羅月華 王桂英 李冠瓊 劉全妹 李宗良 麥肖興 陳笑芬
艾滋病是由人類免疫缺陷病毒引起的一種危害較大的傳染性疾病,主要表現(xiàn)為全身衰竭和免疫功能低下所致機(jī)會(huì)性感染,主要通過(guò)性、血液和母嬰接觸傳播[1]。目前尚不能治愈,但經(jīng)過(guò)早期、規(guī)律的抗病毒治療,感染者可擁有幾乎與正常人接近的期望壽命[2]。很多患者得知患病,通常承受巨大的心理負(fù)擔(dān),自我效能感下降,對(duì)疾病治療失去信心。自我效能是指?jìng)€(gè)體執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期目標(biāo)的能力與信心,應(yīng)用于慢性疾病患者管理效果值得肯定[3]。對(duì)于艾滋病患者治療時(shí),應(yīng)采取有效措施提高其自我效能,使之積極面對(duì)疾病與治療。本研究中,我們通過(guò)對(duì)艾滋病患者實(shí)施以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù),關(guān)注和改善患者在抗病毒治療過(guò)程心理、生理和家庭、社會(huì)等方面問(wèn)題,幫助減輕焦慮、提升自我效能及生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生命及對(duì)人的最大尊重,取得了較好的成效。
2021年1月—2022年11月在醫(yī)院艾滋病門診接受治療的患者中抽選300例為研究對(duì)象,納入條件:確診為人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)抗體陽(yáng)性;患者交流溝通無(wú)障礙;患者在我院所在市居住,現(xiàn)階段接受HIV抗病毒治療或定期接受隨訪;能夠完成問(wèn)卷調(diào)查。按照組間資料均衡可比的原則分為觀察組和對(duì)照組,各150例。觀察組中男101例,女49例;年齡9~80歲,平均53.7±9.6歲;病程3.7±0.6年。對(duì)照組中男106例,女44例;年齡9~79歲,平均53.3±9.7歲;病程3.5±0.9年。兩組患者一般資料方面比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),本研究在醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)下進(jìn)行?;颊呒捌浼覍倬栽竻⒓颖敬握{(diào)查。
1.2.1 對(duì)照組 按常規(guī)門診的護(hù)理流程對(duì)患者進(jìn)行隨診與健康教育。
1.2.2 觀察組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上由專業(yè)團(tuán)隊(duì)開(kāi)展以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù),具體內(nèi)容如下。
(1)制訂實(shí)施指引與流程:首先成立以家庭為中心的艾滋病患者延續(xù)性健康照護(hù)項(xiàng)目組,負(fù)責(zé)查新艾滋病相關(guān)診療、干預(yù)措施等權(quán)威文獻(xiàn)、指南,制訂出艾滋病患者以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)計(jì)劃實(shí)施指引、流程,并制訂標(biāo)準(zhǔn)化健康教育內(nèi)容。根據(jù)制訂好的內(nèi)容,對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行艾滋病防治知識(shí)同質(zhì)化培訓(xùn)。項(xiàng)目組成員由主任護(hù)師3名、主任醫(yī)師1名、副主任護(hù)師 3名、副主任醫(yī)師 1 名(含??谱o(hù)士 2 名、三級(jí)健康管理師 1 名)組成,各成員在醫(yī)療護(hù)理管理及艾滋病臨床護(hù)理中均有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。
(2)建立患者檔案:記錄患者性別、年齡、病程、合并疾病、教育程度等相關(guān)信息;使用HIV病載檢測(cè)及腎功能損傷早期篩查項(xiàng)目關(guān)愛(ài)卡,記錄患者病載抵制、腎臟篩查、使用的治療方案等基本情況;使用自我效能量表、焦慮抑郁自評(píng)量表、自我管理能力量表進(jìn)行摸底評(píng)估;對(duì)患者家庭情況、社會(huì)環(huán)境進(jìn)行了解,建立家庭信息檔案;建立微信群;鼓勵(lì)、動(dòng)員患者與其家屬主動(dòng)、積極的配合,參與健康教育。
