女性尿失禁患者適應(yīng)性體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

宋思?jí)?余新霞,江曉丹,謝麗姍,廖小娟,丘保華,田曉迎

1.暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東廣州 510632;2.暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院,廣東廣州 510630

尿失禁(urinary incontinence,UI) 又被稱(chēng)為“社交癌癥”[1],是指任何原因?qū)е碌哪蛞翰皇茏灾骺刂频牧鞒鯷2]。研究[3-4]表明,我國(guó)成年女性尿失禁發(fā)生率達(dá)31.1%,美國(guó)女性尿失禁的發(fā)生率為53%,護(hù)理成本更是高至19.5億美元,遠(yuǎn)超于心血管疾病和乳腺癌。然而仍有半數(shù)以上的患者認(rèn)為尿失禁是女性衰老的自然變化且不可逆[5-7],在當(dāng)今人口老齡化的催化作用下,尿失禁必將成為突出的公共衛(wèi)生和社會(huì)經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。尿失禁主要侵?jǐn)_群體為女性,雖不會(huì)直接造成死亡,卻會(huì)引發(fā)抑郁甚至自殺[8]。適應(yīng)性體驗(yàn)是基于認(rèn)知科學(xué)中對(duì)身心二元論的批判和反思而引發(fā)認(rèn)知的前提[9],適應(yīng)性體驗(yàn)的方式、過(guò)程和結(jié)果決定了認(rèn)知的方式、過(guò)程和結(jié)果。本研究通過(guò)深入總結(jié)國(guó)內(nèi)外女性尿失禁患者的適應(yīng)性體驗(yàn),強(qiáng)化女性尿失禁患者的管理,進(jìn)而提高女性患者的健康素養(yǎng)、促進(jìn)婦女保健發(fā)展和健康老齡化。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1納入標(biāo)準(zhǔn)

研究對(duì)象:女性尿失禁患者;感興趣的現(xiàn)象:女性尿失禁患者的適應(yīng)性體驗(yàn)、經(jīng)歷或需求等;情境:女性尿失禁患者就醫(yī)及生活的全過(guò)程;研究類(lèi)型:質(zhì)性研究,包括描述性質(zhì)性研究、扎根理論和現(xiàn)象學(xué)等。

1.1.2排除標(biāo)準(zhǔn)

局限于某一體驗(yàn);非中、英文文獻(xiàn);重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全;無(wú)法獲取全文(含會(huì)議摘要);量性研究或混合研究。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索英文數(shù)據(jù)庫(kù)PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane Library及中文數(shù)據(jù)庫(kù)中國(guó)知網(wǎng)、維普資訊中文期刊服務(wù)平臺(tái)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù),搜集關(guān)于女性尿失禁患者適應(yīng)性體驗(yàn)的質(zhì)性研究,檢索時(shí)限均為建庫(kù)至2022年6月。中文檢索詞包括尿失禁/漏尿、女性/婦女、適應(yīng)性體驗(yàn)/感受/需求/經(jīng)歷/心理、質(zhì)性研究/定性研究等;英文檢索詞以u(píng)rinary incontinence為Mesh詞,以incontinence/incontinence of urine、female/females/woman/women、adaptive experience/feeling*/need*/experience*/psychology/psychic/emotion/mentality/mind、qualitative research/focus group/qualitative study為關(guān)鍵詞。檢索采取主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

2名研究者獨(dú)立進(jìn)行檢索、篩選、提取資料后雙方核對(duì),而后閱讀文題和摘要,排除無(wú)關(guān)文獻(xiàn),閱讀全文并最終納入文獻(xiàn),遇到分歧時(shí)由雙方協(xié)商或請(qǐng)第三方裁決。提取內(nèi)容:作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、場(chǎng)所、主要研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2名研究者遵循澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016)[10]對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)并核對(duì)。評(píng)價(jià)內(nèi)容10項(xiàng),每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。A級(jí)為滿足全部標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性最小;B級(jí)為滿足部分標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性為中度;C級(jí)為完全不滿足標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性最高。最終納入A、B級(jí)文獻(xiàn),剔除C級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 文獻(xiàn)分析方法

