基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性的影響

徐彩虹,陳永麗,葉小穎,蔡 珍,麥子?jì)?陸嘉敏

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心,廣東510000

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種侵犯多系統(tǒng)和多個(gè)臟器的全身結(jié)締組織慢性免疫性疾病,發(fā)病率僅低于幼年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于慢性疾病,特點(diǎn)為病程久、病情反復(fù)、長(zhǎng)期服藥、藥物副作用多、需定期返院治療、預(yù)后不明確等,若系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家庭對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知不足,極可能對(duì)患兒出院后的疾病發(fā)展、臨床表現(xiàn)、治療及檢查、疾病預(yù)后、患兒生長(zhǎng)發(fā)育等多個(gè)方面產(chǎn)生不確定性,致患兒出現(xiàn)焦慮、煩躁、恐慌等不良情緒,降低遵醫(yī)依從性[2-3]。因此,對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒,院外延伸的有效護(hù)理方式是提升患兒治療依從性的關(guān)鍵[4-5]。既往臨床多通過(guò)出院前發(fā)放疾病健康知識(shí)手冊(cè)及出院后電話隨訪等方式對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行叮囑及相關(guān)知識(shí)糾正,以此提升患兒及其家屬疾病認(rèn)知,促進(jìn)遵醫(yī)治療,改善預(yù)后,但長(zhǎng)時(shí)間僅通過(guò)此種干預(yù)方式,對(duì)改善患兒負(fù)性情緒、提升依從性及生活質(zhì)量的效果欠佳[6-7]?；谖⑿牌脚_(tái)的延續(xù)性健康宣教主要是基于智能終端模式下對(duì)病人進(jìn)行的院外護(hù)理,能有效地與病人建立緊密連續(xù),監(jiān)督并指導(dǎo)病人進(jìn)行自護(hù)或照護(hù),不受時(shí)間及空間限制,目前已廣泛應(yīng)用于臨床的多個(gè)領(lǐng)域[8-10]。但現(xiàn)階段,基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒的相關(guān)文獻(xiàn)較少,且其能否有效提升病人依從性、生活質(zhì)量及家屬滿意度仍未見(jiàn)相關(guān)報(bào)道。鑒于此,本研究擬討論基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性的影響,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2020年2月—2022年2月于本院接受治療的86例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒為研究對(duì)象。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組及對(duì)照組,各43例。樣本量計(jì)算參考下述公式進(jìn)行,n=2×[(μα+μβ)б/δ2,μα=1.96,μβ=1.282,б=0.5,δ=0.324,n=55,考慮20%的脫落,樣本即55×1.2=66,為降低偶然誤差,需擴(kuò)大樣本量,進(jìn)而選擇樣本量為86例。納入標(biāo)準(zhǔn):1)臨床診斷符合2010年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)會(huì)議上系統(tǒng)性紅斑狼瘡國(guó)際合作組(SLICC)[8]對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷;2)病程≥1個(gè)月;3)知情并自愿簽署同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):1)心、肝、腎功能障礙;2)伴隨系統(tǒng)性紅斑狼瘡腦病者;3)有先天性認(rèn)知障礙及精神類疾病者。觀察組中,男25例,女18例;年齡6～14(8.98±1.25)歲;病程0.67～2.50(1.21±0.12)年。對(duì)照組中,男23例,女20例;年齡6～15(9.01±1.11)歲;病程0.58～2.30(1.19±0.13)年。兩組一般資料比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究已經(jīng)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),審批號(hào):穗婦兒科倫批字〔2023〕第108A01號(hào)。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組

實(shí)施常規(guī)護(hù)理,主要通過(guò)出院后7～10 d的電話隨訪、疾病健康手冊(cè)發(fā)放對(duì)患兒進(jìn)行健康教育(系統(tǒng)性紅斑狼瘡的危害、癥狀、注意事項(xiàng)等)、疾病知識(shí)宣教(發(fā)病原因、相關(guān)癥狀、主要表現(xiàn)、治療方式等)、心理疏導(dǎo)(鼓勵(lì)患兒緩解負(fù)性情緒,積極接受相關(guān)治療,以控制疾病)、干預(yù)指導(dǎo)(飲食、運(yùn)動(dòng)及用藥指導(dǎo))等。

1.2.2 觀察組

在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理,具體如下。

1.2.2.1 成立延續(xù)護(hù)理小組

小組成員主要包括?？漆t(yī)生、護(hù)士長(zhǎng)各1名,責(zé)任護(hù)士4名,小組成立后,由護(hù)士長(zhǎng)組織小組成員基于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)護(hù)理與疾病知識(shí)進(jìn)行學(xué)習(xí)及培訓(xùn),培訓(xùn)時(shí)間為8個(gè)課時(shí),每個(gè)課時(shí)30 min,前4個(gè)課時(shí)主要對(duì)系統(tǒng)紅斑狼瘡的疾病知識(shí)進(jìn)行培訓(xùn),后4個(gè)課時(shí)主要對(duì)微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理措施及相關(guān)注意事項(xiàng)進(jìn)行培訓(xùn)。

