慢性阻塞性肺疾病患者對(duì)遠(yuǎn)程康復(fù)需求的質(zhì)性Meta整合

鄧沖 范慧 于文蓁 胡雙 方磷

(武漢大學(xué)人民醫(yī)院,湖北 武漢 430060)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見、可防可治的慢性呼吸系統(tǒng)疾病[1]。遠(yuǎn)程康復(fù)(telerehabilitation,TR)是指通過互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云計(jì)算等科技手段,向返家或居家患者提供物理治療、言語治療、遠(yuǎn)程監(jiān)測和會(huì)診的在線醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)[2]。TR為COPD患者提供了一種新的肺康復(fù)方式[3],TR不僅可以滿足COPD患者的醫(yī)療服務(wù)需求、減少醫(yī)療費(fèi)用,還可以提高服務(wù)項(xiàng)目的可及性,解決肺康復(fù)開展過程中面臨的交通、距離等難題。隨著醫(yī)療改革的深入,《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[4]和《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017-2025年)》[5]等政策的引領(lǐng),我國COPD患者對(duì)優(yōu)質(zhì)便捷的TR需求與日俱增,因此,了解患者的真實(shí)需求有助于針對(duì)性地制定TR服務(wù),提高其可操作性。TR在國外應(yīng)用廣泛,而在國內(nèi)尚是起步階段,仍需進(jìn)一步研究?，F(xiàn)階段關(guān)于COPD患者對(duì)TR需求的研究多為單一質(zhì)性研究,進(jìn)行meta整合可提高結(jié)果的共鳴性和概括性。故本研究采用meta整合方法,全面歸納COPD患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的真實(shí)需求,為針對(duì)性地制定TR服務(wù)內(nèi)容提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn):(1)研究對(duì)象(population,P):COPD患者。(2)感興趣的現(xiàn)象感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena,Ⅰ):患者對(duì)TR的護(hù)理需求。(3)情境(context,Co):患者參與TR項(xiàng)目。(4)研究設(shè)計(jì)類型(study design,S):質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)研究,扎根理論研究,描述性研究,行動(dòng)研究等質(zhì)性研究方法。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)可獲取摘要而無法獲取全文的文獻(xiàn)。(2)非中英文文獻(xiàn)。(3)信息不完整的文獻(xiàn)。

1.2文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索PubMed、Web of Science、CINAHL、Embase、Cochrane Library、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫和維普數(shù)據(jù)庫關(guān)于護(hù)士對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)培訓(xùn)需求的質(zhì)性研究,檢索時(shí)限為建庫至2022年6月30日。英文檢索詞包括:“Pulmonary Disease/Chronic Obstructive/Chronic Obstructive Lung Disease/Chronic Obstructive Pulmonary Diseases/COPD/Chronic Obstructive Airway Disease”“Telemedicine/Telehealth/eHealth/Mobile Health/Virtual health/Mobile medicine/Remote medicine/Virtual medicine/Telerehabilitation”“qualitative/phenomenology/grounded theory” 。中文檢索詞包括:“慢性阻塞性肺疾病/慢阻肺/COPD/AECOPD”“互聯(lián)網(wǎng)/網(wǎng)絡(luò)/智能/智慧/遠(yuǎn)程/電子/移動(dòng)”“質(zhì)性研究/扎根理論/現(xiàn)象學(xué)研究/敘事研究”。以PubMed為例,檢索策略,見框1(掃后文二維碼獲取)。

1.3文獻(xiàn)篩選與資料提取 由2名接受過系統(tǒng)培訓(xùn)的研究人員獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選、資料提取和交叉核對(duì),遇分歧時(shí)請(qǐng)第3位研究人員共同商議決定。

1.4文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2名接受過系統(tǒng)培訓(xùn)的研究人員根據(jù)JBI質(zhì)性研究評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)分別獨(dú)立地對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià),遇分歧時(shí)請(qǐng)第3位研究人員共同商議決定。評(píng)價(jià)條目包括10個(gè)方面,評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)包括“是”“否”“不清楚”“不適用”。A級(jí)為完全滿足上述標(biāo)準(zhǔn);B級(jí)為部分滿足;C級(jí)為完全不滿足。最終納入質(zhì)量為A、B級(jí)的研究,剔除C級(jí)的研究。

