楚雄州HIV 感染者生命質(zhì)量與社會支持狀況相關(guān)分析

鄒雅琴，朱 強(qiáng)，胡秋凌，李 蕊，龔曉潔，王 杰，劉福，李 瑩，宋先毅，張曉冰

（楚雄州疾病預(yù)防控制中心，云南 楚雄 675000）

艾滋病是嚴(yán)重危害人體健康和影響經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展的重大慢性傳染病，因其病死率高、傳染性強(qiáng)，已成為一個(gè)全球性的公共衛(wèi)生問題和社會問題［1，2］。2016年巴塞羅那全球健康研究所的Jeffrey lazarus 等提議在HIV 感染者的“3 個(gè)90%目標(biāo)”（即到2020 年，90%的HIV 感染者知曉自身感染狀況，90%的HIV確診者獲得持續(xù)的抗病毒治療，90%的抗病毒治療者體內(nèi)病毒得到抑制）基礎(chǔ)上增加第4 個(gè)90%的防艾目標(biāo)：確保90%病毒載量抑制者獲得良好的生命質(zhì)量，艾滋病患者的死亡率顯著降低，有效延長了HIV 感染者的生存壽命，如何提高該人群的生命質(zhì)量變得越來越重要［3，4］。社會支持是人們通過社會聯(lián)系所產(chǎn)生的能減輕應(yīng)激反應(yīng)、緩解精神緊張、提高適應(yīng)能力的各種影響，包括物質(zhì)幫助和精神關(guān)愛等。良好的社會支持能使艾滋病患者更好地適應(yīng)疾病和生活的改變，更有能力管理其潛在的健康威脅，提高其生命質(zhì)量［5］。因此，本研究通過分析HIV 感染者病人生命質(zhì)量現(xiàn)狀，并探討其與社會支持相關(guān)性，以期為提高HIV 感染者生存質(zhì)量及為疾控中心和醫(yī)療機(jī)構(gòu)今后開展綜合性的艾滋病防治工作提供可靠的理論依據(jù)和實(shí)踐啟示。

1 對象與方法

1.2 方法

1.2.1 一般資料 使用自制問卷，主要包括患者的社會人口學(xué)資料（性別、年齡、文化程度、職業(yè)、收入、戶籍等），由經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)的調(diào)查員對調(diào)查對象進(jìn)行一對一的匿名問卷調(diào)查。

1.2.2 生命質(zhì)量 采用簡體中文版MOS-HIV（measuring quality of survival-HIV）量表。該量表包括35 個(gè)條目，除一個(gè)條目為評價(jià)健康轉(zhuǎn)變（HT）外，其它34 個(gè)條目分為10 個(gè)維度：生命質(zhì)量（QOL）、總體健康感覺（GHP）、軀體功能（PF）、角色功能（RF）、社會功能（SF）、疼痛（PA）、精力（E）、認(rèn)知功能（CF）、情緒功能（MH）、健康壓力（HD）。每個(gè)維度的評價(jià)用累加法計(jì)算原始分?jǐn)?shù)，再用標(biāo)準(zhǔn)公式計(jì)算轉(zhuǎn)換分?jǐn)?shù)，經(jīng)轉(zhuǎn)換后各維度的評分范圍為0 ～100，分?jǐn)?shù)越高表明病人該維度的生命質(zhì)量越好。根據(jù)特定的計(jì)分規(guī)則可以計(jì)算出生命質(zhì)量的心理健康總分（MHS），軀體健康總分（PHS）。簡體中文版MOS-HIV 量表有良好的信度和效度，量表總的Cronbach’s a 系數(shù)為0.81，各個(gè)維度Cronbach’s a 系數(shù)范圍為0.67 ～0.86，有較好的內(nèi)部一致性［6］。

1.2.3 社會支持 使用肖水源設(shè)計(jì)的社會支持評定量 表（Social science research solutions，SSRS）［7］，量表共10 個(gè)條目，用于測量個(gè)體的社會支持度。分主觀支持（4條）、客觀支持（3條）和支持利用度（3條）3 個(gè)維度，其總分為各維度得分之和，總分越高，表明調(diào)查對象的社會支持越強(qiáng)。一般認(rèn)為總分少于20分，為獲得性社會支持較少，20 ～30 分為具有一般社會支持度，30 ～40 分為具有滿意的社會支持度。