(3)健康照護(hù):由項(xiàng)目組專責(zé)護(hù)士根據(jù)制訂好的照護(hù)計(jì)劃指引和流程分3次進(jìn)行培訓(xùn),每周1次,每次約30 min,連續(xù)3周,培訓(xùn)全程貫穿知信行理論。每次照護(hù)計(jì)劃時(shí)均使用自我效能量表及焦慮抑郁自評(píng)量表,觀察記錄患者自我效能及心理狀態(tài)的變化。結(jié)合每個(gè)患者的評(píng)估結(jié)果,以視頻教育、微信平臺(tái)跟進(jìn)、發(fā)放健康教育冊(cè)子、一對(duì)一輔導(dǎo)等形式全程參與健康教育的督導(dǎo)及實(shí)施。第一次培訓(xùn)內(nèi)容以艾滋病防治知識(shí)、規(guī)范用藥、不良反應(yīng)識(shí)別、機(jī)會(huì)性感染癥狀識(shí)別為主,指導(dǎo)患者及其家屬正確認(rèn)識(shí)并掌握此病毒的傳播途徑、身體變化、癥狀表現(xiàn)、重要并發(fā)癥、抗病毒治療的重要性、如何規(guī)范用藥、按時(shí)服藥的好處、藥物不良癥狀識(shí)別、病情變化監(jiān)測(cè)等等內(nèi)容;第二次培訓(xùn)內(nèi)容以飲食指導(dǎo)、居家環(huán)境、康復(fù)鍛煉、心理支持4個(gè)方面為主,結(jié)合每個(gè)患者的心理評(píng)估結(jié)果、家庭情況,給予個(gè)性化心理疏導(dǎo),鼓勵(lì)家屬主動(dòng)參與到患者的照護(hù)計(jì)劃中,全程監(jiān)督患者科學(xué)規(guī)范的按時(shí)服藥、飲食、環(huán)境、鍛煉,并主動(dòng)對(duì)患者進(jìn)行情緒安撫,鼓勵(lì)患者積極治療;第三次培訓(xùn)則以指導(dǎo)患者科學(xué)、規(guī)范地鞏固治療成效為主。全程提供微信、網(wǎng)上護(hù)理問(wèn)診等延續(xù)性照護(hù)計(jì)劃,實(shí)時(shí)針對(duì)家庭健康照護(hù)中存在的問(wèn)題進(jìn)行護(hù)理指導(dǎo)。
對(duì)兩組患者均進(jìn)行以下指標(biāo)測(cè)評(píng)并記錄:①生理指標(biāo)。自我效能量表評(píng)分、自我管理評(píng)估、參與艾滋病防護(hù)知識(shí)學(xué)習(xí)依從性、規(guī)范治療依從性、滿意程度、生存質(zhì)量;②心理指標(biāo)。包括焦慮、抑郁兩項(xiàng)心理評(píng)分。
(1)自我效能感量表[4]:在干預(yù)前,干預(yù)第1周、第2周、第3周分別使用一般自我效能感量表對(duì)患者的自我效能進(jìn)行測(cè)評(píng),共28個(gè)條目,每個(gè)條目分別計(jì)1~5分,總分140分,正向計(jì)分,分?jǐn)?shù)越高自我效能水平越高。
(2)焦慮抑郁量表[5]:在干預(yù)前,干預(yù)第1周、第2周、第3周分別進(jìn)行:①焦慮自評(píng)量表(SAS)。共20項(xiàng),15項(xiàng)正向計(jì)分(1~4分/項(xiàng)),5項(xiàng)反向計(jì)分(4~1分/項(xiàng)),評(píng)定時(shí)間為過(guò)去1周內(nèi)。計(jì)分方法,各題得分相加=粗分,標(biāo)準(zhǔn)分(四舍五入取整數(shù))=粗分×1.25;臨界值為50分,50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,70分及以上為重度焦慮。②抑郁自評(píng)量表(SDS)。共20項(xiàng),10項(xiàng)正向計(jì)分(1~4分/項(xiàng)),10項(xiàng)反向計(jì)分(4~1分/項(xiàng))。計(jì)分方法,各題得分相加=粗分,標(biāo)準(zhǔn)分(四舍五入取整數(shù))=粗分×1.25;臨界值為53分,<53分為無(wú)抑郁,53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,>72分為重度抑郁。
(3)自我管理量表:在干預(yù)前及干預(yù)第3周時(shí),使用伍春艷等[6]編制的HIV感染者/AIDS患者自我管理量表進(jìn)行測(cè)評(píng),量表包括生活管理、行為規(guī)范、疾病知識(shí)、癥狀管理、尋求社會(huì)支持和幫助、治療依從性管理、情緒認(rèn)知管理7個(gè)方面49個(gè)條目,每個(gè)條目設(shè)沒(méi)有、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是5個(gè)選擇,分別計(jì)1、2、3、4、5分,總分越高表示自我管理能力越好。
(4)艾滋病防護(hù)知識(shí)學(xué)習(xí)依從性:干預(yù)第3周,對(duì)患者進(jìn)行艾滋病防護(hù)知識(shí)學(xué)習(xí)依從性評(píng)定。積極參與每次艾滋病防治知識(shí)培訓(xùn)及宣教為依從性好;能參與大部分艾滋病防治知識(shí)培訓(xùn)及宣教為依從性良;逃避(或不)參與艾滋病防治知識(shí)培訓(xùn)及宣教為依從性差。
