復(fù)歸嬰兒的疾病
——阿爾茨海默病的心理照護(hù)

彭國(guó)球

世界衛(wèi)生組織最新數(shù)據(jù)顯示，2019年全球癡呆人數(shù)為5 500萬，每年新增病例1 000萬，預(yù)計(jì)到2050年將增至1.52億人。估計(jì)全球60歲以上人群癡呆患病率為5%～8%。國(guó)內(nèi)65歲以上人群癡呆的患病率為5.14%～13%[1]9，其中農(nóng)村高于城市，北方高于南方，西部高于東部。我國(guó)60歲及以上老年人中約有1 500萬癡呆患者，其中1 000萬是阿爾茨海默病患者。

如何積極防治老年期癡呆是重要的社會(huì)問題和醫(yī)學(xué)課題?！督】抵袊?guó)行動(dòng)（2019—2030）》之老年健康促進(jìn)行動(dòng)中明確提出：“老年人及其家屬要了解老年期癡呆等疾病的有關(guān)知識(shí)，發(fā)現(xiàn)可疑癥狀及時(shí)到專業(yè)機(jī)構(gòu)檢查，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療?！卑柎暮Ｄ≌妓蓄愋桶V呆的60%～70%[1]1，是防治的重點(diǎn)，讓大眾正確認(rèn)識(shí)其發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸的過程及規(guī)律，有利于在最佳時(shí)期進(jìn)行干預(yù)和照護(hù)。1994年，國(guó)際老年癡呆協(xié)會(huì)在英國(guó)愛丁堡第十次會(huì)議上確定每年9月21日為世界阿爾茨海默病日。2011年，國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)確定每年9月是世界阿爾茨海默病宣傳月。讓我們一起走近阿爾茨海默病，認(rèn)識(shí)這個(gè)讓患者復(fù)歸嬰兒的疾病。

1 阿爾茨海默病簡(jiǎn)述

1901年，51歲的德國(guó)女子奧古斯特·德特爾被家人送進(jìn)法蘭克福精神病院。入院前，她的日常行為已變得十分異常，干起熟悉的家務(wù)活總是出岔子，常把鑰匙放進(jìn)冰箱，不記得自己名字，神神叨叨、疑神疑鬼等。德國(guó)醫(yī)生愛羅斯·阿爾茨海默是主治醫(yī)生，觀察到患者有進(jìn)行性癡呆的表現(xiàn)。在患者去世后進(jìn)行了解剖，用顯微鏡觀察大腦，她于1906年在德國(guó)慕尼黑的神經(jīng)病學(xué)大會(huì)上首次將這未知的病例公開報(bào)告。1910年，醫(yī)學(xué)界將這種病命名為阿爾茨海默病。

本病是一種起病隱匿、不可逆的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)退行性疾病，主要表現(xiàn)為認(rèn)知障礙、精神行為異常和社會(huì)生活功能減退。一般65歲以前發(fā)病的為早發(fā)型，65歲及以后發(fā)病的為晚發(fā)型，根據(jù)有無家庭發(fā)病傾向稱為家庭性或散發(fā)性阿爾茨海默病?？赡艿陌l(fā)病危險(xiǎn)因素包括增齡、遺傳、家族史、女性、低教育水平、吸煙、中年高血壓與肥胖、聽力損害、缺乏運(yùn)動(dòng)、缺乏社交、糖尿病、抑郁癥等，其中遺傳因素起主要作用。目前，確定與阿爾茨海默病相關(guān)的基因有APP基因、PSENI基因、PSEN2基因和APOEA4基因。前3種基因的突變或多態(tài)性與早發(fā)型家庭性阿爾茨海默病的關(guān)系密切，APOEA4基因與散發(fā)性阿爾茨海默病關(guān)系密切?；颊叽竽X中存在廣泛的神經(jīng)遞質(zhì)異常，包括乙酰膽堿系統(tǒng)、單胺系統(tǒng)、氨基酸類及神經(jīng)肽等，病理呈現(xiàn)彌漫性腦萎縮，大腦神經(jīng)元之間有淀粉樣斑塊、神經(jīng)元纖維纏結(jié)及神經(jīng)元缺失，這種病變從海馬開始，最終遍及全腦。