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心Meta整合中的匯集性整合法整合文獻(xiàn)結(jié)果[10]。反復(fù)閱讀納入文獻(xiàn)并整理分析研究結(jié)果,與團(tuán)隊(duì)中的婦產(chǎn)科護(hù)士長(zhǎng)和婦產(chǎn)醫(yī)學(xué)博士進(jìn)行探討,最終組合相似結(jié)果,形成新類(lèi)別,并將各個(gè)類(lèi)別歸納成新的整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

檢索數(shù)據(jù)庫(kù),初步共獲得相關(guān)文獻(xiàn)2 607篇,去除重復(fù)文獻(xiàn)后得到文獻(xiàn)1 717篇,最終納入15篇[11-25],文獻(xiàn)檢索及篩選流程見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)檢索及篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入研究的基本特征見(jiàn)表1。經(jīng)質(zhì)量評(píng)價(jià),1篇[16]質(zhì)量評(píng)價(jià)為A級(jí),另14篇[11-15,17-25]為B級(jí),方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=15)

表2 方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果(n=15)

2.3 Meta 整合結(jié)果

共提煉60個(gè)結(jié)果,形成10個(gè)類(lèi)別,歸納為5個(gè)整合結(jié)果:身體失控和生活失衡、陷入嚴(yán)重的情緒內(nèi)耗、病癥認(rèn)知偏差、嘗試自我重建、內(nèi)控和發(fā)展。

2.3.1整合結(jié)果1:身體失控和生活失衡

類(lèi)別1:無(wú)法控制的尿液流出致使患者需進(jìn)行頻繁的自我清潔(“頻繁的小便和洗滌導(dǎo)致了我的皮膚問(wèn)題,尿液也會(huì)刺激我的皮膚,因?yàn)橐恢甭┠?我經(jīng)常需要清潔自己”[15]),患者感覺(jué)喪失了控制身體的自主權(quán)(“當(dāng)尿液從腿上流下來(lái)時(shí),這是一種你無(wú)法比擬的感覺(jué)。無(wú)法控制自己的身體,這是非常讓人難以接受的”[13])。

類(lèi)別2:頻繁的漏尿妨礙正常家務(wù)勞動(dòng)(“做家務(wù)提重物、提東西或打掃很麻煩。我擔(dān)心做家務(wù)的時(shí)候會(huì)漏尿,提東西或者走路快時(shí)都會(huì)漏尿”[24]),睡眠模式脫序(“我睡覺(jué)之前會(huì)上一次廁所,但一晚上差不多還要起來(lái)3次,特別影響睡眠”[19]),波及工作和社交(“我是一名教師,去年開(kāi)始我不得不戴上護(hù)墊而且要控制笑容,我常要雙腳并攏站立”[11];“同事和親戚空余時(shí)間會(huì)約我出去活動(dòng),我都拒絕了,就害怕被發(fā)現(xiàn)我有漏尿的癥狀”[20])。

2.3.2整合結(jié)果2:陷入嚴(yán)重的情緒內(nèi)耗

類(lèi)別3:患者在首次經(jīng)歷尿失禁時(shí)倍感崩潰(“第一次漏尿的時(shí)候感覺(jué)特別崩潰,‘哇’的一下就哭出來(lái)了,覺(jué)得特別丟臉”[18]),繼而隱瞞疾病封閉自己內(nèi)心(“我不喜歡和別人談?wù)撍?我也不希望別人知道我的問(wèn)題,我向所有人都隱瞞了”[25])。

類(lèi)別4:壓抑的心理演變成自卑、尷尬和羞愧(“當(dāng)我漏尿時(shí),我非常尷尬,因?yàn)槲腋杏X(jué)到了……這對(duì)我來(lái)說(shuō)是一種恥辱,及其尷尬”[24]),認(rèn)為在丈夫的視角下個(gè)人喪失了作為女性的魅力(“我覺(jué)得自己又骯臟又惡心,我覺(jué)得我的丈夫肯定會(huì)厭惡我”[22]),日趨沮喪和絕望(“我經(jīng)常要上廁所,所以我覺(jué)得很累,我都不想活了”[15])。

2.3.3整合結(jié)果3:病癥認(rèn)知偏差

類(lèi)別5:患者對(duì)尿失禁了解匱乏(“我確信10個(gè)女性中有8個(gè)人都不知道尿失禁是什么”[23]),將尿失禁視為衰老的正常變化(“如果你是女性,你遲早會(huì)患上尿失禁”[17]),對(duì)癥狀感知遲鈍(“一開(kāi)始,我并沒(méi)有意識(shí)到這是尿失禁,我以為打噴嚏時(shí)會(huì)漏尿是正常的,直到后來(lái)我發(fā)現(xiàn)每次打噴嚏或咳嗽時(shí)都會(huì)漏尿”[12])。

