鄧文婭 張怡 桂俊芳 董樂(lè) 蒲玉翠 禹細(xì)陽(yáng) 王蓉
(1.上海市皮膚病醫(yī)院皮膚內(nèi)科,上海 200443;2.南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院,湖南 衡陽(yáng) 421001;3.邵陽(yáng)學(xué)院附屬第二醫(yī)院,湖南 邵陽(yáng) 422000)
銀屑病是一種慢性、非傳染性、炎癥性皮膚病。該病全球患病率為0.09%~11.4%[1]。截止2017年,我國(guó)約有900萬(wàn)銀屑病患者[2],其中中重度病情者高達(dá)75%[3],他們更易出現(xiàn)代謝綜合征、心血管疾病、自身免疫性疾病、心理疾病及肝腎疾病等問(wèn)題[4]。在急性發(fā)作期,中重度銀屑病患者以門(mén)診就診或短期住院為主;當(dāng)疾病緩解后,由于缺乏預(yù)防保健知識(shí),盲目追求快治根治或自行中斷治療,銀屑病更易復(fù)發(fā)[5-6]。因此,提高中重度銀屑病患者的自我管理行為能力,避免疾病復(fù)發(fā),是他們出院后亟需解決的問(wèn)題。研究[7]表明,延續(xù)性護(hù)理可促進(jìn)患者采取健康相關(guān)行為,提高自我管理行為能力,預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧模型(information-motivation-behavioral skills model,IMB)是一種促進(jìn)行為改變的理論模型[8]。該模型已應(yīng)用于多種慢性病患者的延續(xù)護(hù)理,基于IMB模型的護(hù)理模式可提高住院銀屑病患者的疾病知識(shí)、自我效能感及生活質(zhì)量[9]。目前,尚缺乏基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理的干預(yù)實(shí)踐。鑒于此,本研究基于IMB模型構(gòu)建了中重度銀屑病患者的延續(xù)護(hù)理方案并應(yīng)用于臨床,效果較好?,F(xiàn)報(bào)告如下。
1.1一般資料 選取2021年6-8月在上海市皮膚病醫(yī)院住院治療,符合納排標(biāo)準(zhǔn)的80例中重度銀屑病患者作為研究對(duì)象,采取隨機(jī)數(shù)字法將患者分為對(duì)照組40例和觀察組40例。對(duì)照組失訪2例,觀察組失訪2例,共失訪4例,最終共有76例研究對(duì)象完成研究。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合中重度銀屑病的診斷要求[4]。(2)年齡為35~65歲[10]。(3)可熟練掌握或由家屬協(xié)助完成微信及電話隨訪者。(4)簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)妊娠及哺乳期婦女[11]。(2)精神及認(rèn)知障礙者。(3)生物制劑治療患者。本研究通過(guò)南華大學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。2組患者一般資料及疾病特征的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見(jiàn)表1和表2。
表1 2組患者的一般資料比較[例(百分率,%)]
表2 2組患者疾病特征比較[例(百分率,%)]
1.2方法
1.2.1對(duì)照組 對(duì)照組采取常規(guī)出院宣教及隨訪。干預(yù)前(出院前1~2 d),責(zé)任護(hù)士根據(jù)患者皮損、治療計(jì)劃及出院帶藥情況予疾病指導(dǎo)、藥物指導(dǎo)、生活方式指導(dǎo)及復(fù)診指導(dǎo)等;建立對(duì)照組微信群,發(fā)放《中重度銀屑病健康手冊(cè)》,提供科室及主要研究人員聯(lián)系方式。出院2周后門(mén)診復(fù)診,干預(yù)6周及12周進(jìn)行電話隨訪。
1.2.2觀察組 觀察組在常規(guī)出院宣教及隨訪基礎(chǔ)上,實(shí)施基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理方案,具體步驟如下。
1.2.2.1干預(yù)前準(zhǔn)備 組建延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì),包括研究生導(dǎo)師1名,皮膚科專科醫(yī)生及護(hù)士各2名,皮膚科護(hù)士長(zhǎng)1名。方案實(shí)施前,對(duì)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行培訓(xùn),說(shuō)明本課題研究的目的、方法,實(shí)施過(guò)程以及注意事項(xiàng)。建立延續(xù)護(hù)理管理群,對(duì)于患者及家屬的咨詢?cè)?4 h內(nèi)答復(fù)。根據(jù)患者病情確定每位患者的復(fù)診時(shí)間及地點(diǎn)。