2022年，美國(guó)國(guó)家衰老研究所和阿爾茨海默病學(xué)會(huì)明確提出了“阿爾茨海默病癡呆前階段”的概念，有病理生理改變，無或有臨床癥狀，包括臨床前癡呆和阿爾茨海默病源性輕度認(rèn)知功能障礙。盡管全球醫(yī)學(xué)界投入了大量的人力、物力、財(cái)力研究阿爾茨海默病，但迄今仍無有效根治方法，只能延緩病情的進(jìn)展。

2 阿爾茨海默病的癥狀

阿爾茨海默病被形象地稱為“偷走病人心智和靈魂的賊”，患者表現(xiàn)為逐漸喪失記憶，出現(xiàn)語言障礙、執(zhí)行障礙和認(rèn)知障礙，變得“糊涂”了，而且越來越“傻”，越來越“呆”，最終徹底失去生活處（自）理能力，親人變得陌生，心智有如孩童，最后人生的一切記憶、智力和能力歸零，回至嬰兒時(shí)狀態(tài)，一刻也離不開他人的照料。本病不僅給患者帶來無盡的肉體、生理的痛苦，也給患者及家屬帶來長(zhǎng)時(shí)間的精神心理的折磨。

2.1 認(rèn)知損害

以遺忘為最早表現(xiàn)，主要是遺忘新近發(fā)生的事情，甚至是剛發(fā)生的事情轉(zhuǎn)身就忘，隨后會(huì)累及幾乎所有的認(rèn)知，包括計(jì)算、定向、視空間、執(zhí)行功能、理解概括等，可出現(xiàn)失語、失認(rèn)、失用。

2.2 精神和行為癥狀

患者變得沒有主動(dòng)性，懶散、孤獨(dú)、固執(zhí)、自私，對(duì)周圍環(huán)境興趣減少，對(duì)周圍人冷淡，甚至對(duì)親人的疾苦視而不見、漠不關(guān)心、易激惹等，人格和行為也發(fā)生改變?；颊哒J(rèn)知功能進(jìn)一步損害可出現(xiàn)幻覺、妄想，以被偷盜和嫉妒為主；無目的漫游或外走，常走失；睡眠節(jié)律紊亂，部分患者晝夜顛倒；撿拾收藏廢品；本能活動(dòng)亢進(jìn)，如過度進(jìn)食、脫抑制；有的還表現(xiàn)激越，甚至有攻擊性行為。

2.3 生活功能改變

患者發(fā)病早期表現(xiàn)為近記憶力下降，工作能力和效率下降。隨著疾病的進(jìn)展，患者工作能力損害更突出，生活能力受損也越來越明顯。到了疾病的晚期，患者吃飯、穿衣和洗漱等基本生活能力喪失，完全需要他人照護(hù)。

3 對(duì)阿爾茨海默病患者的心理照護(hù)

對(duì)阿爾茨海默病患者支持、理解、接受、不放棄是照護(hù)的原則。早期、全面、系統(tǒng)、長(zhǎng)期的心理照護(hù)是疾病各期非藥物治療的重點(diǎn)。

3.1 理性接受阿爾茨海默病診斷

阿爾茨海默病發(fā)病缺乏明顯的時(shí)間起點(diǎn)，首先出現(xiàn)的是近事記憶減退，遺忘日常所做的事和常用的物品。部分患者出現(xiàn)視空間障礙，面對(duì)生疏和復(fù)雜的事物容易出現(xiàn)疲乏、焦慮和消極情緒，表現(xiàn)出人格方面的障礙，如不愛清潔、不修邊幅、暴躁、易怒、自私多疑等，常因行為反常、智力減退，甚至走失，才懷疑患阿爾茨海默病。早發(fā)現(xiàn)、早篩查、早診斷、早干預(yù)、早治療可最大限度地延緩疾病進(jìn)展。目前，普遍存在四大就診誤區(qū)：一是認(rèn)為癡呆是衰老的自然表現(xiàn)，“老糊涂”不是病，不用治療；二是既然阿爾茨海默病無法根治，治不治都一樣；三是承認(rèn)自己或家人患阿爾茨海默病有恥辱感；四是經(jīng)濟(jì)壓力大、工作忙，沒有時(shí)間和精力顧及患者。

