造血干細胞移植幸存者重返工作體驗的質(zhì)性研究

錢 穎,阮佳音

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院,浙江杭州 310016;2.香港理工大學(xué)護理學(xué)院,中國香港

造血干細胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是一種將自身或他人的造血干細胞移植入體內(nèi),起到重建正常造血與免疫功能的治療手段,包括自體造血干細胞移植和異基因造血干細胞移植兩類[1]。據(jù)報道,全球HSCT以每年約82 718例的速度增長,其中我國2019年完成12 323例[2-3]。雖然HSCT是治愈血液系統(tǒng)惡性腫瘤(如白血病、淋巴瘤等)的主要方法[2],但多項研究[4-5]顯示,HSCT幸存者可能會因相關(guān)并發(fā)癥、易于感染等原因?qū)е缕鞴俟δ苁軗p,同時,還會遭受心理問題、生活質(zhì)量不佳以及經(jīng)濟壓力等挑戰(zhàn)。幸存期重返職場不僅可緩解HSCT幸存者的經(jīng)濟壓力,也是該群體身體恢復(fù)和功能狀態(tài)改善的重要標志[6]。但在移植后1年,重返工作者僅約30%[7],明顯低于乳腺癌幸存者在幸存期1年時的重返工作比例(42.2%)[8]。我國HSCT幸存者重返工作有哪些考慮、遇到了哪些挑戰(zhàn),這些問題鮮見報道。因此,本研究采用描述性質(zhì)性研究方法,對HSCT幸存者重返工作的體驗予以探究,以增進對該群體工作感受的認知,為幸存者再就業(yè)提供信息支持,為后續(xù)相關(guān)干預(yù)方案的構(gòu)建提供理論支撐。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究通過目的抽樣,基于病歷記錄,招募曾在浙江省某三級甲等醫(yī)院接受HSCT治療后的幸存者。納入標準:確診為血液系統(tǒng)惡性腫瘤;處于HSCT后至少100 d[9];接受HSCT時年滿16周歲;疾病未復(fù)發(fā);無精神疾病者。排除標準:嚴重身體功能受損;存在智力問題;伴有溝通障礙。2021年6月至2022年4月,招募研究對象,以達到主題飽和[10],即訪談資料無新信息出現(xiàn)或主題、亞主題無新維度產(chǎn)生時,停止資料收集。本研究最終納入13名研究對象進行訪談,受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 研究方法

1.2.1研究設(shè)計

本研究采用描述性質(zhì)性研究作為研究方法。該方法基于自然詢問,旨在提供關(guān)于個體經(jīng)歷特定事件后的整體總結(jié)[11]。選擇該方法與研究者的世界觀一致(如現(xiàn)實是主觀的、建構(gòu)的且可被詮釋的,并在不同情境下會發(fā)生變化),且可解決本項目的研究問題。

1.2.2制定訪談提綱

基于HSCT幸存者工作體驗相關(guān)文獻[5,12]制定訪談提綱。主要為開放性問題,具體包括:您對幸存期工作是如何看待的?您在重返職場過程中有哪些考慮?您在何種情況下決定返回職場?您目前的工作感受?您在工作中是否遇到困難?若有,請您講述一下當時的情況。

1.2.3資料收集方法

除1例受訪者通過視頻開展訪談外,其余均采用面對面?zhèn)€人半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談過程中,研究者鼓勵受訪者自由表達,仔細聆聽其講述,不予以評價,必要時進行澄清與追問。訪談過程錄音,訪談時長45～123 min,平均時間84 min。訪談地點由受訪者決定,主要為安靜、利于交談的場所,如受訪者的家、中餐廳、受訪者公司的辦公室等。1例訪談完成后,研究者盡快撰寫訪談筆記,同時將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為訪談逐字稿。

1.2.4資料分析方法

本研究采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法進行資料分析[13],手工分析予以應(yīng)用。整個過程主要包括四大步驟,但并非線性,而是與資料收集循環(huán)往返的過程。首先,研究者反復(fù)閱讀訪談逐字稿,沉浸其中,獲得對資料的整體感;接著,研究者標注出訪談轉(zhuǎn)錄稿中的重要思想和概念,進行開放性編碼;然后,研究者進行比較,將相似和相關(guān)的編碼予以歸類、凝練,形成亞主題和主題;最后,研究者對主題、亞主題和編碼予以定義,并從原始資料中找出相應(yīng)的摘錄范例予以支撐[13]。