1.5資料分析方法 采用meta整合[6]中的匯集性整合方法進(jìn)行結(jié)果整合,接受過系統(tǒng)學(xué)習(xí)的研究者通過反復(fù)閱讀、分析和提取所有研究結(jié)果的含義,將相似結(jié)果解釋歸納而形成新的類別,將新的類別整理分析而形成整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果 經(jīng)過檢索初步獲得707篇文獻(xiàn),經(jīng)文獻(xiàn)篩選及質(zhì)量評(píng)價(jià)后最終納入11篇文獻(xiàn)進(jìn)行整合,文獻(xiàn)篩選流程圖,見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2納入文獻(xiàn)的基本特征與質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果 納入整合的11篇文獻(xiàn)中,英文文獻(xiàn)10[7-16]篇,中文文獻(xiàn)1[17]篇,質(zhì)量評(píng)價(jià)為A級(jí)或B級(jí),納入文獻(xiàn)的基本特征,見表1。文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果,見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

2.3meta整合結(jié)果 本研究共提煉出研究結(jié)果37個(gè),通過歸納形成9個(gè)類別,最終匯總成4個(gè)整合結(jié)果,見圖2,掃描二維碼見框1和圖2。

2.3.1整合結(jié)果1 對(duì)遠(yuǎn)程應(yīng)用的功能需求

2.3.1.1類別1:疾病咨詢和指導(dǎo) COPD的疾病知識(shí)咨詢,包括疾病癥狀[7,12-15,17](“可以介紹一些關(guān)于COPD是怎么形成的?和肺氣腫、哮喘的區(qū)別,我覺得多了解一些比較好[17]”)、檢查結(jié)果正常值范圍[7,12](“如果氧飽和度低于90%,那么我知道它很糟糕[12]”);COPD的藥物知識(shí)指導(dǎo),包括藥物副作用[10,15,17](“我就想了解怎么能避免藥物的不良反應(yīng)[17]”)和吸入藥物使用知識(shí)(“思力華、信必可每天都用是不是就沒效果了[17]”);肺康呼吸功能鍛煉指導(dǎo)[11,15-17](“我需要一些指導(dǎo),比如說呼吸方面的鍛煉[17]”)和運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練指導(dǎo)(“在家很少做運(yùn)動(dòng)鍛煉啊,沒人教我也不會(huì)啊[15]”)。

2.3.1.2類別2:疾病急性加重癥狀識(shí)別和反饋 COPD急性加重癥狀識(shí)別[7,11](“想要更了解急性加重的初始體征[7]”);COPD急性加重發(fā)作處理方法[7-8,10,17](“在呼吸不暢的緊急情況下,我需要知道如何處理幫助呼吸[8]”,“上次在路上突然發(fā)作了,我還挺慌的,不知道怎么處理[17]”);COPD危險(xiǎn)因素干預(yù)方法和疾病預(yù)防[13-15,17](“喘了、呼吸不上來,我馬上就得用萬托林,只要一噴就能頂過去,至于還要做什么防止發(fā)作我就不清楚了[17]”);疾病加重監(jiān)測和反饋(“如果我的監(jiān)測結(jié)果不正常﹐他們會(huì)馬上打電話問我干了什么,否則我就會(huì)擔(dān)心[12]”,“希望幫助預(yù)約醫(yī)生,盡快入院[14]”)。

