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    陳行甲:公益是一畝田

    2023-09-29 18:26:06朱秋雨
    南風窗 2023年19期
    關(guān)鍵詞:陳行甲河源白血病

    朱秋雨

    年過五旬的陳行甲尤愛唱歌。

    2023年暑假,在黔東南的鄉(xiāng)村,他穿著輕便的牛仔褲,在一群少數(shù)民族小孩面前,興高采烈地唱:“每個人心里一畝一畝田,每個人心里一個一個夢。用它來種什么,用它來種什么,種桃種李種春風……”

    這是齊豫聯(lián)合歌手潘越云給三毛的歌,收錄在1985年三毛的傳記專輯里,名叫《夢田》。

    《夢田》傳唱大街小巷時,是“60后”和“70后”正值青春、白衣飄飄的年代。沒想到,30多年過去,陳行甲依然堅信著夢田。

    “我今年52歲,很多人見我都猜不出我那么老了,”陳行甲說,“但我評估下自己的心理年齡,打個半折,26歲?!?/p>

    “我還想做點事情,保持成長?!彼嬖V我。

    在熟人眼里,這是一位不按常理出牌的人物。大學摯友肖立評價陳行甲是“奇葩”,因為他總不隨大流。2000年,陳行甲從清華大學公共管理碩士畢業(yè)。他卻沒有隨大流出國,而是回到湖北大山當基層公務(wù)員。

    2015年,他因在國家級貧困縣湖北巴東縣的扶貧工作,被評選為“全國優(yōu)秀縣委書記”,是獲獎?wù)咧凶钅贻p的一位。所有人都看好小伙子仕途時,次年,他辭去官職,宣布做公益。

    陳行甲坦誠地告訴我,從縣委書記辭職,意味著他要付出比常人更大的opportunity cost(機會成本)?!叭绻晦o職,我是100%可以當更大的官的?!?/p>

    但他甘愿舍棄,只因他心里還有一塊“夢田”—不做傳統(tǒng)慈善,而要做公益的2.0版。

    驅(qū)動他行動的是大野心。他想解決“因病致貧”這個單靠政府很難解決的大問題。連方式也要與眾不同,“找一個社會痛點最多的疑難病種,做一場社會實驗”。

    做決定時,陳行甲幾乎放棄了過往一切,單槍匹馬從湖北山區(qū)來到有海的深圳。我問他,做2.0的公益,為什么會是陳行甲能行?

    他停頓了,花了幾秒鐘梳理,最后告訴我?guī)讉€要素。

    其中一點,不沽名釣譽?!拔业玫竭^很高的榮譽,見過大海的人便不會留戀江河。”

    他認定,公益是人生的下半場。他要“安安靜靜地、一直做下去”。

    縣委書記來了“艾滋村”

    英語很好的陳行甲,喜歡管理學大師彼得·德魯克。辭官后,他經(jīng)常引用德魯克名言—“人生就好比一場足球比賽,可以分為上下半場”,說明自己轉(zhuǎn)行公益的決心。

    事實上,正是陳行甲的“上半場”,影響了下半場的方向。

    上半場的很多時候,他在與窮打交道。

    他出生在湖北宜昌的下灣村。村莊與貧窮伴隨著少年的成長。直到40多歲寫自傳時,陳行甲還記得,村里有一戶姓潘的人家,家里人幾乎是一個接著一個病死的。到最后,全家只剩下一個兒子活了下去。

    陳行甲的兒子阿魚,今年27歲。他曾回憶,十幾年前,陳行甲還在湖北基層當干部,有一年春節(jié)帶他到“親戚”家里拜年。

    他記得那是一個寒冷的除夕早晨,車窗上可以呼出霧氣。穿過群山抵達她家時,開門的人不是走出來的,而是爬著出來的。

    這是一位殘疾多年的農(nóng)婦,腰部以下無法動彈,用一塊破舊塑料布裹著下半身,只靠雙手支撐著活動。而就是這樣的婦女,依然需要勞作。

    她“用手當腳,爬著去種地,爬著去收割,爬著去做一切農(nóng)民為了生存要做的事”。阿魚在《在峽江的轉(zhuǎn)彎處》一書中寫道。

    她和陳家沒有血緣關(guān)系。阿魚后來才理解,這是為了讓農(nóng)婦不在村里被當作怪物欺負,做干部的陳行甲主動與她攀上了親戚。按照禮數(shù),逢年過節(jié)就去她家拜年。

