患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿影響因素
——結(jié)合改進(jìn)計(jì)劃行為理論（TPB）與技術(shù)接受模型（TAM）的分析

翟運(yùn)開(kāi)，羅 波，王 宇，3，趙棟祥，3

（1.鄭州大學(xué)管理學(xué)院，河南鄭州 450001；2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，河南鄭州 450052；3.互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療系統(tǒng)與應(yīng)用國(guó)家工程實(shí)驗(yàn)室，河南鄭州 450052）

1 研究背景

醫(yī)療數(shù)據(jù)已經(jīng)作為國(guó)家重要基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源備受重視。隨著5G、大數(shù)據(jù)及人工智能等數(shù)字化技術(shù)與醫(yī)療健康服務(wù)的融合發(fā)展，醫(yī)療數(shù)據(jù)呈指數(shù)級(jí)增長(zhǎng)和積累，具有數(shù)據(jù)量大、多源異構(gòu)、更新速度快、價(jià)值密度低等特征［1］，蘊(yùn)含巨大的社會(huì)價(jià)值和科研價(jià)值。在推進(jìn)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的應(yīng)用中，厘清從數(shù)據(jù)產(chǎn)生的源頭到數(shù)據(jù)受益者，即患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、技術(shù)企業(yè)、監(jiān)管部門(mén)等各主體對(duì)醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的態(tài)度，提高源頭共享意愿，規(guī)范數(shù)據(jù)治理流程，強(qiáng)化數(shù)據(jù)深度挖掘等全流程關(guān)鍵問(wèn)題，對(duì)于醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)規(guī)范化發(fā)展至關(guān)重要。

從源頭上看，患者在醫(yī)療數(shù)據(jù)產(chǎn)生過(guò)程中不可或缺，醫(yī)療健康數(shù)據(jù)共享和大數(shù)據(jù)價(jià)值挖掘離不開(kāi)患者許可。只有促進(jìn)患者積極共享其醫(yī)療數(shù)據(jù)，才能將分散在不同主體、價(jià)值密度低的醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行深入整合并形成醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)資產(chǎn)，加快醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的價(jià)值釋放，從而凸顯其對(duì)社會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥與大數(shù)據(jù)相關(guān)產(chǎn)業(yè)的支撐作用；患者也將從中受益，一方面能更清晰明確地認(rèn)知自身健康狀況，另一方面能享受更高的就診效率、更便捷的醫(yī)療服務(wù)模式等。但由于醫(yī)療數(shù)據(jù)與患者隱私信息密切相關(guān)，共享出去可能會(huì)帶來(lái)一定風(fēng)險(xiǎn)，因而患者數(shù)據(jù)共享愿意一直不高。

隨著區(qū)塊鏈技術(shù)和“Web 3.0”的快速發(fā)展，構(gòu)建以用戶為中心的分布式網(wǎng)絡(luò)，保留用戶對(duì)數(shù)據(jù)、身份和數(shù)字資產(chǎn)的完全所有權(quán)逐漸成為現(xiàn)實(shí)［2］。近年來(lái)，馮濤等［3］、唐衍軍等［4］學(xué)者從區(qū)塊鏈的角度研究了通過(guò)區(qū)塊鏈網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)建、管理和控制患者健康數(shù)據(jù)以及將其共享給其他用戶等技術(shù)。此外，《中華人民共和國(guó)個(gè)人信息保護(hù)法》《信息安全技術(shù)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全指南》等法律和標(biāo)準(zhǔn)也在不斷完善。技術(shù)進(jìn)步和相關(guān)法律法規(guī)的完善，一方面說(shuō)明了患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享許可在技術(shù)上是可行的，另一方面也明確了患者對(duì)自身的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)權(quán)屬具有發(fā)言權(quán)。

本研究將探究患者（正在就醫(yī)或曾經(jīng)就醫(yī)）醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的影響因素，并提出提升患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享積極性的建議，以促進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)資源的深入整合，加速醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值釋放。本研究中提到的“數(shù)據(jù)共享”均特指醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享。

2 理論基礎(chǔ)與研究綜述

2.1 理論基礎(chǔ)

近年來(lái)，計(jì)劃行為理論（theory of planned behavior，TPB）、技術(shù)接受模型（technology acceptance model，TAM）被廣泛應(yīng)用于對(duì)各種新事物的解釋和預(yù)測(cè)行為之中，例如網(wǎng)絡(luò)購(gòu)物意愿、科研數(shù)據(jù)共享行為、政務(wù)數(shù)據(jù)開(kāi)放等。大量研究表明，計(jì)劃行為理論、技術(shù)接受模型在解釋和預(yù)測(cè)行為意向方面十分有效，因此本研究結(jié)合這兩種方法作為研究患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的出發(fā)點(diǎn)。

