NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期患者家屬需求現(xiàn)狀及影響因素研究

趙信飛 彭敏 王銀花 曹燚 張銳

(1.貴州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,貴州 貴陽(yáng) 550025;2.貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院,貴州 貴陽(yáng) 550004)

神經(jīng)內(nèi)科危重癥監(jiān)護(hù)單元(nurology intensive care unit,NICU)主要為危及生命的神經(jīng)系統(tǒng)疾病和具有危及生命的全身性疾病神經(jīng)系統(tǒng)表現(xiàn)的急性病患者提供高級(jí)生命支持[1]。NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期是患者擬轉(zhuǎn)出NICU至轉(zhuǎn)到神經(jīng)內(nèi)科病房后的1～3 d[2]。轉(zhuǎn)出過(guò)渡期是患者家屬承擔(dān)照顧者角色的重要時(shí)期,面對(duì)NICU轉(zhuǎn)出患者的脆弱及不確定性,家屬常感到照顧無(wú)力[3];而神經(jīng)系統(tǒng)疾病的高致殘、致死、復(fù)發(fā)率及漫長(zhǎng)病程使患者對(duì)家屬的支持需求高[4],未做好準(zhǔn)備而被動(dòng)參與患者轉(zhuǎn)出決定時(shí),家屬會(huì)出現(xiàn)恐懼、焦慮、失眠等心理及生理紊亂的遷移應(yīng)激,家屬發(fā)生遷移應(yīng)激后不僅影響自身身心健康及患者的照護(hù),還會(huì)導(dǎo)致患者及家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任降低,使患者的連續(xù)性醫(yī)療支持受損[5-6]。隨著以患者和家庭為中心的護(hù)理模式的發(fā)展,已有研究者開(kāi)始關(guān)注重癥監(jiān)護(hù)后患者家屬情況,對(duì)家屬照顧負(fù)擔(dān)及心理狀態(tài)進(jìn)行調(diào)查研究[7],然而少見(jiàn)從家屬角度出發(fā)深入了解家屬需求具體情況的研究報(bào)道。因此,本研究基于解釋性序列混合研究法[8],了解NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求情況,并為其提供支持和指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

1.1.1量性研究 于2022年2-8月采用便利抽樣法抽取貴州省某2所三級(jí)甲等醫(yī)院NICU轉(zhuǎn)出患者的家屬作為研究對(duì)象,納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患者病情穩(wěn)定。(2)家屬年齡≥18歲。(3)在NICU入住≥24 h,轉(zhuǎn)出NICU 48 h內(nèi)患者的家屬。(4)為患者的主要照顧者及醫(yī)療決策責(zé)任人。(5)自愿接受調(diào)查的家屬。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有醫(yī)療糾紛的家屬。(2)理解溝通存在障礙的家屬。(3)有精神病史及認(rèn)知功能障礙的家屬。(4)轉(zhuǎn)出NICU后48 h內(nèi)死亡患者的家屬。

1.1.2質(zhì)性研究 基于量性研究結(jié)果,采用目的抽樣法于2022年9-10月選擇NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,納排標(biāo)準(zhǔn)同量性研究,訪談人數(shù)以資料飽和,無(wú)新信息出現(xiàn)為準(zhǔn)[9]。

1.2方法

1.2.1量性研究工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 由研究者基于文獻(xiàn)回顧及研究目的自行編制,主要包含家屬性別、年齡、與患者關(guān)系、受教育程度、職業(yè)狀態(tài)、居住地、家庭月收入、有無(wú)照顧ICU轉(zhuǎn)出患者經(jīng)驗(yàn)等。

1.2.1.2ICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求量表 由葉磊等[10]設(shè)計(jì),主要包含照顧技能(5個(gè)條目)、溝通交流(5個(gè)條目)、工具性支持(5個(gè)條目)、情感支持(3個(gè)條目)及信息需求(4個(gè)條目)等5個(gè)維度,22個(gè)條目。各條目按需求程度從“不需要”到“非常需要”依次記“1～5”分,總分22～110分,分值越高表示家屬需求程度越高。

1.2.2質(zhì)性研究方法 以描述性現(xiàn)象學(xué)研究為指導(dǎo),采用半結(jié)構(gòu)式訪談。根據(jù)研究目的并查閱文獻(xiàn)后初步設(shè)計(jì)訪談提綱,并對(duì)1名家屬預(yù)訪談后經(jīng)研究小組討論修改確定最終訪談提綱:(1)請(qǐng)您談?wù)剬?duì)患者轉(zhuǎn)出NICU的感受。(2)患者轉(zhuǎn)出NICU,您最擔(dān)心什么?(3)轉(zhuǎn)出NICU這個(gè)過(guò)程中,作為照顧者您最想得到哪些支持(如生活護(hù)理、康復(fù)指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、心理支持等)?在訪談過(guò)程中根據(jù)家屬實(shí)際反饋對(duì)訪談提綱進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。