    她和陳家沒有血緣關(guān)系。阿魚后來才理解,這是為了讓農(nóng)婦不在村里被當作怪物欺負,做干部的陳行甲主動與她攀上了親戚。按照禮數(shù),逢年過節(jié)就去她家拜年。

    阿魚說:“后來我去過很多地方,那個村子、那個院落在我的生命體驗中,依然牢牢占據(jù)著重要的位置—那就是,在這樣的地方,以這樣的方式努力生存的人,始終是我父親的家人,也就是我的家人?!?/p>

    窮人和“家人”的處境,構(gòu)成了阿魚和陳行甲長期的記憶,讓已經(jīng)成為同齡人中佼佼者的陳行甲,總想做點什么,幫人一把。

    2012年,陳行甲有了更加深刻理解貧窮的機會。他收到一紙調(diào)令,將他從湖北宜昌經(jīng)濟最好的縣級市—宜都市調(diào)任至國家級貧困縣巴東縣。也就在這個邊遠地區(qū),貧窮帶給人的一切后果,超出了窮山溝小伙的想象。

    剛到巴東的第二個月,這個新任縣委書記前往了當?shù)爻裘阎摹叭秊炒濉?。這是一個很少與外界聯(lián)系、幾乎無外人抵達的“孤村”。

    但它在巴東人人皆知。人們叫它“艾滋村”,管艾滋病叫“南陽病”。

    原因是,這里的村民愛到河南南陽打工,謀生不成的就去賣血。艾滋病跟隨著生活的擔子與老繭,摧毀了村里的許多人家。

    陳行甲抵達時,全村有35個艾滋病人,還有46個艾滋病患者的后代。最讓他揪心的,是從出生就因為艾滋病失去一切機會的孩子們。

    他遇到了一個孩子明明。明明的母親因患艾滋病離世,而他自己也感染了艾滋病。陳行甲第一次見他時,他滿頭滿臉長了紅瘡。

    因為顯眼的癥狀,明明沒法上學,村里人路過他們家繞著走。他每天就跟著68歲的奶奶下地干活兒,晚上和奶奶睡覺。

    撫養(yǎng)孫子的老人對陳行甲說:“孩子媽媽就埋在屋場旁邊,現(xiàn)在眼看著孩子一點點地走他媽媽的老路。這孩子變了一世的人,我也對得起他了。”

    聽完后,陳行甲讓村干部殺了頭豬,請全村吃了頓飯。他和村民相互夾菜,喝酒聊天。他想用這樣的行為告訴巴東人,“南陽病”不通過口水傳播。

    后來,陳行甲認了明明當干兒子,在全縣大會上公開兩人的父子關(guān)系。這些舉動打碎了所有人對“父母官”的認知。

    原來,接任的縣委書記可以是一個活生生的人,愿意與身陷囹圄的群體分擔苦難。

    人生拐彎

    雖是一個縣里最大的官,陳行甲也有搞不定的事。明明的入學就是其中一件。

    陳行甲曾對媒體回憶,他本想讓8歲的明明讀村小,很快有家長反對投訴;想送到鎮(zhèn)上學校,不到一周,周圍人就發(fā)現(xiàn)了明明的病。

    作為縣委書記,卻對“兒子”上學無能為力,行政的力量似乎失靈了。

    幸好,后來在公益機構(gòu)的介入下,明明被送到了云南上學。

    就是這一刻,陳行甲第一次認識到公益組織的力量。

    這件事讓陳行甲感慨萬千。結(jié)合在巴東的5年,他告訴我一個最深刻的體會,“我們國家是背著沉重的歷史包袱去趕時代的快車”。意思是,因為歷史原因,很多社會問題光靠政府,很難徹底解決。