計(jì)劃行為理論由Ajzen［5］在理性行為理論（theory of reasoned action，TRA）基礎(chǔ)上增加了感知行為控制這一變量發(fā)展而來(lái)，是目前社會(huì)心理學(xué)中最著名的態(tài)度行為關(guān)系理論，認(rèn)為意愿會(huì)直接影響主體的行為選擇，而主體的意愿又會(huì)受到主觀規(guī)范、感知行為控制以及態(tài)度的共同影響，如鄭琳［6］、凌玲等［7］的研究中均運(yùn)用了該理論。因此，根據(jù)計(jì)劃行為理論，主體的態(tài)度越積極，主體規(guī)范和感知行為控制越強(qiáng)，則其執(zhí)行某種行為的意向越強(qiáng)，也就越可能最終執(zhí)行某種行為。Davis［8］于1989 年將TRA 和TPB 應(yīng)用到信息系統(tǒng)領(lǐng)域，用以解釋用戶對(duì)信息技術(shù)的接受行為，提出了技術(shù)接受模型。支鳳穩(wěn)等［9］、何琳等［10］學(xué)者基于TAM 開(kāi)展研究，認(rèn)為實(shí)際使用的行為由行為意向所決定，行為意向由使用態(tài)度和感知有用性決定，使用態(tài)度又由感知有用性和感知易用性決定，而感知有用性則受感知易用性的影響。

2.2 相關(guān)研究綜述

通過(guò)在中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、Web of Science 等中英文數(shù)據(jù)庫(kù)檢索，得到數(shù)據(jù)共享意愿有關(guān)文獻(xiàn)的研究主題主要為科研數(shù)據(jù)的開(kāi)放共享意愿，較少涉及對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的研究；在研究方法上多采用現(xiàn)場(chǎng)訪談、調(diào)查問(wèn)卷等方式收集數(shù)據(jù)。在對(duì)科研數(shù)據(jù)開(kāi)放共享意愿的相關(guān)研究中，諸多學(xué)者主要研究科研數(shù)據(jù)共享意愿的影響因素，如支鳳穩(wěn)等［9］、何琳等［10］、盛小平等［11］分別從個(gè)體因素、政策制度、技術(shù)支持等多種角度展開(kāi)研究，并提出相應(yīng)的激勵(lì)措施來(lái)促進(jìn)科研數(shù)據(jù)共享意愿的提升。以“醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿”為主題詞檢索得到文獻(xiàn)共60 余篇，通過(guò)文獻(xiàn)去重、主體分析等得到目標(biāo)文獻(xiàn)30 篇，其中英文文獻(xiàn)27 篇、中文文獻(xiàn)3 篇。在醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿相關(guān)研究中，學(xué)者從個(gè)人共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的影響因素、相關(guān)主體演化博弈等角度展開(kāi)，主要采用博弈理論、調(diào)查問(wèn)卷、文獻(xiàn)分析等研究方法，例如，Juga 等［12］通過(guò)結(jié)構(gòu)方程模型研究了個(gè)人愿意共享健康數(shù)據(jù)以供二次使用的行為因素；Naeem 等［13］通過(guò)收集與電子健康信息共享意愿相關(guān)文獻(xiàn)，將文獻(xiàn)內(nèi)容編碼整理得出研究主題，總結(jié)了與共享健康信息意愿相關(guān)的因素；韓普等［14-15］從隱私保護(hù)視角構(gòu)建了患者和醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)兩方演化博弈模型和患者，以及醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)和政府的三方演化博弈模型，探究了各方利益相關(guān)者的共享意愿。

通過(guò)文獻(xiàn)回顧，梳理了目前與數(shù)據(jù)共享意愿相關(guān)的影響因素，并將其劃分為3 個(gè)層面（見(jiàn)表1），包括涉及人口統(tǒng)計(jì)學(xué)信息、性格特征和心理感知的個(gè)體層面，涉及技術(shù)支撐、共享平臺(tái)和數(shù)據(jù)管理的技術(shù)層面，以及涉及政策法規(guī)、社會(huì)文化和社群關(guān)系的社會(huì)環(huán)境層面。

表1 數(shù)據(jù)共享意愿的影響因素

綜上所述，國(guó)內(nèi)外關(guān)于醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的研究取得了一定成果，但主要涉及醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的相關(guān)因素和共享行為激勵(lì)等方面，涉及社會(huì)環(huán)境因素與共享意愿關(guān)系的研究較少，因此，本研究基于TPB-TAM 模型，納入感知成本、感知風(fēng)險(xiǎn)等因素構(gòu)建患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿模型，以探討患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的影響因素，并針對(duì)性地提出建議。研究思路如圖1 所示。

圖1 分析框架

3 理論模型構(gòu)建與研究假設(shè)

