劉群 查貴芳 宋廣文
[摘要]孤獨癥譜系障礙是神經(jīng)發(fā)育性疾病,傳統(tǒng)視角的研究和實踐關(guān)注孤獨癥兒童的生理缺陷和治療矯正,忽視了其為“人”、為“童”的本質(zhì)特征?;趦和疚灰暯侵貥?gòu)孤獨癥兒童發(fā)展,需要兼顧其物質(zhì)生活和精神生活,解讀孤獨癥的起源、評估和診斷工具、癥狀,欣賞孤獨癥兒童的天性、潛能和價值。揚棄傳統(tǒng)救助模式,重塑發(fā)展性取向的教育援助,是促進孤獨癥兒童健康發(fā)展的時代轉(zhuǎn)向。
[關(guān)鍵詞]兒童本位;孤獨癥譜系障礙;發(fā)展重構(gòu)
[中圖分類號]G760
一、引言
孤獨癥(Autism)概念最早在1943年被Leo Kanner提出,其將這種“罕見疾病”的主要病因歸于“父母撫養(yǎng)方式不當”[1]。此后,關(guān)于孤獨癥的病因和診斷標準一直爭議不斷,1980年、1994年和2000年分別出版、修訂的美國《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第3版(以下簡稱DSM-III)、第4版(以下簡稱DSM-IV)、第4版修訂版(以下簡稱DSM-IV-TR)均把這一類障礙稱為廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive Developmental Disorder, PDD)[2-4]。在2013年頒布的第5版(以下簡稱DSM-V)中,進一步修訂其概念、診斷標準及范疇,以孤獨癥譜系障礙(Autistic Spectrum Disorder,ASD)(以下簡稱孤獨癥)統(tǒng)稱,把孤獨癥的行為表現(xiàn)看成是一個譜系[5]。1982年,我國首次出現(xiàn)了4例兒童孤獨癥的病例研究報道[6]。近年來,關(guān)于孤獨癥兒童的研究日益多元和深入??傮w而言,主要集中在患病率綜述和分析、核心癥狀、評估與診斷工具、干預(yù)方法、融合教育、流行病學及腦科學研究等領(lǐng)域。對孤獨癥兒童的探索致力于發(fā)掘其病因、特征、發(fā)展規(guī)律、干預(yù)治療,卻鮮見探索此類兒童原本會如何發(fā)展、該如何發(fā)展。兒童精神世界的差異或因生物性本源差異。因此,應(yīng)建立一種科學的兒童觀。關(guān)心兒童的發(fā)展,應(yīng)是對其物質(zhì)生活和精神生活的雙重關(guān)心,應(yīng)是在充分認識其生物學發(fā)展特征后,以尊重其天性為基礎(chǔ)的關(guān)心,而非以成人習以為常的方式期待、要求其如何發(fā)展。孤獨癥是神經(jīng)發(fā)育性疾病,且越早發(fā)現(xiàn)、診斷和干預(yù)對其康復(fù)和發(fā)展越有利。關(guān)心并了解孤獨癥兒童精神世界的奧秘,是以新的眼光重新審視其獨特之處,予之以平等接納。
二、發(fā)現(xiàn)兒童:對孤獨癥兒童的解讀
盧梭在《愛彌兒》中提出“對兒童的發(fā)現(xiàn)”(也稱“發(fā)現(xiàn)兒童”)。他認為,“兒童不是小大人,其具有獨立的、不同于成人的生活”。在著作的原序中,盧梭又指出,“我們對兒童是一點也不理解的,對待他們的觀念錯了,所以愈走愈入歧途”[7]。因此,認識兒童是教育的前提。
(一)“罕見”至“流行”:孤獨癥的起源與發(fā)展
目前為止,發(fā)現(xiàn)和認識孤獨癥兒童的探索已持續(xù)80年,從最初Leo Kanner描述的“罕見疾病”(發(fā)病率4/10000)到DSM-III定義的廣泛性發(fā)育障礙,再到DSM-V取消前一概念而將其歸于神經(jīng)發(fā)育障礙范疇并命名為孤獨癥譜系障礙,隨著診斷標準的變化(靈活性和擴張性增強),發(fā)病率也激增。近年來,全球發(fā)病率達1%—2%,顯著增幅意味著孤獨癥已從過去的“罕見病”發(fā)展至如今的“流行病”[8],成為了一種公共衛(wèi)生問題。2007年12月聯(lián)合國大會通過決議,自2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關(guān)注日”,呼吁各國加強認識并深入研究孤獨癥。