美國(guó)前總統(tǒng)里根83歲時(shí)（1994年）被診斷罹患阿爾茨海默病。同年11月5日，他和南希一道向外界公布了病情，并親手給美國(guó)民眾寫了一封公開信，說明他的健康狀況，信中寫道：“通過打開心扉，我們希望這樣能引起人們對(duì)老年癡呆癥的更多關(guān)注。這么做可能會(huì)讓人們更好地了解那些備受病癥煎熬的家庭和個(gè)人”“我知道我正在走向我人生旅程中的黃昏，走上了生命日衰的旅途?！币荒暧忠荒赀^去，阿爾茨海默病一點(diǎn)點(diǎn)擦去了他一生豐富多彩的記憶，再也認(rèn)不出他深愛的伴侶南希和子女，迫使他過著與世隔絕的生活。2003年底，里根進(jìn)入阿爾茨海默病的終末期，被疾病“偷走了他的全部心智”，生命之樹的葉子一片片飄落，肉體和靈魂一起凋零。2004年6月5日，里根因肺炎在家中辭世，享年93歲。正是因?yàn)槔锔及柎暮Ｄ?，加上南希全家一直持續(xù)公開里根的病情，使得阿爾茨海默病的相關(guān)知識(shí)在民眾中得到了廣泛深入而持久的普及。作為著名電影演員和美國(guó)前總統(tǒng)，里根患上阿爾茨海默病后，在深知醫(yī)學(xué)還沒有攻克疾病時(shí)，坦然接受診斷，積極應(yīng)對(duì)，為民眾做出了榜樣。

3.2 了解阿爾茨海默病的病情進(jìn)展

國(guó)際上習(xí)慣于按照發(fā)病年齡是否超過65歲，分為老年前期癡呆和老年期癡呆。現(xiàn)已將老年前期發(fā)病延續(xù)到老年期的癡呆也稱為老年性癡呆；根據(jù)認(rèn)知功能減退、精神行為損害和社會(huì)生活功能減退程度，分為輕度、中度、重度癡呆，也稱為健忘期（早期）、混亂期（中期）、極度癡呆期（晚期或終末期）。本病每期時(shí)間長(zhǎng)短不一，進(jìn)展速度有快有慢，但由輕到重，直至垂危而終的趨勢(shì)不可逆，診斷后平均病程7～10年[2]。

治療最終目的是盡可能保持患者的健康和生活質(zhì)量，全方位考慮患者需求和家庭的承受能力，從長(zhǎng)計(jì)議，遵循“生物-心理-家庭-社會(huì)（社區(qū)、鄉(xiāng)村）”醫(yī)學(xué)照護(hù)模式。積極鼓勵(lì)患者、家庭成員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)結(jié)成治療照護(hù)聯(lián)盟，做到治療、照護(hù)和支持的專業(yè)化平衡。定期評(píng)估患者病情，一般每6～12個(gè)月測(cè)量神經(jīng)心理量表，在家屬和專業(yè)醫(yī)師的充分評(píng)估明確患者的理解力與勝任力的基礎(chǔ)上，為患者和照護(hù)者提供相關(guān)的治療信息，堅(jiān)持醫(yī)療的善行以人為本，保持患者的社會(huì)功能，提高生活質(zhì)量，減少照護(hù)者的負(fù)擔(dān)，維護(hù)兩者的權(quán)益。

3.3 健忘期患者的心理照護(hù)