1.3 倫理審批

本研究已通過浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院倫理委員會審批(批件號:科研20210104-30)。每名受訪者在知曉其有權(quán)拒絕參與本研究,可隨時退出,且自身權(quán)利不會受損害,并簽署知情同意書的情況下開始訪談。研究團隊嚴格保密受訪者信息,以編碼P1～P13代替受訪者姓名。

1.4 質(zhì)量控制

本研究主要通過四方面進行質(zhì)量控制:在研究設(shè)計上,遵循本體論、認識論、方法論和方法一致的原則[14];在研究過程中,資料收集與資料分析者(2名具有至少5年血液系統(tǒng)惡性腫瘤患者照護經(jīng)驗的護理人員),與所有幸存者自疾病治療以來,建立了良好的信任關(guān)系,為訪談的高質(zhì)量開展提供了保障;2名研究者共同核對轉(zhuǎn)錄文本內(nèi)容,確保轉(zhuǎn)錄的正確性;研究者反思研究決策,撰寫反思日記,批判因自身身份等原因?qū)ρ芯抠Y料的獲得與分析可能造成的影響[15]。

2 結(jié)果

2.1 主題1:重返職場的時機

2.1.1養(yǎng)好身體再回歸職場

擁有一定經(jīng)濟實力或曾從事個體職業(yè)的HSCT幸存者選擇在移植后3～5年再開始工作。在他們看來,移植治療后的“三年五載是個(復(fù)發(fā))坎”,為避免因工作勞累導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā),他們把身體保養(yǎng)當作這段時期的首要任務(wù),而非就業(yè)。P1:“我現(xiàn)在毛病好了,但還是要養(yǎng)個3年,最起碼3年。不敢干活,怕吃力復(fù)發(fā)。3年如果好的話,膽子大一點了,我還可以去賺幾個錢?！盤10也提到,“我不敢去工作……生病好像有一個過程,就是3年,3年以后沒事的話,還可以(去工作)?，F(xiàn)在我還是身體管好要緊。”

2.1.2盡早返回職場

對于存在顯著經(jīng)濟需求的幸存者來說,他們考慮盡早返回職場。一位經(jīng)歷移植8個月后的受訪者P8談道:“現(xiàn)在想賺錢給家里人了。生病,之前都是自費的,太貴了!”P4即使自覺身體狀況很差,但也因經(jīng)濟需要,被迫盡早返崗,“費用太高,肯定要自己去賺。就像我現(xiàn)在在這兒(因慢性移植物抗宿主病住院),我把(實體)店交給我親姐姐打理,我自己在手機里聯(lián)絡(luò)生意?！?/p>

2.1.3外表“正?！痹偬と肼殘?/p>

也有部分存在經(jīng)濟需求的幸存者表示自己在外表逐漸與大眾相似的情況下,才踏入職場。就如P6所說:“現(xiàn)在沒辦法出去找工作,身上一層一層脫皮,皮膚黑,自己都覺得很難看,不敢出去?！盤11則說道:“我移植后2年多了,頭發(fā)長長了,才去上班的。因為不可能整天戴著假發(fā)上班,天太熱了?！?/p>

2.2 主題2:回歸職場考慮的就業(yè)類別

2.2.1考慮可滿足健康需求維持的職業(yè)

較多幸存者選擇職業(yè)時,經(jīng)濟收入并非主要考慮因素,更多考慮的是職業(yè)壓力與強度要適宜,能滿足兼顧健康的需求。即便某些職業(yè)收入尚可,若需幸存者在工作上付出更多努力或承擔更多壓力時,他們則不考慮該職業(yè),如工作量大導(dǎo)致常熬夜趕工、工作場所規(guī)則多(如五星級酒店服務(wù)員)、常處于高壓狀態(tài)等。他們認為過度勞累可能會讓他們失而復(fù)得的健康毀于一旦。正如P8所述:“我原來上班的那個外貿(mào)公司,工資比較高,一萬多,但是比較辛苦,有時候會加班加到半夜。我現(xiàn)在不會去了,我就想找點輕松的(工作)?！弊杂陕殬I(yè)、兼職或常日班工作(如文員),因相對可滿足幸存者身體保養(yǎng)及疾病管理的需求(如定期復(fù)查),成為較多受訪者正在從事或考慮選擇的職業(yè)種類。P9表示:“可能找個辦公室(工作的)那種,或者輕松一點,8小時的那種。”