(5)規(guī)范治療依從性:干預(yù)第3周,對(duì)患者進(jìn)行規(guī)范治療依從性評(píng)定。服藥、培訓(xùn)、健康教育、飲食指導(dǎo)、行為控制等干預(yù)治療,患者能完全遵醫(yī)囑按時(shí)按量完成為完全依從,患者完成部分干預(yù)治療為部分依從,患者偶爾進(jìn)行部分干預(yù)治療或只在病情加重期配合干預(yù)治療為不依從。
(6)生存質(zhì)量量表:在干預(yù)前及干預(yù)第3周,分別采用世界衛(wèi)生組織艾滋病生存質(zhì)量測(cè)量簡(jiǎn)表(WHOQOL-HIV BREF)[7]進(jìn)行調(diào)查測(cè)評(píng),了解患者最近2周的生存質(zhì)量、健康狀況以及其它生活情況的想法。共6個(gè)維度,31個(gè)條目。各條目正向計(jì)分1~5分,分?jǐn)?shù)越高生存質(zhì)量越高。
(7)患者滿意程度評(píng)定:干預(yù)第3周,使用自制簡(jiǎn)單滿意度調(diào)查表,調(diào)查表共三個(gè)選項(xiàng):滿意、比較滿意、不滿意,對(duì)患者進(jìn)行電話隨訪,調(diào)查并記錄患者對(duì)本次健康照護(hù)計(jì)劃的滿意程度。
采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理,計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示,組間均數(shù)比較采用重復(fù)測(cè)量設(shè)計(jì)方差分析或t檢驗(yàn);等級(jí)資料組間構(gòu)成比較采用秩和檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
兩組患者干預(yù)前、干預(yù)第1周、第2周、第3周時(shí)的自我效能評(píng)分比較,結(jié)果顯示,兩組4個(gè)時(shí)點(diǎn)的評(píng)分均呈逐漸提高趨勢(shì),時(shí)間之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P時(shí)間<0.05) ;第1周、第2周、第3周時(shí)的評(píng)分均為觀察組高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P組間<0.05);并且隨觀察時(shí)間延長(zhǎng),組間差異逐漸增大,組間隨時(shí)間變化的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P交互<0.05)。見(jiàn)表1。
表1 兩組艾滋病患者自我效能量表測(cè)評(píng)結(jié)果對(duì)比(分)
干預(yù)前兩組患者生存質(zhì)量評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),實(shí)施照護(hù)計(jì)劃第3周,觀察組的生存質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表2。
表2 兩組患者生存質(zhì)量評(píng)分比較(分)
兩組患者干預(yù)前、干預(yù)第1周、第2周、第3周時(shí)的SAS、SDS評(píng)分比較,結(jié)果顯示,兩組4個(gè)時(shí)點(diǎn)的SAS、SDS評(píng)分均呈逐漸降低趨勢(shì),時(shí)間之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P時(shí)間<0.05);第1周、第2周、第3周時(shí)的SAS、SDS評(píng)分均為觀察組低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P組間<0.05);并且隨觀察時(shí)間延長(zhǎng),組間差異逐漸增大,組間隨時(shí)間變化的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P交互<0.05)。見(jiàn)表3、表4。
表3 兩組艾滋病患者的SAS評(píng)分比較(分)
表4 兩組艾滋病患者的SDS評(píng)分比較(分)
干預(yù)前,兩組患者自我管理評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)第3周,觀察組自我管理評(píng)分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表5。
表5 兩組患者自我管理評(píng)分比較(分)
實(shí)施以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)第3周,觀察組艾滋病患者防護(hù)知識(shí)學(xué)習(xí)依從性、規(guī)范治療依從性高于對(duì)照組,組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表6。
