結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)需求的真實(shí)體驗(yàn)

苗金虎,關(guān)瓊瑤,陶群芬,許晶晶,楊海銀,董 勇,楊詩瑤

結(jié)直腸癌是臨床上常見的消化道惡性腫瘤,居我國惡性腫瘤發(fā)病瘤譜的第4位,居死亡瘤譜的第5位。據(jù)統(tǒng)計(jì)全國結(jié)直腸癌新發(fā)病例數(shù)約為38.76萬例,因結(jié)直腸癌死亡人數(shù)約為18.71萬例[1]。病人不僅要承受癌癥給身體帶來的打擊,而且要承受排泄方式的改變給其生活和心理所帶來的壓力。研究表明,腸造口病人存在較高水平的病恥感、自我否定和自尊低下,從而降低了其生活質(zhì)量[2-3]。由于腸造口手術(shù)改變了病人正常的生理排便方式,病人需要借助腸造口來進(jìn)行排便,并且術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率高,不僅會給病人的后期生活造成很大不便,而且會給病人的身體、心理、生活質(zhì)量等方面帶來巨大的影響[4-6]。本研究對結(jié)直腸癌造口病人進(jìn)行了深入的訪談,以便于更好地了解結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)需求的真實(shí)體驗(yàn),為制定提升病人尊嚴(yán)的干預(yù)措施提供可參考的理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2020年12月—2021年2月就診于云南省某三級甲等腫瘤?？漆t(yī)院結(jié)直腸外科符合條件的病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):病理或者細(xì)胞學(xué)明確診斷為結(jié)直腸癌,且實(shí)行腸造口手術(shù)的病人;意識清楚,讀、寫、溝通能力良好,對研究知情同意的病人;年齡≥18歲,可以進(jìn)行正常交流,有一定的理解力和回答問題能力的病人;做完腸造口手術(shù)≥3 d,可以自行下床或通過家屬的幫助能下床活動的病人;排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重疾病身體虛弱不能配合的病人;經(jīng)過解釋后不愿意配合的病人;家屬不同意進(jìn)行訪談的病人;樣本量估算是以“信息飽和”為標(biāo)準(zhǔn)來確定,即訪談過程中重要信息反復(fù)出現(xiàn),不再有新的主題出現(xiàn)視為“信息飽和”。受訪者一般資料見表1。

表1 病人一般資料(n=8)

1.2 研究方法

1.2.1 確立訪談提綱

通過查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)和咨詢相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?由研究者本人、研究者導(dǎo)師、結(jié)直腸外科護(hù)士長、國際傷口、造口治療師2人和10年以上工作經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士2人,心理治療師1人,共同制訂訪談提綱,提綱主要圍繞結(jié)直腸癌造口病人對尊嚴(yán)的認(rèn)知、病人的尊嚴(yán)需求及患病后的真實(shí)體驗(yàn)來擬訂。正式訪談前先選取2例結(jié)直腸癌造口病人進(jìn)行預(yù)訪談,了解訪談過程中可能遇到的一些問題,并制訂出解決方案,根據(jù)實(shí)際情況對訪談內(nèi)容進(jìn)行合理的修改。最終確定的訪談提綱包括:1)您能談一下您目前的心理感受是如何的?2)您對“尊嚴(yán)”一詞是如何理解的?3)哪些人或事情會影響您的尊嚴(yán)感?4)您希望周圍的人如何做才能提升您的尊嚴(yán)感?5)您是如何評價您自己的?6)您現(xiàn)在最擔(dān)憂的是什么?7)您能談一下在與疾病和困難做斗爭的過程中是什么支撐著您?