3.1 基礎(chǔ)模型構(gòu)建

計(jì)劃行為理論和技術(shù)接受模型都是在理性行為理論的基礎(chǔ)上發(fā)展起來(lái)的，二者具有一定的互補(bǔ)性。TPB 模型從組織環(huán)境角度提出感知行為控制、主觀規(guī)范和個(gè)體態(tài)度對(duì)個(gè)體行為意愿產(chǎn)生的影響［5］，但風(fēng)險(xiǎn)偏好、成本衡量等患者個(gè)人因素也會(huì)影響其共享意愿；而TAM 模型的優(yōu)點(diǎn)在于其簡(jiǎn)潔性，但忽略了社會(huì)客觀因素對(duì)行為意向的影響［16］。一方面，醫(yī)療數(shù)據(jù)共享具有一般創(chuàng)新行為的特點(diǎn)，適合以TPB為理論模型研究；另一方面，TAM 能夠較好地解釋患者接受新技術(shù)的影響因素，加之TPB-TAM 整合模型比單獨(dú)使用TPB或TAM的解釋力更強(qiáng)［17］。因此，基于TPB-TAM 的基礎(chǔ)模型（見(jiàn)圖2）展開(kāi)研究。

圖2 基礎(chǔ)模型

3.2 患者個(gè)人因素的探索研究與模型整合

醫(yī)療數(shù)據(jù)常常直接記錄著詳細(xì)的患者信息及其身體健康狀況，相較于其他數(shù)據(jù)具有更高的敏感性，對(duì)隱私保護(hù)的要求更高［1］?；颊吒兄结t(yī)療數(shù)據(jù)共享后可能帶來(lái)一定的負(fù)面結(jié)果，如隱私信息泄露、數(shù)據(jù)濫用等問(wèn)題，且感知到的風(fēng)險(xiǎn)越大其共享意愿越小。目前尚未構(gòu)建完善的醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺(tái)和共享體系，患者不清楚醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的流程、運(yùn)行規(guī)則等，由于擔(dān)心在共享醫(yī)療數(shù)據(jù)時(shí)需要付出大量的時(shí)間精力，患者通常不愿意共享，且感知到的成本越大其共享意愿越小。雖然影響患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的因素還有很多，如隱私憂慮、感知價(jià)值、感知收益等，但這些因素與感知風(fēng)險(xiǎn)和感知成本具有一定的重合度，如感知風(fēng)險(xiǎn)已經(jīng)包含了患者對(duì)隱私的憂慮；此外，患者在感知共享成本時(shí)也會(huì)對(duì)共享醫(yī)療數(shù)據(jù)所帶來(lái)的價(jià)值、收益綜合考慮進(jìn)行權(quán)衡。因此，將患者的感知風(fēng)險(xiǎn)和感知成本作為影響醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的個(gè)人因素加入基礎(chǔ)模型，并基于患者調(diào)研結(jié)果，對(duì)加入個(gè)人因素后的改進(jìn)模型進(jìn)行探索性研究，以初步確定改進(jìn)模型的可行性。

患者調(diào)研在鄭州市的3 家三甲醫(yī)院開(kāi)展。首先，根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)和內(nèi)部討論擬定了開(kāi)放式調(diào)研提綱，包括基本情況、共享態(tài)度與意愿、共享便利性與成本衡量等3 個(gè)方面，由2 名調(diào)研員同時(shí)實(shí)施3 天的調(diào)研，在每家醫(yī)院分別隨機(jī)訪談10 名住院患者和10名門(mén)診患者，訪談時(shí)間約10 min/人。訪談結(jié)果顯示，62%的患者在不涉及個(gè)人利益和風(fēng)險(xiǎn)的條件下愿意共享醫(yī)療數(shù)據(jù)，但來(lái)自不同?？频幕颊咭庠该黠@不同，內(nèi)分泌、骨、心血管等科室患者的數(shù)據(jù)共享意愿達(dá)到80%以上，而感染科、婦科、男性科患者的數(shù)據(jù)共享意愿不足40%，這說(shuō)明患者有一定的共享意愿，但對(duì)涉及個(gè)人利益的隱私有較高的擔(dān)憂。在共享便利性與成本衡量方面，如果數(shù)據(jù)共享只需患者簽署知情同意，不附加其他操作且不影響其日常生活，數(shù)據(jù)共享意愿達(dá)到73%；但若數(shù)據(jù)共享需耗費(fèi)患者較多時(shí)間和精力甚至采用一定的技術(shù)手段，共享意愿則下降到不足40%。此外，學(xué)歷層次、年齡都對(duì)患者數(shù)據(jù)共享有一定影響，但影響不大，其中高學(xué)歷的患者會(huì)更傾向于數(shù)據(jù)共享；30 歲以內(nèi)的患者和60 歲以上患者的數(shù)據(jù)共享意愿基本一樣，而30～60 歲之間患者的數(shù)據(jù)共享意愿稍低一些。

