結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)需求的真實(shí)體驗(yàn)

苗金虎,關(guān)瓊瑤,陶群芬,許晶晶,楊海銀,董 勇,楊詩(shī)瑤

結(jié)直腸癌是臨床上常見(jiàn)的消化道惡性腫瘤,居我國(guó)惡性腫瘤發(fā)病瘤譜的第4位,居死亡瘤譜的第5位。據(jù)統(tǒng)計(jì)全國(guó)結(jié)直腸癌新發(fā)病例數(shù)約為38.76萬(wàn)例,因結(jié)直腸癌死亡人數(shù)約為18.71萬(wàn)例[1]。病人不僅要承受癌癥給身體帶來(lái)的打擊,而且要承受排泄方式的改變給其生活和心理所帶來(lái)的壓力。研究表明,腸造口病人存在較高水平的病恥感、自我否定和自尊低下,從而降低了其生活質(zhì)量[2-3]。由于腸造口手術(shù)改變了病人正常的生理排便方式,病人需要借助腸造口來(lái)進(jìn)行排便,并且術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率高,不僅會(huì)給病人的后期生活造成很大不便,而且會(huì)給病人的身體、心理、生活質(zhì)量等方面帶來(lái)巨大的影響[4-6]。本研究對(duì)結(jié)直腸癌造口病人進(jìn)行了深入的訪談,以便于更好地了解結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)需求的真實(shí)體驗(yàn),為制定提升病人尊嚴(yán)的干預(yù)措施提供可參考的理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2020年12月—2021年2月就診于云南省某三級(jí)甲等腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院結(jié)直腸外科符合條件的病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):病理或者細(xì)胞學(xué)明確診斷為結(jié)直腸癌,且實(shí)行腸造口手術(shù)的病人;意識(shí)清楚,讀、寫(xiě)、溝通能力良好,對(duì)研究知情同意的病人;年齡≥18歲,可以進(jìn)行正常交流,有一定的理解力和回答問(wèn)題能力的病人;做完腸造口手術(shù)≥3 d,可以自行下床或通過(guò)家屬的幫助能下床活動(dòng)的病人;排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重疾病身體虛弱不能配合的病人;經(jīng)過(guò)解釋后不愿意配合的病人;家屬不同意進(jìn)行訪談的病人;樣本量估算是以“信息飽和”為標(biāo)準(zhǔn)來(lái)確定,即訪談過(guò)程中重要信息反復(fù)出現(xiàn),不再有新的主題出現(xiàn)視為“信息飽和”。受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 病人一般資料(n=8)

1.2 研究方法

1.2.1 確立訪談提綱

通過(guò)查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)和咨詢(xún)相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?由研究者本人、研究者導(dǎo)師、結(jié)直腸外科護(hù)士長(zhǎng)、國(guó)際傷口、造口治療師2人和10年以上工作經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士2人,心理治療師1人,共同制訂訪談提綱,提綱主要圍繞結(jié)直腸癌造口病人對(duì)尊嚴(yán)的認(rèn)知、病人的尊嚴(yán)需求及患病后的真實(shí)體驗(yàn)來(lái)擬訂。正式訪談前先選取2例結(jié)直腸癌造口病人進(jìn)行預(yù)訪談,了解訪談過(guò)程中可能遇到的一些問(wèn)題,并制訂出解決方案,根據(jù)實(shí)際情況對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行合理的修改。最終確定的訪談提綱包括:1)您能談一下您目前的心理感受是如何的?2)您對(duì)“尊嚴(yán)”一詞是如何理解的?3)哪些人或事情會(huì)影響您的尊嚴(yán)感?4)您希望周?chē)娜巳绾巫霾拍芴嵘淖饑?yán)感?5)您是如何評(píng)價(jià)您自己的?6)您現(xiàn)在最擔(dān)憂(yōu)的是什么?7)您能談一下在與疾病和困難做斗爭(zhēng)的過(guò)程中是什么支撐著您?

