慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離的研究進(jìn)展

周 敏,方 瑛,江 瑞,朱春樂,張玉婷,代茹茹

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種以持續(xù)氣流受限和呼吸困難為特征的慢性呼吸道疾病,在全球疾病死因中排名第3位[1]。目前,我國人群中慢性阻塞性肺疾病的患病率和發(fā)病率呈逐年升高趨勢(shì)[2],病人反復(fù)咳嗽、咳痰、呼吸困難等癥狀嚴(yán)重影響其生活和身心健康,頻繁的住院次數(shù)和較長的住院時(shí)間不僅導(dǎo)致慢性阻塞性肺疾病病人經(jīng)濟(jì)壓力增大,還會(huì)引起生存質(zhì)量下降和死亡風(fēng)險(xiǎn)升高[3]。同時(shí),病人社交范圍縮小、社會(huì)功能逐漸弱化,從而出現(xiàn)退縮和疏遠(yuǎn)的心理及行為,在社交活動(dòng)中極易產(chǎn)生疏離感[4]。近年來,國內(nèi)外學(xué)者對(duì)社會(huì)疏離的研究不斷深入,而我國關(guān)于此方面在癌癥幸存者[5-7]、精神分裂癥病人[8]、腦卒中病人[9-10]及老年慢性阻塞性肺疾病病人[4]等人群中進(jìn)行初步探索。故本文對(duì)慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離的概念、測(cè)評(píng)工具、影響因素、干預(yù)策略進(jìn)行綜述,為今后開展相關(guān)干預(yù)研究提供參考。

1 社會(huì)疏離概述

1.1 社會(huì)疏離的定義

美國護(hù)理學(xué)者Biordi[11]最早提出社會(huì)疏離的定義,即個(gè)人與自身所存在的社會(huì)集體分離。這種分離包括自愿分離以及出于各種原因的非自愿分離。它強(qiáng)調(diào)個(gè)體消極的負(fù)面情緒,而忽視了客觀的社會(huì)環(huán)境。隨后Carpenito-Moyet[12]將社會(huì)疏離定義為個(gè)人或群體渴望更多地與他人接觸,但無法進(jìn)行這種接觸的狀態(tài)。Carpenito-Moyet[12]的定義超越了個(gè)人到群體的社會(huì)疏離經(jīng)歷。該定義強(qiáng)調(diào)的是個(gè)體或群體對(duì)孤獨(dú)的主觀感受。Finelay等[13]認(rèn)為社會(huì)疏離可被定義為具有不同特征的社會(huì)疏離和情感疏離。其中,社會(huì)方面是客觀衡量的,包括低水平的社會(huì)互動(dòng)與孤獨(dú)感體驗(yàn)的結(jié)合,而情感方面是主觀衡量的,包括焦慮感、抑郁感等消極情緒體驗(yàn)。Nisbet[14]也認(rèn)為社會(huì)疏離是個(gè)體回避一切社交活動(dòng)的表現(xiàn),也是自我疏遠(yuǎn)的主觀意愿。

關(guān)于社會(huì)疏離比較統(tǒng)一的概念為個(gè)體(或群體)的主觀感受和客觀行為。主觀感受包括孤獨(dú)、無助和消極情緒,客觀行為包括社交回避、社交次數(shù)減少和社交范圍縮小。我國學(xué)者楊東等[15]將社會(huì)疏離定義為個(gè)體與周圍環(huán)境、社會(huì)、自然及自身關(guān)系之間的疏遠(yuǎn),由于個(gè)體正常人際關(guān)系的疏遠(yuǎn),甚至受到客觀的環(huán)境支配和制約,個(gè)體產(chǎn)生了社會(huì)孤立感、不可控感、無價(jià)值感、壓迫束縛感、自我疏離感等負(fù)面感受。