經(jīng)過(guò)探索性研究發(fā)現(xiàn)，感知風(fēng)險(xiǎn)、感知成本會(huì)顯著影響患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的意愿，因此，將感知風(fēng)險(xiǎn)和感知成本納入基礎(chǔ)模型是合理的，進(jìn)而將TPB 中的感知行為控制和主觀規(guī)范作為社會(huì)環(huán)境因素、TAM 中的感知有用性作為技術(shù)因素，同時(shí)將感知風(fēng)險(xiǎn)、感知成本等患者個(gè)體因素納入分析框架對(duì)基礎(chǔ)模型進(jìn)行改進(jìn)。

3.3 研究假設(shè)提出

感知行為控制（perceived behavioral control，PBC）能反映出行為主體是否具有執(zhí)行某特定行為所需的資源以及是否能夠把握共享相關(guān)的機(jī)遇［18］，即個(gè)體感知到執(zhí)行數(shù)據(jù)共享行為的難易程度。何琳等［10］和鄧靈斌等［19］的研究發(fā)現(xiàn)，感知行為控制正向影響科研數(shù)據(jù)共享態(tài)度。因此，提出如下假設(shè)：

H1：感知行為控制對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享態(tài)度有正向影響。

H2：感知行為控制對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享意愿有正向影響。

主觀規(guī)范（subjective norms，SN）指行為主體在決策是否采取某特定行為時(shí)感受到的社會(huì)壓力，即患者所感知到的進(jìn)行醫(yī)療數(shù)據(jù)共享決策時(shí)面臨的社會(huì)壓力，是評(píng)估行為意愿時(shí)最重要的指標(biāo)之一。Karahanna 等［20］研究發(fā)現(xiàn)主觀規(guī)范對(duì)用戶接受新信息系統(tǒng)的意愿有正向影響；鄭琳［6］研究發(fā)現(xiàn)主觀規(guī)范正向影響科研人員數(shù)據(jù)共享意愿；姜勤勤等［21］研究發(fā)現(xiàn)主觀規(guī)范對(duì)受訪者感知“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”有用性具有正向影響。因此，提出如下假設(shè)：

H3：主觀規(guī)范對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享態(tài)度有正向影響。

H4：主觀規(guī)范對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享意愿有正向影響。

感知成本（perceived costs，PC）指的是行為主體進(jìn)行數(shù)據(jù)共享時(shí)所耗費(fèi)的成本，主要表現(xiàn)為時(shí)間、精力等方面的投入。感知成本會(huì)影響科研人員的數(shù)據(jù)共享態(tài)度［22］，當(dāng)感知數(shù)據(jù)共享需要的時(shí)間與付出的精力增加時(shí)，患者的數(shù)據(jù)共享意愿會(huì)減弱。鄭琳［6］認(rèn)為共享成本會(huì)對(duì)共享意愿產(chǎn)生負(fù)向影響；萬(wàn)莉等［23］研究發(fā)現(xiàn)感知成本對(duì)數(shù)據(jù)共享態(tài)度、數(shù)據(jù)共享行為意愿呈現(xiàn)負(fù)向影響。因此，提出如下假設(shè)：

H5：感知成本對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享態(tài)度有負(fù)向影響。

H6：感知成本對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享意愿有負(fù)向影響。

感知風(fēng)險(xiǎn)（perceived risk，PR）是指行為主體對(duì)采取行動(dòng)可能帶來(lái)的負(fù)面結(jié)果的感知。由于醫(yī)療數(shù)據(jù)涉及患者隱私信息，患者擔(dān)心進(jìn)行共享后，因數(shù)據(jù)脫敏不完全帶來(lái)信息泄露、數(shù)據(jù)濫用等風(fēng)險(xiǎn)。Enke 等［24］研究發(fā)現(xiàn)科研人員擔(dān)心科研數(shù)據(jù)共享后會(huì)出現(xiàn)數(shù)據(jù)錯(cuò)用、保密問(wèn)題等情況；Wicherts 等［25］研究發(fā)現(xiàn)科研人員進(jìn)行數(shù)據(jù)共享后會(huì)被其他學(xué)者揭示研究中的錯(cuò)誤或得出與之相反的結(jié)論；何琳等［10］認(rèn)為感知風(fēng)險(xiǎn)負(fù)向影響科研人員數(shù)據(jù)共享的態(tài)度。因此，提出如下假設(shè)：

H7：感知風(fēng)險(xiǎn)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享態(tài)度有負(fù)向影響。

H8：感知風(fēng)險(xiǎn)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享意愿有負(fù)向影響。

