誠信經(jīng)營。

父母作為兒童的合法監(jiān)護人,應承擔“愛幼”的家庭責任。愛幼即關(guān)愛、保護兒童,但父母的關(guān)愛與保護應注意限度,關(guān)愛不是包辦一切,過度保護只會阻礙孩子的成長。因此,父母既應保護也應尊重兒童。一是父母應尊重兒童的獨立人格,與兒童平等地溝通交流,尊重兒童的興趣愛好,在提供建議的同時也尊重兒童的意見。二是父母應認識到兒童身心發(fā)展規(guī)律,給兒童學習提供開放的發(fā)展空間,切忌急功近利,不營造焦慮、緊張的學習氛圍。

3.2 不傷害原則

鄧安慶[12]提出人的脆弱性導致人人都可能受到外界同伴的傷害,因此只有人人都遵循不傷害原則,使不傷害成為人們共同遵守的契約,才能杜絕傷害的發(fā)生。天賦基因檢測的科學性和可靠性存在爭議,檢測的風險與受益存在不確定性[13]。因此,當兒童檢測的受益尚不確定時,檢測機構(gòu)、教育機構(gòu)應首先遵循不傷害原則,不對兒童的身體、心理及其權(quán)利造成傷害。

檢測機構(gòu)應樹立倫理底線思維,不做不義之事,提高自身道德敏感度。機構(gòu)不應為了營利誘導檢測,不刻意傳播教育焦慮,而應向家長和兒童客觀地解釋說明檢測的相關(guān)信息,特別是目前檢測的不確定性、局限性與潛在風險。

教育機構(gòu)的存在是為了補充學校教育的不足,為兒童提供多樣的發(fā)展機會,幫助兒童提升能力。一方面,教育機構(gòu)應堅持以人為本的價值目標,努力提高教育質(zhì)量,幫助兒童實現(xiàn)自我價值,不應以營利為目的與檢測機構(gòu)合作,不應借天賦基因檢測挑選兒童,不應把兒童當作獲利的手段;另一方面,機構(gòu)教師應樹立基因平等的觀念,一視同仁。對于已做檢測的兒童,教育機構(gòu)不應利用結(jié)果給兒童劃分等級,不歧視負面檢測結(jié)果的兒童。

3.3 允許原則

為了解決不同道德主體之間的道德分歧,恩格爾哈特[14]提出允許原則,主張涉及他人的行為必須經(jīng)過他人允許,不經(jīng)他人允許而采取行動違反道德,不同道德主體之間應相互理解,產(chǎn)生矛盾時應采取和平商談的方式達成一致,形成共識。這是一種共同體意識,是解決多元價值沖突的重要方法。

允許原則體現(xiàn)了尊重人,以人為目的,而不僅僅把人當作工具的思想。在天賦基因檢測中,兒童是最重要的道德主體,涉及兒童的行動應經(jīng)由兒童允許。未滿12周歲的兒童,雖不具備同意的能力,但父母的代理同意應讓兒童知情并得到兒童認同。盡管由父母代替兒童決定可能會使兒童受益,但無論出于什么原因,父母不應強制兒童做檢測,不應違背兒童意愿。已滿12周歲的兒童已具備同意能力,應擁有更多話語權(quán)。當他們與父母產(chǎn)生意見分歧時,父母可采取協(xié)商的方式,在兒童自主與父母代理同意之間尋求平衡。

恩格爾哈特認為不存在普遍有效的道德準則,公平的協(xié)商程序才是解決多元沖突的基礎(chǔ),而“自由的、知情的同意”正是這種程序的核心[15]。相關(guān)機構(gòu)應制定符合兒童認知能力的知情同意書,如采用通俗易懂的文字并輔以圖片、動畫等形式,已滿12周歲的兒童簽署兒童版知情同意書,以保障兒童真正知情同意。政府應監(jiān)管檢測機構(gòu)的知情同意程序,如可依據(jù)2023年《涉及人的生命科學和醫(yī)學研究倫理審查辦法》,委托地方或區(qū)域倫理審查委員會開展倫理審查,以防范消費者與檢測機構(gòu)之間的利益沖突,保障兒童權(quán)益。

4 結(jié)語

兒童天賦基因檢測作為一種新興生命科學技術(shù)的應用領(lǐng)域,為實現(xiàn)兒童的個性化教育提供了新的科學方法,擁有廣闊的市場潛力,然而它也可能引發(fā)諸多倫理問題。本文僅研究了天賦基因檢測的兒童脆弱性問題,其他倫理問題有待進一步研究。研究倫理問題有利于倫理治理兒童天賦基因檢測,推動基因檢測產(chǎn)業(yè)的良性發(fā)展,促進我國基因科技的健康發(fā)展,讓科技更好地造福兒童發(fā)展和人類社會。