家庭賦權(quán)方案對(duì)永久性腸造口患者社會(huì)疏離感水平的干預(yù)效果研究

姬永娟 宋淑莉 王之剛 蔡春義 李榮耀 趙鳳娟

(1.滄州市人民醫(yī)院,河北 滄州 061002;2.滄州醫(yī)學(xué)高等專(zhuān)科學(xué)校,河北 滄州 061001)

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)是最常見(jiàn)的消化系統(tǒng)惡性腫瘤之一[1]。全球每年新增約180萬(wàn)CRC患者,占常見(jiàn)癌癥患者數(shù)的10%[2]。2020年,美國(guó)確診的CRC患者約為14.8萬(wàn),與CRC相關(guān)的死亡率為35.96%。預(yù)計(jì)到2030年,發(fā)展中國(guó)家CRC發(fā)病率將增加60%[3]。我國(guó)CRC的發(fā)病率已超過(guò)全球平均水平[4],占所有惡性腫瘤的12.2%,僅次于肺癌和肝癌[5]。超過(guò)的50%CRC患者是低位性CRC,行腸造口術(shù)是其最有效的治療方式[6]。雖然術(shù)后患者生命得到挽救,但由于無(wú)法保留肛門(mén)會(huì)引起自主排便障礙、身體形象紊亂、造口并發(fā)癥、社會(huì)角色中斷等問(wèn)題,從而導(dǎo)致低位性CRC患者出現(xiàn)自我封閉和社會(huì)交往退縮等行為[7],社會(huì)疏離感水平較高[8]。社會(huì)疏離感不僅會(huì)導(dǎo)致患者生活質(zhì)量降低,而且會(huì)引起個(gè)體家庭或社會(huì)功能障礙[9],且家庭賦權(quán)方案已應(yīng)用于腦卒中患者康復(fù)[10]、癌癥患者[11]中,且干預(yù)效果良好。因此本研究將家庭賦權(quán)方案應(yīng)用于永久性腸造口患者中,探究其對(duì)于永久性腸造口患者社會(huì)疏離感水平的干預(yù)效果,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取滄州市人民醫(yī)院2019年6月-2022年6月收治的永久性腸造口患者109例為研究對(duì)象。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組54例,對(duì)照組55例。研究期間對(duì)照組脫落1例,最終納入108例患者。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)依據(jù)指南[12]明確診斷的結(jié)直腸癌患者且為術(shù)后永久性腸造口患者。(2)年齡≥18歲。(3)無(wú)視聽(tīng)、精神心理、語(yǔ)言溝通障礙。(4)知情同意,自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其它系統(tǒng)惡性腫瘤。(2)合并嚴(yán)重心血管疾病或軀體活動(dòng)障礙。(3)研究中失訪或退出的患者。觀察組患者平均年齡(53.02±3.75)歲,對(duì)照組患者平均年齡(54.35±5.28)歲,2組患者其余一般資料及造口相關(guān)資料比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見(jiàn)表1。

表1 2組患者一般資料及造口相關(guān)資料[例(百分率,%)]

1.2方法

1.2.1對(duì)照組 予常規(guī)造口健康教育,干預(yù)周期為8周,前2周線下干預(yù),后6周線上干預(yù),干預(yù)內(nèi)容如下:(1)造口評(píng)估:評(píng)估造口位置、類(lèi)型、顏色、形狀、大小、造口周?chē)つw等。(2)佩戴造口袋:動(dòng)作輕柔,使用溫開(kāi)水清潔造口周?chē)つw,避免使用含有酒精的刺激性消毒液,待干后粘貼造口底盤(pán),若出現(xiàn)不適需及時(shí)更換。造口底盤(pán)中心孔的裁剪要大于造口基底1～2 mm,目的在于能使造口底盤(pán)與造口周?chē)つw緊密貼合,防止漏液的發(fā)生。(3)周?chē)Ы云ぱ椎奶幚?若造口袋破裂立即更換,預(yù)防失禁性皮炎的發(fā)生;輕度皮炎可自行居家處理;若出現(xiàn)造口周?chē)つw出血、潰瘍、糜爛需要立即就醫(yī)。(4)造口出血、變窄、脫垂的處理。(5)心理護(hù)理:評(píng)估患者心理狀態(tài)及疾病相關(guān)知識(shí)掌握度、自我造口護(hù)理水平等;幫助患者正確認(rèn)識(shí)腸造口,糾正其自我形象紊亂。