2.2.2選擇與自身資質(zhì)匹配的職業(yè)

盡管如此,也有幸存者表示,患病治愈后可選擇的職業(yè)范圍及種類縮小。即使選擇自由職業(yè),但由于自身學(xué)歷及專業(yè)知識的局限,導(dǎo)致可選擇的工作種類進一步減少。P7談道:“畢竟我的(學(xué)歷)條件太有限了,看到感興趣的、適合的,也沒法去做。” P13也說道:“我們就是大專,就算本科生,有些也找不到工作,就感覺到底自己能干什么?特長,特長沒有?，F(xiàn)在這個社會壓力挺大的。自己本身不生病的時候,有些迷茫,這生病之后更迷茫了!”相比而言,擁有高學(xué)歷和(或)高職稱的幸存者職業(yè)選擇種類會有所增加,能夠綜合考慮的因素也更多,進而更可能找到讓他們滿意的職業(yè)。比如,具有碩士學(xué)歷的P3提及:“考慮和之前工作相關(guān)的一些職業(yè),從我今后的發(fā)展去考慮……面試了5、6家(單位),offer收到了2、3家,我就看中了(其中)一家?！?/p>

2.3 主題3:再次踏入職場工作付出改變

2.3.1選擇適量的工作強度

已回歸職場或打算就業(yè)的受訪者表示,他們已不像患病前那樣辛苦工作,現(xiàn)在他們把職業(yè)當作經(jīng)濟來源的方式,降低追求完美的要求,合理完成,收入夠用即可。例如,P1表示:“現(xiàn)在身體第一,后面等都好了就去賺點小錢,以前我沒日沒夜地干,錢賺得挺有味道,飯也不想吃了,覺也不想睡了,趕緊干活,有幾天一萬塊錢一天呢?！?P10也講道:“生病之前,拼死地賺錢,不怕苦?，F(xiàn)在,找工作的話,有口飯吃就好?！毙掖嬲邔ぷ鞯母冻龀潭纫才c所處職場環(huán)境有關(guān)。由于HSCT治療后導(dǎo)致無月經(jīng)周期而被同事嘲笑,讓已踏入職場且對患病史保密的幸存者厭惡起所從事的職業(yè),甚至選擇了離職。P11在一家餐飲店擔當服務(wù)員,并住在職工宿舍。她表示:“她們(別的同事,也是室友)老是會問你,‘我怎么沒看見你來月經(jīng),你是沒有來嗎?’老是問來問去就有壓力,就不想在這個店待著了,怕她們發(fā)現(xiàn)這個(HSCT經(jīng)歷),到處嚼舌根,說你不來月經(jīng)。我就和經(jīng)理說要辭職回家?！?/p>

2.3.2比患病前工作更投入

有少數(shù)年輕幸存者反而比患病前對工作更為投入、努力。這與其需要承擔家庭責任有關(guān),也與醫(yī)療開支過大有關(guān)。P4講道:“我現(xiàn)在(移植后)比得病前更拼,沒辦法,現(xiàn)實就是這樣……移植后,(我)有家了,有女兒了,所以必須負擔起當父親的責任……因為體質(zhì)差(慢性移植物抗宿主病),你來醫(yī)院次數(shù)肯定更頻繁,產(chǎn)生的醫(yī)療費更大,肯定要自己賺錢去付。”

2.4 主題4:返回職場的益處

2.4.1回歸職場的實際益處

實際益處主要是指獲得經(jīng)濟收入,緩解幸存者及其家庭因疾病治療等產(chǎn)生的經(jīng)濟負擔。P5表示:“一瓶抗真菌的藥物就2 000多,一個月要吃4瓶,就8 000多,肯定吃不起啊!”P6談道:“現(xiàn)在最主要還是愁經(jīng)濟,還欠債,還要看病……后面要去找工作賺錢?！蓖瑫r,也有幸存者表示就業(yè)是為積累錢財,未雨綢繆,為將來可能的疾病復(fù)發(fā)做好經(jīng)濟準備。P11提到:“我現(xiàn)在能掙一點是一點,要存錢,為自己以后著想。我這個病,我真的很怕萬一復(fù)發(fā)了,沒有錢去看(病)?！?/p>