1.2.2 資料收集方法

正式訪談前取得病人及其家屬的同意,告知其全程需要錄音,簽署知情同意書(shū)。訪談時(shí)間根據(jù)病人的實(shí)際情況來(lái)選擇,訪談地點(diǎn)選擇在結(jié)直腸外科示教室,環(huán)境干凈整潔,溫度適宜、光線(xiàn)明亮,每次訪談時(shí)間控制在30～60 min,以N1～N8對(duì)受訪者進(jìn)行編號(hào),訪談過(guò)程中鼓勵(lì)病人主動(dòng)表達(dá)自己的真實(shí)感受,研究者在訪談過(guò)程中不引導(dǎo)、不評(píng)價(jià)、不隨意打斷病人講話(huà)。訪談結(jié)束后由病人本人填寫(xiě)一般資料問(wèn)卷調(diào)查表和病人尊嚴(yán)量表,填寫(xiě)完成后給予病人20元、造口袋1套、透明輔料5張以示感謝。

1.2.3 資料整理與分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化成文本形式,轉(zhuǎn)錄過(guò)程中由研究者本人與熟悉當(dāng)?shù)卣Z(yǔ)言的研究生一同轉(zhuǎn)錄,以確保轉(zhuǎn)錄的質(zhì)量。隨后將轉(zhuǎn)錄后的文本返還給病人進(jìn)行求證,并對(duì)其存在疑問(wèn)之處進(jìn)行修改。采用Noivo 11軟件對(duì)訪談結(jié)果進(jìn)行編碼整理,采用Colaizzi 7步分析法對(duì)文本進(jìn)行分析,對(duì)存在不同觀點(diǎn)的主題進(jìn)行小組討論。將最終提煉出來(lái)的主題返還給受訪者核實(shí),以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題一:復(fù)雜的心理感受

2.1.1 對(duì)生活的希望

受訪者希望手術(shù)后自己能盡快好起來(lái),為了自己和家人一定要堅(jiān)強(qiáng)地活著,勇敢地去面對(duì)現(xiàn)實(shí),積極地與疾病做斗爭(zhēng),以樂(lè)觀的心態(tài)去面對(duì)生活。N1:“在醫(yī)務(wù)人員的努力和醫(yī)治下我希望能夠很快康復(fù)?！盢3:“做了手術(shù),病如果能好心里就好受多了,我就可以干我想干的事情了?！盢5:“為了自己的父母,為了孩子,我一定要堅(jiān)強(qiáng),努力地與病魔做抗?fàn)帯！盢6:“我要堅(jiān)強(qiáng),要努力,因?yàn)槲业呢?fù)擔(dān)還重,我還有兩個(gè)老人要照顧,兩個(gè)孩子還沒(méi)娶媳婦?！盢7:“以后我要開(kāi)心地生活,用積極的心態(tài)來(lái)面對(duì)它,慢慢醫(yī)治,總有一天會(huì)好的?！?/p>

2.1.2 失去活著的勇氣

癌癥不僅讓病人的軀體備受折磨,而且給病人的心理造成了嚴(yán)重的創(chuàng)傷。受訪者因?qū)膊∵M(jìn)展的恐懼從而產(chǎn)生了悲觀的想法,擔(dān)心自己命不久矣,表現(xiàn)出無(wú)奈和痛苦。N4:“現(xiàn)在抗癌的這些藥還沒(méi)有,中國(guó)沒(méi)有外國(guó)也沒(méi)有,得這個(gè)病太痛苦了,真到了那一天我就買(mǎi)點(diǎn)安眠藥吃了?！盢5:“如果一直像這種,那我寧愿不這樣痛苦地活著?！盢6:“我心里始終還是不好受,我患這個(gè)病,我也沒(méi)什么辦法,感覺(jué)活著也是累贅?！盢7:“唉!這種病很難醫(yī),有時(shí)候我怕我堅(jiān)持不下去?！?/p>

2.1.3 內(nèi)疚感

每一位家庭成員都承擔(dān)相應(yīng)的家庭責(zé)任和義務(wù),病人在家庭中扮演的角色因?yàn)榧膊《l(fā)生了巨大的變化,從而弱化了其應(yīng)當(dāng)承擔(dān)的責(zé)任和義務(wù)。病人在疾病的治療和康復(fù)過(guò)程中從照顧者角色轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿咦屍洚a(chǎn)生了自責(zé)和內(nèi)疚感,認(rèn)為自己拖累了整個(gè)家庭。N5:“我放不下我的孩子、父母,家里我也管不到,孩子現(xiàn)在還小,他在家里沒(méi)有人照顧,再這樣子繼續(xù)放縱下去我害怕他真的就廢掉了?！盢2:“哎!老伴一個(gè)人在家里面也沒(méi)有人照顧,我讓兒子告訴他不要掛念我,要自己照顧好自己?！盢6:“我不能打工賺錢(qián)了,現(xiàn)在最擔(dān)心的事情是家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),我的病什么時(shí)候好也不知道,家里的經(jīng)濟(jì)來(lái)源也不怎么好?！?/p>

2.1.4 對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂(yōu)