表6 兩組患者參與艾滋病防護(hù)知識(shí)學(xué)習(xí)依從性、規(guī)范治療依從性比較
實(shí)施以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)第3周,觀察組患者滿意程度高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表7。
表7 兩組患者滿意程度比較
院外的家庭護(hù)理,一直是困擾醫(yī)護(hù)的一大難題,存在極易出現(xiàn)護(hù)理斷層、患者護(hù)理配合度差等情況,護(hù)理干預(yù)失效下導(dǎo)致患者抗病毒治療效果不理想,從而使疾病進(jìn)展失控[8-9]。延續(xù)性護(hù)理主要是針對(duì)慢性病患者實(shí)施的一種延伸到家庭的護(hù)理模式,該模式更加注重對(duì)患者進(jìn)行出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診以及家庭后持續(xù)性指導(dǎo),此護(hù)理模式屬于整體護(hù)理工作中非常重要的環(huán)節(jié)之一[10]。以家庭為中心的延續(xù)護(hù)理即是將醫(yī)院專業(yè)照護(hù)延伸至家庭護(hù)理中,強(qiáng)調(diào)以家庭為中心,認(rèn)同照護(hù)者在治療過(guò)程中的重要作用,指導(dǎo)照護(hù)者妥善地照顧患者,并為患者及照護(hù)者提供適當(dāng)及需要的護(hù)理[11]。本研究中由護(hù)士主導(dǎo),醫(yī)護(hù)、患者及家屬共同參與,對(duì)艾滋病患者實(shí)施以家庭為中心延續(xù)性健康照護(hù)模式,關(guān)注、分析患者在抗病毒治療過(guò)程中心理、生理和家庭、社會(huì)等方面的問(wèn)題,給艾滋病患者提供持續(xù)性、專業(yè)化的精準(zhǔn)照護(hù)支持,涵蓋藥物知識(shí)、不良反應(yīng)、機(jī)會(huì)性感染癥狀識(shí)別、飲食指導(dǎo)、居家環(huán)境、康復(fù)鍛煉及心理支持等方面。構(gòu)建艾滋病患者人文關(guān)懷及延續(xù)性照護(hù)、自我管理行為指引和流程,并幫助患者識(shí)別影響焦慮及自我效能的主要因素,使患者充分認(rèn)識(shí)并相信良好的照護(hù)及規(guī)范化治療計(jì)劃,將會(huì)有較好的健康收益。
自我效能是指?jìng)€(gè)體執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期目標(biāo)的能力與信心,在慢性疾病患者管理中成效卓越,近年更是得到了大力推廣應(yīng)用越來(lái)越廣泛[3,12]。然而,大部分艾滋病患者在確診后,通常承受巨大的心理負(fù)擔(dān),自我效能感急劇下降[13]。因此,采取提高艾滋病患者的自我效能感,在艾滋病患者的治療過(guò)程中極為重要,可使患者正面疾病積極進(jìn)行治療,從而使治療效果得到正向影響,提高治療效果。在本研究中,對(duì)艾滋病患者使用自我效能量表摸底評(píng)估后進(jìn)行了針對(duì)性健康教育,并在每次培訓(xùn)均進(jìn)行自我效能感評(píng)估,觀察記錄患者自我效能變化并進(jìn)行針對(duì)性處理,研究結(jié)果顯示,實(shí)施以家庭為中心延續(xù)性健康照護(hù)模式的觀察組第1周、第2周、第3周的自我效能量表測(cè)評(píng)得分均高于對(duì)照組。說(shuō)明以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)能夠提高患者自我效能感。
艾滋病是一種以全身衰竭和免疫功能低下所致一系列機(jī)會(huì)性感染為主要癥狀,有極大危害的傳染性疾病,傳播渠道有3種,即性、血液和母嬰。艾滋病病死率高,目前尚無(wú)治愈特效藥,但早期及規(guī)律的抗病毒治療,可有效延長(zhǎng)患者壽命至接近正常人[14-15]。艾滋病患者受健康、環(huán)境、經(jīng)濟(jì)、心理等各方面因素影響導(dǎo)致生存質(zhì)量較差,從而影響抗病毒治療的信心與效果。因此,提高患者的生存質(zhì)量是醫(yī)護(hù)防治艾滋病工作的重要內(nèi)容之一。本研究通過(guò)人文關(guān)懷、情緒疏導(dǎo)、心理支持等措拖,幫助患者減輕焦慮、降低目標(biāo)人群危險(xiǎn)行為、提升自我效能,從而提升其生活質(zhì)量,研究結(jié)果顯示,實(shí)施照護(hù)計(jì)劃3周后,觀察組的生存質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組。說(shuō)明以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)能夠提高患者生存質(zhì)量。