2.4.2回歸職場的感知益處

感知益處是指HSCT幸存者期望通過踏入職場,實現(xiàn)患者身份到正常人身份的重要轉(zhuǎn)變,回歸社會。在幸存者眼中,整日待在家中,會讓自己像個病人。P1表示:“一個大男人坐在家里也不好的,等好了,我又想賺錢。你要是天天(總是想著)我有病,待在家里,真就像一個病人!”P2也說道:“剛剛(移植)回家的時候已經(jīng)沒(工作)想法了,現(xiàn)在好起來了,人已經(jīng)像正常一樣了,還是有點野心勃勃,年紀還輕,能做一點還是要做。”

3 討論

3.1 HSCT幸存者重返職場需求和體驗較復(fù)雜

HSCT幸存者重返職場折射出幸存者再次踏入職業(yè)環(huán)境的適應(yīng)過程,反映出幸存者多樣的職業(yè)需求與復(fù)雜體驗。同時,這也是HSCT幸存者利用資源優(yōu)勢,自我身份重建的過程。在此過程中,幸存者不斷在工作時機、種類、付出程度與健康維持、經(jīng)濟收入間進行利弊權(quán)衡。類似的回歸體驗,在其他國家HSCT幸存者或癌癥幸存者中同樣被發(fā)現(xiàn),并被描述為“幸存者的困境(dilemma)”[12,16]。這種需求多樣且復(fù)雜動態(tài)的職場回歸體驗主要與HSCT幸存者對幸存期回歸時機認知差異、不同的身體狀況和經(jīng)濟狀況、不足的適宜就業(yè)種類以及不良的工作環(huán)境與工作文化有關(guān)。比如,為實現(xiàn)經(jīng)濟收入,即使不利于健康,“盡早返回職場”和“比患病前工作更投入”,均在一定程度上給幸存者帶去心理壓力。同時,受訪者在職場中對患病史與HSCT經(jīng)歷進行保密,導(dǎo)致出現(xiàn)的一些現(xiàn)象(如無月經(jīng)周期)遭受他人誤解與歧視,也給幸存者的再就業(yè)造成困難。

3.2 多方面改善HSCT幸存者重返職場的體驗

需從多方面關(guān)注HSCT幸存者重返職場的過程,以提高幸存者返回職場的應(yīng)對能力,改善其工作體驗。首先是重返職場的時機,未來有必要探究幸存者就業(yè)時機認知形成的來源及其形成過程,判斷信息的科學(xué)性,予以正確傳播。同時,構(gòu)建中國HSCT幸存者返回職場指南[17],以促進HSCT幸存者基于循證信息及科學(xué)評估,在更適宜的時機回到職場。其次可嘗試構(gòu)建HSCT幸存者的職業(yè)康復(fù)路徑,向幸存者開展技能與知識培訓(xùn),鼓勵雇傭者和同事考慮幸存者的職業(yè)期待[18],進而幫助幸存者找到適宜職業(yè)種類,且能獲得較合理的職業(yè)任務(wù)。再者有關(guān)HSCT幸存者就業(yè)環(huán)境,除完善幸存者職業(yè)權(quán)利保護等立法工作外,研究者可通過構(gòu)建HSCT幸存者“重返職場”教育干預(yù)或多學(xué)科團隊干預(yù)[19]、積極心理干預(yù)[20]或認知行為治療(如接納與承諾療法),以幫助幸存者調(diào)整心理狀況,增強職場應(yīng)對能力,提升其職業(yè)幸福感。

3.3 本研究的局限性及思考

本研究揭示出HSCT幸存者對重返職場的想法及其職業(yè)體驗,但存在的局限性不容忽視。主要體現(xiàn)為研究對象均為來自浙江省某1家三級甲等醫(yī)院的HSCT幸存者,移植后時間為8～41個月,整體健康狀況差或很差者2例。若納入來自我國其他地域,更多幸存期健康狀況不佳者或更多長期幸存者,可能可產(chǎn)生不同的重返職場體驗。