1.2.2觀察組

1.2.2.1成立腸造口家庭賦權(quán)小組 由心理治療師、造口治療師、腸造口專(zhuān)科護(hù)士、胃腸外科和腫瘤外科醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師組成。要求如下:(1)小組成員均從事結(jié)直腸癌、腸造口相關(guān)工作或研究>5年,有結(jié)直腸癌、腸造口患者治療或護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。(2)接受過(guò)家庭賦權(quán)方案相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)且考核合格。(3)具有本科及以上文化程度;有較強(qiáng)的責(zé)任心強(qiáng)和人際溝通能力。

1.2.2.2制定家庭賦權(quán)方案 通過(guò)文獻(xiàn)研究法確定方案和評(píng)價(jià)指標(biāo)、形成永久性腸造口患者家庭賦權(quán)方案初稿,并通過(guò)2次專(zhuān)家會(huì)議法對(duì)其進(jìn)行修訂。以10例腸造口患者為研究對(duì)象進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn),評(píng)估干預(yù)效果,根據(jù)初方案的干預(yù)結(jié)果進(jìn)行改進(jìn)得到正式方案。

1.2.2.3實(shí)施干預(yù) 在對(duì)照組的基礎(chǔ)上予家庭賦權(quán)方案干預(yù),周期為8周,采用集中干預(yù),前2周為線下干預(yù),后6周以騰訊會(huì)議為平臺(tái)進(jìn)行線上干預(yù)。腸造口家庭賦權(quán)小組共同參與研究實(shí)施,把控研究質(zhì)量。腸造口患者家庭賦權(quán)干預(yù)方案具體內(nèi)容,見(jiàn)表2。

表2 腸造口患者家庭賦權(quán)干預(yù)方案具體內(nèi)容

1.3觀察指標(biāo) (1)社會(huì)疏離感水平:采用吳霜等[13]翻譯修訂的一般疏離感量表 (general alienation scale,GAS)評(píng)估,該量表包括自我疏離感、他人疏離感、懷疑感、無(wú)意義感4個(gè)維度,共15個(gè)條目?？偡?15～60分,得分與社會(huì)疏離感水平成正比,Cronbach′s α條數(shù)為0.816。(2)個(gè)人生活掌控程度:使用漢化后的個(gè)人掌控(personal mastery scale,PMS)量表[14]以評(píng)估,PMS是由Pearlin等[15]于1978年編制的量表,共包含7個(gè)條目,Cronbach′s α條數(shù)為0.810,信效度較好。(3)造口并發(fā)癥:指標(biāo)的確定參考《造口護(hù)理學(xué)》[16],包括過(guò)敏性皮炎、造口旁疝、造口旁感染、造口回縮、失禁性皮炎。判定標(biāo)準(zhǔn)以《外科護(hù)理學(xué)》[17]教材為準(zhǔn)。由國(guó)際造口治療師專(zhuān)科護(hù)士與首診醫(yī)生共同診斷,統(tǒng)計(jì)造口并發(fā)癥的發(fā)生率及類(lèi)型。

1.4資料收集方法 本研究采用問(wèn)卷調(diào)查法,由研究者向患者及家屬解釋研究目的、意義、可能的風(fēng)險(xiǎn)及獲益,患者及家屬自愿參加且簽署知情同意書(shū)后,2名本研究小組成員分別于干預(yù)前、干預(yù)8周收集患者一般疏離感量表、個(gè)人掌控量表及造口并發(fā)癥的發(fā)生情況,數(shù)據(jù)結(jié)果由雙人核對(duì)錄入,保證數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1干預(yù)前后2組患者GAS得分 見(jiàn)表3。