2.3.1.3類別3:設(shè)備操作需求 患者對(duì)技術(shù)缺乏信心,希望減少技術(shù)故障[7-10,13-16],加強(qiáng)對(duì)設(shè)備使用培訓(xùn)[10-11](“我想要有人幫助我學(xué)習(xí)如何使用它[11]”);希望操作界面簡單易操作[9-11,17](“不要弄得太復(fù)雜,步驟少一點(diǎn)[17]”,“設(shè)置起來沒有任何麻煩,它就在那里,所以你所要做的就是打開它[10]”)和圖文并茂幫助理解(“我希望可以發(fā)給我結(jié)果圖,我可以用清晰的文字和圖片看到事情的真相[9]”,“別說太多你們的專業(yè)術(shù)語,就說些咱們老百姓容易理解的[17]”);希望設(shè)備易攜帶(“遠(yuǎn)程監(jiān)控系統(tǒng)被是‘笨重的’,在旅行時(shí)難以攜帶[9]”);希望遠(yuǎn)程設(shè)備有記錄功能,包括記錄生命體征、藥物攝入記錄(“通過記錄我可以很容易地回顧我的健康狀況[10]”)和提醒功能(“希望有運(yùn)動(dòng)提醒和用藥提醒[15]”,“我的一天都被不同的事情填滿了,沒有提醒就會(huì)忘記[17]”)。

2.3.2整合結(jié)果2 安全需求

2.3.2.1類別4:健康保障 TR跨域了地理局限,促進(jìn)健康的可及性(“可以得到及時(shí)治療,不必等待6個(gè)月預(yù)約呼吸科門診[7]”“遠(yuǎn)程醫(yī)療對(duì)農(nóng)村居民來說是很方便的,不用開車一個(gè)小時(shí)或一個(gè)半小時(shí)去看醫(yī)生[11]”“我每周要去三次醫(yī)院,TR對(duì)我來說是一筆很大的節(jié)省[14]”),所以COPD患者希望借助TR恢復(fù)身體健康,維持生理平衡(“希望我的呼吸更順暢,不會(huì)感到疲勞[13]”),同時(shí)也希望時(shí)間靈活,減輕對(duì)疾病的恐懼(“我感覺不舒服時(shí),我希望可以遠(yuǎn)程和護(hù)士談?wù)刐16]”)。

2.3.2.2類別5:信息及財(cái)產(chǎn)安全 遠(yuǎn)程監(jiān)測系統(tǒng)引發(fā)了人們對(duì)保密性的思考,患者擔(dān)心保護(hù)隱私安全問題(以電子方式發(fā)送個(gè)人信息是有風(fēng)險(xiǎn)的[9])以及可能有網(wǎng)絡(luò)攻擊、冒名頂替和信息泄露的情況發(fā)生(被黑客入侵的消息逼布世界各地,我認(rèn)為這讓會(huì)很多人感到害怕[11]),國外有患者擔(dān)心財(cái)產(chǎn)安全問題(在線支付賬單是不可想象的[7]),因此需要加強(qiáng)信息及財(cái)產(chǎn)安全保障,減輕患者焦慮[13]。

2.3.3整合結(jié)果3 社會(huì)支持需求

2.3.3.1類別6:同伴支持和家庭支持 COPD患者由于身體虛弱和社交活動(dòng)的減少,在社會(huì)上通常是孤立的[8],TR加強(qiáng)了人與人之間的聯(lián)系[9](與真正使用它的人交談,你就有了一個(gè)與幾個(gè)人的聯(lián)系網(wǎng)[11])。同伴支持不僅能激發(fā)患者建立積極模仿行為(“我們的情況有點(diǎn)不同,但我還是在學(xué)習(xí)你的經(jīng)驗(yàn)時(shí)學(xué)到了[8]”),還可以通過發(fā)揮正性作用來提高COPD患者TR依從性(“我們在做相同的事情,可以相互鼓勵(lì)[16]”);家庭支持需求表現(xiàn)在TR減輕了照護(hù)者負(fù)擔(dān)(“我丈夫有和我一樣高興,因?yàn)樗麥p輕了負(fù)擔(dān)[16]”)和患者需要尋求家庭幫助(“我會(huì)找我的孩子幫助我[10]”)。

