癌癥病人孤獨感研究進展

鄭曉娜,魏亞楠,韓智培,田亞杰,荊 華

2020年世界衛(wèi)生組織(WHO)最新癌癥報告顯示全球新發(fā)癌癥病例1 929萬例,死亡病例996萬例[1]。美國癌癥統(tǒng)計報告及陳萬青教授團隊估算結(jié)果顯示,2022年,中國和美國分別約有482萬例和237萬例新發(fā)癌癥病例,以及321萬例和64萬例癌癥死亡[2]。癌癥的確診、疾病的治療、不良反應(yīng)的產(chǎn)生等一系列應(yīng)激事件,易讓病人出現(xiàn)不良心理體驗,影響其身心健康。其中,孤獨感就是癌癥病人常見的負性情緒之一[3]。孤獨感會給病人造成嚴重的負面影響,如加劇焦慮、抑郁等不良情緒反應(yīng),降低睡眠質(zhì)量,更甚者會讓病人產(chǎn)生自殺意念和行為,降低其生活質(zhì)量[4]。積極開展癌癥病人孤獨感相關(guān)研究,有助于提高其心理健康水平。目前,國內(nèi)關(guān)于孤獨感的研究多是針對老年人群[5-6],而對癌癥病人孤獨感的關(guān)注較少。因此,本研究在國內(nèi)外文獻的基礎(chǔ)上,從癌癥病人孤獨感的概念、測量工具、影響因素、干預(yù)措施等方面進行綜述,旨在為減輕癌癥病人孤獨感提供幫助,引起醫(yī)護工作者的重視,為臨床開展針對性干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 孤獨感的概念

孤獨感的概念是以心理社會理論為基礎(chǔ)發(fā)展而來,Weiss[7]在其著作“Loneliness:the experience of emotional and social”中提出,孤獨感并不是由孤身一人引起的,它是一種負性主觀體驗,是對缺乏某種特定社會供給的反應(yīng)。De Jong-Gierveld[8]認為孤獨感是指由于某種特定的社會關(guān)系缺乏而體驗到的不愉快,其嚴重程度取決于個體對自己實現(xiàn)新關(guān)系或改善現(xiàn)有關(guān)系能力的看法。Peplau等[9]提出,孤獨是一種主觀的、令人痛苦的負性體驗,在一個人的社交關(guān)系中當(dāng)個體期待的社交關(guān)系和實際的社交關(guān)系間存在差異時,就會產(chǎn)生此情緒。朱智賢[10]提出孤獨感是人處在某種陌生、封閉或特殊的環(huán)境中產(chǎn)生的一種孤單、寂寞和不愉快的情感。李傳銀等[11]提出孤獨感是個體期望的人際交往與實際存在落差時產(chǎn)生的一種主觀體驗,表現(xiàn)為孤立、寂寞、無助等不良情緒反應(yīng)和精神上的空虛感。雖然目前孤獨感概念并未統(tǒng)一,但孤獨感可認為是癌癥病人在疾病體驗過程中,由于情感、信息、經(jīng)濟等方面得不到滿足而產(chǎn)生的負性情緒體驗。

2 孤獨感對癌癥病人健康狀況的影響

孤獨感影響著癌癥病人的心理健康、軀體健康、生活質(zhì)量、認知功能等。一項研究對633例兒童癌癥幸存者進行了為期2.5年的隨訪調(diào)查[4],發(fā)現(xiàn)孤獨感是焦慮癥狀和自殺意念的危險因素,更甚者孤獨感可預(yù)測2年后更嚴重的焦慮癥狀和自殺意念。Jaremka等[12]發(fā)現(xiàn)孤獨感是疼痛、抑郁和疲勞的危險因素,通過對115例癌癥病人及115例非癌癥病人進行跟蹤隨訪,隨訪2年后發(fā)現(xiàn)癌癥病人孤獨感高于非癌癥病人,且與非孤獨癌癥病人相比,孤獨癌癥病人經(jīng)歷了更多的并發(fā)疼痛、抑郁和疲勞。Hyland等[13]對肺癌病人進行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),孤獨感水平越高,其抑郁癥狀越嚴重,生活質(zhì)量越差,且孤獨感在社會認知與抑郁和生活質(zhì)量的關(guān)系中起部分中介作用。Jaremka等[14]對乳腺癌病人的孤獨感及認知功能進行測試,發(fā)現(xiàn)孤獨的病人其注意力和記憶力較差。由此可見,孤獨感與癌癥病人健康狀況密切相關(guān),是癌癥病人不良健康狀況的預(yù)測因子,早期識別干預(yù)孤獨感對癌癥病人來說尤為重要。