表3 干預(yù)前后2組患者GAS得分(分,

2.2干預(yù)前后2組患者PMS得分及造口并發(fā)癥的發(fā)生率比較 見(jiàn)表4。

表4 干預(yù)前后2組患者個(gè)人生活掌控程度(PMS)及造口并發(fā)癥的發(fā)生率比較

3 討論

3.1家庭賦權(quán)方案對(duì)腸造口患者社會(huì)疏離感水平的影響 腸造口患者社會(huì)疏離感水平受多種因素的影響,可能與患者產(chǎn)生病恥感從而出現(xiàn)社交回避有關(guān),還可能與患者在外界環(huán)境中容易受到歧視有關(guān)[18]。本研究以家庭為切入點(diǎn),采取家庭賦權(quán)方案,發(fā)揮主要照顧者的監(jiān)督、管理作用,從家庭的維度予腸造口患者心理、知識(shí)和技能支持,干預(yù)后觀察組患者GAS各維度得分較對(duì)照組均有所降低(P<0.05),分析原因?yàn)?家庭是腸造口患者出院后自我護(hù)理和獲取支持的主要場(chǎng)所,本研究采用的家庭賦權(quán)干預(yù)不僅使得患者照顧者認(rèn)識(shí)到了家庭照顧、監(jiān)督、管理的重要意義,而且通過(guò)為期2個(gè)月的干預(yù),使其掌握了造口相關(guān)知識(shí)以及造口更換技能,且本研究每階段干預(yù)均有專(zhuān)人記錄干預(yù)要點(diǎn)及效果,并在每階段干預(yù)結(jié)束后針對(duì)照顧者對(duì)于患者的評(píng)價(jià)反饋進(jìn)行了弱項(xiàng)鞏固,進(jìn)一步加強(qiáng)了干預(yù)效果,有助于改善其社會(huì)疏離感水平。

3.2家庭賦權(quán)方案對(duì)腸造口患者個(gè)人生活掌控感、造口并發(fā)癥的影響 個(gè)人掌控感是反映個(gè)體心理壓力調(diào)控的重要指標(biāo),是個(gè)體對(duì)于自身生活、環(huán)境的控制程度的自我感知,提高患者的個(gè)人掌控感有助于提高其自我管理行為、主觀能動(dòng)性和積極應(yīng)對(duì)方式,有助于疾病恢復(fù),回歸社會(huì)與家庭[19]。本研究干預(yù)前后觀察組的PMS得分有所提高(P<0.05),且干預(yù)后得分較對(duì)照組高(P<0.05),差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。原因在于本研究中家庭賦權(quán)方案干預(yù)從患者腸造口術(shù)后到出院后到居家自護(hù),均有研究團(tuán)隊(duì)針對(duì)其存在問(wèn)題進(jìn)行指導(dǎo),增強(qiáng)了患者及照顧者對(duì)于造口相關(guān)知識(shí)的了解,形成了對(duì)腸造口的正確認(rèn)知,且對(duì)患者進(jìn)行了家庭賦權(quán)強(qiáng)化,在家庭中由其主要照顧者對(duì)其進(jìn)行心理、技能支持,增強(qiáng)了腸造口患者主觀能動(dòng)性和其自護(hù)能力以及個(gè)人生活掌控感。

有效的干預(yù)能降低造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生[20],本研究患者經(jīng)過(guò)為期2個(gè)月的家庭賦權(quán)方案干預(yù)后,對(duì)照組的造口并發(fā)癥發(fā)生率是觀察組的4倍,觀察組干預(yù)效果優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05),差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。考慮原因?yàn)?家庭賦權(quán)干預(yù)不僅給予患者疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo),而且其主要照顧者也掌握了相關(guān)知識(shí)及造口護(hù)理技巧,且能夠在患者出院后對(duì)其監(jiān)督、管理,且在本研究中有反饋環(huán)節(jié),如果患者存在問(wèn)題,照顧者會(huì)對(duì)其評(píng)估反饋后強(qiáng)化干預(yù)。提高了其自護(hù)技巧以及個(gè)人能動(dòng)性,極大程度上避免了失禁性皮炎、造口感染等糞水相關(guān)性并發(fā)癥的發(fā)生。

綜上所述,本研究以家庭為切入點(diǎn),采取家庭賦權(quán)方案,發(fā)揮主要照顧者的監(jiān)督、管理作用,從家庭的維度給予腸造口患者心理、知識(shí)和技能支持,與傳統(tǒng)的造口健康宣教形式相比,具有延續(xù)性、持續(xù)性、創(chuàng)新性、家庭參與性,能有效改善腸造口患者社會(huì)疏離感,提高個(gè)人生活掌控感,減少造口并發(fā)癥的發(fā)生。對(duì)于臨床具有借鑒意義,可為腸造口患者社會(huì)疏離感水平干預(yù)方案的制定提供依據(jù)。但本研究屬于單中心研究,可能存在區(qū)域局限性,日后可擴(kuò)大研究范圍,開(kāi)展多中心、大樣本的研究,進(jìn)一步探究家庭賦權(quán)方案對(duì)于永久性腸造口患者社會(huì)疏離水平的干預(yù)效果。