1.3 統(tǒng)計(jì)方法 資料采用EpiData 3.02 軟件建立數(shù)據(jù)庫，進(jìn)行數(shù)據(jù)雙錄入和雙錄入檢錯(cuò)，用SPSS 17.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料用，符合正態(tài)分布的單因素采用t檢驗(yàn)，如果不滿足正態(tài)分布，則選用非參數(shù)檢驗(yàn)中的秩和檢驗(yàn)，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；相關(guān)性采用多元線性回歸分析。納入標(biāo)準(zhǔn)a= 0.05，排除標(biāo)準(zhǔn)a= 0.10。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 調(diào)查對象男性占57.12%（686 人），女性占42.88%（515 人）；平均年齡為46.95±11.15 歲；文化程度以初中和小學(xué)為主，分別為43.80%（526 人）和32.81%（394 人），高中或中專及以上占12.91%（155人），文盲占6.83%（82 人），大專及以上占3.66%（44人）；農(nóng)民占72.94%（876 人），其他占10.91%（131人），工人占10.66%（128 人），服務(wù)人員占4.58%（55 人），公職人員占0.50%（6 人），學(xué)生占0.42%（5 人）；未婚占17.99%（216 人），已婚或同居占54.95%（660 人），離異或分居占19.40%（233 人），喪偶占7.66%（92 人）；享受低保占48.38%（581 人），未享受低保占51.62%（620 人）；家庭人均月收入1000 元及以下占33.89%（407 人）、1001 ～2000 元占41.30%（496 人）、2001 ～3000 元占17.99%（216人）和3001 元及以上占6.83%（82 人）；當(dāng)?shù)貞艏?2.51%（1111人），外地居住楚雄＞2年占6.49%（78人），流動人口占1.00%（12 人）；獨(dú)居占22.81%（274 人），與伴侶同住占41.72%（501 人），與子女住占17.40%（209人），與父母住占18.07%（217人）；HIV 占63.28%（760 人），AIDS 占36.72%（441 人）；合并性病占4.08%（49 人），未合并性病占95.92%（1152 人）。

2.2 不同特征HIV/AIDS 病人生命質(zhì)量得分 19 ～49歲調(diào)查對象總體健康、軀體健康、角色功能、社會功能、認(rèn)知功能、軀體疼痛、生存質(zhì)量得分均高于50歲及以上者；未婚、離異或喪偶組總體健康、軀體健康、角色功能、社會功能、健康壓力得分高于在婚組；高收入組除精力/疲倦和健康轉(zhuǎn)換得分低于低收入組外，其余維度得分均高于低收入組；未合并性病組除健康轉(zhuǎn)換得分低于合并性病組外，其余維度得分均高于合并性病組;HIV 組除精力低于AIDS 組，其余維度均高于AIDS 組（見表1、表2）。

表1 不同年齡、婚姻、收入人群的各維度生命質(zhì)量得分情況（±s，分）

表1 不同年齡、婚姻、收入人群的各維度生命質(zhì)量得分情況（±s，分）

注：*P ＜0.05

指標(biāo) 年齡 婚姻 收入18-49 歲（n=694） 50 歲及以上（n=507） 在婚（n=660） 不在婚（n=541） 0-1999 元（n=903） >2000 元（n=298）GH 72.46±21.81 66.71±23.03* 68.28±24.40 71.48±20.74* 67.49±22.88 77.72±19.43*PF 93.50±14.41 86.82±20.60* 89.35±19.37 91.82±15.90* 89.15±18.84 95.33±12.03*RF 90.63±25.32 85.40±31.81* 85.28±31.67 91.06±25.01* 86.32±30.31 94.80±20.05*SF 90.52±20.14 87.02±23.92* 86.07±25.56 91.52±17.96* 88.13±23.01 91.81±17.76*CF 81.22±18.49 76.91±20.93* 78.77±21.69 79.93±17.84 77.51±20.49 85.13±15.59*PN 92.91±14.45 86.04±20.19* 89.36±17.74 90.56±17.18 88.26±18.54 95.30±12.14*MH 61.98±11.56 62.08±11.22 61.56±12.27 62.39±10.66 61.46±11.40 63.73±11.31*EG 56.53±14.78 57.30±14.66 56.37±14.79 57.23±14.67 56.73±14.84 57.25±14.38 HD 86.63±19.92 86.43±20.18 84.11±22.26 88.54±17.77* 85.21±21.45 90.59±14.14*QOL 68.08±16.25 65.34±17.51* 66.06±18.15 67.65±15.67 65.03±17.15 72.65±14.46*HT 56.59±19.48 56.26±19.16 56.85±20.47 56.14±18.38 56.56±19.64 56.12±18.41