雖然癌癥病人的生存期隨著診療技術(shù)的發(fā)展和進(jìn)步也在不斷提升,但由于癌癥自身的病理生理特點(diǎn),其轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)至今仍然是較為棘手的問(wèn)題,同時(shí)也是病人最為關(guān)心的問(wèn)題。受訪者在疾病治療期間承受巨大的心理壓力,主要表現(xiàn)為對(duì)自身病情和未來(lái)的擔(dān)憂(yōu)。N2:“哎!我哪天會(huì)好呀,我今年怎么會(huì)受這種罪?！盢3:“回去后還要來(lái)復(fù)查,還不知道我的病情是好是壞?！盢4:“得了這病我擔(dān)心自己活不長(zhǎng)了,從來(lái)到這里后我就很痛苦,可能三四個(gè)月就去世了吧!”N5:“手術(shù)做了,不知道后面會(huì)是什么情況,我現(xiàn)在心里的痛用語(yǔ)言是無(wú)法形容的。”N7:“我現(xiàn)在最擔(dān)心的就是錢(qián)也花完了,人也不在了。”

2.2 主題二:醫(yī)患溝通的需求

良好的醫(yī)患溝通可以增強(qiáng)醫(yī)患之間的信任和提升病人的配合度,但是不良的醫(yī)患溝通會(huì)增加或者是激化兩者之間的矛盾。N1:“哎!我快要出院了,回去要怎么辦,注意些什么我都不知道?！盢5:“化療和放療都做完了,醫(yī)生卻告訴我還要做2次化療再來(lái)做手術(shù),在這些反復(fù)的檢查和治療,我已經(jīng)真的筋疲力盡了,想放棄?！盢5:“之前也沒(méi)正式告訴我就給我弄了一個(gè)臨時(shí)造口,3個(gè)月以后可以回腸,我問(wèn)我的醫(yī)生,他沒(méi)有明確回答我,讓我有點(diǎn)不理解?！盢7:“醫(yī)務(wù)人員對(duì)我很關(guān)心,我相信他們,所以我就有信心,要戰(zhàn)勝病魔?！?/p>

2.3 主題三:病情保密的需求

由于排便方式的改變,受訪者希望家屬能對(duì)自己的病情進(jìn)行保密,以免周?chē)顺靶团懦庾约?。N3:“一個(gè)好好的人,突然一下子要把肛門(mén)拿掉,我接受不了,以后出去見(jiàn)到多年的一些朋友心里不好意思見(jiàn)他們,也不好意思和他們?cè)谝黄鹜媪?。”N7:“我怕做了造口出去在外面,我又愛(ài)玩,愛(ài)打麻將、跳舞,怕人家知道了會(huì)笑話(huà)我,我跟我老伴說(shuō),不準(zhǔn)講給其他人說(shuō)我生病的事情,家人知道就行了?！盢8:“做了個(gè)人工肛門(mén),畢竟和正常人不一樣,我不想讓其他人知道?！盢5:“我生這種病我不想讓我周?chē)娜酥?不理解這種病情的話(huà)他覺(jué)得會(huì)傳染他,還會(huì)笑話(huà)你。”N7:“我最怕我這個(gè)病傳的每個(gè)人都知道?！?/p>

2.4 主題四:家庭和社會(huì)支持的需求

在面對(duì)疾病所帶來(lái)的打擊時(shí)受訪者認(rèn)為是自己的家人、朋友和醫(yī)務(wù)人員對(duì)自己的關(guān)心、鼓勵(lì)、陪伴與支持,讓自己有了與疾病繼續(xù)做斗爭(zhēng)的勇氣。N1:“自己的孩子、周?chē)挠H戚朋友大力支持我,所以我一定要克服困難戰(zhàn)勝病魔?！盢2:“有家人的陪伴和支持使我有了戰(zhàn)勝困難的信心?！盢3:“我的兒子、女兒、孫子都在呢,家人對(duì)我的支持非常大,他們是我戰(zhàn)勝困難和疾病的動(dòng)力。”N7:“主要是我的家支撐著我,讓我堅(jiān)強(qiáng)地活下去,我現(xiàn)在一定要堅(jiān)強(qiáng)。醫(yī)務(wù)人員對(duì)我關(guān)心與呵護(hù),所以我就有了戰(zhàn)勝病魔的信心?！盢8:“我還有我老公、兒子,他們就是我的精神動(dòng)力。”