類(lèi)別6:正確判斷尿失禁嚴(yán)重性的能力不足(“有時(shí)我的褲子會(huì)濕透,但我從來(lái)沒(méi)有尿過(guò)床,我比那些外出時(shí)必須穿尿墊的老年人好”[12]),缺乏對(duì)尿失禁的正確認(rèn)知導(dǎo)致患者延誤治療時(shí)機(jī),令患者對(duì)未來(lái)的不確定性感到害怕(“我害怕變得更糟……”[15])。

2.3.4整合結(jié)果4:嘗試自我重建

類(lèi)別7:患者在工作期間試圖限制攝水量以減少尿液(“我們的工作整天跟顧客磨嘴皮子,容易口渴,但是也不敢多喝水啊,誰(shuí)知道會(huì)不會(huì)漏尿,畢竟不能在工作期間隨時(shí)去上廁所”[19]),培養(yǎng)適應(yīng)癥狀的新習(xí)慣(“我已經(jīng)養(yǎng)成了一種習(xí)慣,每小時(shí)至少上一次廁所”[13])。

類(lèi)別8:患者逐步明晰自我管理的價(jià)值(“我想我可以在早期就解決這個(gè)問(wèn)題,我可以通過(guò)去醫(yī)院、吃藥和管理來(lái)解決尿失禁,我應(yīng)該多做運(yùn)動(dòng)”[16]),做好充分的外出準(zhǔn)備(“我在外出時(shí)可以使用尿墊,當(dāng)我去旅游時(shí),我也會(huì)墊尿墊,這樣就不會(huì)因?yàn)槁┠蚨鴮擂瘟恕盵24])。同時(shí)患者也經(jīng)受著防護(hù)用品帶來(lái)的不適(“每天墊著衛(wèi)生巾,來(lái)不來(lái)例假都是,一到夏天就悶得受不了,也不敢拿掉,就怕尿濕了被看出來(lái)”[21])。

2.3.5整合結(jié)果5:內(nèi)控和發(fā)展

類(lèi)別9:個(gè)人驅(qū)動(dòng)力的明確使患者多元化需求迭出,其渴求取得家人朋友的理解支持(“如果老公能多關(guān)心我一點(diǎn),不要流露出失望的神情,我也許不會(huì)這么難過(guò),這么無(wú)助。其實(shí)他的關(guān)心比什么都重要”[20])。

類(lèi)別10:患者渴望具備多樣、準(zhǔn)確的信息渠道和疾病知識(shí)(“如果有一個(gè)網(wǎng)站可以讓我瀏覽和閱讀一些東西,我會(huì)去的,我必須像專(zhuān)業(yè)人士那樣自己想辦法解決這個(gè)問(wèn)題”[14];“聽(tīng)說(shuō)網(wǎng)上有陰道啞鈴賣(mài),不知道那個(gè)有沒(méi)有效,還沒(méi)試過(guò)。不知道我們每天這么折騰有沒(méi)有做對(duì),下次我看看孕婦學(xué)校有沒(méi)有課上,醫(yī)院公眾號(hào)有沒(méi)有關(guān)于盆底肌訓(xùn)練的文章呢?或者開(kāi)展類(lèi)似的講座,我很愿意去聽(tīng)聽(tīng)”[21]);期望獲得更便捷的醫(yī)療服務(wù)來(lái)提升健康素養(yǎng)(“希望醫(yī)護(hù)人員能對(duì)我們進(jìn)行隨訪,我有很多問(wèn)題想問(wèn)”[20])。