感知有用性（perceived usefulness，PU）指行為主體主觀上認(rèn)為某一特定系統(tǒng)給其帶來(lái)的工作績(jī)效的提升程度。在本研究中，PU 主要體現(xiàn)在患者共享其醫(yī)療數(shù)據(jù)時(shí)，使用共享平臺(tái)或系統(tǒng)能提升共享的效率，減少患者的時(shí)間精力耗費(fèi)。何琳等［10］研究發(fā)現(xiàn)感知有用性對(duì)科研人員數(shù)據(jù)共享態(tài)度有正向影響；王春曉等［26］研究發(fā)現(xiàn)科研人員數(shù)據(jù)共享的意愿受到感知有用性的顯著正向影響。因此，提出如下假設(shè)：

H9：感知有用性對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享態(tài)度有正向影響。

H10：感知有用性對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享意愿有正向影響。

數(shù)據(jù)共享意愿（sharing willingness，SW）指患者共享醫(yī)療數(shù)據(jù)時(shí)的主觀意愿強(qiáng)烈程度。主體行為意愿主要受主體進(jìn)行某種行為的態(tài)度影響，患者對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的看法越積極，其數(shù)據(jù)共享意愿就越強(qiáng)烈。姜勤勤等［21］在研究“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”患者采納意愿時(shí)發(fā)現(xiàn)，數(shù)據(jù)共享態(tài)度（sharing attitude，SA）對(duì)共享意愿有正向影響；鄧靈斌等［19］在研究我國(guó)高校科研人員科學(xué)數(shù)據(jù)共享意愿時(shí)也得出相同的結(jié)論。因此，提出如下假設(shè)：

H11：醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享態(tài)度對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享意愿有正向影響。

綜上，從個(gè)體、技術(shù)和社會(huì)環(huán)境3 個(gè)維度構(gòu)建的患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿模型——TSI 模型，如圖3所示。

圖3 TSI 模型

4 問(wèn)卷設(shè)計(jì)與數(shù)據(jù)收集

4.1 調(diào)查問(wèn)卷設(shè)計(jì)

為保證問(wèn)卷的效度，測(cè)量變量均引用和參考已有文獻(xiàn)，如表2 所示。問(wèn)卷中所有變量的測(cè)量均采用李克特五級(jí)量表形式，從1（非常不同意、非常不愿意）到5（非常同意、非常愿意）進(jìn)行測(cè)度。

表2 研究量表及參考來(lái)源

對(duì)初步完成的問(wèn)卷進(jìn)行預(yù)調(diào)研，樣本來(lái)自36 位不同年齡、不同專業(yè)背景的大學(xué)生。預(yù)調(diào)研題項(xiàng)的克隆巴赫（Cronbach）系數(shù)為0.913，說(shuō)明預(yù)調(diào)研問(wèn)卷的信度較好。預(yù)調(diào)研的因子分析結(jié)果如表3 所示，可以看出除題項(xiàng)PR3外，各觀測(cè)變量在其潛在變量上的載荷系數(shù)遠(yuǎn)大于在其他潛在變量上的載荷系數(shù)；原因可能是題項(xiàng)PR3有歧義，使被調(diào)研者產(chǎn)生誤解，不能反映其真實(shí)看法。因此，基于預(yù)調(diào)研的信效度分析及被調(diào)研者的反饋，對(duì)問(wèn)卷的模糊題項(xiàng)、題目排序等進(jìn)行修改，最終形成正式調(diào)查問(wèn)卷。正式調(diào)查問(wèn)卷由兩部分組成，共計(jì)25 個(gè)題項(xiàng)：一是患者基本信息測(cè)量，主要包括性別、年齡、文化程度等，共3 個(gè)題項(xiàng)；二是對(duì)患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿影響因素的測(cè)量，共22 個(gè)題項(xiàng)。

4.2 問(wèn)卷發(fā)放與收集

正式問(wèn)卷不僅在國(guó)家遠(yuǎn)程醫(yī)療與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)學(xué)中心發(fā)放，還借助問(wèn)卷星在微信群、QQ 群中擴(kuò)散傳播。共回收問(wèn)卷665 份，剔除無(wú)效問(wèn)卷122 份，最終獲得有效問(wèn)卷543 份，問(wèn)卷有效率為81.65%。在被調(diào)查者中，女性占比為57.3%，略高于男性；18～25歲的占比為37.8%，26～35 歲的占比為29.1%，36～45 歲的占比為16.4%，46～55 歲的占比為10.3%，55 歲以上的占比為6.4%。

5 實(shí)證結(jié)果分析

5.1 信效度檢驗(yàn)

