頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀及干預(yù)方法研究進(jìn)展

宋正揚(yáng),王雅男,劉 云,魏利榮,王 申

在頭頸部腫瘤疾病死亡率有所降低但發(fā)病率逐年攀升的背景下,多數(shù)腫瘤病人處于慢性帶病生存狀態(tài)[1]。值得關(guān)注的是,頭頸部腫瘤疾病本身導(dǎo)致了眾多功能障礙,且放化療等治療手段所致頭頸部副作用與并發(fā)癥眾多,病人需要的持續(xù)性支持照護(hù)類型繁多復(fù)雜[2]。研究表明,不同癌癥病人的需求偏好存在一定程度的差異[3]。頭頸部腫瘤病人除飽受病癥困擾外,還經(jīng)受著復(fù)雜治療手段所產(chǎn)生副作用的痛苦,不僅嚴(yán)重影響生活質(zhì)量、加重社會負(fù)擔(dān),還增加了許多特異性支持性照護(hù)需求[4]。我國針對癌癥病人支持性照護(hù)需求研究多集中在乳腺癌、肺癌等疾病,對頭頸部腫瘤疾病缺乏應(yīng)有的關(guān)注[5]。全面了解頭頸部腫瘤病人在疾病各階段生理、心理及社會等方面的不同需求是提高病人生活質(zhì)量和制定、實(shí)施干預(yù)措施的前提和基礎(chǔ)[6]。因此,筆者對頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為制訂具體干預(yù)計(jì)劃及更好地為頭頸部腫瘤病人實(shí)施臨床護(hù)理服務(wù)提供參考。

1 支持性照護(hù)需求概述

支持性照護(hù)最早于1994年由Fitch[7]提出,指在疾病診斷前后、治療及預(yù)后等階段病人圍繞疾病生存、緩解等問題所需各種幫助的總稱。隨后為提升支持性照護(hù)需求滿足度,支持性照護(hù)理論框架作為幫助評估病人需求與制訂照護(hù)計(jì)劃的工具[8],由加拿大安大略癌癥照護(hù)基金會提出。該理論框架涵蓋診斷期、治療期、隨訪期、幸存期、姑息期及死亡在內(nèi)的癌癥疾病全程6個階段,包含生理、心理、信息、情感、社交、精神和現(xiàn)實(shí)支持性照護(hù)需求7個方面的內(nèi)容。該理論強(qiáng)調(diào),應(yīng)當(dāng)實(shí)施與病人所處病情階段和治療環(huán)境相符且與病人需求目標(biāo)匹配度高并具有個性化的支持性照護(hù)。

支持性照護(hù)需求是指不同疾病階段的癌癥病人為更好地處理疾病癥狀及副作用,促進(jìn)與醫(yī)護(hù)人員高效溝通所需獲得的各項(xiàng)支持與照護(hù)。腫瘤病人存在不同方面的支持性照護(hù)需求,不同疾病類型各有其側(cè)重點(diǎn)。頭頸部腫瘤疾病具有發(fā)病隱匿、治療伴隨并發(fā)癥多、致殘率高的特點(diǎn),其支持性照護(hù)需求值得關(guān)注。

2 頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀

2.1 支持性照護(hù)需求在不同時期存在變化

多數(shù)研究指出,頭頸部腫瘤病人的支持性照護(hù)需求程度較高,且需求側(cè)重點(diǎn)是動態(tài)變化的,應(yīng)為病人提供與所處疾病時期相適應(yīng)的持續(xù)性照護(hù)。研究發(fā)現(xiàn),對術(shù)后早期頭頸癌病人進(jìn)行需求評估,可有效識別并幫助解決以情感和生存需求為首的需求,應(yīng)為病人提供個體化護(hù)理康復(fù)咨詢及干預(yù),根據(jù)需求類型進(jìn)行個體化護(hù)理[6]。Mclaren等[9]針對頭頸部腫瘤病人治療后監(jiān)測的系統(tǒng)評價(jià)顯示,病人需要治療后隨訪監(jiān)測。指出病人心理問題主要集中在焦慮、復(fù)發(fā)恐懼方面,同時強(qiáng)調(diào)部分病人嚴(yán)重缺乏心理支持。接受抗腫瘤治療超過6個月的頭頸部腫瘤病人總體生活質(zhì)量降低,病人在進(jìn)食、吞咽、交流等方面均出現(xiàn)了退化[4]。提示在治療期為病人提供吞咽指導(dǎo)等生理方面支持性照護(hù)是必要的。研究發(fā)現(xiàn),頭頸部腫瘤病人在治療后病重期的需求未得到充分滿足,建議在心理及生活方式等方面為其提供更多專業(yè)支持[10]。在癌癥治療后期,對病人自我管理需求提供支持干預(yù)具有附加價(jià)值,并有可能提高定期隨訪護(hù)理的質(zhì)量。