    他清晰地記得一個數(shù)據(jù),那是在巴東“一家一戶數(shù)出來的”—48.7%的窮人,是因病致貧?!捌胀ㄈ撕透F人之間,只隔著一場大病的距離?!?/p>

    這些體會就像種子,在不被人察覺時悄悄地在心間發(fā)芽,最后在人生的拐彎處無法抑制地冒尖、占據(jù)主導(dǎo)。陳行甲回憶,在縣委書記五年任期的最后一年,2016年,他開始謀劃辭職。

    “按照全國的慣例,縣委書記只要不犯錯誤,幾乎一定會被提拔,”他說,“只不過我在想,還能不能做一些更創(chuàng)新、更大膽的事?”

    做出這個決定,對于一個有秘書、有下屬簇擁的官員不容易。陳行甲的下屬曾冰寫文章回憶,當他得知陳行甲有辭職想法時,兩人的爭論幾乎成了爭吵。“我(對陳行甲)說,您想做慈善,當縣委書記最好,有權(quán)有資源,一呼百應(yīng),慈善的對象是幾十萬人。做一個一心為民的好官,就是最好的慈善家?!?/p>

    他質(zhì)疑陳行甲是“逃兵”。

    當下,陳行甲沒有回應(yīng)。但在他的心里,一條更具前景的公益之路已經(jīng)慢慢鋪開。

    他清楚并且毫不掩飾自己的優(yōu)勢:會和政府打交道。這個優(yōu)勢可以幫助他打通傳統(tǒng)慈善的部分缺陷?!皞鹘y(tǒng)的救苦救難,就是講好窮人的故事,給窮人付醫(yī)療費、學費、生活費?!?/p>

    可是,天下之大,靠捐贈與同情,救得過來這么多苦命的人嗎?他想為國家找到更高效的治理手段—公益組織跟政府做融合式的互補,“讓因病致貧,從現(xiàn)代中國消失”。

    這樣的想法讓他不管不顧,決定拋棄一切,像千禧年時從清華的天之驕子回到小山村一樣,再度讓眾人傻眼。

    他清晰地記得一個數(shù)據(jù),那是在巴東“一家一戶數(shù)出來的”—48.7%的窮人,是因病致貧?!捌胀ㄈ撕透F人之間,只隔著一場大病的距離。”

    只有陳行甲清楚自己在激動什么:“我又懷著一個宏大的理想,我想做一個社會實驗,我想創(chuàng)辦一個慈善組織,推動我們國家第三部門建設(shè)。做政府不能做、不好做,但是政府確實又需要做的東西……”

    實驗田開啟

    2016年底正式辭職后,陳行甲創(chuàng)辦了公益組織。在山的另一邊,一線城市深圳。這是一座年輕人聚集、充滿競爭的時尚之地。陳行甲的機構(gòu),深圳市恒暉公益基金會(以下簡稱:恒暉)就坐落在高樓林立的大廈之中。

    剛來深圳時,45歲的陳行甲背著公文包,坐地鐵,四處找人籌款。他的演說能力一向不錯,但也經(jīng)常說得口干舌燥,沒個人點頭。

    為社會探索的野心與信念,只有遇到有相似痛處的人,才能互相欣賞。2017年,陳行甲遇到了一位曾經(jīng)的白血病患者,北大畢業(yè)生劉正琛。在千禧年初,正值青年的劉正琛患了慢性粒細胞白血病,卻苦于找不到配對的骨髓。