2022年4月6日,中華慈善總會在《中國孤獨癥行業(yè)藍皮書IV》發(fā)布會暨中國孤獨癥教育康復(fù)40年討論會上公布數(shù)據(jù),保守估計我國孤獨癥的發(fā)病率為1%,我國14億人口中可能存在超1000萬孤獨癥群體,200多萬孤獨癥兒童。孤獨癥快速增長趨勢的原因有多種,社會大眾對孤獨癥的認識和警惕性加強、診斷標準發(fā)生變化、婚育年齡的推遲、環(huán)境影響和發(fā)病率的實質(zhì)性增高都是可能的原因。最新的研究進展顯示,孤獨癥的發(fā)病率在性別上也差異顯著,男童的發(fā)病率是女童的4—5倍[9]。
(二)“殊途”而“同歸”:標準變革下的孤獨癥特征
孤獨癥診斷標準的演變歷經(jīng)幾次重大變革,《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》(DSM)和《國際疾病分類》(ICD)是影響最大的兩個系統(tǒng),前者由美國精神醫(yī)學學會(APA)出版,最新版為第5版(DSM-V,2013年),后者由世界衛(wèi)生組織(WHO)主持編寫發(fā)布,最新版為第11版(ICD-11,2018年)。這是兩個極其相似卻不完全相同的診斷系統(tǒng)。相似處在于結(jié)構(gòu)大體一致,核心癥狀標準類似,病因考量一致,都是主要建立在自述癥狀、臨床觀察和評估基礎(chǔ)上的描述性分類系統(tǒng)。雖然DSM-V和ICD-11兼容性和一致性越來越強,但由于推出和使用的目的、發(fā)展歷程、支持者均有不同,也存在著特質(zhì)差異[10]。全球約超70%的醫(yī)療記錄采用ICD編碼,2018年12月4日,國家衛(wèi)健委發(fā)布《關(guān)于印發(fā)國際疾病分類第十一次修訂本(ICD-11)中文版的通知》,要求各級各類機構(gòu)自2019年3月1日起全面使用ICD-11。綜合來看,現(xiàn)階段孤獨癥的核心癥狀主要歸結(jié)為兩個特征:一是社會交往障礙。包括:(1)社交與情感互動缺陷,表現(xiàn)為社交接觸異常(缺乏目光對視、呼名回應(yīng)少,缺乏社會性微笑、表情變化少,對主要撫養(yǎng)者缺少依戀、模仿少);缺少興趣、情緒和情感的分享;社交互動的啟動或回應(yīng)困難;語言溝通障礙(發(fā)育遲緩、重復(fù)、應(yīng)用能力障礙、聲調(diào)和重音及節(jié)律等異常)。(2)非言語溝通行為的社交互動存在困難。(3)發(fā)展、維持和理解人際關(guān)系較弱,表現(xiàn)為難以依據(jù)不同的社交場景調(diào)節(jié)行為;難以參與想象性游戲;難以建立伙伴關(guān)系。二是刻板重復(fù)的行為、興趣和活動。包括刻板重復(fù)的動作和語言;堅持相同性(對事物堅持同一性與重復(fù)性,排斥多樣性與變化性);極端狹隘、固定的興趣;感覺異常(感覺處理障礙)[11]。
三、走近兒童:對孤獨癥兒童的欣賞
解讀孤獨癥兒童的研究歷程和其診斷標準變革下的現(xiàn)行特征,在認識現(xiàn)象的基礎(chǔ)上探究本源,了解孤獨癥兒童的病因,是超越標簽進而賞析孤獨癥兒童的先決條件和必由之路。
(一)先天與后天之謎:孤獨癥病因的歷史探究
從Leo Kanner首次以“早發(fā)性嬰兒孤獨癥”(Early Infant Autism)進行命名至今,對孤獨癥兒童病因的探索從未間斷,認識也一直在變化。早在20世紀50年代,孤獨癥的病因完全被歸于后天環(huán)境和家庭教育,當時盛行的“冰箱媽媽”理論,一度誤以為孤獨癥完全由母親的情感冷漠和溝通缺乏所致。直至70年代,雙生子研究的結(jié)論首次證明了遺傳因素的作用。自此,關(guān)于孤獨癥生物病因的研究興起并持續(xù)發(fā)展,科學家們試圖尋找孤獨癥的生物結(jié)構(gòu)因素,致力于探索導致孤獨癥的特定基因位點和大腦結(jié)構(gòu)變化,雖有一些結(jié)果證實了孤獨癥的高度遺傳性,但具體的遺傳機制尚未明晰。目前普遍的觀點認為,孤獨癥是遺傳因素和非遺傳因素雙重作用的結(jié)果,遺傳因素在孤獨癥發(fā)病中占據(jù)主導地位。且父親高齡、孕產(chǎn)婦健康因素、妊娠期疾病、孕期用藥與營養(yǎng)、毒物接觸/暴露、圍產(chǎn)期危險因素等,都可能成為遺傳的輔助因素。此外,“冰箱媽媽”理論雖被證實為錯誤解釋,但父母教養(yǎng)方式與孤獨癥的關(guān)系也值得討論[12],早期照料模式、母性行為、親子互動等家庭與社會環(huán)境因素也影響著孤獨癥兒童的發(fā)展。