2.2 心理支持需求

頭頸部腫瘤病人常見的心理問題包括焦慮抑郁、身體意象失常、復(fù)發(fā)恐懼等。有學(xué)者指出,頭頸部腫瘤幸存者在疾病治療過程中存在獨(dú)特的社會心理問題,因經(jīng)歷持續(xù)的癥狀困擾,病人易出現(xiàn)影響生活質(zhì)量的明顯社會心理問題,應(yīng)密切關(guān)注病人的心理支持需求[2]。王樹斌等[11]對口腔癌病人使用心理困擾溫度計(jì)調(diào)查發(fā)現(xiàn),半數(shù)以上病人存在心理問題。Imaduddin等[12]的研究結(jié)果也證實(shí)了這一現(xiàn)象,并指出頭頸部腫瘤病人的心理社會問題會導(dǎo)致治療依從性降低。呂儉霞等[13]發(fā)現(xiàn)頭頸部腫瘤病人焦慮、抑郁情緒評分較高,與此相關(guān)的支持性照護(hù)需求也顯著增加。

2.3 知識與信息支持

由于頭頸部疾病具有復(fù)雜性及隱匿性,病人在診斷初期常存在對病因等疾病相關(guān)知識的需求。在治療期存在對治療副作用及康復(fù)訓(xùn)練、預(yù)防復(fù)發(fā)措施等方面知識的需求。研究顯示,初次接受放射治療的頭頸部腫瘤病人對治療相關(guān)信息需求強(qiáng)烈,特別是關(guān)于副作用和自我護(hù)理管理方面的信息[14]。病人對發(fā)放疾病信息宣傳冊的護(hù)理干預(yù)普遍感到滿意,但在哪些領(lǐng)域迫切需要提供信息、何時傳遞信息、如何正確理解信息等方面,不同背景的病人間仍存在較大差異。如國外一項(xiàng)關(guān)于病人放療6個月后預(yù)防性拔牙經(jīng)歷的質(zhì)性研究顯示,病人缺乏關(guān)于牙齒脫落和佩戴義齒的知識[15]。臨時活動義齒影響咀嚼、吞咽和說話能力,引起疼痛,帶來諸多不便。國外病人對預(yù)防性拔牙接受度較高,而國內(nèi)相關(guān)調(diào)查較少。提示我們要考慮如何在最佳程度上利用醫(yī)療資源,為頭頸部腫瘤病人提供量身定制的全面化信息支持。

2.4 家庭與社會支持

頭頸部腫瘤病變廣泛,治療期和后續(xù)康復(fù)期均需大量護(hù)理干預(yù),增加病人家庭負(fù)擔(dān)。且多數(shù)病人因病長期脫離社會工作,需要社會給予支持幫助。缺乏家庭與社會支持會降低病人治療依從性。研究發(fā)現(xiàn),持續(xù)評估照顧者需求可能有助于加強(qiáng)對病人的護(hù)理和管理,且照顧者需求影響病人家庭支持度和生活質(zhì)量[16]。國外研究結(jié)果顯示,約1/4樣本量的頭頸部腫瘤病人在1年內(nèi)脫離了后續(xù)重要的護(hù)理。缺乏社會及家庭支持可能是頭頸部腫瘤病人停止治療的重要因素,應(yīng)當(dāng)識別有風(fēng)險(xiǎn)的病人并進(jìn)一步制定干預(yù)措施,提高病人的依從性及生存率。

2.5 醫(yī)療保健支持

頭頸部腫瘤病人所需醫(yī)療保健支持類型較為復(fù)雜,如在治療期因放化療等治療方案的副作用使病人產(chǎn)生了抑制放射性口干等特殊支持性照護(hù)需求,康復(fù)期病人對吞咽困難等癥狀存在康復(fù)指導(dǎo)需求,終末期存在維護(hù)氣道、管飼飲食、疼痛管理以及降低聽力損失、氣管切開術(shù)等導(dǎo)致的溝通障礙等需求[17]。一項(xiàng)隨訪未復(fù)發(fā)病人患病3年生活質(zhì)量及支持性需求的研究顯示,即使多數(shù)病人報(bào)告病情較為穩(wěn)定,但仍需醫(yī)療機(jī)構(gòu)長期追蹤隨訪,提供康復(fù)指導(dǎo)、控制復(fù)發(fā)恐懼、防范后遺癥等多種支持[18]。