健忘期主要是讓患者正確對(duì)待疾病，防止過度焦慮，克服自卑自棄，避免長(zhǎng)時(shí)間抑郁情緒。“莫道桑榆晚，為霞尚滿天”“讓生命的夕陽無限美好，生命的最一道晚霞莊重安詳。”鼓勵(lì)患者用積極心理學(xué)武裝自己，選擇積極的生活方式，做自己該做的事、想做的事、能做的事。與親戚、朋友保持聯(lián)絡(luò)，多走動(dòng)，保持身心愉悅的社交活動(dòng)，避免孤獨(dú)，積極享受人生的美好時(shí)光。推薦患者在健忘不嚴(yán)重時(shí)記病情日記，寫個(gè)人的回憶錄或獨(dú)一無二的個(gè)人傳記，可以很好地總結(jié)人生得失和喜怒哀樂，回味幸福。戒除不良的生活習(xí)慣，堅(jiān)持活動(dòng)身體，如慢跑、練體操、做瑜伽、健步走、打太極拳、正念冥想、做手指操，同時(shí)常做一些精巧的手工活動(dòng)，增加腦力，促進(jìn)認(rèn)知功能改善，比如吹奏樂器、誦讀、畫畫等。確?；颊呤煜ぞ幼…h(huán)境，陳設(shè)精簡(jiǎn)，把常用的鑰匙、錢包等用品放在固定處，方便患者記憶。給患者隨身攜帶個(gè)人身份信息、親屬聯(lián)系方式的智能手環(huán)或卡片。面對(duì)阿爾茨海默病，知不可奈何，而不聽天由命，患者和家人都以積極的態(tài)度，主動(dòng)就醫(yī)。盡早規(guī)范用藥完全可以延續(xù)病情進(jìn)展，減輕病癥，藥物包括多奈哌齊、加蘭他敏、卡巴拉汀、美金剛、石杉?jí)A甲、甘露特鈉、司來吉蘭、銀杏葉提取物等，需要?？漆t(yī)生選用；如共病焦慮癥、抑郁癥等精神疾病，一并治療，遵醫(yī)囑服藥，按時(shí)復(fù)診，莫錯(cuò)過最佳藥物治療時(shí)期。同時(shí)，因人制宜積極進(jìn)行認(rèn)知干預(yù)治療、物理治療、音樂藝術(shù)治療、中醫(yī)針灸治療和心理治療等，使患者保持心情愉悅，避免精神性疾病導(dǎo)致病情加重?；颊叱Ｓ芯趩省⒖扌o常等癥狀情緒。家屬應(yīng)積極開導(dǎo)溝通，注意患者人身安全，盡可能延緩病情的進(jìn)展。

患者認(rèn)知功能基本正常時(shí)，要及時(shí)讓其將自己的人生愿望和“生后事”，向全家人有一個(gè)明確交代。召開家庭會(huì)議，就患者未來的疾病治療、醫(yī)療倫理、照護(hù)模式、贍養(yǎng)費(fèi)用、居家要求、個(gè)人財(cái)產(chǎn)包括房產(chǎn)（農(nóng)村還有田地）、債務(wù)等問題達(dá)成處理共識(shí)，并以文書形式進(jìn)行法律認(rèn)可的公證。作為長(zhǎng)輩的患者一定要公平、公正，特別是多子女家庭更要注意，避免將來家人因?yàn)檫@些問題發(fā)生激烈矛盾。筆者的多年臨床實(shí)踐證明，此方法很有必要，有利于維護(hù)患者和家人各自權(quán)益。患者心靜才能好好養(yǎng)病，全家人心平氣和才能更好地照護(hù)。

3.4 混亂期患者的心理照護(hù)

混亂期患者的生活、工作能力已明顯下降，此時(shí)需要認(rèn)知障礙的全程管理。癡呆患者中85%沒有得到支持服務(wù)，64%缺乏個(gè)性化的照護(hù)計(jì)劃。需要家人特別是照護(hù)者對(duì)患者的支持、理解、接受、不放棄，以人為本，增加患者的安全感，感受、理解、承認(rèn)患者的人生價(jià)值。同時(shí)，尋找身邊可以提供幫助的資源，包括社區(qū)、鄰居、志愿者的幫助，與社區(qū)醫(yī)生和居委會(huì)經(jīng)常保持聯(lián)系，做好飲食營(yíng)養(yǎng)、個(gè)人衛(wèi)生、慢性病的醫(yī)療等。讓患者多做力所能及的運(yùn)動(dòng)和智力游戲。親人要花更多時(shí)間去陪伴，比如敘舊、翻看老照片、聽老歌曲、看老影視節(jié)目，回憶往日的美好時(shí)光，常去幫助和安慰?！爸豢赡魏危仓裘辈攀亲詈玫倪x擇。