(二)對立與融合之爭:孤獨癥的“缺陷”補償與全人發(fā)展
在人與自然的關(guān)系上,現(xiàn)代主義主張主客體的二元區(qū)分和對立,將差異看作是“異態(tài)”,是少數(shù)者對“標準”的偏離。后現(xiàn)代主義對前者進行批判、反思與解構(gòu),反對“同一性”和“整體性”,崇尚“差異性”,將差異看作是“常態(tài)”,是內(nèi)在于事物的本質(zhì)特征,認為差異無處不在、無時不有,不可能根絕差異,不應(yīng)該消除差異,而應(yīng)尊重差異,習慣與差異共處[13]。孤獨癥是遺傳因素和非遺傳因素共同影響的神經(jīng)發(fā)育性疾病,但人們對其認識往往并非以其“異?!焙汀安町愋浴睘槭聦嵰罁?jù),而是在“本體論”和“功能論”的比較下完成建構(gòu)。前者以普通兒童的“標準”模型為參照對孤獨癥兒童的特征進行分析,后者以普通兒童生命存在的價值為依據(jù)對孤獨癥兒童存在的價值進行闡釋,這是典型的二元對立框架下的“他者”思維[14]。受制于這種思維,普通兒童的特征是標準、依據(jù)和中心,孤獨癥兒童則是批判的對象,是與普通兒童對立的、劣勢的“他者”存在。因此,人們看到的是孤獨癥兒童生長和發(fā)展背離“常態(tài)”的特性,而未見其實際之“異態(tài)”存在,也傾向于將其看成、矯正成、康復(fù)成未來可能的普通兒童,而非從其自身的角度去理解他們。當前,在普特融合的大趨勢下,核心素養(yǎng)對孤獨癥兒童也具有重要意義。核心素養(yǎng)指向人的全面發(fā)展,包括人的完整發(fā)展、和諧發(fā)展和自由發(fā)展[15]。長期以來,對孤獨癥兒童的關(guān)注和研究深受生物醫(yī)學等領(lǐng)域“缺陷”思維定勢的影響,傾向于聚焦殘疾本身而非其能力發(fā)展,這種先入為主的“污名化”傾向長期禁錮著研究和實踐工作的方向。維果茨基認為,特殊兒童教育的目標不是缺陷本身,而是受累于缺陷的兒童、有缺陷的兒童不一定是缺陷兒童,其缺陷或正常的程度取決于整體個性培養(yǎng)的最終結(jié)果[16]。因此,從缺陷補償向全人發(fā)展的理念轉(zhuǎn)變應(yīng)是對孤獨癥兒童的欣賞之策,先看到其為“人”之第一特征,再看到其神經(jīng)發(fā)育性疾病“缺陷”之第二特征,將潛能開發(fā)與缺陷補償相統(tǒng)一,破除標簽限制。個體要真正走向自我實現(xiàn),就應(yīng)當將整個進化史和整個宇宙賦予他的全部潛能俱盡其性地充分展開發(fā),這樣他的人生才能避免異化、分裂而走向整合、完美與超越[17]。
四、解放兒童:對孤獨癥兒童的教育
夸美紐斯以其“種子說”為基礎(chǔ),構(gòu)建了以師法自然為思想方法論的“園丁說”教育學體系,認為教師應(yīng)當像園丁從事種植那樣遵循自然規(guī)律,不應(yīng)將成人世界的東西不加辨別、不考慮兒童的成熟度而生硬地教給兒童。盧梭在“發(fā)現(xiàn)兒童”的基礎(chǔ)上認為“教育即自然發(fā)展”。杜威繼承盧梭的思想認為“教育即生長”,教育不是從外部強加給兒童和年輕人某些東西,而是人類天賦能力的生長[18]。福祿貝爾提出的“兒童花園”是天性的花園,是使天性得以舒展和生長的花園,沒人可以替代別人成長或指揮別人成長的方向。蒙臺梭利認為“內(nèi)在教師”指引著兒童前進,這是自然本身,是自然的力量,是人格化的自然[19]。中國古代哲學思想里諸如“道法自然”“法天立儀”“赤子之心”“察心觀性”等表述也都蘊含著遵循自然意志的理念,透露出“天性為教育立法”的自然主義思想??梢?,無論是東方還是西方,自然主義或隱或顯卻從未中斷[20]。教育應(yīng)是為人的教育,應(yīng)是以人為目的和中心的教育。尊重兒童,方能解放兒童。這里的尊重和解放并非放任自流的消極教育,而是在順應(yīng)自然、天性的前提下承認差異、挖掘潛能和補償缺陷的積極教育。對普通兒童的教育觀應(yīng)如此,對孤獨癥兒童的教育觀更應(yīng)如此。