1.2.3資料收集方法 先進(jìn)行量性調(diào)查,再進(jìn)行質(zhì)性研究;在研究結(jié)果解釋階段對(duì)2種數(shù)據(jù)進(jìn)行整合分析,用質(zhì)性研究結(jié)果對(duì)量性研究結(jié)果進(jìn)行解釋補(bǔ)充[8]。研究者在患者轉(zhuǎn)出NICU到神經(jīng)內(nèi)科病房48 h內(nèi)與家屬面對(duì)面發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查,所有問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回;共發(fā)放問(wèn)卷185份,回收有效問(wèn)卷183份,剔除無(wú)效問(wèn)卷2份(信息填寫(xiě)不全),有效回收率約為99%。在家屬知情同意下與其進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,并對(duì)訪談全程進(jìn)行錄音,基于Colaizzi 7步分析法[9]對(duì)訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、編碼及分析。

1.2.4質(zhì)量控制 對(duì)調(diào)查者進(jìn)行集中統(tǒng)一培訓(xùn),使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)與家屬面對(duì)面溝通后進(jìn)行調(diào)查,閱讀困難家屬由調(diào)查者逐條讀出內(nèi)容后根據(jù)家屬反饋填寫(xiě),并與家屬核實(shí);調(diào)查數(shù)據(jù)由雙人核對(duì)錄入統(tǒng)計(jì)軟件分析。質(zhì)性研究基于量性研究結(jié)果進(jìn)行目的抽樣,對(duì)訪談全程錄音,訪談結(jié)束24 h內(nèi)將語(yǔ)音轉(zhuǎn)換成文字,資料分析時(shí)反復(fù)聽(tīng)錄音及閱讀文本并記錄反思日志,積極與研究小組討論后提取有意義的陳述形成主題。

2 結(jié)果

2.1調(diào)查結(jié)果

2.1.1研究對(duì)象一般資料 本研究共調(diào)查183名患者家屬,多為患者子女(63.40%),年齡集中在18～39歲(53.60%),其中在業(yè)狀態(tài)家屬100人(54.60%);學(xué)歷為初中及以下78人(42.60%),高中及中專35人(19.10%),大專及以上70人(38.30%);家庭月收入<4 000元/月72人(39.30%),4 001～8 000元/月72人(39.30%);幾乎都無(wú)照顧ICU轉(zhuǎn)出患者經(jīng)驗(yàn)(86.90%)。

2.1.2NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求現(xiàn)狀 調(diào)查結(jié)果顯示:NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求總分為(90.91±14.77)分,照顧技能需求維度總分(22.28±3.57)分,均分(4.46±0.71)分;溝通交流需求維度總分(21.85±3.27)分,均分(4.37±0.65)分;信息需求維度總分(16.39±3.35)分,均分(4.10±0.84)分;情感支持維度總分(11.90±2.97)分,均分(3.97±0.99)分;工具性支持維度總分(18.49±4.45)分,均分(3.70±0.89)分。排名前10的需求條目及得分,見(jiàn)表1。

表1 NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求前10項(xiàng)條目得分(分,

2.1.3NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求影響因素 單因素分析結(jié)果顯示:與患者關(guān)系、受教育程度、職業(yè)狀態(tài)、年齡、家庭月收入是家屬需求的影響因素(P<0.05),見(jiàn)表2。以NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求總分為因變量,將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量賦值,見(jiàn)表3。作為自變量進(jìn)行多元線性回歸,結(jié)果顯示受教育程度及年齡進(jìn)入回歸方程(P<0.05),見(jiàn)表4。

表2 NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求單因素分析

表3 自變量賦值情況

表4 NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求多元線性回歸分析

2.2質(zhì)性研究結(jié)果 共訪談9名家屬,編號(hào)F1～F9,家屬一般資料,見(jiàn)表5。

表5 質(zhì)性訪談家屬一般資料(n=9)

2.2.1主題1 家屬對(duì)轉(zhuǎn)出患者病情了解欠佳 F1:反正(轉(zhuǎn)出NICU)就是這樣子,我也看不出來(lái)哪點(diǎn)變化。F4:不曉得這有哪樣變化,只是講出了ICU應(yīng)該是好嘛。