    這位北大生開始嘗試建立“民間骨髓庫”。后來,劉正琛創(chuàng)立了國內(nèi)血液和腫瘤領(lǐng)域的公募基金會,“新陽光慈善基金會”。

    兩人的相遇,讓陳行甲收獲了知音的理解與行動力。

    對比劉正琛,“公益新人”陳行甲經(jīng)常更激動:“我有時候特別不能理解,有些人說我們國家全民有醫(yī)保,生了病怕什么?說這話的人,完完全全地何不食肉糜。底層人的苦,他們像瞎子一樣不知道、看不見?!?/p>

    他和劉正琛去廣東河源,一個深圳對口幫扶的城市調(diào)研,發(fā)現(xiàn)了令他都預(yù)想不到的現(xiàn)象。

    “一個堂堂有300萬人口的地級市,沒有兒童血液科。所有的孩子生了白血病,只能跑到廣州、深圳的醫(yī)院。這些醫(yī)院血液科,連走廊都是人滿為患的。”

    他遇到的一位河源的兒童病人,跑到廣州的大醫(yī)院求醫(yī)。由于人太多,醫(yī)院通知他等床位兩個月?!凹毙粤馨图毎麅和籽?,等兩個月啊,”陳行甲回憶,“但是你必須等,本地沒有救治條件。”

    現(xiàn)實的條件讓本就不富裕的小城百姓,在深淵邊上被往下推了一把。陳行甲團隊調(diào)查后得到數(shù)據(jù),河源兒童白血病患者家庭存在嚴重經(jīng)濟負擔,醫(yī)保目錄內(nèi)藥物報銷比例僅有57.5%—65%。且許多藥物不在醫(yī)保目錄內(nèi),實際報銷比例只有30%—40%。

    看到這些,他知道,公益的試驗田適合從河源開始。這里與許多中國不知名小城一樣,普通人在抵御大病時尤其艱難。

    而他不僅想伸出援手,還要從患者、醫(yī)生、藥物三個角度,找出一勞永逸的辦法。

    2017年,他與劉正琛的新陽光基金會,和另外兩家基金會,合力發(fā)起“聯(lián)愛工程”,宣布對河源地區(qū)白血病兒童兜底治療。

    陳行甲對我回憶,那一年,他與素未謀面的河源政府官員見面,只用了半個小時就說服他們支持“聯(lián)愛工程”。

    “我告訴了他們?nèi)c。一,我對你有用。河源市一般財政預(yù)算支出是幾百億,我?guī)е?000萬來。您可能不缺我這1000萬,但我能幫你解決問題?!标愋屑渍f:“我來了以后,你絕對不會再聽到有一個人來求助,說孩子生了白血病,說一些極端的話。”

    二是,這事只有公益機構(gòu)適合做?!白鳛檎?,你敢宣布某一個病種實行兜底治療嗎?不可能,這樣得糖尿病、肺癌、胃癌等等的人都會質(zhì)疑你。第二天政府大門都會被砸爛?!?/p>

    三,這件事情如果成功了,它叫河源模式?!叭f一不成功,那就是有一個不知天高地厚的神經(jīng)病做了一些事情而已,跟您沒有關(guān)系?!?/p>

    再退一萬步,陳行甲告訴對方:“公益的字典里沒有失敗二字。進一寸有一寸的價值,進一寸有一寸的意義。”

    數(shù)據(jù)至上

    落地河源后,“聯(lián)愛工程”的第一步,是將當?shù)匕籽和尼t(yī)保報銷比例提高至90%。而陳行甲想強調(diào)的是,出錢只是慈善的最初級階段。

    他做兜底治療的目的,是想要數(shù)據(jù)。

    本科畢業(yè)于湖北大學數(shù)學系、碩士就讀清華的經(jīng)歷,讓這個注重理性的公益新人,重視用數(shù)據(jù)和案例說話。陳行甲堅信,只有擁有了豐富數(shù)據(jù)和案例后,他才能找到白血病患兒家庭的隱藏痛點,從而探索出解決因病致貧的規(guī)律性辦法。