1.2.2.2實(shí)施基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理方案 基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案包括信息準(zhǔn)備、信息輸送、動(dòng)機(jī)構(gòu)建及技巧傳遞4個(gè)階段的干預(yù)活動(dòng),見(jiàn)表3。
表3 基于IMB模型的中重度銀屑病患者延續(xù)護(hù)理實(shí)施方案
1.3評(píng)價(jià)指標(biāo)
1.3.1疾病認(rèn)知 銀屑病健康知識(shí)、健康行為問(wèn)卷由胡曉[12]修訂,用以評(píng)估銀屑病患者的疾病認(rèn)知及健康行為改變程度。共19條目,包括健康觀念和健康行為2個(gè)維度?;卮鹫_記1分,錯(cuò)誤記0分,總分19分。
1.3.2自我效能 一般自我效能感量表(general self-efficacy scal,GSES)由王才康等[13]翻譯修訂,用于測(cè)評(píng)銀屑病患者的自我效能感[14]。包括10個(gè)條目,各條目選項(xiàng)從“完全不正確”到“完全正確”,分別計(jì)1~4分。總分10~40分,得分越高,說(shuō)明患者的自我效能感水平越高。總分>30分為高水平,20~30分為中度水平,<20分為低水平[13]。內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87,重測(cè)信度為0.83[15]。
1.3.3自我管理 采用銀屑病患者自我管理行為調(diào)查表根據(jù)譚玉惠[14]設(shè)計(jì)的問(wèn)卷修訂而成。原調(diào)查表包括疾病管理、日常生活管理、情緒管理、社會(huì)功能與人際關(guān)系管理4個(gè)維度,共36個(gè)條目。每條目采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,1~4分表示“做不到”至“完全做到”或“不知道”至“完全知道”,滿分144分,得分越高,自我管理行為能力越強(qiáng)。內(nèi)容效度為0.93,內(nèi)部一致性信度為0.87,重測(cè)信度為0.85。條目7在征求專家意見(jiàn)后,將“您知道患有銀屑病后頭發(fā)、指甲都有哪些變化嗎”修改成“您知道患有銀屑病后頭發(fā)、指甲、關(guān)節(jié)及皮膚有哪些變化嗎”。選取30例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的銀屑病患者預(yù)填寫(xiě)問(wèn)卷,2周后的重測(cè)信度為0.83。
1.3.4生活質(zhì)量 皮膚病生活質(zhì)量量表(dermatology quality of life scale,DLQI)由Dalgard等[16]編制,可用于包括銀屑病在內(nèi)的多種皮膚病患者生活質(zhì)量的測(cè)量。共10個(gè)問(wèn)題,包括生理、心理及日?;顒?dòng)等10個(gè)方面。采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,從“無(wú)”到“嚴(yán)重”,分別賦值0~3分,總分30分。0~1分為毫無(wú)影響;2~5分為輕度影響;6~10分為中度影響;11~20分為重度影響;21~30分為極重度影響。量表的Cronbach′α系數(shù)為0.87。
1.3.5再入院率 記錄2組患者干預(yù)12周末的再入院率。
1.4資料收集方法 于干預(yù)前、干預(yù)6周及12周,評(píng)估2組中重度銀屑病患者的疾病認(rèn)知、自我效能、自我管理及生活質(zhì)量;干預(yù)12周末,統(tǒng)計(jì)再入院率及入院原因。可通過(guò)面對(duì)面、電話或微信的方式完成問(wèn)卷調(diào)查。
2.12組患者干預(yù)前后疾病認(rèn)知、自我效能、自我管理及生活質(zhì)量得分比較 見(jiàn)表4和表5。
表4 2組患者干預(yù)前后的疾病認(rèn)知、自我效能、自我管理及生活質(zhì)量得分比較(分,
表5 2組患者干預(yù)前后的時(shí)間、組間及交互效應(yīng)
2.3干預(yù)前后2組患者的再入院率比較 干預(yù)12周后,觀察組再入院率低于對(duì)照組[2(5.26%)vs 8(21.05%)],差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=4.145,P<0.05)。1例復(fù)發(fā)者無(wú)明顯誘因,其余復(fù)發(fā)者再入院誘因分別為飲酒、勞累、用藥不規(guī)范、精神壓力及睡眠差等。
3.1基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案可提高患者的疾病知識(shí)與行為能力 本研究結(jié)果顯示,2組中重度銀屑病患者干預(yù)后的疾病認(rèn)知總得分均升高,與郭妙蘭等[6]研究結(jié)果相似。本研究顯示,觀察組患者在干預(yù)6周、12周后的疾病認(rèn)知得分均高于對(duì)照組,且隨時(shí)間變化的趨勢(shì)優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)。表明基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案符合中重度銀屑病患者的疾病特征;根據(jù)其疾病知識(shí)與行為現(xiàn)狀采用多渠道的知識(shí)宣教,強(qiáng)化了銀屑病相關(guān)知識(shí)及行為技能,使患者更深入地了解銀屑病。