3 頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

3.1.1 年齡

研究表明,病人年齡段不同,支持性照護(hù)需求有所不同。年輕癌癥病人關(guān)注的重點(diǎn)更多集中在健康信息和性需求等方面。而老年腫瘤病人可能存在多病共存現(xiàn)象,更多表現(xiàn)的是對癥狀管理、資源利用及心理疏導(dǎo)的需求[19]。

3.1.2 性別

Zhao等[1]研究發(fā)現(xiàn),中國女性癌癥病人存在更多未滿足的需求,尤其是在心理需求方面。曹家燕等[20]的研究也證實(shí)了這一觀點(diǎn),并指出女性頭頸部腫瘤病人的身體意象水平更低,可能與女性更為敏感,更難以接受外貌改變有關(guān)。學(xué)者發(fā)現(xiàn),性別是未滿足的支持性護(hù)理需求的獨(dú)立預(yù)測因素,應(yīng)加強(qiáng)對女性病人需求的評估[21]。支持性照護(hù)需求與病人生活質(zhì)量、心理困擾有著中強(qiáng)度關(guān)聯(lián)性,滿足病人合理需求并進(jìn)行一定干預(yù)可能對提高病人生活質(zhì)量、緩解心理困擾有所幫助。

3.1.3 婚姻狀況與居住地

已婚的病人及其伴侶有著更多的需求[22],未來有必要對病人家屬進(jìn)行干預(yù),以提升病人家庭支持度。但也有研究表明,癌癥病人若喪偶或處于離異狀態(tài)則對獲取信息、心理支持等有著更高程度的需求。殷利等[23]發(fā)現(xiàn),長期居住地為農(nóng)村的頭頸部腫瘤病人存在更大決策困境,需要更多支持性照護(hù)。與國外一項(xiàng)針對出院后頭頸部腫瘤病人醫(yī)療保健需求開展的隊(duì)列研究結(jié)果一致[24]。但澳洲學(xué)者研究發(fā)現(xiàn),城市與鄉(xiāng)鎮(zhèn)癌癥病人在需求滿足度方面尚無較大差異。我國頭頸部腫瘤病人需求現(xiàn)狀目前缺乏大樣本調(diào)查研究,有待進(jìn)一步探究。

3.1.4 文化程度與社會背景

文化程度對支持性照護(hù)需求的影響目前存在一定爭議。曹家燕等[20]對頭頸部腫瘤病人身體意象失調(diào)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn),文化程度越高的病人其照護(hù)需求越高。但Bonacchi等[25]發(fā)現(xiàn)較低的受教育水平與更多需求有關(guān),文化及生活水平低下可能迫使病人面臨更多壓力,難以滿足需求。在不同國家社會背景下,支持性照護(hù)需求有著不同側(cè)重點(diǎn)。相關(guān)研究顯示,我國癌癥病人最常見的未滿足的支持性護(hù)理需求包括緩解對癌癥復(fù)發(fā)的擔(dān)憂、對最新信息的需求[26]。而國外人群的需求多集中在治療方案的選擇、衛(wèi)生系統(tǒng)與信息、家庭社會照護(hù)等方面[3]。

3.1.5 經(jīng)濟(jì)狀況

經(jīng)濟(jì)收入低的癌癥病人可能需要更多的支持性照護(hù)。李敏等[27]發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)水平低的頭頸部腫瘤病人心理痛苦現(xiàn)狀更為嚴(yán)峻,因治療項(xiàng)目眾多且花費(fèi)高昂,病人對獲取工作機(jī)會與社會保障的需求迫切,經(jīng)濟(jì)水平不同的病人其社會心理需求迫切程度不同,與劉璐璐[28]的研究結(jié)果一致,經(jīng)濟(jì)水平低的頭頸部腫瘤術(shù)后病人創(chuàng)傷后成長水平會更低。