(一)思想:從“救助性”到“發(fā)展性”教育的轉(zhuǎn)向
孤獨癥兒童首先是兒童,具有普通兒童的一般特征。強調(diào)其“特殊性”不是單純的為了補短、訓練、矯正和康復(fù),而應(yīng)是在遵循其與普通兒童共性發(fā)展規(guī)律的前提下承認其發(fā)展的差異性,因為缺陷無法掩蓋其機體中仍然存在的健康的部分?!爸稳松牟 边€是“治生病的人”是亟待區(qū)分的一組命題。前者關(guān)注的重點是“病”,在此思維導向下的孤獨癥兒童的“特殊性”往往被過度關(guān)注了,因此對其教育的方向是先評估發(fā)育水平和相關(guān)癥狀(缺陷評估),然后進行補救和矯正性質(zhì)的干預(yù),這是傳統(tǒng)視域下的孤獨癥兒童教育。后者關(guān)懷的對象是“人”,對孤獨癥兒童的教育應(yīng)是盯住“掉隊”(偏離常態(tài))的人,促進其重新“歸隊”,應(yīng)以常模(普通兒童)為目標,充分排除一切加重缺陷與落后的因素,使“特殊”教育失去“特殊”的性質(zhì)而成為普通教育的一部分,把孤獨癥兒童從力不勝任和無意義的特殊訓練重負下解放出來,這應(yīng)是兒童本位視域下重構(gòu)孤獨癥兒童發(fā)展的教育新思想。
我國孤獨癥康復(fù)教育研究與實踐已逾40年,基于兒童本位視域重構(gòu)孤獨癥兒童的發(fā)展,應(yīng)有反思和轉(zhuǎn)變。當孤獨癥兒童的發(fā)展被作為生物學的問題提出時,其教育往往指向“救助性”,策略則是“缺陷治療矯正”;若被作為社會的問題提出時,其教育則指向“發(fā)展性”,以“發(fā)展、支持、促進”為策略。重塑發(fā)展性取向的教育援助,應(yīng)是尊重天性和生物基礎(chǔ)后,進而激發(fā)潛能、超越自我的時代轉(zhuǎn)向[21]。
(二)策略:目標、理念、模式、課程和師資的變革
總體而言,針對教育實踐的長期困境(預(yù)后社會功能發(fā)展仍不足),應(yīng)將教育目標定義為實現(xiàn)孤獨癥兒童的“生存自理”,即幫助他們掌握必要的生活經(jīng)驗并形成獨立生活、與人交往的自我成長模式,進而達成新的自我成長路徑[22],實現(xiàn)“助人自助”。因此,幫助其克服生理缺陷所致的能力障礙是生物學意義目標;針對其認知、行為、社會性和情感態(tài)度等發(fā)展障礙進行積極干預(yù)是心理學意義目標;改變其因社會偏見、刻板印象和污名標簽等因素導致的社會融入障礙、身份歧視知覺和群體亞文化偏差等不利處境是文化學意義目標。
具體而言,要從理念、模式、課程和師資4個層面實現(xiàn)對孤獨癥兒童教育的變革。在教育理念上,既不過分強調(diào)“缺陷治療矯正”的傳統(tǒng)救助模式,也避免過分尊重天性而忽視其“特殊性”和“差異性”,以對傳統(tǒng)救助模式的“揚棄”為立場,充分理解孤獨癥兒童的真實內(nèi)心情感,尊重其主體價值和為“人”、為“童”存在的意義,引導其在生命早期及時、充分地獲得缺陷補償和健康發(fā)展。在教育模式上,既規(guī)避封閉、隔離和邊緣化的激進干預(yù),也規(guī)避將其完全等同于普通兒童而接受一致性的教育,以開放的生態(tài)環(huán)境系統(tǒng)凸顯對孤獨癥兒童發(fā)展援助的融合性,將“隨班就讀”和“特教班”等不同形式的教育因時、因地、因人而實施,促進專業(yè)化程度高的特殊教育學校和康復(fù)機構(gòu)與幼兒園、中小學展開深度合作,滿足孤獨癥兒童的特殊發(fā)展需要并促進其與普通兒童融合發(fā)展。在課程構(gòu)建上,既要承認、發(fā)揮行為分析和早期干預(yù)丹佛模式等“舶來”課程教學的價值和功能,又要結(jié)合我國優(yōu)秀傳統(tǒng)文化精髓和實際,生成兼顧孤獨癥兒童物質(zhì)世界和精神世界的體驗性取向的援助課程,以促進其形成完善的自我意識,弱化其消極的情緒體驗,提升其生命價值和力量。