1.2.2.2 建立微信群及公眾號(hào)

在患兒出院前,由患兒家屬進(jìn)行添加,患兒出院后,由小組成員通過(guò)微信群及公眾號(hào)進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理,提升患兒依從性。

1.2.2.3 健康宣教

護(hù)理小組成員依據(jù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病性質(zhì)、致病因素、干預(yù)措施等相關(guān)知識(shí)對(duì)患兒及其家屬進(jìn)行健康宣教,護(hù)理人員可通過(guò)角色扮演或聲音模仿的方式進(jìn)行短視頻、圖文錄制,以此提升患兒及家屬興趣及學(xué)習(xí)積極性。將制作的視頻或圖文進(jìn)行定時(shí)微信公眾號(hào)推送,患兒家屬可基于患兒的實(shí)際情況,同患兒進(jìn)行選擇性觀看。宣教內(nèi)容:1)飲食,指導(dǎo)患兒家屬,以低熱量(含糖、淀粉較少的食物)、高蛋白(豆類、魚(yú)肉、牛奶等)、高維生素(新鮮果蔬、堅(jiān)果等)等易消化食物為患兒制定飲食方案,忌生冷、刺激性飲食,避免光過(guò)敏食物等攝入,同時(shí)由于患兒需長(zhǎng)期接受激素類藥物治療,可適度增加鈣的攝入量,減少糖及鹽的攝入量;對(duì)于貧血者,可增加水果、豬肝、青菜等富含維生素B12、鐵、葉酸等食物的攝入量;2)用藥,通過(guò)角色模仿講故事的形式,向患兒講述遵醫(yī)用藥、合理用藥的必要性及重要性,并采用獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制,鼓勵(lì)患兒規(guī)律、合理用藥,降低疾病的反復(fù)性及對(duì)生命的危害性;3)行為,避免誘發(fā)疾病復(fù)發(fā)的因素,指導(dǎo)患兒家庭日常護(hù)理與病情觀察,指導(dǎo)患兒及家屬進(jìn)行感染預(yù)防,如出門(mén)回家后,首先洗手、洗臉、換洗衣物;出門(mén)戴口罩;減少到人員密集處;保持室內(nèi)空氣清新;保持皮膚清潔、干燥,保持個(gè)人衛(wèi)生等;注重患兒口腔衛(wèi)生;定期復(fù)查;指導(dǎo)患兒進(jìn)行適度運(yùn)動(dòng)及鍛煉,鍛煉強(qiáng)度以不引發(fā)疼痛為宜。兩組患兒均連續(xù)干預(yù)30 d。

1.3 觀察指標(biāo)

1)治療依從性:于干預(yù)后30 d由護(hù)士采用本院自制的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性問(wèn)卷進(jìn)行評(píng)估。問(wèn)卷包括藥物接受程度(<60分為不接受、60～80分為部分接受、>80分為幾乎完全接受)、隨訪效率(<60分為較差、60～80分為一般、>80分為較好)、遵醫(yī)用藥情況(<60分為不遵醫(yī)、60～80分為部分遵醫(yī)、>80分為基本遵醫(yī))等,依據(jù)患兒治療依從性將其分為完全依從(>80分)、部分依從(60～80分)及不依從(<60分),依從率=(完全依從例數(shù)+部分依從例數(shù))/總例數(shù)×100%;量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.866。2)生活質(zhì)量:于干預(yù)前及干預(yù)后30 d,采用兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表(PedsQL)[11]對(duì)患兒開(kāi)展生活質(zhì)量評(píng)估。該量表包括生理、情感、社會(huì)及角色功能4個(gè)維度,共23個(gè)條目,各維度評(píng)分均為0～100分,分?jǐn)?shù)越高,生活質(zhì)量越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.82。3)家屬滿意度:在干預(yù)后30 d,患兒家屬依據(jù)護(hù)理人員在護(hù)理態(tài)度、護(hù)理積極性、護(hù)理責(zé)任感、護(hù)理原則等方面自行填寫(xiě)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家屬滿意度調(diào)查問(wèn)卷。依據(jù)滿意度分為完全滿意、部分滿意及不滿意,滿意度=(完全滿意例數(shù)+部分滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。該問(wèn)卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 治療依從性(見(jiàn)表1)

表1 兩組治療依從性比較 單位:例(%)

2.2 生活質(zhì)量(見(jiàn)表2)

表2 兩組生活質(zhì)量比較 單位:分

2.3 患兒家屬滿意度(見(jiàn)表3)

表3 兩組患兒家屬滿意度比較 單位:人(%)

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡為慢性自身免疫性疾病,該癥起病隱匿,臨床表現(xiàn)不典型、復(fù)雜、變化多端,皮膚、肌肉骨骼、關(guān)節(jié)、心臟、腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)、肺胸膜、血管等多系統(tǒng)多臟器均可受累[12]。目前,主要采用糖皮質(zhì)激素進(jìn)行治療,但無(wú)特效治愈方式,需終身服藥予以控制,限制狼瘡活動(dòng),降低組織器官的損害。因此,在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒出院后延伸管理中,遵醫(yī)用藥、規(guī)范治療、降低疾病復(fù)發(fā)率對(duì)改善患兒預(yù)后及提升生活質(zhì)量極為關(guān)鍵[13-14]。微信平臺(tái)是醫(yī)院常用信息平臺(tái),其能保障醫(yī)院與病人的聯(lián)系暢通,在院外延伸護(hù)理中應(yīng)用廣泛,故本研究對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒院外護(hù)理實(shí)施基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理干預(yù),以此為臨床提供新的護(hù)理思路。