3.2 疾病因素

3.2.1 疾病病程

研究表明,病程較短的亞太地區(qū)腫瘤病人支持性照護(hù)需求未滿足度更高,不同病程病人對疾病認(rèn)識程度不同,病程越短的病人亟需有關(guān)疾病方面的知識與信息[29]。但也有調(diào)查發(fā)現(xiàn),病程并不是需求滿足度的決定因素[21]。大量實(shí)證研究表明癌癥病人所需支持性照護(hù)類型隨病程進(jìn)展有所改變。研究指出確診后的肺癌病人心理與生理需求、需求總分呈先上升后下降趨勢;衛(wèi)生系統(tǒng)與信息等需求不斷降低,確診3個月又逐漸上升[5]。頭頸部腫瘤病人隨病程推移的具體需求變化有待進(jìn)一步實(shí)證驗(yàn)證。

3.2.2 癥狀負(fù)擔(dān)

越來越多的頭頸部腫瘤病人受到疾病本身及治療副作用引發(fā)癥狀負(fù)擔(dān)的影響。研究發(fā)現(xiàn),病人治療后對生活越發(fā)加深的負(fù)面看法與治療措施產(chǎn)生的長期副作用相關(guān),并強(qiáng)調(diào)根據(jù)癥狀負(fù)擔(dān)對病人生活質(zhì)量和需求做出整體評估的重要性[30]。新型冠狀病毒感染疫情席卷全球影響著社會診療大環(huán)境,頭頸部腫瘤病人的癥狀負(fù)擔(dān)不斷加重。疫情下病人心理壓力增加,社會孤立程度加重,病人的整體生活質(zhì)量和醫(yī)療保健受到了較大影響,在一定程度上延誤了醫(yī)療保健各項(xiàng)需求[31]。頭頸部腫瘤病人在疫情期間有著較高水平的心理負(fù)擔(dān)和未滿足的需求,提示需要創(chuàng)新方案來快速識別病人疫情期間未滿足的支持性照護(hù)需求。

4 頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求的干預(yù)研究

4.1 腫瘤心理學(xué)干預(yù)

腫瘤心理學(xué)干預(yù)具體形式有特異性針對腫瘤病人群體的信息傳遞和教育咨詢等[32]。癌癥病人支持性照護(hù)服務(wù)的研究數(shù)量和類型存在局限性,迫切需要研制豐富的干預(yù)措施,病人對目前常規(guī)社會心理支持服務(wù)的接受度較低。研究發(fā)現(xiàn),腫瘤心理學(xué)干預(yù)可有效減少頭頸部腫瘤病人在放射期高度的心理困擾,并提高面罩固定放射治療的依從性[33],未來應(yīng)進(jìn)一步改進(jìn)措施以提高病人對心理服務(wù)的依從性。

4.2 二元生存護(hù)理計(jì)劃(SCP)

二元疾病管理是指將病人和照顧者科學(xué)整合到疾病管理中,具體干預(yù)模式有應(yīng)對技能培訓(xùn)、關(guān)系質(zhì)量干預(yù)等[34],從而提升病人與照顧者共同管理疾病的能力,并發(fā)揮二元管理模式對整體健康的影響。家庭支持在頭頸部腫瘤病人心理支持服務(wù)中具有促進(jìn)作用,SCP干預(yù)結(jié)果顯示,SCP有助于鞏固復(fù)雜的臨床信息并加強(qiáng)腫瘤病人-照護(hù)者-臨床醫(yī)生的聯(lián)系[35]。但需更多的研究來證明如何提高SCP方法的接受度以提升其支持二元組的有效性。

4.3 共享決策(SDM)

目前我國癌癥病人支持性護(hù)理需求的可用證據(jù)有限,有針對性地提供專業(yè)信息支持、建立同伴支持系統(tǒng)是滿足我國癌癥病人長期支持性護(hù)理需求的兩種有益方法[26]。研究顯示,護(hù)士是為中國病人提供信息支持的主要來源,然而對于不同背景病人的具體信息需求類別知之甚少[36]。國外學(xué)者指出,以SDM為指導(dǎo)的臨床護(hù)理可以更好地解決信息決策問題,應(yīng)當(dāng)將病人的自主權(quán)、個人價(jià)值觀、信念偏好考慮并納入治療護(hù)理決策中[37]。在醫(yī)患共同決策中支持病人自主權(quán)。