1.2 慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離的現(xiàn)狀

慢性阻塞性肺疾病病人的社會(huì)疏離感日益受到關(guān)注,國內(nèi)外研究從多個(gè)角度探討了慢性阻塞性肺疾病病人的社會(huì)疏離問題。國內(nèi)學(xué)者從慢性阻塞性肺疾病病人疾病癥狀、社會(huì)支持、疾病負(fù)擔(dān)等方面探討了慢性阻塞性肺疾病病人應(yīng)對(duì)社會(huì)無力感與生活無意義感,從而使病人對(duì)疾病和生活產(chǎn)生了退縮與孤立[4]。研究顯示慢性阻塞性肺疾病病人肺部癥狀、軀體疾病和心理共病可嚴(yán)重限制病人的活動(dòng),導(dǎo)致病人與社會(huì)接觸減少,失去正常的社會(huì)生活,引起孤立感和孤獨(dú)感[16]。Barnett[17]研究顯示,社會(huì)疏離包括直接的和間接的,直接的社會(huì)疏離是由于呼吸困難所致活動(dòng)受限,導(dǎo)致病人不能輕松社交,而間接的社會(huì)疏離是病人面對(duì)他人不了解慢性阻塞性肺疾病而與他人孤立的感覺。

1.3 慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離的測(cè)評(píng)工具

目前國外對(duì)社會(huì)疏離研究得比較深入,測(cè)量工具根據(jù)社會(huì)疏離的內(nèi)涵及行為表現(xiàn)來制定,常用的有以下量表。

1.3.1 一般疏離感量表

由Jessor等[18]于1977年編制,共15個(gè)條目。采用了Likert 4級(jí)評(píng)分,總分15～60分,得分越高說明疏離感程度越高。楊宜音等[19]翻譯的中文版量表共4個(gè)維度,15個(gè)條目,分別是社會(huì)孤獨(dú)感(5個(gè)條目)、無助感(4個(gè)條目)、自我疏遠(yuǎn)感(3個(gè)條目)、無意義感(3個(gè)條目)。采用Likert 4級(jí)評(píng)分,從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～4分,總分為15～60分,得分越高表示個(gè)人的疏離感程度越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.81。吳霜等[20]將此量表用于老年人疏離感的測(cè)量。

1.3.2 友誼量表

由Hawthorne[21]于2006年編制,主要用于評(píng)估老年人的社會(huì)疏離。共5個(gè)維度,6個(gè)條目,分別是與他人相處難易程度、感覺被孤立、有能夠分享感情的人、與他人交往融洽的能力、感到與他人隔離、孤獨(dú)無助?？偡?～24分,得分越低表示社會(huì)疏離程度越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.83。

1.3.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表

領(lǐng)悟社會(huì)支持量表由我國學(xué)者姜乾金[22]漢化,漢化后的量表共3個(gè)維度、12個(gè)條目,分別是家庭支持維度(條目3、條目4、條目8、條目11)、朋友支持維度(條目6、條目7、條目9、條目12)、其他支持維度(條目1、條目2、條目5、條目10)。采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,總分12～84分,1～7分對(duì)應(yīng)的選項(xiàng)為“極不同意～極同意”,分值越高表明個(gè)體領(lǐng)悟社會(huì)支持狀況越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

社會(huì)疏離通常會(huì)有社交焦慮、社會(huì)回避等表現(xiàn),涉及的量表還包括社會(huì)焦慮量表、社會(huì)回避與苦惱量表、社會(huì)聯(lián)結(jié)量表、孤獨(dú)感量表等。然而,上述量表都有一定的局限性,只能從一個(gè)方面反映社會(huì)疏離的主觀感受或客觀行為。因此,可將上述量表組合使用,從不同角度對(duì)調(diào)查人群開展社會(huì)疏離的評(píng)估,如李文濤[23]在評(píng)估殘疾人社會(huì)疏離現(xiàn)狀時(shí)使用了社會(huì)回避與苦惱量表、孤獨(dú)感量表、社會(huì)焦慮量表。