3 癌癥病人孤獨感的評估工具

3.1 癌癥孤獨量表(Cancer Loneliness Scale,CLS)

是Adams等[15]于2017年研制的用于評估癌癥病人孤獨感的單維度量表,具有良好的信效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.94。由7個條目組成,每個條目采用Likert 5級評分法,從不計1分,總是計5分,總分為7～35分,分值越高表明病人孤獨感越高。崔海娟等[16]于2018年將其翻譯漢化,中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.912。

3.2 加州大學(xué)洛杉磯分校孤獨感量表(University of California at Los Angeles Loneliness Scale,UCLA)

該量表由Russell等[17]于1978年研發(fā)而成,具有良好的信效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.96。由20個條目組成,包括11個正向和9個反向計分條目。采用Likert 4級評分法,從未計1分,經(jīng)常計5分,總分越高表明病人孤獨感程度越高。1996年Russell[18]對此量表進行修訂,Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94。該量表已被多個國家翻譯使用,廣泛應(yīng)用于學(xué)生及癌癥病人等[19-20]。但該量表并不是針對癌癥病人的特異性量表。

3.3 De Jong Gierveld孤獨量表(De Jong Gierveld Loneliness Scale,DJGLS)

該量表由De Jong-gierveld等[21]于1985年編制而成。2014年Buz等[22]將其翻譯為西班牙版本,信效度較高,Cronbach′s α系數(shù)為0.89,并得到廣泛應(yīng)用。包括情感孤獨維度(4個條目)和社交孤獨維度(7個條目)2個維度。中文版DJGLS量表由楊兵等[23]翻譯漢化,Cronbach′s α系數(shù)為0.82,重測Cronbach′s α系數(shù)為0.889。有研究將此量表應(yīng)用于癌癥病人孤獨感的調(diào)查中[24],但目前國內(nèi)未見將其應(yīng)用于癌癥病人中。

3.4 癌癥相關(guān)孤獨感評估工具(Cancer-related Loneliness Assessment Tool,C-LAT)

該量表由Cunningham等[25]于2017年研發(fā)而成,用于測量已完成治療的成年癌癥病人的孤獨感。量表由兩部分組成,每部分各10個條目,第二部分量表各條目與第一部分量表各條目相匹配。第一部分詢問癌癥病人自診斷以來在人際關(guān)系中感知到的缺陷以及這些缺陷的來源,采用Likert 4級評分法, “強烈同意”計1分,“有點同意”計2分,“有點不同意”計3分,“強烈不同意”計4分。若選擇3分或4分,則進行第二部分答題。第二部分采用視覺模擬尺評估面對所感知的缺陷及其來源時,癌癥病人的煩惱/痛苦/不愉快的程度。視覺模擬尺兩端分別“0”分端和“6”分端,“一點也不”計0分,“盡可能多”計6分。Dahill等[26]用此量表評估了頭頸癌病人的孤獨感。目前國內(nèi)尚未引進漢化此量表,其在國內(nèi)癌癥病人中的信效度需要進一步驗證。