使用SPSS 21.0 和Amos 25.0 軟件對(duì)問(wèn)卷數(shù)據(jù)進(jìn)行信效度分析。信度主要衡量測(cè)量結(jié)果的一致性和穩(wěn)定性，從表5 可以看出，各變量的Cronbach 系數(shù)和組合信度（CR）值均大于等于0.819，且量表的整體Cronbach 系數(shù)為0.907，表明各測(cè)量尺度較為可靠，相關(guān)題項(xiàng)之間具有較高的一致性，說(shuō)明本研究的測(cè)量模型具有很好的信度。效度主要衡量測(cè)量結(jié)果是否真實(shí)反映出被測(cè)對(duì)象的特征，從表4 可以看出，各變量的平均方差提取（AVE）值均大于0.5，說(shuō)明測(cè)量模型具有理想的聚合效度。另外由表5 可知，7個(gè)潛在變量的AVE 平方根均大于與其他潛在變量間的相關(guān)系數(shù)，表明測(cè)量模型具有良好的區(qū)分效度。

表4 變量的信效度檢驗(yàn)結(jié)果

表5 潛在變量的相關(guān)性分析結(jié)果

除此之外，通過(guò)因子分析判定聚合效度和區(qū)分效度發(fā)現(xiàn)，問(wèn)卷整體的KMO 值為0.887，表明適合進(jìn)行因子分析。結(jié)果如表6 所示，可以看到，所有觀測(cè)變量在其潛在變量上的載荷系數(shù)均大于0.7，且每個(gè)觀測(cè)變量在其潛在變量上的載荷系數(shù)遠(yuǎn)大于在其他潛在變量上的載荷系數(shù)。這進(jìn)一步說(shuō)明測(cè)量模型具有很好的聚合效度和區(qū)分效度。綜上所述，本研究的測(cè)量模型具有很好的效度。

表6 變量的因子分析結(jié)果

5.2 結(jié)構(gòu)模型的檢驗(yàn)

使用Amos 25.0 軟件繪制結(jié)構(gòu)方程模型，并導(dǎo)入問(wèn)卷數(shù)據(jù)進(jìn)行模型檢驗(yàn)。由表7 可知，模型擬合指標(biāo)均符合規(guī)定適配標(biāo)準(zhǔn)或臨界值，表明模型擬合度好。

表7 問(wèn)卷數(shù)據(jù)的整體擬合系數(shù)

根據(jù)TSI 模型和分析結(jié)果，最終得到通過(guò)驗(yàn)證的概念模型圖（見(jiàn)圖4）。結(jié)構(gòu)方程模型的檢驗(yàn)結(jié)果表明，H2、H3、H5、H7、H8、H9、H10、H11都通過(guò)了顯著性檢驗(yàn)，而H1、H4和H6未通過(guò)顯著性檢驗(yàn)。

圖4 研究假設(shè)的檢驗(yàn)結(jié)果

5.3 共享態(tài)度的中介效應(yīng)分析

將Bootstrap 自抽次數(shù)設(shè)為5 000 次，采用Amos 25.0 軟件完成對(duì)共享態(tài)度的中介效應(yīng)檢驗(yàn)。由圖4和表8 可知，共享態(tài)度在主觀規(guī)范與共享意愿之間、在感知成本與共享意愿之間起完全中介作用；共享態(tài)度在感知風(fēng)險(xiǎn)與共享愿意之間起部分中介作用，其中感知風(fēng)險(xiǎn)的直接效應(yīng)為-0.283，共享態(tài)度的間接效應(yīng)為-0.110，總效應(yīng)為-0.393，中介效應(yīng)占比為27.99%；共享態(tài)度在感知有用性與共享意愿之間起部分中介作用，其中感知有用性的直接效應(yīng)為0.393，共享態(tài)度的間接效應(yīng)為0.279，總效應(yīng)為0.672，中介效應(yīng)占比41.52%；而共享態(tài)度在感知行為控制與共享愿意之間不起中介作用。