由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病程較長(zhǎng),患兒出院后,需維持長(zhǎng)時(shí)間的用藥治療,進(jìn)而導(dǎo)致患兒出現(xiàn)焦慮、恐慌、煩躁等不良情緒,影響院外治療的順利進(jìn)行,而基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理,通過(guò)角色扮演的形式對(duì)患兒進(jìn)行健康宣教與疾病知識(shí)指導(dǎo),患兒在視頻及圖文中逐漸了解疾病相關(guān)知識(shí),并了解合理、規(guī)律用藥的益處及必要性,在提升患兒學(xué)習(xí)興趣的基礎(chǔ)上,幫助患兒改善不良情緒,建立治療信心及決心,從而積極控制疾病,為治療的順利進(jìn)行提供良好的心理基礎(chǔ)[15-16]。進(jìn)一步分析對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性的影響,發(fā)現(xiàn)干預(yù)后30 d觀察組患兒治療依從性明顯高于對(duì)照組,結(jié)果與連冬梅等[17]研究結(jié)果近似,提示基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理可明顯提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的治療依從性。因系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒疾病周期較長(zhǎng),患兒需要長(zhǎng)時(shí)間維持激素治療,導(dǎo)致其依從性逐漸減低,而基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理,通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)形式,將其與護(hù)理人員緊密連接在一起,患兒及家屬在觀看視頻及圖文宣教過(guò)程中,不斷建立遵醫(yī)、合理用藥治療的必要性及重要性觀念,在患兒及家屬心中產(chǎn)生模糊概念,并在循環(huán)的視頻宣教中,逐漸建立疾病認(rèn)知,將被動(dòng)接受治療,轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極、自主進(jìn)行治療,在此過(guò)程中,患兒的治療積極性逐漸提升[18]。

常規(guī)護(hù)理難以滿足系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒院外延伸護(hù)理的需求,近年來(lái)微信平臺(tái)在醫(yī)院延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案中應(yīng)用廣泛,故而本研究實(shí)施基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)。在干預(yù)后30 d發(fā)現(xiàn),兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分均高于干預(yù)前,且觀察組高于對(duì)照組,結(jié)果與尚倩倩等[19]研究結(jié)果近似,提示基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理可明顯改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量?；谖⑿牌脚_(tái)的延續(xù)性護(hù)理,通過(guò)患兒喜歡的方式錄制視頻及圖文,改善疾病知識(shí)及健康宣教的枯燥性,且微信宣教可幫助患兒家屬更加明確院外治療的相關(guān)注意事項(xiàng),糾正治療誤區(qū),促進(jìn)治療的有效性,患兒家屬陪同,對(duì)患兒進(jìn)行用藥、飲食及行為上的監(jiān)管,可幫助患兒在生理、心理及機(jī)體上,得到綜合性提升,促進(jìn)生活質(zhì)量及預(yù)后的明顯提高[20]。干預(yù)30 d后,觀察組家屬滿意度優(yōu)于對(duì)照組,結(jié)果與徐婷等[21]研究結(jié)果存在一致性,表明基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理可促進(jìn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒家屬的滿意度。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒出院后,由于患兒家屬無(wú)較強(qiáng)的疾病認(rèn)知及照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。因此,在院外的照護(hù)中難免會(huì)產(chǎn)生手足無(wú)措、慌張等現(xiàn)象,不僅影響患兒的預(yù)后,還會(huì)影響患兒家屬的日常生活,而基于微信平臺(tái)的延續(xù)性護(hù)理基于系統(tǒng)性紅斑狼瘡院外治療的相關(guān)事項(xiàng),予以多角度剖析及講解,患兒家屬可依據(jù)患兒的實(shí)際情況,在微信公眾號(hào)中自行選擇視頻進(jìn)行觀看,還可在微信群內(nèi)進(jìn)行問(wèn)答,提升了家屬的疾病知識(shí),改善了患兒家屬的照護(hù)能力,不僅如此,視頻及圖文均采用兒童感興趣的角色進(jìn)行扮演,有效激發(fā)了患兒觀看及學(xué)習(xí)的興趣,提升了患兒主觀感受,使其主觀能動(dòng)性提升,家屬滿意度得到明顯提高[22]。

4 小結(jié)

綜上所述,基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理可明顯提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒治療依從性,進(jìn)而提高生活質(zhì)量,促進(jìn)患兒家屬滿意度的明顯提升。但由于樣本量較小,導(dǎo)致在研究過(guò)程中,研究結(jié)果存在一定局限性,下一步可增加樣本量,予以深入性分析,以提升結(jié)果的客觀性及有效性。