在師資建設(shè)上,既要逐漸消除、根治現(xiàn)實普特教師可能存在的“功利”“偏見”“歧視”和“排斥”態(tài)度,又要培養(yǎng)尊重孤獨癥兒童生存權(quán)、發(fā)展權(quán)和受教育權(quán)的有“仁愛之心”的專業(yè)化師資,以關(guān)懷性品格為其從教基本要求,以高素質(zhì)和高水平為其職業(yè)發(fā)展目標,通過政策的導向、制度的規(guī)范和法律的約束來穩(wěn)步推進師資建設(shè)。除此以外,家長和其他監(jiān)護人是孤獨癥兒童的重要他人,更是其生存和發(fā)展系統(tǒng)中的重要社會支持因素,也要革新認識、轉(zhuǎn)變理念、強化學習,提升家庭教養(yǎng)的效能和韌性,為孤獨癥兒童的康復(fù)、發(fā)展和成長提供最堅實的物質(zhì)保障與精神支持。
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Reconstruction of the Development of Children With Autism Spectrum Disorders in Children-Oriented Perspective
LIU Qun1ZHA Guifang2SONG Guangwen3
(1Department of Preschool Education, Wanjiang College of Anhui Normal UniversityWuhuAnhui241008;
2The Fourth Peoples Hospital of Wuhu, WuhuAnhui241001;
3College of Education Guangdong Baiyun University, Guangzhou510450)
Abstract:Autism spectrum disorder is a neurodevelopmental disorder, and the traditional perspective of research and practices focus on the physical defects, and treatment and correction of children with autism spectrum disorder, ignoring their essential characteristics of being “human” and “children” To reconstruct the development of children with autism spectrum disorder from a child-oriented perspective, it is necessary to take into account their material life and spiritual life Interpreting the origin, assessment and diagnostic tools, and symptoms of autism, appreciating the nature, potential and value of children with autism spectrum disorder, and “abandoning” the traditional assistance model and reshaping the educational assistance of developmental orientation are the turn of the era to promote the healthy development of children with autism spectrum disorder
Key words:children-oriented; autism spectrum disorder; reconstruction of the development