4 癌癥病人孤獨感的影響因素

4.1 社會人口學(xué)因素

癌癥病人孤獨感的社會人口學(xué)因素包括性別、年齡、居住狀態(tài)、文化程度等。有學(xué)者發(fā)現(xiàn),年齡越大的鼻咽癌病人其孤獨感越嚴重[27]?？赡苁且驗槟挲g大的病人對手機等通訊設(shè)備較為陌生,從而導(dǎo)致其與外界溝通交流減少,增加了孤獨感。但也有研究發(fā)現(xiàn)老年癌癥病人和年輕癌癥病人在確診后孤獨感得分無顯著性差異[24]。有關(guān)年齡對癌癥病人孤獨感的影響,有待進一步研究。王小梅等[28]發(fā)現(xiàn)文化程度低、居住在農(nóng)村的女性惡性腫瘤病人,其孤獨感較高?？赡苁怯捎谖幕潭雀叩陌┌Y病人可通過多種途徑獲取疾病相關(guān)知識、壓力應(yīng)對技能等,可以正面應(yīng)對癌癥打擊。相較于居住在農(nóng)村的病人,縣城/城市的病人更具有豐富的經(jīng)濟條件和資源。

4.2 疾病相關(guān)因素

疾病分期、所接受的治療、手術(shù)類型及患病時間是癌癥病人孤獨感的影響因素。Dahill等[26]對140例頭頸癌病人進行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)晚期的、接受過化療或放療的病人孤獨程度更高?？赡苁且驗樘幱诩膊⊥砥?雖經(jīng)過相關(guān)治療,但仍對未來抱有不確定性而感到孤獨。接受化療或放療會使病人出現(xiàn)惡心與嘔吐等不良反應(yīng),而這種消極的癥狀體驗也會增加病人的孤獨感。學(xué)者發(fā)現(xiàn)與乳房再造病人相比,未乳房再造病人的焦慮水平較高、孤獨感水平較高及生活質(zhì)量較低[29]。乳房再造病人的自身形象未發(fā)生改變,雖有癌癥的打擊但相較于乳房切除術(shù)的病人來說更自信些。Darcy等[30]對癌癥患兒在癌癥診斷初期、診斷后6個月及診斷后12個月時進行質(zhì)性訪談,發(fā)現(xiàn)癌癥患兒孤獨感隨著患病時間的延長而增加。表明隨著患病時間的延長,在積極治療促進生理健康的同時,不能忽視對病人心理健康的重視。

4.3 心理因素

恐懼、絕望、病恥感及社會疏離感等心理因素影響著癌癥病人的孤獨感。一項定性研究中,乳腺癌病人描述了他們對癌癥的擔(dān)憂和對死亡的恐懼,并選擇了向他人隱瞞這種負性情緒[31]。然而隨著時間的推移,這種負性情緒卻會增加自身孤獨感,認為他人不能理解自己。Pehlivan等[32]對188例土耳其癌癥病人調(diào)查發(fā)現(xiàn),絕望感與孤獨感呈顯著正相關(guān)。也有部分癌癥病人因患有疾病感到羞恥而產(chǎn)生病恥感,減少了與他人的溝通交流,隔斷了自己與外界的聯(lián)系,進而越發(fā)感到孤獨[33]。Clifton等[34]調(diào)查疫情流行期間老年癌癥病人的孤獨感及社會疏離感現(xiàn)狀,發(fā)現(xiàn)孤獨感與社會疏離感呈正相關(guān),即社會疏離感越高孤獨感越嚴重。

4.4 社會支持

一項針對晚期癌癥病人孤獨感的橫斷面調(diào)查顯示,家庭支持與孤獨感水平呈負相關(guān),即隨著病人家庭支持的增加其孤獨感減輕[35]。與呂仕杰等[36]的研究結(jié)果一致?？赡苁且驗榧彝ナ侨祟惿鐣钪凶罨?、最重要的單位,為個體的社會發(fā)展提供了必需的物質(zhì)基礎(chǔ)和情感環(huán)境。而良好的家庭環(huán)境、家庭功能可緩解癌癥病人的心理壓力,從而減輕孤獨感。社會支持其范圍和類型是多樣的,包括朋友支持、組織支持、主觀支持、客觀支持等。因此針對癌癥病人的孤獨感,可從多方面提供社會支持,如親朋好友的陪伴、醫(yī)護人員提供疾病相關(guān)信息的支持、社會公益團體的愛心幫扶及醫(yī)療保險制度體系的進一步完善等。