3 討論

3.1 適應(yīng)性體驗(yàn)的差異及轉(zhuǎn)變分析

3.1.1正向重新評(píng)價(jià)的刺激

整合結(jié)果展現(xiàn)了女性患者直面尿失禁時(shí)程度不一的適應(yīng)性體驗(yàn),多數(shù)患者在疾病初始階段較為積極,但漫長(zhǎng)治療周期和低效癥狀緩解催化下,患者的治療依從性不斷地削弱,部分會(huì)發(fā)生正向轉(zhuǎn)變。該現(xiàn)象和壓力與應(yīng)對(duì)模型[26]有契合之處,該學(xué)說(shuō)中指出重新評(píng)價(jià)結(jié)果表明行為無(wú)效或不適宜,主體會(huì)調(diào)整對(duì)刺激事件的次級(jí)評(píng)價(jià)甚至初級(jí)評(píng)價(jià),并相應(yīng)地調(diào)整自己的情緒和行為反應(yīng)。重新評(píng)價(jià)不一定每次都會(huì)減輕壓力,有時(shí)也會(huì)加重壓力?？刹捎猛榻?jīng)驗(yàn)[27]或完善微信平臺(tái)、移動(dòng)應(yīng)用程序[28]和網(wǎng)絡(luò)信息服務(wù)等渠道提高患者健康素養(yǎng),刺激正向重新評(píng)價(jià),同時(shí)應(yīng)深入探究適應(yīng)性體驗(yàn)的轉(zhuǎn)變機(jī)制,加強(qiáng)機(jī)制干預(yù),促進(jìn)女性尿失禁患者的快速正向轉(zhuǎn)變。

3.1.2病癥認(rèn)知的錯(cuò)解與正解

整合過(guò)程中發(fā)現(xiàn)大部分患者認(rèn)為尿失禁是女性的“通病”,不可避免,將其認(rèn)作身體的“生理變化”。這一認(rèn)知偏倚可能源于兩大原因,主觀原因?yàn)槎鄶?shù)女性患者醫(yī)學(xué)知識(shí)尚淺薄,客觀原因則是尿失禁多發(fā)生于產(chǎn)后或圍絕經(jīng)期。對(duì)尿失禁的錯(cuò)誤認(rèn)知會(huì)造成發(fā)生率高但診斷率和就診率低下,這與Lukacz等[29]的研究結(jié)果一致。蔣秀嬋等[30]的研究也表明,對(duì)尿失禁的認(rèn)知程度越高,患病率就越低。應(yīng)著力于提升基本生理知識(shí)的普及性,根據(jù)青少年的年齡特點(diǎn)和理解能力,從義務(wù)教育階段即納入人體生理和解剖等醫(yī)學(xué)知識(shí)教育,同時(shí)加強(qiáng)育齡期婦女產(chǎn)前鍛煉和產(chǎn)后康復(fù)策略,倡導(dǎo)老年婦女保健的意義,對(duì)處于不同年齡段的女性進(jìn)行分層預(yù)防性教育。

3.1.3文化差異與心理困境

排尿作為人體的生理過(guò)程又涉及隱私部位,一旦發(fā)生尿失禁,其癥狀和伴隨氣味使患者心理壓力劇增、深感羞恥[31]。在中國(guó),多數(shù)社交寄托于彼此聯(lián)系中,一旦脫離關(guān)系網(wǎng)會(huì)被快速捕捉。社會(huì)大環(huán)境對(duì)尿失禁的了解有限、誤解頗多,將尿失禁視為正常衰老變化的女性愈加傾向于隱瞞和回避,外界眼光和自我壓力兼施,使其不堪重負(fù)。因此,應(yīng)著重立足于社會(huì)文化環(huán)境,辨析女性患者本體的適應(yīng)性體驗(yàn)差異,竭力營(yíng)造友好開(kāi)明的環(huán)境,引導(dǎo)患者自我表露,以便適合地幫助患者。例如建立自助小組,鼓勵(lì)患者之間的交流和分享經(jīng)驗(yàn),并提供相關(guān)的自助手冊(cè)和視頻教學(xué)提升自我管理能力[32];建立志愿者服務(wù),通過(guò)線上或線下方式為患者提供陪伴、照顧和幫助,從而緩解尿失禁帶來(lái)的心理負(fù)擔(dān),提高患者生活質(zhì)量。