    許多事情隨著與白血病患兒和領(lǐng)域的專家深入交流而日益明晰。除了在河源建立全國第一個腫瘤社工中心服務(wù)患者、成立第一個優(yōu)醫(yī)中心培訓(xùn)當?shù)蒯t(yī)生以外,陳行甲等人還做了一個國內(nèi)公益機構(gòu)很少觸碰的項目—衛(wèi)生技術(shù)評估中心,即HTA中心。

    這是因為他們發(fā)現(xiàn),導(dǎo)致許多家庭墜入貧困深淵的,是治療白血病的好藥、特效藥沒有進入醫(yī)保名錄。

    納入醫(yī)保后,單是培門冬酰胺酶,就可以為每名白血病患者平均節(jié)省治療費3萬元。以全國每年8000名新增患者的現(xiàn)狀計算,每年可為患者節(jié)約治療費2億—3億元。

    而HTA中心強調(diào),第三方機構(gòu)運用技術(shù)評估的理論和方法,對衛(wèi)生技術(shù)的有效性、安全性、經(jīng)濟性、社會影響等進行評估,從而為醫(yī)保基金的使用提供決策依據(jù)。

    HTA中心聽上去高效、現(xiàn)代化,但只有局內(nèi)人清楚推進的艱難?!奥?lián)愛工程”參與專家、復(fù)旦大學公共衛(wèi)生學院副院長陳英勇曾介紹,HTA在周邊國家有廣泛應(yīng)用,上世紀90年代我國也引進了,但由于缺乏制度保障,一直未在我國醫(yī)保層面應(yīng)用。

    “我們是以傳統(tǒng)的經(jīng)驗決策、專家決策為主,對于這種比較精細化的證據(jù),還是沒認同它的意義?!?/p>

    恒暉執(zhí)行秘書長解艷雪也深感推動HTA中心的艱難。她告訴我,藥物評估并非白血病人迫在眉睫的事情。

    “患者端最想解決的,還是救命的問題。而將藥物納入醫(yī)保,可能要等兩年、三年,甚至更久,這一批病人可能都等不到了?!?/p>

    所以,顯要的矛盾出現(xiàn)。那就是—“社會機構(gòu)有那么多可以做的事,我們要不要把重點精力放在這上?”

    陳行甲無疑是更相信制度主義的人,“推動因病致貧從現(xiàn)代中國消失”也從來不是口號。在河源實驗期間,聯(lián)愛工程委托北大和復(fù)旦的公共衛(wèi)生學院,對兒童白血病臨床應(yīng)用廣泛的兩支貴藥—培門冬酰胺酶、伊馬替尼進行了專業(yè)評估。

    陳行甲記得清楚,2018年4月26日,他和團隊提著兩個裝滿厚資料的袋子,敲開了國家醫(yī)保局副局長陳金甫的門,向他介紹這兩支救命藥。

    最終,在社會多方推動下,兩支藥物分別于2018年10月和2019年8月納入醫(yī)保目錄。納入醫(yī)保后,單是培門冬酰胺酶,就可以為每名白血病患者平均節(jié)省治療費3萬元。以全國每年8000名新增患者的現(xiàn)狀計算,每年可為患者節(jié)約治療費2億—3億元。

    “我不敢說推動兩支新藥都是我們的工作”,但他為此掩飾不住地感到自豪。這個小勝利至少證明,過去只存在于他腦子里,在外人看來異想天開的公益2.0模式,是走得通的。

    “因為你值得”

    2023年,“聯(lián)愛工程”在經(jīng)過300萬人口的河源市、近600萬人的青海省的試驗后,步伐又邁大了一步。他們要去更廣袤的西部省份,有2500萬人口的甘肅,給白血病兒童兜底。

    “做社會實驗的價值就在于可復(fù)制?!标愋屑讓ξ艺f,如果項目在高難度的甘肅都能成功,他想,也許5年后,他就能系統(tǒng)地闡釋多層次醫(yī)療保障體系解決因病致貧的辦法。