4.4 同伴支持

同伴支持指有相似患病背景的病人溝通分享治療經(jīng)驗(yàn)與信息,通過病患之間的共鳴體驗(yàn)與互相幫助,提高治療依從性并促進(jìn)疾病恢復(fù)進(jìn)度的干預(yù)方法。研究顯示,頭頸部腫瘤病人的同伴支持應(yīng)在整個治療和生存軌跡的各個點(diǎn)而不是在單個關(guān)鍵時間提供干預(yù)[2],許多參與者更喜歡基于小組的干預(yù),但團(tuán)體干預(yù)可能并不適合所有頭頸部腫瘤病人,在我國缺乏相關(guān)實(shí)證干預(yù)。

4.5 個性化照護(hù)

頭頸部腫瘤病人年齡分布較廣,年輕與老年病人人群的需求存在差異。年輕病人更希望參與到與醫(yī)護(hù)人員的互動之中[38],并通過在治療過程中承擔(dān)自己的責(zé)任來獲得一定的控制權(quán)。因此,鼓勵傳統(tǒng)中被動的病人成為與醫(yī)護(hù)人員合作的主動者。可通過發(fā)展電子健康領(lǐng)域的作用、利用支持小組等模式進(jìn)行合作。老年腫瘤病人多數(shù)報(bào)告多病共存且需求復(fù)雜[19],治療過程中易引發(fā)多種并發(fā)癥且預(yù)后不佳,需求的滿足度和疾病結(jié)局息息相關(guān)。干預(yù)模式強(qiáng)調(diào)病人需求與自理能力、治療負(fù)擔(dān)及醫(yī)療服務(wù)資源之間的相互作用。

4.6 其他干預(yù)措施

免疫營養(yǎng)干預(yù)是指在腫瘤病人圍術(shù)期補(bǔ)充免疫營養(yǎng)物質(zhì)制劑來改善營養(yǎng)不良及應(yīng)激狀態(tài),是改善病人預(yù)后、調(diào)節(jié)免疫功能的新型治療方法。頭頸部腫瘤病人多數(shù)經(jīng)歷放化療、免疫治療,有著特殊干預(yù)需求。一項(xiàng)有關(guān)根治性同步放化療頭頸部腫瘤病人的隨機(jī)對照試驗(yàn)顯示,進(jìn)行免疫營養(yǎng)干預(yù)可能會提高病人生存率,未來有望預(yù)防并發(fā)癥[39]。近年國外出現(xiàn)了線上遠(yuǎn)程支持性照護(hù)模式,如網(wǎng)絡(luò)追蹤支持[40]、病人發(fā)起隨訪(PIFU)[41]等,我國相關(guān)領(lǐng)域發(fā)展起步較晚,新型干預(yù)措施是否適合我國國情有待研究驗(yàn)證。

5 現(xiàn)存問題與展望

頭頸部腫瘤疾病起病較為隱匿,病程較長,疾病本身與復(fù)雜的治療手段均對病人頭面頸部感官舒適度造成了一定程度的損害。國內(nèi)外研究顯示,支持性照護(hù)需求種類繁多且需求滿足度與治療依從性、治療效果密切相關(guān)。然而,國內(nèi)學(xué)者對頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求的研究多集中在喉癌、口腔癌等疾病之中[42],忽略了針對其他部位頭頸部腫瘤的探索。并且,目前國內(nèi)對不同背景下頭頸部腫瘤病人的研究較為片面,多數(shù)為橫斷面研究[43]。因此,未來應(yīng)對不同類型的頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求變化趨勢開展縱向研究,深入探討影響因素。如何制定系統(tǒng)有效的干預(yù)措施,提高頭頸部腫瘤病人支持性照護(hù)需求滿足度是未來的研究方向。

6 小結(jié)

綜上所述,頭頸部腫瘤病人的支持性照護(hù)需求與多種社會人口學(xué)、疾病病程、癥狀負(fù)擔(dān)等密切相關(guān),部分因素與支持性照護(hù)需求度的相關(guān)關(guān)系尚存爭議,未來應(yīng)當(dāng)開展多中心、大樣本研究進(jìn)行深入探討。此外,國外對頭頸部腫瘤病人已開展不同形式的干預(yù)性研究,然而現(xiàn)階段國內(nèi)相關(guān)研究較為匱乏。因此,應(yīng)當(dāng)進(jìn)一步針對頭頸部腫瘤病人探索并構(gòu)建符合我國國情的干預(yù)方案,以期為頭頸部腫瘤病人提供優(yōu)質(zhì)、全面的支持性照護(hù)。