表8 被調(diào)查患者共享態(tài)度的中介效應(yīng)檢驗(yàn)結(jié)果

5.4 結(jié)果討論

（1）在個(gè)體層面，患者不愿共享其醫(yī)療數(shù)據(jù)的首要原因是擔(dān)心隱私信息的泄露，因?yàn)閿?shù)據(jù)共享的程度越大，隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)就越大。模型檢驗(yàn)結(jié)果也恰好體現(xiàn)了這一點(diǎn)：感知風(fēng)險(xiǎn)對(duì)患者的數(shù)據(jù)共享態(tài)度和共享意愿均有負(fù)向影響，且能通過(guò)共享態(tài)度間接影響共享意愿?？梢?jiàn)患者擔(dān)心醫(yī)療數(shù)據(jù)共享后可能帶來(lái)風(fēng)險(xiǎn)，如隱私泄露、信息濫用等。感知成本對(duì)患者的數(shù)據(jù)共享態(tài)度有負(fù)向影響，這說(shuō)明患者擔(dān)心共享醫(yī)療數(shù)據(jù)會(huì)帶來(lái)時(shí)間、精力等成本問(wèn)題，在一定程度上降低了其數(shù)據(jù)共享的積極性。值得注意的是，感知成本對(duì)數(shù)據(jù)共享意愿的效應(yīng)值為正不顯著，這與已有的經(jīng)驗(yàn)認(rèn)知不一致，但其能通過(guò)共享態(tài)度間接影響患者數(shù)據(jù)共享意愿。通過(guò)探索性研究以及追問(wèn)那些認(rèn)為共享醫(yī)療數(shù)據(jù)需要付出成本但仍愿意共享的被調(diào)查者，本研究認(rèn)為潛在原因有以下兩個(gè)方面：其一是由于醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺(tái)和共享體系的不完善，無(wú)法準(zhǔn)確衡量數(shù)據(jù)共享的成本，導(dǎo)致患者對(duì)共享醫(yī)療數(shù)據(jù)所需的成本認(rèn)知不足；其二是雖然共享醫(yī)療數(shù)據(jù)可能需要患者付出一定的精力，但共享后給患者帶來(lái)的益處遠(yuǎn)大于其付出的成本，如減少重復(fù)就診、提高就診效率、提高醫(yī)療水平等，使患者愿意付出一定的成本共享其醫(yī)療數(shù)據(jù)。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，與感知風(fēng)險(xiǎn)相比，患者并不那么在意共享醫(yī)療數(shù)據(jù)所需的成本。

（2）在技術(shù)層面，感知有用性對(duì)患者的數(shù)據(jù)共享態(tài)度（β=0.715，P<0.001）和共享意愿（β=0.393，P<0.001）均有正向影響，且共享態(tài)度在感知有用性和共享意愿之間起部分中介作用。這說(shuō)明醫(yī)療數(shù)據(jù)共享帶來(lái)的好處，如在醫(yī)院間共享提升就診效率、共享給科研機(jī)構(gòu)推動(dòng)醫(yī)學(xué)研究進(jìn)步等，通過(guò)影響患者的認(rèn)知和評(píng)價(jià)，促進(jìn)患者共享意愿的提升，而且使患者感知到的好處越多越有益，患者共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的態(tài)度和意愿也就越強(qiáng)烈。此外，醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺(tái)操作越便利、共享的流程越簡(jiǎn)便，患者共享積極性越高。

（3）在社會(huì)環(huán)境層面，感知行為控制對(duì)患者的數(shù)據(jù)共享意愿有正向影響，主觀規(guī)范對(duì)患者的數(shù)據(jù)共享態(tài)度有正向影響。同事、家人和專家等對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的看法及行為會(huì)影響患者的共享意愿，感知行為控制和主觀規(guī)范恰好從組織環(huán)境視角印證了該結(jié)論。這說(shuō)明相關(guān)機(jī)構(gòu)針對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享行為頒布物質(zhì)或精神獎(jiǎng)勵(lì)的政策會(huì)提升患者數(shù)據(jù)共享的積極性。值得注意的是，從鄭琳［6］、支鳳穩(wěn)等［9］學(xué)者對(duì)其他領(lǐng)域數(shù)據(jù)（如科研數(shù)據(jù)等）共享意愿的研究發(fā)現(xiàn)，主觀規(guī)范均直接正向影響共享意愿，并未考慮共享態(tài)度的間接影響，但本研究發(fā)現(xiàn)，在患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享背景下，主觀規(guī)范對(duì)數(shù)據(jù)共享意愿有正向不顯著影響，但其能通過(guò)共享態(tài)度的中介作用間接影響患者的數(shù)據(jù)共享意愿。這說(shuō)明同事、家人和專家等會(huì)影響患者對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的認(rèn)知和評(píng)價(jià)，但是否愿意共享，患者可能更有自己的主見(jiàn)。共享態(tài)度對(duì)患者的數(shù)據(jù)共享意愿有正向影響。對(duì)患者而言，他們對(duì)于醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的看法越積極，其數(shù)據(jù)共享意愿就越強(qiáng)烈；但出于對(duì)未知事物的恐懼，患者對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享了解不足，從而產(chǎn)生懷疑，會(huì)降低其數(shù)據(jù)共享意愿。

6 結(jié)論與討論

6.1 研究結(jié)論

本研究基于TPB 和TAM 理論，結(jié)合醫(yī)療數(shù)據(jù)的特征，從患者角度出發(fā)構(gòu)建了TPB-TAM 整合模型，探索患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的影響因素。研究結(jié)果表明：感知行為控制直接影響患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿；主觀規(guī)范和感知成本通過(guò)共享態(tài)度間接影響患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿；感知風(fēng)險(xiǎn)和感知有用性不僅能直接影響患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿，還能通過(guò)共享態(tài)度間接影響患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿。