3.2 從現(xiàn)實(shí)角度審時(shí)度勢(shì)打破困境

3.2.1治療方案有待創(chuàng)新與完善

尿失禁癥狀的困擾是導(dǎo)致患者出現(xiàn)一系列負(fù)性體驗(yàn)的根源,手術(shù)治療是臨床治療尿失禁的首選方法,常用的手術(shù)方式有無(wú)張力尿道懸吊術(shù)和膀胱頸懸吊術(shù)等,但存在手術(shù)恢復(fù)周期長(zhǎng)、創(chuàng)傷性大且經(jīng)濟(jì)成本高等特點(diǎn)[33]。保守治療以電刺激加生物反饋、家庭康復(fù)器、盆底肌訓(xùn)練為主,但治療周期長(zhǎng)起效慢,Sussman等[33]表示,盆底肌鍛煉至少需要堅(jiān)持訓(xùn)練達(dá)3個(gè)月才能有較為顯著的效果,要求患者具備高依從性,對(duì)患者是一大挑戰(zhàn),依托于家庭成員參與的互助式康復(fù)訓(xùn)練或許是提高患者依從性的新思路。臨床上多結(jié)合患者的實(shí)際情況進(jìn)行治療手段的選擇,但目前還沒(méi)有既經(jīng)濟(jì)實(shí)惠又安全高效的快速治療手段,既往研究多圍繞現(xiàn)有對(duì)治療手段的優(yōu)化和結(jié)合,總體效果還有待加強(qiáng),治療方法上仍有待創(chuàng)新。可利用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)[34]或開(kāi)發(fā)智能穿戴設(shè)備[35]幫助患者進(jìn)行治療和康復(fù)。虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)通過(guò)模擬各種生活場(chǎng)景,為患者提供安全環(huán)境練習(xí)控制排尿,減輕其心理壓力,而智能穿戴設(shè)備可監(jiān)測(cè)患者尿失禁發(fā)生的時(shí)間、頻率和量,為醫(yī)生提供有效數(shù)據(jù)供進(jìn)行診斷和治療。

3.2.2群體助力擺脫社交困境

女性患者限制個(gè)人社交,會(huì)導(dǎo)致自身陷入社交孤立[8]。社交孤立會(huì)加重抑郁心理,不利于患者回歸家庭和社會(huì)[36]。患者通過(guò)社交接觸具有類(lèi)似經(jīng)驗(yàn)的人群,在一定程度上能減低情緒內(nèi)耗,還可采取森田療法、正性暗示等心理學(xué)方法構(gòu)筑患者的抗壓能力,為情緒減負(fù),增強(qiáng)應(yīng)對(duì)疾病的信心。社會(huì)文化環(huán)境干預(yù)難度較大,抽象且不受個(gè)人控制,關(guān)鍵在于多方合力整合現(xiàn)有資源,下沉政策于基層,健全就醫(yī)系統(tǒng)和衛(wèi)生服務(wù)體系。比如設(shè)置失禁中心或擴(kuò)大建立失禁門(mén)診,借助大數(shù)據(jù)一體化追蹤督導(dǎo)患者的治療和康復(fù),讓女性患者獲得更加便捷優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源;強(qiáng)化性教育,開(kāi)展一系列的公益宣傳活動(dòng),讓女性能夠更好地了解自己的身體狀況;提倡公開(kāi)談?wù)撃蚴Ы麊?wèn)題,包括在家庭、社區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和媒體上,使更多人意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題的普遍性和嚴(yán)重性,改變社會(huì)對(duì)于女性尿失禁問(wèn)題的傳統(tǒng)觀念,降低女性尿失禁問(wèn)題帶來(lái)的污名化和歧視,同時(shí)也可以讓尿失禁患者感到更加自信?？傊?要幫助女性尿失禁患者減輕心理負(fù)擔(dān),需要全社會(huì)共同努力,從文化、教育、公共衛(wèi)生等各方面入手,提高公眾對(duì)尿失禁問(wèn)題的認(rèn)識(shí)和關(guān)注度,消除歧視和污名化現(xiàn)象,創(chuàng)造一個(gè)更加包容、理解和支持尿失禁患者的社會(huì)環(huán)境,從而彌合情境與個(gè)體間的罅隙。

3.3 本研究的局限性

本研究具有以下局限性:第一,本研究限定語(yǔ)言為中英文,剔除了個(gè)別初檢所得葡萄牙語(yǔ)和西班牙語(yǔ)的相關(guān)文章,整合結(jié)果可能無(wú)法全面呈現(xiàn)所有患者的適應(yīng)性體驗(yàn);第二,卒中后尿失禁的文獻(xiàn)中無(wú)法提取其中的女性適應(yīng)性體驗(yàn),整合結(jié)果中缺乏此部分信息;第三,尚缺乏尿失禁患者縱向適應(yīng)性體驗(yàn)的研究,無(wú)法動(dòng)態(tài)追蹤和總結(jié)軌跡變化的規(guī)律。