3.5 極度癡呆期患者的心理照護(hù)

這期患者記憶障礙加重，出現(xiàn)情感淡漠、哭笑無常、言語能力喪失，以致不能完成穿衣、進(jìn)食等日常簡(jiǎn)單的生活事項(xiàng)，二便失控，終日無語而臥床。此時(shí)期是患者家庭最困難的“至暗時(shí)間”。讓患者“善終”是這期最高的照護(hù)目標(biāo)，幫其盡可能少痛苦地度過最后的時(shí)光，生命質(zhì)量遠(yuǎn)重于生存時(shí)間。定時(shí)進(jìn)餐，生活規(guī)律，避免出現(xiàn)生物鐘紊亂，盡量不要讓患者白天睡覺，增加活動(dòng)量，保持興奮，確保其能在夜間入睡。記錄好病情日記，在?？漆t(yī)生和社區(qū)全科醫(yī)生的指導(dǎo)下，盡量減少非必要的藥物應(yīng)用。當(dāng)患者出現(xiàn)幻覺、妄想、暴力、攻擊行為時(shí)，盡早請(qǐng)精神科醫(yī)生診治，適當(dāng)應(yīng)用抗精神病癥的藥物，常用的有利培酮、喹硫平、阿立哌唑、奧氮平等。當(dāng)癡呆晚期并發(fā)難以治愈的疾病時(shí)，用盡一切醫(yī)療技術(shù)措施全力搶救未必是最好的選擇。長(zhǎng)期研究醫(yī)學(xué)倫理和人文醫(yī)學(xué)哲學(xué)的劉虹教授說：“用昂貴的醫(yī)療費(fèi)用來阻止生命質(zhì)量極低病人的死亡，是沒有意義的，也是不公正的[3]?！北静∵M(jìn)入終末期后，可停用沒有明確療效或獲益的藥物。不加速，也不延后死亡，順其自然，提供解除臨終痛苦與不適的辦法，對(duì)患者進(jìn)行癥狀控制、心理關(guān)懷，讓患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世，這是人道精神的科學(xué)文明之光。

4 照護(hù)者的心理照護(hù)

對(duì)于阿爾茨海默病患者的照護(hù)者，無論是家人、親屬、家政人員，都承擔(dān)著重大的責(zé)任和巨大的壓力，常有睡眠不足、飲食不均衡、缺乏社交情況；會(huì)受到患者和其他親屬的誤解、指責(zé)，身心疲憊，感到無助、迷茫，甚至不知所措；面臨人性、本能、情感、理性、道德、責(zé)任、技術(shù)的考驗(yàn)；存在心理、軀體、經(jīng)濟(jì)、情感等方面的問題；常有精力和情感的耗損，無能為力的自責(zé)、內(nèi)疚。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癡呆照護(hù)者中75%存在焦慮，40%存在抑郁體驗(yàn)[1]167。家人、親屬、社會(huì)必須為阿爾茨海默病患者的照護(hù)者提供心理支持和幫助，包括物質(zhì)、金錢、時(shí)間。建議政府或志愿者通過無線網(wǎng)絡(luò)建立照護(hù)者社群，通過現(xiàn)代信息化、智能化的科技手段，為這一群體賦能，提供專業(yè)的照護(hù)技術(shù)支持、醫(yī)療護(hù)理信息支持、心理情感支持、心理健康教育和人文關(guān)懷。

最后，推薦閱讀《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》（凱博文）、《最好的告別——關(guān)于衰老與死亡，你必須知道的常識(shí)》（阿圖·葛文德）。