1.2.2 資料收集方法

正式訪談前取得病人及其家屬的同意,告知其全程需要錄音,簽署知情同意書。訪談時間根據(jù)病人的實(shí)際情況來選擇,訪談地點(diǎn)選擇在結(jié)直腸外科示教室,環(huán)境干凈整潔,溫度適宜、光線明亮,每次訪談時間控制在30～60 min,以N1～N8對受訪者進(jìn)行編號,訪談過程中鼓勵病人主動表達(dá)自己的真實(shí)感受,研究者在訪談過程中不引導(dǎo)、不評價、不隨意打斷病人講話。訪談結(jié)束后由病人本人填寫一般資料問卷調(diào)查表和病人尊嚴(yán)量表,填寫完成后給予病人20元、造口袋1套、透明輔料5張以示感謝。

1.2.3 資料整理與分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化成文本形式,轉(zhuǎn)錄過程中由研究者本人與熟悉當(dāng)?shù)卣Z言的研究生一同轉(zhuǎn)錄,以確保轉(zhuǎn)錄的質(zhì)量。隨后將轉(zhuǎn)錄后的文本返還給病人進(jìn)行求證,并對其存在疑問之處進(jìn)行修改。采用Noivo 11軟件對訪談結(jié)果進(jìn)行編碼整理,采用Colaizzi 7步分析法對文本進(jìn)行分析,對存在不同觀點(diǎn)的主題進(jìn)行小組討論。將最終提煉出來的主題返還給受訪者核實(shí),以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 主題一:復(fù)雜的心理感受

2.1.1 對生活的希望

受訪者希望手術(shù)后自己能盡快好起來,為了自己和家人一定要堅(jiān)強(qiáng)地活著,勇敢地去面對現(xiàn)實(shí),積極地與疾病做斗爭,以樂觀的心態(tài)去面對生活。N1:“在醫(yī)務(wù)人員的努力和醫(yī)治下我希望能夠很快康復(fù)?！盢3:“做了手術(shù),病如果能好心里就好受多了,我就可以干我想干的事情了。”N5:“為了自己的父母,為了孩子,我一定要堅(jiān)強(qiáng),努力地與病魔做抗?fàn)??！盢6:“我要堅(jiān)強(qiáng),要努力,因?yàn)槲业呢?fù)擔(dān)還重,我還有兩個老人要照顧,兩個孩子還沒娶媳婦。”N7:“以后我要開心地生活,用積極的心態(tài)來面對它,慢慢醫(yī)治,總有一天會好的?！?/p>

2.1.2 失去活著的勇氣

癌癥不僅讓病人的軀體備受折磨,而且給病人的心理造成了嚴(yán)重的創(chuàng)傷。受訪者因?qū)膊∵M(jìn)展的恐懼從而產(chǎn)生了悲觀的想法,擔(dān)心自己命不久矣,表現(xiàn)出無奈和痛苦。N4:“現(xiàn)在抗癌的這些藥還沒有,中國沒有外國也沒有,得這個病太痛苦了,真到了那一天我就買點(diǎn)安眠藥吃了。”N5:“如果一直像這種,那我寧愿不這樣痛苦地活著?！盢6:“我心里始終還是不好受,我患這個病,我也沒什么辦法,感覺活著也是累贅?！盢7:“唉!這種病很難醫(yī),有時候我怕我堅(jiān)持不下去?！?/p>

2.1.3 內(nèi)疚感

每一位家庭成員都承擔(dān)相應(yīng)的家庭責(zé)任和義務(wù),病人在家庭中扮演的角色因?yàn)榧膊《l(fā)生了巨大的變化,從而弱化了其應(yīng)當(dāng)承擔(dān)的責(zé)任和義務(wù)。病人在疾病的治療和康復(fù)過程中從照顧者角色轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿咦屍洚a(chǎn)生了自責(zé)和內(nèi)疚感,認(rèn)為自己拖累了整個家庭。N5:“我放不下我的孩子、父母,家里我也管不到,孩子現(xiàn)在還小,他在家里沒有人照顧,再這樣子繼續(xù)放縱下去我害怕他真的就廢掉了?！盢2:“哎!老伴一個人在家里面也沒有人照顧,我讓兒子告訴他不要掛念我,要自己照顧好自己?！盢6:“我不能打工賺錢了,現(xiàn)在最擔(dān)心的事情是家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),我的病什么時候好也不知道,家里的經(jīng)濟(jì)來源也不怎么好。”