表2 疾病狀態(tài)及有無合并性病人群的各維度生命質(zhì)量得分情況（±s，分 ）

表2 疾病狀態(tài)及有無合并性病人群的各維度生命質(zhì)量得分情況（±s，分 ）

注：*P ＜0.05

指標(biāo) 性病 疾病狀態(tài)有（n=49） 無（n=1152） AIDS（n=441） HIV（n=760）GH 53.16±24.23 70.74±22.16* 72.36±20.91 66.01±24.53*PF 72.44±30.77 91.46±16.39* 91.75±16.78 88.83±18.82*RF 70.41±38.08 89.19±27.62* 91.05±24.46 83.90±33.56*SF 71.02±35.37 89.81±20.79* 90.45±20.24 86.62±24.26*CF 64.59±24.81 80.03±19.17* 81.43±18.29 75.90±21.39*PN 76.87±22.78 90.57±16.96* 91.58±15.38 87.30±20.24*MH 52.41±16.64 62.43±10.96* 62.22±11.12 61.70±11.90 EG 51.33±16.76 57.09±14.59* 56.73±14.20 57.07±15.60 HD 72.45±28.40 87.14±19.38* 87.94±18.57 84.14±22.11*QOL 56.12±23.68 67.38±16.35* 68.42±15.75 64.34±18.30*HT 57.14±27.48 56.42±18.93 56.88±18.72 55.73±20.36

2.3 社會支持現(xiàn)狀 調(diào)查對象中年輕組客觀支持、主觀支持、支持利用度和社會支持得分均高于年長組；不在婚組客觀支持、主觀支持和社會支持組得分均高于在婚組；收入高組客觀支持、主觀支持、支持利用度和社會支持得分高于收入低組；未合并性病組客觀支持、主觀支持和社會支持得分高于合并性病組;HIV組社會支持所有維度均高于AIDS組（見表3）。

表3 調(diào)查對象社會支持得分情況 （±s，分）

表3 調(diào)查對象社會支持得分情況 （±s，分）

注：*P ＜0.05

變量 客觀支持 主觀支持 支持利用度 社會支持年齡18-49 歲（n=694） 7.87±2.41 20.43±5.31 6.61±2.34 34.91±8.22 50 歲及以上（n=507） 7.56±2.48 19.10±5.35 6.30±2.30 32.96±8.34 F 4.515 18.141 5.484 16.219 P 0.034* ＜0.001* 0.019* ＜0.001*婚姻已婚（n=660） 6.54±1.89 17.47±4.84 6.33±2.28 30.35±7.09單身（n=541） 8.72±2.42 21.83±4.96 6.59±2.36 37.15±8.01 F 293.334 234.91 3.829 237.837 P＜0.001* ＜0.001* 0.051 ＜0.001*收入0-1999 元（n=903） 7.61±2.40 19.37±5.35 6.29±2.22 33.26±8.18 2000 元及以上（n=298） 8.14±2.55 21.39±5.11 7.05±2.54 36.59±8.27 F 10.942 32.848 24.568 36.897 P 0.001* ＜0.001* ＜0.001** ＜0.001*性病有（n=49） 6.89±2.47 18.27±5.66 6.57±2.18 31.73±8.44無（n=1152） 7.78±2.44 19.94±5.34 6.48±2.34 34.19±8.31 F 6.066 4.576 0.079 4.09 P 0.014* 0.033* 0.778 0.043*疾病狀態(tài)HIV（n=760） 7.92±2.43 20.24±5.27 6.65±2.37 34.81±8.26 AIDS（n=441） 7.42±2.46 19.23±5.47 6.18±2.23 32.84±8.31 F 11.677 9.905 11.354 15.862 P 0.001* 0.002* 0.001* ＜0.001*

2.4 生存質(zhì)量與社會支持的相關(guān)分析 分別以生命質(zhì)量各維度得分作為因變量，以社會支持各維度得分、社會支持總分作為自變量并設(shè)置亞變量進(jìn)行多元線性回歸分析。最后進(jìn)入各維度的變量、相關(guān)回歸系數(shù)和顯著性水平（見表4）。