2.3.3.2類別7:醫(yī)護(hù)人員支持 COPD患者希望獲得專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)和認(rèn)真對(duì)待(“遠(yuǎn)程項(xiàng)目讓我有專業(yè)的人指導(dǎo),真的很好[16]”);指導(dǎo)形式為一對(duì)一固定指導(dǎo)(“他將能夠與你進(jìn)行更多的一對(duì)一交流[11]”)以及需要?jiǎng)討B(tài)評(píng)估知識(shí)掌握情況(“COPD現(xiàn)在基本不影響我的正常生活,但是不知道我有沒有掌握全面,需要考考我才知道[17]”);指導(dǎo)方式為針對(duì)性地解答疑問(“每個(gè)人的需求都不太一樣,關(guān)鍵是要有針對(duì)性,我對(duì)很多東西希望能夠深究它的原理[17]”);不同患者對(duì)指導(dǎo)頻率需求不同,大多為每周指導(dǎo)(“可以每周和醫(yī)生談?wù)刐11]”),而中重度COPD患者希望獲得持續(xù)關(guān)注指導(dǎo)(“我有一個(gè)可以每天交談的護(hù)士,我會(huì)感到更安全[12]”);醫(yī)護(hù)人員專業(yè)資質(zhì)會(huì)增加患者的信任,彌補(bǔ)距離的障礙(“我覺得權(quán)威專家的指導(dǎo)更可信、更客觀[17]”)。

2.3.4整合結(jié)果4 精神心理需求

2.3.4.1類別8:獲得成就感 對(duì)于慢性阻塞性肺患者而言,TR通過有監(jiān)督的、以家庭為基礎(chǔ)的手段,能有效地提高其運(yùn)動(dòng)耐力和自我效能[18](“我總體上感覺好多了,更快樂,更精力充[7]”),并轉(zhuǎn)變患者對(duì)疾病的認(rèn)知,促進(jìn)其養(yǎng)成健康的生活方式。通過正向激勵(lì)增強(qiáng)患者控制疾病的信心,獲得成就感(“它很有效,因?yàn)槲铱梢钥刂莆业那闆r,我并不像以前那樣焦慮[14]”)。

2.3.4.2類別9:實(shí)現(xiàn)自我管理 TR可以根據(jù)患者個(gè)體情況有針對(duì)性地進(jìn)行健康教育,進(jìn)而使患者將疾病管理融入日常生活[19],促進(jìn)健康行為的養(yǎng)成(“它完美的融入了我的生活[16]”),患者通過保持自覺學(xué)習(xí)的習(xí)慣,依從性和疾病管理的有效性得到提高(“你必須學(xué)習(xí),否則你就會(huì)跟不上[9]”),最終實(shí)現(xiàn)患者疾病自我管理的需求(不能放棄,我希望我能戰(zhàn)勝它[13])。

3 討論

3.1以需求為導(dǎo)向,優(yōu)化TR服務(wù)內(nèi)容 在COPD患者疾病管理中,識(shí)別并滿足患者對(duì)TR內(nèi)容真實(shí)需求是提升患者依從性的重要前提之一。本研究整合結(jié)果顯示,患者對(duì)移動(dòng)應(yīng)用的功能需求為疾病咨詢和指導(dǎo)、急性加重癥狀識(shí)別和反饋及設(shè)備操作需求。與潘舒雯等[20]研究指出患者在“健康狀況咨詢”“用藥提醒與指導(dǎo)”“生命體征動(dòng)態(tài)記錄分析”、“一鍵通緊急呼叫器并安排救助”這4類具體服務(wù)接受率最高(>60%)的結(jié)果相似。有研究顯示COPD患者TR相關(guān)應(yīng)用使用率為僅25%[21],而基于患者需求優(yōu)化TR服務(wù)內(nèi)容有利于提升患者的使用率和滿意度。因此,可以結(jié)合需求設(shè)置健康咨詢功能,及時(shí)解答患者疑惑,提升患者知識(shí)技能儲(chǔ)備;設(shè)置健康反饋功能,對(duì)于患者健康數(shù)據(jù)進(jìn)行分析反饋,出現(xiàn)異常時(shí)給予干預(yù)指導(dǎo);設(shè)置健康提醒功能,提高部分COPD患者由于遺忘而導(dǎo)致的低依從性;設(shè)置健康報(bào)告功能,在健康反饋的基礎(chǔ)上予以階段性報(bào)告和總結(jié);設(shè)置健康教育功能,利用智能手機(jī)優(yōu)勢提供多樣的健康教育。通過優(yōu)化TR服務(wù)內(nèi)容實(shí)現(xiàn)了COPD患者健康數(shù)據(jù)收集、遠(yuǎn)程咨詢、監(jiān)測與跟蹤、線上教育的閉環(huán)管理。