2.1.4 對未來的擔(dān)憂

雖然癌癥病人的生存期隨著診療技術(shù)的發(fā)展和進(jìn)步也在不斷提升,但由于癌癥自身的病理生理特點(diǎn),其轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)至今仍然是較為棘手的問題,同時也是病人最為關(guān)心的問題。受訪者在疾病治療期間承受巨大的心理壓力,主要表現(xiàn)為對自身病情和未來的擔(dān)憂。N2:“哎!我哪天會好呀,我今年怎么會受這種罪。”N3:“回去后還要來復(fù)查,還不知道我的病情是好是壞?！盢4:“得了這病我擔(dān)心自己活不長了,從來到這里后我就很痛苦,可能三四個月就去世了吧!”N5:“手術(shù)做了,不知道后面會是什么情況,我現(xiàn)在心里的痛用語言是無法形容的?！盢7:“我現(xiàn)在最擔(dān)心的就是錢也花完了,人也不在了?！?/p>

2.2 主題二:醫(yī)患溝通的需求

良好的醫(yī)患溝通可以增強(qiáng)醫(yī)患之間的信任和提升病人的配合度,但是不良的醫(yī)患溝通會增加或者是激化兩者之間的矛盾。N1:“哎!我快要出院了,回去要怎么辦,注意些什么我都不知道?！盢5:“化療和放療都做完了,醫(yī)生卻告訴我還要做2次化療再來做手術(shù),在這些反復(fù)的檢查和治療,我已經(jīng)真的筋疲力盡了,想放棄。”N5:“之前也沒正式告訴我就給我弄了一個臨時造口,3個月以后可以回腸,我問我的醫(yī)生,他沒有明確回答我,讓我有點(diǎn)不理解。”N7:“醫(yī)務(wù)人員對我很關(guān)心,我相信他們,所以我就有信心,要戰(zhàn)勝病魔?！?/p>

2.3 主題三:病情保密的需求

由于排便方式的改變,受訪者希望家屬能對自己的病情進(jìn)行保密,以免周圍人嘲笑和排斥自己。N3:“一個好好的人,突然一下子要把肛門拿掉,我接受不了,以后出去見到多年的一些朋友心里不好意思見他們,也不好意思和他們在一起玩了?！盢7:“我怕做了造口出去在外面,我又愛玩,愛打麻將、跳舞,怕人家知道了會笑話我,我跟我老伴說,不準(zhǔn)講給其他人說我生病的事情,家人知道就行了。”N8:“做了個人工肛門,畢竟和正常人不一樣,我不想讓其他人知道?！盢5:“我生這種病我不想讓我周圍的人知道,不理解這種病情的話他覺得會傳染他,還會笑話你。”N7:“我最怕我這個病傳的每個人都知道。”

2.4 主題四:家庭和社會支持的需求

在面對疾病所帶來的打擊時受訪者認(rèn)為是自己的家人、朋友和醫(yī)務(wù)人員對自己的關(guān)心、鼓勵、陪伴與支持,讓自己有了與疾病繼續(xù)做斗爭的勇氣。N1:“自己的孩子、周圍的親戚朋友大力支持我,所以我一定要克服困難戰(zhàn)勝病魔。”N2:“有家人的陪伴和支持使我有了戰(zhàn)勝困難的信心?！盢3:“我的兒子、女兒、孫子都在呢,家人對我的支持非常大,他們是我戰(zhàn)勝困難和疾病的動力。”N7:“主要是我的家支撐著我,讓我堅(jiān)強(qiáng)地活下去,我現(xiàn)在一定要堅(jiān)強(qiáng)。醫(yī)務(wù)人員對我關(guān)心與呵護(hù),所以我就有了戰(zhàn)勝病魔的信心?！盢8:“我還有我老公、兒子,他們就是我的精神動力?！?/p>