艾滋病患者免疫系統(tǒng)遭受侵害、破壞,機(jī)體喪失免疫功能,常合并各種機(jī)會(huì)性感染,多種疾病共同侵害身體健康,艾滋病在侵害患者身體健康的同時(shí)還給患者心理造成極大的痛苦,傳統(tǒng)觀念影響下,歧視、排斥給艾滋病患者心理帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)[16],也使他們正常生活權(quán)力喪失,伴隨而來(lái)的便是焦慮、抑郁、厭世、恐懼、絕望等負(fù)面情緒,部分患者甚至出現(xiàn)偏激行為,如自殺、報(bào)復(fù)社會(huì)等[17-18]。這種高壓心理狀態(tài)直接影響到機(jī)體的抗病毒能力,從而影響治療效果[19]。本研究結(jié)合每個(gè)患者的心理評(píng)估結(jié)果、家庭情況,給予個(gè)性化心理疏導(dǎo),結(jié)果顯示,實(shí)施照護(hù)計(jì)劃第1周、第2周、第3周,抑郁、焦慮評(píng)分比較觀察組均低于對(duì)照組,說(shuō)明以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)有效幫助患者減輕焦慮抑郁等負(fù)面情緒。
以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)中包括了構(gòu)建艾滋病患者自我管理行為指引和流程,給患者提供足夠的、有效的疾病知識(shí),鼓勵(lì)患者自我行動(dòng)、自信主動(dòng)參與健康管理,并營(yíng)造良好的家庭支持環(huán)境,幫助建立健康信念及行為,提升患者的自我管理能力。結(jié)果顯示,干預(yù)第3周觀察組自我管理評(píng)分高于對(duì)照組。說(shuō)明以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)能夠提高患者自我管理水平。
大部分艾滋病患者缺乏疾病知識(shí)、藥物管理、自我護(hù)理知識(shí)等方面的認(rèn)知,加上對(duì)疾病的抗拒、否認(rèn)等一系列矛盾心理下治療依從性極差[20-21]。本研究中,對(duì)觀察組艾滋病患者進(jìn)行了艾滋病防治知識(shí)、規(guī)范用藥、不良反應(yīng)識(shí)別、機(jī)會(huì)性感染癥狀識(shí)別為主的培訓(xùn),促使患者積極配合規(guī)范化治療、提升遵醫(yī)行為。研究結(jié)果顯示,實(shí)施以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)3周后,觀察組艾滋病患者防護(hù)知識(shí)學(xué)習(xí)依從性、規(guī)范治療依從性高于對(duì)照組。說(shuō)明通過(guò)指導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)并掌握此病毒的傳播途徑、身體變化、癥狀表現(xiàn)、重要并發(fā)癥、抗病毒治療的重要性、如何規(guī)范用藥、按時(shí)服藥的好處、藥物不良癥狀識(shí)別、病情變化監(jiān)測(cè)等,有效提升了患者主動(dòng)參與疾病知識(shí)學(xué)習(xí)的依從性以及規(guī)范治療依從性。
本研究結(jié)果顯示,實(shí)施以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)3周后,觀察組患者滿意程度高于對(duì)照組。說(shuō)明對(duì)艾滋病患者實(shí)施以家庭為中心延續(xù)性健康照護(hù)模式,關(guān)注、分析患者在抗病毒治療過(guò)程中心理、生理和家庭、社會(huì)等方面的問(wèn)題,給艾滋病患者提供持續(xù)性、專業(yè)化的精準(zhǔn)照護(hù)支持,達(dá)到延長(zhǎng)患者生命及對(duì)人的最大尊重,促進(jìn)醫(yī)患和諧,從而有效提升患者的滿意度。
綜上所述,開(kāi)展以家庭為中心的延續(xù)性健康照護(hù)幫助艾滋病患者建立健康信念,營(yíng)造良好的支持環(huán)境,能有效幫助患者減輕焦慮情緒,提升自我效能,促進(jìn)患者主動(dòng)參與疾病相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí),提升遵醫(yī)行為,降低目標(biāo)人群危險(xiǎn)行為,提升生活質(zhì)量,促進(jìn)醫(yī)患和諧、提升滿意度,對(duì)社會(huì)穩(wěn)定有積極意義。由于受研究時(shí)間所限,本次研究?jī)H總結(jié)了三次培訓(xùn)計(jì)劃的成果,用時(shí)3周。而艾滋患者在抗病毒治療過(guò)程中心理、生理和家庭、社會(huì)等方面的問(wèn)題,仍需進(jìn)一步探討及觀察記錄,為艾滋患者人文關(guān)懷及延續(xù)性照護(hù)提供基礎(chǔ)和理論數(shù)據(jù),最終達(dá)到延長(zhǎng)艾滋患者生命及對(duì)人的最大尊重的目的。