2.5 主題五:病人對(duì)“尊嚴(yán)”一詞的理解

尊嚴(yán)一詞的含義受到不同語(yǔ)言、文化背景、歷史時(shí)期的影響,其概念至今尚未達(dá)成共識(shí),因此不同人群對(duì)尊嚴(yán)一詞的理解也不盡相同。結(jié)直腸癌造口病人對(duì)“尊嚴(yán)”一詞的理解概括為:踏踏實(shí)實(shí)地做好自己的本職工作,坦坦蕩蕩地做人,不再受疾病的折磨,自己打理自己的日常生活,能像正常人一樣排便不被周?chē)娜顺靶?希望得到周?chē)说淖鹬亍?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)醫(yī)患之間的溝通和交流并且呼吁社會(huì)支持系統(tǒng)的建立

鐘南山院士曾指出,醫(yī)生與病人之間不順暢溝通或較少的溝通使醫(yī)患關(guān)系日漸緊張[7]。研究表明良好的醫(yī)患溝通有助于改善醫(yī)患關(guān)系、減少醫(yī)療糾紛、提升病人就醫(yī)滿(mǎn)意度[8]。本研究中由于缺乏良好的醫(yī)患溝通,病人表現(xiàn)出對(duì)醫(yī)生的不信任以及對(duì)造口的排斥心理,甚至產(chǎn)生了一些負(fù)性情緒。由于受到傳統(tǒng)文化的影響,病人在疾病治療過(guò)程中的決策權(quán)多數(shù)都掌握在家屬的手中,因此醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)妥善處理好與病人及其家屬之間的關(guān)系,耐心解答病人及其家屬提出來(lái)的問(wèn)題,加大對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的宣傳力度,從而增加病人及其家屬對(duì)相關(guān)疾病和醫(yī)療工作的正確認(rèn)識(shí)。家庭支持作為社會(huì)支持中最基本的支持形式,不僅能夠給予病人提供身體、心理、精神等方面的幫助,且能滿(mǎn)足病人對(duì)親情的需求,從而讓病人更加有信心和動(dòng)力去面對(duì)疾病所帶來(lái)的挑戰(zhàn),同時(shí)也能使病人擁有最佳的心理和健康狀態(tài),有利于疾病的康復(fù)。本研究結(jié)果表明病人在面對(duì)疾病所帶來(lái)的打擊時(shí)家庭的支持和周?chē)说膸椭遣∪司裰е?讓病人更有信心去面對(duì)疾病所帶來(lái)的挑戰(zhàn)。因此,需加強(qiáng)家庭成員之間的交流,讓病人參與到疾病治療的決策中來(lái),尊重病人的想法和意愿,從而提升家庭的凝聚力。同時(shí)呼吁社會(huì)各界平等對(duì)待腸造口病人,給予其提供力所能及地幫助和關(guān)愛(ài),促進(jìn)其身體和心理的康復(fù)和讓病人能盡早回歸家庭和適應(yīng)社會(huì)。除此之外,還應(yīng)該加大社區(qū)對(duì)腸造口相關(guān)知識(shí)的宣傳力度,完善基層的醫(yī)療保健體系,讓更多的人了解和關(guān)注腸造口病人,減少人們對(duì)于該疾病的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí),從而讓病人能夠盡早融入社會(huì)。

3.2 加強(qiáng)腸造口護(hù)理的理論授課和技能培訓(xùn),提升造口病人自我管理能力

本研究結(jié)果顯示病人表現(xiàn)出對(duì)疾病的擔(dān)憂(yōu)和產(chǎn)生的負(fù)性情緒,與病人對(duì)自身疾病的認(rèn)知水平低和腸造口適應(yīng)能力差密切相關(guān)。同時(shí)病人也表現(xiàn)出對(duì)生活的希望,希望自己能早日康復(fù)和得到醫(yī)務(wù)人員的幫助,表明醫(yī)務(wù)人員如果能給予病人正確引導(dǎo)和幫助將有助于增強(qiáng)病人戰(zhàn)勝疾病的信心。國(guó)外研究表明生活質(zhì)量較高的病人能對(duì)腸造口進(jìn)行有效的管理,且能管理好自身腸造口的病人造口適應(yīng)水平高、生活質(zhì)量好并且對(duì)自己較為自信,能較快融入周?chē)h(huán)境[9]。國(guó)內(nèi)研究表明有效的健康教育能提高腸造口病人的自我護(hù)理能力和減少腸造口病人并發(fā)癥的發(fā)生[10-11]。腸造口病人對(duì)家屬的依賴(lài)性較大和自我管理腸造口的意識(shí)不強(qiáng),可能是因?yàn)椴∪诵g(shù)后身體虛弱無(wú)法進(jìn)行腸造口的管理,病人家屬不放心病人自行護(hù)理腸造口以及缺少對(duì)病人的鼓勵(lì)從而導(dǎo)致其對(duì)腸造口的自我管理能力差。因此,醫(yī)務(wù)人員需耐心地為病人講解與自身疾病相關(guān)的知識(shí)及加強(qiáng)對(duì)其操作技能的培訓(xùn),鼓勵(lì)病人盡自己所能來(lái)完成自己力所能及的事情,從而提升病人的自信心和減少對(duì)他人的依賴(lài),為病人自我管理腸造口創(chuàng)造有利條件,讓病人更有信心地去面對(duì)疾病所帶來(lái)的挑戰(zhàn),同時(shí)也能為其家屬減輕負(fù)擔(dān)。