2.2.2主題2 醫(yī)護(hù)與家屬充分溝通/解釋能提高家屬滿意度 F1:藥是我們從ICU里面拿出來(lái)的,也沒(méi)講怎么用,(病人)出來(lái)也只是跟醫(yī)生講。F2:我搞不懂進(jìn)ICU第二天早上又喊去做CT,她前一天晚上才做的。F4:她(病房護(hù)士)說(shuō)要用這個(gè)氣墊床,我認(rèn)為她自己能動(dòng)(不需要)。F6:我不曉得他們(ICU)對(duì)我媽的吞咽功能檢查具體有沒(méi)有做,只講不能進(jìn)食任何東西。F9:(病人)該轉(zhuǎn)的,你(ICU醫(yī)生)就該轉(zhuǎn)出來(lái)。F8:(轉(zhuǎn)出來(lái))也沒(méi)講啥,反正就喊個(gè)護(hù)工、單架就直接抬上來(lái)了。F6:(ICU醫(yī)護(hù))沒(méi)講(病人)出來(lái),你(家屬)該干什么、注意什么。

2.2.3主題3 家屬需要專業(yè)照護(hù)知識(shí)與技能指導(dǎo) F1:轉(zhuǎn)出來(lái)得請(qǐng)護(hù)工照顧他。F2:媽媽要小便,我不懂就叫她尿床上,后來(lái)病房護(hù)士告訴我要打開(kāi)(夾閉的導(dǎo)尿管)尿液才流得下來(lái)。F1:(出來(lái))要經(jīng)常翻身嘛,沒(méi)啥特別的。F2:康復(fù)主要是醫(yī)生來(lái)扎針,我也不能能做什么。F4:來(lái)病房我們家人給她捏一下腳、手,讓她自己收縮一下就可以了嘛。F2:(飲食)怕給她吃太好不行。F6:她一下把那個(gè)胃管扯出來(lái)了,感覺(jué)也沒(méi)啥影響。

2.2.4主題4 家屬有負(fù)性情緒體驗(yàn) F1:看到(ICU)病人手腳都被捆起的,太壓抑了,看不到希望。F8:擔(dān)心她(患者)病情繼續(xù)惡化。F2:怕我照顧不來(lái)她。

2.2.5主題5 指導(dǎo)手冊(cè)有利于家屬照顧患者 F5:醫(yī)生口頭交代的東西要有個(gè)文字記錄會(huì)更好。F7:我爸這種情況的病人也多,要注意的差不多,醫(yī)生要是制定一個(gè)手冊(cè)給我們,就更方便。F9:要有個(gè)這種本子,我上面這些問(wèn)題直接都不用去麻煩醫(yī)生。

2.3混合研究方法整合展示結(jié)果 將量性調(diào)查得分前10條與質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合分析,兩者在過(guò)渡需求內(nèi)容上進(jìn)行相互補(bǔ)充,共同闡述驗(yàn)證觀點(diǎn)。見(jiàn)表6。

表6 NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求量性研究與質(zhì)性研究整合結(jié)果

3 討論

3.1NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬總需求水平高,對(duì)信息需求較高 調(diào)查結(jié)果顯示,NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求總分(90.91±14.77)分,處于較高水平,且家屬在信息需求維度均分(4.10±0.84)分,處于較高水平;條目“對(duì)患者下一步治療相關(guān)信息的需求”得分處于所有需求條目之首,說(shuō)明NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬對(duì)患者疾病相關(guān)信息需求較高,與以往研究[11]結(jié)果相近;訪談結(jié)果也顯示:家屬對(duì)NICU轉(zhuǎn)出患者病情及治療計(jì)劃等相關(guān)信息了解不夠。NICU封閉式管理使家屬對(duì)患者的病情變化及治療情況相關(guān)信息難以知曉,匆忙的轉(zhuǎn)出交接過(guò)程也使家屬對(duì)患者的具體情況難以掌握[12];同時(shí),NICU多收治老年患者,基礎(chǔ)疾病復(fù)雜、病情隱匿且變化快,家屬難以判斷患者病情具體情況[13];除此以外,神經(jīng)內(nèi)科疾病復(fù)雜的診療及緩慢恢復(fù)過(guò)程使家屬對(duì)患者疾病治療與恢復(fù)具體情況不了解[14]。由此提示醫(yī)護(hù)人員,在患者NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期可應(yīng)用圖片、視頻結(jié)合文字講解等形象化形式,借助壁報(bào)、新媒體、網(wǎng)絡(luò)工具等途徑對(duì)家屬進(jìn)行神經(jīng)內(nèi)科疾病治療與恢復(fù)相關(guān)知識(shí)宣教,根據(jù)家屬文化水平應(yīng)用流程圖或口頭描述向家屬簡(jiǎn)要總結(jié)患者在NICU的治療過(guò)程[15];還可設(shè)立NICU信息員與家屬保持聯(lián)絡(luò),使家屬了解患者情況及治療計(jì)劃,盡可能使家屬參與患者的治療計(jì)劃制定[13,16]。