3.2加強(qiáng)多角色分工協(xié)作,積極構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò) 本研究整合結(jié)果顯示,COPD患者希望在TR中獲得同伴支持、家庭支持和醫(yī)護(hù)人員支持。相關(guān)研究[22]表明,78%老年COPD患者社會(huì)支持處于中低水平;因此,加強(qiáng)COPD患者社會(huì)支持,建立基于同伴、家庭、醫(yī)護(hù)為一體的多角色分工協(xié)作至關(guān)重要。同伴支持模式能為患者提供信息支持、情感支持和評(píng)價(jià)支持[23],在TR中,通過同伴遠(yuǎn)程分享經(jīng)驗(yàn)、信息和技能,增強(qiáng)患者對(duì)疾病的認(rèn)知,通過同伴的共情,給予患者鼓勵(lì)和關(guān)懷,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。家庭支持不僅是TR在家庭環(huán)境中進(jìn)行,也強(qiáng)調(diào)家屬的鼓勵(lì)、支持和監(jiān)督是COPD患者TR的重要影響因素[24]。需要了解家庭TR需求、幫助家庭確定疾病干預(yù)的目標(biāo)、增加家庭對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持是改善患者自我管理能力和健康意識(shí)的重要干預(yù)手段之一[25]。醫(yī)護(hù)人員不僅要為患者提供專業(yè)知識(shí),還要通過構(gòu)建TR團(tuán)隊(duì)、修訂TR工作制度及流程、完善患者安全保障機(jī)制、完成醫(yī)護(hù)人員專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)及考核等方式加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的管理,滿足患者TR需求。

3.3通過多種方式正向激勵(lì),促進(jìn)患者自我管理能力提升 本研究整合結(jié)果顯示,COPD患者希望能從TR中獲得成就感、提高自我管理能力。對(duì)于老年COPD患者來說,TR護(hù)理服務(wù)為魅力屬性,即若不提供此功能,患者滿意度不會(huì)降低,但當(dāng)提供此功能時(shí),患者滿意度會(huì)有很大提升[26]。因此,需要根據(jù)需求針對(duì)性地提供與改進(jìn)TR內(nèi)容,通過多種方式正向激勵(lì),不斷提高患者滿意度,使患者獲得成就感,促進(jìn)自我管理能力的提升。對(duì)于生活完全自理或輕度失能的COPD患者,通過TR健康教育聯(lián)合康復(fù)運(yùn)動(dòng),提高患者運(yùn)動(dòng)能力的提升,使患者將疾病管理融入日常生活;對(duì)于中重度失能和急性加重的COPD患者,通過TR改善患者的衰弱狀況和身體功能,加強(qiáng)心理康復(fù),提升患者對(duì)抗疾病信心,防止疾病惡化。

綜上所述,本研究通過對(duì)11篇質(zhì)性研究文章進(jìn)行meta整合,全面梳理了COPD患者對(duì)TR的護(hù)理需求。結(jié)果表明患者對(duì)TR需求包括對(duì)遠(yuǎn)程應(yīng)用的功能需求、安全需求、社會(huì)支持需求和精神心理需求。應(yīng)以需求為導(dǎo)向,優(yōu)化TR服務(wù)內(nèi)容,加強(qiáng)多角色分工協(xié)作,積極構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),通過多種方式正向激勵(lì),達(dá)到促進(jìn)患者自我管理能力提升的目的。本研究納入文獻(xiàn)多來自于發(fā)達(dá)國家,主要由于我國對(duì)該領(lǐng)域研究起步較國外晚,由于自身價(jià)值觀、文化背景存在多元性和異質(zhì)性,可能影響結(jié)果的全面詮釋。建議以后開展此類研究,以便更好地了解我國COPD患者對(duì)TR的需求。