3.2基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案可提高患者自我效能感 本研究中,觀察組患者的自我效能得分上升趨勢(shì)優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05),說(shuō)明該延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案能有效提升中重度銀屑病患者的自我效能感。Jankowia等[17]指出,當(dāng)銀屑病患者的疾病接受度較低時(shí),他們的生活質(zhì)量受到不利影響,甚至?xí)?dǎo)致其否認(rèn)、低估或高估疾病。該延續(xù)護(hù)理方案可用多形式健康教育,可幫助患者正視疾病,有效應(yīng)對(duì)疾病康復(fù)過(guò)程中的健康問(wèn)題,引導(dǎo)患者積極應(yīng)對(duì)個(gè)人及社會(huì)困難,提升疾病康復(fù)信心。
3.3基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案可提升患者自我管理行為 采取積極的自我管理方式是加強(qiáng)患者自我管理的關(guān)鍵[18]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)6周后,2組中重度銀屑病患者的自我管理得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;但干預(yù)12周后,觀察組得分高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說(shuō)明該延續(xù)護(hù)理方案的實(shí)施,有助于患者形成并保持正確的疾病管理行為。Armstrong等[19]指出,在線互聯(lián)健康模式與面對(duì)面管理可提高銀屑病患者的自我管理能力。本研究干預(yù)方案通過(guò)在線微信知識(shí)及視頻推送,使中重度銀屑病患者更易接受疾病知識(shí);面對(duì)面訪談及知識(shí)講座有利于患者形成良好的自我管理氛圍;座談會(huì)及同伴教育的經(jīng)驗(yàn)交流與討論,有利于增強(qiáng)疾病恢復(fù)的信心,從而促使患者進(jìn)行自我管理,形成健康行為。
3.4基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案可提高患者的生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示,干預(yù)6周后,2組中重度銀屑病患者的生活質(zhì)量得分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;干預(yù)12周后,觀察組患者的生活質(zhì)量?jī)?yōu)于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說(shuō)明基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案對(duì)改善生活質(zhì)量的長(zhǎng)期效果具有優(yōu)勢(shì)。隨著銀屑病的好轉(zhuǎn),患者在生理上的痛苦得到緩解,在其他方面的需求難以滿足。Meneguin等[20]指出,應(yīng)根據(jù)銀屑病患者的真實(shí)需求實(shí)施個(gè)性化護(hù)理,從而提高生活質(zhì)量。本干預(yù)方案通過(guò)動(dòng)機(jī)訪談,及時(shí)發(fā)現(xiàn)中重度銀屑病患者的需求,分析并解決內(nèi)在影響因素,逐步改善患者的生活質(zhì)量。
3.5基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案可降低患者再入院率 干預(yù)12周后,觀察組再入院率明顯低于對(duì)照組(P<0.05)。研究[21]表明,銀屑病的惡化與不良生活方式有關(guān)。基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案使患者感受到健康相關(guān)行為的益處,激勵(lì)其形成自我管理行為,從而改善中重度銀屑病患者的結(jié)局。
綜上所述,基于IMB模型的延續(xù)護(hù)理方案可提高中重度銀屑病患者的疾病知識(shí)與行為、自我效能感及自我管理行為能力,改善其生活質(zhì)量,降低再入院率。然而,本研究?jī)H對(duì)1所醫(yī)院的中重度銀屑病患者進(jìn)行為期12周的干預(yù)研究,今后將在不同省市的中重度銀屑病患者中開(kāi)展中長(zhǎng)期干預(yù)研究,以期不斷積累臨床經(jīng)驗(yàn)。