2.5 主題五:病人對“尊嚴(yán)”一詞的理解

尊嚴(yán)一詞的含義受到不同語言、文化背景、歷史時期的影響,其概念至今尚未達(dá)成共識,因此不同人群對尊嚴(yán)一詞的理解也不盡相同。結(jié)直腸癌造口病人對“尊嚴(yán)”一詞的理解概括為:踏踏實(shí)實(shí)地做好自己的本職工作,坦坦蕩蕩地做人,不再受疾病的折磨,自己打理自己的日常生活,能像正常人一樣排便不被周圍的人嘲笑,希望得到周圍人的尊重。

3 討論

3.1 加強(qiáng)醫(yī)患之間的溝通和交流并且呼吁社會支持系統(tǒng)的建立

鐘南山院士曾指出,醫(yī)生與病人之間不順暢溝通或較少的溝通使醫(yī)患關(guān)系日漸緊張[7]。研究表明良好的醫(yī)患溝通有助于改善醫(yī)患關(guān)系、減少醫(yī)療糾紛、提升病人就醫(yī)滿意度[8]。本研究中由于缺乏良好的醫(yī)患溝通,病人表現(xiàn)出對醫(yī)生的不信任以及對造口的排斥心理,甚至產(chǎn)生了一些負(fù)性情緒。由于受到傳統(tǒng)文化的影響,病人在疾病治療過程中的決策權(quán)多數(shù)都掌握在家屬的手中,因此醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)妥善處理好與病人及其家屬之間的關(guān)系,耐心解答病人及其家屬提出來的問題,加大對醫(yī)學(xué)知識的宣傳力度,從而增加病人及其家屬對相關(guān)疾病和醫(yī)療工作的正確認(rèn)識。家庭支持作為社會支持中最基本的支持形式,不僅能夠給予病人提供身體、心理、精神等方面的幫助,且能滿足病人對親情的需求,從而讓病人更加有信心和動力去面對疾病所帶來的挑戰(zhàn),同時也能使病人擁有最佳的心理和健康狀態(tài),有利于疾病的康復(fù)。本研究結(jié)果表明病人在面對疾病所帶來的打擊時家庭的支持和周圍人的幫助是病人精神支柱,讓病人更有信心去面對疾病所帶來的挑戰(zhàn)。因此,需加強(qiáng)家庭成員之間的交流,讓病人參與到疾病治療的決策中來,尊重病人的想法和意愿,從而提升家庭的凝聚力。同時呼吁社會各界平等對待腸造口病人,給予其提供力所能及地幫助和關(guān)愛,促進(jìn)其身體和心理的康復(fù)和讓病人能盡早回歸家庭和適應(yīng)社會。除此之外,還應(yīng)該加大社區(qū)對腸造口相關(guān)知識的宣傳力度,完善基層的醫(yī)療保健體系,讓更多的人了解和關(guān)注腸造口病人,減少人們對于該疾病的錯誤認(rèn)識,從而讓病人能夠盡早融入社會。

3.2 加強(qiáng)腸造口護(hù)理的理論授課和技能培訓(xùn),提升造口病人自我管理能力

本研究結(jié)果顯示病人表現(xiàn)出對疾病的擔(dān)憂和產(chǎn)生的負(fù)性情緒,與病人對自身疾病的認(rèn)知水平低和腸造口適應(yīng)能力差密切相關(guān)。同時病人也表現(xiàn)出對生活的希望,希望自己能早日康復(fù)和得到醫(yī)務(wù)人員的幫助,表明醫(yī)務(wù)人員如果能給予病人正確引導(dǎo)和幫助將有助于增強(qiáng)病人戰(zhàn)勝疾病的信心。國外研究表明生活質(zhì)量較高的病人能對腸造口進(jìn)行有效的管理,且能管理好自身腸造口的病人造口適應(yīng)水平高、生活質(zhì)量好并且對自己較為自信,能較快融入周圍環(huán)境[9]。國內(nèi)研究表明有效的健康教育能提高腸造口病人的自我護(hù)理能力和減少腸造口病人并發(fā)癥的發(fā)生[10-11]。腸造口病人對家屬的依賴性較大和自我管理腸造口的意識不強(qiáng),可能是因?yàn)椴∪诵g(shù)后身體虛弱無法進(jìn)行腸造口的管理,病人家屬不放心病人自行護(hù)理腸造口以及缺少對病人的鼓勵從而導(dǎo)致其對腸造口的自我管理能力差。因此,醫(yī)務(wù)人員需耐心地為病人講解與自身疾病相關(guān)的知識及加強(qiáng)對其操作技能的培訓(xùn),鼓勵病人盡自己所能來完成自己力所能及的事情,從而提升病人的自信心和減少對他人的依賴,為病人自我管理腸造口創(chuàng)造有利條件,讓病人更有信心地去面對疾病所帶來的挑戰(zhàn),同時也能為其家屬減輕負(fù)擔(dān)。