6.2 建議

6.2.1 加強(qiáng)感知行為控制和主觀規(guī)范的作用

為了提高患者數(shù)據(jù)共享的積極性，相關(guān)機(jī)構(gòu)可從組織環(huán)境方面采取相應(yīng)措施。首先，公布醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的目的、流程、運(yùn)行規(guī)則、益處等，并對(duì)患者擔(dān)憂的問(wèn)題答疑解惑，增強(qiáng)其對(duì)數(shù)據(jù)共享的了解和認(rèn)知；其次，著重指出醫(yī)療數(shù)據(jù)共享是在保護(hù)患者隱私的基礎(chǔ)上進(jìn)行的，敏感數(shù)據(jù)將在挖掘分析前去除，降低患者對(duì)隱私泄露的擔(dān)憂；最后，制定支持性政策加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)安全與隱私保護(hù)的基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，制定物質(zhì)或精神獎(jiǎng)勵(lì)政策對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享行為進(jìn)行激勵(lì)，提升患者數(shù)據(jù)共享的積極性與行動(dòng)力。除此之外，利用同事、家人和專家等社群影響力加大對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的宣傳［10］，提升患者對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的認(rèn)知和評(píng)價(jià)，增強(qiáng)其數(shù)據(jù)共享意愿。

6.2.2 降低感知風(fēng)險(xiǎn)

在平衡數(shù)據(jù)共享與隱私保護(hù)的矛盾方面，可采取以下措施提高患者共享醫(yī)療數(shù)據(jù)的積極性：首先，加強(qiáng)對(duì)患者隱私信息的立法保護(hù)，高度重視公民隱私和國(guó)家信息安全，從制度法規(guī)層面明確隱私數(shù)據(jù)的范圍，并加大泄露隱私信息后的追責(zé)及懲處力度；其次，利用數(shù)據(jù)脫敏技術(shù)去除共享醫(yī)療數(shù)據(jù)中的敏感信息，并將區(qū)塊鏈和云存儲(chǔ)相結(jié)合來(lái)保護(hù)醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私［3］，加強(qiáng)對(duì)存儲(chǔ)信息的安全保護(hù)；最后，相關(guān)機(jī)構(gòu)成立專門(mén)的醫(yī)療數(shù)據(jù)管理部門(mén)和監(jiān)督部門(mén)，對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享制定專門(mén)的規(guī)章制度，加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的有效監(jiān)管。

6.2.3 降低感知成本

為了提高患者醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的積極性，可從感知成本角度采取以下措施：首先，規(guī)范醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系，如數(shù)據(jù)格式標(biāo)準(zhǔn)、語(yǔ)義標(biāo)準(zhǔn)等［29］，為構(gòu)建醫(yī)療健康信息平臺(tái)奠定基礎(chǔ)；其次，進(jìn)一步完善醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)的基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，需包含數(shù)據(jù)聚合、存儲(chǔ)、安全保障及標(biāo)準(zhǔn)化共享等功能［30］，推動(dòng)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享體系形成；最后，構(gòu)建統(tǒng)一的數(shù)據(jù)共享交換平臺(tái)［31］，有效集成醫(yī)療健康數(shù)據(jù)，解決醫(yī)療“信息孤島”和信息壁壘問(wèn)題，并盡量簡(jiǎn)化醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的流程，降低患者的感知成本。

6.2.4 強(qiáng)化患者感知有用性的認(rèn)識(shí)

相關(guān)機(jī)構(gòu)可從感知有用性角度采取以下措施，促進(jìn)患者積極共享其醫(yī)療數(shù)據(jù)：首先，政府部門(mén)、知名醫(yī)院及權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以聯(lián)合起來(lái)共同宣傳醫(yī)療健康信息平臺(tái)，增加患者對(duì)共享平臺(tái)的了解及可信度；其次，廣泛宣傳醫(yī)療數(shù)據(jù)共享后能給患者帶來(lái)的益處，如更便捷的醫(yī)療服務(wù)模式、更高質(zhì)量的醫(yī)療水平、更全面的康復(fù)指導(dǎo)以及更低的就醫(yī)費(fèi)用等［14］，吸引患者共享其醫(yī)療數(shù)據(jù)；最后，將區(qū)塊鏈技術(shù)運(yùn)用到醫(yī)療健康信息平臺(tái)構(gòu)建中，有助于促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的數(shù)據(jù)共享［4］，提高患者就診效率，從而促進(jìn)其共享意愿的提升。

6.3 不足與展望

醫(yī)療數(shù)據(jù)涉及患者、醫(yī)療健康機(jī)構(gòu)、技術(shù)企業(yè)、監(jiān)管部門(mén)等一系列主體，但本研究主要以患者為調(diào)研對(duì)象，不能充分反映不同社會(huì)身份的群體對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享態(tài)度和共享意愿。后期研究可在此基礎(chǔ)上，以醫(yī)療健康機(jī)構(gòu)、監(jiān)管部門(mén)等不同主體為調(diào)查對(duì)象，研究不同的社會(huì)身份對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享意愿的影響。