表4 楚雄州HIV 感染者生命質(zhì)量和社會支持的多元線性回歸分析

3 討論

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，被調(diào)查者生命質(zhì)量在年齡、婚姻狀態(tài)、收入、并發(fā)癥特征和疾病狀態(tài)方面有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。年輕組生命質(zhì)量得分要高于年長者，這與鄒雅琴［8］等研究中發(fā)現(xiàn)年長者生命質(zhì)量得分普遍偏低是一致的。一方面隨著年齡的增長，患各種疾病的概率增加；另一方面，年齡越大，與外界的接觸也減少，獲得的社會支持也相應(yīng)降低，其生命質(zhì)量受到影響?；橐鰻顩r對各維度的生命質(zhì)量的影響主要體現(xiàn)在總體健康、軀體健康、角色功能、社會功能、健康壓力5 個(gè)維度，已婚/同居患者的生命質(zhì)量低于未婚/離異/喪偶，與向青青［9］的研究不同。分析原因可能是已婚/同居患者因自己感染了艾滋病除了承受疾病的折磨外，因感染的方式還要擔(dān)心面對伴侶歧視和婚姻破裂的壓力，因此影響其生命質(zhì)量。鄒雅琴等［8］、何建輝等［10］的研究顯示，收入與生命質(zhì)量絕大多數(shù)維度成正相關(guān)，本研究與其一致。而是否合并性病則與生命質(zhì)量絕大都數(shù)維度成負(fù)相關(guān)，與何建輝等［10］的調(diào)查相似，并發(fā)癥本身就嚴(yán)重影響感染者的身體健康，從而影響心理健康，以至于身體健康越來越差，最終影響其生命質(zhì)量。

本研究結(jié)果顯示，年齡為社會支持的負(fù)向影響因素，年長者在客觀支持、主觀支持、支持利用度和社會支持方面均不如年輕者，可能與年齡較大者觀念相對保守，擔(dān)心暴露自己的病情而遭受外界的歧視、孤立，加上對手機(jī)、電腦等多媒體的使用及活動能力不如年輕患者，導(dǎo)致獲取健康知識、社會活動信息的途徑有限，影響其主動尋求和利用社會支持［11，12］。未婚/離異/喪偶患者的社會支持高于已婚/同居患者，可能與已婚/同居患者配偶得知其感染艾滋病，通常會把它與不良的行為聯(lián)系起來，已婚/同居患者始終伴隨著艾滋病有關(guān)羞辱和歧視，導(dǎo)致獲得的社會支持減少［13］。高收入患者獲得的社會支持越多，其自身及家人物質(zhì)生活水平、生活質(zhì)量往往越高，獲得的支持和幫助也越多［12］。感染性病是社會支持的一個(gè)不利因素，有性病患者獲得的客觀支持、主觀支持和社會支持均低于無性病患者，艾滋病患者加上性病的并發(fā)，加重他們的身體負(fù)擔(dān)和心理壓力，導(dǎo)致他們更加羞于向外界求助相關(guān)支持，以致于獲得的社會支持減少［11］。疾病狀態(tài)為HIV 的感染者其生命質(zhì)量和社會支持均比疾病狀態(tài)為AIDS 的感染者好，隨著感染時(shí)間的增長、疾病的進(jìn)展，感染者的身體功能不斷惡化，加之獲得的社會支持相較感染初期可能逐漸減少，其生命質(zhì)量也逐漸降低［14］。

生命質(zhì)量與社會支持的多元線性回歸分析得出，社會支持是生命質(zhì)量的正相關(guān)因素，社會支持更高的患者能夠得到社會關(guān)系的經(jīng)濟(jì)支持和生活幫助更多，從客觀上提高了其生命質(zhì)量［11］。

綜上所述，年長患者、已婚患者、低收入、合并性病患者和病程進(jìn)展為AIDS 的生命質(zhì)量和社會支持偏低，社會支持和生命質(zhì)量成正相關(guān)，因此要更加關(guān)注他們的社會支持獲得情況。建議各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)和各類社會組織在開展艾滋病干預(yù)、隨訪和治療等相關(guān)工作時(shí)，應(yīng)更加關(guān)注年長患者、已婚患者、低收入和合并性病患者的社會支持的獲得情況，以提高他們的生存質(zhì)量。