4.5 其他影響因素

除上述因素外,疫情流行的大環(huán)境、社會福利、癡呆及病人是否知曉自身病情等也影響癌癥病人的孤獨感水平。一項縱向研究發(fā)現(xiàn),疫情流行期間癌癥病人的孤獨感有所增加[37]。Ashi等[38]發(fā)現(xiàn)有社會福利的病人和有癡呆癥狀的病人,其孤獨感水平較高。孤獨感也與病人是否知曉自身病情有關(guān)[21],可能是因為當(dāng)病人知曉自身病情時會產(chǎn)生對疾病復(fù)發(fā)的恐懼或?qū)λ劳龅目謶?而增加了自身孤獨感。

5 癌癥病人孤獨感的干預(yù)措施

5.1 正念療法(mindfulness therapy)

正念療法起源于佛教,由Kabat-Zinn[39]將其引入心理學(xué)領(lǐng)域,可引導(dǎo)個體專注于當(dāng)下從而減輕自身壓力,包括正念減壓療法、正念認知療法、接納與承諾療法及辨證行為療法等。Creswell等[40]對40名老年人進行為期8周,每周1次,每次120 min的正念減壓療法干預(yù),結(jié)果顯示受試者的孤獨感水平較前有所降低,睡眠質(zhì)量有所提高,且可以下調(diào)NFκB表達,降低C反應(yīng)蛋白和白細胞介素-6。由此可見,正念療法干預(yù)對孤獨感十分有效,可將正念療法應(yīng)用于癌癥病人中,以減少其孤獨感水平。

5.2 同伴支持(peer support)

同伴支持是指具有相似經(jīng)驗的個體一起就某個主題互相分享、交流和鼓勵,以得到情感或信息支持等[41]。一項關(guān)于334例帶有未成年子女的癌癥病人孤獨感的調(diào)查[42],探討了孤獨感與使用線上同伴支持頻率的相關(guān)性,發(fā)現(xiàn)頻繁尋求線上同伴支持的受試者,其孤獨感程度越低。由此可知,同伴支持能夠讓個體得到有效的情感支持,在面對挫折困難時不再感到孤身一人,能讓其以足夠的勇氣應(yīng)對。

5.3 支持-表達性團體療法(supportive expressive group therapy)

支持-表達性團體療法是指采用團體干預(yù)的方法,促進個體表達自己內(nèi)心真實感受,重建心理防線,從而促進身心健康,提高生活質(zhì)量[43]。Tabrizi等[44]開展了一項支持-表達性團體療法隨機對照試驗,共12次團體會議,每周1次,每次90 min。通過對干預(yù)前、干預(yù)后及干預(yù)結(jié)束8周后,干預(yù)組與對照組孤獨感、希望水平及生活質(zhì)量的比較,發(fā)現(xiàn)干預(yù)組病人的孤獨感水平有所降低,希望水平和生活質(zhì)量有所提高,且與對照組相比差異有統(tǒng)計學(xué)意義。由此可見,支持-表達性團體療法對癌癥病人孤獨感等負性精神心理狀態(tài)具有積極影響。

5.4 意義療法(logotherapy)

意義療法由維克多·弗蘭克爾創(chuàng)立,是指協(xié)助個體從生活中領(lǐng)悟生命的意義,明確生活目標(biāo),從而實現(xiàn)積極樂觀生活的一種心理治療方法,包括意志自由、意義意志和生命意義[45]。Heidary等[46]開展了一項隨機對照試驗,將晚期癌癥病人隨機分為干預(yù)組和對照組,對干預(yù)組進行每周10次每次2 h的意義療法干預(yù),結(jié)果顯示干預(yù)組病人的孤獨感和死亡焦慮顯著降低,表明意義療法對癌癥病人的孤獨感具有積極影響作用。

6 小結(jié)

孤獨感對癌癥病人造成了諸多負面影響,但目前國內(nèi)關(guān)于癌癥病人孤獨感的研究有限,因此十分有必要對癌癥病人孤獨感開展相關(guān)研究?？山Y(jié)合國內(nèi)文化背景,開發(fā)構(gòu)建符合我國癌癥病人孤獨感的評估工具。在今后的研究中也可依據(jù)我國癌癥病人孤獨感現(xiàn)狀,開展針對性的干預(yù)措施。