2 慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離的影響因素

2.1 人口學(xué)因素

影響慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離程度的人口學(xué)因素主要包括性別、配偶、文化程度等。國內(nèi)有研究指出,男性病人較女性病人更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等癥狀[24]。但一項(xiàng)西班牙的研究顯示女性病人更易發(fā)生社會(huì)疏離[25],可能是因?yàn)榕月宰枞苑渭膊〔∪松钯|(zhì)量較男性差,導(dǎo)致社會(huì)疏離的發(fā)生率更高。相關(guān)研究顯示,63%的病人和67%的配偶都有中度到高度的孤獨(dú)感[26],可能原因是病人和配偶會(huì)因?yàn)榧膊∫蛩貙?dǎo)致社會(huì)疏離,從而感到孤獨(dú)。徐康[27]研究結(jié)果表明,文化程度越高的病人更易產(chǎn)生焦慮和抑郁,可能由于病人會(huì)主動(dòng)去了解疾病知識(shí),但對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度不全面且科學(xué)性不高,因而更易產(chǎn)生焦慮、抑郁等癥狀。

2.2 負(fù)性情緒

負(fù)性情緒(negative emotions,NE)也稱為消極情緒,是表達(dá)個(gè)人緊張感受和不愉快的一般性情感維度,包括各種令人厭惡的情感感受,如不安、沮喪、內(nèi)疚、害怕、孤獨(dú)等[28]。慢性阻塞性肺疾病和負(fù)性情緒常同時(shí)存在于老年病人中[29-30]。超過40%的老年慢性阻塞性肺疾病病人表現(xiàn)出顯著的抑郁癥狀,這種消極情緒會(huì)干擾病人的日?；顒?dòng)[30]。相關(guān)研究表明,慢性阻塞性肺疾病病人的生理和心理因素會(huì)導(dǎo)致病人生活在一個(gè)不斷萎縮和孤立的世界中[31]。Reijnders等[32]的研究也表明,孤獨(dú)在慢性阻塞性肺疾病住院病人中是非常普遍的。Iyer等[33]對(duì)成年人進(jìn)行了一項(xiàng)前瞻性隊(duì)列研究,結(jié)果表明生活空間移動(dòng)受限使病人伴隨更大的抑郁癥狀。古思奕等[34]在一項(xiàng)對(duì)800名老年人的研究中表明,老年人疏離感和抑郁癥有關(guān),抑郁水平越高,疏離感就越強(qiáng)烈。

2.3 疾病因素

由于慢性阻塞性肺疾病病程長且遷延不愈,導(dǎo)致病人因健康問題較少參加社會(huì)互動(dòng)。同時(shí),病人對(duì)慢性阻塞性肺疾病缺乏了解,也會(huì)導(dǎo)致社會(huì)疏離[35]。Kara等[36]的一項(xiàng)研究顯示,隨著慢性阻塞性肺疾病病人疾病進(jìn)展,呼吸困難的加重,病人的生活質(zhì)量會(huì)受到影響,最終導(dǎo)致病人與社會(huì)疏遠(yuǎn)。相關(guān)研究顯示在慢性阻塞性肺疾病病人中,由于進(jìn)行性嗜睡和呼吸困難,導(dǎo)致活動(dòng)有限的病人出現(xiàn)孤獨(dú)的風(fēng)險(xiǎn)增加[37-38]。Reinke等[39]在一項(xiàng)質(zhì)性研究中發(fā)現(xiàn),病人感到自己正在被社會(huì)疏離,病人描述自己過去經(jīng)常跳舞和旅行,在診斷出患有慢性阻塞性肺疾病并接受氧療時(shí),病人會(huì)減少出門次數(shù)并表示無法融入家庭環(huán)境中。同樣的感受在他人的研究中也得以驗(yàn)證,如Ek等[40]的研究結(jié)果顯示,病人失去正常的社交活動(dòng),在與家人交流時(shí)也產(chǎn)生了距離感。