3.2NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬對(duì)照顧技能與溝通交流需求較突出 NICU多收治老年患者,其配偶也多為老年人,難以承受照顧負(fù)擔(dān),多由子女照顧[17]。由于工作及生活壓力,子女多不與患者同住,缺乏照顧相關(guān)知識(shí)與技能[18]。然而,神經(jīng)內(nèi)科疾病的高致殘率使患者高度依賴家屬,同時(shí),神經(jīng)內(nèi)科疾病的康復(fù)重要性、漫長(zhǎng)性及病情變化復(fù)雜性使家屬必須掌握一定照護(hù)知識(shí)與技能[4,19]。質(zhì)性研究結(jié)果也顯示:家屬面對(duì)NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期患者時(shí)存在照護(hù)知識(shí)與技能的欠缺,尤其是在專業(yè)照顧技能方面。NICU患者基礎(chǔ)疾病復(fù)雜、用藥多且時(shí)間長(zhǎng),飲食及用藥要求高[20],此外,疾病對(duì)患者吞咽功能的影響、疾病消耗的高能量需求及基礎(chǔ)疾病對(duì)飲食限制的矛盾等都使家屬對(duì)患者的飲食選擇無(wú)從下手[21]。由此提示NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期可通過(guò)含醫(yī)護(hù)、康復(fù)師、營(yíng)養(yǎng)師、臨床藥師等多學(xué)科康復(fù)團(tuán)隊(duì)制定康復(fù)指導(dǎo)圖文手冊(cè)或音視頻,為家屬提供針對(duì)性的照護(hù)知識(shí)與技能指導(dǎo)[22];護(hù)士根據(jù)患者情況在床旁為家屬進(jìn)行翻身扣背、良肢位擺放、胃管使用及大小便護(hù)理示范,并在患者床旁合適位置張貼良肢位擺放及肢體活動(dòng)圖示以指導(dǎo)家屬協(xié)助患者肢體活動(dòng)與良肢位擺放[23]。此外,NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡也是醫(yī)護(hù)與家屬責(zé)任交接的過(guò)程[6],家屬承擔(dān)照顧者角色的突然性[13]及神經(jīng)系統(tǒng)疾病對(duì)患者語(yǔ)言功能及心理情緒的影響使家屬難以從患者處了解其病情變化及治療情況[13];同時(shí),家屬對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏及環(huán)境與醫(yī)務(wù)人員變換后的陌生,使家屬需要醫(yī)護(hù)人員更多的溝通解釋以緩解其心理壓力,促進(jìn)其適應(yīng)變化[5]。質(zhì)性研究結(jié)果也顯示:目前臨床實(shí)踐中醫(yī)護(hù)人員與患者家屬溝通交流還有待提升,繁忙的臨床工作與復(fù)雜的疾病知識(shí)使醫(yī)護(hù)人員疲于與家屬解釋溝通[24]?；诖?臨床實(shí)踐中可借助圖片展覽、病區(qū)廣播、視頻展示、網(wǎng)絡(luò)溝通等多形式向患者及家屬宣傳新環(huán)境情況及神經(jīng)系統(tǒng)疾病相關(guān)知識(shí)[25];同時(shí),管理者要加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員專業(yè)知識(shí)與溝通技能培訓(xùn),還可根據(jù)實(shí)際情況設(shè)立專業(yè)人員與家屬溝通交流患者治療狀況及計(jì)劃[26]。

3.3NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需要工具性支持 訪談結(jié)果顯示:為家屬提供指導(dǎo)手冊(cè)有助于家屬照顧患者?；颊呒膊?fù)雜性及高照護(hù)依賴性使家屬在照顧患者時(shí)需要掌握的知識(shí)與技能較多[18],短時(shí)間內(nèi)難以全部熟練記憶掌握;加之醫(yī)院人力資源緊缺使家屬有疑惑時(shí)不能得到及時(shí)反饋,因此家屬希望照護(hù)相關(guān)知識(shí)能以文本形式進(jìn)行補(bǔ)充以方便其在需要時(shí)自行查閱學(xué)習(xí)。此外,調(diào)查結(jié)果顯示:患者出現(xiàn)特殊情況時(shí),家屬希望能2人同時(shí)照顧患者。NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期患者病情變化與治療復(fù)雜性及高照顧負(fù)擔(dān),1名家屬長(zhǎng)期承受較困難[17]。由此提示醫(yī)護(hù)人員在NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期可根據(jù)患者及家屬情況制定照護(hù)指導(dǎo)手冊(cè)工具,以幫助家屬掌握相關(guān)知識(shí)與技能,從而更好地照護(hù)患者;同時(shí),科室管理者要根據(jù)患者及家屬具體情況制定適宜的陪護(hù)制度以滿足其不同陪護(hù)需求[27]。