3.3 對病人實(shí)施有效的干預(yù)措施緩解病人的負(fù)性情緒和提升病人尊嚴(yán)感

本研究表明影響結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)感的主要因素包括疾病相關(guān)因素、周圍人對待自己的態(tài)度、親人的支持、對自己的病情保密、醫(yī)務(wù)人員的支持和鼓勵。Chochinov等[12-13]認(rèn)為尊嚴(yán)受疾病相關(guān)因素、維護(hù)個體尊嚴(yán)因素和社會尊嚴(yán)因素3個方面的影響。不同之處在于本次的研究對象均為中期癌癥病人,表明中期癌癥和晚期癌癥病人尊嚴(yán)感的影響因素存在一定的相似性,但是早期癌癥病人尊嚴(yán)感的影響因素是否與之相似還有待于進(jìn)一步研究。

同時本次研究結(jié)果表明病人在面對疾病的打擊時表現(xiàn)出對癌癥的恐懼和焦慮,甚至有自殺的想法,在面對腸造口給自身形象帶來的改變時表現(xiàn)出了對腸造口的排斥和自卑的心理。研究顯示,負(fù)性心理因素如抑郁、焦慮、緊張及痛苦等與人類一些癌癥的發(fā)生密切相關(guān)。負(fù)性情緒對病人的身體和心理造成了一定的負(fù)面影響,如果這些負(fù)面影響得不到及時解決會加速病人死亡[14]。癌癥病人群體是不良心理問題高發(fā)的一個群體,病人的心理狀態(tài)低于全國的平均水平[15],且癌癥病人在治療前后均有嚴(yán)重的焦慮、抑郁、恐懼等心理問題。研究表明,積極的心理干預(yù)措施能有效改善癌癥病人的負(fù)性情緒和生活質(zhì)量,預(yù)防和減輕由癌癥引起的疼痛,提高應(yīng)激能力,增強(qiáng)免疫功能,提高心理社會適應(yīng)水平,降低病恥感[16-21]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該多與病人及其家屬進(jìn)行溝通,讓病人能夠客觀、理性地認(rèn)識到與自身疾病相關(guān)的知識,鼓勵病人多與周圍人交流,定期舉辦與腸造口相關(guān)的活動,從而讓病人有勇氣和信心面對疾病給身體和心理上所帶來的挑戰(zhàn)。研究者需重視病人的負(fù)性情緒,多去了解病人真實(shí)的情感需求,提前對此類病人采取積極有效的心理干預(yù)措施,從而提升病人的自信心,減少病人的負(fù)性情緒的發(fā)生,減輕病人的心理壓力,改善病人生存質(zhì)量,提升病人尊嚴(yán)感。

4 小結(jié)

醫(yī)務(wù)人員及病人家屬需重視結(jié)直腸癌造口病人尊嚴(yán)需求的真實(shí)體驗(yàn)。通過有效的溝通和交流,讓病人能夠客觀、理性地認(rèn)識到與自身疾病相關(guān)的知識,幫助病人及其家屬學(xué)習(xí)腸造口護(hù)理的相關(guān)知識與技能,減輕病人的憂慮,建立良好的醫(yī)患關(guān)系。提升結(jié)直腸癌造口病人對疾病的認(rèn)知水平及腸造口的自我管理能力,對病人可能出現(xiàn)的負(fù)性情緒提前進(jìn)行心理干預(yù),從而讓病人有勇氣和信心面對疾病給身體和心理上所帶來的挑戰(zhàn)。