    他有了做事的底氣。

    過往“縣委書記”的經(jīng)歷,令他在現(xiàn)階段的公益事業(yè)擁躉眾多。

    解艷雪告訴我,恒暉這些年以意想不到的速度發(fā)展。與多數(shù)公益機構(gòu)依靠公眾捐贈不同,恒暉的資金多數(shù)來自企業(yè)或大額捐贈。很多捐贈者,首先是奔著陳行甲個人,才注意到了恒暉的項目。

    普通人也愛到他的視頻號底下留言,叫他“甲哥”—在巴東當縣委書記時人們對他的稱謂。他們經(jīng)常對他說,想他、懷念他,“你走到哪里都是光芒萬丈”。

    但同時,很多人懷疑陳行甲,因為他向來高調(diào)。做官時,為了拉動巴東的旅游業(yè),他直播高空跳傘,瞬間成為全國聞名的“網(wǎng)紅書記”。到了做公益階段,他開視頻號、玩抖音,時不時發(fā)他的新事業(yè)與唱腔不完美的《夢田》,落得“作秀”的罵名。

    更多人不解的深處,也許來自陳行甲展現(xiàn)給外界的過于完美的形象。解艷雪也發(fā)現(xiàn),哪怕是工作中會出現(xiàn)讓人無力的事,陳行甲似乎從未表現(xiàn)出垂頭喪氣過。不管在臺前還是臺后,他都給人一副積極、赤誠、充滿能量的形象。

    “我的人生起點低于塵埃。但后來,我成為了村里第一個大學生,考上清華,到美國留學,回來后又做了大官?!彼苤?。由公益開墾的下半場,他也覺得驚喜連連。

    曾經(jīng)的下屬曾冰也懷疑過。他自稱暗中檢視過陳行甲善良的真?zhèn)巍1热?,他對底層人的同情到底是不是作秀。直到后來,見證過太多他溫暖他人的例子,曾冰也挑不出任何破綻?!耙潜硌?,完全沒必要給我個人開專場吧?!?/p>

    唯一多年對外界隱藏的經(jīng)歷,是陳行甲曾患重度抑郁癥。在巴東任期四面楚歌時,2012年,他開始晚上睡不著覺。再過兩個月,連服用安眠藥都無法入睡。

    “白天神情恍惚,精神越來越難以集中,身體一天天消瘦,連鞋子都在變大。”差一點,他就要崩潰了。

    這些經(jīng)歷都刻在了陳行甲的生命里。在科學治療與妻子的支持下,他用時兩年從抑郁癥中恢復(fù),此后再也沒有復(fù)發(fā)過。

    疾病讓他更能體會人生的命題,他后來將座右銘改成:“社會并不完美,看清仍然熱愛,知難仍然行動?!?/p>

    如今,他秉持的是“進一寸有一寸的歡喜”。

    他告訴我,過去經(jīng)歷的種種,已經(jīng)遠超他的預(yù)期。

    “我的人生起點低于塵埃。但后來,我成為了村里第一個大學生,考上清華,到美國留學,回來后又做了大官?!?/p>

    他很知足。由公益開墾的下半場,他也覺得驚喜連連。

    這次,不斷給他注入力量的,是陷入苦難來不及抱怨、也沒有放棄希望的人。

    他印象深刻的是,聯(lián)愛工程幫助過的一個女孩小銀,家在河源偏遠農(nóng)村,讀小學六年級時,被查出急性髓系白血病。長達兩年多時間,小銀經(jīng)歷了身體極致的痛苦和磨難:化療失敗,骨髓移植。移植后連發(fā)感染,最嚴重的時候要切除部分肺部組織。最終,在眾人的齊心努力下,小銀活了下來。

    2023年2月,從白血病康復(fù)的她達成心愿,重返小學校園。

    上學的第一天,河源陰雨綿綿。

    陳行甲打著傘,拉著小銀上學。走在路上,他輕聲問小銀:“知道為什么有那么多人會來幫你嗎?”

    他說:“因為,你值得?!?/p>

    “你這么聰明,這么努力,這么堅強,大家都喜歡你?!?/p>

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