3.4探討過(guò)渡期家屬需求的影響機(jī)制,提供針對(duì)性的支持作指導(dǎo) 研究結(jié)果表明,受教育程度與年齡是NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬需求的主要影響因素(P<0.05)。(1)家屬受教育程度越高,其過(guò)渡需求越高。分析其原因,受教育程度越高則學(xué)習(xí)與接受能力越強(qiáng),對(duì)醫(yī)護(hù)人員講解的疾病與治療相關(guān)知識(shí)更容易理解,更愿意與醫(yī)務(wù)人員溝通交流以獲取更多疾病治療與恢復(fù)的信息[11];同時(shí),受教育程度越高的子女由于求學(xué)或工作等原因長(zhǎng)期與患者分離,對(duì)患者具體情況不了解,也缺乏照顧患者經(jīng)驗(yàn)[18],因此在NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期間希望專業(yè)人員能夠細(xì)致講解患者情況、提供更多照顧相關(guān)知識(shí)與技能。除此以外,受教育程度越高的家屬獲取知識(shí)的途徑越多,然而專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備的缺乏,難以辨別所獲取知識(shí)的真假,使其更需要專業(yè)人員進(jìn)行指導(dǎo)[28]。訪談結(jié)果也顯示:受教育程度高的家屬希望醫(yī)護(hù)人員除口頭宣教外,還能有文本工具支持。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)家屬的文化水平提供針對(duì)性的過(guò)渡支持,以滿足其需求。(2)年齡越小的家屬過(guò)渡需求越高。分析其原因,年齡越小的家屬缺乏照顧經(jīng)驗(yàn),應(yīng)對(duì)能力及心理彈性更差[7],神經(jīng)系統(tǒng)疾病的突發(fā)性及復(fù)雜性使家屬突然面對(duì)巨大照顧壓力而無(wú)所適從[3,17],需要醫(yī)護(hù)人員提供照顧知識(shí)、技能指導(dǎo)與心理支持以促進(jìn)其適應(yīng)照顧者角色[29];同時(shí),年齡越小的家屬在社會(huì)與家庭中承擔(dān)的角色更多,工作及生活壓力更大,面對(duì)病情復(fù)雜、不穩(wěn)定及專業(yè)照護(hù)需求高的NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期患者,年輕家屬更顯得不堪重負(fù),需要醫(yī)護(hù)人員提供更多支持[13, 17]。

綜上所述,本研究基于混合研究方法調(diào)查顯示NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期患者家屬需求較高,照顧技能與溝通交流需求突出;且受年齡、受教育程度因素的影響。質(zhì)性訪談進(jìn)一步說(shuō)明目前臨床實(shí)踐對(duì)NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬的關(guān)注較低,為其提供的支持缺乏針對(duì)性及專業(yè)性。建議醫(yī)護(hù)人員根據(jù)NICU轉(zhuǎn)出過(guò)渡期家屬的不同情況制定有效的干預(yù)措施,加強(qiáng)溝通交流及指導(dǎo),盡可能使家屬主動(dòng)參與患者治療計(jì)劃制定,促進(jìn)家屬照顧者角色轉(zhuǎn)變,協(xié)助醫(yī)護(hù)人員共同照護(hù)患者;從而促進(jìn)患者康復(fù),保證過(guò)渡期醫(yī)療與護(hù)理的連續(xù)性,提升患者及家屬滿意度。然而由于人力、財(cái)力及時(shí)間限制,本研究亦存在局限性:(1)研究對(duì)象來(lái)自同一省份的2家三級(jí)甲等醫(yī)院,樣本代表性有限;(2)在調(diào)查研究部分對(duì)有可能影響家屬需求的相關(guān)因素納入不全面,如患者病情嚴(yán)重程度及家屬照顧負(fù)擔(dān)。建議今后進(jìn)行大樣本、多中心的研究,并盡量全面納入潛在影響因素,從而使研究結(jié)果更有推廣性。