3 慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離的干預(yù)策略

3.1 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法(cognitive behavioral therapy,CBT)是一種利用改善思想、行動(dòng)的方式來改善不良意識(shí),以達(dá)到消除不良情緒與行動(dòng)的醫(yī)療方式[41]。陳嬌等[42]的研究結(jié)果表明,對(duì)老年慢性阻塞性肺疾病病人行認(rèn)知行為療法干預(yù)可有效改變病人負(fù)性情緒,從而減輕緊張反應(yīng)。將認(rèn)知行為療法試驗(yàn)應(yīng)用于慢性阻塞性肺疾病病人中,研究結(jié)果顯示認(rèn)知行為療法能有效改善慢性阻塞性肺疾病病人的抑郁癥狀,并且在8個(gè)月和12個(gè)月的隨訪中均得以維持[43]。王丹丹等[44]研究顯示,團(tuán)隊(duì)的積極體驗(yàn)與聯(lián)合認(rèn)知行為治療能有效舒緩慢性阻塞性肺疾病穩(wěn)定期病人憂慮、壓抑等負(fù)性心情,從而提高其心智彈性,并促進(jìn)其遵醫(yī)囑情況,從而提升病人的自我效率。認(rèn)知行為療法既可以在群體環(huán)境中進(jìn)行,也可以在個(gè)體病人環(huán)境中進(jìn)行,它需要多次治療來識(shí)別和修改想法和行為,以減少病人抑郁癥狀。

3.2 多學(xué)科協(xié)作干預(yù)

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作是以病人為中心,利用多個(gè)科室的資源,在各科室人員的相互配合下為病人提供全面和標(biāo)準(zhǔn)化的干預(yù)措施[45]。李永紅[46]將128例慢性阻塞性肺疾病病人按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組(60例)和試驗(yàn)組(68例),試驗(yàn)組在對(duì)照組基礎(chǔ)上,由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)行持續(xù)護(hù)理干預(yù),結(jié)果表明多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的持續(xù)護(hù)理干預(yù)可有效改善慢性阻塞性肺疾病病人負(fù)性情緒,提高治療依從性和生活質(zhì)量。與劉柯蘭等[47]的研究結(jié)論一致。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作干預(yù)使病人正確面對(duì)并針對(duì)性地采取相應(yīng)的護(hù)理干預(yù),更具連續(xù)性、有效性、專業(yè)性、科學(xué)性,并以此增強(qiáng)病人信心,從而改變其負(fù)性情緒。

3.3 行為鍛煉療法

德國慢性阻塞性肺疾病指南建議將多種治療方法融入慢性阻塞性肺疾病病人日常生活[48],例如呼吸訓(xùn)練、體育鍛煉、物理治療等。我國慢性阻塞性肺疾病診治指南指出,在康復(fù)過程中呼吸康復(fù)可減輕病人呼吸困難癥狀、提高運(yùn)動(dòng)耐力、緩解不安與抑郁狀態(tài),呼吸訓(xùn)練主要包括縮唇呼吸、腹式呼吸及呼吸肌耐力練習(xí)[49]。王晶晶等[50]研究表明,老年慢性阻塞性肺疾病病人的運(yùn)動(dòng)行為的認(rèn)知水平較低,因此應(yīng)加強(qiáng)對(duì)慢性阻塞性肺疾病病人及其家屬的運(yùn)動(dòng)康復(fù)教育和指導(dǎo)。使用智能手表、手機(jī)應(yīng)用程序和聆聽音樂可以幫助他們支持身體活動(dòng),同時(shí)可以利用由醫(yī)生、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)、康復(fù)設(shè)施和主要護(hù)理人員組成的社會(huì)支持系統(tǒng)來提高病人鍛煉行為的感知。

4 小結(jié)

慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離現(xiàn)象普遍,而社會(huì)疏離的概念尚未統(tǒng)一,國外對(duì)社會(huì)疏離已不斷深入研究,但仍缺乏成熟的測(cè)評(píng)工具,有待開發(fā)針對(duì)慢性阻塞性肺疾病病人社會(huì)疏離的測(cè)評(píng)量表。國內(nèi)對(duì)于社會(huì)疏離的研究集中在現(xiàn)狀和影響因素的調(diào)查,缺少深入的干預(yù)性研究和質(zhì)性研究,未來的研究需從多方面進(jìn)一步調(diào)查社會(huì)疏離在慢性阻塞性肺疾病病人長期疾病進(jìn)展中的作用,以更好地了解潛在的因素,有助于設(shè)計(jì)適當(dāng)和有效的干預(yù)措施,以預(yù)防或減少孤獨(dú)或孤立病人的過度健康風(fēng)險(xiǎn)。