3.3 對(duì)病人實(shí)施有效的干預(yù)措施緩解病人的負(fù)性情緒和提升病人尊嚴(yán)感

本研究表明影響結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)感的主要因素包括疾病相關(guān)因素、周?chē)藢?duì)待自己的態(tài)度、親人的支持、對(duì)自己的病情保密、醫(yī)務(wù)人員的支持和鼓勵(lì)。Chochinov等[12-13]認(rèn)為尊嚴(yán)受疾病相關(guān)因素、維護(hù)個(gè)體尊嚴(yán)因素和社會(huì)尊嚴(yán)因素3個(gè)方面的影響。不同之處在于本次的研究對(duì)象均為中期癌癥病人,表明中期癌癥和晚期癌癥病人尊嚴(yán)感的影響因素存在一定的相似性,但是早期癌癥病人尊嚴(yán)感的影響因素是否與之相似還有待于進(jìn)一步研究。

同時(shí)本次研究結(jié)果表明病人在面對(duì)疾病的打擊時(shí)表現(xiàn)出對(duì)癌癥的恐懼和焦慮,甚至有自殺的想法,在面對(duì)腸造口給自身形象帶來(lái)的改變時(shí)表現(xiàn)出了對(duì)腸造口的排斥和自卑的心理。研究顯示,負(fù)性心理因素如抑郁、焦慮、緊張及痛苦等與人類(lèi)一些癌癥的發(fā)生密切相關(guān)。負(fù)性情緒對(duì)病人的身體和心理造成了一定的負(fù)面影響,如果這些負(fù)面影響得不到及時(shí)解決會(huì)加速病人死亡[14]。癌癥病人群體是不良心理問(wèn)題高發(fā)的一個(gè)群體,病人的心理狀態(tài)低于全國(guó)的平均水平[15],且癌癥病人在治療前后均有嚴(yán)重的焦慮、抑郁、恐懼等心理問(wèn)題。研究表明,積極的心理干預(yù)措施能有效改善癌癥病人的負(fù)性情緒和生活質(zhì)量,預(yù)防和減輕由癌癥引起的疼痛,提高應(yīng)激能力,增強(qiáng)免疫功能,提高心理社會(huì)適應(yīng)水平,降低病恥感[16-21]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該多與病人及其家屬進(jìn)行溝通,讓病人能夠客觀、理性地認(rèn)識(shí)到與自身疾病相關(guān)的知識(shí),鼓勵(lì)病人多與周?chē)私涣?定期舉辦與腸造口相關(guān)的活動(dòng),從而讓病人有勇氣和信心面對(duì)疾病給身體和心理上所帶來(lái)的挑戰(zhàn)。研究者需重視病人的負(fù)性情緒,多去了解病人真實(shí)的情感需求,提前對(duì)此類(lèi)病人采取積極有效的心理干預(yù)措施,從而提升病人的自信心,減少病人的負(fù)性情緒的發(fā)生,減輕病人的心理壓力,改善病人生存質(zhì)量,提升病人尊嚴(yán)感。

4 小結(jié)

醫(yī)務(wù)人員及病人家屬需重視結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)需求的真實(shí)體驗(yàn)。通過(guò)有效的溝通和交流,讓病人能夠客觀、理性地認(rèn)識(shí)到與自身疾病相關(guān)的知識(shí),幫助病人及其家屬學(xué)習(xí)腸造口護(hù)理的相關(guān)知識(shí)與技能,減輕病人的憂(yōu)慮,建立良好的醫(yī)患關(guān)系。提升結(jié)直腸癌造口病人對(duì)疾病的認(rèn)知水平及腸造口的自我管理能力,對(duì)病人可能出現(xiàn)的負(fù)性情緒提前進(jìn)行心理干預(yù),從而讓病人有勇氣和信心面對(duì)疾病給身體和心理上所帶來(lái)的挑戰(zhàn)。